L'histoire de Till

Andri : Très bien, merci. Je propose que nous commencions par la première phase. C’est le moment où vous avez appris que votre enfant était atteint d’une maladie limitant son espérance de vie. Mais tu peux aussi commencer un peu avant – comment a été cette première période, quand vous avez appris la nouvelle. Peut-être que tout semblait bien avant. Comment vous l’avez vécu.

Gregor : Le diagnostic… oui. Tout a commencé en novembre 2010, Till avait à peine 10 mois. Till avait un nystagmus – un tremblement des yeux. Nous sommes allés chez le pédiatre. Il a d’abord pensé que c’était souvent dû à une inflammation. Nous avons reçu des antibiotiques et il a dit que ça irait vite mieux. Mais après dix jours, ce n’était pas parti. Nous y sommes retournés, et il a alors dit qu’il fallait faire quelques examens à l’Hôpital de l’Île. Il nous a inscrits là-bas. Je ne connais plus très bien les détails médicaux aujourd’hui – Renate peut mieux expliquer cela. Ce qui m’est surtout resté, c’est le 25 décembre. Pour commencer la conversation, une médecin a dit qu’elle avait fixé le rendez-vous au 25 pour que nous puissions encore fêter Noël sans souci… À ce moment-là, Renate et moi avons déjà pensé : ok, et maintenant ? Puis est venu le diagnostic : – Trouble métabolique mitochondrial, défaut du complexe 1. Renate a pu le situer grâce à son parcours professionnel et ses connaissances. Je n’ai jamais vraiment compris les liens médicaux de la maladie de Till. Mais j’ai pu plus ou moins comprendre ce que signifiait « limitant la vie ». J’étais toujours content que Renate s’occupe du médical et que ma tâche principale soit de soutenir notre famille en coulisses – pour toute la situation, pour elle, pour moi, pour notre fille et pour Till. Ils voulaient donc d’abord nous laisser fêter Noël tranquillement, puis est venu le diagnostic. Au début, je ne l’ai même pas vraiment compris. On comprend bien les mots – limitant la vie, pronostic… pour ce degré de gravité, deux à six ans d’espérance de vie maximum. Mais quand on l’entend pour la première fois, on a l’impression que le sol se dérobe sous nos pieds. Pourtant, je ne me souviens pas que nous soyons tombés dans un grand trou sans savoir comment continuer. Till nous donnait aussi le rythme au quotidien. Pour lui, rien n’avait changé. À dix, onze mois, il était plein de courage de vivre et de joie. On pouvait à peine croire ce qu’on nous racontait. Quand on le voyait comme ça… À onze mois, il ne marchait pas encore, ce qui n’était pas exceptionnel. Nous n’y avons pas trop réfléchi. À partir de ce moment, nous avions le diagnostic, et soudain on regarde son enfant avec d’autres yeux. Plus tard, sa maladie nous a quand même beaucoup demandé. Beaucoup de réactions. Beaucoup de nouveautés. Mais je me souviens que Renate et moi avons toujours pris cela comme un défi. Nous avions toujours le sentiment : nous allons y arriver. Et nous nous sommes toujours sentis très soutenus – de toutes parts. D’abord nous quatre comme famille, puis les familles de Renate et moi. Aussi de notre cercle d’amis. Et aussi médicalement à l’Hôpital de l’Île, ou par l’assurance invalidité. On entend parfois de vraies histoires effrayantes. Nous ne pouvons pas confirmer cela. Nous n’avons eu qu’une seule fois un échange avec l’assurance invalidité, pour un petit ajustement d’aide technique. Sinon, tout s’est toujours bien passé. Bien sûr – il fallait se battre pour ses droits, avoir des conversations, soumettre des documents, avoir de la patience, prendre du temps. Mais je ne dirais pas « se battre ». Nous avions le sentiment : c’est ce dont nous avons besoin maintenant. Il y a des possibilités, et nous les trouvons. Et si quelque chose n’était pas financé par la collectivité, nous avons cherché des fondations. Il y a bien sûr eu des moments difficiles. Assez rapidement, la deuxième année de vie est devenue très critique. Nous étions souvent à l’hôpital. Pendant cette période, nous avons aussi déjà pensé à comment organiser la cérémonie d’adieu pour Till. C’est là que nous avons dit au revoir pour la première fois. Et puis Till a simplement décidé : je vais encore me battre, je vais y arriver, je veux vivre. Un retournement. Les enfants sont incroyablement robustes, incroyablement résilients. Cela a surpris et étonné tout le monde. Ensuite, nous sommes un peu revenus à un quotidien – notre propre nouveau quotidien avec cette situation. J’ai simplement vécu avec ce que nous avions. Pour moi, le passage de la vie de célibataire ou de couple à la vie de famille a en fait été le plus grand pas. Soudain, il y a des enfants. C’était presque le plus grand défi pour moi. Avant, j’étais indépendant et pouvais faire ce que je voulais. Je pouvais rentrer du bureau à minuit si je le jugeais nécessaire. Je pouvais travailler à six heures du matin – ou à huit ou à dix. Mais quand il y a des enfants, ils donnent un rythme très clair. Et cela n’avait d’abord pas tellement à voir avec la maladie. Le plus grand défi était simplement : maintenant il y a des enfants. Ou à ce moment-là : maintenant il y a un enfant.

Andri : La sœur était plus âgée que Till ?

Gregor : Non, Till était plus âgé.

Andri : Ah, il est plus âgé.

Gregor : Oui, exactement. Il était le premier. Et ces dix premiers mois, où nous ne savions rien du diagnostic, ont été pour moi, avec le recul, presque le plus grand défi. Pas plus difficile que plus tard – mais l’adaptation a été énorme. Soudain, il y a un enfant, et il faut s’adapter. J’ai dû apprendre à me mettre en retrait et à faire de la place dans ma vie pour ce petit être dépendant. Je ne pouvais plus décider tout simplement comme je voulais. Ma vie suivait auparavant mon propre rythme. Et en même temps, avec le recul, Renate a porté la plus grande partie au début en tant que mère. En tant que papa, j’ai vraiment commencé à entrer dans mon rôle seulement à partir de la deuxième année de vie. C’était pareil plus tard avec ma fille. J’avais du respect pour les tout petits bébés. J’avais toujours peur de faire une erreur ou qu’il leur arrive quelque chose. Je crois que pour les mères, c’est peut-être plus naturel biologiquement. Je ne sais pas exactement. En tout cas, j’ai appris à gérer cette situation. Et puis il y a cette situation particulière avec Till – avec la maladie. Mais en gros, c’est toujours la même chose : on s’adapte aux circonstances. Que ce soit un diagnostic ou un enfant en bonne santé. Je crois qu’on grandit simplement dans la situation dans laquelle on se trouve. On est capable de ce qu’on est capable, et on essaie d’en tirer le meilleur. Bien sûr, il y a aussi des moments où on n’a plus de force. Mais Renate et moi avons eu la grande chance que l’un de nous deux soit toujours assez en forme quand l’autre n’avait plus la force. Nous n’avons jamais eu en même temps le moment où nous ne savions plus quoi faire.

Andri : Mais que veux-tu dire par « ne plus pouvoir » ? Comment cela se manifestait-il ?

Gregor : Cela pouvait être par exemple une fatigue physique. Till avait aussi besoin de soins la nuit. Il était impossible de dormir toute la nuit quand on faisait le service de nuit pour Till. Ça use, bien sûr. Mais cela pouvait aussi être une fatigue psychique. Des moments où on se demandait : qu’est-ce que je fais ici ? Où cela va-t-il mener ? Ou des moments où on n’avait plus de force, ou où on était bloqué dans le deuil et ne savait plus comment avancer. Et dans ces moments-là, l’autre était là et pouvait prendre le relais. C’est ainsi que nous avons toujours réussi à garder Till à la maison. À part les séjours à l’hôpital, bien sûr. Mais nous n’avons jamais dû le placer dans un établissement de soins parce que nous n’étions plus capables de nous occuper de lui. Il a toujours pu rester à la maison avec nous. Une autre chance a été que Till pouvait communiquer. Nous savions souvent ce qui lui manquait. Alors nous pouvions réagir, le soutenir ou faire quelque chose. Et parfois, nous savions aussi : maintenant il a mal, et nous ne pouvons rien faire contre ça. Cela nous faisait de la peine. Mais au moins, nous savions ce qui se passait, ce dont il avait besoin et si on pouvait faire quelque chose ou pas.

Andri : Comment cela s’est-il passé au début avec le diagnostic ? Tu as dit tout à l’heure qu’ils vous avaient informés après Noël. Est-ce que cela t’a dérangé après coup ? Ou étais-tu peut-être content que vous ayez pu encore passer Noël ensemble ?

Gregor : Non, cela ne m’a pas dérangé. C’est juste la formulation qui m’est restée. Quand elle a dit que nous devions encore pouvoir fêter un Noël sans souci ensemble, j’ai tout de suite compris : maintenant ça va tomber.

Andri : Ah, à cause de ce sentiment que quelque chose de lourd allait arriver.

Gregor : Exactement. C’était juste cette phrase qui m’a laissé deviner : on va entendre quelque chose qui va changer notre vie.

Andri : Et comment avez-vous communiqué cela ensuite à votre famille ? Et comment ont-ils réagi ?

Gregor : Pfiou… c’est il y a longtemps, je ne me souviens plus très bien des détails. Mais bien sûr, nous avons informé nos familles. Ma sœur est médecin de famille. J’ai comme le sentiment que c’est moi qui l’ai appelée en premier en tant que frère. Mais peut-être que c’était Renate, qui pouvait donner des informations plus précises sur le plan médical – je ne m’en souviens vraiment plus. Mais chez elle, nous savions qu’elle pouvait classer médicalement la situation et comprendre ce que cela signifiait. Et en principe, on a simplement dit à la famille quelle était la situation. Limitante pour la vie – ça, on le comprend déjà. Avec le temps, les symptômes de Till sont devenus de plus en plus évidents. À dix, onze ou douze mois, on ne pouvait pas encore vraiment se représenter tout cela. Mais peu après, on a bien sûr commencé à percevoir les changements. Nos familles ont accueilli la nouvelle, compris et ressenti avec nous. Et le soutien est venu de toutes parts. Tout le monde disait : Si vous avez besoin de quelque chose, dites-le. Ceux qui avaient du temps en ont donné. D’autres ont aidé d’une autre manière. Nous avons vraiment toujours eu tout ce dont nous avions besoin. Je me souviens qu’une fois, des amis m’ont invité à leur rendre visite au Kosovo. Là-bas, ils m’ont dit : Si on veut être soigné dans notre hôpital, il faut avoir de l’argent liquide sur soi. C’est là que j’ai réalisé que notre situation – aussi difficile soit-elle – était en même temps une immense chance. D’abord à cause de nos familles, ensuite parce que nous avons la chance de vivre ici en Suisse et d’être soutenus par notre système. Il y a peu de choses meilleures que tout le soutien que nous avons pu recevoir ici dans notre système suisse. Probablement que toutes les personnes concernées ne le diraient pas exactement de la même manière. Mais dans notre cas, c’est ainsi que je l’ai vécu. Et je crois qu’au final, c’est exactement cela qui compte : j’ai reçu du soutien. Aussi difficile que tout ait été – tout le monde nous a vraiment aidés. Même mes employeurs. Ils m’ont simplement couvert. À l’époque, j’enseignais à Berne quand le diagnostic est tombé. La directrice m’a dit : « Occupe-toi de toi et de ta famille, nous nous occupons du reste ici. » Ils ont organisé un remplacement et géré le quotidien avec la classe. Je n’avais rien à gérer. Cela m’a beaucoup aidé. Et j’en étais très heureux, car – pour être honnête – à ce moment-là, je n’aurais rien pu gérer. Qu’est-ce que le monde, si ça ne va pas bien à son propre enfant… Et par la suite, j’ai aussi réalisé que c’était une chance financière d’être salarié dans une telle situation et non indépendant : quand on est indépendant et qu’on ne peut plus travailler, il n’y a tout simplement plus d’argent qui rentre. Le fait que j’étais salarié et que j’avais ce soutien de l’employeur a vraiment été un autre coup de chance dans notre situation.

Andri : Et quand as-tu recommencé à travailler ?

Gregor : J’étais d’abord en arrêt maladie, je crois un demi-an jusqu’à Noël. Ensuite à temps partiel jusqu’en été. Après un an, je suis revenu au travail à temps partiel de manière régulière. Quand Till avait un peu plus de deux ans, en mars et avril 2012, son état de santé s’est fortement détérioré. Et en juin, c’est devenu soudainement très critique. Till a alors reçu ce bouton pour la nutrition artificielle, et peu après, sa santé s’est dégradée. Une pneumonie a nécessité une intubation, ce qui a aussi entraîné son transfert en soins intensifs. Après environ dix jours, il a fallu retirer Till du respirateur. Les médecins nous ont préparés à devoir lui dire adieu. Car il n’y avait aucune garantie qu’il pourrait ensuite respirer seul. Et c’est à ce moment-là que Till a décidé de continuer à vivre. Peu après qu’ils l’aient retiré du respirateur, nous avons dit : Quoi qu’il arrive maintenant – nous voulons rentrer à la maison. S’il ne s’en sort pas, nous voulons au moins pouvoir être chez nous, dans notre environnement familier. Nos médecins ont été très compréhensifs et ont dit : « Rentrez ensemble à la maison. Vous pouvez nous appeler à tout moment. Et s’il ne s’en sort pas, nous ne pourrons plus rien faire ici – alors peu importe s’il est à l’hôpital ou chez vous. » À partir de ce jour, Till s’est lentement mais continuellement rétabli un peu plus chaque jour. C’est ainsi que nous avons passé les vacances d’été. Cet arrêt maladie plus cinq ou six semaines de vacances d’été nous ont donné le temps de mettre en place tout ce qui était nécessaire : organiser la Spitex, mettre en place les soins, adapter la maison. Jusqu’à la fin de l’année, nous avions un cadre assez bon. En janvier, je suis retourné travailler avec un arrêt maladie à 50 %, ce qui correspondait à 1,5 jour par semaine dans mon temps partiel. Dès l’été, donc un an après l’état critique, j’ai retravaillé à temps partiel sans arrêt maladie. Temps partiel pour pouvoir contribuer suffisamment à la maison. J’étais environ trois jours par semaine à l’école, et les deux jours où Renate travaillait, j’étais à la maison. Ainsi, nous avions toujours la possibilité que l’un de nous deux soit auprès de Till et de notre fille 24 heures sur 24.

Andri : Vous aviez ça seulement au début ou aussi plus tard ?

Gregor : Non, nous avons maintenu cela jusqu’à la fin – jusqu’à ce que Till décède.

Andri : Donc vous aviez déjà un soulagement par des institutions ?

Gregor : Oui, très fort. Surtout grâce à la Spitex. Beaucoup d’heures ont été approuvées par l’AI pour les soins Spitex. Till bénéficiait aussi d’une allocation pour impotent, qui compensait une partie de la perte de gain. Cela nous a permis de travailler tous les deux à temps partiel – donc Renate et moi. Pour que la prise en charge complète à domicile soit possible. Plus tard est venu le forfait d’assistance. Mais nous n’avons pu en bénéficier qu’environ six mois, car Till est décédé ensuite. Mais nous avions déjà préparé cela de manière à ce qu’une personne d’assistance puisse passer du temps avec lui à mi-temps, afin que nous puissions avoir un peu de répit. Till allait à l’école seulement à mi-temps, car il était toujours très fatigué à cause de son faible capital énergétique.

Andri : Exact.

Gregor : Théoriquement, nous aurions aussi pu travailler plus. Ou nous aurions pu mettre Till dans une institution. Mais pour nous, c’était clair que nous voulions l’avoir à la maison. Il nous l’a aussi clairement montré et dit. La seule chose qui reste à la fin d’une vie, c’est le temps passé ensemble. Et nous savions que ce temps était limité. C’est pourquoi je me suis toujours dit : Le jour où Till mourra, je ne veux pas me reprocher d’avoir manqué quelque chose. Et je suis très heureux que nous ayons pu le faire ainsi. Je crois que j’ai réussi à en tirer le meilleur. Je dis parfois : Till a été le travail le plus important et le meilleur que j’aie jamais eu. Et quand il est mort, ce travail a soudainement disparu. Bien sûr, j’ai toujours une tâche en tant que père avec ma fille. Mais juste après sa mort, j’ai longtemps cherché un sens, même si pour les autres cela semblait probablement évident. Je savais qu’elle était là, mais je ne le ressentais pas vraiment à ce moment-là que c’était encore ma tâche. Cela a pris un certain temps avant que cela revienne.

Andri : Exact, nous avons un peu sauté en avant, mais ce n’est pas grave.

Gregor : Oui, ramène-moi tranquillement en arrière.

Andri : Non, ça n’a pas d’importance. Ce qui m’intéresse, c’est autre chose : vous aviez cette prévision – surtout au début, quand tu disais deux à six ans. Comment cela s’est-il passé pour vous ? Preniez-vous toujours simplement année après année ? Ou y a-t-il eu un moment où vous avez pensé : maintenant il a survécu à une certaine phase, peut-être vivra-t-il plus longtemps ? Y a-t-il eu un moment où vous avez pu espérer plusieurs années ? Ou était-ce plutôt que vous étiez simplement reconnaissants pour chaque jour, chaque semaine, chaque mois ? Je suppose que ce moment est arrivé quand Till avait environ 6 ans. À cette époque, nous avons vu un avenir à long terme avec autonomie, fauteuil roulant électrique et adaptations du logement. Nous avons donc aménagé notre maison sans obstacles, afin que Till puisse se déplacer de manière aussi autonome que possible, avec ou sans fauteuil roulant, et que ce soit plus facile pour nous de le soigner. Pour cela, nous avons aussi eu besoin du soutien de l’AI et nous l’avons obtenu. Personne n’a dit : « Il ne vivra de toute façon que jusqu’à six ans, ça ne vaut pas la peine d’investir. » Sur le plan médical aussi, Till s’est développé de manière plus stable que ce qu’on attendait au début. La prévision de son espérance de vie était de deux à six ans. Mais quand il a eu six ans et est allé à la maternelle – à l’école pour aveugles – son état de santé était assez stable. Nous avions déjà le sentiment : il grandit, il devient plus lourd, plus autonome, il a besoin d’un fauteuil roulant électrique. Nous devons créer de l’espace, nous préparer. Nous avons donc pensé à plus long terme, même si nous n’avions jamais une durée précise en tête. Et cela a été soutenu par les médecins et aussi par l’AI, sinon elle n’aurait pas versé d’argent. On partait du principe que nous pourrions encore vivre des années avec lui. En même temps, dans la vie quotidienne, c’était souvent tout autre chose. Il y avait toujours des périodes où l’état de santé de Till se détériorait et où nous devions faire face à sa mort, car on ne savait pas où son déclin de santé pourrait s’arrêter. Quand nous sommes rentrés de l’unité de soins intensifs à la maison, nous nous sommes dit : voyons comment se passera la nuit. Puis le matin est arrivé, et nous avons pensé : bien, voyons comment se passera la journée. Ces périodes de douze heures sont devenues des jours, puis des semaines et plus tard des mois. Mais ce fut un processus sur trois, quatre ans. Au début, nous ne savions vraiment pas : peut-être qu’il arrêtera simplement de respirer demain. Et alors notre temps ensemble serait déjà terminé. Avec les années, la confiance est venue lentement. Qu’il y aurait peut-être encore du temps à passer ensemble.

Andri : Pour la sœur – elle est arrivée environ deux ans plus tard.

Gregor : Oui, 18 mois plus tard.

Andri : Exact. Comment avez-vous fait pendant cette période – avec deux enfants ayant des besoins si différents ? Comment avez-vous été justes envers eux deux ? Nos enfants ont tous les deux revendiqué leur part. Leur droit. Et nous étions simplement là. Nous étions présents, joignables, disponibles. Pour la sœur de Till – quand elle était bébé – c’était bien sûr d’abord un énorme travail de maman. Je faisais simplement ce que je pouvais : faire les courses, changer les couches, ce genre de choses. Et Till était encore assez petit pour que la différence entre eux ne soit pas encore si grande. Quand ma fille est née, Till avait environ un an et demi. J’ai alors réalisé : maintenant j’ai soudainement deux enfants dans les bras. Nous avions dès le début une poussette double dans laquelle les deux pouvaient tenir, car Till ne pouvait pas marcher lui-même. Et ma fille s’est développée normalement et a rapidement dépassé Till sur le plan moteur et énergétique. Il y a de jolies vidéos de cette époque. Elle avait peut-être deux ans, Till trois ans et demi. Ils jouent à l’hôpital dans le jardin. Elle joue le personnel soignant et prépare des soupes médicinales aux herbes, Till joue le patient allongé sur la terrasse et se laisse soigner. Pour elle, c’était un jeu de rôle, mais en fait, ils rejouaient simplement leur réalité. Je pense parfois à cela, quand sa sœur a reçu un diagnostic à deux ans : mucoviscidose, donc fibrose kystique. En fait, cela avait déjà été détecté lors du dépistage néonatal. Quelque chose a mal fonctionné dans la bureaucratie et nous n’avons appris sa maladie qu’à l’âge d’environ deux ans. À l’époque, nous avons simplement pensé : « Bien, ça s’ajoute maintenant, on va s’en sortir aussi. » Pour moi, c’était vraiment comme ça à l’époque : oui, on y arrivera. Ma fille a accepté son diagnostic assez naturellement. Une fois, un séjour à l’hôpital a dû être planifié à cause d’une infection et elle a dit avec joie : « Est-ce que je peux aller à l’hôpital aussi maintenant ? » Un peu comme : maintenant je suis enfin malade aussi. Et cela fait partie de la normalité dans cette famille. Elle a bien sûr remarqué que beaucoup de choses tournaient autour de Till. Que nous lui consacrions beaucoup de soins, que nous devions aller à l’hôpital avec lui et que notre quotidien était fortement orienté autour de lui. Quand nous n’avions personne pour s’occuper de notre fille, nous l’emmenions simplement avec nous. Maintenant qu’elle était elle-même patiente, c’était comme une égalisation. Les soins pour Till prenaient clairement plus de temps que pour sa sœur. Mais elle n’a jamais été seule. Peut-être qu’elle n’avait pas toujours exactement le parent qu’elle aurait souhaité à ce moment-là, parce que l’un de nous deux était avec Till. Mais elle n’a jamais exprimé ce souhait. En tout cas, je n’ai pas eu le sentiment qu’il lui manquait quelque chose. Peut-être devrais-je lui demander aujourd’hui comment cela a été pour elle à l’époque. Il y avait toujours quelqu’un pour elle. Peut-être aussi parce qu’elle avait elle-même un « sac à dos » avec sa mucoviscidose, qu’elle devait porter et qui demandait aussi de l’attention. Cela s’est donc réparti d’une certaine manière. Bien sûr pas de manière tout à fait égale. Mais elle n’a pas été simplement trainée. Quand l’un de nous était occupé, notre fille était avec l’autre ou avec une tierce personne qui s’occupait d’elle. Nous avions toujours des gens autour de nous. Nous avons demandé de l’aide et avons pu l’accepter. Nous avions toujours une maison ouverte à tous ceux qui voulaient nous soutenir et pouvaient le faire. Des gens venaient et aidaient. Je me suis rendu compte : je dois préserver mes propres ressources et pouvoir aussi dormir une nuit complète. Ce n’est qu’ainsi que je peux être disponible pour ma famille. Et elle y a droit. Depuis la quatrième année de Till, nous avons eu des nuits très intenses. Il dormait souvent mal. Et à un moment donné, nous avons eu une consultation à l’hôpital où ils ont d’abord simplement demandé : « Comment allez-vous tous les deux ? » Je crois que nous avions l’air assez épuisés, sans nous en rendre compte. Et puis ils ont dit : maintenant vous n’avez pas seulement besoin de soins à domicile le jour – vous avez aussi besoin de soulagement la nuit. Et cela nous a aussi été accordé.

Andri : Beaucoup ont du mal avec ça – quand soudain quelqu’un d’étranger est dans la maison.

Gregor : On nous a demandé, et nous avons dit : oui, ce serait bien sûr super. Que quelqu’un soit là, pour que nous puissions dormir une nuit complète ou faire quelque chose pour nous pendant la journée.

Andri : Donc quand quelqu’un d’étranger est dans la maison.

Gregor : Oui. Pour moi, cela n’a jamais eu d’importance – et pour Renate non plus, je crois, du moins je n’ai jamais eu cette impression. Nous avons simplement vu quel bénéfice cela nous apportait. À quel point cela nous soulageait. Et ce n’étaient pas n’importe quels étrangers. Nous sommes encore en contact avec certains d’entre eux aujourd’hui et de nombreuses belles amitiés en sont nées.

Andri : Et il est ensuite devenu bien plus âgé que ce qu'on vous avait dit au début.

Gregor : Oui. Et pendant ce temps, il y a eu à plusieurs reprises des moments – par exemple quand nous pouvions faire une promenade ensemble – où nous nous disions : Nous ne savons pas combien de temps cela va encore bien se passer. Surtout quand il avait à nouveau une de ces « plongées », c’est-à-dire une phase où il allait mal sur le plan de la santé. Mais il s’est toujours remis ensuite. Mais c’est justement dans ces moments-là que cela nous est devenu très clair. Nous savions : ce jour arrivera un jour. Nous étions en fait préparés. Mais le sentiment quand ton enfant meurt dans tes bras, aucune préparation ne peut te le prédire.

Andri : Que veux-tu dire par préparés ? Comment vous êtes-vous préparés ?

Gregor : Par exemple très concrètement sur le plan organisationnel. Déjà quand il avait environ deux ans et qu’il allait tellement mal une fois que nous avons pensé que Till pourrait mourir, nous avons commencé à réfléchir : Qu’est-ce qu’il faut organiser ? À quoi ressemblerait la cérémonie d’adieu ? Qui devrions-nous informer ? On entre alors aussi un peu dans un mode fonctionnel. Ce que la perte signifierait pour ta propre vie, comment le vide se ressentirait, je ne l’avais pas encore envisagé à ce moment-là. Cela s’est en fait manifesté seulement dans les années suivantes. J’ai parfois réfléchi à ce que je ferais si un jour Till ne serait plus là. Mais la réalité, je ne pouvais pas la deviner. Un autre soutien pour moi a été le contact avec les soins palliatifs à l’Hôpital de l’Île à Berne. Cela m’a énormément aidé de savoir comment le mourir allait ou pourrait se dérouler. Là, j’ai pu puiser de l’espoir que mourir ne serait guère pénible ou dramatique et qu’on a aussi de bonnes possibilités pour rendre les dernières heures agréables et sans peur. Le dimanche où Till est mort reste un moment inoubliable. Dans la nuit de samedi à dimanche, Till allait mal. Nous étions encore en vacances dans la neige juste après le Nouvel An. Déjà à ce moment-là, il n’allait plus bien. Les nuits de cette semaine ont été difficiles. Entre le Nouvel An et son anniversaire le 19 janvier, on a de plus en plus remarqué qu’il perdait de plus en plus d’énergie. Tout était épuisant, il avait du mal à respirer, les poumons pleins de mucus qu’il ne parvenait plus à cracher, il était épuisé et s’est littéralement effondré sur lui-même. Déjà pendant ces vacances d’hiver, j’ai dit une fois à Renate : J’ai l’impression que notre Till n’en veut plus. Ensuite, je me suis imaginé comment la mort pourrait être. Heureusement, nous avons pu nous soutenir et nous consoler mutuellement. Le dimanche matin, je crois que j’avais juste ma « garde de nuit ». J’étais en tout cas éveillé. Je l’ai regardé, sa peau autour de la bouche et ses lèvres étaient bleues, ses valeurs vitales insuffisantes. L’oxygène était en dessous de 80 – c’est une situation mettant la vie en danger. Mais Till n’a montré aucune réaction, il était juste un peu apathique. J’ai réveillé Renate. C’était vers trois heures du matin. Nous avons alors appelé l’Hôpital de l’Île et pris conseil. Nous avons discuté des pour et des contre d’une admission à l’hôpital. Ils ont proposé que quelqu’un de la Spitex essaie d’aspirer un peu de mucus des poumons de Till pour voir si cela l’aiderait. Nous aurions bien sûr aussi pu aller directement aux urgences.

Andri : Mais vous vous étiez aussi préparés à cette situation, non ?

Gregor : Oui, bien sûr. Nous avions déjà discuté avec l’équipe de soins palliatifs. Ils nous avaient expliqué comment ce processus se déroule médicalement et physiquement – ce qui se passe lorsque les signes vitaux diminuent, ce que cela signifie pour la personne en fin de vie. Le médecin qui nous accompagnait nous avait dit à l’époque : « Vous avez mon numéro. Si quelque chose se passe, vous pouvez m’appeler à tout moment. » En tout cas, nous avions son soutien en soins palliatifs. Mais nous pouvions aussi contacter l’équipe du métabolisme à tout moment, et comme ils connaissaient Till depuis plus longtemps et mieux, c’est avec eux que nous avons pris contact cette nuit-là en premier. Nous avons aussi discuté avec Till de ce que nous devions faire. Aller à l’hôpital signifiait agitation, beaucoup d’examens et probablement une ventilation artificielle à nouveau. Till était déjà très faible à cause de sa maladie de base qui progressait. Nous savions qu’en dépit de toutes les interventions médicales, il n’aurait probablement plus la force de se remettre de cette grave infection, comme cela avait été possible à l’âge de deux ans. Nous devions envisager qu’il pourrait mourir à l’hôpital. Till était souvent très stressé par la situation à l’hôpital – avec les pansements, les adhésifs des sondes, les examens. Cela déclenchait chez lui de véritables réactions de stress : sueurs, peur, grande agitation. Surtout lors d’examens qui ne pouvaient pas être réalisés à son rythme lent ou quand il ne savait pas exactement ce qui allait se passer. L’hôpital nous a certes beaucoup soutenus, mais pour lui, c’était quand même très anxiogène. Et à ce moment-là, Till a dit qu’il ne voulait plus aller à l’hôpital. Il voulait que la Spitex vienne, comme le médecin l’avait proposé au téléphone. » Nous avions vraiment les meilleures personnes possibles à la Spitex. Et Till avait une infirmière Spitex qu’il appréciait particulièrement. Till voulait absolument l’appeler. Honnêtement, je ne croyais pas que cela fonctionnerait – mais nous voulions au moins essayer, surtout parce que c’était son souhait. Et en effet : à cinq heures du matin, elle a décroché le téléphone. Nous lui avons dit que Till souhaitait qu’elle vienne. Et elle a dit : « Je serai là dans une heure. » Donc à six heures du matin. Entre-temps, nous avons parlé avec Till et lui avons dit : si tu ne veux pas aller à l’hôpital, nous ne pourrons peut-être plus t’aider quand ce sera sérieux. Il se pourrait que tu doives mourir. Et il a simplement répondu : « Ça m’est égal. » … Il a dit : « Faites tout ce que vous pouvez pour que je reste en vie – mais à la maison. » Quand la Spitex est arrivée, elle a encore essayé d’aider un peu. Un de ses poumons était déjà effondré. L’autre ne fonctionnait plus que faiblement. Ses poumons étaient pleins de mucus. Mais il n’avait tout simplement plus la force de tousser pour l’expulser. Nous espérions juste – comme si souvent auparavant – qu’il réussirait peut-être encore une fois. Quand la Spitex est arrivée, Renate et moi sommes allés faire une petite promenade en forêt à sept heures du matin. Et là, j’ai vraiment pris conscience : « Maintenant, c’est probablement la fin. » Je m’étais imaginé à l’époque, peut-être dans la semaine. J’ai dit à Renate : « Je crois que le moment est venu. » Après environ une heure, nous sommes rentrés à la maison, vers huit heures. L’infirmière Spitex qui était là avait en fait son anniversaire de mariage ce jour-là. Elle a dit qu’elle allait maintenant manger avec son mari, ils avaient réservé un restaurant, mais qu’elle reviendrait dans l’après-midi. Nous avons alors appelé le médecin de l’équipe de soins palliatifs et lui avons expliqué la situation. Il a dit : « Je viens tout de suite. » Nous lui avons dit qu’il n’avait pas besoin de se presser – ce n’est pas si rapide que ça. Mais il a dit que c’était bien qu’il vienne, et qu’il serait là dans la matinée. Ma sœur avait en fait aussi un programme avec ses filles – elles voulaient aller voir une comédie musicale. Je lui ai brièvement expliqué la situation. Je lui ai dit qu’elles pourraient peut-être passer en fin de journée après la comédie musicale. Mais ma sœur a insisté pour annuler la comédie musicale et venir tout de suite. Avec le recul, je pense parfois : de l’extérieur, on voyait peut-être plus clairement à quel point la situation était grave. Mais il y avait au moins une sorte d’intuition qui poussait les gens à se rendre disponibles. Je suis ensuite resté assis avec Till sur le canapé. Je l’avais sur mes genoux, sa poitrine collée à la mienne. Sa tête reposait sur mon épaule. Il était un peu penché en avant, car cela lui facilitait la respiration. Quand ma sœur, qui est médecin de famille, est venue, elle avait son kit d’urgence avec du morphine – pour le cas où. Pas parce qu’on pensait qu’on en aurait besoin tout de suite – mais juste pour être préparés. Finalement, nous n’en avons pas eu besoin. Il était environ dix heures, je crois. Ma sœur est venue avec ses deux filles. Ce sont les cousines de nos enfants, qui nous accompagnaient toujours en vacances pour mieux répartir l’organisation quotidienne autour de Till et de sa sœur. Les trois ensemble – ma fille et ses deux cousines – forment une équipe de rêve. Les cousines sont un peu plus âgées, suivent leur propre chemin, étudient toutes les deux, et ma fille est encore au gymnase. Mais je suis sûr que leurs chemins se croiseront encore souvent. Ma fille a dormi jusqu’à environ neuf heures ce dimanche. Elle a ce sommeil profond et sain – quand elle dort, elle dort vraiment. Et c’était en fait bien ainsi. Elle n’a pas été réveillée en pleine nuit et nous n’avons pas eu à réfléchir à comment gérer tout cela en même temps. Quand elle s’est réveillée vers neuf heures, elle a tout de suite compris que Till n’allait pas bien. Nous lui avons expliqué que nous ne pouvions plus faire grand-chose. Qu’à cause du mucus, il pouvait à peine respirer et recevait trop peu d’oxygène.

Andri : Oui, ça a duré environ encore une heure ?

Gregor : Il est mort quelque part entre dix et onze heures. … Environ une heure plus tard, le médecin en soins palliatifs est arrivé. Au moment où Till est décédé, ma sœur est immédiatement passée en mode médical. Elle avait préparé la morphine au cas où Till aurait eu des difficultés respiratoires ou aurait eu peur – pour pouvoir le soutenir. Mais ce n’était pas nécessaire. Till s’est simplement endormi paisiblement et calmement. Les signes vitaux sur le moniteur diminuaient de plus en plus, avec parfois un petit sursaut, puis de nouveau une baisse – jusqu’à zéro – tout à fait zéro. C’est ainsi que Till s’est endormi et est mort contre ma poitrine.

Andri : Et puis… tu as dit que vous ne pouviez en fait pas vraiment vous préparer à cette situation. En même temps, vous avez sûrement réfléchi à l’organisation. Peut-être pas pour les premières heures, mais pour les premiers jours. Veux-tu en parler – ou on fait une pause ?

Gregor : Non, on peut continuer. On s’est déjà préparés – dans le sens : on réfléchit à comment cela pourrait se passer. Que se passe-t-il chronologiquement ? Comment est-ce pour l’enfant qui meurt ? Comment peut-on soutenir ? Cette préparation m’a surtout aidé parce que je me suis vraiment penché sur le sujet. J’étais prêt pour le moment où il arriverait. Bien sûr, je ne savais pas exactement comment il serait. Je ne savais pas non plus ce que ça ferait ni à quel point cela s’imprimerait dans ta vie. On ne peut pas prévoir ça. Mais on a pu rester calmes à ce moment-là. On a pu accepter de laisser le cours des choses à la nature et de ne pas lutter contre avec tous les moyens médicaux. On a pu décider de rester à la maison. Et j’étais très content que Renate l’ait dit aussi clairement. Elle en a parlé avec Till. Il a pu dire ce qui l’aiderait. Et on a décidé ensemble d’accepter le déroulement et de simplement être avec lui. Ça m’a aussi rassuré de savoir que mourir ne doit pas forcément signifier du stress, comme le film aime bien le dramatiser, et qu’il y a un soutien médical, que dans le cas de difficultés respiratoires ou autre, on peut aider avec des médicaments pour éviter la panique ou la peur. Ça m’a personnellement aidé de savoir que mourir peut être un moment sans stress. Avec le recul, tout cela semble juste. Je n’ai rien regretté. Ça tient peut-être aussi au fait qu’on a dû prendre des décisions tout au long de la vie de Till sans jamais savoir si elles étaient bonnes ou mauvaises. On pouvait toujours se dire : « On ne sait pas comment ça aurait été si on avait décidé autrement ». Tant de conditionnels ! On ne peut pas dire après coup : « Si on avait fait autrement, ça aurait été mieux ». On ne le sait tout simplement pas. Et c’est pour ça qu’on a eu le courage de dire : on demande d’abord à Till, autant que possible. Qu’est-ce qui t’aide ? Qu’est-ce que tu veux ? Bien sûr, il y avait des choses où nous, en tant que parents, devions décider. Mais on l’a soutenu autant que possible dans ses souhaits. Surtout parce qu’à un moment il n’avait plus beaucoup de forces – on ne voulait pas simplement décider à sa place. C’est pareil pour d’autres décisions médicales. Par exemple, on a choisi le régime cétogène. Grâce à ça, il a eu 13 ans. On ne sait pas s’il aurait eu 14 ans sans ce régime – ou peut-être seulement 6 ans – on ne sait tout simplement pas. Et c’est pour ça que la décision était la bonne. J’ai toujours eu le sentiment que, comme on avait décidé, c’était juste pour lui. Je n’ai jamais eu un moment de doute ou de reproche envers moi-même ou Renate. Médicalement, c’était surtout elle la force motrice, et je lui faisais entièrement confiance. Je n’aurais jamais pu mieux juger. Et je crois aussi : ce n’est que si on tire ensemble sur la même corde qu’on avance dans une telle situation. Il y a des histoires de familles qui se disputent à cause des thérapies ou des décisions pour l’enfant. Heureusement, ce n’était jamais le cas chez nous. Notre unité et notre soutien mutuel nous ont beaucoup portés. Cette préparation – le fait qu’on en ait parlé, qu’on savait que ce jour arriverait un jour – a été extrêmement précieuse. Même si, bien sûr, à la fin ça ne se passe pas exactement comme on l’imagine. On a rempli un questionnaire de soins palliatifs. Ça nous a fait réfléchir au sujet. Et c’est là que se trouvait le vrai bénéfice. Je ne sais plus exactement quand on s’est assis pour la première fois avec les soins palliatifs. Je crois que c’était environ six mois avant la mort de Till. Et là aussi : je ne sais pas comment ça aurait été sans ce contact. Ça aurait quand même été possible – mais autrement. Mais pour moi, c’était un soutien extrêmement précieux. Ça m’a vraiment aidé.

Andri : Et après – la première période après ?

Gregor : Dans les premières heures… je suis resté environ une heure sur le canapé avec mon enfant décédé et nous quatre nous sommes tous embrassés – un câlin triste et beau en même temps. J’avais Till sur les genoux, et nous avons pleuré ensemble pour notre Till. Toute la maison pleurait. C’était vraiment impressionnant. Et d’une certaine manière… beau, …. touchant… À un moment donné, je ne pouvais plus rester assis sur le canapé avec Till dans les bras. Alors nous l’avons d’abord posé sur un tapis de gymnastique dans la salle de sport. Peu après, le médecin des soins palliatifs est venu, a confirmé le décès et a délivré le certificat de décès. Plus tard, nous avons alors placé Till dans son lit. Nous avons rapidement contacté l’institut funéraire, surtout à cause de la réfrigération de son corps. Nous savions que nous voulions le garder à la maison encore quelques jours. Nous ne voulions pas l’ensevelir immédiatement ni l’emmener tout de suite. Till est décédé un dimanche, et nous l’avons gardé à la maison environ une semaine après. C’était l’hiver. Nous pouvions laisser la fenêtre ouverte, il faisait zéro degré dehors, voire moins. Et il y avait en plus une couverture réfrigérante technique qu’on peut placer sous le corps du défunt. Pendant ces jours, nous sommes allés plusieurs fois dans la chambre de Till, nous nous asseyions au bord de son lit ou nous nous allongions à côté de lui. Sa sœur aussi allait souvent le voir. Une fois, alors que nous étions en train de dîner, elle s’est soudain levée, est allée dans sa chambre, a fermé la porte derrière elle… et est restée seule avec son frère décédé pendant au moins dix minutes. Ensuite, elle est ressortie et s’est simplement rassis à table avec nous, comme si de rien n’était. Dans ces moments-là, j’ai senti à quel point elle était profondément liée à son frère. Cette histoire l’accompagnera toute sa vie. Moi-même, enfant, j’ai perdu un cousin dans un accident de voiture. J’étais en quatrième année à l’époque. Et j’ai remarqué comment ma perception de cet événement a changé au fil de ma vie. Il est fort possible que ce soit similaire pour ma fille. Probablement, en tant qu’adulte, elle interprétera la mort de Till d’une manière complètement différente qu’aujourd’hui. J’ai le sentiment qu’elle a une relation très naturelle avec sa mort. Une fois, il y a eu une situation avec la personne accompagnant le deuil. Elle avait un cœur en bois, un cœur découpé dans du bois, avec une fissure au milieu. Elle a dit à ma fille : « Regarde, c’est comme ton cœur, qui est brisé. Il a certes une fissure, mais on peut le rapprocher et il forme quand même un cœur entier. » Et elle demande : « Pourquoi mon cœur est-il brisé ? » Dans sa compréhension, elle ne pouvait pas concevoir pourquoi quelque chose serait cassé. Till n’est plus là, mais elle l’aime toujours, et nous ne l’avons pas oublié. Même lors des funérailles, il y a eu un moment qui m’a marqué. L’urne devait être placée dans un petit sac en jute pour pouvoir la descendre dans la tombe. Mais d’une manière ou d’une autre, cela ne fonctionnait pas – l’urne glissait sans cesse. Et ma fille a réagi immédiatement, a pris l’urne à deux mains, s’est allongée sur le ventre par terre et l’a déposée très doucement dans la tombe creusée. Les enfants ont souvent une relation beaucoup plus naturelle avec la mort que nous, les adultes. Nous la compliquons souvent plus qu’elle ne l’est réellement. Cela m’a fait du bien de voir à quel point elle la vivait naturellement. Comment elle allait voir son frère mort, s’allongeait à côté de lui, lui parlait peut-être, lui racontait quelque chose – ou peut-être était-elle simplement silencieuse avec lui. Je ne sais pas exactement ce qu’elle faisait là. Mais elle a consciemment fermé la porte derrière elle. Bien sûr, nous étions aussi avec lui. Mais il y avait ces moments où elle était seule avec lui. Beaucoup de personnes sont venues rendre visite à Till et à nous cette semaine-là. Ce furent de magnifiques moments et rencontres chez nous, dans notre propre maison. Moi aussi, je suis allé plusieurs fois le voir. J’ai pleuré, je me suis assis à côté de lui. Mais je lui ai aussi parlé : « Till, maintenant tu es libéré de ces fardeaux terrestres. » J’ai beaucoup tenu Till dans mes mains sur son lit de mort, je l’ai caressé, touché. Cela m’a aidé à lâcher prise. Et cela m’a aussi aidé d’avoir presque une semaine entière pour lui dire au revoir chez nous. Et même après, dans la salle de présentation du cimetière, nous avons eu encore une semaine pour être avec lui. Et j’ai profité de cette occasion, je lui ai rendu visite au moins une fois par jour. Ensemble et aussi seul. Et à la fin, je n’ai rien regretté. Pendant toutes ces années, Till a passé énormément de temps sur nos genoux. Cette position semblait soulager son corps et cela lui faisait du bien de pouvoir se reposer ainsi. Et nous lui avons permis cela, chaque fois que c’était possible. Pendant ce temps sur le canapé, Till nous posait des questions sur des sujets qui l’intéressaient et nous discutions, riions et organisions ensemble. Et il disait toujours dans ces moments-là : « Papa, je t’aime tellement. » Ou : « Maman, je t’aime tellement. » On le gardait juste un peu plus longtemps sur les genoux, jusqu’à ce que nos jambes nous fassent mal à cause de son poids. Et à un moment donné, il fallait dire : « Till, maintenant je dois te poser ou te mettre dans le fauteuil roulant, je te reprendrai plus tard. » Et à chaque fois, il nous remerciait. « Merci beaucoup, chère maman. Merci beaucoup, cher papa. » Cette gratitude – c’était sa grande force. Il montrait aux gens ce qu’il y a de précieux en eux. Il te donnait l’occasion de lui faire du bien, et il te remerciait pour cela. Et c’est précisément ce qui rend parfois la perte si douloureuse : cette gratitude n’est soudain plus là. Parfois, j’y pense à l’école, quand je travaille avec des adolescents. Je me dis alors : vous avez tellement, vous allez en fait très bien – pourquoi êtes-vous souvent si insatisfaits ? Till me revient alors en mémoire.

Andri : Beaucoup de gens sont venus aux funérailles, est-ce que cela t’a aidé ?

Gregor : Au début, nous pensions que peut-être soixante à cent personnes viendraient à la cérémonie funéraire. Finalement, il y en a eu sûrement cent cinquante. Ou même plus. Nous avons été assez surpris du nombre de personnes à qui Till devait signifier quelque chose. C’était très impressionnant. Préparer la cérémonie funéraire a aussi été agréable. C’était vraiment une très belle cérémonie. La force de Renate réside notamment dans les mots et les textes. Elle a aussi déjà écrit des poèmes et travaille maintenant même sur un livre sur la vie de Till. Elle a écrit son CV pour les funérailles de Till – très beau, très touchant. Nous l’avons ensuite lu à tour de rôle lors de la cérémonie funéraire. J’ai fait de la musique. Une collègue qui gardait souvent Till et qui est très proche de notre famille a chanté avec moi. Et nous avons aussi chanté ensemble avec la communauté en deuil. C’était touchant. Il y avait par exemple ces ouvriers du bâtiment, de vrais hommes costauds, qui avaient travaillé sur notre chantier. Il y a ces photos où ils ont Till sur les genoux – des hommes plus larges que longs, et ils laissent le petit garçon s’asseoir sur la pelle mécanique et lui montrent tout. Et je me suis dit : qu’est-ce que ce garçon a bien pu déclencher et émouvoir chez ces gens ? À quel point devait-il les toucher avec sa manière d’être ? C’était incroyablement impressionnant.

Andri : Comment cela s’est-il passé pour vous en tant que couple ensuite ? Nous avons aussi entendu Renate parler de la façon dont elle a géré cela. Vous avez parfois suivi des chemins différents ces deux dernières années. Comment avez-vous vécu cela ? On entend souvent dire que les couples se séparent après la mort d’un enfant – même si statistiquement ce n’est pas forcément vrai. Peut-être que c’est juste un déclencheur.

Gregor : Je crois que Renate m’a simplement laissé l’espace dont j’avais besoin. Quand je disais que je voulais travailler plus parce que ça me faisait du bien, elle pouvait l’accepter comme ça. Elle ne m’a jamais dit de faire autre chose. Pendant les deux premières années, j’avais moi-même le sentiment de m’être beaucoup replié sur moi-même – aussi dans notre relation.

Andri : Mhm.

Gregor : Et quand, après environ deux ans, cette reprise est venue, ce changement, quand j’ai dit que je voulais aussi travailler dans la logistique, Renate a de nouveau dit : C’est bien. Six mois plus tard, en été, j’ai encore augmenté mon travail là-bas. Au début, je n’y travaillais que deux jours et j’avais encore le vendredi libre pour moi. Quand j’ai augmenté, c’était encore une décision que j’ai prise pour moi. J’avais le sentiment : J’en ai besoin maintenant. Alors je le fais. Mais Renate a probablement mieux que moi senti qu’il était temps que je me confronte à moi-même. Réfléchir et ressentir ce qui, en dehors du travail, a de la valeur dans ma vie, ce qui est important pour moi. Ce pour quoi la vie vaut la peine malgré la mort de Till, et faire quelque chose qui nous rassemble à nouveau en tant que couple. En fait, nous avions soudainement le temps de nous occuper davantage l’un de l’autre. Pendant treize ans, beaucoup de choses avaient été négligées parce que Till donnait le rythme. Bien sûr, nous avions du temps ensemble, mais souvent pas vraiment l’un pour l’autre. Et maintenant, alors que nous aurions pu utiliser ce temps, je me suis réfugié dans le travail. L’été dernier, nous avons commencé les dialogues à deux. L’un raconte pendant vingt minutes ce qu’il a vécu, comment il va, ce qu’il ressent. L’autre écoute seulement. Ensuite, on inverse : vingt minutes pour l’autre. Et puis encore une fois pour chacun, au total quatre fois vingt minutes. C’est étonnant ce qu’on apprend sur l’autre. Au début, je me suis dit : À quoi ça sert tout ça ? Je fais de toute façon ce que je veux – qu’est-ce que ça va changer ? Mais en même temps, je me suis dit : Je n’ai rien à perdre. Et si nous passons si peu de temps consciemment ensemble, alors au moins ces une heure et demie par semaine nous appartiennent. Dans ces conversations, nous parlons souvent de Till – de nos sentiments pour lui. Nous parlons aussi beaucoup de notre fille. À mes yeux, c’est une adolescente extraordinairement chaleureuse et satisfaite. Ces thèmes typiques d’ados – jeux vidéo, beauté, réseaux sociaux – jouent un rôle étonnamment petit chez elle. Je ne sais pas si c’est lié à notre histoire familiale, qu’elle ne veut pas perdre son temps avec les petites choses de la vie, ou si c’est simplement son caractère. Elle est juste une personne satisfaite.

Andri : Probablement un peu comme sa mère.

Gregor : Exact – exactement comme maman. Notre fille est simplement comme ça : ce qui est, est bien. Elle a une confiance incroyable en la vie et toujours un lien très étroit avec Till. Pour elle, Till est toujours là, juste autrement, mais toujours avec elle. Elle n’a pas besoin de grand spectacle. Elle aime bien l’action, mais pas tout le temps. Elle aime être à la maison. Elle aime être avec nous. Parfois, nous sommes simplement assis ensemble et lisons. Nous n’avons pas forcément besoin de faire quelque chose ensemble. Mais nous jouons aussi beaucoup ensemble, elle adore ça. Ce sont de beaux moments en famille. Et soudain, elle nous lit les histoires de Till que sa grand-mère a écrites ou elle prend un jouet avec lequel ils jouaient ensemble il y a des années et joue avec. Ces dialogues m’ont vraiment aidé à sortir de ce blocage de deux ans. Nous parlons certes fondamentalement ensemble, mais nous ne sommes pas de grands bavards. Grâce à ces conversations, j’ai appris à parler aussi des petites choses – des apparentes banalités qui racontent quand même quelque chose sur moi. L’autre te comprend mieux ainsi. Peut-être que Till nous a aussi beaucoup absorbés ces années-là. Ses besoins étaient toujours au centre. Et peut-être que c’était aussi un peu confortable pour moi, parce que je n’avais pas à me confronter autant à moi-même ou à notre relation. Till avait besoin d’attention – et tout était clair. Nous avons très bien fonctionné en famille. Mais pour nous en tant que couple, il restait parfois trop peu de place. Et quand nous avons soudain eu cet espace, je ne l’ai en fait pas vraiment utilisé pendant deux ans. Je me suis assez replié, comme dans une coquille. Là, je me sentais le plus en sécurité. Je ne voulais voir personne, ni beaucoup parler avec qui que ce soit. Les problèmes du monde n’avaient tout simplement aucune importance pour moi. J’étais occupé avec moi-même.

Andri : Est-ce que tu formules cela comme quelque chose de négatif ? Il y a une attente là-dedans – que tu t’es replié ainsi, dans une coquille. Mais peut-être que c’était justement ce qu’il fallait.

Gregor : Peut-être que c’était nécessaire, non ?

Andri : Tu as… enfin, une tâche énorme a disparu. Et soudain, il y a juste un vide. On t’a peut-être donné le sentiment qu’il fallait le remplir avec quelque chose. Mais il n’y a rien à remplir, parce que ce qui remplissait cet espace n’est plus là. Est-ce que, rétrospectivement, c’est comme ça pour toi : tu as dit tout à l’heure qu’il y a eu un petit regain, un peu de joie de vivre. Mais pendant le temps où tu étais dans cette coquille – est-ce que c’était aussi important pour toi ? Que tu aies pu te retirer là-dedans ?

Gregor : Oui. Le contact avec les autres m’a paru un peu trivial. Et j’ai… c’est peut-être un peu paradoxal : d’une part, je me suis occupé pour avoir une distraction. Et d’autre part, j’avais justement besoin de cette solitude – de me retirer. Surtout hors de la sphère publique. Quand quelqu’un demandait : « On va au concert ? » – je n’avais tout simplement pas envie. Je disais : Non, je n’ai pas envie. Je n’en ai pas envie.

Andri : Et cela a toujours été respecté.

Gregor : Oui. Et cette coquille était bien sûr aussi une protection. Je m’y sentais bien. C’était un peu mon espace protégé, où j’avais du calme, où j’ai trouvé du calme.

Andri : Est-ce que tu étais triste dans cette coquille ? Ou est-ce que tu étais…

Gregor : Oui, triste… ou de l’apitoiement sur moi-même, je ne sais pas exactement ce que c’était. Je crois surtout triste. J’ai parlé avec Till dans cette coquille…

Andri : Donc, est-ce que tu pourrais dire après coup : tu avais aussi besoin de ce retrait – de cette confrontation, de ce travail sur ce qui s’est passé, de ce qui s’est passé dans cette coquille.

Gregor : C’est probablement arrivé comme un effet secondaire. Je ne l’ai pas planifié, du genre : maintenant je vais dans ma coquille. Mais du fait que j’y étais, c’est exactement ce qui s’est passé.

Andri : Et votre fille – comment s’est-elle développée dans votre trio ? Ou comment a-t-elle vécu avec vous ? Vous vous êtes accompagnés mutuellement d’une certaine manière. Vous avez tous vécu la même chose, vous avez perdu la même personne. C’est une connexion incroyablement forte. Comment a-t-elle évolué dans cette dynamique depuis ?

Gregor : Je ne sais pas si je peux constater un grand changement. Elle a toujours été une enfant satisfaite – et elle l’est encore aujourd’hui. En tant que famille, nous sommes bien sûr très proches, peut-être même plus qu’avant. Till a reçu tellement d’attention de notre part, tellement de temps. Et pour moi, c’est comme ça : si une personne a besoin de ça, alors je peux aussi lui donner. Si notre fille a besoin de notre présence ou de notre attention, alors je veux aussi lui donner cela. Pour Till, j’aurais fait pareil. J’ai l’occasion de faire du bien à quelqu’un et je saisis cette chance. Et ma fille dit : « Merci. » et se sent reconnue, appréciée et soutenue. Elle a la même gratitude que Till.

Andri : Donc, il s’agit simplement de…

Gregor : …être là l’un pour l’autre.

Andri : Mhm…

Gregor : Pourquoi ne devrais-je pas rendre service à quelqu’un si j’en ai la possibilité ? Chaque service que nous nous rendons mutuellement reste comme un temps partagé. Et le temps partagé, le souvenir de l’autre, c’est la seule chose qui reste à la fin d’une vie. Till nous a offert d’innombrables occasions de passer du temps avec lui. Je crois que nous avons aussi saisi ces opportunités et que nous avons été là pour lui. C’est pourquoi, pour moi, chaque moment où j’ai choisi d’être avec lui a été juste. J’ai annulé beaucoup d’activités avec d’autres par égard pour lui. Il disait souvent : « Papa, reste à la maison. » Et alors je devais me demander : Qu’est-ce qui est le plus important pour moi ? Est-ce que je vais voir un spectacle quelconque – ou est-ce que je reste à la maison avec mon enfant qui est heureux quand je suis là ? J’ai fait des projets avec des jeunes qui s’amusaient, qui étaient heureux, qui trouvaient génial de faire de la musique avec moi, qui disaient merci et apportaient des cadeaux. Et à la maison, il y a un garçon qui te manque parce que tu n’es pas là… À un moment donné, j’ai tout annulé ce qui était public. Et je ne le regrette pas jusqu’à aujourd’hui.

Andri : Comment vois-tu ton avenir maintenant ? Après tout ce qui s’est passé, trois ans après la perte – quel sentiment as-tu, comment ça continue pour toi ?

Gregor : Depuis que Till n’est plus là, j’ai beaucoup plus de marge de manœuvre pour entreprendre des choses pour moi. Parfois, je me demande si je veux encore réaliser quelque chose de nouveau professionnellement. Ce n’était pas toujours le cas. Les deux années après la mort de Till, je n’avais aucune perspective pour quoi que ce soit. Le monde entier me semblait assez indifférent. Ma famille m’a aidé à constater : j’ai encore une tâche ici. On a encore besoin de moi. Ça a de l’importance que je sois là ou pas. Nous avons aussi appris : ça continue toujours d’une manière ou d’une autre. Pas forcément comme on le souhaiterait – mais ça continue. Il y a toujours une solution. Ou au moins un chemin. Je n’ai pas de plans concrets pour le moment. Mais je vois un avenir. Je vois un chemin de vie devant moi. Quand je regarde ma maman, je me dis parfois : Oui, 80 ans – ce serait un bon horizon. Pour notre génération, cela peut être un peu différent médicalement parlant, mais quand même : c’est un horizon sain que l’on peut viser. Si j’y arriverai, je ne sais pas. Mais j’en ai la volonté.

Andri : Ou une vague… un désir d’y arriver.

Gregor : Oui, exactement. Le souhait de devenir vieux.

Andri : Nous arrivons maintenant presque à la fin de notre conversation. Pour conclure, je voudrais encore te demander : de tout ce que vous avez vécu – y a-t-il quelque chose que tu aurais aimé savoir plus tôt en regardant en arrière ? Quelque chose que tu penses qu’il aurait été bon de savoir dès le début, ou au milieu de la période, avant la mort, pendant la mort ou dans les deux ans et demi qui ont suivi ?

Gregor : Quelque chose de concret, où je dirais après coup : ça aurait été bien de le savoir plus tôt – là, rien ne me vient à l’esprit. Je n’ai rien qui me préoccupe encore aujourd’hui, où je me dis : si j’avais su ça, nous aurions pris une autre direction. Vraiment pas. Que ce soient nos propres idées ou des propositions extérieures – nous avons toujours été écoutés. Et inversement, beaucoup de choses nous ont été proposées spontanément. Du soutien a été offert : « Ça marche », « On pourrait faire ça », « Avez-vous besoin d’aide ? », « Est-ce que le service Spitex doit aussi venir la nuit ? » – ce genre de choses. Et alors nous pouvions dire : oui, c’est bien. Non, je n’ai rien manqué en fait.

Andri : Et inversement : y a-t-il quelque chose dans ton expérience que tu penses pouvoir être utile à d’autres personnes ? Peut-être pour quelqu’un qui est dans une situation similaire ou qui s’informe. Quelque chose qui pourrait donner du courage ou de la force. Ou dirais-tu : quand la mort survient, quand la fin arrive, c’est simplement terrible – et après c’est triste, et parfois on a l’impression qu’on ne voudrait plus continuer à vivre soi-même. Accepter de l’aide. Porter cette situation extraordinaire ensemble, avec d’autres qui se proposent d’être là, de soutenir. Ne pas devoir ou vouloir jouer au héros. Dans mon cas, ça m’a aidé quand quelqu’un m’a expliqué comment se déroule le processus de la mort. Ça m’a fait du bien d’avoir Renate à mes côtés, pour que nous puissions décider ensemble ce que nous faisions dans une situation donnée. Ça m’a fait du bien quand ma sœur demandait : « Comment allez-vous ? De quoi avez-vous besoin ? » Alors je pouvais dire ce qui nous aiderait. Et j’ai juste le sentiment que nous avons eu une certaine chance – aussi étrange que cela puisse paraître –, parce que Till nous a mis dans cette situation où nous avons dû nous confronter à la vie et à la mort. Bien sûr, nous avions aussi la motivation : il fallait qu’on porte ça d’une manière ou d’une autre et qu’on le surmonte quand le moment serait venu. Ça m’a énormément aidé de pouvoir réfléchir à tout ça à l’avance avec l’équipe de soins palliatifs – comment le processus allait se passer, ce qui pouvait arriver.

Gregor : C’était assez confus, non ?

Andri : Non, non, pas du tout. Tu as beaucoup raconté et couvert beaucoup de choses. Je te remercie beaucoup.