Document
Ressources en préparation
Les ressources sont en cours d’élaboration et seront ajoutées progressivement.
Changer de période :
Expériences de la période :fin de vie
Lorsqu’il devient clair qu’un enfant va mourir, la situation change à nouveau pour la famille. Parfois, cela se dessine sur plusieurs mois, parfois en quelques jours. Les décisions concernant les traitements, les soins et le temps qui reste prennent davantage de place. Le quotidien, lui, continue. Ici, des parents racontent comment ils ont vécu avec cette certitude et ce qui comptait pour eux pendant cette période. Ils parlent des décisions à prendre, des conversations avec l’enfant et ses frères et sœurs, de ce qui les a aidés et de ce qui leur a manqué. Des personnes de leur entourage racontent également comment elles ont vécu cette période et accompagné la famille.
Liens et téléchargements
Ressources
Lorsque la fin de vie se rapproche, de nouvelles questions très concrètes se posent souvent. Quelles offres existent ? Où les familles peuvent-elles trouver des informations et des personnes ou services adaptés à qui s’adresser ? Cette sélection réunit des liens, des documents et des listes de contrôle pour cette période.
Citations
Paroles de personnes concernées
Ces citations sont issues d’entretiens avec des familles directement concernées et des personnes de leur entourage. Elles reprennent des pensées et des expériences de la période où il est devenu clair que l’enfant allait mourir. Vous pouvez les filtrer par thème et découvrir ainsi différentes perspectives sur une question ou une situation. En ouvrant une citation, vous en découvrirez le contexte et le récit dont elle est tirée.
“Je suis très vite passée en mode fonctionnement. Il y avait quelque chose de menaçant, quelque chose d’incompréhensible, quelque chose qu’on ne peut pas contrôler. Et en même temps, il était clair pour moi que je devais maintenant fonctionner pour la classe. De quoi ont besoin les autres enfants qui sont là en ce moment ? Et bien sûr aussi les parents et la famille.”
Livia
Trauerausdruck und -verarbeitungCancerProfessionnels de l’éducation
ThèmeTrauerausdruck und -verarbeitung
Cause du décèsCancer
Pour qui ?Professionnels de l’éducation
“Nous avons assez rapidement contacté les enseignants de la sœur et, avec le directeur de l’école, réfléchi brièvement à ce qui serait utile pour nous. Ensuite, nous avons consulté les parents. Il y a eu peut-être une semaine et demie de paralysie due au choc, où il ne se passait pas grand-chose. Puis la sœur a commencé à parler du petit caillou dans la tête et de ces choses-là. Cela s’est alors répandu chez d’autres aussi.”
Livia
KommunikationsherausforderungenCancerProfessionnels de l’éducation
ThèmeKommunikationsherausforderungen
Cause du décèsCancer
Pour qui ?Professionnels de l’éducation
“Nous ne voulions pas charger les parents tout de suite avec cela ni leur demander d’écrire eux-mêmes toutes les informations. C’est pourquoi nous avons formulé une information qui nous semblait appropriée et l’avons montrée aux parents. Nous avons demandé s’il était possible de l’envoyer à toute l’école, donc à toutes les classes du cycle de base. Les parents ont accepté et étaient, je crois, aussi contents de cette information préalable de notre part.”
Livia
KommunikationsherausforderungenCancerProfessionnels de l’éducation
ThèmeKommunikationsherausforderungen
Cause du décèsCancer
Pour qui ?Professionnels de l’éducation
“Pour moi, il était extrêmement important de pouvoir rester auprès de ma fille. C’était la seule énergie que j’avais, rester avec mon enfant. C’était simplement important. Très important. Et c’était possible, dans chaque hôpital.”
Christine und Angelo
Leben unter extremen UmständenCancerParents concernés
ThèmeLeben unter extremen Umständen
Cause du décèsCancer
Pour qui ?Parents concernés
“On rentrait à la maison et on revenait. Dès que nous étions à la maison, la prochaine infection arrivait souvent déjà. Parfois, cela ne durait qu’une demi-journée, puis à cause de l’aplasie après la chimio, ça recommençait. Ensuite, on retournait à l’hôpital et on y était en isolement.”
Christine und Angelo
Leben unter extremen UmständenCancerParents concernés
ThèmeLeben unter extremen Umständen
Cause du décèsCancer
Pour qui ?Parents concernés
Récits
Récits de cette période
Ces récits contiennent des expériences de la période où la fin de vie de l’enfant s’est précisée. Chaque récit peut être lu dans son ensemble et conserve la perspective personnelle des personnes qui le racontent.
Susanne raconte
Die Geschichte von Florian
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
Parents concernésMaladie métabolique
Susanne raconte
L'histoire de Florian
Susanne raconte l’histoire de son fils Florian, dont le développement a rapidement pris une autre tournure, la lourde diagnosis et comment la famille a su malgré tout construire une vie commune pleine d’amour.
Parents concernésMaladie métabolique
Kathrin raconte
L'histoire de Leni Malin
Kathrin raconte la naissance de sa fille Leni Malin, le diagnostic inattendu d'une malformation cardiaque, le transfert à l'Hôpital pour enfants et les premières heures entre choc, espoir et le sentiment que tout ne se passe pas comme prévu.
Parents concernésTout ce qui concerne la naissance
Mathias raconte
L'histoire de Launora
Mathias raconte comment sa fille Launora est passée en quelques semaines d’un bébé plein de vie à une enfant en soins intensifs – entre incertitude, vie hospitalière et la crainte silencieuse de la gravité de sa situation.
Parents concernésCancer