Leben unter extremen Umständen

“À partir de ce moment, nous avions le diagnostic, et soudain tu regardes ton enfant avec d’autres yeux. Plus tard, sa maladie nous a vraiment mis à l’épreuve. Beaucoup de choses étaient réactives. Beaucoup de choses étaient nouvelles. Mais je me souviens que Renate et moi avons toujours pris cela comme un défi. Nous avions toujours le sentiment : nous allons y arriver. Et nous nous sommes toujours sentis très soutenus – de toutes parts.”

Gregor

“Oui, parce que nous passions tellement de temps ensemble au quotidien – repas de midi, après-midis, promenades, vacances au ski, etc. –, mon fils a très tôt appris à faire attention à Till. C’est devenu tout naturel de prendre soin de Till, parce qu’il ne pouvait pas marcher ni faire ou aller chercher certaines choses lui-même. Par exemple, nous devions toujours être à la maison à l’heure quand nous étions au ski, à cause de son repas – cela s’est simplement installé ainsi. Mon fils a compris cela, ce n’était jamais une grande question pour lui.”

Esther

“Ainsi, nous avions peut-être aussi un peu de repos. C’était toujours difficile de toute façon. Le week-end, nous pouvions tous être là avec Chiara, puis nous allions voir Anja. Cela enlevait aussi un peu le sentiment de culpabilité. Ce sentiment de ne pas être là alors qu’on pourrait. Ainsi, nous savions que nous ne devions en fait pas.”

Martina

“Ce qu'on avait discuté avec Sévi, c'était que nous étions incroyablement tristes, que cela nous avait énormément affectés tous les deux. On a passé des heures et des heures à en parler le soir, à essayer de trouver du sens, quand on ne dormait pas bien. Et en même temps, on s'était rendu compte assez vite que toutes ces émotions que nous ressentions, nous pouvions en parler ensemble, mais que, quand nous étions avec les enfants — et surtout avec Valentina —, le meilleur service que nous pouvions lui rendre, c'était de donner une impression de normalité, de continuer à jouer, à sortir, à faire des choses, et de ne pas toujours avoir ces questions très graves et très lourdes au-dessus de la tête.”

Maurice

“Ensuite, nous nous sommes ressaisis et nous nous sommes lentement habitués. Nous avons accepté que c’était comme ça.”

Simone