“Et en même temps la conscience : « Ça restera ainsi pour toujours. Il n’y a pas de solution. C’est définitif. »”
Anonym
Thème
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Citations
Des voix individuelles tirées des histoires qui touchent à ce thème.
“Et en même temps la conscience : « Ça restera ainsi pour toujours. Il n’y a pas de solution. C’est définitif. »”
Anonym
“Objectivement, un matin il était mort dans son lit. Mais ce n’est que ce qu’on a vu. Il était polyhandicapé depuis sa naissance. Il avait de l’épilepsie, de l’autisme et une paralysie cérébrale. L’épilepsie était en fait toujours le moindre de nos problèmes. Il y avait des médicaments qu’il prenait. Il y avait des analyses sanguines régulières et des EEG. Bien sûr, il était épileptique, mais cela ne dominait pas notre quotidien. Nous vivions surtout avec l’autisme.”
Beat
“Au plus tard quand l’ambulance est arrivée, c’était clair pour moi pour la première fois que c’était fini. Personne ne survit aussi longtemps, n’est-ce pas ? Mais ensuite, cela a été assez rapide avant que les gens de l’ambulance disent quelque chose. D’abord, ils sont venus et ont dit qu’ils étaient en train de le réanimer. Il n’y avait aucun signe de vie. Quelques minutes plus tard, ils ont dit qu’il y avait de nouveau des signes de vie. Le cœur battait à nouveau. Donc la circulation était revenue.”
Corina und Christian
“On avait déjà le sentiment qu’on ne savait pas. On ne voulait certainement pas perdre espoir. En même temps, on savait bien sûr que ce n’était pas encore sûr qu’il s’en sortirait. Le cœur, c’est une chose, le cerveau en est une autre. En ce sens, nous étions très incertains. Nous avons bien sûr espéré. On ne peut pas simplement abandonner.”
Corina und Christian
“Je ne sais plus exactement quand c’était, mais à deux ans il a dû être hospitalisé parce qu’il a été intubé à cause de ses poumons. C’était pour moi un moment où j’ai réalisé qu’il pourrait vraiment mourir maintenant. Elle l’a aussi dit, qu’il pourrait peut-être mourir maintenant. Avant, honnêtement, je n’en avais jamais vraiment conscience de manière aussi concrète.”
Esther
Histoires
Ici tu trouves des histoires dans lesquelles ce thème est abordé.
Kathrin raconte
Kathrin raconte la naissance de sa fille Leni Malin, le diagnostic inattendu d'une malformation cardiaque, le transfert à l'Hôpital pour enfants et les premières heures entre choc, espoir et le sentiment que tout ne se passe pas comme prévu.
Mathias raconte
Mathias raconte comment sa fille Launora est passée en quelques semaines d’un bébé plein de vie à une enfant en soins intensifs – entre incertitude, vie hospitalière et la crainte silencieuse de la gravité de sa situation.
Josiane raconte
Josiane partage son parcours intense avec le désir d’enfant, l’endométriose, les traitements médicaux, les fausses couches et une grossesse spontanée ultérieure – entre espoir, peur et profond désir.
Esther raconte
Esther raconte, en tant qu’amie de la famille, son lien particulier avec Till, leur quotidien partagé, les séjours à l’hôpital et comment elle a accompagné Renate dans le chemin du deuil.
Renate raconte
Renate raconte son fils Till, sa maladie limitant la vie, les années entre espoir et adieu, et comment il a marqué la vie familiale ainsi que leur compréhension d’une vie épanouie.
Maurice raconte
Maurice raconte comment il a appris le diagnostic de la maladie de Valentina, ce que cela a déclenché dans sa famille et comment ils ont décidé d’accompagner Valentina et ses parents dans cette période difficile.
Martina raconte
Martina raconte sa fille Anja, les premiers jours de maladie incertaine, le diagnostic de leucémie et les premières semaines difficiles entre espoir, peur et refus de la réalité.
Séverine raconte
Séverine raconte comment, à partir d'une nouvelle bouleversante, sont nées des soirées pizza partagées, des conversations sincères avec les enfants et un lien particulier avec Valentina et sa famille.
Beat raconte
Beat, père endeuillé, raconte la vie avec son fils handicapé Sebastian, son décès soudain, et comment parler et écrire l’aident à porter le deuil et la culpabilité.
Urs & Nicolas raconte
Urs et Nicolas racontent, en tant que pères endeuillés d’Alia et Tiia, comment les hommes vivent le deuil après la perte de leur enfant.
Monica raconte
Monica raconte ses jumelles Valentina et Jasmine, le début insouciant et heureux, la longue quête de réponses, la vie avec une maladie rare – et comment le silence est devenu sa mission aujourd’hui.
Simona raconte
Simona raconte l’histoire de Tiia, tombée malade de façon inattendue à presque trois ans et demi, son départ et la décision difficile d’avoir un autre enfant.
Urs raconte
Urs perd sa fille Alia de manière totalement inattendue. Il raconte cet appel reçu en rentrant chez lui, la course effrénée pour arriver, et comment il trouve, en tant que père, son propre chemin à travers le deuil.
Corina und Christian racontent
Corina et Christian racontent comment leur fils Thierry a soudainement lutté pour sa vie dans un restaurant bondé pendant les vacances – et comment ces minutes ont changé leur vie à jamais.