L'histoire de Florian

Chrige : Par une journée d'été ensoleillée au bord du lac de Zoug en 2009, le monde de Susanne est encore en ordre. Ce jour-là, elle se rend chez la pédiatre avec son fils, qui a seulement une légère toux. Celle-ci l'envoie le jour même chez un neuropédiatre. À partir de ce moment, tout change. Son fils de neuf mois reçoit le diagnostic d'atrophie musculaire spinale de type un, avec une espérance de vie de douze à dix-huit mois. Dans cet épisode, Susanne Betschart parle de son fils Florian, qui a dû partir à seulement neuf ans et demi. Elle me raconte les premiers signes de sa maladie, le diagnostic bouleversant et comment sa famille a appris, malgré tous les défis, à mener une vie aimante et active. Chère Susanne, bienvenue dans le podcast « Trauer hilft ». Je commence tout de suite par la question : quand as-tu été triste pour la dernière fois ?

Susanne : La dernière fois que j’ai été triste et émue, c’était quand j’ai vu ma petite-fille et que j’ai réalisé à quel point elle avait grandi. Cela m’a beaucoup touchée. J’ai pris conscience du temps qui était passé et que cette petite fille était devenue une jeune femme. Cela m’a rendue triste, mais aussi heureuse.

Chrige : C’est beau, merci. Tu es ici pour me raconter ton histoire avec Florian. Il a dû partir en 2018, à neuf ans et demi. Mais commençons au début. Veux-tu me raconter comment s’est passée sa naissance ? Vous avez trois enfants, deux filles en plus.

Susanne : Oui, exactement.

Chrige : Alors, revenons à l’époque où tu étais enceinte de Florian. Comment cela s’est-il passé pour toi ?

Susanne : Florian était notre deuxième enfant. D’abord, nous avons eu Rahel, puis Florian, ensuite notre Jana. J’ai eu une grossesse complètement sans complications. Je travaillais en équipes jusqu’à la naissance et j’avais un ventre énorme. Tout le monde disait que j’attendais des triplés. Mais il n’y avait que Florian. Je n’ai jamais eu de plaintes. Il n’y avait aucun signe que quelque chose n’allait pas. Après que la date prévue ait été dépassée de quelques jours, une césarienne planifiée a été réalisée. Elle s’est bien passée. Florian était un garçon robuste de 4,6 kilos. Et j’étais simplement contente d’avoir eu une césarienne.

Chrige : Je peux l’imaginer, avec ce poids.

Susanne : Exactement. Nous étions très heureux d’avoir Florian. Une fille et un garçon, c’était tellement beau. J’étais à l’hôpital, et après quelques jours, je suis rentrée à la maison avec un Florian en bonne santé. Nous avons ainsi vécu six mois avec un Florian en bonne santé.

Chrige : Et puis, après six mois ?

Susanne : Après six mois, j’ai pensé que quelque chose n’allait pas chez lui.

Chrige : Tu avais la comparaison. Votre fille aînée était déjà là, tu avais donc déjà vécu tout cela.

Susanne : Exactement. Après environ six mois, j’en ai parlé lors d’un contrôle et demandé si tout allait comme il se devait. Il me semblait que quelque chose n’était pas comme ça devrait être. On a rapidement pris cela en compte. En même temps, on m’a dit que chaque enfant est différent. Et je l’ai cru, je dois vraiment le dire.

Chrige : Peux-tu dire pourquoi tu avais le sentiment que quelque chose n’allait pas ? Ou était-ce simplement un sentiment que tu ne pouvais pas vraiment décrire ?

Susanne : Dans la vie quotidienne avec Florian, il ne pouvait jamais tenir sa tête tout seul. Je me disais toujours, aussi par intuition, qu’une tête aussi grosse pour un enfant aussi grand à cet âge était simplement difficile à tenir. En fait, tout était proportionnel, donc cela aurait dû fonctionner. Mais on ne s’attend pas au pire. Je dois vraiment le dire. Puis un peu de temps est passé. Je ne sais plus exactement. À un moment donné, avec la pédiatre, nous en sommes arrivés à dire que nous allions à l’éducation précoce. C’est un centre de thérapie pour les petits enfants qui ont des déficiences ou chez qui tout ne se passe pas encore comme il faudrait.

Chrige : Oui, on appelait cela l’éducation précoce. Là, on regarde certains aspects et on vérifie si c’est vraiment « normal ».

Susanne : Exactement. C’était une sorte d’appartement avec différentes pièces. Dans une pièce, il y avait une physiothérapeute pour enfants, une logopédiste, et nous avons vu une physiothérapeute. Elle a trouvé que l’enfant devait maintenant apprendre à s’asseoir. Et nous avons pensé, d’accord, alors il doit apprendre à s’asseoir. Avec le recul, c’était bien sûr absurde.

Chrige : Oui, mais vous n’aviez pas de diagnostic à l’époque. On pensait simplement qu’il était peut-être un peu en retard et qu’il devait apprendre à s’asseoir. Qu’a-t-on fait pour lui apprendre à s’asseoir ?

Susanne : On essayait un peu de stimuler les réflexes, aux pieds et aux mains. Et on l’aidait à se mettre en position assise pour qu’il apprenne à le faire par lui-même. Mais ce n’était pas vraiment un succès. Florian subissait cela. Nous y allions régulièrement, plus ou moins confiants, mais ce n’était pas satisfaisant. Et puis est venu le 2 juillet. Le 2 juillet était un jeudi. Nous nous sommes levés, et c’était une journée magnifique.

Chrige : Florian avait alors environ huit mois, n’est-ce pas ?

Susanne : Exactement. C’était le jeudi avant les vacances d’été. Comme nous travaillions dans la restauration et avions un restaurant directement au bord du lac de Zoug, nous savions que la haute saison commençait. Ce matin-là, tout allait vraiment bien. Imaginez-vous cela. Le lac scintillait, le soleil brillait, le ciel était si bleu, et le monde était en ordre. Nous savions qu’une période difficile allait arriver, mais nous en étions conscients. Florian avait encore un rhume. Il était souvent enrhumé, mais je n’y prêtais pas particulièrement attention à l’époque.

Chrige : Oui, on se dit que l’enfant a juste un peu le nez qui coule, et on ne s’inquiète pas.

Susanne : Exactement. Mais comme la haute saison approchait, je suis allée chez la pédiatre. J’ai obtenu un rendez-vous en urgence. J’ai appelé le matin et dit que Flo avait de nouveau un rhume et demandé si je pouvais passer rapidement. À onze heures, je pouvais venir. Nous étions dans son cabinet. Elle était assise à son bureau et remplissait à la main la fiche du patient. J’étais en face d’elle avec Florian sur les genoux. Florian et moi la regardions. Elle posait des questions et écrivait sans nous regarder. Pendant ce temps, Florian devait tousser. C’était une toux très faible. Nous ne connaissions pas d’autre toux, pour nous c’était normal. Puis la pédiatre s’est arrêtée et a levé lentement les yeux. Elle a regardé Florian, puis moi, et on sentait qu’il se passait quelque chose en elle. Je crois qu’à ce moment-là, avec cette toux, elle savait que ce n’était pas bon.

Chrige : Et toi, tu l’as aussi senti, parce que tu as perçu sa réaction, comme tu le racontes maintenant.

Susanne : Oui, exactement. Mais elle a très bien géré cela. Elle a simplement continué à écrire, probablement pour se reprendre. Puis elle a posé son stylo et a dit que nous allions regarder cela. Je devais venir avec Florian. Je l’ai allongé sur cette inclinaison dans la salle d’examen. Puis elle a pris le marteau, celui qu’on connaît d’autrefois, avec lequel on teste les réflexes. Elle a pris les petites jambes de Florian et a tapoté légèrement sous la rotule avec le marteau. Dans certains films, on voit que la jambe se lève ensuite vers l’avant. Mais chez Florian, il n’y a eu aucune réaction. Je ne me suis pas encore trop inquiétée. J’ai demandé si c’était grave. Elle a dit que nous devions regarder cela. Peut-être devrions-nous prendre un rendez-vous au Kispi pour faire des examens plus approfondis.

Chrige : Même rétrospectivement, elle a donc gardé son calme pour toi. Et à ce moment-là, tu ne savais pas encore que des moments difficiles vous attendaient.

Susanne : Non, pas encore. Je savais que quelque chose n’allait pas. Mais on ne s’attend pas au pire. Et on ne pense pas que cela nous arrivera. Il était peut-être midi et demi. Flo et moi sommes rentrés à la maison avec l’accord qu’un rendez-vous au Kispi serait pris pour des examens plus précis. Il faisait toujours beau. Dans notre restaurant, le jardin se remplissait de plus en plus, et à midi, le téléphone a sonné. Katharina a appelé, notre pédiatre. Au fil des années, nous étions devenues proches, c’est pourquoi je l’appelle aussi Katharina. Elle a dit qu’elle avait pris un rendez-vous pour nous, le même après-midi à trois heures chez le neuropédiatre, et que je ne devais pas y aller seule. C’est à ce moment-là que j’ai su que cela n’allait pas bien. Mon mari est alors monté. Nous avons réussi à gérer cela, en plein service. Il est monté, et je lui ai dit qu’il devait se préparer, que Florian allait mourir. Il s’est beaucoup agité et a dit que je ne devais pas dire cela, que ce n’était pas vrai. Peut-être que Florian irait en fauteuil roulant. Et j’ai dit que je croyais que Florian allait mourir.

Chrige : Oui, j’en ai la chair de poule. Tu avais donc une intuition à ce moment-là.

Susanne : Pour une raison quelconque. Ensuite, nous savions que nous devions y aller ensemble. Nous avions environ une demi-heure de route, puis nous avons …

Chrige : Avez-vous dû fermer le restaurant ? Ou comment avez-vous fait ?

Susanne : Oui, nous avons dû le faire. Nous avons encore assuré le service de midi, puis nous avons vraiment dû dire à tous les clients que nous devions fermer parce que nous avions une urgence médicale. Nos clients n’étaient pas habitués à cela. La gloriette était normalement ouverte par beau temps. Mais ça allait. Ensuite, ce jeudi 2 juillet, nous sommes allés à Lucerne. Nous avons été reçus assez rapidement. Le neurologue pédiatrique a installé Florian sur la table d’examen. Florian était allongé là, j’étais à côté de lui. Le neurologue a pris la petite main de Florian dans ses mains et l’a doucement redressé. On voyait alors qu’il n’y avait pas de maintien de la tête. Le cou se cambréait en arrière. Puis il l’a reposé et l’a examiné un peu plus attentivement. Puis il a dit, famille Betschart, Florian peut se remettre debout avec vous. Il n’a pas pris de marteau, rien. Peut-être avait-il encore besoin d’une lampe de poche pour regarder dans la bouche ou dans les yeux, mais c’était…

Chrige : En une à deux minutes et avec deux ou trois gestes, c’était clair pour lui.

Susanne : Exactement. Puis il a dit que Florian avait avec une assez grande certitude une atrophie musculaire spinale. Rien que pour pouvoir prononcer ce mot à nouveau. Atrophie musculaire spinale. Je ne connaissais pas ce terme. Je ne le connaissais pas.

Chrige : On se demande d'abord ce que c'est réellement.

Susanne : Exactement. Et ensuite, il a mentionné quelque chose d'essentiel, à savoir le type un. Florian avait donc une atrophie musculaire spinale de type un.

Chrige : Peut-être veux-tu expliquer brièvement. Il y a différents types, et ils indiquent la gravité.

Susanne : Exactement. Il y a les types un à quatre. Plus le diagnostic peut être posé tôt, plus c'est grave, parce que les signes apparaissent plus tôt. Cela fait presque seize ans maintenant. À l'époque, c'était différent. Le type un signifiait que l'espérance de vie était de douze à seize mois. Pour le type deux, l'enfant est déjà plus âgé, et la chance de survie est plus grande. Ensuite, il y a les types trois et quatre. Ceux-ci concernent plutôt l'âge adulte, et on peut en fait vivre avec.

Chrige : Donc, la maladie est par exemple reconnue plus tard pour le type quatre.

Susanne : Exactement. Oui, et nous avions le type un.

Chrige : Ce que tu viens de dire est un choc. Douze à dix-huit mois d'espérance de vie. Avez-vous appris cela sur le moment, ou avez-vous dû poser des questions ? Comment cela s'est-il passé exactement ?

Susanne : C'était intéressant, même aujourd'hui, après tout ce temps. Il ne nous a jamais rien dit de lui-même. Nous posions des questions, et nous obtenions une réponse. Nous posions encore des questions, et nous avions encore une réponse. Mais il ne disait pas de lui-même que c'était une atrophie musculaire spinale, que l'abréviation était SMA et ce que tout cela signifiait. Nous devions toujours demander. J'ai demandé s'il allait mourir. Il a dit oui, ce serait le cas. Nous avons demandé s'il pourrait un jour marcher. Non, il ne pourrait pas.

Chrige : Waouh. Quand tu racontes cela maintenant, je suppose que ces questions venaient simplement de toi. En tant que mère, on veut probablement savoir, mais en même temps pas vraiment.

Susanne : À ce moment-là, on veut vraiment savoir précisément. On pose vraiment des questions fondamentales. Va-t-il survivre ou pas ? Peut-il marcher ou pas ? Ces questions venaient simplement. Je ne me souviens plus de toutes, mais c'étaient les plus importantes. Va-t-il survivre ou pas ? Et puis il a dit, douze à seize mois. Florian avait alors huit, neuf mois. Et tu peux imaginer, Chrige.

Chrige : Un énorme choc.

Susanne : Oui. C'est vraiment la chose la plus brutale que j'aie jamais vécue. Je dis encore aujourd'hui que le jour du diagnostic a été bien pire que le jour où il est mort. Je constate aussi que d'autres personnes ressentent cela de manière similaire. Le jour de sa mort, nous étions d'une certaine manière préparés à ce qui allait arriver. Mais au 2 juillet, nous n'étions pas préparés.

Chrige : Exactement. Vous vous êtes levés un beau jour ensoleillé en pensant que vous aviez un fils en bonne santé avec un petit rhume. Puis vous rentrez chez vous avec ce diagnostic et vous avez soudain l'idée que vous n'avez plus que quelques mois avec votre fils.

Susanne : Oui, c'est vraiment dur. C'est presque inhumain. On va se coucher le soir et on imagine dans sa tête à quoi pourrait ressembler l'avis de décès de son propre enfant.

Chrige : Oui, incroyable.

Susanne : Je l'ai planifié dans ma tête. Nous étions tout simplement tellement tristes. Je ne sais plus combien de mots il y a eu après cela. Nous étions fatigués, paralysés. Le soir, les proches que nous avions informés sont venus. Ils étaient simplement là. Ils étaient peu nombreux.

Chrige : Oui, aussi les beaux-parents. Tu m'as dit en entretien préalable qu'ils étaient très proches de vous. Ils avaient aussi déjà tenu le restaurant, non ? C'était un peu une entreprise familiale.

Susanne : Exactement, oui.

Chrige : Et ils vous ont beaucoup soutenus, aussi pendant cette période et pour tout ce qui allait encore arriver. Je m'imagine aussi comment vous avez géré le restaurant. Tu as dit que c'était une belle journée. Vous avez dû fermer, vous avez dû aller avec Flo à l'hôpital pour enfants. Puis vous êtes rentrés chez vous avec ce diagnostic. Comment cela s'est-il passé ensuite ? C'est comme si la vie s'arrêtait. Tout est différent, et en même temps il faut continuer d'une manière ou d'une autre. Comment avez-vous réussi ? Peut-être aussi avec l'aide des beaux-parents et des amis.

Susanne : Oui, le vendredi, nous avions un grand banquet. Nous avons appelé, dit que nous n'allions pas bien, et demandé s'ils voulaient quand même venir ou pas. Ils ont dit qu'ils voulaient vraiment venir quand même. Ensuite, nous avons proposé à tout le personnel que nous avions de remplacer, et demandé s'ils pouvaient intervenir. Nous ne voulions pas de stress supplémentaire. D'une certaine manière, nous voulions gérer cette soirée. Je ne pouvais pas aller au service, Patrick non plus. Patrick, mon mari, a cuisiné. Ensuite, les invités sont arrivés. J'étais assise avec Florian à l'intérieur, sur une chaise, et je pleurais et pleurais. Le personnel servait le repas, venait vers nous, pleurait avec nous, puis devait débarrasser après. C'était un service incroyable, ce service du soir en restauration. Ensuite, nous avons fermé. Je ne sais plus exactement combien de temps, environ dix jours, nous avons simplement fermé. C'était très inhabituel, car notre restaurant de jardin est normalement ouvert par beau temps et…

Chrige : Mhm. Par conséquent, les gens du village savaient probablement aussi que quelque chose n'allait pas. Vous avez donc aussi affronté votre destin ouvertement, parce que vous n'aviez en fait pas d'autre choix.

Susanne : À ce moment-là, nous n'avons pas tout de suite été ouverts à ce sujet. Tragiquement, une jeune personne s'est noyée à cette époque dans notre lac de Zoug. Beaucoup pensaient donc que c'était la raison pour laquelle nous avions fermé.

Chrige : Que cela avait un lien avec vous, oui.

Susanne : Exactement. Je ne me souviens plus exactement comment cela s'est passé, mais à un moment donné, nous avons rouvert. Bien sûr, on en parlait dans le village. On le savait, et on nous en parlait. Ce n'était pas facile. J'ai beaucoup pleuré, nous avons beaucoup pleuré. Nous étions simplement tristes. Nous comptions les mois, nous comptions les semaines, nous comptions les jours. Un mois après ce diagnostic, il a eu une sonde gastrique, et c'est là que tout le va-et-vient a vraiment commencé.

Chrige : Oui, avec l'oxygène, la spitalisation à domicile et le service de soins palliatifs pour enfants et…

Susanne : Exactement. On a remarqué que Florian avait besoin d'un suivi étroit. Il est devenu évident qu'il avait besoin d'une surveillance individuelle 24 heures sur 24, et pas simplement par n'importe qui. Ensuite, est venue une spitalisation à domicile pour enfants basée à Lucerne. Les beaux-parents se sont aussi impliqués, surtout ma belle-mère. Elle s'est beaucoup investie dans la matière. Nous ne pouvions jamais simplement demander à une fille de garder nos enfants. Ce n'était tout simplement pas possible. Nous avions toujours besoin d'un professionnel. Ce que nous sommes devenus nous-mêmes avec les années, n'est-ce pas ?

Chrige : Oui, on connaît son propre enfant mieux que personne. Et soudain, on devient aussi un spécialiste ou une spécialiste dans le domaine médical, ce à quoi on ne s'attendait pas du tout.

Susanne : Oui, exactement. Et parfois, tout le monde n'est pas encore prêt à reconnaître que ce sont les parents qui connaissent le mieux leur enfant. Florian n'était pas souvent à l'hôpital. Une fois, il a dû y aller, deux semaines après la naissance de Jana. Nous sommes allés à l'hôpital parce que Katharina, notre pédiatre, n'était pas là. Elle avait dit que nous devions aller à l'hôpital avec de l'oxygène et des antibiotiques. Alors nous l'avons fait. Le dimanche soir, j'y suis allée avec lui, et le lendemain matin, j'ai dit qu'il avait besoin de Betnesol. C'est un cortisone qui ouvre les voies respiratoires. Ensuite, est arrivée une très jeune médecin. Tu peux imaginer. Elle l'a ausculté et a dit qu'il n'en avait pas besoin. À l'époque, je n'étais pas encore assez forte pour me défendre. Mais ce fut la dernière fois. Une demi-heure plus tard, Florian s'est effondré. Ensuite, il est allé en soins intensifs. Il a été intubé pendant une semaine. Ce fut une période très, très difficile pour tout le monde. Il était intubé, recevait beaucoup de morphine et de dormicum, et nous savions qu'on fixerait le jour où il serait extubé. C'est-à-dire qu'on enlève le tube, et ensuite ça doit fonctionner. Si ça ne fonctionne pas, c'est fini.

Chrige : Exactement. Alors, en gros, vous l'auriez accompagné en soins palliatifs vers la mort.

Susanne : Il serait probablement mort directement, parce qu'il n'aurait plus eu d'air. On ne peut pas extuber et réintuber immédiatement. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais ce n'est tout simplement pas possible. Nous avions convenu d'un midi pour le faire. Mais il a de nouveau eu une chute respiratoire. C'est pourquoi on l'a fait le lendemain. Nous savions que c'était maintenant en quelque sorte à lui, et pourtant pas à lui… En tout cas, notre vie pouvait changer complètement en une heure.

Chrige : Et vous avez pu être là ?

Susanne : Oui, nous étions là. Quand quelqu’un est extubé, il faut réduire le Dormicum pour qu’il puisse respirer seul, pour qu’il soit assez éveillé pour respirer par lui-même. Ce n’était bien sûr pas agréable non plus. Avoir un tube dans la gorge, ça dérange. Heureusement, ça s’est bien passé. Après, il a cependant eu de fortes manifestations de sevrage.

Chrige : De ces médicaments ?

Susanne : Oui, de la morphine et du Dormicum. C’était dur aussi. Après une semaine en soins intensifs, il était vraiment comme dans un tunnel. Moi aussi j’étais à bout. Après tout ce qui s’était passé, je me suis effondrée. Je venais tout juste de redevenir maman, et c’était tout simplement trop pour moi. Avec le recul, je suis très reconnaissante que ça se soit passé ainsi, parce que j’ai pu rentrer à la maison et dormir. Patrick est resté avec Flo et a pu traverser le sevrage avec lui. Il faut vraiment imaginer ça comme un sevrage médicamenteux. Quand une mouche était dans la chambre, Florian paniquait à cause de cette mouche. Il ne faisait que gémir. C’était très, très brutal. Je ne sais pas si j’aurais pu y arriver. Patrick a vraiment tenu bon avec lui. Pendant ce temps, il était en fait jour et nuit avec lui. Florian était très rarement à l’hôpital, en fait seulement quand il a eu la sonde gastrique et lors de cette infection. Après, j’ai dit que si ce n’était pas absolument nécessaire, on le faisait nous-mêmes. Et on a pu tenir jusqu’au bout.

Chrige : Très bien.

Susanne : Nous en sommes aussi très reconnaissants. Cela n’a été possible que grâce à la bonne collaboration avec Katharina, la pédiatre, et avec la spitex pour enfants. Il y avait tous ces plans de médication, de nouveaux appareils, et à un moment donné, l’oxygène est aussi arrivé. Florian avait de l’oxygène la nuit.

Chrige : Par un masque ?

Susanne : Non, par le petit tube nasal. Toujours par le petit tube nasal.

Chrige : Le petit tube nasal. Peux-tu décrire brièvement ce que c’est exactement ?

Susanne : Sous le nez, il y a deux petits tubes d’environ cinq millimètres. C’est par là que l’air sort et entre dans le nez. Il l’avait alors la nuit.

Chrige : À cause de l’atrophie musculaire spinale, il avait donc… Peux-tu encore expliquer brièvement ce que cela signifie fondamentalement ? Tu m’as dit que cela avait à voir avec la connexion entre le cerveau et les muscles. Ou que les muscles ne sont pas stimulés de cette manière dès le départ. Et que c’est un défaut génétique. Ai-je bien compris ?

Susanne : Exactement, c’est un défaut génétique. Patrick, mon mari, et moi ne sommes tout simplement pas compatibles à cet égard. Chez nous, il y a une probabilité, et ce n’est vraiment pas si rare, qu’un enfant sur quatre soit malade. Cette probabilité est relativement élevée. Il faut imaginer l’atrophie musculaire spinale ainsi. Tu penses que tu veux tendre et lever le bras. On y pense, et ensuite on le fait. L’ordre part du cerveau vers le canal spinal dans la colonne vertébrale. Et c’est là que se trouve notre problème. Il y a quelque chose de défectueux, et l’ordre ne passe pas plus loin dans le bras pour qu’il se lève. Il y a bien eu la pensée, car Florian était pleinement conscient. Physiquement, il était simplement complètement paralysé.

Chrige : Cela a donc des répercussions sur toute la musculature, y compris les muscles de la déglutition. C’est aussi la raison pour laquelle il ne pouvait pas prendre assez de nourriture et avait besoin si tôt de la sonde gastrique. Et la musculature de la parole ?

Susanne : Oui, il pouvait parler. Sa voix était simplement très aiguë et un peu rauque. Mais cela faisait partie du tableau. Bien sûr, ce n’était pas très clair. La langue est aussi un muscle.

Chrige : Oui. Ce n’était pas très clair, mais nous le comprenions bien sûr. C’était simplement Flo.

Susanne : C’était simplement Flo.

Chrige : Sa voix.

Susanne : Oui, exactement. Et il aimait parler. Il aimait discuter avec les gens ou poser des questions. Quand il était avec des adultes et que quelqu’un faisait quelque chose, il demandait et demandait encore. C’était le plus souvent ainsi.

Chrige : Curieux de savoir.

Susanne : Complètement, oui, exactement.

Chrige : Et affirmatif envers la vie, tu m’as aussi dit.

Susanne : Cent pour cent, oui. On entend ou lit souvent qu’on a tant appris d’un enfant. Avec Florian, j’ai vraiment pensé qu’on pouvait apprendre la joie de vivre de lui, même s’il était si limité. Il avait le fauteuil roulant électrique, qu’il maîtrisait très bien. Avec ça, il pouvait se déplacer, mais il ne pouvait pas nous fuir. S’il voulait quelque chose, il devait en quelque sorte rouler dessus ou dedans. Il ne pouvait pas me tirer par le bas de la jupe. Alors il roulait avec son fauteuil toujours derrière, devant, derrière, devant, derrière, devant. « On y va, on y va. » Et ça faisait toujours tack, tack, tack quand il manipulait le joystick du fauteuil. C’était simplement sa façon de tirer par le bas de la jupe. « On y va, Maman », ou Papa, ou la famille.

Chrige : Tu m’as aussi raconté que la respiration était surtout un grand sujet. Tu as parlé tout à l’heure de la respiration et du petit tube nasal. Pour revenir peut-être un instant au début. Vous avez reçu le diagnostic, douze à dix-huit mois. Qu’avez-vous ressenti quand vous avez réalisé que le temps prévu était en fait écoulé et qu’il était encore là ? En même temps, vous saviez qu’il ne vivrait probablement pas vingt, trente ou quarante ans. Comment avez-vous pu mettre cela de côté et continuer ?

Susanne : Nous avons toujours pensé que Florian vivrait peut-être vingt ou trente ans. Il est sûrement la grande exception. Nous avons toujours eu cette pensée. Et quand on est vraiment dans le flux du quotidien et avec le destin, on s’arrange avec la situation. Nous avons alors fait quelque chose, à savoir que nous avons vécu. En famille, nous avons utilisé chaque petite possibilité que nous avions pour faire quelque chose. L’atrophie musculaire spinale pouvait le clouer au lit dix jours de plus. Quand il était enrhumé, il ne pouvait pas s’asseoir. Il fallait veiller à ce que les sécrétions restent en mouvement. Ces phases étaient très intenses. Quand il allait mal et que l’antibiotique faisait effet, il allait ensuite beaucoup mieux. Parfois, nous allions alors pendant un jour et demi au Europa-Park. D’autres personnes pensaient peut-être comment on pouvait faire ça. Nous avons passé nos vacances de Noël, qui durent deux semaines, environ trois fois au Europa-Park. Tu le sais, Chrige. Nous étions deux semaines au Europa-Park. Nous avions alors le pass annuel et un appartement de vacances à Rust.

Chrige : C’est super.

Susanne : Ensuite, nous y sommes allés parce que nous ne pouvions pas faire de ski. Bien que nous soyons des skieurs passionnés. Mais ce n’était pas un sujet. Fauteuil roulant et neige, c’est comme…

Chrige : Presque impossible, oui.

Susanne : C’est simplement une combinaison défavorable.

Chrige : Et aussi pour l’autodétermination, qui était sûrement extrêmement importante pour Flo, non ?

Susanne : Oui, exactement. Au Europa-Park, c’est aussi très beau en hiver, pour tous ceux qui le connaissent. C’est à cent pour cent Noël là-bas. Il y a un cirque de Noël, un spectacle sur glace et aussi des manèges. Ainsi, chacun pouvait faire un peu ce qu’il aimait. Florian aimait beaucoup le cirque. Alors nous y allions parfois deux fois par jour au cirque. Nous faisions ce que chacun aimait, et pour nous, c’était l’endroit idéal à cette époque.

Chrige : Et vous avez vécu.

Susanne : Complètement. Nous avons loué un camping-car spécial fauteuil roulant auprès de la Fondation Cerebral. Nous sommes allés à Elbe, en Sardaigne et en Sicile en bus. En vacances. Florian adorait les vacances. Partir en vacances était un moment fort pour lui. L’Italie était encore un peu chaude en automne. À cause du travail, nous n’avions jamais de vacances d’été ni de printemps. L’Italie avec sa bonne cuisine était donc tout indiquée. Nous avons vraiment pris beaucoup de photos, parce que nous savions que notre temps était limité. Nous le savions, mais pensions toujours qu’il était la grande exception. Oui, nous avons beaucoup de photos. Et des vidéos. C’est beau. Nous en avons eu la possibilité, et nous en sommes aussi reconnaissants. Je ne suis pas reconnaissante pour tout. Je ne suis pas reconnaissante pour la maladie. On ne peut pas être reconnaissant pour ça. Mais elle nous a donné la chance de rassembler des souvenirs.

Chrige : Et de vivre consciemment. Et peut-être aussi de se confronter déjà un peu au thème de l’adieu.

Susanne : Ce n’était pas une force chez nous, je dois vraiment le dire. Avec Florian, ce n’était jamais un sujet dont on aurait parlé avec lui.

Chrige : A-t-il posé des questions ?

Susanne : Non, jamais. Je ne sais pas si c’était à cause de l’âge ou simplement parce que c’était un garçon. Mais ce n’était jamais un sujet. Il n’a jamais demandé s’il était malade ou s’il allait mourir. Ce n’était jamais un sujet. Ce qui était si particulier, et que j’ai un peu oublié de raconter au début, c’étaient ces yeux. Avec cette maladie, on a des yeux de Polly, tu sais, de grands yeux ronds, et ils en disent long. Les enfants ont aussi beaucoup de cheveux. C’est en fait une caractéristique. La langue tremble aussi légèrement. Quand Florian était encore bébé, il me regardait toujours très intensément. Quand je le changeais, il me regardait comme s’il voulait me dire de le regarder, que l’impression était trompeuse. Comme s’il voulait dire qu’il n’était pas celui qui était devant moi. Qu’il était déjà… Mais moi… Je ne suis pas vraiment sur ce plan-là du « tu me ressens ». Ce n’est pas forcément ma force. Ce « comment tu te sens, comment ça va ? » c’est…

Chrige : Et à l’époque, tu ne t’attendais pas non plus à ce genre de choses. On ne s’attend pas à ça. Peut-être qu’après coup, après le diagnostic, on y voit plus clair. Qu’il voulait te dire quelque chose avec ça. Mais on n’y pense pas, hein ?

Susanne : Pas du tout. Pas du tout. Et avec le diagnostic, ça s’est arrêté. Je crois que Florian le savait. Il voulait me le dire. Il ne pouvait pas encore parler, parce qu’il était trop petit pour ça. Et quand nous l’avons su, ce regard a disparu. Je trouve ça vraiment très magique.

Chrige : Et vous n’en avez pas vraiment parlé, comme tu dis. Florian ne posait pas beaucoup de questions non plus. Il était juste lui. Il a vécu sa vie comme il pouvait. Il avait son espièglerie, il en a tiré le meilleur. Tu m’as raconté que vous avez dû le réanimer environ six fois dans sa vie, parce qu’il avait souvent des infections à cause de la respiration, du mucus qui se formait, et qu’il était ainsi souvent très proche de la mort, peut-être même plus proche de la mort que de la vie. Aviez-vous un langage commun dans ces moments-là ? Avez-vous ressenti en famille que Florian voulait vivre ? Aviez-vous un mot de code ou quelque chose auquel vous…

Susanne : Florian était un garçon typique. Il ne posait pas beaucoup de questions et ne voulait pas tout savoir. Nous n’en parlions pas. Mais quand Florian allait très mal, il avait besoin que je sois tout près de lui, et je lui tenais les mains. Dans ces situations, je lui demandais s’il aimait encore le « Tschutte ». Ça n’avait rien à voir avec le fait que nous étions fans de football.

Chrige : Et il ne pouvait pas dire football non plus.

Susanne : Il ne pouvait pas dire football non plus.

Chrige : Il était en fauteuil roulant.

Susanne : Oui, il était en fauteuil roulant. Il ne pouvait pas marcher. Mais c’était notre truc. C’était ma question pour lui. Et s’il ne voulait pas parler, il parlait beaucoup avec les yeux. Tu sais, il pouvait vraiment lever ces sourcils. Il pouvait raconter tout un livre avec ses sourcils. Et ensuite, il disait toujours oui. Soit il pouvait le prononcer, soit il disait « oui » avec ses sourcils. Pour moi, cette réponse suffisait. Parce que je savais qu’il voulait vivre. Qu’il n’était pas fatigué de ce qu’il devait traverser. Pour ça, je l’admire profondément. Vraiment. Il est vraiment un exemple pour beaucoup d’autres qui, pour d’autres raisons, abandonnent très vite.

Chrige : Il voulait juste. Il a continué et avait cette volonté de vivre.

Susanne : Lors des réanimations de Florian, et une réanimation n’est pas planifiable, tu fonctionnes simplement. Tu fonctionnes et tu t’assures qu’il ait de nouveau de l’air. Tu le ventiles, tu travailles avec le Cough Assist. C’est un appareil qui peut déclencher une toux. On met un masque sur la bouche, on l’allume, et il déclenche une toux pour que le mucus qui est peut-être coincé se mette en mouvement.

Chrige : Oui, il envoie en quelque sorte un souffle d’air sous pression dans les poumons.

Susanne : Exactement. Il envoie l’air vers le bas puis le reprend ensuite. C’est comme un ascenseur. D’abord ça descend, puis ça remonte, et ensuite le mucus arrive dans la gorge. Là, on pouvait l’aspirer.

Chrige : Oui. Aviez-vous un aspirateur et l’appareil Cough Assist à la maison en permanence ?

Susanne : Oui, exactement. Même quand nous étions en déplacement, par exemple au musée des transports ou au zoo, nous l’avions toujours avec nous. Toujours. Nous avions l’appareil d’inhalation, l’aspirateur, le Cough Assist, et nous avions toujours de la morphine avec nous. Toujours une seringue remplie de morphine. Au cas où quelque chose arriverait et qu’on sentirait que ça ne va pas. Alors nous aurions pu lui injecter de la morphine pour lui enlever la peur.

Chrige : Mhm. Vous aviez donc ça aussi pour ces situations où la respiration redevenait un problème. C’est bien sûr un stress énorme pour tout le monde. Et la morphine pouvait alors aider à lui enlever un peu la peur à ce niveau-là.

Susanne : Nous ne lui avons injecté de la morphine qu’une seule fois. Et c’était le 29 avril 2018. Parce que la morphine ne te rend pas plus fort. La morphine ne t’aide pas à bien respirer. Nous en étions conscients.

Chrige : C’est vraiment simplement…

Susanne : C’est vraiment ça. Probablement que nous aurions toujours été en retard avec la morphine. Oui, nous en avons eu besoin le 29 avril 2018. La première et la dernière fois.

Chrige : Tu viens de me parler de la morphine que vous avez utilisée une fois. La première et la dernière fois, le 29 avril. Avant d’aborder ce jour-là, une autre chose m’intrigue. Tu as dit avant que tu as eu un autre enfant alors que Florian était à l’hôpital et que tout devenait trop pour toi. Que tu étais en fait toute fraîchement redevenue maman. Comment cela s’est-il passé exactement ? Tu as dit avant que c’est une maladie génétique et que vous ne correspondiez pas vraiment. Sur quatre enfants, un seul a la maladie. Comment cela s’est-il fait que vous ayez quand même décidé d’avoir un troisième enfant ?

Susanne : Pour moi, c’était très vite clair. Nous étions à l’hôpital le 2 juillet. Peut-être que nous y sommes restés deux heures, je ne me souviens plus exactement. Ensuite, nous sommes sortis. Nous avions garé la voiture sur un parking sur le toit, où il y avait peu de voitures. Nous étions très tristes. Nous avons mis Florian dans la voiture. Puis j’ai regardé Patrick par-dessus la voiture et j’ai dit que je voulais encore un enfant. Je ne voulais pas que Rahel soit seule plus tard. Je ne voulais pas que Rahel grandisse fille unique. Je l’ai dit là, et c’est ce que je pensais. Aussi vite que je l’avais dit, ça s’est un peu estompé ensuite. Il y avait bien sûr mille autres sujets beaucoup plus importants. Le sujet est passé au second plan. On n’en avait pas envie non plus. Mais dans ce premier moment, c’était, je crois, un besoin très fort de ma part de dire que Rahel ne doit pas être seule quand elle sera grande. Ensuite, les mois et plus tard les années ont passé, comme on dit joliment. À un moment, le sujet est revenu. Florian vivait toujours, et malgré toutes les restrictions, nous avions plus ou moins établi une vie de famille normale. Tout était juste différent et pourtant complètement normal pour nous.

Chrige : Exact, vous étiez une équipe bien rodée.

Susanne : Oui, exactement. Nous avons continué l’entreprise. Cela n’a été possible que grâce au soutien de ma belle-mère. Sans elle, nous aurions dû tout arrêter. On ne peut pas avoir un enfant gravement malade, gérer une entreprise et tout concilier sans problème. Sans aide extérieure, ce n’est pas possible. C’était ma belle-mère et la spitex pour enfants qui nous ont beaucoup aidés. À un moment, le sujet est redevenu plus concret chez nous. Il s’était « normalisé », entre guillemets. Alors nous avons essayé à nouveau. Oui, je ne sais pas comment dire autrement. C’était assez tendu, et ça n’a pas marché pendant un certain temps. Un point très important dans cette situation était bien sûr que nous savions que ce n’était pas juste un caprice de la nature chez Florian. C’était prévisible, parce que nous sommes tous les deux porteurs de ce gène. Nous le savions depuis le début. Avant de nous lancer à nouveau dans cette aventure, nous devions décider ce que nous ferions si le troisième enfant était aussi malade, s’il avait aussi une atrophie musculaire spinale. C’est mon avis personnel. Avant de faire quoi que ce soit, il faut savoir ce qu’on fait si ça arrive. Pour nous, c’était clair. Nous avons dit que nous allions retenter et faire examiner.

Chrige : C’était donc aussi la raison. Vous saviez qu’on pouvait faire des examens, et c’est pour cela que vous avez décidé d’essayer de tomber enceinte.

Susanne : Exact. C’est ce que nous avons fait, et ça a marché. Ensuite, il faut douze semaines. Ça a dû se passer autour de Noël. Puis il faut un moment avant de pouvoir faire l’examen. On fait alors une biopsie de villosités choriales. Pour cela, il faut aller à la clinique gynécologique, pour moi c’était à Lucerne. D’abord, on fait une échographie. Cet examen ne peut être fait, comme je l’ai dit, qu’à partir de la douzième semaine. Sous échographie, on introduit une aiguille dans le cordon ombilical et on prélève du liquide. C’est avec ce liquide qu’on fait ensuite le test génétique, qui donne le résultat. On peut cibler le test génétique sur l’atrophie musculaire spinale et aussi sur d’autres choses, comme la trisomie 21 et ce genre de choses. Nous n’avons pas couvert tout, tout, tout. Ce n’est pas possible. Ensuite, il y a eu une semaine très longue. Heureusement, par un grand bonheur, nous avons reçu une réponse positive. C’était bien sûr formidable. Mais je trouve que cela doit aussi être dit. Pour nous, il était clair que nous ne garderions pas l’enfant s’il était malade. Cela n’avait rien à voir avec le fait que je ne voulais pas faire ce travail ou que je ne voulais pas le refaire. Oui, en fait un peu aussi. Mais ce n’était pas de l’égoïsme. C’était aussi de la charité, aussi pour l’enfant. Je veux dire, ce n’est pas simple d’avoir une atrophie musculaire spinale. Ce n’est pas drôle. On n’en retire rien de bon. Parfois, on avance plus vite dans une file d’attente, mais c’est tout. On n’en retire vraiment rien. On ne veut infliger ça à personne volontairement. Clairement. C’est pourquoi, pendant les trois premiers mois, j’étais comme si je n’étais pas enceinte. Nous ne l’avons pas communiqué. Ce n’est pas ce qu’on fait habituellement, mais en général on le dit au cercle proche. Après le troisième mois, nous savions que l’enfant était en bonne santé.

Chrige : Et ensuite, tu as pu aussi te laisser aller au sentiment et te réjouir. Avant, tu ne le faisais pas vraiment, aussi comme une forme d’auto-protection. Pendant les douze premières semaines, tu ne te sentais pas enceinte, parce que c’était probablement une protection.

Susanne : Exact, tout à fait. Ce n’était rien d’autre. Ensuite, ce fut de nouveau une merveilleuse grossesse. J’ai toujours eu de bonnes grossesses.

Chrige : Et pour Florian aussi, c’était vraiment un cadeau.

Susanne : Oui, beaucoup. Il était très content. Il le disait à tout le monde. Il allait vers les gens et demandait s’il pouvait le dire. Puis il roulait en fauteuil roulant vers eux, parfois en leur touchant légèrement les jambes pour attirer leur attention. Et puis il disait, Maman est enceinte, Maman a un bébé dans le ventre, et il est en bonne santé. Il le disait toujours. Aujourd’hui, ça me fait beaucoup plus mal qu’à l’époque.

Chrige : Oui, parce qu’il l’a simplement compris ainsi. Et parce qu’il pouvait aussi simplement se réjouir que sa sœur soit en bonne santé. C’est très beau.

Susanne : Oui, exactement. Vers la mi-septembre, notre Jana est née. Le sujet était vraiment clos pour nous.

Chrige : Maintenant, c’était clair.

Susanne : Exact. Maintenant, c’est bien. Maintenant, la vie peut faire ce qu’elle veut avec nous. C’est comme c’est. Ensuite, nous avons passé un très bon moment, les trois enfants ensemble. Rahel était déjà à l’école, Jana bien sûr pas encore. Florian et Jana formaient vraiment une équipe bien rodée. Florian prenait volontiers Jana comme bras prolongé. Il disait par exemple que Jana devait appuyer sur le bouton. Elle disait non, elle ne devait pas. Il disait si, elle devait y aller maintenant. Alors elle partait et appuyait sur le bouton. Ensuite, il y avait une nouvelle tempête.

Chrige : Par exemple avec la télévision.

Susanne : Exact. Ou pour changer de chaîne ou aller chercher quelque chose. Ou il disait qu’elle devait lui chercher quelques meringues. Alors elle se faufilait et allait chercher des meringues. Il pouvait bien les manger. C’était un vrai petit farceur, et Jana était son bras prolongé, son accompagnement exécutif. Mais on ne pouvait pas leur en vouloir.

Chrige : Oui, c’est beau. Les frères et sœurs entre eux, c’était vraiment simple… Ils s’entendaient bien, mais ils se disputaient aussi. C’était votre normalité que vous viviez.

Susanne : Oui. Ce n’était pas toujours tout sacré. Il y avait aussi des éclats, et nous ne disions pas toujours qu’on ne devait pas faire ça parce qu’on ne savait pas… Parfois, nous le disions. Nous disions alors, allez, nous ne savons pas combien de temps nous avons Flo. Et c’était toujours lié à des larmes et à une grande histoire. Mais les trois s’entendaient vraiment très bien ensemble. Oui, nous étions une belle famille de cinq, vraiment.

Chrige : Jusqu’au 29 avril 2018. Florian avait neuf ans et demi. Et ce fut le jour où vous avez eu besoin de morphine pour la première et la dernière fois. Veux-tu raconter ce jour-là, peut-être aussi comment il allait déjà quelques jours avant ?

Susanne : Oui. Je dois peut-être encore préciser quelque chose, parce que je trouve cela très important. Florian et nous habitions dans le canton de Schwytz, à Arth. Là, il n’y avait pas de possibilité qu’il soit scolarisé. Nous avons essayé à la maternelle. C’était un sujet très, très difficile. Ensuite, il est allé à l’école à Lucerne, à la Rodtegg. C’est une école spéciale pour enfants handicapés moteurs. Il y a aussi un internat, et sa classe organisait un camp scolaire. Quand nous avons eu la conversation, sûrement presque un an et demi à l’avance, nous avons reçu cette information. Ensuite, nous l’avons fait entrer progressivement dans le sujet et avons dit à Florian qu’ils iraient alors en camp. Dès le premier moment où il a entendu le mot camp, il a dit qu’il n’irait absolument pas. Pour lui, c’était aussi clair que l’Amen à l’église qu’il n’irait pas à ce camp.

Chrige : Pouvait-il dire pourquoi ?

Susanne : Avec le temps, il a pu l’exprimer. C’était à propos du sommeil. Depuis le diagnostic, Florian dormait toujours avec nous dans le lit, parce qu’il ne pouvait pas se retourner seul. Il ne pouvait pas se gratter le nez. Il ne pouvait pas étendre les pieds vers l’avant, les lever, les mettre sur le côté ni se blottir dans la couverture comme nous le faisons. C’est pourquoi nous l’avons pris dans notre chambre, dans notre lit. Avec le temps, nous avons ajouté un lit plus grand, donc un lit double et un lit simple, pour que tout le monde ait vraiment de la place. Il grandissait aussi. Ainsi, nous avions aussi une meilleure qualité de sommeil. Et il disait qu’il ne dormirait absolument pas seul. Là, nous avons réagi trop tard. Peut-être environ quatre mois avant le camp, j’ai vérifié avec l’école et avec la Spitex de l’école, donc avec les soins, si je pouvais quand même y aller. Le camp était à Einsiedeln. Le plan était que je monte vers neuf ou dix heures, selon le service du soir, que je dorme avec lui et que je reparte à sept heures le matin. Je serais simplement restée avec lui la nuit.

Chrige : C’était le plan.

Susanne : C’était le plan. À mon avis, nous étions trop tard.

Chrige : Trop tard pour le dire à Florian.

Susanne : Ou c’est devenu trop tard pour en parler sérieusement. C’est une des rares choses où je me dis, mince, nous aurions dû faire autrement. Exactement. Ensuite, ce fut le vendredi 27 avril. Il est rentré de l’école à la maison.

Chrige : Et c’était le week-end avant le camp prévu, auquel il aurait dû aller lundi.

Susanne : Exact. Le camp aurait commencé lundi, je crois le 30 avril. Il est rentré de l’école vers quatre ou quatre heures trente. Il avait un peu de toux, mais ce n’était pas grave. Nous avions déjà vécu autre chose, par exemple en janvier avant, quand il était vraiment resté trois jours à la maison sans répondre. Il était comme inconscient ou dans un sommeil profond. On ne pouvait pas lui parler. Trois jours entiers, vraiment comme dans le coma. Et le mercredi matin, ça a fait clic. Je lui ai dit de regarder, la marraine est là-bas. Alors il a ouvert les yeux. Tu ne peux pas imaginer. Il était de retour. Il y avait quelque chose.

Chrige : Vraiment ?

Susanne : C’était intense, vraiment. Pendant ces trois jours, nous ne savions tout simplement pas ce qui se passait.

Chrige : Oui. Et c’était environ un an avant ?

Susanne : Non, c’était environ quatre mois avant.

Chrige : Ah, quatre mois.

Susanne : Exact, c’était en janvier.

Chrige : Mais là, c’était vraiment très grave, et vous ne saviez pas pendant trois jours…

Susanne : Oui, nous étions complètement épuisés. Nous ne savions vraiment pas ce qui lui arrivait. Et puis il était soudain de retour, et tout allait de nouveau bien. Mais c’était Florian. Après chaque réanimation, nous avons remarqué que c’était comme courir cinq marathons. On continue et continue. Il n’y a pas de but, c’est incroyablement épuisant, mais on continue.

Chrige : Oui, et réanimer son propre enfant. Il y a bien sûr aussi la composante émotionnelle.

Susanne : Exact. Après, j’avais toujours un coup de fatigue extrême. J’avais toujours besoin de quelque chose de consistant, un peu de sucre, et ensuite j’étais complètement vidée. Mais bien sûr seulement quand il était en lieu sûr, quand je savais que la Spitex s’occupait de lui. Ce n’est qu’alors que je pouvais lâcher prise. Ça se passait toujours selon le même schéma.

Chrige : Et ce vingt-neuvième ou vingt-huitième…

Susanne : Ou alors le vingt-sept, quand il est rentré de l'école en toussant. Il a demandé s'il pouvait dormir chez Grossi. Les beaux-parents habitaient juste à côté. Nous avons dit oui, bien sûr. Cela signifiait aussi pour nous une nuit calme. Nous pouvions dormir. Le matin, c'était la première fois que le beau-père nous sortait du lit en disant qu'il fallait venir, que ce n'était pas bon. Nous sommes allés chez eux et avons commencé un bloc de thérapie sur le ballon, avec inhalations et encore plus de physiothérapie, pour faire sortir le mucus et libérer les voies respiratoires. C'était très important.

Chrige : Et vous aviez déjà fait ça des dizaines de fois avant. Donc ça seul ne suffisait pas encore.

Susanne : Oui. Et la belle-mère avait aussi simplement besoin de nous comme soutien, pour ne pas être seule. C'est tout à fait légitime. C'était vraiment bien que nous soyons trois là-bas. Quatre, avec le beau-père, exactement. Mais ensuite, nous avons remarqué que cela l'avait aussi un peu affecté. Nous sommes retournés chez nous, dans sa chambre. Là, nous avions le lit médicalisé, tous les médicaments, et nous étions tout simplement très bien installés. Nous avions une petite unité de soins intensifs à la maison, avec des médicaments. Nous avions de la morphine en réserve, des antibiotiques en réserve.

Chrige : Très bien équipés, oui.

Susanne : Oui, absolument. Ensuite, c'était samedi, et il y a eu une histoire vraiment merveilleuse. Nous avions une dame de la Spitex, Vreni. Elle avait subi une opération et avait été hors service pendant trois ou quatre mois. Elle ne pouvait pas venir. Le samedi après-midi, elle est venue au restaurant avec son mari pour boire un verre et a dit qu'elle aurait voulu rendre visite à Florian. Nous avons dit que ce n'était pas si simple, qu'il était à l'étage. Alors elle est montée, et les deux ont parlé et échangé leurs avis comme ils le faisaient toujours. Ensuite, elle est repartie. Florian est resté à l'étage, il ne voulait pas descendre. C'était très touchant, mais nous n'y avons pas pensé plus que ça. Puis la journée s'est terminée. Patrick et moi nous sommes répartis et avons réfléchi à comment gérer la nuit. Nous n'avions pas de Spitex. Donc il fallait voir comment couvrir la nuit ensemble. Nous avons dit, bon, au début Patrick reste avec Florian dans la chambre.

Chrige : Donc quand il allait vraiment mal, vous le soigniez dans sa chambre.

Susanne : Oui, exactement. Là, nous avions le ballon, les médicaments, tout. Pas aussi compté au plus juste que chez nous à l'arrière. Quand il inhalait, il devait être sur le ballon. On ne pouvait pas seulement inhaler et liquéfier le mucus. Il fallait aussi le faire sortir.

Chrige : Par ballon, tu veux dire une sorte de ballon de gymnastique sur lequel vous...

Susanne : Exactement, ces ballons qui ont eu un boom autrefois et sur lesquels on s'asseyait au bureau.

Chrige : Oui, exactement, les grands.

Susanne : Les grands. Nous avions un ballon marqué 1,80. Nous pouvions rester debout à côté, et Florian était sur le ballon à peu près à la hauteur de notre nombril. C'était très bien pour travailler. Nous ne pouvions pas stimuler directement le diaphragme avec les mains, mais travailler de l'extérieur. On presse la cage thoracique et on fait un peu vibrer avec les mains, alors le mucus se détache. Il était couché sur le ventre, on pouvait le tourner et le bouger de haut en bas encore et encore. Et on pouvait aussi faire des bêtises. On pouvait câliner, parler, écouter la radio.

Chrige : Oui, c'était donc aussi la chambre où vous étiez mieux équipés dans ces moments difficiles, quand il allait si mal.

Susanne : Oui, tout était à une bonne hauteur. J'avais convenu avec Patrick qu'il dormirait jusqu'à quatre heures. Il était avec Florian dans la chambre sur un matelas. Comme ça, il n'avait pas à traverser tout l'appartement pour les thérapies. Il dormait avec lui et prenait en charge les blocs de thérapie, et moi je venais à quatre heures. Je dormais dans mon lit. Rahel n'était pas non plus dans l'appartement, et Jana dormait chez les beaux-parents dans l'autre maison. À trois heures, je me suis réveillée, je ne sais pas pourquoi. Je me suis dit que j'allais quand même y aller, pour pouvoir prendre Flo et que Patrick puisse dormir. Quand je suis arrivée, ils étaient en plein milieu d'un bloc de thérapie. J'ai dit que je prenais la relève. Il a dit non, retourne te coucher, tu es aussi contente d'avoir cette heure. Et cette heure, on la prend volontiers. On ne savait pas ce qui allait arriver. Sinon, je serais bien restée. Je suis donc retournée au lit. Mais nous avions toutes les portes ouvertes, toutes les portes des chambres, au cas où quelqu'un aurait besoin d'aide. Puis j'ai dormi, et soudain j'ai entendu Patrick. Il appelait après moi, il appelait Florian. À ce moment-là, j'ai su que ça allait très mal se passer. J'ai couru dans tout l'appartement, en haut des escaliers. J'entendais juste qu'il criait, Florian, Florian, Florian, reste là. Là, j'ai tout de suite su que ce n'était pas bon. Nous avons vraiment tout essayé. Il avait inhalé, et pendant l'inhalation, Florian s'est juste arrêté. Patrick était au ballon, et nous avons essayé de l'aspirer. Nous faisions beaucoup de bruit. Nous appelions, Florian, reste là. Florian, on t'aime. Reste là, ne pars pas. Tu es tout pour nous. Nous oscillions entre l'espoir qu'il nous entende, qu'il capte et ne meure pas, et en même temps nous voulions lui transmettre ce message qu'il est si important pour nous et que nous ne voulons pas le laisser partir. Tu es tout pour nous, nous t'aimons plus que tout, et nous ne voulons pas te lâcher. C'était un mélange de tout ça. Rahel est aussi arrivée en courant. Ce n'est pas silencieux quand on réanime quelqu'un. Ce n'est pas un silence. Ça ne se passe pas main dans la main, en restant tous calmes et en faisant simplement sa tâche.

Chrige : Non, c'est un combat pour la survie.

Susanne : Exactement. Rahel est arrivée, et nous lui avons dit d'aller chercher Grossi et Dada. J'admire beaucoup ça. Elle a couru autour de la maison à trois ou quatre heures du matin et a sonné à toute volée. Ils sont venus, et ensuite nous avons vraiment tous essayé ensemble...

Chrige : Et Jana ne s'est pas réveillée ?

Susanne : Jana est restée avec eux dans l'appartement de la maison et a continué à dormir, ce qui était tout à fait normal. Elle était alors à la maternelle. C'est très difficile d'estimer le temps. Une heure, quarante minutes, je ne sais pas. Nous n'avons pas appelé le 144 consciemment, parce que nous savions que la police et la police scientifique viendraient si le 144 arrivait et qu'il mourait. Nous avons un ami qui travaille à la police, et il nous avait toujours dit de ne pas faire ça si possible. La pédiatre avait aussi dit que nous ne devions pas le faire. Et nous ne l'avons pas fait, même si j'ai été plusieurs fois vraiment sur le point. À un moment, on sent simplement que c'est fini.

Chrige : Et la morphine, vous l'avez aussi prise à un moment donné dans ce processus... On fonctionne simplement.

Susanne : Je l'ai prise. C'était comme la seule chose que je pouvais faire pour lui enlever la peur. Mais ça paralyse aussi plutôt la respiration. Je ne dis pas que... C'était juste pour lui enlever la peur. Je ne sais pas si j'étais trop tard. Pour l'instant, je le suppose. C'est comme ça. Il est mort à la maison dans la nuit de samedi à dimanche. Une des premières phrases que nous avons dites était que tu n'iras pas au camp demain. Et une fois de plus, il a imposé sa volonté.

Chrige : Oui, très touchant.

Susanne : Oui, et ça nous a aussi redonné un sourire. Nous pensions, Florian, espèce de petit coquin, tu as encore gagné. Oui, et ensuite tout est arrivé. Nous étions tristes, mais nous n'avons jamais été en colère les uns contre les autres. Ce n'était jamais un sujet. Jamais, vraiment jamais. Ensuite, nous l'avons posé sur le lit. Nous avons cherché Jana et lui avons dit que Florian était devenu un petit ange. Peu après, quand nous l'avions posé sur le lit et qu'il était clair que c'était fini, j'ai ouvert la fenêtre. J'avais le sentiment que son âme devait continuer. Justement l'âme de Florian, qui était si vive et agitée, c'était sa nature, c'était son caractère en tant que personne. Je savais qu'elle devait sortir, elle devait continuer.

Chrige : Maintenant il est libre.

Susanne : Oui. Ensuite, nous sommes restés un moment là et nous étions assis par terre. Rahel et Jana étaient tout près de Florian, vraiment très proches de lui. Nous avons pleuré, beaucoup pleuré, et étions comme paralysés. C’était vraiment très triste. On se dit simplement que le moment est arrivé. Pourquoi justement maintenant ?

Chrige : Oui, malgré tout. On ne s’y attend jamais vraiment.

Susanne : Exactement. Nous avions toujours pensé que nous serions ceux qui y arriveraient, jusqu’à ce qu’il ait vingt ou trente ans. Oui, et puis tu as juste les faits. Une autre histoire, c’est que Jana, vingt-quatre heures avant, quand Florian était dans ma chambre, jouait au Mini-Lük dans la pièce à côté. C’est un jeu de placement. Il faut résoudre des calculs, puis on peut retourner la plaque et obtenir un motif. C’est pour les tout-petits et parfois même jusqu’aux langues étrangères. C’est un jeu éducatif. L’école a toujours été un combat pour Florian. Il n’avait pas de devoirs, c’était merveilleux. Mais lui dire, viens, lis, viens, calcule, tu sais faire ça, ça ne demande pas d’effort, c’était difficile. Et puis Jana fait ce Mini-Lük dans la pièce et demande ce que font six et deux. Florian est allongé sur le lit et détestait vraiment les maths. Ce n’était pas son truc. Je connais quelqu’un d’autre comme ça. Oui, et puis il est allongé sur le lit et dit : Maman, maman, je sais. Intérieurement, je ris et pense, yes, il comprend les maths. Et puis il dit sept. Et je me dis, non, Florian, pas sérieux. Six et deux ne font pas sept. Je me demandais où ça allait mener s’il ne savait pas ça. Et vingt-quatre heures plus tard, plus personne ne s’intéressait à ce que font six et deux. Oui, et puis il était là, et nous savions que nous devions agir maintenant. Je suis de toute façon le genre de personne qui aime faire quelque chose. Dans ces moments-là, je ne reste pas paralysée dans un coin en disant que je ne peux rien faire. Je dois agir vite. J’ai alors appelé Katharina, la pédiatre. Il était peut-être six heures et demie. J’ai appelé, et je suppose qu’elle a pensé que ce n’était pas bon que j’appelle la nuit. Elle a décroché, et j’ai demandé si elle pouvait venir. Elle a dit non, elle n’était pas là, elle était dans les Grisons. Je lui ai dit que Florian était décédé. Elle a été très touchée. Elle a dit qu’elle ne pouvait pas venir, mais qu’elle enverrait son mari. Son mari est notre médecin de famille, et nous le connaissons bien aussi. Il avait déjà examiné Florian. Nous avons donc dit, bien, nous avons quelqu’un en qui nous avons confiance. Pas un parfait inconnu.

Chrige : Qui connaissait Florian.

Susanne : Exactement, qui connaissait Florian. Ensuite, nous avons laissé la porte ouverte. J’ai dit, je vais ouvrir la porte. Ça a d’une certaine manière fonctionné. Il est venu, et nous étions toujours là. J’avais déjà appelé quelques personnes, mais il était tôt, et beaucoup ne répondaient pas. Puis il est entré. La première chose qu’il a faite, c’est d’aller vers Florian au lit, de lui poser les mains sur le front, sur la tête, et de dire : Salut Florian. Ça me touche encore aujourd’hui, après presque sept ans, profondément. Ce respect envers Florian. Oui, et il nous a un peu accompagnés. Je ne sais pas combien de temps il est resté. Une heure ? Deux heures ? Je ne sais pas. Peut-être une heure et demie chez nous. Il nous a dit ce que nous pouvions faire maintenant. Ensuite, nous avons habillé Florian. Nous lui avons mis une couche et l’avons habillé. Deux semaines plus tard, il aurait eu la Première Communion, et pour cela, il voulait bien sûr de beaux vêtements. Il avait de beaux pantalons, une chemise, et il adorait les cravates. Avec ça, il était un vrai homme accompli. Pour nous, il était clair que nous lui mettrions ses vêtements pour la Première Communion. Il avait une chemise à manches courtes couleur saumon et une cravate. C’est ainsi que nous l’avons installé dans son lit.

Chrige : Et c’était tout naturel. C’était juste cette ambiance. Vous ne vous êtes même pas demandé si c’était bizarre ?

Susanne : Non.

Chrige : Mais vous étiez tous simplement avec lui et vous l’avez habillé.

Susanne : Nous avons pleuré, nous étions tristes. Tu sais, ce n’est pas beau.

Chrige : Ce n’est vraiment pas beau. Mais le processus de deuil avait en fait déjà commencé et était très présent. Et par cette action, tu dis toi-même que tu es une femme d’action, tu as pu faire quelque chose à nouveau. C’était triste, mais quelque chose se passait aussi, ça avançait. Une chose en entraînait presque automatiquement une autre.

Susanne : Oui, exactement. Je n’avais pas simplement dit que je lui mettais ça. Là a commencé la conversation, aussi avec les enfants, avec les filles. Qu’est-ce qu’on lui met ? Quelles possibilités avons-nous ? Nous savions tous qu’il aimait porter des cravates et des chemises. C’était donc assez vite clair.

Chrige : Oui, c’est bien. Les deux sœurs étaient donc vraiment très impliquées.

Susanne : Oui, aussi fort qu’elles le voulaient. Nous ne savions pas ce qui était juste ou faux. Personne ne nous l’avait dit. Et je dois aussi dire que nous ne nous étions pas vraiment penchés sur ce sujet. Le quotidien était tellement intense. Et peut-être qu’il aurait été celui qui aurait eu 20 ou 30 ans. Pour nous, le deuil n’était pas un sujet qui était sur la table tous les jours. Très peu. On espère toujours. On espère jusqu’au bout.

Chrige : Oui. Et puis vous l’avez gardé encore un moment avec vous. Comment vous êtes-vous dit au revoir ? Comment était le moment où vous avez dû le laisser partir, où il a peut-être été emmené ?

Susanne : Dans ce cas, c’était peut-être notre grande chance que d’un côté de la maison vivent les beaux-parents et de l’autre côté le thanatopracteur. Dans la vie normale, ça ne touche pas du tout. Mais à ce moment-là, j’étais très contente de pouvoir sortir de la maison de deux mètres et de sonner. Ensuite, nous avons été en quelque sorte pris en charge. Nous avons habillé Florian, comme je l’ai dit. Le thanatopracteur, chez qui j’avais sonné, a dit qu’il devait le mesurer pour le cercueil. Je lui ai aussi dit que j’avais bien installé Florian à la maison et couvert, parce qu’il avait toujours les pieds froids à cause de la circulation sanguine. Il a tout de suite dit que je ne devais surtout pas le garder trop chaud. Je n’y avais même pas pensé. Aujourd’hui, c’est très clair pour moi.

Chrige : Oui, logique.

Susanne : Il a dit de ne surtout pas le couvrir, la chaleur n’est pas bonne. Je me souviens encore que je suis retournée en courant et que dans la cage d’escalier en bas, je criais qu’ils devaient enlever la couverture. Enlevez la couverture !

Chrige : Vraiment incroyable, oui.

Susanne : C’était fort. Pour moi, à ce moment-là, c’était vraiment… dire que c’était vital est faux, mais c’était la chose la plus importante pour moi. J’aurais probablement poussé les gens dans l’escalier comme un joueur de rugby, juste pour faire passer ce message que la couverture devait être enlevée de ses jambes. Ce n’était qu’une couverture en polaire.

Chrige : Et avec l’explication qu’il faut garder une personne décédée aussi fraîche que possible…

Susanne : Quand elle est à la maison, exactement. Il existe des tapis rafraîchissants qu’on pourrait mettre dessous, mais ce n’était pas un sujet. Je ne sais pas non plus, personne n’avait demandé. Le thanatopracteur, René et Cornelia, sont venus l’après-midi en amis. Il a alors dit brièvement qu’il faisait trop chaud ici. C’était fin avril. J’ai dit oui, alors c’est trop chaud. Et maintenant ? Ça ne m’aide pas beaucoup. Puis il est parti et est revenu avec un énorme climatiseur, avec un tuyau argenté qu’on doit mettre à la fenêtre. Nous avons alors refroidi la chambre à cinq degrés. Et c’était bien. Nous l’avons fait l’après-midi. Je ne sais plus si j’ai vraiment pu recouvrir ses pieds. Nous l’avions couché ainsi parce que ses pieds étaient si froids. Ça ne fait pas du bien au cœur de maman et à tout le monde autour. L’après-midi, beaucoup de gens sont venus. La famille est venue, presque toute l’équipe de l’hôpital. Katharina, la médecin, est aussi venue. L’émotion était incroyable. Et ça porte énormément. Ça porte aussi. La marraine de Florian nous a aussi soutenus. Elle est d’abord venue auprès de Florian, puis est descendue au restaurant où elle a tout pris en charge. Irene avait aussi travaillé chez nous. Elle a appelé tout le monde et, avec une autre serveuse, a continué à gérer le restaurant.

Chrige : Elle vous a dégagé du temps. Pour que vous ayez aussi l’espace pour faire votre deuil.

Susanne : Et pour organiser. Il faut juste voir ce qui vient ensuite. Je ne pouvais pas appeler et dire qu’ils ne pouvaient malheureusement pas venir manger aujourd’hui parce que notre enfant était décédé.

Chrige : Non, on n’a pas la force pour ça.

Susanne : Non. Ensuite, elle a vraiment regardé en bas. Quand la famille venait de Saint-Gall, comme on l'entend, je ne viens pas de la Suisse centrale, alors ils venaient de Saint-Gall, de Zurich, de partout. Et ils devaient être nourris d'une manière ou d'une autre. Irene et le beau-père cuisinaient là-bas en bas, je crois. Je n'étais pas en bas. Je ne sais plus non plus avec qui j'ai parlé. Je ne sais pas. J'étais simplement partout et pourtant nulle part. Oui, et puis la journée s'est terminée. Les gens sont rentrés chez eux, ils nous ont aussi laissé un peu de calme. Je suppose que nous avons encore mangé un petit quelque chose pour le souper. Ensuite, est venu le moment de dormir. Les filles étaient très tristes. Nous aussi, mais les filles étaient vraiment très tristes. Nous avions encore dit au médecin de m'appeler s'il y avait quelque chose. Puis je l'ai appelée et lui ai dit que les filles étaient si tristes et ne pouvaient pas dormir. Elle a dit que le frère était décédé, et qu'elles avaient le droit d'être tristes. Ça m'était bien sûr totalement clair, mais ça ne m'est pas vraiment arrivé. Ce n'était pas encore enregistré dans ma tête. Je pensais qu'elle dirait qu'elle m'apporterait quelque chose pour que nous puissions dormir. Mais ce n'était jamais un sujet. Elles devaient simplement passer par là, et ensemble nous avons très bien réussi. Pour moi, ou pour nous tous, c'était toujours un énorme besoin que Florian ne soit jamais seul. Quand Florian était décédé dans son lit, je ne pouvais pas le laisser seul. Je ne pouvais pas toujours être avec lui, parce que je devais organiser, et Patrick aussi. Mais je faisais toujours attention à ce que quelqu'un soit dans sa chambre.

Chrige : Oui, parce qu'il n'a jamais été seul de son vivant non plus.

Susanne : Oui, c'était probablement pour ça. C'était vraiment comme ça. Quand nous devions aller à la commune, au bureau paroissial ou pour faire les cartes de condoléances, je donnais toujours à quelqu'un la tâche de rester avec Florian. Je n'aurais pas supporté qu'il soit seul. Ça a vraiment duré depuis le moment où il est mort jusqu'à la toute fin. Et par toute fin, je veux dire jusqu'au crématorium. Même la nuit, nous nous demandions comment faire. Nous avons mis nos matelas dans sa chambre, là où il était. Nous avons baissé le lit médicalisé à la hauteur normale d'un lit. Ainsi, nous pouvions y mettre deux matelas. À cause de la climatisation, il faisait très froid. Nous portions des bonnets, les enfants portaient tous leurs pyjamas, et nous avions vraiment des bonnets. Les matelas étaient encore dans le salon. Puis nous sommes tous allés ensemble dans la chambre de Florian et avons dormi avec lui par terre.

Chrige : Très impressionnant.

Susanne : C'était un besoin si fort et si clair. Nous l'avons fait de dimanche soir à lundi et de lundi à mardi. Le matin, nous cachions de nouveau les matelas, donc nous les rangions, et le lundi soir, nous les ressortions. Le lundi, nous devions beaucoup organiser. Nous savions que mardi matin à neuf heures, après le son des cloches de l'église, le thanatopracteur viendrait. Nous habitons dans un village, juste à côté de l'église. Nous avions convenu qu'ils viendraient avec le cercueil quand la cloche aurait fini de sonner. Et c'est ce qui s'est passé. Ils sont venus, et je dois vraiment dire que c'était l'une des choses les plus dures. Quand les thanatopracteurs sont arrivés, il y avait ce cercueil blanc brillant. J'ai juste eu la nausée en le voyant. Ce n'était pas fait pour Flo. J'aurais eu besoin de quelque chose d'autre, mais on ne sait pas ça à ce moment-là.

Chrige : Vous ne le saviez pas. Personne ne vous a dit que vous auriez pu encore peindre le cercueil ou qu'il y avait toutes ces possibilités.

Susanne : Exactement, rien.

Chrige : Les possibilités que tu connais aujourd'hui, vous ne les aviez tout simplement pas à l'époque.

Susanne : Et c'est tellement dommage. Je ne reproche rien à personne. Tu sais, ça ne veut pas dire que quelqu'un a manqué quelque chose. On ne connaissait tout simplement pas ça il y a presque sept ans. En tout cas, le thanatopracteur est venu avec le cercueil. Patrick a soulevé Flo du lit. Le cercueil était dans le salon, et Patrick me l'a remis sur le seuil de la porte. Je l'ai alors couché dans le cercueil. Oui, je ne souhaite ça à personne. C'est vraiment brutal. On sait juste que c'est la dernière fois.

Chrige : De devoir mettre son propre enfant dans un cercueil.

Susanne : Oui. C'était vraiment terrible. Ensuite, nous lui avons donné des choses. Les enfants avaient encore ces autocollants. À l'époque, il y avait chez Migros ces autocollants de lapin qu'on pouvait collectionner, et ensuite on recevait une peluche.

Chrige : Des autocollants à collectionner.

Susanne : Exactement. Flo en avait beaucoup. La plupart, ils les lui ont données. Diana a ensuite collé toute la couverture avec ces autocollants. Nous lui avons aussi donné Pepe. C'était une marionnette à main avec beaucoup de cheveux. Ça s'appelle Little People, je crois. C'était Pepe. Il l'aimait beaucoup, et il l'avait avec lui.

Chrige : Et la couverture, parce que tu as dit qu'il avait toujours les pieds froids. C'est pour ça que vous lui avez donné une couverture.

Susanne : Exactement. Nous avions chez IKEA une couverture en fausse fourrure verte et une rouge. Nous les lui avons données. Quand il était à la maison ces deux jours, nous le couvrions avec, y compris les pieds. Et avant, il avait déjà toujours eu besoin de ces couvertures. Ensuite, nous avons coupé la couverture rouge et la verte en deux au milieu. Je crois que nous l'avions déjà fait avant. Ça devait être comme ça. Nous en avons refait une couverture. Ma belle-mère a simplement fait une couture. Une moitié de la couverture, nous l'avons donnée à Florian pour pouvoir le couvrir. Et l'autre moitié, nous l'avons encore aujourd'hui. Elle n'est pas belle, mais pour nous, c'est l'une des choses les plus belles qui soient.

Chrige : Symbolique.

Susanne : Exactement. J'avais une peur folle avant ce mardi matin. J'avais très peur de comment ça allait être. Mais pendant ces deux jours où nous l'avons eu à la maison, j'ai aussi remarqué qu'une personne change quand elle est morte. Elle n'est plus la même très rapidement. Peut-être que ça a à voir avec l'esprit, peut-être avec les muscles qui ne sont plus là. C'était mardi matin, et c'était incroyablement utile, d'une certaine manière, d'accepter que notre temps ensemble était maintenant terminé. Il n'était plus le même. Il était devenu bleuâtre, et ça sentait aussi un peu. Avant, tu allais encore vers lui. Quand j'étais allongée près de lui, je sentais son cou. Je l'avais toujours fait, et il sentait juste Flo. Après, il ne sentait plus Flo. Et puis c'était d'une certaine manière ok. Mais ce moment où le couvercle se ferme, c'est…

Chrige : C'était donc dans la chambre. Vous l'avez couché, et puis le voisin, qui est thanatopracteur, a fermé le couvercle.

Susanne : Mhm. Et ensuite, il faut visser. Il y a ces boutons en forme de diamant. Je me suis juste dit, mon Dieu.

Chrige : Comme c'est absurde, oui.

Susanne : Exactement. On dit que c'est joli. Moi, j'ai trouvé ça juste bizarre. Des diamants sur un cercueil, des faux diamants comme ça. Oui, et puis c'était comme ça. Nous l'avons porté dehors, et je crois que vraiment tout le monde a pleuré, même la thanatopractrice. Elle connaissait aussi Florian. Je trouve que ça rend les choses très humaines. Je n'attends pas de quelqu'un comme ça qu'il vienne juste et dise ce que nous devons faire maintenant. Pour moi, ça montre de l'humanité quand quelque chose te touche aussi.

Chrige : Exactement, plutôt le contraire, non ? Que ce n'est pas un manque de professionnalisme, mais que ça montre l'humain.

Susanne : Exactement, oui.

Chrige : Surtout quand un enfant meurt. Là, les émotions doivent vraiment avoir leur place.

Susanne : Complètement. Je trouve que si ce n'est pas là, où alors ? Oui, et parce que ce sont nos voisins, ils ne sont pas venus en voiture. Ils sont venus à pied avec le cercueil. Puis ils ont dit qu'ils étaient prêts. Nous l'avions porté dans le couloir. Ensuite, nous avons dû descendre environ huit marches. Il a dit qu'il allait chercher la voiture et qu'il conduirait derrière le train. Ensuite, nous avons aussi un peu poussé le cercueil vers l'avant. En bas, il y avait peut-être encore vingt centimètres du cercueil sur l'escalier, en dessous c'était de l'air. Les pieds de Flo pendaient donc dans le cercueil comme dans le vide. Alors Patrick a mis son pied sous le cercueil devant, a un peu balancé son pied et a demandé si Florian voulait encore faire du toboggan. Non, nous ne l'avons pas fait. Mais…

Chrige : C'était justement ma prochaine question.

Susanne : Mais tu sais, même là. Nous avons juste de nouveau ri.

Chrige : Oui, parce que lui aussi aurait trouvé ça drôle, non ?

Susanne : Exact. Oui, tout à fait. Nous l’avons bien vu devant nous, en train de sourire. Bien sûr, nous ne l’avons pas fait, mais rien que cette pensée nous a un peu réconfortés. Ensuite, il est arrivé en voiture. Nous l’avons invité, puis j’ai demandé s’ils avaient trois places dans la voiture. Cornelia, la thanatopractrice, a dit non et a demandé pourquoi je voulais savoir cela. Elle a demandé si je voulais venir avec eux. J’ai demandé si je pouvais. Elle a dit oui, bien sûr. René m’a regardée avec de grands yeux, comme pour dire, oh là là, ça va bien se passer si une mère accompagne son fils qu’il doit emmener au crématorium. Alors j’ai dit, René, je ne perds pas la tête. Je reste calme, tu n’as pas à avoir peur. Mais je ne peux pas laisser Flo tout seul. Ensuite il a dit que c’était bien, nous nous connaissions aussi du quartier. Oui, et puis nous sommes partis avec lui dans le corbillard. Comme c’était si spontané, je n’avais pas de téléphone avec moi. Ce n’était pas important non plus. Puis j’ai pensé, René, ne prends pas l’autoroute. Ce n’aurait été qu’une sortie d’autoroute. Viens, on prend la route de campagne, on passe par Lauerz, là où habite la marraine de Florian. Je ne sais pas ce qui m’a pris. Je ne pouvais pas écrire à Irene, la marraine de Flo, que nous venions.

Chrige : Oui, elle ne savait donc pas du tout que tu accompagnais Florian au crématorium.

Susanne : Non. Et puis nous passons par Lauerz, et elle habite assez au début du village. Soudain, elle était là, Kevin dans les bras, son plus jeune garçon, tenait un coussin en forme de cœur dans la main et faisait signe. Imagine, ce n’était pas convenu.

Chrige : Oui. Elle était là, elle pleurait et faisait signe. J’avais les mains sur la vitre. Nous ne nous sommes pas arrêtés.

Susanne : Mais ça a touché profondément.

Chrige : Oui, très émouvant.

Susanne : Incroyable. Plus tard, nous lui avons demandé pourquoi elle était là. Elle a dit qu’elle savait que nous venions. Pourtant, je n’avais jamais dit que j’accompagnerais et que nous passerions par le village et par la campagne.

Chrige : C’était juste un sentiment que ça devait être ainsi maintenant. Incroyable.

Susanne : Oui, vraiment. Ensuite, nous l’avons déposé. Je ne peux pas le dire autrement. Ça ne s’est vraiment pas bien passé. Quand on voit aujourd’hui comment ça peut être dans un crématorium, si beau, comme il rayonne. Et là, c’était vraiment comme si nous le déposions. Je ne peux pas le dire autrement. Il était peut-être environ dix heures ou dix heures et demie quand nous sommes arrivés. L’après-midi, à trois heures, nous avions déjà l’urne à la maison. Cela aussi était très important pour nous. Nous ne voulions pas le laisser seul une nuit au crématorium.

Chrige : Oui. Et ainsi vous l’aviez de nouveau…

Susanne : Chez nous.

Chrige : Chez vous. Et après ces neuf ans et demi, il a enfin pu être chez vous.

Susanne : Exact.

Chrige : Cela fait maintenant six ans et demi que Florian n'est plus parmi vous ici sur terre. Je crois que beaucoup de choses se sont passées pendant ce temps. Nous deux avons eu la chance de nous rencontrer l'année dernière lors de la formation de guide de deuil familial. Tu es maintenant engagée sur ce chemin. Comment cela t'a-t-il marquée, et comment en es-tu arrivée au point où tu te trouves aujourd'hui ?

Susanne : Je dois peut-être revenir quelques années en arrière. Après la mort de Florian, nous avons continué à gérer le restaurant. Mais à un moment donné, nous avons réalisé qu'il fallait un changement. La vie devait gagner en qualité. Nous avons décidé de fermer la cabane de jardin à l'automne 2022 pour donner plus de qualité à la vie. Pour moi, un appel téléphonique au printemps 2022 a été très beau. À ce moment-là, il n'était pas encore public que nous allions arrêter le restaurant. J'ai reçu un appel d'une autre pédiatre. Elle m'a dit qu'il n'y avait pas d'offre pour les parents en deuil, et m'a demandé si j'avais envie de mettre quelque chose sur pied. Ce fut pour moi le moment magique. Cet appel a déclenché beaucoup de choses en moi. Je savais que c'était mon chemin après la gestion du restaurant. Parallèlement à la dernière saison à la cabane de jardin, je me suis alors entièrement consacrée à ce sujet. Nous avons aussi fondé un groupe, Trauerbrücken Innerschweiz. On s'est rendu compte qu'il fallait beaucoup de travail pour construire quelque chose ensemble avec différents caractères. Mais cela a abouti. En octobre 2022, j'ai fondé le groupe de deuil parental à Aath et en janvier 2023, j'ai commencé la formation de guide de deuil familial, où nous nous sommes rencontrés. Comme c'est merveilleux.

Chrige : Exactement, très beau.

Susanne : Oui, et la formation a duré presque un an. Assez vite, j'ai réalisé que le groupe de deuil parental était très bien, mais que je voulais encore appliquer mes nouvelles connaissances autrement. Je voulais donner un nom à cela. Je voulais bien faire les choses. Patrick et moi avons réfléchi à cela un soir. Il était clair pour nous que Florian devait apparaître dans le nom de mon accompagnement du deuil, parce que Florian est la raison pour laquelle je fais cela. C'est ainsi que nous sommes arrivés au nom FLOw and Hope. C'est un jeu de mots. On a le Flo, on écrit FLO en majuscules et le reste en minuscules. Ainsi, on a le Flo, mais aussi le Flow, pour que tu puisses vraiment retrouver le flux quand tu es bloqué dans le deuil. Et Hope, pour que tu puisses garder l'espoir ou le retrouver afin de continuer le chemin qui t'attend. Maintenant, je suis donc avec mon FLOrian dans l'accompagnement du deuil. Les gens qui nous connaissent sont très touchés quand ils lisent cela, car cela leur saute immédiatement aux yeux.

Chrige : Très beau. Il t'accompagne toujours. Et à tous ceux qui cherchent une guide de deuil familial dans la région d'Aarau, n'hésitez pas à contacter Susanne, chez Flo and Hope. Merci beaucoup d'avoir été là aujourd'hui et de m'avoir raconté ton histoire très touchante de Florian.

Susanne : Merci à toi aussi, Chrige, pour ton écoute.