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Ressources en préparation
Les ressources sont en cours d’élaboration et seront ajoutées progressivement.
Expériences de :
Expériences deproches
Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, est en train de mourir ou est décédé, la vie des personnes proches de la famille change elle aussi. Grands-parents, marraines et parrains, amies et amis, voisines et voisins souhaitent souvent aider tout en étant eux-mêmes touchés par ce qui arrive. Vous trouverez ici les expériences de proches qui ont accompagné une famille. Ils racontent ce qu’ils ont eux-mêmes vécu, ce qu’ils ont pu faire pour accompagner la famille et les limites auxquelles ils ont été confrontés.
Liens et téléchargements
Ressources
Lorsque vous accompagnez une famille concernée, des questions concrètes se posent souvent. Que pouvez-vous dire ou faire ? Comment pouvez-vous apporter votre soutien au quotidien ? Quelles offres existent pour la famille ou pour vous-même ? Cette sélection réunit des liens, des documents et des listes de contrôle destinés aux proches.
Thèmes
Thèmes qui préoccupent les proches
Ces thèmes sont issus d’entretiens avec des proches. Ils reprennent les questions et les expériences évoquées dans leurs récits et rassemblent des expériences similaires provenant de plusieurs récits. Ils portent à la fois sur ce que les proches vivent eux-mêmes et sur la manière dont ils peuvent accompagner et soutenir une famille. Vous pouvez ainsi accéder directement à un thème qui vous préoccupe actuellement.
Empfangen und Verarbeiten der Diagnose
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
ProchesParents concernésProfessionnels de l’éducation
Beginn der therapeutischen Reise
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Parents concernésProfessionnels de l’éducationProchesCancerMaladie métaboliqueTout ce qui concerne la naissance
Leben unter extremen Umständen
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducation
Leben in Ungewissheit
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducation
Erkennen des nahenden Todes
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducationSuicide
Entscheidungsfindung am Lebensende
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
ProchesParents concernés
6 sur 77 thèmes au total
Citations
Paroles de proches
Parfois, une phrase exprime précisément ce qu’il est difficile de décrire autrement. Ces citations sont issues d’entretiens avec des proches et reprennent des pensées et des expériences tirées de leurs récits. Vous pouvez les filtrer par thème et découvrir ainsi différentes perspectives sur une question ou une situation. En ouvrant une citation, vous en découvrirez le contexte et le récit dont elle est tirée.
“Je suis Bruno. J'ai trois frères, et je suis le plus jeune d'entre eux. Il y a l'aîné, puis le deuxième plus âgé, qui est le père de Launora, donc Mäthu. Et puis il y a le deuxième plus jeune frère, qui est plus âgé que moi. J'ai une mère et un père. Mon père habite dans l'Emmental, dans une ferme que nous avons reprise assez tôt de sa part. C'est là que tout s'est passé en fait, là où Launora vivait et où j'ai vécu avec eux.”
Bruno
KommunikationsherausforderungenCancerDiagnostic et traitements
ThèmeKommunikationsherausforderungen
Cause du décèsCancer
PériodeDiagnostic et traitements
“Depuis un certain temps déjà, je crois presque trois mois, Launora avait beaucoup perdu du poids sans qu'on en connaisse la cause. Cela a commencé à nous stresser lentement. Finalement, elle est allée à l'hôpital. Le déménagement à Raufli aurait eu lieu de toute façon, indépendamment de cela, donc il n'y avait pas de lien direct.”
Bruno
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancerDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsCancer
PériodeDiagnostic et traitements
“Quand Mäthu m'en a parlé pour la première fois, ça ne m'est pas vraiment arrivé. J'ai un peu pensé, oui, bon, on verra bien. Ce n'était pas encore clair, même s'il me l'avait déjà dit en fait. Le lendemain, les médecins l'ont confirmé à nouveau. Et à un moment donné, Mäthu a écrit dans le chat de groupe que le cancer avait été diagnostiqué. ALL, donc leucémie. J'ai lu ça, mais ça ne m'est pas vraiment arrivé.”
Bruno
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancerDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsCancer
PériodeDiagnostic et traitements
“J'étais en train de travailler, j'ai lu le message, et soudain ça m'est arrivé. Vraiment. J'ai fait une pause et j'ai pensé, ça ne peut pas être vrai. J'ai alors dit à mon maître d'apprentissage : « Merde, ma filleule, la fille a un cancer. Je crois que ce serait bien que je parte maintenant. » J'ai pris mes affaires et je suis parti.”
Bruno
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancerDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsCancer
PériodeDiagnostic et traitements
“J'ai réalisé, merde, je ne peux pas juste me mettre à pleurer, ça ne va pas. Nous avons tous les deux dit non, ça ne peut pas être vrai. Je suis allé le voir, et nous avons d'abord fumé une cigarette – lui aussi. Je suis ensuite retourné, j'ai informé mon maître d'apprentissage et je suis rentré chez moi. Oui, c'est comme un coup de poing dans le visage. Je ne peux pas expliquer ce que ça fait.”
Bruno
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancerDiagnostic et traitements
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsCancer
PériodeDiagnostic et traitements
Récits
Récits de proches
Les proches parlent de leur relation avec l’enfant et racontent comment ils ont vécu, de leur propre point de vue, la maladie, le moment où l’enfant meurt, sa mort et le deuil. Ils expliquent aussi comment ils ont accompagné la famille concernée et ce que cette période a représenté pour eux. Certains récits sont racontés par une seule personne, d’autres par plusieurs. Chaque récit peut être lu dans son ensemble. Les récits donnent aussi le contexte de nombreux thèmes et citations de cette page. Ensemble, ils montrent la diversité des manières dont les proches vivent à la fois leur propre implication et leur rôle aux côtés d’une famille.
Esther raconte
L'histoire de Till
Esther raconte, en tant qu’amie de la famille, son lien particulier avec Till, leur quotidien partagé, les séjours à l’hôpital et comment elle a accompagné Renate dans le chemin du deuil.
ProchesMaladie métabolique
Bruno raconte
L'histoire de Launora
Bruno raconte, en tant qu’oncle et parrain de Launora, le temps passé ensemble dans la maison de l’Emmental et le moment où le diagnostic grave devient soudainement bien réel dans le chat familial.
ProchesCancer
Maurice raconte
L'histoire de Valentina
Maurice raconte comment il a appris le diagnostic de la maladie de Valentina, ce que cela a déclenché dans sa famille et comment ils ont décidé d’accompagner Valentina et ses parents dans cette période difficile.
ProchesCancer
Séverine raconte
L'histoire de Valentina
Séverine raconte comment, à partir d'une nouvelle bouleversante, sont nées des soirées pizza partagées, des conversations sincères avec les enfants et un lien particulier avec Valentina et sa famille.
ProchesCancer