L'histoire de Leni Malin

Stephi : Kathrin Freimann est mon invitée podcast d'aujourd'hui. Elle aussi a dû apprendre, après la perte de sa fille Leni Malin, à porter ce destin et à reprendre part à la vie. Cette perte l'a également profondément changée et marquée. Sur son site internet, on rencontre tout de suite une phrase très forte. « La vie distribue les cartes. Nous n'avons aucun contrôle là-dessus. Mais nous pouvons décider comment y réagir. » En dessous, il est écrit Kathrin Freimann, accompagnement du deuil en entreprise, coaching et ateliers, experte en deuil, gestionnaire de cas en entreprise. Oui, tout cela, c'est Kathrin. C'est une maman incroyablement engagée. Bienvenue chaleureusement dans mon podcast, chère Kathrin. C'est un vrai plaisir que je puisse être ici aujourd'hui et que tu viennes dans mon podcast. C'est un grand enrichissement.

Kathrin : Je te remercie, chère Stephi, pour l'invitation et pour avoir trouvé le chemin jusqu'à moi aujourd'hui.

Stephi : Avec plaisir. Kathrin, j'ai déjà un peu parlé de toi dans l'intro, aussi de qui tu es et de ce que tu fais aujourd'hui. Et bien sûr, j'ai aussi mentionné que tu es une maman concernée. Le 7 juillet 2017, Leni est née et après sept semaines et sept jours, ta vie et celle de ton mari ont complètement changé. Ce serait bien si tu pouvais nous emmener dans ton histoire, dans ce qui s'est passé et comment tu l'as vécu.

Kathrin : Avec plaisir. Oui, tu as bien dit. Ma fille Leni Malin est née le 7 juillet 2017. C'était un accouchement tout à fait normal qui se profilait. Juste après la naissance, nous avons appris que quelque chose n'allait pas. Tout le monde est devenu nerveux et agité. Les médecins, la sage-femme présente, la chère Stephi Manser, qui a aussi mis au monde la sœur de Leni. Cela signifie beaucoup pour moi qu'elle ait mis au monde mes deux filles. Leni Malin m'a ensuite été enlevée parce qu'elle a été transférée en néonatologie à Münsterlingen. Je ne m'en souviens plus vraiment. Elle est née à neuf heures et demie du matin, et je me suis réveillée seulement en fin d'après-midi, en fait en début de soirée. Avec le recul, je crois que j'étais vraiment en état de choc. Peut-être m'a-t-on aussi donné quelque chose. Je ne m'en souviens pas. Je n'ai jamais demandé non plus. Le soir même, le jour de sa naissance, elle a été transportée en hélicoptère à l'hôpital pour enfants de Zurich. Je me souviens que mon mari m'a poussée en fauteuil roulant parce que je ne pouvais pas marcher. Le service maternité est au premier étage, la néonatologie au rez-de-chaussée. Nous sommes descendus, et j'ai pu la prendre une dernière fois dans mes bras. C'était en fait le dernier moment, la dernière fois que je pouvais la tenir dans mes bras sans câbles, sans tuyaux, telle qu'elle était, comme je l'avais mise au monde. Mais déjà arrivaient les… comment s'appellent-ils chez la Rega ?

Stephi : Les urgentistes.

Kathrin : Les urgentistes. Ils ont dû l'emmener.

Stephi : Jusqu'à ce moment-là, rien ne laissait présager cela ?

Kathrin : Non.

Stephi : Elle est aussi née à terme ?

Kathrin : Oui, à terme. Nous étions quelques jours en retard, mais rien d'anormal. J'ai aussi fait tous les examens échographiques habituels. On ne l'a tout simplement pas vu. Nous n'avons vraiment appris qu'à la naissance qu'elle avait un défaut cardiaque. Quelle maladie exactement, nous ne l'avons su que plusieurs jours plus tard.

Stephi : Vous avez donc appris qu'elle avait un défaut cardiaque, et c'est pourquoi elle a été admise en néonatologie.

Kathrin : Oui. Son oreille n'était pas complètement formée. On l'a aussi vu. C'était évident. Le défaut cardiaque, on ne le voit pas tout de suite, mais l'oreille, c'était très visible. On a compris qu'il fallait regarder de plus près.

Stephi : Et tu dis que tu t'es réveillée plus tard.

Kathrin : Oui.

Stephi : Ton mari a-t-il raconté comment cette période a été pour lui ?

Kathrin : Ça a été très, très dur pour lui. Il était dans un état d'exception absolu. Je lui ai demandé ce qu'il avait fait pendant cette période. Il a dit qu'il courait sans cesse entre moi et Leni. Je ne sais plus si j'étais encore dans la salle d'accouchement. J'étais sûrement encore au service maternité. Ma sœur était aussi là à ce moment-là. Elle a aussi passé du temps avec Leni l'après-midi. Je me souviens qu'elle était en néonatologie et tenait Leni dans ses bras quand je suis arrivée. Elle avait aussi accepté le parrainage à ce moment-là.

Stephi : Oui, c'est bien. Et puis Leni est partie en hélicoptère avec la Rega. Comment as-tu vécu ce moment ?

Kathrin : C'était très dur. Nous avons encore des photos de l'hélicoptère dans le ciel qui s'envole. Nous voulions aller à Zurich avec elle, mais ce n'était malheureusement pas possible. Ce n'était pas faisable. Münsterlingen a très bien géré la situation, je dois dire. Nous avons été vraiment bien pris en charge. Mon mari et moi avons passé la nuit là-bas, dans une chambre pour parents. À un moment donné dans la nuit, le téléphone a sonné. Nous avons répondu, et c'était l'hôpital pour enfants. Ils ont dit qu'ils avaient dû intuber Leni. Au début, je ne comprenais pas vraiment ce que cela signifiait. En plein milieu de la nuit, je ne savais pas non plus ce que voulait dire intuber. Mon esprit n'était pas là. Je n'étais pas réceptive et ne pouvais pas comprendre ce qui se passait. En plus, tous ces termes médicaux que je ne pouvais pas traiter à ce moment-là.

Stephi : Mhm. Oui, difficile. Jusqu'à ce moment-là, tu ne savais pas encore exactement ce que c'était. As-tu déjà pensé à ce moment-là qu'elle pourrait partir ?

Kathrin : Non.

Stephi : Ou était-il clair pour toi qu'elle allait s'en sortir ?

Kathrin : Je n'ai pas du tout pensé à ce moment-là, Stephi, qu'elle pourrait partir. Pour moi, il n'y avait que la situation actuelle, que mon enfant n'était pas avec moi. Je m'étais imaginée tout cela autrement. En fait, j'aurais dû être maintenant avec elle dans la chambre postnatale. J'aurais dû essayer de l'allaiter. J'aurais dû la changer. Mes parents auraient dû venir nous rendre visite. Tout cela avait été prévu autrement, et je ne réalisais pas du tout ce qui se passait. C'est pourquoi je ne pensais pas encore à la mort. Je n'étais pas encore prête. C'était encore très loin. Personne ne m'a jamais posé cette question, Stephi. Je n'y ai jamais réfléchi consciemment non plus. Mais maintenant que tu me la poses et que j'y réfléchis, ou que cela me vient spontanément, je me rends compte que je n'y ai pas pensé.

Stephi : Oui, tu étais bien sûr aussi dans un moment de choc.

Kathrin : Oui.

Stephi : Dans un choc. En fait, tu devrais tenir la vie pure entre tes mains. Une naissance est en principe un moment joyeux. Et c'était aussi beau qu'elle soit là.

Kathrin : Oui.

Stephi : Mais justement, on ne pense pas à cela à ce moment-là. C'est clair. Parfois, la peur surgit quand même. Va-t-elle mourir maintenant ? Que se passe-t-il ? Quelles conséquences cela aura-t-il ? Va-t-elle s'en sortir ou pas ?

Kathrin : Ça, c'est sûr. Que va-t-il lui arriver maintenant ? Que va-t-il nous arriver ? Mais à ce moment-là, je n'ai pas encore pensé au pire scénario.

Stephi : Comment cela s'est-il passé ensuite ?

Kathrin : Le lendemain matin, le 8 juillet, nous sommes partis tôt pour Zurich au Kispi. Elle était alors complètement câblée. Je n'oublierai jamais cette image, mon petit bébé dans ce petit lit de soins intensifs, intubée, avec tous ces tuyaux. C'était une vision très difficile pour nous en tant que famille.

Stephi : As-tu pu la prendre dans tes bras ?

Kathrin : Non, ce n'était pas possible. Ce n'est qu'environ une semaine après sa naissance que j'ai pu la prendre dans mes bras pour la première fois, après environ une semaine ou dix jours.

Stephi : Mhm. Les médecins savaient-ils déjà un peu ce qu'elle avait ?

Kathrin : Ils soupçonnaient que sa maladie était due à un défaut génétique, une maladie génétique, car elle présentait plusieurs symptômes. Elle avait une malformation cardiaque grave. Son oreille n'était pas correctement formée. Je confonds toujours le radius et l'ulna, mais l'un des deux lui manquait et n'était pas développé. Il y avait plusieurs signes qui, pour les médecins à ce moment-là, indiquaient qu'il s'agissait effectivement de quelque chose de plus grave, une maladie sévère, même s'ils ne pouvaient pas encore poser de diagnostic précis. Ce dont je me souviens vraiment, c'est du Kispi. Je ne sais pas, connais-tu l'ancien Kispi à Zurich ? Le tout ancien ?

Stephi : J'ai vu un documentaire à la télévision suisse quand ils ont déménagé. C'est pour cela que j'ai des images en tête.

Kathrin : À l'ancien Kispi, et je suis très heureuse qu'il y ait un nouveau Kispi depuis l'année dernière, parce que l'ancien était très petit et très étroit, nous avons eu la première conversation de crise avec plusieurs médecins. Ils étaient assis avec nous à la table. Je me souviens que nous étions dans la cuisine, la cuisine des médecins ou la kitchenette. J'ai rarement vu mon mari pleurer. Nous sommes ensemble depuis 18 ans. Quand nous sommes sortis de cette cuisine, il a dit : pourquoi cela nous arrive-t-il ? Et il pleurait simplement. Je crois qu'après cette première conversation avec les médecins, nous avons réalisé qu'ils allaient effectivement faire venir quelqu'un de l'institut génétique de Zurich pour examiner Leni. Ils nous ont dit à ce moment-là que ce n'était pas bon. Mais personne n'a parlé de la mort.

Stephi : Personne n'a prononcé ce mot.

Kathrin : Non, personne n'a prononcé ce mot.

Stephi : L'aurais-tu souhaité ?

Kathrin : J'étais dans une autre situation à l'époque qu'aujourd'hui. Aujourd'hui, je pourrais clairement dire que j'aurais souhaité qu'on me parle ouvertement et honnêtement, qu'on communique avec moi. À l'époque, je crois que cela n'aurait pas été bon pour moi, car je n'étais pas préparée. Je crois que si nous l'avions su pendant la grossesse, j'ai souvent pensé que Leni naîtrait malade, alors j'aurais pu m'y préparer. J'aurais certainement été plus réceptive à ce que les médecins auraient dit sur sa maladie, aussi en ce qui concerne la communication et les scénarios du pire. J'y ai beaucoup réfléchi, encore et encore. Aujourd'hui, je suis très reconnaissante. J'ai aussi dit à mon gynécologue combien j'étais heureuse qu'il n'ait rien vu. Ainsi, j'ai pu porter Leni pendant ces neuf mois de grossesse dans mon ventre. Sinon, tout aurait été très différent. Elle serait probablement née plus tôt par césarienne, et peut-être qu'elle n'aurait même pas vécu ces sept semaines et sept jours. Je crois que justement ce temps passé dans mon ventre lui a permis, dans la mesure de ses possibilités et de son état de santé, de développer de la force. Beaucoup m'ont demandé encore et encore pourquoi cela n'avait pas été détecté. J'ai dit que cela n'avait jamais été un sujet pour mon mari et moi, car même si on l'avait détecté, on n'aurait rien pu changer à la maladie. Elle était simplement gravement malade. À un moment donné, je l'ai vraiment accepté, en fait assez rapidement. Et j'en étais heureuse et je suis même reconnaissante envers mon gynécologue.

Stephi : Mhm. Oui, je me pose aussi toujours la question. Que ferais-tu si tu le savais ?

Kathrin : Exactement.

Stephi : Qu'est-ce que cela te fait de le savoir ?

Kathrin : C'est ça. Cela nous aurait confrontés à d'autres défis que nous n'avons pas eus. C'est pourquoi c'était une situation complètement différente pour nous à l'époque, que si nous l'avions su avant.

Stephi : Et Leni a pu profiter d'une grossesse sans souci.

Kathrin : Oui, exactement.

Stephi : Tu sais, avec une maman qui se réjouissait.

Kathrin : Tout à fait.

Stephi : Et un papa qui se réjouissait.

Kathrin : Oui, c'était beau. Nous avons tout préparé. Nous avons aménagé la chambre d'enfant, choisi la poussette et peint la chambre. Nous avons pu vivre tout le package. Je dis toujours qu'elle n'a vécu que sept semaines et sept jours. Mais le temps avant, ces neuf mois, ont été insouciants pour moi. Tout ce temps a aujourd'hui une énorme signification pour moi.

Stephi : Oui, je le crois.

Kathrin : C'est pourquoi pour nous, c'est tout à fait correct que ce soit comme ça et que nous ne l'ayons pas su pendant la grossesse. Je suis reconnaissante précisément pour cela, que nous ne l'ayons pas su.

Stephi : Oui, parfois c'est bien de ne pas tout savoir.

Kathrin : Oui, c'est vrai. Je suis tout à fait d'accord avec toi.

Stephi : Comment cela s'est-il passé pour vous après la conversation ?

Kathrin : Ensuite, assez rapidement, en quelques jours, la cheffe de l'institut génétique est venue. C'est là que nous avons appris pour la première fois quelle maladie Leni avait. Elle souffrait d'anémie de Fanconi. Jusqu'à ce moment-là, je n'en avais jamais entendu parler. Je crois qu'il n'y a que quelques centaines de personnes dans le monde atteintes de cette maladie. Il y a une famille à Zurich avec deux enfants qui sont également nés avec cette maladie. Mais à part cela, il n'y avait vraiment personne ici en Suisse à l'époque. Nous l'avons appris plus tard. À l'époque, ce fut un grand choc pour nous. Nous avons bien sûr lu et cherché sur internet.

Stephi : Oui, c'est ce qu'on fait, non ? On commence à googler.

Kathrin : Oui, même si je dois dire que nous avons vraiment été prudents. Nous avions un médecin référent incroyable, le Dr Döll. Sur le plan professionnel, il dégageait une très grande compétence. En plus de cette compétence professionnelle, il était tellement empathique, chaleureux et compréhensif. Il trouvait un équilibre entre son rôle de médecin avec sa compétence professionnelle et son humanité.

Stephi : Ah, c'est beau.

Kathrin : Il était aussi papa et nous faisait sentir qu'il nous comprenait et qu'il était là pour nous. Pendant tout ce temps, il nous a incroyablement bien accompagnés. Il traduisait aussi. Il y avait bien sûr d'autres médecins que je ne comprenais tout simplement pas, Stephi. Nous étions très souvent ensemble dans ce genre de conversations. Il y avait des discussions avec le chirurgien de la main, l'interniste, le chirurgien cardiaque et notre médecin référent, le Dr Döll. Ce dont je me souviens, c'est que c'étaient tous des spécialistes. C'est bien sûr vrai. Ils sont expérimentés, formés, ils ont étudié. Le Dr Hübler, qui a opéré le cœur de Leni à l'époque, était aussi un très bon chirurgien, un chirurgien pédiatrique. J'ai un grand respect pour les chirurgiens cardiaques qui opèrent des bébés. Nous parlons ici de bébés âgés de quelques jours dont le cœur n'est pas plus grand qu'une noisette.

Stephi : Oui, c'est incroyable.

Kathrin : C'est incroyable. Stephi, je ne peux toujours pas le comprendre, et mon plus grand respect va à ces personnes qui y travaillent. Je suis consciente qu'on ne peut pas toujours réagir avec empathie. Pourtant, je dois dire que c'était difficile pour nous, car je ne comprenais souvent pas ce qu'ils disaient.

Stephi : Oui, ils parlent leur jargon, non ? Et ils partent du principe qu'on les comprend.

Kathrin : Exactement. Je disais toujours que je suis désolée, mais que je ne suis pas au niveau. Que je ne comprends pas et que je dois demander encore une fois. Comment c'est exactement ? Qu'est-ce que Leni a ? Qu'est-ce que cela a à voir avec ses petites mains ? Qu'est-ce que cela signifie ? Juste ce matin, avant que tu viennes, j'ai regardé ici un vieux dossier de l'hôpital pour enfants. À l'époque, je tenais une sorte de journal et j'écrivais beaucoup. Dans les sept premiers jours, nous avons reçu énormément de diagnostics. De graves réactions inflammatoires. Tous les organes devaient être soutenus à ce moment-là. Troubles du rythme cardiaque. Les vaisseaux devaient aussi être soutenus. Tension artérielle basse. Les reins ne fonctionnaient pas. La situation cardio-vasculaire était très, très mauvaise. Leni était vraiment très, très, très malade. Si elle n'avait eu, entre guillemets, que la malformation cardiaque, j'aurais probablement pu mieux me concentrer. Mais c'étaient les mains, c'étaient les oreilles, c'étaient les reins. Et nous ne savions même pas, Stephi, par où commencer.

Stephi : Mhm. Oui, et tu veux te battre pour ton enfant. Tu veux être là pour ton enfant, et tu as un grand espoir que tout ira bien. Mais quand une nouvelle arrive après l’autre… Je ne sais pas, je peux imaginer que c’est une pure surcharge. Par où commencer ? Qu’est-ce qui est important maintenant ? Comment ça va continuer ?

Kathrin : Les médecins ont dit à un moment donné que le cœur jouait le rôle le plus important. Elle a été opérée relativement rapidement au cœur. C’était la première opération. Au total, elle a eu trois opérations cardiaques. Après la première opération, elle s’est rétablie incroyablement vite. Je suis encore émerveillée aujourd’hui par ma petite fille courageuse. Le jour après l’opération, peut-être même le même jour, elle s’est réveillée. J’ai encore des photos de ça. Je la regardais, ses yeux étaient ouverts, elle était éveillée. Elle comprenait ce qui se passait. Elle s’est rétablie si vite, et j’ai pu la prendre dans mes bras pour la première fois vraiment.

Stephi : Oh, comme c’est beau.

Kathrin : C’était un moment tellement beau. Ces moments, je les porte profondément dans mon cœur. Elle avait bien sûr les tuyaux, mais elle était là. Elle me regardait, elle regardait son papa. Pendant ces huit semaines, c’était simplement notre quotidien d’être à cet hôpital pour enfants. Nous avions ce petit lit, au-dessus il y avait une tablette. Nous y mettions des photos et recevions bien sûr aussi des cadeaux pour elle. J’aime beaucoup tricoter et crocheter, j’aime beaucoup faire du travail manuel. Alors j’ai apporté des napperons et j’ai crocheté des peluches pour elle, directement au lit. Il fallait bien passer le temps d’une manière ou d’une autre. À un moment donné, je suis allée en ville, je suis allée dans un magasin et j’ai acheté de la laine parce que la mienne était finie. Parfois, je restais assise des heures à ce petit lit, je tricotais, crochetais et lui lisais des histoires. C’était alors notre quotidien.

Stephi : Oui. Quel a été le moment où tu as réalisé qu'elle allait partir ?

Kathrin : C’est en fait seulement lors de la discussion d’escalade, lors de la discussion de crise. Avant, il y avait toujours des situations qui étaient des montagnes russes. Ça oscillait toujours entre l’espoir et la nouvelle qu’elle allait de nouveau mal. Nous arrivions le matin, et Leni avait une bonne journée. Elle était éveillée, elle était là. Je pouvais la nourrir. Enfin, nourrir, c’est un bien grand mot. Le lait était aspiré dans une seringue, et ensuite je pouvais passer la seringue par… comment appelle-t-on ça, quand les enfants…

Stephi : Une sonde gastrique.

Kathrin : Oui, quand ils sont nourris par sonde gastrique. J’avais alors la seringue et je pouvais très doucement faire passer le lait dans la sonde. Pour nous, c’était une manière d’être là. Dans le cadre de ce que nous pouvions faire, c’était l’une des rares possibilités que nous avions.

Stephi : Là, tu pouvais aussi être maman.

Kathrin : Oui, je pouvais être maman. Je ne l’ai jamais changée une seule fois, mais au moins je pouvais la nourrir par la sonde gastrique, je pouvais la nourrir. J’ai tiré mon lait, c’était important pour moi. J’y tenais absolument. À un moment donné, elle avait encore un autre problème. Je ne me souviens plus ce que c’était. Elle ne pouvait plus recevoir de lait maternel. Elle devait quasiment… comment dit-on, un régime léger ? En tout cas, elle ne pouvait plus boire ce lait maternel gras. Pour moi, c’était un moment très dur, parce que je tirais mon lait tous les jours et je voulais juste qu’elle ait mon lait maternel. J’étais convaincue que le lait maternel faisait du bien à Leni.

Stephi : Que c’était le mieux, n’est-ce pas ?

Kathrin : C’est le mieux pour l’enfant. Et ensuite, je ne pouvais plus le faire. Mais j’ai continué à tirer mon lait. J’ai encore aujourd’hui des biberons de lait maternel dans le frigo.

Stephi : Oh, c’est beau. Oui.

Kathrin : Je n’ai toujours pas pu les ranger, Stephi.

Stephi : Je comprends ça. Oui. J’ai aussi des boîtes chez moi avec des choses que je n’ai pas pu jeter.

Kathrin : Oui. Je ne sais pas combien de temps je vais… Elles sont juste là. Elles sont là en bas, et pour moi c’est ok. À un moment donné, j’avais beaucoup de lait maternel, et quelqu’un est venu me voir et m’a dit qu’on pouvait donner du lait maternel. Alors je l’ai donné.

Stephi : Vraiment ? Oh, c’est beau. Oui.

Kathrin : Mais j’en ai gardé un peu à la maison. Celui qu’on ne pouvait plus donner. Oui, et ensuite nous étions dans ces montagnes russes. Après la dernière opération, qui était très, très dangereuse, Leni était aussi sous la machine ECMO. Elle a très bien supporté ça aussi.

Stephi : Qu’est-ce que c’est ?

Kathrin : Le cœur est soutenu artificiellement après une opération. Son cœur ne pouvait pas fonctionner, et cette machine ECMO soutient et remplace la fonction cardiaque. Même pendant l’opération, elle a permis que Leni reste en vie. Cette machine était très bruyante. Je m’en souviens très bien. Après cette opération, elle allait d’abord bien, et elle devait être transférée dans un service normal. Nous sommes montés, un étage plus haut, et c’était un tout autre service, Stephi. C’était la néonatologie et plus l’unité de soins intensifs, l’USI. Les mamans promenaient leurs bébés. Elles pouvaient pousser leurs enfants en landau. Il y avait de la vie. C’était une autre atmosphère, et j’étais tellement contente. Le Dr Döll avait déjà organisé le rendez-vous. Il avait déjà appelé là-haut et nous avait inscrits, parce que nous devions changer de service, de l’USI à la néonatologie. Et ensuite tout est allé très vite.

Stephi : D’accord.

Kathrin : Ensuite, Leni a eu une septicémie. Ça a duré, je crois, quelques jours. On pouvait voir qu’elle allait de plus en plus mal. Elle ne se remettait plus. C’était à l’époque la bactérie Pseudomonas. C’est une bactérie typique des hôpitaux. Je n’ai appris ce que c’était qu’après coup. À un moment donné, nous avons eu cette discussion d’escalade avec les médecins, pour laquelle ils nous avaient tous réunis. Le Dr Döll était encore là. Je me souviens très bien de la question que je lui ai posée. Je lui ai demandé ce qu’il ferait. Il a répondu qu’il ferait la même chose qu’il venait de nous conseiller, c’est-à-dire arrêter les machines.

Stephi : Oui. Difficile.

Kathrin : Oui.

Stephi : Mais important, non ?

Kathrin : Très important. Avec le recul, j’ai trouvé cette communication ouverte très précieuse. Aussi de sa part. Pas seulement comme conseil professionnel basé sur son expertise, mais aussi comme réponse humaine. Je peux imaginer que beaucoup de médecins dans une telle situation diraient qu’ils ne peuvent pas répondre à cette question.

Stephi : Oui. Parce qu’ils ne veulent pas assumer la responsabilité, n’est-ce pas ?

Kathrin : Exactement. C’est ce que je voulais dire tout à l’heure au début. Il était tellement humain et empathique. Il n’était pas uniquement dans son rôle de médecin, et j’ai beaucoup apprécié cela.

Stephi : Oui. Et ensuite vous avez pris cette décision ?

Kathrin : Alors nous avons décidé. J’étais là avec mon mari, et les autres sont sortis. Je me souviens que cette conversation a eu lieu dans la salle d’allaitement, parce qu’il n’y avait pas d’autres pièces. Il n’y avait pas d’endroits appropriés pour avoir ce genre de discussions. Quand j’y repense aujourd’hui, je réalise à nouveau à quel point tout était étroit là-bas. Ce n’est pas un reproche, tu comprends, c’était juste tout très, très étroit.

Stephi : C’étaient les conditions. Vous n’y pouviez rien.

Kathrin : Non, non, personne n’y pouvait rien. Et ils étaient toujours vraiment désolés. Je crois qu’ils avaient parfois presque honte des circonstances qui régnaient là-bas. Les conversations se déroulaient dans la cuisine ou dans la salle d’allaitement. Ensuite, les femmes qui étaient en train d’allaiter ou de tirer leur lait devaient sortir. Nous étions assis sur des chaises de jardin, sur des petits tabourets en bois. Je me souviens encore que je voulais voir ma fille. Je voulais me tenir à côté de son berceau et la regarder. Au lieu de cela, il n’y avait que la possibilité de s’asseoir sur un tabouret très dur. Tout cela était littéralement dur. Puis il y a eu cette conversation. Nous sommes restés dans cette salle d’allaitement, mon mari et moi nous sommes regardés, et nous étions immédiatement d’accord. Nous avons toujours été d’accord pendant tout ce temps. Toutes les décisions que nous avons prises à ce moment-là, nous les avons trouvées ensemble, toujours en consensus.

Stephi : Très précieux.

Kathrin : Il était important pour nous de pouvoir à nouveau un peu décider du moment. De pouvoir encore un peu arrêter le temps pour planifier et organiser ce qu’on pouvait planifier et organiser. On nous l’a annoncé le soir, et nous l’avons planifié pour le lendemain. Vingt-quatre heures plus tard, Leni était déjà décédée. Le lendemain était prévu comme jour d’adieu.

Stephi : Toute la journée, et ensuite comment cela s’est-il passé ?

Kathrin : Oui. Toute la journée a été… Là aussi, tout a été fait avec beaucoup de soin. Ma sœur est venue. Deux amies étaient là. Puis le pasteur est revenu, quelqu’un de la pastorale. Nous avions une infirmière formidable. Je ne me souviens plus de son nom, mais elle était tellement géniale. En fait, tout le personnel soignant de ce service. Je le redis, chapeau à ces personnes qui y travaillent. Ils ne s’occupent pas seulement des enfants. Ils sont aussi très proches des parents. Nous avions toujours un accompagnement individuel.

Stephi : Oui, ce sont des accompagnants spirituels.

Kathrin : Oui, ils sont tellement de choses. Tellement. Et elle a organisé cette journée avec nous avec beaucoup de soin. C’est elle aussi qui a appelé les Herzensbilder. Je ne la connaissais pas. Ils sont posés ici sur la table aujourd’hui. L’infirmière nous a demandé si nous connaissions les Herzensbilder. J’ai dit non, ce que c’était. Elle me l’a brièvement expliqué et a demandé si elle devait les appeler. J’ai dit oui, volontiers. Puis une photographe est arrivée. Je n’oublierai jamais ça, Stephi. La photographe est entrée, et elle n’avait pas peur. Elle était là, elle était présente. Aujourd’hui, je sais que c’est exactement ça l’essentiel. Il ne s’agit pas de trouver les bons mots. Il s’agit d’être là. Et elle était là et a supporté cette situation avec nous. Elle a pris des photos et a pris beaucoup de temps. Elle a couvert Leni. J’avais toujours une écharpe avec moi, et nous l’avons enveloppée avec. Elle l’a fait avec beaucoup de soin et de respect, avec calme et beaucoup d’amour.

Stephi : Oui, et c’est très précieux que l’infirmière y ait pensé et vous en ait parlé. On ne sait tout simplement pas ce genre de choses.

Kathrin : Non, je ne le savais pas. Je ne connaissais pas l’association Herzensbilder. Je n’avais jamais entendu dire que ça existait.

Stephi : Comment t’es-tu sentie quand elle est partie ? Quel genre de sentiment était-ce ?

Kathrin : Cela aussi avait été préparé. Je crois qu’il faisait déjà sombre ou que la nuit tombait doucement, et je la tenais dans mes bras. Puis le médecin est arrivé. Il nous a expliqué chaque étape qu’il faisait. Je m’en souviens vraiment très bien. Probablement aussi parce que nous avons fait tout cela très consciemment ce jour-là. C’était préparé, et nous avons essayé de nous y ouvrir. Peut-être était-ce une intuition que fuir n’était pas une option.

Kathrin : Je ne sais pas. C’est probablement aussi la raison pour laquelle je m’en souviens encore si bien aujourd’hui. Il a ensuite dit qu’ils allaient maintenant arrêter les machines. Et il l’a fait. Après, il y a eu le silence.

Stephi : Mhm. C’était aussi un moment libérateur ? Au moins un peu ?

Kathrin : Un peu, je crois. Je lui ai alors demandé si elle respirait encore. Il a dit non. En fait, Leni n’a pas réussi à prendre une seule respiration seule. Ce n’était pas possible pour elle.

Stephi : Toute seule.

Stephi : Oui. Mais cela confirmait aussi que c’était bien ainsi.

Kathrin : Exactement.

Stephi : N’est-ce pas ? Que vous avez pris cette décision.

Kathrin : Mhm. Je sentais justement où allaient tes pensées, Stephi. Et c’est exactement ce que je peux partager. J’ai la même opinion. C’était comme une confirmation de cette décision. Bien plus tard, j’ai appris que c’était la décision de Leni et que je devais accepter cette décision, aussi dure soit-elle. Et que je devais aussi la respecter d’une certaine manière.

Stephi : Mhm. Oui. Et en arrêtant la machine, on lui a donné cette possibilité.

Kathrin : Mhm. Exactement. Elle a décidé.

Stephi : Elle a décidé.

Kathrin : C’était sa décision. Aujourd’hui, je ne peux pas seulement le dire, je le ressens aussi. Et c’est comme ça.

Stephi : Oui. Et c’est la chose la plus difficile que des parents doivent vivre quand ils doivent dire adieu à leur enfant. Quand ils doivent le laisser partir. On ne peut pas décrire ça avec des mots.

Kathrin : Non, il n’y a pas de mots pour décrire ça, pour décrire cet état d’âme. Nous pouvons décrire la situation et comment les choses se sont passées. Mais ce qui se passe en nous à ce moment-là est indescriptible.

Stephi : Non. Nous avons vécu ça aussi avec Aaliyah, et pour moi c’était quelque chose de très naturel, d’originel et aussi d’intime. Presque comparable à une naissance. Quelque chose de très délicat, quelque chose d’incassable.

Kathrin : Je pense que nous avons pu rendre le plus grand hommage à notre fille. Je l’ai mise au monde, je l’ai amenée sur terre, dans ce monde. Nous sommes restés avec elle tout le temps, nous l’avons accompagnée jusqu’à son dernier souffle et nous étions là pour elle. Et pendant ce temps, nous avons combattu pour elle. J’ai beaucoup lutté, avec moi-même, mais aussi avec les situations là-bas. Cela me donne aussi de la force aujourd’hui. Ça peut sembler fou. Je crois que seules une maman ou des parents qui ont vécu cela peuvent comprendre que ce genre de situations peut aussi donner de la force aujourd’hui.

Stephi : Oui. Il faut du temps.

Kathrin : Mhm. Oui, il en faut. Beaucoup de temps.

Stephi : Mais quand on est dans ce processus et qu'on le traverse, on peut en ressortir renforcé. C'est définitivement le cas. Qu'est-ce qui a été particulièrement difficile pour toi dans les premiers temps ? Qu'est-ce qui a été compliqué et challengeant ?

Kathrin : Le plus difficile, bien sûr, c'était de ne plus avoir de tâche à accomplir.

Stephi : C'était votre premier enfant, n'est-ce pas.

Kathrin : Exactement. À part le fait que Leni n'était plus là. Avant cela, je fonctionnais à l'hôpital pour enfants. Nous avions une mission. Nous étions là, nous avions les discussions avec les médecins. Nous nous occupions de Leni. Nous avons organisé les funérailles. Jusqu'aux funérailles, nous étions constamment occupés par quelque chose. Le premier moment de ce genre a sûrement été quand nous sommes rentrés à la maison, après qu'elle soit décédée ce soir-là. Nous sommes arrivés dans notre appartement et étions seuls. Dans la voiture, nous n'avons fait que pleurer. J'ai crié. Je ne pouvais pas y croire et ne voulais pas y croire. Je crois qu'à ce moment-là, un énorme poids est tombé de mes épaules. Parce que pendant le temps à l'hôpital, nous n'avons en fait pas pleuré à son chevet. Je rends un grand hommage à mon mari pour cela. Il ne voulait pas que nous pleurions à son chevet. C'est un point très important que je veux souligner aujourd'hui dans ce podcast. Peut-être qu'une larme a coulé timidement une fois, mais nous voulions toujours lui donner de la force, du courage et de l'espoir. Nous lui parlions toujours, parce que nous étions convaincus que Leni nous comprenait et nous entendait. Quand j'y pense aujourd'hui, je vois encore très précisément ses yeux. Je vois ce regard éveillé. Et elle savait déjà tellement plus que sa maman à ce moment-là.

Stephi : C'est tellement impressionnant qu'on le ressente ainsi.

Kathrin : Oui, c'est incroyable. Et en même temps, c'est quelque chose de beau. Pour moi, c'est quelque chose de beau. Une très bonne amie à moi est venue deux fois à l'hôpital, nous a rendu visite et voulait faire la connaissance de Leni. Elle a apporté des smoothies et des croissants, et nous étions assis au lit. Nous tenions toutes les deux ses petites mains et riions. Nous lui parlions. Avec mon mari, nous racontions des histoires à Leni. Nous parlions de la façon dont nous nous étions rencontrés et racontions des anecdotes. Nous avons beaucoup ri. Nous avons aussi fait la connaissance d'une très belle famille, la famille de la petite Livia. Elle est née quelques jours après Leni, et nous sommes encore aujourd'hui très, très proches de cette famille.

Stephi : C'est beau, oui.

Kathrin : Avec sa maman et son papa. Elle a aussi un frère. C'est un lien, et ce lien reste. Nous avons passé tellement de temps ensemble dans cet hôpital, même après.

Stephi : Dans les moments les plus difficiles.

Kathrin : Oui, dans les moments les plus difficiles. Et ça soude. Autant que je me souvienne, ils ont fait de même. C'était très important pour mon mari. Sans vouloir juger, j'ai aussi vécu d'autres situations, et je peux comprendre. J'aurais préféré être juste au-dessus du lit, pleurer et crier. Mais à un moment donné, mon mari a dit ça, et je me suis dit, non, viens, tu as raison. Nous devons être forts maintenant pour Leni. Cette force me rend aussi plus forte aujourd'hui, parce que j'ai réussi à le faire à l'époque. Mon mari avait une vraie intuition. C'était très important pour moi de le dire.

Stephi : Mhm. Et chez ton amie, c'était un si beau geste qu'elle n'avait aucune peur de contact et voulait faire la connaissance de Leni.

Kathrin : Oui. J'aimerais que les gens soient plus courageux. Tu peux aller en soins intensifs pédiatriques. Tu peux toucher cet enfant, lui caresser la tête, le toucher, et tu peux aussi rire. Tu peux être là. Il s'agit de ce dont les parents ont besoin à ce moment-là. C'est quelque chose que nous avons appris dans notre formation, vraiment demander : qu'as-tu besoin et qu'est-ce qui te ferait du bien maintenant. Et elle a eu le courage de demander si elle pouvait venir nous rendre visite. Stephi, je m'en souviens comme si c'était hier, mon cœur a sauté. Oui, viens s'il te plaît. Ce n'était pas cette question de me demander si je devais appeler pour savoir si elle pouvait venir en visite. Je n'avais pas la force de lui dire, s'il te plaît, viens nous voir à l'hôpital pour enfants.

Stephi : Oui. Je suis contente que tu viennes simplement.

Kathrin : Exactement. Je suis contente que tu dises simplement, Kathrin, je peux prendre congé demain et je viens volontiers vous rendre visite. Ça te va ? C'est à peu près ce qu'elle a dit.

Stephi : Mhm. Oui, et quand on sent que c'est important pour cette personne.

Kathrin : Oui, et c'était le cas. Mon mari pouvait alors rester à la maison. Nous nous sommes aussi relayés à un moment donné, et puis elle est venue, mon amie Julia. Ce sont des moments… Elle était aussi présente au moment des adieux. Juli était aussi là quand Leni est décédée ce jour-là. Ça signifie encore énormément pour moi aujourd'hui, et je le porterai toujours dans mon cœur. Je ne l'oublierai jamais. Je ne lui en serai jamais reconnaissante assez.

Stephi : Oui. J'ai aussi pu vivre cela avec des amies qui m'ont simplement supportée. Qui étaient juste là et ne jugeaient pas. Elles ne jugeaient pas non plus mon deuil et ma douleur, mais les supportaient simplement et les laissaient être. C'est tellement, tellement précieux.

Kathrin : Ces moments ont été pour nous, comme pour toi, ce qu'il y avait de plus salvateur à ce moment-là. Que quelqu'un supporte simplement ça avec toi. J'ai une très, très bonne amie qui vit à Leipzig. Elle est psychologue et est venue aux funérailles. Elle était déjà venue avant. Et je me souviens encore, j'étais couchée dans mon lit et je pleurais tellement, Stephi. Je pleurais amèrement. Nous étions allongées en position fœtale. Elle était derrière moi et me serrait dans ses bras. Nous étions très proches, la couverture sur nous. C'est comme ça que nous étions. Puis elle m'a dit qu'elle croyait fermement que chaque personne avait un temps prescrit sur cette terre pour accomplir les tâches qui lui étaient destinées. Et elle était convaincue que Leni avait déjà accompli ses tâches. Nous ne savons toujours pas aujourd'hui quelles étaient ces tâches. Mais elle m'a promis… Je pourrais pleurer maintenant, parce que c'est encore tellement émotionnel pour moi. Elle m'a promis que nous saurions quelles étaient ces tâches. Et Leni a accompli beaucoup, beaucoup de tâches. Elle a apporté beaucoup de bien. Elle a changé beaucoup de choses dans ma vie et dans la nôtre. Je me surprends très souvent aujourd'hui à regarder le ciel et à dire dans de petits moments, merci, Leni. Merci. Parfois, ce sont des signes qu'elle envoie et que je vois et accepte. Ça peut sembler fou. Probablement que seules les personnes qui l'ont vécu peuvent comprendre.

Stephi : C'est ça, oui.

Kathrin : Tu sais ce que je veux dire. Et ce moment avec mon amie a été incroyablement beau à l'époque.

Stephi : Oui, c'est un beau moment. Triste, mais beau. De belles paroles et tellement vraies. Pour moi aussi, c'est pareil. Aliya a laissé pour moi d'énormes empreintes sur cette terre.

Kathrin : Quelle belle métaphore, les empreintes. Tellement belle. Vraiment une belle métaphore.

Stephi : Et que des êtres si petits puissent laisser de si grandes empreintes est incroyable. Parfois, des adultes n'y arrivent pas. C'est pourquoi nous pouvons être fiers de nos enfants qui sont partis. Qu'est-ce que tout cela a fait de toi ? Comment cela t'a-t-il changée ? Tu fais aujourd'hui beaucoup dans le travail de deuil, aussi pour briser le tabou. Emmène-nous avec toi.

Kathrin : Avec plaisir. Ce fut un long chemin. Un chemin très long et très dur. Le retour à la vie quotidienne a été très difficile pour moi. Et comme nous le vivons tous, ceux qui ont subi une perte lourde, à côté de la perte, il y a aussi l'impuissance, le mutisme et la détresse à l'extérieur, une très grande blessure que nous portons dans notre nouvelle vie quotidienne. Cette expérience, la perte de Leni, mais aussi ce mutisme et cette impuissance à l'extérieur, ont profondément changé ma vie et notre vie. À un moment donné, je suis retournée à mon travail. Mais j'ai alors réalisé que je n'étais plus la même. Mon mari m'a dit il y a quelques années déjà que je n'appartenais plus vraiment à cet endroit. Mais j'ai toujours beaucoup aimé y travailler et j'aimais cette entreprise. J'avais un super patron, et j'aimais toujours être là. Je ne pouvais pas imaginer partir. Mais cet appel en moi devenait de plus en plus fort. Et parfois, des choses arrivent que nous ne comprenons qu'après coup. Je me suis alors décidée, l'année dernière, non, c'était il y a deux ans, à faire une formation en gestion de cas. De plus, j'ai commencé la formation de guide de deuil, également avec Monica Lonoce, comme toi.

Stephi : Comme moi, oui exactement.

Kathrin : Pour moi, c'est la sommité ici en Suisse.

Stephi : Absolument.

Kathrin : Monica est pour moi… je suis tellement reconnaissante. Je lui dis toujours que j’ai la chance d’apprendre d’elle et avec elle, parce qu’elle a tellement d’expérience. C’est une femme puissante. Elle est pour moi une énorme source d’inspiration et de motivation. Elle est tellement tout, à tous points de vue. Avant, j’étais cadre dirigeante. Très longtemps, en fait plus de dix ans. J’ai aussi travaillé longtemps en gestion de projet. J’ai dirigé et mené des équipes pendant longtemps et j’ai travaillé dans la formation pour adultes, bien sûr dans d’autres contextes d’entreprise. Mais à un moment donné, je me suis demandé pourquoi je ne prenais pas cette expérience et ne la combinait pas avec le case management, l’accompagnement du deuil et la formation pour adultes. Parce qu’à mon retour, j’ai constaté que ce ne sont pas seulement les personnes dans la sphère privée qui sont dépassées.

Stephi : Oui, aussi dans le monde du travail.

Kathrin : Aussi dans le monde du travail. Et dans le cercle d’amis. À un moment donné, je me suis demandé si, dans toutes les formations continues, les programmes de leadership et les formations en coaching, j’avais jamais appris quelque chose sur le fait de diriger en temps de crise. En fait, j’ai encore de vieux classeurs d’avant. J’avais la vingtaine quand j’ai commencé dans ce domaine et que j’ai suivi mes premiers séminaires de leadership. J’ai même ressorti mon vieux classeur. À l’époque, on avait encore des classeurs, rien n’était en ligne. Je l’ai feuilleté, et la seule chose que j’avais, c’était un module sur la manière de gérer des collaborateurs ayant un problème d’addiction. Cela touchait un peu à la façon de gérer des situations difficiles avec des collaborateurs, des situations complexes qu’on ne peut pas influencer. Comment un cadre doit-il gérer cela ? C’était un peu dans cette direction. Mais c’était tout. Ensuite, j’ai demandé à des collègues qui travaillent aussi dans le management s’ils avaient déjà eu quelque chose sur ce sujet. À une collègue, je disais qu’elle était aussi chef depuis longtemps. Elle a répondu : non, Kathrin, mais si tu connais quelqu’un qui peut m’apprendre quelque chose, j’aimerais beaucoup apprendre. C’est ainsi que cela s’est construit pas à pas, à partir de mon rôle professionnel de cadre et en même temps de mon rôle de personne concernée. J’ai fait un pont. J’ai assemblé ces pièces du puzzle. Parce qu’en tant que maman endeuillée, je connais bien sûr le rôle de la personne concernée. Je sais ce que cela fait à une personne quand elle revient dans le monde du travail et que ce processus n’est pas accompagné comme il pourrait l’être pour soutenir. Je ne parle pas seulement de moi. Ces dernières années, comme toi aussi, j’ai rencontré beaucoup de personnes qui sont retournées à leur activité. Il n’y avait pas de case management, pas d’entretiens avant le retour, pas de question de la part du cadre sur comment on va aujourd’hui et ce dont on a besoin. Il s’agissait aussi de rester en contact. Je me souviens que mon chef de l’époque est même venu à l’hôpital pour enfants (Kispi) quand Leni y était encore et m’a rendu visite. Il a toujours gardé le contact. Il demandait toujours comment j’allais. Et il demandait aussi toujours comment allait Leni. Il prononçait toujours son nom.

Stephi : Oh, c’est beau.

Kathrin : C’est aussi un moment que je n’oublierai jamais. Il a vraiment très bien fait cela. Mais il y a aussi d’autres histoires. Enfin, ce ne sont pas des histoires, ce sont malheureusement des faits, et il ne manque presque jamais de compassion.

Stephi : Oui, ce sont des faits.

Kathrin : Ce sont des faits. Et puis je me dis, Kathrin, il faut que quelque chose change ici. Il faut que quelque chose change. C’est aussi pour cela qu’il y a le case management. Et c’est aussi pour cela que l’on veut habiliter les RH et les cadres et leur faire comprendre qu’au final, il s’agit d’assumer le devoir de diligence. Cela fait aussi partie du devoir de diligence. Pour moi, empathie et professionnalisme ne s’excluent pas. Au contraire, ils se complètent. Que puis-je faire en tant que cadre pour que la collaboratrice ou le collaborateur puisse revenir ? Je ne suis pas responsable du processus individuel de deuil. Mais je peux faire beaucoup pour qu’une personne qui a vécu une lourde perte se sente vue et appréciée. Je peux être présente. Je peux demander comment va la personne et ce dont elle a besoin. Je peux rester en contact. Et je peux aussi percevoir quand justement ce n’est pas souhaité pour le moment. Les deux sont corrects. Quand il s’agit ensuite que la personne revienne un jour, l’équipe est déstabilisée. Tu le sais, Stephi. L’équipe est perdue. Ces pensées sont là. Oh mon Dieu, il revient demain. J’ai tellement peur. Je ne sais pas quoi dire. Alors ils vont voir le cadre et demandent ce qu’ils doivent dire et comment ils doivent l’aborder. Et la réponse est peut-être qu’on ne sait pas non plus et qu’il vaut mieux ne rien dire plutôt que de dire quelque chose de mal. C’est la réalité. C’est précisément là que j’aimerais qu’on fasse une prévention utile au lieu d’une réaction impuissante. Quand on a déjà vécu une telle situation, on devrait connaître ces offres de soutien. Il y a des personnes comme moi, et il y en a beaucoup d’autres, qui font cela, qui donnent des ateliers, proposent des séminaires, réalisent des formations internes et préparent les collaborateurs à ce genre de situations. Il s’agit de conscience. Aussi de conscience des processus de deuil. Que se passe-t-il avec une personne en deuil ? Et que puis-je faire dans mon rôle de cadre, de collègue, pour faciliter un retour ? Cela peut être la question de savoir si quelqu’un veut prendre un café avec moi. Ou si je peux inviter quelqu’un à déjeuner. Cela peut être le morceau de gâteau qui est sur ta table et que j’ai fait la veille au soir. Juste pour te montrer que je te vois et que je suis là. Et cela fait tellement de bien.

Stephi : Cela fait énormément de bien.

Kathrin : Mais la plupart du temps, les gens reviennent, et les autres changent de couloir. Ils ont peur d’engager la conversation avec toi. Oh mon Dieu, elle va peut-être commencer à pleurer. J’ai peur de ça. Je ne sais pas comment réagir. Les gens ont peur et il ne manque pas de compassion.

Stephi : Oui, ils ont peur. Ils ont peur de déclencher quelque chose.

Kathrin : Oui. Et cette peur, je veux la prendre. C’est pourquoi je veux, ou je souhaite, contribuer un peu à cette détabouisation. Mo a dit un jour que nous avions ici un trou de compétence professionnel. Et je veux essayer de combler un peu ce trou de compétence. Ce qu’elle dit aussi, et c’est aussi une phrase merveilleuse d’elle, c’est qu’on peut presque tout faire quand on sait faire le deuil. Quand je pense à moi, à l’époque cadre, et à d’autres cadres, c’est comme ça qu’on peut aussi gérer tous les domaines, quand on sait se mouvoir dans ces situations de crise en tant que cadre, rester professionnel et en même temps réagir avec empathie. Mo a tellement raison avec cette phrase. C’est pourquoi je la répète toujours. Je dois toujours la citer. Parce qu’elle contient tellement de force et tellement de vérité. « Si tu sais faire le deuil, tu sais (presque) tout »

Stephi : Combien de temps le deuil peut-il être visible au travail pour toi ?

Kathrin : C’est une question très difficile. Nous savons toutes les deux que le deuil ne suit jamais une ligne droite. Le deuil est toujours en vagues. Ici aussi, il s’agit encore de conscience. Je crois que c’est vraiment aussi une question de traduction. Quand nous parlons avec des collègues qui n’ont jamais vécu cela, et que la personne en deuil revient et a une bonne journée, les gens pensent généralement qu’elle va mieux maintenant.

Stephi : Oui, exactement. Maintenant ça va mieux.

Kathrin : Maintenant, nous sommes de nouveau à un bon niveau. Mais ce n’est pas la réalité permanente. Il peut aussi y avoir des jours où le deuil te rattrape. Nous parlons d’anniversaires, de dates anniversaires, peut-être aussi de son propre anniversaire. Cela peut être un court moment où le deuil te saisit à nouveau. Je ne peux parler que pour moi. Aujourd’hui, nous avons réussi, et j’en suis très reconnaissante et aussi un peu fière, à intégrer ce deuil dans notre vie. Et pourtant, aujourd’hui, je peux être heureuse à nouveau. C’est permis. C’est précisément cela que je tiens tant à transmettre, que tu as le droit d’être ainsi. En même temps, le deuil n’a pas de date de péremption, ni privée ni professionnelle. Quand je pense à moi, même après vingt ans, je peux être triste un court instant quand je pense à l’anniversaire de ma fille. C’est permis. Tout est permis. Tout a sa légitimité. Et tu l’as dit si bien tout à l’heure, ce jugement et cette évaluation venant de l’extérieur. On ne doit tout simplement pas juger.

Stephi : Non, mais c’est souvent ce qui se passe, non ?

Kathrin : Oui, c’est ça.

Stephi : Parce qu’on part toujours de soi-même. On a l’impression que la façon dont je fais mon deuil est peut-être la bonne. Ou on se demande pourquoi elle fait ça maintenant. Ou pourquoi elle rit maintenant. Je trouve aussi que le rire a sa place dans le deuil. Rire et hurler sont si proches, mais on juge. Rire signifie alors tout de suite que ça va mieux. Et parfois, cela peut aussi vouloir dire qu’elle va déjà mieux. Un peu trop tôt, non ?

Kathrin : Oui. Et c’est pour cela que les personnes en deuil se sentent aussi sous pression. Parce que tu ressens la réaction. Si tu es très sensible, tu perçois de l’extérieur que quelqu’un pense que ça va de nouveau très bien. Mais intérieurement, c’est tout autre chose. Et tu as l’impression que tu dois jouer un rôle. Alors ça devient difficile. Ça peut devenir difficile pour toutes les personnes concernées.

Stephi : Pour tout le monde. Je le remarque encore aujourd’hui. Je travaille à temps partiel, et j’ai régulièrement des phases qui me freinent. Ensuite, j’ai des difficultés de concentration et je suis de nouveau plus occupée par le deuil. Je fais partie de celles qui essaient de le cacher. Alors je vais au travail et j’essaie de ne pas le montrer, parce que je pense qu’il n’y a plus de place pour ça. Que ça ne devrait plus exister. Ça fait déjà si longtemps, et mes collaborateurs attendent de moi que je travaille et que je donne tout, non ? Ensuite, je me demande si je dois dire quelque chose. Dois-je les en informer ou pas ? Dois-je rouvrir ce sujet ou simplement le laisser ? En général, la personne en deuil décide de le laisser. Je le garde pour moi.

Kathrin : Oui. Alors c’est aussi OK.

Stephi : Et c’est tellement dommage, non ? Tellement dommage que ça ne puisse pas avoir de place. Ou qu’on ait l’impression que ça ne devrait pas avoir de place.

Kathrin : C’est parce que ces espaces n’existent pas et que la conscience des processus de deuil manque généralement dans notre société. Je crois que si nous réussissons à continuer à détabouiser, à ouvrir des espaces et à sensibiliser, l’attitude de certaines personnes pourrait peut-être aussi changer. Je le remarque encore et encore dans les ateliers. Récemment, j’ai eu un atelier avec des professionnels médicaux. Il y avait des sages-femmes, des physiothérapeutes, des médecins et des assistants médicaux. Ils sont tous venus avec l’attente que ce serait très difficile. Que nous parlerions pendant quatre heures d’un sujet sombre, gris, noir. Ils ne savent pas ce qui les attend dans un tel atelier. Puis on fait connaissance. Nous commençons, et je conçois toujours ces ateliers de manière très interactive, de sorte que les participants se retrouvent vraiment en groupes. Ils peuvent échanger, et il se crée toujours des liens très précieux. C’est en fait l’un des premiers moments où ils réalisent qu’ils ne sont pas les seuls à avoir des difficultés à gérer les personnes en deuil. La physiothérapeute ressent la même chose. Ensuite, ils commencent à discuter entre eux, et on sent vraiment que quelque chose se passe. Les plus beaux moments « aha » après les ateliers sont toujours, pour moi, quand je regarde ces yeux, cette profonde gratitude, et que tous me disent à quel point c’était précieux. Récemment, une médecin m’a dit que j’avais aiguisé ses sens en quatre heures. Elle a aujourd’hui une toute nouvelle conscience du thème du deuil, et elle l’emmène dans son quotidien de médecin.

Stephi : Oh, c’est beau.

Kathrin : J’ai alors demandé dans ce groupe s’ils avaient déjà eu quelque chose sur ces thèmes durant leurs études, leur formation ou leurs formations continues. Tu sais, Stephi, personne. Personne n’en avait eu.

Stephi : On se demande alors pourquoi les médecins ne sont pas empathiques, non ?

Kathrin : Oui. Et ce que je trouve aussi tellement précieux… Je construis des ponts. Je traduis et j’essaie d’enlever la peur. Quand on enlève la peur aux participants et qu’on leur dit qu’ils ne sont pas responsables du processus de deuil et qu’ils ne doivent pas résoudre le deuil de la personne concernée, ça change beaucoup de choses. À ce moment-là, il s’agit seulement d’être présent, d’être là, de supporter un peu la situation et de ne pas tomber dans des phrases toutes faites. Ça fait énormément avec ces personnes. Elles repartent vraiment avec des outils et sont motivées. J’y ai réfléchi et j’ai trouvé que c’était presque une contradiction à première vue. Mais nous disons, et tu viens de le dire aussi, que les larmes et le rire peuvent coexister. Ici aussi, ce sujet lourd génère finalement beaucoup de motivation, aussi une motivation intrinsèque qui naît chez les participants. Cela me montre et me confirme dans mon travail et dans ce que je fais. Ce travail a du sens.

Stephi : Oui. Et sans Leni, cela ne serait pas possible.

Kathrin : Exactement. C’est l’une des plus grandes tâches, peut-être même la plus grande tâche, j’en suis convaincue, que ma fille Leni avait réservée pour sa maman. Je t’ai parlé tout à l’heure de ce moment où elle m’a regardée une fois. Je crois qu’elle savait déjà tellement plus à ce moment-là, alors que je ne comprenais pas du tout ce que cet enfant voulait me dire. Je crois qu’elle savait déjà ce qui allait arriver.

Stephi : C’est beau que quelque chose soit né de cela. Et je trouve tellement important ce que tu fais. Je rencontre toujours des professionnels qui disent vraiment qu’ils ont des difficultés et ne savent pas comment gérer les personnes en deuil. Ou avec une maman dont je sais justement qu’elle perd son enfant. C’est tellement important qu’il y ait de tels ateliers. Des personnes qui en parlent et qui nous rapprochent du sujet. Je trouve cela vraiment un enrichissement, aussi venant de toi. Kathrin, tu as dit tout à l’heure que cela t’avait rendue plus forte. Je l’ai déjà ressenti dans un podcast, cette force qu’on en retire. Récemment, on m’a demandé dans une formation si j’avais l’impression que plus rien de grave ne pouvait m’arriver, ou si je pourrais y arriver à nouveau si quelque chose de grave m’arrivait encore. Si j’ai maintenant confiance en moi. J’ai dit oui. Je suis passée par le pire. J’ai perdu mon enfant, et j’ai réussi. Je me sentais vraiment au plus bas. J’ai gravi cette montagne et j’ai réussi, seule. Et malheureusement, il faut passer par là. Personne ne peut aider. Personne ne peut enlever la douleur. Aujourd’hui, je dirais que oui, je crois que je pourrais y arriver à nouveau. Est-ce que tu ressens ça aussi ?

Kathrin : J’ai justement réfléchi à cette question hier, en pensant à notre conversation d’aujourd’hui. Et je partage ton avis, parce que je vois les choses comme toi. Nous sommes passées par là. Nous sommes d’abord descendues dans cette vallée, cette vallée profonde, puis nous avons grimpé cette montagne par nos propres forces. Je me souviens de l’image de Mo.

Stephi : Oui, exactement.

Kathrin : Tu as probablement la même image en tête que moi.

Stephi : Exactement, oui.

Kathrin : Et nous sommes montées. Avec toute notre force, nous avons gravi cette montagne. Nous avons aussi vécu le pire que nous ayons vécu. Et je vois les choses comme toi. Aujourd’hui, je gérerais différemment une telle situation.

Stephi : Mhm. Et c’est aussi quelque chose que nos enfants nous ont laissé. Une certaine force, une certaine puissance. Je dis toujours que c’est un super pouvoir secret qui sommeille en moi.

Kathrin : C’est très beau. Une belle métaphore.

Stephi : Y a-t-il quelque chose que tu aimerais absolument transmettre aux mamans, papas ou proches qui ont peut-être en ce moment un enfant à l’hôpital pour enfants ou qui viennent de perdre leur enfant ?

Kathrin : Oui, très volontiers même. D’abord, ne pas hésiter à demander de l’aide, à accepter du soutien et à ne pas perdre confiance. Vraiment essayer d’aller vers la confiance, aussi difficile que ce soit. Quelqu’un m’a dit un jour que parfois, on ne comprend qu’après pourquoi les choses se sont passées comme elles se sont passées. La raison pour laquelle je partage mon histoire ou notre histoire aussi ouvertement, c’est pour donner du courage et de la force à d’autres parents et personnes concernées. Je veux montrer qu’il y a des chemins pour remonter de cette vallée profonde vers cette montagne. Qu’on peut y arriver. C’est très important pour moi. Cela vaut pour les personnes concernées et aussi pour les parents. Et en ce qui concerne le contexte professionnel, je souhaite une culture d’ouverture, aussi une culture du deuil. Nous parlons tellement des processus et des structures. Je connais très bien ce monde. J’y ai travaillé pendant des années. Je souhaiterais que nous nous équipions aussi d’une réserve d’empathie pour ce genre de situations inattendues et que nous nous y préparions de manière préventive dès le début. Afin que, dans le cas grave, nous puissions accompagner un peu les personnes qui ont vécu cela et être présents dans la mesure de nos possibilités. Et pour que cette impuissance et ce mutisme n’apparaissent pas, ce fait d’éviter, de passer à une autre vitesse. Pour que ce genre de choses arrive moins souvent. Pour que moins de phrases toutes faites soient utilisées. Parce que ce sont souvent précisément ces phrases, tu le sais aussi, qui s’impriment dans la conscience et que les personnes concernées n’oublient parfois pas pendant de nombreuses années. Par exemple la phrase qu’on est encore jeune et qu’on peut encore avoir des enfants. La personne qui dit cela ne le pense pas mal. C’est pourquoi je dis toujours que je traduis. Mais cette phrase ne devrait vraiment pas être dite.

Stephi : Oui. Kathrin, je tiens à te remercier du fond du cœur d’avoir pris le temps aujourd’hui. J’ai trouvé cette conversation incroyablement enrichissante. Et je voudrais encore une fois encourager toutes les personnes qui souhaitent entrer en contact avec toi à vraiment le faire.

Kathrin : Avec plaisir.

Stephi : Kathrin, merci beaucoup.

Kathrin : Je te remercie de tout cœur, Stephi, de m’avoir permis d’enregistrer ce podcast avec toi. Cela a vraiment beaucoup compté pour moi aujourd’hui.

Stephi : Oui, moi aussi.

Kathrin : Merci pour ta confiance et pour cet espace.