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Association Arc-en-ciel Suisse
Association suisse d’entraide pour les parents ayant perdu un enfant, avec des groupes régionaux pour différentes situations de deuil.
Expériences de :
Expériences deparents concernés
Lorsque votre enfant est atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, est en train de mourir ou est décédé, le quotidien change profondément. De nombreuses questions n’ont pas de réponse simple. Vous trouverez ici les expériences de parents qui ont vécu des situations similaires. Ils parlent de la maladie, du moment où leur enfant meurt, des adieux et du deuil. Ils racontent aussi ce que signifie pour eux continuer à vivre.
Liens et téléchargements
Ressources
Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, est en train de mourir ou est décédé, de nombreuses questions concrètes se posent. Quelles organisations proposent un soutien ? Qu’est-ce qui peut aider au quotidien ? Quelles informations sont importantes à ce moment-là ? Cette sélection réunit des liens, des documents et des listes de contrôle destinés aux familles directement concernées.
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Thèmes
Thèmes qui préoccupent les parents concernés
Ces thèmes sont issus des entretiens avec des parents concernés. Ils reprennent des questions et des expériences évoquées dans leurs récits et rassemblent des expériences similaires provenant de plusieurs récits. Vous pouvez ainsi accéder directement à un thème qui vous préoccupe actuellement.
Empfangen und Verarbeiten der Diagnose
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
ProchesParents concernésProfessionnels de l’éducation
Beginn der therapeutischen Reise
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Parents concernésProfessionnels de l’éducationProchesCancerMaladie métaboliqueTout ce qui concerne la naissance
Leben unter extremen Umständen
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducation
Leben in Ungewissheit
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducation
Erkennen des nahenden Todes
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Parents concernésProchesProfessionnels de l’éducationSuicide
Entscheidungsfindung am Lebensende
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
ProchesParents concernés
6 sur 79 thèmes au total
Citations
Paroles de parents concernés
Parfois, une phrase exprime précisément ce qu’il est difficile de décrire autrement. Ces citations sont issues d’entretiens avec des parents concernés et reprennent des pensées et des expériences tirées de leurs récits. Vous pouvez les filtrer par thème et découvrir ainsi différentes perspectives sur une question ou une situation. En ouvrant une citation, vous en découvrirez le contexte et le récit dont elle est tirée.
“La douleur brute et immense qui m’a submergée avec un appel téléphonique de notre plus jeune fils, remplissant tout mon être physiquement et psychiquement, s’est exprimée par un cri sans fin et une impuissance totale, accompagnés de ce sentiment fort et déchirant : « Où est le retour en arrière, comment puis-je remonter le temps, où puis-je fuir ? »”
Anonym
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseSuicideL’enfant meurt
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsSuicide
PériodeL’enfant meurt
“Es war eine Verzweiflung, die den Körper, das Denken, die Seele, das Sprechen und Handeln, selbst das Atmen blockierte.”
Anonym
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseSuicideL’enfant meurt
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsSuicide
PériodeL’enfant meurt
“Et en même temps la conscience : « Ça restera ainsi pour toujours. Il n’y a pas de solution. C’est définitif. »”
Anonym
Leben in UngewissheitSuicideL’enfant meurt
ThèmeLeben in Ungewissheit
Cause du décèsSuicide
PériodeL’enfant meurt
“Mais à quel point cet abîme était profond, dans lequel il regardait alors, qui l’a poussé à cette décision totalement catégorique et définitive, nous ne l’avons pas compris. Nous ne l’avons pas soupçonné.”
Anonym
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseSuicideL’enfant meurt
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsSuicide
PériodeL’enfant meurt
“Nous ne soupçonnions pas ce qui se passait en lui, car il ne nous a jamais parlé, ni donné le moindre indice sur sa peur, sa douleur, son désespoir ou son dégoût de la vie et de l’avenir.”
Anonym
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseSuicideL’enfant meurt
ThèmeEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Cause du décèsSuicide
PériodeL’enfant meurt
Récits
Récits de parents concernés
Les parents concernés parlent de leur enfant, de la maladie, du moment où leur enfant meurt, de sa mort et de la vie après. Certains récits sont racontés par une seule personne, d’autres par plusieurs membres de la famille. Chaque récit peut être lu dans son ensemble et conserve la perspective personnelle de celles et ceux qui le racontent. Les récits donnent aussi le contexte de nombreux thèmes et citations de cette page. Ensemble, ils montrent à quel point les familles vivent cette période différemment et ce qui a compté pour les différents membres de la famille.
Susanne raconte
Die Geschichte von Florian
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
Parents concernésMaladie métabolique
Susanne raconte
L'histoire de Florian
Susanne raconte l’histoire de son fils Florian, dont le développement a rapidement pris une autre tournure, la lourde diagnosis et comment la famille a su malgré tout construire une vie commune pleine d’amour.
Parents concernésMaladie métabolique
Kathrin raconte
L'histoire de Leni Malin
Kathrin raconte la naissance de sa fille Leni Malin, le diagnostic inattendu d'une malformation cardiaque, le transfert à l'Hôpital pour enfants et les premières heures entre choc, espoir et le sentiment que tout ne se passe pas comme prévu.
Parents concernésTout ce qui concerne la naissance
Mathias raconte
L'histoire de Launora
Mathias raconte comment sa fille Launora est passée en quelques semaines d’un bébé plein de vie à une enfant en soins intensifs – entre incertitude, vie hospitalière et la crainte silencieuse de la gravité de sa situation.
Parents concernésCancer