Ressources en préparation
Les ressources sont en cours d’élaboration et seront ajoutées progressivement.
Changer de période :
Le diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie peut bouleverser le quotidien d’une famille en très peu de temps. Les rendez-vous, les examens et les traitements réorganisent une grande partie de la vie. Dans le même temps, l’école, le travail et la vie des frères et sœurs continuent. Des décisions doivent souvent être prises sans savoir comment la situation va évoluer. Ici, des parents racontent comment ils ont vécu le diagnostic et la période des traitements. Ils décrivent les changements dans la vie familiale, ce qui leur a donné des repères et ce qui leur a manqué. Des personnes de leur entourage racontent également comment elles ont vécu cette période et accompagné la famille.
Liens et téléchargements
De nombreuses questions concrètes se posent pendant cette période. Quelles offres existent ? Où les familles peuvent-elles trouver des informations fiables et des personnes ou services à qui s’adresser ? Cette sélection réunit des liens, des documents et des listes de contrôle pour la période qui suit le diagnostic et pendant les traitements.
Les ressources sont en cours d’élaboration et seront ajoutées progressivement.
Citations
Ces citations sont issues d’entretiens avec des familles directement concernées et des personnes de leur entourage. Elles reprennent des pensées et des expériences de la période qui suit le diagnostic et pendant les traitements. Vous pouvez les filtrer par thème et découvrir ainsi différentes perspectives sur une question ou une situation. En ouvrant une citation, vous en découvrirez le contexte et le récit dont elle est tirée.
“Je travaille comme enseignante au cycle primaire dans le niveau de base. C’est le poste où j’ai commencé ma carrière il y a bientôt douze ans. Tu m’as demandé ce que j’aime faire. C’est exactement ce que j’aime faire. J’accompagne les enfants au début de leur parcours de vie, ces jeunes enfants. Je peux en faire partie et leur montrer tout ce qu’on peut apprendre, jouer et vivre. Je suis très heureuse de pouvoir travailler à ce niveau.”
Livia
“Préparée dans le sens où on peut se préparer à ce genre de situations, ou plutôt pas du tout, parce que chaque situation est différente. Non, je n’avais certainement pas beaucoup de contacts avec ce sujet. J’ai une bonne amie dont la mère travaille chez WABE, dans l’accompagnement en fin de vie. Elle accompagne des personnes en fin de vie. J’en avais déjà un peu entendu parler, et j’ai trouvé très impressionnant ce qu’elle accomplit.”
Livia
“Sinon, c’étaient surtout mes propres grands-parents que j’ai perdus. Mais cela remonte déjà à plusieurs années. Je n’avais donc pas beaucoup de contacts. Mais chaque fois que je savais que quelqu’un était confronté à ce thème, avait perdu quelqu’un ou vécu une perte, cela ne me repoussait pas. Cela me touchait plutôt. J’aimais regarder, dans le sens où j’essayais de prendre part, d’une manière qui correspond à cette personne.”
Livia
“Nous avons encore de la famille en Italie qui tient effectivement une entreprise de pompes funèbres. J’ai donc des souvenirs d’enfance où je n’aimais pas trop passer par les salles des cercueils et trouvais cela toujours un peu effrayant. Mais je n’étais en aucun cas paniquée. Non, pas du tout.”
Livia
“Oui, je m’en souviens. C’était juste au début de l’école. Cela fait maintenant un an. Quand j’y pense, cela remonte immédiatement, c’est très émotionnel. À l’époque, on ne savait pas encore où cela mènerait. On suspectait une borréliose. Avec le recul, il aurait été bien que ce ne soit que cela.”
Livia
Récits
Ces récits contiennent des expériences vécues après le diagnostic et pendant les traitements. Chaque récit peut être lu dans son ensemble et conserve la perspective personnelle des personnes qui le racontent.
Susanne raconte
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
Susanne raconte
Susanne raconte l’histoire de son fils Florian, dont le développement a rapidement pris une autre tournure, la lourde diagnosis et comment la famille a su malgré tout construire une vie commune pleine d’amour.
Kathrin raconte
Kathrin raconte la naissance de sa fille Leni Malin, le diagnostic inattendu d'une malformation cardiaque, le transfert à l'Hôpital pour enfants et les premières heures entre choc, espoir et le sentiment que tout ne se passe pas comme prévu.
Mathias raconte
Mathias raconte comment sa fille Launora est passée en quelques semaines d’un bébé plein de vie à une enfant en soins intensifs – entre incertitude, vie hospitalière et la crainte silencieuse de la gravité de sa situation.