Kommunikationsherausforderungen

“Pour moi, c’est comme si je devais vraiment le dire explicitement, parce que c’est très important pour moi que Tiia soit encore là. En même temps, cela peut peut-être donner l’impression à l’interlocuteur que je dois maintenant raconter ma vie. C’est la seule difficulté pour moi. Je remarque alors que je veux la mentionner, mais je ne veux pas forcément entrer dans cette conversation sur ce qui est arrivé à ma fille.”

Urs & Nicolas

“J’ai l’impression que l’autre personne pense tout de suite : « Oh, merde. » Oui, on ne veut pas plomber l’ambiance. Oui. Ou peut-être aussi parce qu’on ne le veut pas soi-même. Peut-être, si on est un homme et qu’on dit, oui, je ne sais pas. Oui, alors on fait comme si de rien n’était, non? Oui, oui. On n’en parle tout simplement pas.”

Urs & Nicolas

“Natürlich kam dann die Frage auf, ob wir das hätten wissen müssen. Und wir sagten uns, ja, eigentlich hätten wir es wissen müssen. Aber wir brauchten ein paar Wochen, um zu verstehen, dass es gar nichts geändert hätte. Man weiss ja auch, dass man an einem Herzinfarkt sterben kann. Deswegen isst man gesund, macht etwas Sport, raucht nicht und so weiter.”

Beat

“Die Nachtwache hatte ein- oder zweimal hineingeschaut und nichts bemerkt. Dann stellte sich die Frage, ob die Nachtwache einen Fehler gemacht hatte. Oder ob wir generell einen Fehler gemacht hatten. Müssen wir alle Menschen mit Epilepsie überwachen? Es leben viele Menschen mit Epilepsie in solchen Heimen. Müssen wir alle überwachen? Ich sagte, es gebe spezielle T-Shirts mit Sensoren und Elektroden und allem Drum und Dran. Aber wollt ihr jetzt alle Menschen, die einmal einen epileptischen Anfall hatten, überwachen? Ich rede nicht einmal von den Kosten. Aber diese Menschen wollen doch nicht jeden Abend ein enges Elektroden-T-Shirt anziehen und dadurch wieder an ihre Einschränkung erinnert werden. Sie haben sonst schon genug.”

Beat

“Ja, und irgendwann führt das auch in eine Diskussion, bei der ich glaube, dass wir sie als Gesellschaft für alle Menschen immer wieder führen müssen. Wie weit wollen wir jeden möglichen Tod verhindern? Auch da kommt man irgendwann an eine Grenze. Menschen sagen, sie möchten am liebsten plötzlich und unerwartet sterben. Aber genau diesen Tod versuchen wir mit allen Mitteln zu verhindern. Und dann fragt man sich irgendwann schon, ob wir damit umgehen müssen, dass jemand mitten aus dem Leben gerissen werden kann oder schwer krank wird und daran stirbt, unabhängig davon, ob wir eine Behinderung haben oder nicht.”

Beat