À propos de cette plateforme

Un savoir expérientiel pour les familles concernées et leur entourage

La plateforme en bref

La plateforme de connaissances est au cœur du travail de la SGVE. Elle s’appuie sur des entretiens avec des familles directement concernées et des personnes de leur entourage. Nous préparons ce savoir expérientiel avec soin et le rendons accessible ici. Il se constitue ainsi progressivement une base de connaissances qui peut donner des repères aux familles concernées et à leur entourage.
La plateforme est conçue pour vous aider à trouver des contenus qui se rapprochent autant que possible de votre perspective et de votre situation. Vous pouvez y accéder par public, par période ou par thème.

Contenus et organisation de la plateforme

Le savoir expérientiel issu d’entretiens personnels est au centre de la plateforme. Il donne naissance à des récits, des citations et des contenus organisés par thème. Des ressources sélectionnées et des renvois vers des offres existantes complètent la plateforme lorsqu’ils peuvent apporter des repères supplémentaires.
Les contenus sont organisés par public, par période et par thème. Vous pouvez également les filtrer selon les circonstances du décès. La plateforme s’enrichit progressivement de nouveaux contenus validés et de ressources sélectionnées.

Comment les contenus sont créés

Pour qu’un entretien personnel devienne un savoir expérientiel accessible, chaque récit passe par plusieurs étapes.

Mener les entretiens

Nous menons des entretiens personnels avec des familles directement concernées et des personnes de leur entourage. Avant chaque entretien, nous expliquons le déroulement, la protection des données et le consentement. Les entretiens sont menés par des personnes formées qui sont elles-mêmes directement concernées.

Protection des données

Préparer le savoir expérientiel

Nous transcrivons les entretiens, les analysons par thème et préparons certains contenus sur le plan rédactionnel. Des outils assistés par l’IA peuvent soutenir certaines étapes du travail. Le contrôle du contenu reste toujours assuré par des personnes.

Vérifier et publier les contenus

Avant publication, la personne avec laquelle nous avons mené l’entretien reçoit la version retravaillée pour la relire. Nous ne publions que les contenus qui ont été explicitement validés.

Voir tous les récits

Accéder aux contenus

Deux principaux modes d’accès sont proposés. Choisissez soit votre perspective, soit une période.

Accès par public

Pour qui ?

Cet accès regroupe les contenus par public. Les parents concernés, les proches, les professionnels de l’éducation et les employeurs y trouvent des expériences et des indications adaptées à leur perspective respective.

Les groupes de personnes :

Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducationEmployeurs

Accès par période

Périodes

Cet accès organise les contenus selon des situations typiques autour du diagnostic et des traitements, de la fin de vie qui se précise, du temps où l’enfant meurt, des premiers jours après le décès et de la vie avec le deuil. Les périodes ne décrivent pas un parcours fixe. Choisissez celle qui se rapproche le plus de votre situation actuelle.

Les périodes :

Diagnostic et traitementsFin de vieL’enfant meurtAprès le décèsVivre avec le deuil

Options de filtrage

Sur la plupart des pages, vous pouvez affiner davantage les contenus. Les filtres vous aident à trouver des expériences et des informations qui se rapprochent autant que possible de votre propre situation, par exemple selon les circonstances du décès, l’âge de l’enfant ou certains thèmes.

Les images de cette plateforme

Les images de cette plateforme proviennent de familles directement concernées qui ont partagé leur récit avec nous. Ce ne sont pas des images d’illustration. Chaque image est liée à un enfant et à l’un des récits publiés sur cette plateforme.
Sur la page d’un récit, vous voyez les images qui lui appartiennent. Sur les autres pages, des images provenant de l’ensemble de la collection sont affichées de manière aléatoire. Leur teinte indique la perspective à partir de laquelle le récit correspondant est raconté.
Les images restent ainsi liées aux personnes et aux récits sur lesquels cette plateforme repose.

Questions fréquentes

Informations pour les chercheuses et chercheurs

La SGVE mène des entretiens narratifs avec des familles directement concernées et des personnes de leur entourage. Les entretiens sont transcrits, retravaillés sur le plan rédactionnel et analysés qualitativement selon une démarche méthodologique définie.
Toute réutilisation scientifique n’a lieu que dans le cadre du consentement accordé et dans le respect des exigences relatives à la protection des données et à l’éthique. Avant toute transmission, les données permettant l’identification sont supprimées ou généralisées conformément aux règles applicables.
La SGVE est ouverte à des collaborations de recherche dans les domaines des soins palliatifs pédiatriques, de la perte d’un enfant, du deuil et du soutien par les pairs. Vous pouvez soumettre une demande au moyen du formulaire de contact.

Contact

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