L'histoire de Launora

Andri : Tu connais le guide de conversation par cœur. Nous commençons par la première phase, celle de la période où vous avez appris que Launora était malade. Tu peux bien sûr aussi commencer avant le diagnostic et raconter comment tout s’est déroulé. Comment avez-vous appris la nouvelle, comment l’as-tu vécue, et comment cela vous a-t-il été communiqué ? Essaie de décrire ce que cela a été pour vous. Cela inclut aussi de savoir ce qui a été fait ensuite et comment vous vous êtes adaptés à ce nouveau quotidien dans les premiers jours, semaines et mois.

Mäthu : Mhm. Quand j’y repense, peut-être d’abord aux événements et à la façon dont cela s’est passé. Il s’est écoulé environ trois mois entre les premiers signes et le diagnostic. Launora avait environ six mois quand elle a eu une fois des crampes abdominales la nuit. C’était nettement plus fort que d’habitude. Nous sommes allés de nuit chez un médecin urgentiste à Berne. À l’époque, nous habitions encore à Münsingen. Là-bas, on a diagnostiqué une gastro-entérite, ce qui semblait logique. À partir de ce moment, elle n’était plus vraiment en forme. Elle pleurait la nuit et ne mangeait plus correctement. À six mois, elle était déjà très avancée. Elle se tirait déjà sur les doigts, marchait en se tenant ou se tirait elle-même vers le haut. Elle était précoce et rampait comme une folle. C’est pourquoi c’était très inhabituel qu’elle aille soudainement si mal. Nous allions aussi régulièrement chez des pédiatres pour faire des examens. Mais on ne voyait rien. On supposait qu’elle se remettait mal de cette gastro-entérite. Cette période a duré environ un mois. Nous allions très régulièrement chez le pédiatre en disant qu’elle perdait du poids, ne mangeait pas, restait allongée et était si faible. Ensuite, c’était par phases. Quelques jours ça allait mieux, quelques jours ça allait moins bien. On a traversé les semaines comme ça. À un moment, nous sommes retournés chez le pédiatre, et là, on a refait la procédure habituelle. Je crois qu’ils ont aussi fait une prise de sang. Soudain, il y a eu des questions comme quand elle avait mangé pour la dernière fois, ce qu’elle avait mangé et d’autres choses. Puis ils ont dit qu’il fallait aller immédiatement à l’hôpital, aux urgences. Là aussi, une numération sanguine a été faite. Parfois, ils venaient vers nous les yeux grands ouverts et posaient des questions, par exemple quand nous l’avions pesée pour la dernière fois. C’était vraiment intense. Là, on a compris que quelque chose n’allait vraiment pas.

Andri : Vous avez donc dû aller aux urgences ?

Mäthu : Mhm. Oui, exactement. Nous sommes allés directement du pédiatre aux urgences à Berne. Nous avons remarqué qu’ils faisaient des examens dans toutes les directions. Ils demandaient par exemple quand nous l’avions pesée pour la dernière fois. Je pensais alors oui, il y a quatre heures, et hier trois fois. Je la pesais tout le temps et regardais si elle tétait seulement ou buvait vraiment. Là, on a vu que ses valeurs sanguines étaient très perturbées, surtout pour le calcium. Le corps décomposait beaucoup de calcium dans les os. Des urgences, nous sommes allés directement en soins intensifs. Là, il fallait maîtriser cela. Elle était déjà dans un très mauvais état à ce moment-là. Soit c’est allé très vite, soit la pédiatre ne l’avait pas vu. Mais en tout cas, c’est allé vite. Son état s’est rapidement dégradé. Nous sommes restés environ un mois en soins intensifs. Ils ont fait toutes sortes de contrôles, ponctionné la moelle épinière, prélevé un morceau d’os, pris des échantillons de sang et examiné dans toutes les directions. On n’a jamais pu rien déterminer, sauf ces symptômes, que le corps décomposait beaucoup de calcium dans les os. C’était quand même les soins intensifs. Ils ont alors traité la dégradation du calcium. Ensuite, ça a basculé de l’autre côté, et ils ont dû réagir à nouveau. Je crois qu’elle a frôlé la mort pour la première fois là-bas, sans que nous nous en rendions vraiment compte. Nous étions en état de choc. C’était absolument incroyable que quelque chose comme ça arrive. Quand sa situation a commencé à se stabiliser en soins intensifs, ils ont dit que nous serions transférés en oncologie. Nous ne pouvions pas encore rentrer à la maison, mais ce n’était plus aussi précaire.

Andri : Le diagnostic était-il déjà clair à ce moment-là ? C’était le diagnostic que …

Mäthu : Non, toujours pas. Toujours pas.

Andri : Et pourquoi alors en oncologie ?

Mäthu : Ils ont dit que pour la direction dans laquelle ils faisaient les examens, nous étions au bon endroit en oncologie. Mais nous ne devions pas trop nous inquiéter. Ils n’avaient pas de confirmation que c’était un cancer ou quelque chose d’oncologique.

Andri : Et vous êtes restés un mois en soins intensifs ? Comment vous êtes-vous organisés là-bas ? Tu travaillais encore, ou vous travailliez tous les deux ?

Mäthu : Oui. Valdrina ne travaillait pas à ce moment-là. Elle pouvait donc toujours être là. Moi, je travaillais encore et faisais la navette entre l’hôpital, la maison et le travail. J’allais de l’hôpital à la maison pour prendre une douche, puis au travail, puis de nouveau à l’hôpital. Je pouvais aussi dormir le soir à la maison Ronald McDonald.

Andri : Mais vous ne pouviez pas être tous les deux en même temps aux urgences. Il ne pouvait y avoir qu’une seule personne, n’est-ce pas ?

Mäthu : Aux urgences, je pouvais toujours être avec elle.

Andri : Non, je parle des soins intensifs.

Mäthu : Aux soins intensifs, je pouvais aussi toujours venir. Ils faisaient une exception là-bas. C’était aussi la période du Corona. Mais parce que la situation était comme ça, ils m’ont quand même laissé entrer. À l’époque, je ne réalisais pas. Avec le recul, je sais qu’elle aurait pu mourir à tout moment. Mais je ne pouvais pas y passer la nuit. Valdrina pouvait toujours passer la nuit avec elle.

Andri : Avec le recul, tu savais qu’elle aurait pu mourir. Est-ce qu’ils te l’ont dit, ou tu l’as … ?

Mäthu : Honnêtement, je l’interprète comme ça.

Andri : As-tu le sentiment qu’ils n’étaient pas vraiment transparents à ce moment-là ?

Mäthu : Je crois qu’ils étaient aussi transparents que nécessaire. Je crois que je n’aurais pas dû savoir ça. Pour moi, c’était juste à ce moment-là. Ils ont probablement dit que nous étions en soins intensifs parce qu’il y avait vraiment un problème, parce que c’était intensif et qu’ils devaient s’en occuper. Dans ce cadre, ils l’ont en tout cas communiqué.

Andri : Comment as-tu communiqué ou raconté cela à ta famille et à tes amis ? Comment cela s’est-il passé ?

Mäthu : J’ai créé un groupe de discussion, invité tout le monde et dit qu’ils pouvaient sortir s’ils ne voulaient pas lire.

Andri : Et tu as décidé cela dès le début ?

Mäthu : Oui, très tôt. J’ai remarqué qu’il y avait beaucoup de personnes différentes, et je ne pouvais pas appeler cinq personnes par jour et tout raconter à chaque fois. Ça me semblait trop compliqué. Alors j’ai pensé faire un chat. Pour moi, c’est devenu une sorte de journal quotidien sur ce qui s’était passé ce jour-là. Plus tard, nous en avons fait un livre. C’était un travail important pour moi. Je pouvais revoir sur un plan factuel ce qui s’était passé, repasser tout ça et l’écrire. C’était un processus important pour moi. Je l’ai fait très intuitivement. Quand j’y repense aujourd’hui, je trouve que c’était une décision très importante pour moi personnellement.

Andri : Donc c’était comme un journal intime ?

Mäthu : Exactement, oui. Un journal qui se limitait beaucoup à Launora et à la démarche factuelle. Moins à ce qui m’arrivait ou à ce que cela me faisait.

Andri : Tu as donc décrit très factuellement ce qui s’est passé.

Mäthu : Exactement. Par exemple, ce qui se passait ce jour-là, quelles valeurs nous avions, ce que cela pouvait signifier et comment cela allait continuer le lendemain. Ou que Launora avait eu un moment où elle était éveillée, où elle avait un peu joué et où elle allait bien. Dans ce genre.

Andri : Ce n’était pas seulement pour toi. Beaucoup d’autres personnes ont pu y participer.

Mäthu : Exactement, oui.

Andri : Et comment ont-ils réagi ?

Mäthu : Très différemment. Beaucoup lisaient très discrètement. Mais il y en avait aussi beaucoup qui écrivaient régulièrement et montraient à chaque fois qu’ils avaient lu et que cela les touchait. Certains prenaient aussi contact activement et demandaient s’ils pouvaient apporter du linge, prendre en charge quelque chose, apporter à manger ou nous rendre visite. Là aussi, c’était pour moi une très bonne décision d’inclure les gens et de leur donner la possibilité de nous soutenir déjà.

Andri : D’après ce que tu dis, c’était un soutien très concret et pas simplement une offre générale de nous contacter si on avait besoin de quelque chose.

Mäthu : Cela a sûrement existé aussi, mais c’est passé inaperçu pour le moment. Il y a eu beaucoup d’aide et un soutien très concret. J’étais en contact étroit avec les frères. Parfois, je leur téléphonais et discutais de choses que je ne voulais pas écrire dans le chat parce qu’elles étaient très personnelles. Il s’agissait de mon propre traitement émotionnel de la situation. Je l’ai fait plus tard plutôt en entretiens individuels. Jusqu’à ce moment-là, nous ne savions toujours pas ce que c’était. Nous sommes allés en oncologie. Là, on nous a dit de ne pas trop nous inquiéter pour l’instant, ils ne savaient pas encore définitivement ce que c’était. Ensuite, il a encore fallu presque un mois pour obtenir un diagnostic. Elle était suffisamment stable pour qu’on remarque qu’elle restait stable régulièrement avec certains médicaments. Cela a duré quelques semaines. À un moment donné, ils ont dit qu’ils envisageaient déjà si nous pouvions rentrer à la maison. Cela m’a provoqué une petite panique. Je pensais non, ce n’est pas bon du tout. Maintenant, on doit rentrer à la maison sans savoir ce que c’est. C’était une idée très terrible pour moi. Cela a été dit une fois, sans que ce soit vraiment dit que nous devions rentrer à la maison. Plutôt dans le sens où nous devrions nous préparer à ce que cela puisse arriver. Nous étions toujours à Berne. Comme je l’ai dit, j’avais pris mes vacances et mes heures supplémentaires et j’ai eu des vacances supplémentaires. J’ai délégué beaucoup de responsabilités au travail et j’ai réalisé que ce ne serait pas une histoire courte. Ainsi, je pouvais être beaucoup là-bas. Je ne pouvais juste pas dormir avec elle dans la chambre la nuit. Alors j’allais à la maison McDonald’s ou chez moi. Un jour, j’étais dans les environs et je suis allé en ville pour me promener un peu. Ils ont appelé et demandé si j’étais dans les environs. Il devait y avoir une conversation, tout à coup. Là, j’ai pensé qu’ils savaient maintenant ce que c’était. L’après-midi, j’étais justement au Hirschengraben et j’aurais dû attendre le bus cinq minutes. Je me suis dit, oublie ça. Puis j’ai couru à l’hôpital et me suis inscrit immédiatement pour la conversation. Environ deux mois et demi à trois mois après ces douleurs abdominales, il y a eu le diagnostic. Ils avaient ponctionné la moelle osseuse et prélevé des os sans rien voir. À un moment donné, ils ont dit qu’ils devaient encore prélever de la moelle osseuse. Ils avaient maintenant passé en revue tout le répertoire et ils étaient désolés, mais ils devaient vérifier une deuxième fois. La première fois, on n’avait rien vu, la deuxième fois, on l’a effectivement vu. Ensuite, ils ont expliqué qu’elle avait une leucémie, un cancer du sang, une leucémie ALL-B. Quand un enfant a un cancer du sang, c’est généralement une ALL-B. C’est en fait une bonne nouvelle, car c’est fréquent chez les enfants, la thérapie est bien testée et les chances de guérison sont statistiquement plus élevées. On ne pouvait toutefois pas clairement définir ce que c’était exactement. Ils ont dit que les symptômes étaient particuliers. Le corps décomposait le calcium dans la moelle osseuse, et le fait qu’une ponction n’ait rien montré et que l’autre ait montré quelque chose de très clair était très atypique. Cela s’est aussi confirmé lors des ponctions ultérieures au cours de la thérapie. Ses valeurs de leucémie étaient, selon les ponctions, parfois absentes, parfois présentes, puis à nouveau absentes ou présentes. Ils ont dit que c’était probablement très localisé. Selon l’endroit où ils piquaient, ils attrapaient la leucémie, et à un autre endroit, elle n’était pas présente. C’était très atypique pour une leucémie ALL-B. Pourtant, ils ont pu l’identifier comme cette forme. Je me souviens encore de cette conversation. Pour moi, c’était toujours un coup de plus, toujours un coup de plus. Jusqu’au diagnostic, j’étais complètement choqué. Et puis on a dit qu’on connaissait ça, qu’on savait comment traiter. Il y avait une thérapie contre ça. Il y avait un plan. Cela m’a un peu rassuré. Savoir qu’on sait ce qu’il faut faire pour qu’elle puisse guérir. Qu’il y a une possibilité, un plan, qu’on sait sur quoi on travaille. Je m’en souviens encore. Cela m’a rendu très positif. Je pensais, maintenant on sait ce que c’est. Maintenant, on va suivre ce chemin, et ensuite ça ira mieux. J’en étais convaincu.

Andri : Pouvaient-ils vous décrire un peu le chemin, combien de temps il dure environ et ce que cela signifie pour vous ? Devez-vous maintenant être constamment à l’hôpital ? Est-ce que ce sont seulement des mois à l’hôpital puis des mois à la maison ? Et qu’en est-il de l’employeur ? Devez-vous prévoir six mois de congé ou un mois ? Vous ont-ils expliqué cela de manière à ce que vous ayez une idée ?

Mäthu : Oui, ils l’ont assez bien expliqué. Je ne me souviens plus du nom, mais il y a un plan pour cela. On y voit où est le départ. On fait le premier bloc de thérapie, qui est standard, puis on mesure à nouveau combien de leucémie il reste. Selon la quantité, on prend un chemin ou un autre. S’il y en a beaucoup, on prend des chemins plus intensifs, s’il y en a peu, moins intensifs. Cela ressemble presque un peu à un arbre généalogique où l’on peut prendre différents chemins. Ils ont dit que si c’est le chemin direct, la thérapie dure environ un peu moins d’un an, puis suit une demi-année de thérapie d’entretien, et ensuite c’est bon. C’est en quelque sorte l’autoroute vers la sortie. Mais ils ne pouvaient pas le garantir, et selon les cas, cela pourrait durer beaucoup plus longtemps. Je savais que c’était le chemin que nous allions prendre et que c’était le déroulement idéal. Je m’y suis préparé et j’ai pu déléguer toutes les responsabilités à l’entreprise pour lesquelles on avait besoin de moi dans le travail quotidien. J’ai gardé les tâches individuelles. J’ai pu régler tout cela très rapidement et facilement avec l’employeur. Cela s’est vraiment bien passé.

Andri : Et comment était-ce entre vous en tant que parents ? Comment avez-vous géré cela ?

Mäthu : C’était très difficile. Nous l’avons perçu très, très différemment. Cela a rapidement conduit au fait que j’ai réalisé que je devais trouver un chemin pour moi-même pour gérer la situation. Il n’y avait pas de chemin commun pour y faire face. Cela s’est très vite cristallisé. Pas directement au moment du diagnostic, mais plus tard pendant la thérapie, cela a aussi conduit à une séparation. Nous avons ensuite clairement pris des chemins différents. Il n’était plus possible de continuer la relation parce que tout était tellement conflictuel. Et nous n’avions tout simplement pas la capacité pour cela. Il s’agissait d’être là pour Launora. C’est pourquoi j’ai alors mis fin à la relation. J’ai aussi demandé beaucoup de soutien, accompagnement familial, etc. Je pense que c’était une décision importante. Cela n’est venu que plus tard pendant la période de thérapie. Au début, nous avons essayé de gérer beaucoup de choses nous-mêmes, jusqu’à ce que je réalise enfin que cela ne fonctionnait pas comme ça. Ensuite, je me suis ouvert et j’ai demandé tout le soutien que je pouvais obtenir. Cela a beaucoup amélioré notre situation générale par la suite.

Andri : Mhm. Et comment cela s’est-il passé ensuite avec ces thérapies ? Vous avez donc commencé les thérapies et êtes entrés dans cet arbre généalogique ?

Mäthu : Oui. À partir de là, c’est devenu vraiment dur. Je dois réfléchir un instant si c’était déjà dans le premier bloc de thérapie ou seulement dans le deuxième. Nous avons fait le premier bloc de thérapie. Les valeurs étaient mauvaises, et on a dit que nous prendrions le chemin intensif. Ensuite est venu le deuxième bloc de thérapie. J’étais justement dans sa chambre. Cela a donné lieu à une expérience très marquante. La chimiothérapie était en cours, et je jouais avec elle. Je pouvais percevoir tout cela très consciemment à ce moment-là. Je sentais qu’elle devenait un peu étourdie, et aussi cette souffrance qui apparaissait. Je sentais qu’elle s’éloignait, qu’elle s’évanouissait. Alors j’ai immédiatement appuyé sur le bouton d’alarme. Le personnel est entré. Comme je l’avais reconnu si vite, ils ont d’abord essayé autre chose. Mais je ne pouvais pas me calmer et j’ai dit qu’il fallait que quelque chose se passe maintenant. Ensuite, je n’ai fait que répéter que quelque chose n’allait pas ici, que quelque chose n’était pas bon. J’ai eu une petite panique parce que je sentais que quelque chose était vraiment en train d’arriver. Il ne faut pas d’abord voir si on peut encore se calmer ou autre.

Andri : Ou calmer le papa qui pleure toujours.

Mäthu : Oui. Nous avons aussi vu, grâce au sang, que la saturation en oxygène avait chuté. Elle était au Biox, et la chambre se trouvait juste en face de la salle des médecins. Les médecins n’avaient que deux portes à franchir, donc ils sont arrivés très vite. J’ai alors vu qu’elle s’est évanouie. Je crois même avoir réussi à couper la sonde en premier. Ou alors j’ai alerté quelqu’un et j’ai ensuite coupé. C’est difficile de m’en souvenir. C’était très fragmentaire. Les valeurs sanguines étaient tombées en chute libre. Elle a eu une sorte d’effondrement circulatoire. Ensuite, ils ont commencé à la réanimer et ils m’ont fait sortir de la chambre. Je crois que c’était aussi difficile. C’était horrible d’être là et de voir ça. C’était un moment très intense. Un médecin faisait la réanimation, l’autre médecin lui donnait de l’air. À chaque compression, elle haletait. C’était très traumatisant et tellement choquant que j’avais l’impression qu’elle allait mourir maintenant. Je me souviens encore que je me suis vraiment écarté, sur le côté, pour ne surtout pas gêner. C’était important pour moi. Mais ils m’ont tout de suite fait sortir de la chambre. La réanimation a duré environ cinq minutes. Valdrina était justement au café en train de boire quelque chose. Quand elle est revenue, elle est tombée sur cette situation. J’étais sous le choc, la réanimation avait lieu dans la chambre. Elle s’est assise à côté de moi et elle était aussi complètement sous le choc. Là, j’ai aussi eu le sentiment que ce n’était plus bon du tout. Ça a duré environ cinq minutes. Plus tard, j’ai vu ça une fois dans le protocole. Je me souviens être resté là à penser qu’elle était morte, merde. Puis elle a recommencé à respirer. Ensuite, nous sommes retournés en soins intensifs. Le lendemain, la chimio a repris. C’était vraiment…

Andri : Et Launora, comment a-t-elle vécu ça…

Mäthu : Je crois qu’elle l’a assez bien supporté. Elle n’a pas manqué d’oxygène longtemps. Oui, c’était dur. Si je me souviens bien, elle était de nouveau en soins intensifs, avec quelques câbles en plus. Et moi, je suis aussi un peu revenu. On montrait aussi ouvertement à quel point les résultats devaient être mauvais quand on disait qu’il ne fallait pas perdre de temps et qu’il fallait continuer directement la thérapie. Ils ne pouvaient pas dire à quoi c’était dû.

Andri : Avez-vous été suivis après cette expérience ? Est-ce qu’une psychologue ou quelqu’un vous a proposé d’en parler ? Une telle expérience est absolument traumatisante.

Mäthu : Oui, oui, on s’est assez occupé de nous.

Andri : Ou vous a-t-on plutôt fait comprendre que ça faisait partie du métier et qu’il fallait simplement continuer ?

Mäthu : Non, dans la nuit, quelqu’un de l’équipe de soins est venu. Mais je crois que cette personne aurait surtout été là pour nous si l’enfant était mort. Elle est restée avec nous et a supporté la situation avec nous. Puis elle est repartie. Quand on a dit que c’était bon, qu’elle pouvait partir, elle est aussi partie. Ensuite, les psychologues de l’unité sont sûrement venues nous parler. Mais je me souviens que ça ne m’a pas beaucoup aidé. Ça ressemblait plutôt à un service psychologique pour maintenir le fonctionnement, moins à une vraie aide qui nous prenait en charge. Après, je crois que j’ai beaucoup parlé avec la famille de ce qui s’était passé. D’abord, j’ai appelé brièvement mon père. Je racontais sans cesse, à tout le monde, ce qui s’était passé.

Andri : Tu faisais ça comme ça. As-tu le sentiment que c’était important de pouvoir en parler et raconter encore et encore, et de ne pas vivre ça seul comme papa isolé ?

Mäthu : Oui, je crois que c’était vraiment important pour moi. Que je puisse le raconter encore et encore, aussi à des personnes en qui j’ai confiance et chez qui je savais que je pouvais simplement laisser sortir ce qui me passait par la tête à ce moment-là. Plus tard aussi avec d’autres personnes. C’est devenu de plus en plus important de le raconter encore et encore. À chaque fois que je racontais, je prenais un autre point de vue, parce que les autres regardaient aussi la situation différemment à ce moment-là. Ça m’a aidé à chaque fois à mieux ou du moins autrement comprendre la situation et à trouver une nouvelle manière de gérer ce que j’avais vécu.

Andri : Avais-tu à l’époque l’idée ou l’attitude intérieure que vous alliez y arriver et que Launora allait guérir ? Ou avais-tu plutôt le sentiment que ça pouvait aussi aller dans le sens où elle allait mourir ?

Mäthu : Oui, à partir de là, les deux allaient de pair. J’avais aussi le sentiment qu’elle était morte maintenant. Ce sentiment est resté longtemps après.

Andri : Mhm. Donc le sentiment que ça pouvait aussi aller dans cette direction.

Mäthu : Oui. Je me souviens avoir parlé très tôt une fois avec mon père. Je ne sais plus si c’était avant ou après l’effondrement circulatoire. Je lui ai dit en pleurant que je ne savais pas ce qui se passait. J’avais l’impression qu’on faisait tout ce qu’on pouvait, au maximum, et qu’elle allait quand même mourir. J’avais ce sentiment, et je trouvais ça très dur. Je me souviens aussi que ce n’était pas juste une pensée parmi d’autres que j’avais et qu’on se raconte après coup. Je l’ai vraiment dit à mon père parce que je le ressentais intensément. Ce sentiment m’a accompagné. En même temps, j’ai gardé l’espoir jusqu’aux derniers jours qu’elle guérisse et survive. Les deux allaient vraiment de pair.

Andri : D’accord. Et comment ça s’est passé ensuite ?

Mäthu : Ouf, exactement. Nous étions de nouveau en soins intensifs. Une fois cela passé, nous sommes revenus, et la thérapie a continué. Ensuite, nous sommes entrés dans une sorte de rythme de chimiothérapie. Nous étions à l'hôpital une semaine pour la thérapie, puis nous pouvions rentrer à la maison environ trois jours. C'était généralement le meilleur moment, juste après la chimio. L'effet ne venait pas immédiatement. D'abord, tout était nettoyé, et quelques jours plus tard, les valeurs sanguines chutaient. La chimio n'agissait pas seulement sur les cellules cancéreuses, mais aussi sur d'autres cellules dont le corps a besoin. Elle allait donc assez mal. Un cycle de chimio durait généralement de trois jours à une semaine. Les trois premiers jours se passaient bien, puis les valeurs plongeaient, et ensuite venait une infection ou autre chose. Il y avait toujours quelque chose. Ensuite, on retournait généralement à l'hôpital pour traiter cela, le contrôler et l'observer. Cela durait en général une à deux semaines, jusqu'à ce que les valeurs soient à nouveau suffisamment bonnes. Puis venait la chimio suivante. Trois jours se passaient bien, et tout recommençait. Un cycle se composait généralement de trois chimiothérapies, et elle en faisait environ quatre à six cycles au total. Je ne m'en souviens plus exactement. Les valeurs n'étaient jamais bonnes. C'est pourquoi le traitement devenait de plus en plus intensif, et nous empruntions sans cesse cette voie intensive. C'est pour cela qu'il y avait autant de cycles. Sinon, cela n'aurait pas pris autant de temps. Nous avons aussi participé à ces études sur des médicaments expérimentaux, qui devaient encore être établis en Suisse. Ce n'étaient pas des choses expérimentales, mais des médicaments déjà utilisés et éprouvés en Amérique, aux États-Unis ou en Angleterre. Pour qu'ils puissent être commercialisés en Suisse, il fallait encore participer à des études. Pour ce genre de choses, nous avons toujours signé et participé. Là, c'était bien sûr aléatoire de pouvoir participer ou non. Si on décidait de le faire, cela pouvait aussi être un non. Pour nous, c'était toujours un oui. Cela m'a aussi aidé en cours de route, car je savais que nous n'avions rien manqué. Pas une nouvelle possibilité qui aurait peut-être fonctionné. Mais même ces médicaments n'ont pas eu l'effet escompté. Après toutes ces chimiothérapies, nous avons ensuite fait une thérapie antigénique. Ce fut une période un peu plus calme. Elle a duré presque trois mois et comprenait aussi trois cycles. Elle avait toujours un appareil avec elle, qui pompait un peu toutes les quelques secondes. Elle n'avait pas les effets secondaires de la chimio sous cette thérapie. Elle allait bien, et ses cheveux ont même recommencé à pousser. Elle est entrée en rémission. Lors de toutes les ponctions, la leucémie n'était plus détectable. On pouvait aussi dire qu'on n'avait pas eu huit fois par hasard une zone vide. Quand la leucémie augmente, elle remplit un jour toute la moelle osseuse, et on la trouve forcément. C'était très, très bien. En même temps, selon le déroulement jusqu'alors, le protocole prévoyait une transplantation de cellules souches. Nous avons eu beaucoup de discussions à ce sujet. Fallait-il la faire maintenant ou pas ? Nous espérions vraiment ne pas avoir à la faire. Nous avions très peur de cette transplantation de cellules souches. Quand on lit à ce sujet, il est aussi écrit qu'un enfant peut en mourir. Je dirais un sur dix, je ne sais pas exactement quel pourcentage c'est. Mais cela arrive, car c'est vraiment très, très intense. Ce sont des chimiothérapies qui nettoient quasiment la moelle osseuse. Il n'y a alors plus rien dedans, même plus ses propres cellules souches qui produisent le sang. Ensuite, des cellules souches étrangères sont implantées. Elles s'installent et produisent des cellules, des cellules immunitaires, qui peuvent percevoir le corps comme étranger et l'attaquer. Il faut maîtriser cela. C'était très, très strict, rien que d'y penser. Nous ne voulions vraiment pas avoir à le faire, car elle était en rémission et les valeurs étaient de nouveau bonnes. Pendant cette période, nous avons vraiment officialisé notre séparation. Ces trois mois, nous étions à la maison. Ensuite, nous voulions aller à la transplantation de cellules souches. Lors d'une ponction de contrôle juste avant le début, la leucémie était de nouveau là. C'était une rechute, et c'était vraiment grave. Nous avons fait nos bagages et sommes retournés. Elle a fait encore trois cycles intensifs de chimio, puis nous sommes retournés à Zurich, et la transplantation de cellules souches devait commencer. Entre-temps, elle a de nouveau été aux soins intensifs. Je ne me souviens plus exactement pourquoi. Ah si, justement. Elle avait encore des baisses d'oxygène. Cela arrivait parfois pendant le sommeil. Parfois, c'était si inquiétant qu'elle devait brièvement aller aux soins intensifs. Ensuite, nous sommes restés un certain temps au laboratoire du sommeil, et elle y dormait. Qu'avait-elle d'autre ? De tout. J'ai l'impression qu'on a passé en revue tout le répertoire. Beaucoup d'opérations, beaucoup d'anesthésies. La transplantation de cellules souches a été encore une fois très, très intense. Elle était dans sa cabine, d'environ trois par six mètres, et y est restée trois mois. Elle avait presque deux ans à ce moment-là. Elle comprenait déjà beaucoup, et il y avait déjà beaucoup de communication. Je lui ai vraiment souvent expliqué ce qui se passait et ce que cela signifiait. J'ai trouvé cela très dur qu'elle doive rester trois mois dans cette cabine.

Andri : Mais vous étiez aussi dans cette cabine ?

Mäthu : Oui, nous pouvions y aller à tour de rôle. La nuit, nous ne pouvions pas y rester. Il y avait une plage horaire de jour. On nous a dit de venir seulement à partir d'une certaine heure le matin. Le soir, c'était ouvert. Le matin, ils voulaient pouvoir faire le programme matinal avec les enfants. Selon les cas, cela fonctionnait mieux ainsi, car les enfants pouvaient mieux se laisser soigner et participer au programme. J'ai trouvé cela bien. Et elle y participait très bien. Je restais dehors et regardais. Je crois que cela l'aidait que je lui explique sans cesse qu'elle était là pour un certain temps et qu'après elle pourrait ressortir. À côté de la cabine, elle avait aussi une fenêtre. Elle montrait qu'elle voulait sortir, et je lui disais qu'elle pourrait bientôt sortir, mais qu'elle était encore là maintenant. Elle avait presque deux ans. C'est encore abstrait, ce qui est maintenant et ce qui vient après. Heureusement, les enfants de cet âge peuvent souvent assez bien accepter une situation. Pourtant, c'était toujours un sujet. Mais elle a bien géré. Cela ne menait pas à des crises de colère ou au fait qu'elle voulait absolument sortir et qu'on ne savait plus quoi faire. Elle participait activement. Elle s'entendait aussi très bien avec le personnel soignant. Elle se sentait là comme une princesse et était complètement choyée. Je l'ai aussi vu. Cela m'a un peu rassuré plus tard. Je savais qu'elle était vraiment bien prise en charge là-bas. Quand j'entrais, elle me montrait que je devais me laver les mains jusqu'aux coudes. Cela faisait partie du protocole. Je passais alors les journées avec elle dans la cabine. Il y avait aussi un congé de soutien que je pouvais prendre. Normalement, c'est deux à trois mois payés. On peut le demander quand on a des enfants gravement malades. Nous alternions, deux heures moi, deux heures sa mère. Sauf pendant la période d'implantation des cellules souches, c'était en fait une assez bonne période. C'était très intense, et nous jouions beaucoup ensemble. Deux heures j'étais avec elle et m'occupais entièrement d'elle, puis j'avais deux heures pour aller en ville et faire quelque chose pour moi.

Andri : Mais tout cela, c'était à Zurich ?

Mäthu : Oui, la transplantation de cellules souches était à Zurich. Le reste de la thérapie était à Berne.

Andri : Mais l'isolement dans la tente était aussi à Zurich ? Et où avez-vous alors habité ?

Mäthu : Il y avait autour de l'hôpital différentes maisons avec des chambres et des appartements appartenant à l'hôpital. J'ai eu un appartement là-bas, ou plutôt une chambre, plutôt un studio.

Andri : Mais on ne reçoit pas d'aide financière supplémentaire pour cette période.

Mäthu : Nous avons eu le studio. Nous avons eu le congé de soutien. Il y avait ici et là un fonds qui versait un peu d'argent, et la famille m'a soutenu. Financièrement, cette période m'a beaucoup pesé. Il m'a fallu sûrement un an après pour sortir des dettes. Cela m'a vraiment demandé beaucoup. Surtout, on est tellement pris dans le quotidien. Toute la paperasse m'a aussi beaucoup pesé. On est en fait constamment occupé à remplir des formulaires. Il y a toujours quelque chose. Puis est venue l'implantation des cellules souches. Ces trois, quatre jours ont été très durs. Elle n'allait vraiment pas bien. Tout son corps a eu une éruption. Ce sont les cellules immunitaires étrangères qui se sentent étrangères dans le corps et attaquent d'abord tout ce qu'elles trouvent. Il faut alors immunosupprimer pour que cela prenne un peu de temps. Le positif, c'est que ce n'est pas comme pour un organe, où on est immunosupprimé toute sa vie après. Il faut un certain temps pour que cela s'équilibre. Ensuite, les cellules immunitaires se sentent chez elles, et c'est bon. Après, nous avons pu rentrer à la maison. Pendant cette période, nous sommes encore allés à des contrôles à Zurich. L'hiver est arrivé. Nous y étions pendant l'été et l'automne. En automne, nous étions de nouveau à la maison.

Andri : Et ensuite, elle allait mieux. Donc ça a fonctionné dans ce sens, les cellules se sont installées, et on suppose que les cellules cancéreuses ont disparu avec cela.

Mäthu : Oui, pas encore de manière aussi concrète. On disait déjà que plus ça durerait, moins il serait probable que le cancer revienne. Mais surtout pendant les trois premiers mois, on disait généralement qu’il fallait voir comment ça évoluait. La transplantation de cellules souches s’était très bien passée, comparée à ce qu’elle aurait pu être. On disait qu’elle s’était très bien déroulée. On voyait aussi qu’il y avait des réactions immunitaires. C’était un bon signe. Le nouveau système attaquait tout, et s’il restait une cellule cancéreuse quelque part, il l’aurait aussi attaquée. C’était aussi un bon signe en soi. Si elle avait eu la transplantation sans ce genre de réactions, on se serait plutôt demandé si le nouveau système agissait vraiment contre quelque chose. Ce n’était pas le cas. Son anniversaire est le 25 novembre. Entre son anniversaire et Noël, nous avions un rendez-vous. Nous y allions régulièrement. À son anniversaire, nous avons pu fêter, et tout allait bien. Puis ils ont dit qu’ils déplaçaient le rendez-vous de juste avant Noël à juste après Noël. Nous avons trouvé cela acceptable. Vers Noël, elle n’était pas très en forme. Elle était immunodéprimée, et nous pensions qu’on n’irait pas à une fête de famille, mais qu’on resterait plutôt à la maison. Plus tard, il s’est avéré pourquoi ils avaient reporté le rendez-vous après Noël. Ils savaient que le cancer était de retour et voulaient nous laisser Noël. Après, ça a été dur. Nous étions alors à Zurich. Nous avions un rendez-vous, et ils ont dit que le cancer était de retour. Ils ont aussi dit que les possibilités thérapeutiques avaient été épuisées. Je me souviens bien de la phrase du médecin. Il a dit que nous avions maintenant du temps pour voir comment continuer. Je ne comprenais pas ce qu’il voulait dire. Avant, c’était toujours comme ça : le cancer était là, l’enfant faisait un collapsus circulatoire, et le lendemain il y avait une chimio. Et soudain, on nous disait que nous avions du temps. Ils ne nous ont pas dit directement que notre enfant allait mourir. Ils nous ont renvoyés à la maison. Sur le chemin du retour, Valdrina m’a aussi demandé si on nous renvoyait simplement à la maison avec l’enfant pour qu’il puisse mourir. Nous ne comprenions pas. Nous ne pouvions pas non plus saisir ce que cela signifiait. Je me demandais vraiment ce qui allait arriver maintenant. Du temps pour quoi ? Ce n’était pas du tout le rythme dans lequel nous avions été pendant un an et demi. Pendant un an et demi, ça avait été coup sur coup, il y avait toujours quelque chose de nouveau, et puis soudain ce vide. Ils nous ont demandé où nous voulions faire les prochaines étapes, à Zurich ou à Berne. Nous avons dit Berne, parce que nous pensions que c’était à peu près à mi-chemin. Nous nous étions aussi bien sentis à Zurich. Mais l’hôpital de Berne était un peu plus moderne et plus agréable pour nous. Il me semblait moins dispersé et labyrinthique. Nous le connaissions mieux parce que nous y étions restés plus longtemps, et le trajet était plus court. En ce qui concerne les gens, nous avons trouvé les deux endroits très bien.

Andri : Mais jusqu’à ce moment-là, ou justement parce qu’elle allait mieux vers Noël, vous aviez de l’espoir.

Mäthu : Maintenant, c’est bien.

Andri : Maintenant, c’est bien, oui. Et après la conversation, ce n’était pas clairement communiqué. Ils ont dit que les options étaient plus ou moins épuisées. Ils ont dit que vous aviez maintenant du temps, et que vous pouviez rentrer à la maison.

Mäthu : Exactement. Ils ont dit que nous avions encore la possibilité de poursuivre telle ou telle thérapie. Mais ces thérapies n’étaient plus aussi intensives et ne visaient plus la guérison. Ce n’était plus ça l’objectif. Je ne me souviens plus mot pour mot. Je crois que j’ai le sentiment qu’ils ont bien fait. J’aurais sans doute voulu l’entendre encore un peu plus concrètement. Mais la question est de savoir s’ils auraient pu le dire plus concrètement. Ils ne pouvaient pas non plus dire que les jours de notre enfant étaient comptés et qu’il allait mourir. Ce n’aurait pas été la vérité qu’on aurait pu connaître à ce moment-là.

Andri : C’est maintenant plus ou moins la deuxième phase. Donc selon notre guide de conversation, le moment où il est devenu clair ou plus clair ce que cela signifiait. Cela ne menait pas à une guérison. Même si cette clarté ne vous avait pas encore été explicitement communiquée, il était quand même perceptible pour vous que Launora ne pouvait plus guérir. Ce serait alors la deuxième phase, donc le temps entre cette certitude et la mort de l’enfant.

Mäthu : Oui. Nous avons obtenu un rendez-vous à Berne. Là-bas, on nous a dit qu’il s’agissait d’une médecin qui s’occupait aussi de cette spécialité en soins palliatifs. Jusqu’à ce moment-là, je n’avais toujours pas tout compris. On me l’avait probablement déjà expliqué, mais ça ne m’était tout simplement pas arrivé. Je pensais qu’on allait juste écouter ce qui allait se passer ensuite. J’étais encore dans ce film, comme je l’ai raconté auparavant. Pendant un an et demi, nous avions vécu selon un tout autre rythme. J’y étais habitué. Je pensais que maintenant venait le plan numéro deux, et que tout recommencerait à zéro. Ou du moins, je l’espérais. La guérison de Launora était pour moi toujours dans le futur. Je voulais que mon enfant ne doive pas mourir. Nous avions ce rendez-vous, et là, il s’est avéré que les possibilités thérapeutiques étaient épuisées. Ils ont ~~dit~~ demandé s’il était possible de faire une nouvelle transplantation. Ils ont expliqué que la probabilité qu’elle meure lors de la 2e transplantation, par rapport aux chances de guérison, était tellement disproportionnée qu’ils ne le recommanderaient à personne. Il était désormais plus probable qu’elle meure à cause de la thérapie que d’être guérie par celle-ci si on transplantait à nouveau. On ferait la même chose encore une fois et on pouvait s’attendre à ce que la même chose se produise, c’est-à-dire que le cancer revienne. De plus, il était incertain qu’elle survive même jusqu’à la fin de la thérapie, donc jusqu’au moment où on pourrait le savoir. Ensuite, nous avons réfléchi aux thérapies qu’on voulait encore essayer. Valdrina, la maman de Launora, s’était aussi renseignée. Il y avait encore une thérapie, comment s’appelait-elle déjà ? Thérapie CAR-T. Peut-être qu’elle portait un autre nom, ce n’est pas si important. Il s’agissait de thérapies qu’on peut faire aux États-Unis, mais qui ne sont pas établies ici et ne le seront probablement pas. Elles relèvent plutôt du domaine expérimental, et quatre enfants sur cinq en meurent. Je ne sais pas si c’est exactement vrai, mais c’était à peu près ça, pour décrire et délimiter un peu. Le médecin a dit qu’il y avait eu une fois, ces dernières années, une situation où une famille avait voulu cela à peu près ainsi. En Allemagne, on pouvait le faire, et la famille avait accepté. Elle était allée en Allemagne avec l’enfant, et ça ne s’était pas bien passé, comme on pouvait s’y attendre très probablement. Depuis, il était clair pour eux que personne en Suisse, ni à Zurich ni à Berne, ne soutiendrait une telle chose si nous voulions le faire. Ce retour m’a clairement montré que nous ne ferions absolument pas cela. Non. Envoyer l’enfant dans une thérapie où il meurt misérablement, ce n’est tout simplement pas possible. Il faudrait que le désir égoïste que l’enfant vive l’emporte tellement que le bien-être de l’enfant ne soit plus au centre. À partir de là, c’était absolument exclu pour moi. Nous ne le faisons pas. Nous en avons encore parlé plusieurs fois, aussi pour bien fixer cela et vraiment comprendre que nous ne le ferions pas. Ensuite, on nous a dit que nous pouvions encore faire telle ou telle thérapie. Celles-ci n’étaient pas si intenses qu’elle perdrait ses cheveux. Elle n’aurait donc pas tous les effets secondaires violents de la chimiothérapie que nous connaissions autrement. Mais cela entraînerait un report, une prolongation de la situation actuelle. Puis elle nous a expliqué que nous étions en situation palliative. Cela signifie qu’on part du principe que la mort viendra à cause de la maladie, même si on ne le sait pas de manière définitive. Là, j’étais très focalisé sur le fait qu’ils devaient me l’expliquer. Je voulais comprendre. Parallèlement, il y avait toujours le souhait que le cancer était apparu de nulle part. Peut-être qu’il repartirait aussi simplement dans le néant. Peut-être que c’est justement cette thérapie d’accompagnement qui ne sert qu’à gagner du temps, et que le cancer disparaîtrait pour une raison quelconque. Je m’imaginais ce genre de choses. Je pensais, pourquoi pas ? L’espoir qu’elle guérisse était toujours là. En même temps, je pouvais comprendre que nous faisions ici une thérapie avec laquelle elle pourrait passer le temps qu’il lui reste avec une bonne qualité de vie et que ce temps soit prolongé autant que possible. Oui. C’était dur d’accepter cela, de le réaliser, de s’y préparer et de suivre ce chemin ensuite. Je me souviens avoir vraiment crié souvent tout seul, pendant des jours, jusqu’à ne plus pouvoir parler et perdre ma voix. Ça m’a, tout à fait compréhensible, frappé très fort. Quand je repense aujourd’hui, je suis fier de moi de la façon dont j’ai géré cela. J’ai senti que je devais passer par là maintenant et m’en occuper. J’avais déjà beaucoup perdu de poids auparavant. Ensuite, j’ai vraiment failli tomber hors de mes vêtements. Je pouvais à peine manger. C’était tout simplement incroyable ce qui allait arriver maintenant, ce qui se passait là. Et ça a été rapide ensuite. La situation a commencé à se détériorer. Je savais que c’était sérieux maintenant. Je crois que nous étions encore dans cette phase où on ne savait pas à quoi devait ressembler la thérapie palliative. Avant même de pouvoir définir la thérapie, son état a commencé à se dégrader. Ensuite, on a simplement préparé une chimio, et ils ont fait un cycle de chimio. Comme on le connaissait, elle allait mal pendant une semaine, puis ça allait mieux. Déjà là, la question s’est posée de savoir si c’était fini maintenant, si elle allait mourir maintenant. Ça m’a assez pris au dépourvu. Sans doute moins que plus tard lors de l’arrêt circulatoire, mais même cette fois-là, ça m’a encore beaucoup surpris, car je tentais juste de m’arranger avec cette situation. Ensuite, elle allait mieux à nouveau. Environ onze mois. Puis elle a recommencé à aller mal. Elle avait les symptômes de la dégradation du calcium dans les os. D’ailleurs, cette dégradation du calcium était déjà tellement avancée pendant la période du diagnostic qu’elle avait plusieurs fractures. C’était vraiment dur. Retour à la situation palliative. La première phase était en quelque sorte passée. Peut-être que j’ai alors réalisé que je devais faire attention et qu’il y avait quelque chose à faire. Je me suis demandé ce qu’il y avait à faire. Il faut un accompagnement dans le deuil. Il faut quelqu’un qui nous aide, qui m’aide, qui nous accompagne. Par l’intermédiaire d’une collègue dont l’enfant avait aussi eu un cancer, un contact a été établi. Je l’avais rencontrée dans le service. Son enfant est en bonne santé jusqu’à aujourd’hui. Je crois que ça s’est vraiment bien passé. Il avait aussi une leucémie ALL-B. Cette collègue a dit qu’une connaissance à elle faisait des accompagnements dans le deuil. Je devrais la contacter. En même temps, on nous a recommandé quelqu’un qui fait des soins, un accompagnement dans le deuil et Spitex, donc des soins indépendants et un accompagnement dans le deuil pour les enfants. On m’a proposé qu’elle prenne en charge des interventions Spitex et qu’en même temps elle fasse le travail de deuil avec nous, les parents. Comme la mère de Launora et moi fonctionnions tellement différemment, j’ai tout de suite compris qu’il était important que nous soyons accompagnés séparément. J’avais besoin de parler, parler, parler, tout le temps. Pour Valdrina, c’était plutôt l’inverse. Elle avait besoin de beaucoup de temps et d’une manière de communiquer très fine. Pas ce déballage, toujours dire plus et essayer toutes sortes de choses pour faire face. Nous fonctionnions très différemment. Pour moi, c’était clair que ça ne marcherait pas si nous avions la même personne pour nous accompagner. Je l’absorberais complètement, et Valdrina n’en tirerait rien. Il fallait quelqu’un qui ait aussi du temps pour elle, qui puisse avancer avec elle calmement et qui trouve ainsi un contact avec elle. C’est pourquoi je suis resté en contact avec la connaissance. Cette femme avait elle-même beaucoup à faire, comme elle me l’a raconté plus tard. D’elle-même, elle aurait probablement dit qu’elle était désolée, qu’elle ne pouvait pas. Mais je ne l’ai pas atteinte et lui ai donc laissé un message sur le répondeur. Elle a écouté mon message et a pensé qu’elle devait venir vers moi maintenant. Elle m’a aussi dit plus tard qu’elle avait remarqué à quel point j’étais communicatif et combien j’avais à raconter et à dire. Elle avait senti qu’elle voulait se consacrer à ce sujet que j’avais. C’est ainsi que nous avons eu deux accompagnements dans le deuil. Un pour Valdrina et un pour moi. Cela ne veut pas dire que je n’ai pas aussi parlé de temps en temps avec l’accompagnante de Valdrina. Mais je veillais à ce qu’elle ait de l’espace pour s’occuper de Valdrina. Qu’elle puisse se réserver du temps pour elle en toute tranquillité. Nous avons aussi clarifié ce qu’il se passerait si Launora mourait maintenant. Nous avons eu une conversation sur ce qu’il adviendrait des funérailles. C’était un sujet très important. Dans la conversation avec Valdrina, il est apparu qu’elle ne voulait en aucun cas une crémation, parce qu’elle ne voulait pas voir l’enfant dans le feu. Cette idée était horrible pour elle. Pour moi, en revanche, l’idée était horrible que je doive un jour relever la tombe. À l’époque, j’avais encore l’impression que ne pas être incinéré signifiait une inhumation en cercueil. L’inhumation en cercueil signifiait aller au cimetière. Et aller au cimetière signifiait qu’un jour le temps serait écoulé et qu’on devrait relever la tombe. C’est pourquoi nous avons pris contact tôt avec la pompes funèbres, leur avons expliqué notre situation, et ils nous ont montré qu’il y avait des possibilités. À Berne, au cimetière de Bremgarten, on pouvait avoir une place qu’on peut prolonger et qu’on ne doit pas relever. Cela convenait à nous deux. Nous habitions alors dans l’Emmental. Selon la norme ou l’appartenance au district administratif, elle serait probablement allée au cimetière de Rüderswil. Pour nous deux, Berne convenait, car il était certain que nous déménagerions tous les deux indépendamment à Berne. Ensuite, je suis allé voir le cimetière. Ou nous le connaissions déjà. Nous y étions allés tout le temps avec Launora. Je me souviens encore qu’avant, je remarquais que nous passions devant les tombes d’enfants, et j’évitais immédiatement cet endroit. Je pensais que je ne devais pas montrer à mon enfant, qui se battait pour survivre, aussi le cimetière des enfants. Ça me paraissait très absurde. Oui, je l’évitais vraiment à l’époque. Plus tard, je suis allé y jeter un coup d’œil consciemment. Ce que je trouve beau, c’est que le cimetière de Bremgarten m’a paru très différent du cimetière de Rüderswil. Là-bas, c’était plutôt comme un jardin dehors dans un champ. Portes ouvertes chez les morts, portes fermées chez les vivants. Le cimetière de Bremgarten m’a paru tout autre. C’est comme un parc, ouvert. Nous pouvions y rester avec Launora quand, pendant le temps à l’hôpital, nous pouvions un peu sortir. C’était presque l’endroit le plus beau pour avoir un peu de nature en plein centre-ville. Donc ça convenait très bien. Nous avons décidé que si elle devait vraiment mourir, elle serait enterrée dans ce cimetière. Je devais toujours formuler cela ainsi pour moi. Ensuite, il s’agissait de ces préalables. Mais je crois que c’est venu plus tard. À un moment donné, il y a eu la deuxième rechute. Launora allait de nouveau mal. Elle changeait un peu de couleur, elle était presque un peu grisâtre, bleutée. Elle avait les yeux brillants et regardait dans le vide. Je pensais vraiment qu’elle regardait déjà dans l’au-delà. Pour moi, c’était clair, non, pas encore. Non, s’il te plaît, pas encore. Il s’est avéré que c’étaient des effets secondaires. Ou simplement ces symptômes que les cellules dégradent le calcium. C’était très présent. On contrôlait cela avec des médicaments, et ensuite elle allait mieux. Puis ça a duré encore environ quatre mois. Pendant ce temps, nous avons aussi eu la question des funérailles. Moi-même, je ne suis pas croyant, mais j’ai suivi le catéchisme réformé et je suis toujours réformé, je ne suis jamais sorti de l’Église. Même si je ne crois pas aux textes bibliques, je crois que l’Église remplit un aspect sociétal que j’approuve et trouve bien. Au catéchisme, j’étais avec une femme qui le faisait très bien. Elle n’essayait pas de nous imposer la foi, même pas subtilement, pas du tout. Je me souviens encore des conversations sur ce que la foi signifiait pour nous. Nous pouvions raconter n’importe quoi, et elle l’acceptait. Ça m’est resté très en mémoire. Valdrina voulait que Launora soit baptisée. C’était avant la maladie. Je trouvais que je n’étais pas forcément celui qui la baptiserait maintenant, mais que c’était correct. J’ai dit que nous pourrions demander à la catéchiste qui m’avait enseigné à l’époque. Je la trouvais super. Elle croit en Dieu et transmet cela d’une manière que je trouve très correcte. Elle avait aussi baptisé Launora à l’époque. Plus tard, je l’ai appelée et lui ai expliqué la situation, et j’ai demandé si elle pouvait aussi imaginer faire les funérailles pour elle. Elle était ~~très heureuse~~ de le faire. Nous avons encore convenu de quelque chose avec elle. Je suis allé avec Launora chez elle pour que nous puissions en discuter et qu’elle puisse nous revoir. Nous avons aussi pris rendez-vous avec la pompes funèbres chez nous. Elle était assise à notre table. La marraine et le parrain de Launora, Launora, les grands-parents, moi et Valdrina. Nous étions tous assis ensemble à la table et avons discuté des funérailles de Launora. C’était après la deuxième rechute.

Andri : C’était Madame Finkam, n’est-ce pas ?

Mäthu : Exactement, c’était Madame Finkam. C’était aussi une situation très irréelle. Launora était assise vivante à la table, et nous parlions de ses funérailles~~ parler~~. Pendant les deux derniers mois, elle était encore très, très vivante. On pensait vraiment que cela ne pouvait presque pas être vrai. Que ce ne pouvait pas être. Elle a vraiment vécu pleinement, puisé à fond. Si elle n’avait pas eu la sonde gastrique, on n’aurait à 95 % même pas remarqué qu’elle était vraiment malade.

Andri : C’était le moment où nous vous avons vus. Tu courais derrière elle dans le couloir avec cette grosse seringue de chimio attachée à sa sonde gastrique.

Mäthu : Exactement, oui.

Andri : Et elle avait une vraie fourrure sur la tête.

Mäthu : Oui, exactement.

Andri : Tu devais toujours faire attention à courir assez vite derrière elle.

Mäthu : Elle était en pleine forme. Oui, c’était ça. Il y a encore quelques scènes. Je connais quelques personnes qui m’ont vu à ce moment-là et en parlent. Ils savent aussi comment je courais après elle. Je crois que c’est ainsi que j’ai façonné la vie pour elle. Je courais autour d’elle et veillais à ce qu’elle puisse faire tout ce qu’elle voulait. Si elle devait avoir sa chimio et voulait quand même tourner en rond, alors je tournais autour d’elle pour qu’elle puisse le faire. Peu importe. [rire] Je devais juste faire attention que la sonde gastrique ne s’emmêle pas. Oui, c’était une très belle période. Je l’ai vraiment beaucoup appréciée. Je me souviens d’une situation, quand je suis allé faire une randonnée. Je me suis arrêté au ruisseau de montagne. ~~C’est~~ Un ruisseau avec de petites cascades. Ensuite, ça devient un peu plus calme, puis ça passe à une partie courante, puis il y a une autre cascade et ensuite une autre section calme. À un endroit, il y a un petit bras latéral où l’eau tourne. Je regardais une petite feuille emportée par l’eau. Elle est arrivée dans ce bras latéral et tournait sans cesse. Je la regardais et m’imaginais comment cela pourrait être. Peut-être que l’étang ici en haut est comme une vie, puis on tombe avec la cascade dans la mort et on renaît dans une nouvelle vie. Ensuite, on est peut-être attiré dans un bras latéral. C’est ainsi que j’ai un peu fantasmé sur ce que cela pourrait être, d’où nous venons et où nous allons. J’ai relié cela à ce cours d’eau et regardé la feuille. À un moment, cette feuille était un peu pour moi Launora, qui est encore là. Je regardais et me demandais quand cette feuille continuerait son chemin. J’ai regardé très longtemps. Puis quelque chose m’a distrait. Quand j’ai regardé à nouveau, elle avait disparu. C’était vraiment nul. [rire] Je crois que c’est un peu comme ça que j’ai vécu jusqu’à la fin, malgré cette expérience et cette prise de conscience à ce moment-là. J’avais ce regard fixe sur Launora, comme si je ne voulais pas manquer une seconde et voir quand elle mourrait. En même temps, il y avait toujours la peur et la tension de savoir quand ce serait le moment. Et en même temps, je savais que je ne pourrais pas la surveiller tout le temps. Peut-être que ce serait précisément à ce moment-là, quand je ne serais pas là. Cela m’a beaucoup inquiété et fait peur, parce que je ne savais pas comment elle allait mourir. Nous avons eu ~~beaucoup de discussions à l’hôpital, sur les variantes moins agréables de sa mort. Je crois qu’il était important pour moi de savoir ce qui pourrait arriver, pour que cela ne me traumatise ou ne me choque pas trop ensuite. Finalement, je crois que~~ rien de tout cela ne s’est produit. C’était ainsi que nous avons arrêté la chimiothérapie légère à un moment donné. Launora a fini par trouver que cette seringue jaune était bête. C’était alors aussi le moment où nous voulions arrêter. Pour moi, c’était plutôt un effet secondaire. Parfois, c’était pénible et compliqué. Mais à partir de ce moment-là, Launora trouvait la seringue bête. Et Valdrina a dit qu’elle ne voulait plus non plus. Là, ~~j’ai dit~~ nous avons décidé, « Oui, c’est bon. Nous pouvons commencer à l’arrêter. » La leucémie était toujours là. Elle se répandait de plus en plus dans la moelle osseuse. En conséquence, les valeurs sanguines diminuaient de plus en plus. Nous étions deux fois par semaine à l’hôpital, où elle recevait des produits sanguins. Sans cette aide deux à trois fois par semaine, elle serait morte d’anémie et de manque de globules blancs. Il y a différents éléments sanguins, par exemple ceux qui font que les déchirures ou les saignements se referment. Quand ces valeurs sont extrêmement basses vers la fin, il se peut que le corps ne puisse plus gérer les petites déchirures qu’il referme normalement automatiquement. Alors elle saignerait en interne jusqu’à en mourir. C’était sûrement un scénario d’horreur pour moi, qu’elle saigne par les orifices du corps jusqu’à la mort. J’en avais très peur. Ce qui me vient encore à l’esprit, c’est peut-être un peu avant. Deux à trois fois par semaine, nous allions faire des transfusions de produits sanguins, donc par perfusion. Entre-temps, nous sommes allés trois jours en Italie à la mer. Nous avions fait une liste. Qu’est-ce qui est encore important ? Qu’est-ce que nous voulons encore avoir fait avec Launora ? Qu’est-ce qui pourrait être important pour elle ? Qu’est-ce qui est important pour nous parents ? Qu’est-ce qui est important pour nous tous ensemble ? Et pendant ce temps, nous avons vraiment fait beaucoup de choses. Nous faisions constamment des excursions. Nous avons planté des haricots nains que je replante encore chaque été. Je les avais plantés avec elle et ensuite récoltés. C’est pour moi un rituel très important que je peux garder. Nous sommes aussi allés à la mer. Je trouvais très, très important de lui montrer la mer. Ensuite, nous étions à la mer, et je disais, « Regarde, voilà la mer. » Et elle s’intéressait surtout au « grand bac à sable » et jouait dans le sable. [rire]

Andri : tu aurais aussi pu simplement lui montrer le bac à sable.

Mäthu : Oui, absolument.

Andri : C’était quelle saison ?

Mäthu : En automne.

Andri : Donc pas vraiment pour se baigner.

Mäthu : Non, c’était plutôt frais et aéré. Nous ne nous sommes pas baignés. Elle a ensuite raconté à tout le monde que la mer était froide. Elle y est entrée avec les orteils~~, pas nous~~. Mais pour elle, c’était une énorme expérience. Je crois que nous avons roulé environ six heures jusqu’à la mer. Nous nous sommes préparés et sommes partis. Elle le sentait aussi. Elle était complètement dedans, excitée et impatiente, et très heureuse. Les six heures de route jusqu’à la mer, elle les a supportées sans problème. Quand nous étions à la mer, nous aurions pu rester un jour de plus. Nous lui avons demandé si nous voulions rentrer à la maison. Elle a dit oui, on rentre à la maison. Là, j’ai pensé, super. Et ainsi, nous sommes rentrés chez nous avec beaucoup de joie. Ensuite, c’était directement retour à l’hôpital, pour recevoir à nouveau du sang et des produits sanguins. Ils avaient aussi l’hôpital là-bas en vue, et nous aurions pu y aller si quelque chose s’était passé. Tout était assez bien organisé. Oui, c’était une très belle expérience et extrêmement importante. Ensuite, qu’avons-nous encore fait ? Les funérailles étaient importantes. Beaucoup de temps avec la famille, avec des connaissances, avec les cousines. Nous avons organisé les funérailles.

Andri : Et vous avez parlé de la mort avec elle.

Mäthu : Oui, exactement. J'ai aussi parlé avec Launora de la mort. Cela m'a beaucoup préoccupé. Comment lui dire ce qui se passe maintenant ? Dire simplement, « Launora, tu vas mourir » ? Au début, c'était une enfant d'un peu plus de deux ans et demi, qui n'a pas la même compréhension de la vie et de la mort que nous, les adultes. Et même si je prononce ces mots, je ne peux même pas répondre à une question en retour, par exemple ce que cela signifie exactement. Je ne le sais pas moi-même. Ce fut très, très difficile pour moi d'aborder ce sujet. J'ai lu beaucoup de livres sur la mort, les enfants malades et les enfants en fin de vie. Tous ces livres qui traitent de ce thème, je les ai dévorés à cette époque. Je ne sais pas exactement, mais en deux, trois ou trois, quatre mois, j'ai sûrement lu huit livres. Dans un livre, il s'agissait d'un garçon qui avait aussi un cancer et se trouvait dans une institution. Ses parents venaient lui rendre visite, mais ils ne pouvaient pas lui montrer ce qui se passait. Ils venaient toujours avec des cadeaux, passaient un bon moment avec lui, mais ne lui parlaient pas de ce qui arrivait. Lui aussi avait un cancer, dont on voyait qu'il n'était pas curable et qu'il allait en mourir. Un jour, en jouant, il s'est soudain retrouvé dans une situation. ~~Je ne me souviens plus exactement.~~ De plus, il pouvait entendre les conversations entre les médecins et les parents. Il entendait les médecins expliquer aux parents qu'il allait mourir. Les parents étaient très tristes, mais ils retournaient ensuite vers lui avec un sourire forcé. Ils disaient : « Viens, on va encore jouer un peu, on va faire quelque chose de beau. » Et il demandait pourquoi ils ne lui disaient pas simplement la vérité. Pourquoi ils ne parlaient pas avec lui de ce qui se passait. C'est une belle histoire. Plus tard, c'est une employée de maison qui s'occupe de la situation et parle avec lui. Je crois que le livre s'appelle « Oma Rosa » ou quelque chose comme ça, parce qu'elle porte un tablier rose. Exactement. Grâce à cette histoire, je me suis dit que j'étais très ouvert et que je parlais de beaucoup de choses. Et pourtant, la question restait de savoir si c'était pertinent pour Launora. Mais ce n'était pas à moi de décider cela pour elle. Je pensais que je devais aborder le sujet d'une manière ou d'une autre. Ce ne pouvait pas être seulement dire : « Tu vois ce qui se passe, c'est un peu spécial en ce moment, on regarde beaucoup de choses ici. » Ce n'était pas suffisant. Pour moi, ce n'était pas suffisant de le nommer ainsi. Ensuite, j'en ai parlé avec ma conseillère en deuil, qui s'occupait surtout de moi. Avec elle, j'ai toujours tout discuté de toute façon. Et aussi avec plusieurs autres personnes. J'ai aussi parlé de ce sujet avec elle, et je ne me souviens plus exactement comment cela s'est passé. Je crois qu'elle m'a dit d'essayer par la symbolique. Elle m'a dit qu'il y avait une histoire qu'elle aimerait me donner et avec laquelle je pourrais travailler, pour moi-même, mais aussi pour parler de ce sujet. C'est une histoire du petit coléoptère d'eau ou plutôt du... Ce n'est pas un coléoptère, mais une...

Andri : Une larve.

Mäthu : Une larve, exactement. De la larve aquatique à la libellule. En résumé, l'histoire raconte qu'en bas, dans l'eau, vit une colonie de larves. Une larve après l'autre grimpe sur la tige du nénuphar et disparaît soudainement. Les autres s'en inquiètent. Ils en parlent et se demandent pourquoi les larves partent simplement. Pourquoi ne disent-elles rien ? Pourquoi partent-elles simplement ? Ils supposent différentes raisons, mais c'est difficile. Puis ils décident que la prochaine larve qui partira reviendra. Si elle ne peut pas dire ce qui se passe à ce moment-là, elle devra revenir plus tard pour l'expliquer, afin que tous aient la certitude. L'histoire continue avec la larve à qui cela arrive ensuite. Elle ne sait pas ce qui lui arrive et grimpe. Elle atterrit sur une feuille de nénuphar, sort de sa coquille et devient une libellule. Elle a des ailes, et elle aime l'endroit où elle est. Elle vole dans l'air et a presque oublié, mais elle voulait revenir pour raconter où elle était allée. Puis elle réalise qu'elle ne peut plus plonger sous la surface de l'eau pour le dire aux autres. Ce que les larves en bas perçoivent encore, c'est peut-être ici et là une ombre. On ne sait pas exactement ce que c'est. Peut-être que c'était la libellule. L'histoire montre que chaque larve doit découvrir par elle-même ce que cela signifie. J'ai raconté cette histoire à Launora, un peu embellie, et j'ai aussi fait des images. J'ai pris Launora avec moi et lui ai lu l'histoire. Puis il y a eu un moment. Elle a dit « Belle, Belle, Belle ». J'ai demandé « Alors, que veux-tu dire ? » Elle a haussé les épaules. Puis j'ai pensé qu'elle aimerait peut-être être une libellule. Je lui ai demandé « Est-ce que tu aimerais être une libellule ? » Elle a dit « Oui ». Ensuite, j'ai demandé « Es-tu prête à voler ? » Je ne savais pas trop quoi dire et j'ai juste demandé. Elle a dit « Oui, oui ». Elle a eu un visage un peu pleurnichard et est devenue un peu triste. Je me souviens très bien de ce moment. J'étais étonné et cela m'a intrigué, je n'étais pas triste à ce moment-là. Il se peut qu'on devienne triste soi-même et qu'on rende l'enfant triste aussi. Pourtant, j'ai pensé, demande quand même. Je lui ai demandé ce qui la rendait triste et si elle était triste à cause de moi ou d'elle-même. Elle a dit « Non, Nono ». Elle s'appelait elle-même « Nono » à cette époque, Launora. J'ai demandé « Ah, tu es triste à cause de toi-même ? » Elle a dit « Oui ». Puis elle est devenue vraiment calme. Elle s'est vraiment détendue. Elle s'est alors appuyée contre moi. Je l'ai tenue, et ensuite il y avait le calme, et nous nous sommes tenus l'un l'autre. C'était très beau. Nous en avons parlé. De temps en temps, elle voulait réentendre l'histoire. Parfois, elle interrompait l'histoire en plein milieu et disait « Ah, plus maintenant », puis s'en allait jouer. La libellule est restée un thème. Nous l'avons repris là où c'était possible, un peu. Cela a apporté une certaine tranquillité. Cela a un peu détendu la tension. Je crois que ce qui allait arriver, qu'elle allait mourir, est devenu presque une chose commune, presque un but commun. Ce n'était plus ce sentiment de tourner autour du pot et de juste essayer de faire en sorte que ça aille, mais plutôt le sentiment que nous allions affronter cela ensemble. C'est maintenant une interprétation de ma situation actuelle. C'est la première fois que je le dis ainsi. Mais quand je repense, je le vois comme ça, que cela m'a apporté beaucoup de calme et que j'ai sûrement pu être encore mieux là pour Launora.

Andri : Pour toi, cela a donc aussi apporté une certaine clarté et apaisement dans ce sens, que vous avez pu en parler ensemble selon son âge. Et que tu avais aussi le sentiment qu'elle savait de quoi il s'agissait. À sa manière.

Mäthu : Oui.

Andri : Et la libellule vous accompagne maintenant jusqu'à la pierre tombale. Tu as aussi le tatouage, non ?

Mäthu : Oui, exactement. La région de la poitrine est l'endroit où je l'avais encore avec moi et où je l'ai le plus ressentie après sa mort. Quand je me demandais où elle était dans mon corps, elle était là, au centre. C'est là que je me suis fait tatouer la libellule.

Andri : Puis-je poser une dernière question ? Pendant cette période, vous étiez accompagnés par la famille, le père, les frères. On entend souvent, et je m'en rends compte après coup aussi, que c'est presque impossible autrement, que cela vous occupe énormément. Je n'avais absolument pas le temps de penser à leurs soucis, leur chagrin et leur stress. Il ne s'agissait que de moi. Comment as-tu vécu cette période avec l'entourage qui te soutenait ? Chacun a vécu cette période différemment. Chez certaines personnes, j'ai senti que j'avais besoin de distance, parce que je n'avais pas la force de m'occuper en plus de leurs soucis et de leur chagrin. Trop de proximité m'aurait plutôt déstabilisé dans cette situation. En même temps, je crois que c'était parfois particulièrement difficile pour l'entourage. Moi, je pouvais toujours être avec Launora, participer et faire quelque chose. Cela m'a donné malgré tout un sentiment d'efficacité personnelle. Les personnes en deuxième ligne ne pouvaient souvent que regarder et étaient livrées à leur propre impuissance. Mon frère, qui vivait alors avec moi, a par exemple cherché un soutien psychologique. Dans l'ensemble, l'entourage a été accompagné seulement ponctuellement. Moi-même, j'ai appris assez tôt à accepter et essayer toute forme de soutien. Je crois que mon entourage n'a pas eu cette possibilité dans la même mesure.

Andri : Et comment cela s'est-il passé ensuite ? Maintenant que nous arrivons lentement à la période suivante, la phase trois, mourir et la mort.

Mäthu : Oui. Comme je l'ai déjà laissé entendre auparavant, le cancer s'est ensuite lentement étendu. Nous avons d'abord arrêté l'injection quotidienne de chimiothérapie qui ne passait pas par la veine. On remarquait cependant lentement que Launora avait besoin de plus de produits sanguins et que nous devions aller plus souvent à l'hôpital. Ils nous ont dit que la leucémie prenait la place. La leucémie n'est pas productive pour le corps. Elle ne produit pas de cellules, mais s'étend et repousse les autres. Des valeurs sanguines basses sans chimiothérapie signifiaient donc que la leucémie prenait sa place. Exactement. Elle a eu de plus en plus de phases où elle n'allait pas bien. On le remarquait aussi quand on la tenait. Sa peau n'était plus aussi tendue, je dirais, et la tension corporelle n'était plus là non plus. Elle était simplement sans force. Elle avait moins de phases d'éveil. Je dirais que ce n'était pas encore la phase terminale, mais elle ne pouvait plus monter les escaliers toute seule. Nous faisions encore beaucoup de choses. Quand j'y repense, oulala. Le soir, je faisais souvent un tour à vélo avec elle. Je la mettais devant sur le siège du guidon et elle prenait tellement de plaisir à être assise là devant. Elle riait vraiment au vent et était heureuse. Bien qu'elle ait l'air si épuisée, elle voulait toujours refaire une balade à vélo. Ensuite, nous faisions un tour à vélo, achetions une bouteille d'eau et rentrions. Parfois, elle avait très vite cette idée, se sentait mal et disait qu'elle voulait aller acheter une bouteille. Parfois, nous faisions deux tours par jour. Là, je remarquais lentement que je n'y arrivais presque plus avec ma propre énergie. Quand nous revenions, je remarquais qu'elle n'allait plus bien après. Elle se sentait mal et cherchait une distraction. Comme je l'ai dit, les siestes de midi duraient une éternité. Elle avait peut-être encore deux phases d'éveil de deux à trois heures dans la journée. Quand elle avait reçu du sang, la journée était bonne. Mais nous ne voulions pas rester tout le temps à l'hôpital, alors on acceptait cela. Un jour était bon, un jour était mauvais, puis nous retournions à l'hôpital. Ensuite, il y avait peut-être encore une demi-journée bonne, un jour et demi mauvais, et on retournait à l'hôpital. On remarquait clairement que ça allait dans une direction, et de plus en plus vite. Pendant cette période, une question m'est venue : jusqu'où devrions-nous vraiment aller ? On savait qu'il y avait encore un certain contrôle. Elle recevait six antibiotiques différents, quatre médicaments contre les nausées, encore quatre contre la douleur et divers autres qui agissaient sur les récepteurs respectifs et je ne sais quoi encore. Elle était de plus en plus traitée avec des analgésiques et des antibiotiques. Le médecin a dit que nous étions probablement assis sur une infection. Parce que les valeurs sanguines étaient si basses, le corps ne pouvait pas repousser les plus petites choses. L'infection était donc très probablement là, mais était maintenue en échec par les antibiotiques. Cela contribuait aussi à sa situation générale et à son bien-être. Des valeurs sanguines basses et peu de globules rouges donnent des maux de tête et rendent fatigué. Peu de globules blancs signifient qu'il n'y a pas de défense et qu'une infection peut se développer. Cela rend aussi fatigué, mal et donne des maux de tête. On essayait de contrer cela avec les analgésiques pour qu'elle ne souffre pas trop. Je remarquais de plus en plus que je ne voulais pas prolonger cette situation pour ma fille. Elle ne pouvait plus vraiment profiter de la vie. Dans les soins palliatifs, il s'agissait de la qualité de vie, et elle n'était plus là. Ensuite, j'ai commencé à en parler. J'ai dit que pour moi, ce n'était plus juste. J'étais encore en avance, encore le premier à en parler. Ni à l'hôpital ni chez sa mère, ce n'était encore un sujet. C'était si tôt que cela a d'abord rencontré de la résistance. J'ai alors pensé que sinon, nous devrions faire nos affaires à la maison et venir à l'hôpital. Cela m'a fait quelque chose. Je me suis dit non, ce n'est pas seulement moi et mon avis. J'apporte ici un point de vue en tant que père d'un enfant. Pour cet enfant, ce n'est plus juste. C'était mon point de vue. Je ne voulais pas l'imposer, mais le renforcer. J'ai donc dit que nous ferions nos affaires et viendrions à l'hôpital. Je l'ai laissé reposer un moment. Lors de la prochaine conversation, j'en ai reparlé. Je crois qu'à chaque fois que j'étais à l'hôpital, j'en parlais à nouveau. Je sentais que ce n'était pas juste pour moi. Personnellement, bien sûr, je ne voulais pas que Launora meure. Je voulais qu'elle vive. Mais entre-temps, cela me semblait comme je l'ai dit plus tard dans le groupe. Pour moi, c'était comme si nous décidions chaque jour qu'elle ne devait pas mourir, et elle en souffrait. Je le voyais maintenant ainsi. Je ne pensais pas que nous devions décider qu'elle meure. C'était le contraire. Nous décidions qu'elle ne meure pas, et elle en souffrait. C'était ma réalité perçue. Tout cela était un peu trop sur le plan logique. Plus tard, il y a eu une conversation sur ce que nous voulions faire des antibiotiques. Valdrina a dit qu'elle trouvait que, avec autant d'antibiotiques, il était logique que Launora aille mal et qu'elle ne se sente pas bien. Elle était en fait pour ne plus les donner. Dans cette conversation, j'ai senti que nous étions d'accord. Je n'ai pas approfondi, mais j'ai dit que j'étais aussi pour arrêter les antibiotiques. Pour moi, avec mes connaissances, il était clair que l'infection que l'on maintenait en échec éclaterait alors. J'en ai encore brièvement parlé avec Valdrina. Elle a dit qu'elle ne voulait pas entendre cela. J'ai dit que c'était bien, alors nous n'en parlions pas. Pour moi, c'était très important, très logique. Et je comprends qu'on ne veuille pas entendre cela. On ne veut pas dire qu'on arrête les antibiotiques parce que cela accélérera le processus de mort de l'enfant. C'était vraiment, vraiment dur. Pourtant, j'étais fermement convaincu, parce que j'avais assez longtemps regardé. Je savais que je ne voulais plus décider de ne pas la laisser mourir parce qu'elle en souffrait. Cette vision m'a aidé à prendre activement la voie et à savoir qu'elle allait maintenant mourir. Nous avons arrêté les antibiotiques et sommes encore passés voir le cousin à Berne. J'ai encore une vidéo de cela. Nous lui avions déjà donné des analgésiques assez forts. Elle était complètement dans les vapes sur un petit vélo. C'était d'une certaine manière aussi mignon. Comme une ivrogne sur un petit vélo, elle essayait encore de faire la maligne et disait que ça allait encore. En même temps, c'était très tragique. C'étaient les derniers jours de cet enfant. Ensuite, nous sommes rentrés à la maison. J'ai encore dit qu'il y aurait peut-être encore une visite à l'hôpital, et que nous allions voir. Il faisait très chaud, un été caniculaire avec 35 degrés. Je crois qu'après, ça a duré encore environ deux ou trois jours. Nous sommes rentrés à la maison, et elle était pratiquement plus que somnolente ou endormie. Elle n'était presque plus vraiment éveillée. Elle pouvait encore un peu parler avec nous et répondait encore, mais elle ne devenait plus vraiment éveillée. Ou elle n'était plus vraiment vitale. Elle ne se levait plus, ne se promenait plus et ne jouait plus. C'est ce que je voulais dire. J'avais déjà réfléchi intensément auparavant à l'endroit où nous laisserions mourir Launora. Il y avait différentes chambres et différentes possibilités. D'une part …

Andri : Il était donc toujours clair qu'elle serait à la maison.

Mäthu : Non, pas vraiment. Je crois qu’au moment où j’ai dit qu’ils devraient rassembler les affaires et venir à l’hôpital, c’est moi qui voulais y aller. Ma peur était qu’elle meure à l’hôpital. J’avais devant les yeux l’image qu’elle dépérissait là-bas, pour dire ça crûment. C’est un mot dur, mais je pensais que je ne supporterais pas ça. Pas même ça. À cela s’ajoutait la peur que nous retardions tellement les choses qu’elle ait des crises d’épilepsie et des hémorragies internes. J’avais même reçu la recommandation d’organiser des tissus bruns pour que la quantité de sang, si cela arrivait, ne soit pas trop visible et ne nous pèse pas davantage. Mais après, ça allait mieux à la maison. On sentait que nous pouvions maintenant nous occuper de la mort. Là, je voulais rentrer à la maison. Nous avons fabriqué beaucoup de libellules et les avons accrochées au plafond du salon. J’avais eu l’idée qu’elle aimerait peut-être regarder ses séries quand elle n’ouvrirait plus les yeux, mais serait encore présente dans sa tête. Je pensais qu’on pourrait aménager ça dans le salon. Mais aucune chance. Elle n’était plus assez là pour regarder une série. Il ne s’agissait même pas de la distraire ou qu’elle ait encore besoin d’occupation. Je m’étais juste dit que son corps n’en aurait peut-être plus envie, mais qu’elle le voudrait encore dans sa tête. Nous avons aménagé le salon pour qu’elle puisse y rester plus longtemps et avoir quelque chose autour d’elle. Probablement que c’est surtout à cela que je m’étais préparé. Mais il s’est avéré que ce n’était plus du tout pertinent de consommer des médias ou autre. Rétrospectivement, ça paraît complètement absurde, mais oui. [rit] Puis est venue cette soirée. C’était encore avant sa mort. Les chats sont aussi entrés dans la maison et y sont restés. Ils l’avaient remarqué. Nous avions alors deux chats. À l’arrière, nous avions une chambre d’amis, entre laquelle Valdrina et moi allions et venions, et notre chambre commune. Launora pouvait toujours y dormir, et nous, les parents, nous nous relayions. Cet après-midi-là, elle était dans la chambre à l’arrière, et nous avions encore de la visite. Mon frère était là, ou les frères, mon père était là, ma mère aussi. Peu à peu est venue cette sensation que cela pouvait durer encore quelques secondes, minutes, heures ou jours. Nous ne savions pas. Elle commençait à respirer de plus en plus difficilement. Mon frère est encore allé un peu vers elle et lui a parlé. Elle était encore à moitié là, mais plus vraiment. Je crois qu’elle comprenait encore ce qu’il disait. Elle réagissait encore. Moi, je ne me souviens plus exactement. Elle était allongée dans une poussette lors d’une promenade. Sur la photo, on dirait qu’elle en profite beaucoup. Elle a les mains croisées derrière la tête et est couchée sur le dos. On dirait vraiment qu’elle est là à profiter, bien détendue. Le soir tombait lentement. Le lendemain, la visite à l’hôpital était prévue. En général, avant d’aller à l’hôpital, nous faisions encore quelque chose. Par exemple, nous changions un ~~pansement~~ sparadrap sur le visage pour la sonde gastrique avec un dessin dessus, nous lui mettions du vernis à ongles ou fabriquions quelque chose qu’elle pouvait montrer. C’était toujours une sortie. Elle avait toujours une immense joie à courir dans les couloirs et à montrer partout ce qu’elle avait apporté de nouveau. Nous nous préparions toujours un peu à cela. Ce soir-là, nous pensions pouvoir lui mettre du vernis à ongles. J’ai commencé, mais c’était trop fatigant pour elle. J’ai entendu qu’elle disait non, qu’elle ne voulait pas maintenant. Puis j’ai téléphoné aux médecins et leur ai décrit comment je la percevais. La docteure a dit qu’il n’était probablement plus nécessaire qu’elle vienne à l’hôpital demain. J’ai alors dit que nous n’irions probablement plus à l’hôpital le lendemain. Launora a dit, d’un demi-sommeil, quelque chose comme « Oh si ». Je ne me souviens plus exactement du mot, mais elle a dit qu’elle voulait encore y aller. Puis elle a levé la main en l’air. Tac, tac, tac. Cela voulait dire à peu près, coupe-moi encore les ongles et finis de les peindre, je veux encore les montrer demain. [rit] Puis j’ai raccroché et j’ai continué un peu. Mais elle a dit que c’était trop. Alors j’ai arrêté. J’ai senti que c’était un peu… oui. Puis la nuit est venue lentement. Nous avons senti qu’il était temps d’aller dormir. C’était la nuit où j’aurais dû veiller sur elle. Nous nous relayions toujours pour les nuits. J’ai dit à Valdrina ce que ce serait si nous dormions tous ensemble ce soir-là dans le lit en haut. Elle a dit oui, c’était bien. J’ai couché Launora, mais elle était agitée, mal à l’aise et ne voulait pas être simplement tenue. Alors je l’ai tenue et j’ai marché avec elle. J’ai eu l’impression que cela a duré une heure, peut-être une à deux heures. Quand j’essayais de la poser, elle disait non, elle voulait être tenue. Alors j’ai marché avec elle. Elle voulait expressément être portée. À un moment, j’ai dit, oh non, je te couche maintenant, parce que je n’en peux plus non plus. Elle a un peu crié et a dit ah non. Et j’ai dit calmement et avec compréhension, mais aussi convaincu par ma fatigue, non, c’est toi qui le fais maintenant. Je m’en souviens. Non, c’est toi qui le fais maintenant. Rétrospectivement, j’ai le sentiment que c’était une phrase importante. Parce qu’à la fin, elle s’en va, et elle meurt toute seule. Elle est restée là. Je suis resté à côté d’elle, Valdrina aussi était à côté d’elle et avec elle. Je lui ai donné un peu plus de médicaments contre la douleur. Cela l’a détendue, et elle a pu s’endormir. Je me suis aussi assoupi et j’ai encore perçu quelque chose à demi-endormi. Puis j’ai continué à dormir jusqu’à ce que Valdrina me touche l’épaule et dise qu’elle ne respirait plus. Je me suis réveillé et ai posé ma main sur la poitrine de Launora. Puis elle a pris une grande inspiration et l’a relâchée lentement. Puis elle a encore pris une inspiration. Et puis c’était fini. Je ne sentais plus son cœur battre, mais à ce moment-là, elle a arrêté de respirer, et ensuite les fonctions corporelles se sont arrêtées une à une. C’était incroyable ce qui se passait. En même temps, j’étais incroyablement fier. J’avais vraiment une immense fierté. Juste ce sentiment, wow, elle est morte maintenant. Et cela dans sa force et sa puissance. Pas dans une violence brutale, mais dans sa violence puissante, dans sa propre force. C’était indescriptible. C’était comme un aller simple et c’est parti.

Mäthu : Nous avions préparé ce moment. Il était important de ne pas appeler la police pour ne pas déclencher un grand dispositif. Je savais que nous pouvions appeler une personne qui contacterait ensuite le reste. C'était la Spitex. Elle est venue encore dans la nuit. Une heure plus tard, elle était là. Elle a ensuite informé la thanatopractrice et la médecin. La thanatopractrice est également venue encore dans la nuit. Nous avions déjà dit que nous ne voulions pas que Launora soit emmenée dans une chambre froide et que nous devions aller la chercher là-bas pour l'enterrer. L'idée que son corps soit refroidi quelque part dans une salle était pour moi très terrible. Peut-être que ce n'aurait pas été si grave, mais je voulais l'éviter autant que possible. Alors nous avons dit que nous voulions la garder à la maison jusqu'au jour de l'enterrement. Comme il faisait très chaud, nous avons dû accélérer les choses plus tard. Mais j'y reviendrai plus tard. Le thanatopracteur est également venu directement chez nous. Il a apporté des tapis de refroidissement qu'on pouvait mettre dessous. Launora était d'abord encore toute molle. Ensuite, elle est entrée en rigidité cadavérique et est devenue toute froide. Avant même que la rigidité ne s'installe, j'ai fait ses ongles et changé ses couches. Nous lui avons mis quelque chose de joli. Nous lui avons enlevé le pyjama et lui avons mis la petite robe blanche. J'ai enlevé le pansement. Il colle encore aujourd'hui au lit, donc au cadre du lit.

Andri : C'est le pansement avec lequel on fixe la sonde sur la joue ?

Mäthu : Oui, exactement, le pansement de la sonde qui colle sur la joue. Je lui dessinais toujours quelque chose de joli dessus. Ainsi, elle acceptait ensuite que nous changions le pansement et enlevions l'ancien. Ça tirait toujours un peu. Ce pansement colle encore là aujourd'hui. C'est, je dirais, la seule chose qui a vraiment tenu jusqu'à aujourd'hui et qu'on ne doit pas enlever. Vraiment. Il y a beaucoup d'enfants là qui jouent avec tout et démontent tout. Pour certains dessins, je ne sais même plus lesquels sont de Launora et lesquels ont été griffonnés par d'autres enfants. Mais personne ne doit toucher à ce pansement. Ce sera difficile de le dissoudre un jour, même pour le ménage. Nous l'avons gardée à la maison, et le lendemain ça a vraiment commencé. Je crois que je me suis rendormi à un moment. Je me suis réveillé en la voyant pleurer, en voyant mon enfant mort là et j'ai pensé, oh merde. Et puis je suis juste resté allongé. Quand je la regardais, je pensais qu'il ne manquait que la respiration. Quand je la touchais, je sentais que ses doigts étaient froids, mais la poitrine encore un peu chaude. Peut-être que c'était déjà un peu plus tôt. Avec le temps, la chaleur s'est retirée vers la poitrine. Là, elle est restée le plus longtemps. J'ai vécu quelque chose de spécial. Quand c'était ? C'était après les derniers souffles. À un moment, j'avais de nouveau ma main sur sa poitrine, et ça m'a pincé très fort au milieu de la main. C'était très spécial. Je ne sais pas ce que c'était ni si je l'ai moi-même provoqué. Je me suis alors fortement imaginé que c'était encore un dernier lien que je ressentais avec elle. C'était vraiment comme un spasme nerveux au milieu de la main, exactement au moment où je la posais sur sa poitrine. C'était une belle expérience. Ensuite, elle est devenue froide. Un vieux sang noir a coulé de son nez. Ça m'a encore préoccupé. On pouvait un peu l'éponger. C'était probablement du sang avec du liquide cérébral, non ? Non, pas du liquide cérébral non plus. Du sang avec du liquide corporel qui s'écoulait. Après, ça a été très intense d'organiser les funérailles et l'enterrement.

Andri : Je voulais encore demander rapidement comment vous avez organisé les jours où elle était à la maison. Vous aviez probablement réfléchi et planifié cela à l'avance. Avez-vous ensuite informé tout le monde, et les autres savaient qu'ils pouvaient venir ? Ou que personne ne devait venir ? Comment avez-vous fait ?

Mäthu : Pff. La nuit, j'ai encore allumé une bougie, je l'ai mise dans le chat, et tout le monde l'a su ainsi. Et puis j'ai écrit que tout le monde devait venir. J'ai juste dit qu'ils devaient venir. Parfois, il y avait vraiment beaucoup de monde, parfois moins. Il y avait aussi des enfants. Beaucoup étaient là et restaient aussi pour aider à organiser. Sinon, nous n'aurions pas réussi beaucoup de choses. Par exemple la date, la planification, ce qui doit figurer sur le flyer et comment le programme doit être définitivement. J'avais aussi le poème que j'ai encore fini d'écrire et que je voulais réciter. Ça a été une occupation permanente pendant deux ou trois jours. J'ai encore dormi deux nuits à côté de Launora. Le troisième jour, elle commençait vraiment à sentir la décomposition. Là, j'ai trouvé que c'était le moment de l'enterrer. Je crois que ça a aussi été un processus important pour moi. Je devais me réadapter à la nouvelle situation, à la nouvelle réalité. Au début, je ne voulais toujours pas. Et pourtant c'était arrivé, et je devais aussi m'y faire. À un moment, j'ai senti que oui, je voulais l'enterrer maintenant, parce que je ne pouvais pas la laisser comme ça.

Andri : Au début, ils ont encore l'air comme si la prochaine respiration allait revenir et qu'ils allaient se réveiller.

Mäthu : Oui.

Andri : Mais à un moment, je crois qu'on voit que c'est le moment.

Mäthu : Oui, exactement. Il y a aussi une décoloration bleutée, grisâtre qui revient. On commence à voir les petits vaisseaux. Les extrémités du corps, les doigts et les pieds, deviennent jaunâtres et cireux. Mais je crois que l'odeur de décomposition était quelque chose de très marquant. Je pensais, non, aucune mouche ne doit venir sur cet enfant. Aucune mouche ne doit pouvoir pondre des asticots dans cet enfant. C'était une image d'horreur. C'était donc important que la porte du haut reste fermée, parce qu'en bas c'était plein de mouches. Si on avait laissé la porte ouverte, elles seraient tout de suite montées. Dehors aussi, c'était plein de mouches. Ensuite, l'enterrement approchait. Là aussi, nous avions différents cadres. Le petit cadre était chez nous à la maison, ensuite nous sommes allés à l'église. Là, c'était le grand cadre. L'église était pleine. J'avais dit à tout le monde de ne pas venir en noir, mais en bleu. C'était une chose pour elle. Beaucoup d'enfants ont ça, qu'ils veulent d'abord dire une couleur. Quand je lui montrais du rouge, elle disait que c'était bleu. Je lui demandais si c'était bleu, elle disait non. Je demandais si c'était rouge, elle disait oui. Et quand je lui demandais quelle couleur c'était, elle disait encore bleu. J'ai trouvé ça tout simplement génial. Elle a ensuite compris qu'elle pouvait m'embarquer avec ça. Elle revenait toujours avec le bleu. Le bleu est donc vraiment devenu sa couleur. Bleu, bleu, bleu, bleu. C'est pourquoi j'ai dit que les gens devaient venir en bleu. Cette couleur, elle l'a tellement célébrée. Le noir à un enterrement ne lui aurait pas vraiment convenu. Ensuite, nous étions à l'église. Elle était pleine, mais de ce jour-là, j'ai plusieurs trous de mémoire. Je sais encore que j'ai lu le poème à l'église. Mais je ne m'en souviens plus. Je ne me souviens plus non plus des gens que j'ai vus. Ensuite, nous sommes allés manger ensemble, dans un cadre moyen. Exact. Launora était d'abord avec le cercueil chez nous, puis nous sommes allés à l'église. C'était aussi quelque chose que j'avais clairement dit. Le cercueil entre dans l'église, sinon nous n'avons pas besoin d'aller à l'église et de faire une cérémonie là-bas. Cela a été accepté. Avec un cercueil, ce n'est parfois pas si souhaité, avec une urne plutôt. Ensuite, nous sommes allés avec le cercueil au cimetière de Bremgarten à Berne. Puis il y a eu l'enterrement. J'ai encore aidé à descendre le cercueil et j'ai mis un peu de terre dessus. Ensuite, nous sommes allés manger et sommes passés plus tard encore. Là, ils avaient entre-temps rempli la tombe de terre. Ensuite, nous sommes rentrés à la maison, et j'étais seul. Les trois jours suivants ont sûrement été presque les pires, je dirais. Peut-être trois jours à une semaine. Une désorientation complète. J'ai perdu le rythme jour-nuit et j'étais complètement désorienté. C'était vraiment terrible.

Andri : Et tu étais seul. Donc, Valdrina était …

Mäthu : Valdrina était aussi là, mais je crois que nous nous étions tellement éloignés l’un de l’autre que nous ne pouvions pas avoir de conversations ensemble. Je me sentais vraiment tout seul. J’ai vu mon père de temps en temps ; il était aussi là de temps en temps. Mes frères venaient aussi en visite. C’était un sentiment de solitude. Ce n’était pas comme si j’étais resté seul à la maison pendant une semaine. Je crois que j’ai commencé un peu à ranger. Je triais ses chaussures, rassemblais des médicaments et les rendais. Je sentais que je ne pouvais pas juste rester allongé. Je sentais que j’arrivais à un abîme où je devais agir. J’ai ramené une caisse de médicaments, j’ai un peu rangé, nettoyé et trié les jouets. Je voulais tout laisser tel quel. En même temps, je ne voulais pas tout ranger, mais je ne voulais pas non plus que tout soit éparpillé dans l’appartement. Ce rangement m’a, je crois, un peu aidé. Je le fais encore aujourd’hui. Ça m’aide à mettre de l’ordre à l’extérieur. En même temps, il y a souvent des processus intérieurs qui se déroulent, et ça m’a aussi un peu aidé intérieurement. Je ne peux plus vraiment le dire précisément. Ensuite, j’étais en arrêt maladie et je ne savais pas quoi faire. Peu après, j’ai planifié des vacances. Ce n’était pas si long, mais ça semblait une éternité. Pendant environ un mois, je suis allé dans le sud. Je n’avais pas beaucoup d’argent et je suis simplement parti trois semaines à un mois, d’abord en Italie du Nord, puis en France et en Espagne. Je crois que, contre la solitude ressentie, je voulais consciemment être seul. Ça m’a beaucoup aidé. J’ai pris des livres sur le deuil, qui parlaient du traitement du deuil, et j’ai visité des villes. Mais je n’ai pas échangé avec qui que ce soit. J’étais très replié sur moi-même. Je voyais des gens à l’enregistrement ou au magasin quand je faisais des courses, mais sinon j’étais toujours pour moi-même. Je crois que là-bas, j’essayais de me retrouver et de m’adapter à la nouvelle situation. Là-bas, j’ai aussi recommencé à écrire des poèmes. Pendant cette période intense, ça m’a beaucoup aidé de traiter ça en poèmes. Je devais me réajuster à moi-même. Pour moi, c’était d’une certaine manière aussi confortable, bon et cohérent de m’orienter vers Launora. Et puis c’est parti. Ensuite, je me suis dit que maintenant je devais m’en sortir avec moi-même. [rit] Oui.

Andri : Oui, avec toi-même, mais aussi avec ce vide.

Mäthu : Oui, exactement. Ce vide, je l’ai fortement associé à moi-même, en moi. J’ai remarqué que la solitude consciente créait une petite résonance avec ce vide, et ça faisait du bien à ce moment-là. Je dirais que, pour le fait que mon enfant venait de mourir, je me sentais assez bien pendant ces quelques semaines seul dans le sud. En proportion, c’était quand même une énorme affaire. J’étais complètement à côté de moi et je ne savais pas quoi faire ni comment continuer. Mais ce n’était certainement pas une phase suicidaire. J’ai eu ce genre de phases avant et après, encore et encore. La plupart du temps, ce n’était pas que je voulais vraiment me tuer, mais je ne voulais plus exister. Ça n’avait plus de sens pour moi. Que la foudre me frappe, c’était dans cette direction-là. Mais je ne me suis pas activement engagé vers la mort. Je l’ai souvent réfléchi plus tard, parce que c’était tellement omniprésent. À un moment donné, je me suis dit que je devrais maintenant réfléchir à comment je le ferais. Il s’agissait toujours de comment je pourrais le faire sans avoir ensuite de remords. D’une certaine manière, ça m’a empêché. À la fin, je suis arrivé à la conclusion que je ne le ferais pas. Donc ça avance à nouveau. Je crois qu’après, j’ai pu classer ça dans les archives.

Andri : Je passe maintenant à la cinquième phase, celle du deuil et de la réintégration dans la vie quotidienne. Tu étais là où tu …

Mäthu : Où je suis ensuite revenu.

Andri : Du voyage. Exactement. Il s'agit de la vie et du temps sans Launora.

Mäthu : Mhm. Oui, je crois que ces jours passés avec moi-même, en voyage, ont été importants. Il n’y avait aucune exigence du quotidien. Nous pouvions simplement être. Je mangeais quand j’avais envie de manger. Je changeais de ville, de région ou de pays quand j’en avais envie. Ce n’étaient que trois à quatre semaines, et pourtant, durant ce temps, il n’y avait aucune exigence extérieure à mon existence. Je faisais ce qui me semblait juste à ce moment-là. D’une part, c’était sûrement un très grand voyage intérieur. D’autre part, cela aurait aussi pu mener à un comportement d’évasion. Cela m’attirait fortement. Encore aujourd’hui, je pense parfois que j’aurais aimé rester plus longtemps parti. Mais je crois que j’ai commencé à me dérober à l’idée de revenir à la vie quotidienne, de revenir à ma vie, de revenir à une vie gérable. Et surtout de découvrir ce que cela signifie de pouvoir à nouveau mener une vie gérable. Qu’est-ce que cela implique ? À quoi cela ressemble-t-il ?

Andri : Si à l’époque quelqu’un en Espagne au bord de la mer t’avait dit qu’un grand bateau partirait le lendemain et qu’ils cherchaient encore un matelot, tu serais parti avec ?

Mäthu : Oui, je serais parti.

Andri : Tu te serais fait tatouer une ancre sur le haut du bras et tu serais monté à bord.

Mäthu : Oui. J’aurais demandé où se trouvait le prochain salon de tatouage. [rit] Ensuite, je réfléchissais à changer de ville. Je pensais que déménager à Berlin serait cool. En même temps, je réalisais que je ne pouvais pas toujours continuer à bouger. Je devais aller dans un endroit où j’avais à nouveau une base, où je connaissais les lieux et où je me sentais en confiance. De là, je pouvais avancer lentement. Car j’emportais mon état intérieur avec moi. Alors je suis revenu. Je suis vite allé à Berne. J’ai pris cette décision et en ai parlé avec mon frère Röschu.

Andri : Qu’en a-t-il pensé ?

Mäthu : Lui aussi voulait changer d’appartement à l’époque. À un moment, nous avons dit, viens, on emménage ensemble. Ensuite, nous avons cherché un appartement ensemble. Les visites d’appartements étaient aussi amusantes. [rit] Nous avons vu le premier appartement quelque part dans la Lorraine, un vrai taudis. Je suis entré, j’ai regardé à droite et à gauche et j’ai dit, super, on le prend. [rit] Je voulais juste aller à Berne, vraiment juste un appartement avec mon frère et retrouver comment la vie devait continuer. Röschu a dit que je pouvais oublier ça, qu’on n’habiterait pas là-bas. [rit] Au prochain appartement, j’ai encore regardé à droite et à gauche et j’ai dit, super, on le prend. Il a dit non, oublie ça, on ne le prend pas. On a regardé quelques appartements jusqu’à ce qu’on en trouve un qui allait vraiment.

Andri : Pour Röschu ?

Mäthu : Aussi pour Röschu. Et pour moi aussi, il était bien. Il était important. Il veillait à ce qu’on ne prenne pas tout ce qui se présentait. Nous avons alors pris cet appartement. Ce fut sûrement un grand changement pour moi, loin de Ranflüh. J’y étais incroyablement seul. C’est un bel endroit à la campagne, bien desservi par les transports publics. Il faut environ une heure pour aller à Berne, il y a une station-service à côté, c’est un petit village, et on a une belle vue. J’y étais allé pour que Launora puisse y grandir. C’est un bel endroit. Mais seul dans cette maison, j’ai senti que j’avais besoin d’un changement de décor. Soudain, c’était clair, Launora manquait ici. J’ai dit à Valdrina qu’elle pouvait rester dans la maison et prendre le temps dont elle avait besoin. Ensuite, je suis allé à Berne. Ce fut sûrement un grand changement. Je me souviens encore qu’à cette époque, nous sommes allés une fois chez Peter Flamingo. Je ne vivais pas encore à Berne. Cela devait être peu après la mort. En été, il est toujours à la Grosse Schanze. J’y suis allé avec lui et y suis resté quelques heures. Je pensais non, je ne suis pas encore prêt. C’est difficile à dire. Aujourd’hui, je peux sortir avec des gens et passer un bon moment. À l’époque, c’était totalement étranger pour moi. Sortir simplement et s’amuser, ça ne marchait pas. Mais je ne voulais pas non plus être seul à la maison. Mon frère trouvait bien que je vienne habiter avec lui. Je crois que c’était très bien pour moi. Plus tard, il est arrivé que nous sortions parfois ensemble. J’ai vraiment passé de bons moments. C’était parfois vivant et amusant. Mais j’étais aussi souvent très déprimé. Très seul, très triste. Pourtant, je crois que c’était important. Quelqu’un était là autour de moi, qui participait à la vie. Je pouvais un peu suivre et me retirer à nouveau quand je n’en voulais plus. J’ai essayé un peu de retrouver une partenaire. Mais c’était… J’avais beaucoup d’occasions, mais je ne voulais pas les saisir. Je voulais aussi être un peu seul. Je crois que ce fait de choisir d’être seul m’a toujours aidé contre la grande solitude et le vide que je ressentais. En travaillant, je me suis lentement reconstruit, un peu plus à chaque fois. Mais le sens de ce que je faisais… Je l’ai retrouvé aujourd’hui, mais à l’époque c’était complètement sans sens. Je trouvais ça vraiment bête. Construire des maisons, pourquoi ? [rit] Non, vraiment. Pourquoi je fais ça ? Je projetais ce non-sens que j’avais dans ma vie, parce que mon enfant était mort, sur tout un tas de choses. Je me suis beaucoup occupé du thème du travail de deuil. Je continuais à voir l’accompagnatrice de deuil et cherchais fortement l’échange et la possibilité d’exprimer mon vécu, de raconter. Ça a commencé très tôt, vraiment au moment où je savais…

Andri : Que dans l’oncologie aussi on meurt et qu’il y a aussi des parents qui…

Mäthu : Exactement. Et que chaque année dix à vingt enfants meurent d’une tumeur ou d’un cancer. Dans cette catégorie, j’ai vu dans les statistiques que dix à vingt enfants meurent chaque année de leucémie ou de tumeurs. Je me suis dit qu’il devait y avoir quelque part une famille qui est dans une situation similaire. Bien sûr, tout est toujours décalé dans le temps. Mais je voulais pouvoir parler avec ces familles, échanger avec elles si elles le voulaient aussi. J’ai demandé. J’ai commencé à googler et chercher et je suis tombé sur Kindsverlust. C’est un très bon site, mais il ne pouvait pas m’aider dans cette situation. J’ai demandé à l’hôpital. Là, ils ne pouvaient pas, ne voulaient pas ou n’osaient pas non plus faire le lien. J’ai entendu parler d’Alani, j’ai appelé là-bas, et ils ont dit qu’ils étaient désolés. Ils venaient juste d’avoir la maison et étaient en train de l’agrandir. Ils auraient très volontiers été là pour nous, pour ma situation, mais ne pouvaient malheureusement rien offrir pour l’instant. Je me suis engagé auprès de l’aide aux enfants atteints de cancer. Je me suis inscrit là-bas et j’ai dit que je pouvais prendre en charge le domaine du deuil. Cela venait d’une part de mon propre désir de trouver un échange, d’autre part aussi d’un fond altruiste, pour utiliser ce beau mot. Cela venait du désir de faire quelque chose pour la communauté et pour le collectif, afin que d’autres puissent en bénéficier. Pourquoi ne puis-je pas taper sur Google que mon enfant meurt et qu’il y ait une plateforme où je trouve de l’échange ? Pourquoi cela n’existe-t-il pas ? Avec 500 enfants qui meurent chaque année, dont dix à vingt d’une maladie cancéreuse. Bien sûr, c’est peu par rapport à toutes les personnes, enfants et naissances qu’il y a heureusement. Aussi par rapport à d’autres pays qui n’ont pas une aussi bonne infrastructure et prise en charge médicale. Mais c’est encore assez pour qu’une telle plateforme devrait exister. J’ai donc cherché toutes les possibilités pour trouver quelque chose pour moi et aussi pour les autres. Dans mon engagement auprès de l’aide aux enfants atteints de cancer, j’ai remarqué que je me brûlais un peu les doigts. À un moment, ça ne me convenait plus, et il fallait que je l’écoute. L’hospice pour enfants Alani était alors en construction. Je m’y suis engagé comme bénévole. Lors de différentes conférences, ils m’ont invité parce que plusieurs personnes avaient remarqué que j’étais très bavard sur ce sujet. Ils m’ont emmené à des conférences. Là, je pouvais surtout présenter le point de vue d’un père concerné. Cela m’a fait du bien personnellement. Je recevais toujours de beaux retours, et je crois que je l’ai vraiment bien fait. Plus tard, nous avons fini par échanger.

Andri : Tu étais aussi dans le groupe de deuil ?

Mäthu : Ah, oui, il y avait aussi des groupes de deuil. Oui, c’était nouveau à l’époque. C’est aussi une histoire amusante. J’ai reçu un flyer du groupe de deuil, mais ce flyer n’avait même pas encore été officiellement publié. Je l’avais eu d’une certaine manière avant, parce que j’étais très actif. Ensuite, je me suis inscrit là-bas et j’ai dit que je voulais venir à la première rencontre. La réponse a été qu’ils n’avaient même pas encore distribué les flyers. Comment j’en étais arrivé là ? Cela reflète à quel point j’étais actif pour trouver où je pouvais trouver un groupe de parole. J’étais tellement actif que je me suis même inscrit à un groupe de parole qui n’était pas encore publié, qui était encore en train de se former lentement et pour lequel il n’était même pas prévu qu’il ait déjà lieu. Là, ils ont dit qu’ils prendraient leur temps. C’est ainsi que j’ai pu rencontrer personnellement les deux accompagnatrices de deuil. Nous sommes allés au Rosengarten. Oui, c’est ça. Grâce au groupe de deuil, nous avons eu un contact plus étroit, et à ce moment-là, j’étais déjà aussi impliqué dans l’aide aux enfants atteints de cancer. J’y étais encore à l’époque.

Andri : Exact. Après la mort de Valentina, nous avons repris contact assez rapidement avec toi, parce que nous avions vu que tu étais la personne de référence pour les parents endeuillés à l’aide aux enfants atteints de cancer.

Mäthu : Oui, c’est vrai.

Andri : Ensuite, nous t’avons écrit et savions que c’était bien toi, Mäthu, avec Launora. Après, tu es venu chez nous. Pour le souper. Puis tu as un peu raconté comment ça allait. Quelle était la distance, un an et demi ? Entre la date de décès de Valentina et celle de Launora, il n’y a pas tout à fait un an et demi.

Mäthu : Environ, oui.

Andri : Oui, peut-être un an et trois ou quatre mois. Nous étions très intéressés d’entendre quelqu’un qui avait déjà un peu plus de recul dans le temps et de savoir comment ça se passait ensuite. Tu nous as dit que tu étais dans un groupe de deuil, mais que tu y allais seul.

Mäthu : Depuis longtemps déjà.

Andri : Et nous n’avons rien trouvé. Nous nous sommes demandé s’il n’y avait pas quelque chose. C’est ainsi que nous sommes venus avec toi dans ce groupe de deuil. Au début, nous étions trois.

Mäthu : Oui. Là, nous avons aussi remarqué que les échanges étaient bons. Mais à un moment donné, j’ai atteint une limite. C’est, je crois, de là qu’est née la prise de conscience que les groupes de deuil sont bien, que la plateforme Kindsverlust est bien et que l’aide aux enfants atteints de cancer soutient bien au moment du diagnostic et de la thérapie. Mais il reste un patchwork avec d’énormes lacunes entre les deux. En fait, on devrait pouvoir taper sur Google que son enfant est gravement malade et qu’on cherche de l’aide. Et il devrait être immédiatement clair où s’adresser. Indépendamment de la situation. Que l’enfant soit gravement malade, soit décédé, va mourir ou pourrait mourir à cause de ceci, cela ou autre chose. Dans ces groupes de parole sur le deuil, nous avons toujours reconnu aussi les grandes lacunes auxquelles on est confronté. Je crois que c’est là que nous avons commencé à discuter de la possibilité de cette association, qui est surtout née et a été façonnée par ton travail. C’était presque comme une nouvelle étape. Encore dans le sens de l’auto-efficacité. On peut faire quelque chose. C’est quelque chose de grand et de bon.

Andri : Comment es-tu arrivé au Stammtisch des pères, c’est-à-dire à sa direction ?

Mäthu : Ah, oui, ça en fait aussi partie. Le Stammtisch des pères est organisé par Kindsverlust. Il avait déjà existé à un moment donné, et lors d’une réunion, quelqu’un de Kindsverlust a dit qu’il devrait y en avoir un dans chaque ville. Kindsverlust a alors dit qu’ils chercheraient quelqu’un à leurs différents endroits, donc dans les grandes villes, qui voudrait et pourrait le faire. À Berne, quelqu’un l’a d’abord pris en charge et lancé. Ensuite, une autre personne l’a repris, puis l’a de nouveau abandonné. Pendant la période du Corona, le Stammtisch des pères n’existait plus du tout. C’était quelque chose que j’avais vu lors de mes appels téléphoniques et de mes recherches sur Internet. Jusqu’à ce moment-là, Kindsverlust était pour ma situation la plateforme avec le plus de points de contact et d’informations. J’y ai aussi suivi plusieurs cours et j’ai pu un jour animer un atelier. Je suis régulièrement en contact avec eux. Il y a la rubrique auto-assistance, et sous auto-assistance, le Stammtisch des pères. J’ai appelé l’homme qui l’avait dirigé auparavant. Il a dit que pendant le Corona, le Stammtisch avait dû fermer. Et maintenant, après le Corona, comme il était fermé et qu’il ne l’avait plus repris, il ne voulait pas remplir à nouveau l’espace libre ainsi gagné. J’ai dit que je pouvais comprendre cela. Il voulait vraiment le céder et chercher quelqu’un pour le reprendre. J’ai dit que je le ferais certainement. Ensuite, je l’ai rencontré. Il m’a dit qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. On avait un chat de groupe qu’on gérait. On décidait quand, où et comment on se rencontrait, et on écrivait cela dans le chat. C’est ainsi que je l’ai repris, comme il le faisait, avec quelques ajustements. Je pense que ça a bien fonctionné ensuite. C’était une très bonne chose pour moi. Je ne peux pas compter exactement, mais depuis, j’ai certainement rencontré vingt à trente pères dont l’enfant est décédé. Ce sont des histoires très individuelles. Certains enfants sont morts pendant la grossesse, d’autres à cause d’un accident, d’une maladie très courte et atypique dont on ne sait pas exactement ce qui s’est passé, ou d’une maladie plus longue. À première vue, ces histoires ne ressemblent souvent pas à la nôtre. Et pourtant, il y a toujours des recoupements. Parfois, un enfant est mort à un âge complètement différent et pour une raison complètement différente, et pourtant certains passages vécus ou perspectives sont très similaires. Cela a souvent résonné en moi. J’ai remarqué que c’était aussi le cas pour moi et que ce sujet revenait. Je crois que ces conversations ont toujours été très importantes pour moi et le sont encore.

Andri : Ensuite, tu as un peu augmenté ta charge de travail et tu t’es engagé. Plus tard, vous avez aussi eu un autre enfant.

Mäthu : Oui, c’était un grand sujet pour moi.

Andri : Exact. Qu’est-ce que cela a fait en toi ? On entend aussi que c’est toujours lié à la peur et aux inquiétudes, mais aussi à la joie. Cette ambivalence, ce va-et-vient. Peux-tu en dire un peu plus ?

Mäthu : Oui, oui. Déjà avant que Roja, ma deuxième fille, ne naisse et soit là, quelque chose m’était clair. J’avais toujours souhaité être père. Dès le processus de deuil pour Launora, j’ai commencé à distinguer cela. D’un côté, il y avait mon désir personnel. Je voulais être père, je voulais vivre ce rôle de père. Je le voulais vraiment de tout cœur. Cela correspond à ma conception de la manière dont je veux mener ma vie. Et c’était une énorme perte pour moi de ne plus pouvoir le faire parce que Launora est morte. L’autre partie, c’était Launora elle-même. C’est ma fille, mon enfant. Je voulais la protéger. Je voulais qu’elle aille bien. Je ne voulais pas qu’elle soit malade et qu’elle meure. Je voulais qu’elle grandisse, qu’elle devienne vieille et qu’elle puisse faire plein d’expériences dans cette vie. C’est le deuil d’elle. L’autre, c’est presque un peu le deuil de moi-même. Après la mort de Launora, le deuil d’elle était quelque chose de très logique, quelque chose dont je savais qu’il était fini et clair. C’est comme ça. Elle est morte, et donc je suis en deuil maintenant. Mais pleurer le fait que je ne serai plus jamais père, je n’ai pas dû le faire à ce moment-là, ou je ne le voulais pas. Je pleurais surtout le fait que je ne pouvais plus être père maintenant. En même temps, je savais que je voulais bien l’être à nouveau, parce que cela fait partie de ma compréhension de moi-même. Je veux vivre ce rôle dans ma vie. Pourtant, je doutais toujours beaucoup. Est-ce que je veux vraiment cet enfant ? Sur le plan logique, je ne doutais pas vraiment, et émotionnellement je sentais que je le voulais. Mais peut-être que, au fond, je voulais simplement récupérer Launora. Et puis cet enfant arrive, et je ne suis pas à la hauteur parce que Launora me manque. J’avais toujours un peu ce genre de peur, et en même temps la conviction que je voulais quand même redevenir père. Parce que j’avais ces inquiétudes et ces doutes, je pensais que je ne pouvais pas vraiment souhaiter un enfant activement. Et puis je ne suis jamais vraiment entré dans une... Ensuite, je cherchais une relation où je pensais qu’un enfant commun pourrait peut-être naître plus tard. Parce que le deuil de Launora était présent, et le désir de redevenir père était accompagné d’inquiétudes. Je me demandais si je pouvais être le père que cet enfant mérite. Comme le hasard l’a voulu, il y a eu une surprise enfantine. [rire] J’étais très heureux dès le premier jour. Quand j’ai reçu cette nouvelle, j’étais justement en train de faire le travail de fin d’études pour... Comment ça s’appelle déjà ? C’était à propos des interventions que je peux faire chez Alani, où je m’occupe aussi d’enfants. Je suivais le cours de soins palliatifs pédiatriques, pour les soins palliatifs pédiatriques, un truc comme ça. Je ne me souviens plus du terme exact. Pour cela, j’ai fait une école pendant six mois et ensuite j’ai écrit le travail de fin d’études. J’étais justement à l’endroit, dans l’hôtel où j’étais allé une fois avec Launora, pour écrire ce travail. Là, ma copine de l’époque m’a appelé et m’a dit qu’elle avait l’impression d’être enceinte. Elle a demandé si elle devait faire le test. Je lui ai dit de le faire. Ensuite, elle m’a rappelé et m’a dit qu’elle était enceinte. Je venais juste de terminer le travail de fin d’études. Je suis monté là-haut et je me suis dit que voilà, une nouvelle étape de vie arrivait, à laquelle je me préparais. Pendant cette période, il y avait vraiment beaucoup de joie. Je me suis rendu compte que ces inquiétudes n’étaient pas du tout fondées. Cet enfant était un nouvel être humain. Quand je posais la main sur son ventre, je ressentais vraiment quelque chose à l’intérieur. C’est ainsi que j’ai construit une relation avec cet enfant, une relation propre, nouvelle. J’avais aussi mauvaise conscience parce que Launora était ainsi repoussée à la marge et n’était plus au centre. Cela m’a posé problème un certain temps. J’avais vraiment mauvaise conscience envers Launora. Mais cela s’est aussi dissipé plus tard. Je me suis dit, oui, je crois que j’avais un peu l’impression qu’elle me disait…

Andri : Tu m’as raconté une fois que tu étais allé plusieurs fois au cimetière, vers la tombe de Launora. Veux-tu raconter brièvement ce qui s’est passé là-bas ?

Mäthu : Je ne sais plus si c’était lié à la conception. Il y a eu en tout cas un moment où je ne sentais plus la connexion avec Launora. J’allais à la tombe, je me tenais devant et je ne ressentais rien. Ensuite, je voulais partir et je pensais que ça ne pouvait pas être comme ça. Alors je suis retourné à la tombe, je me suis de nouveau tenu devant et je ne ressentais toujours rien. Ce que je ressentais d’habitude n’était pas là. Je suis reparti, puis revenu, et j’ai répété cela plusieurs fois. Mais je ne sentais pas la connexion avec Launora. Là, j’ai compris à quel point c’est complexe. Je ne savais pas si c’était parce que j’allais redevenir père. Plus tard, j’ai mieux compris. Cela avait toujours changé de toute façon. Parfois, la tombe était très importante pour moi, parfois pas du tout. Ensuite, le sentiment à l’intérieur de moi était beaucoup plus important. À ce moment-là, je n’arrivais pas à retrouver ce sentiment. Je me suis dit que peut-être Launora me disait que c’était tout à fait logique que je mette Roja au centre maintenant. C’est elle l’enfant qui vit maintenant. D’une certaine manière, cela m’a enlevé ma mauvaise conscience. J’avais aussi entendu d’autres personnes qui ont deux enfants vivants et qui disent que le premier enfant a du mal après, parce qu’il n’est plus au centre. Cela arrive donc aussi avec des enfants vivants. Pour moi, c’était un processus de souvenir. L’enfant qui arrive prend de la place, et Launora doit partager cet espace. Parfois, elle est même repoussée à la marge. Une fois, j’ai oublié son anniversaire, ou plutôt le cadeau pour elle. J’ai eu très mauvaise conscience. C’était un dimanche, et je suis allé vite à la Migros près de la gare et j’ai acheté des grenouilles sautantes. Ce petit cadeau, je l’ai posé et je me suis dit que je l’avais vraiment repoussée si loin à la marge que je n’avais même pas organisé un cadeau d’anniversaire pour elle. En même temps, je devais aussi me dire que ce n’était pas si important. Ce cadeau, je le fais surtout pour moi. Launora n’en profite pas. Le cadeau n’est d’ailleurs pas resté là. Nous l’avons repris à la maison, tout déballé et joué avec. C’était un bon jeu de groupe, et tout le monde en a profité. Après, ça allait mieux. Roja est née, c’était bien, elle était en bonne santé, mais intérieurement je pensais que je devais attendre. On ne peut pas le voir. Cette compréhension de base que tout ira bien était partie. Au lieu de cela, il y avait plutôt l’attitude de rester calme, d’attendre et de voir ce qui se passe. Mon expérience était qu’un enfant en bas âge tombe gravement malade, ne guérit pas et meurt. C’est ce que j’avais vécu. Roja a aussi eu une fois une infection gastro-intestinale. Cela m’a presque ramené complètement à ces peurs. Elle avait une gastro, mais ça s’est arrangé. Plus tard, il y a eu des situations similaires. Elle est arrivée à l’âge où Launora était tombée malade. Roja était aussi malade de temps en temps, parfois cinq ou six jours. Alors je me suis dit que ça suffit, que je voulais faire examiner cela. Mais elle guérissait toujours. Encore et encore. Jusqu’à aujourd’hui, elle est en bonne santé, et tout est comme il faut. Elle va bientôt avoir deux ans. C’est à cet âge-là que Launora a eu la greffe de cellules souches. Peu à peu, j’ai le sentiment de pouvoir déposer un peu cette peur. Quelque chose a commencé à changer. Je crois que ça a pris du temps et que ça m’a beaucoup rongé. J’avais toujours l’impression qu’il ne fallait rien. Il ne faut que… oui, il ne faut rien, et puis ça commence simplement. Ça vient comme ça. Il ne faut vraiment rien. Ça vient juste, paf. Cette compréhension est sûrement toujours là, que ce genre de chose peut arriver. Mais je ne suis plus sur ce piédestal où je ne fais que attendre et voir ce qui se passe. Je peux doucement recommencer à en profiter davantage.

Andri : Ce n’est plus dominant. C’est peut-être comme quand on a vécu un orage enfant et qu’on sait ensuite comment fonctionne un orage. On a fait cette expérience. Et on a compris par ce que nous avons vécu qu’un enfant peut aussi mourir. Mais la peur ne domine plus après. C’est à peu près ça ?

Mäthu : Oui. Même si pour moi, c’est clairement lié à ce que j’ai vécu. Par exemple, quand elle saute quelque part ou sur le toboggan, ça ne me fait pas peur. Pour moi, ça vient vraiment de ce que j’ai vécu. Quand elle a des crampes au ventre et qu’elles ne passent pas tout de suite, c’est lié à ce que j’ai vécu.

Andri : Oui. Comment dirais-tu… Maintenant, c’est bientôt encore l’anniversaire de sa mort. Non, son anniversaire.

Mäthu : Non, l’anniversaire de sa mort.

Andri : Ah, l’anniversaire de sa mort, oui.

Mäthu : Exactement, l’anniversaire de sa mort.

Andri : Dans quelques jours, non ?

Mäthu : Oui, officiellement c’est le 25. Pour moi, c’est plutôt le 24. Elle est morte peu après minuit.

Andri : Oui. Et ça fait maintenant quatre ans. Comment décrirais-tu ces quatre années ? Qu’est-ce qui a fondamentalement changé ? Tu as décrit tout à l’heure le désespoir total après, ce trou, puis le besoin de partir. Et puis il y a eu un an plus tard le premier anniversaire, puis le deuxième, le troisième et maintenant le quatrième.

Mäthu : Je crois que la première année, tout est nouveau de toute façon. Le premier anniversaire de décès aussi était nouveau. Cette nuit-là, je suis retourné dormir à Ranflüh, comme à l'époque, quand elle est décédée. Je me suis retrouvé très fortement dans cette dynamique, dans cette confusion. Beaucoup de choses ont refait surface, comme à l'époque. Intérieurement, j'ai voyagé un peu dans le passé. Je n'étais qu'à moitié présent. C'était vraiment comme si j'étais un voyageur temporel. J'ai vécu les deux en même temps. J'étais dans le passé et dans le présent, et j'ai emporté le passé dans le présent. Le passé d'il y a un an. Nous sommes tous allés manger ensemble à la tombe. L'année suivante, Roja venait juste de naître. C'était aussi un feu d'artifice d'émotions. Roja a son anniversaire le 17 juillet, et le 25 juillet est l'anniversaire de la mort de Launora. Au deuxième anniversaire de la mort de Launora, Roja venait donc juste de naître. C'était difficile de s'éloigner de Roja. Je ne sais même plus exactement si j'ai passé la nuit là-bas. En tout cas, j'y étais de nouveau. C'était vraiment un grand écart, une déchirure. C'était difficile à supporter. Je ne sais pas où était ma tête à ce moment-là. Et la troisième fois, c'était l'année dernière, Roja avait un an. Je suis sûr que j'y ai aussi passé une nuit. Peut-être sommes-nous même allés ensemble. Je ne m'en souviens plus.

Andri : Tu es, je crois, allé avec elle aux haricots.

Mäthu : Je suis allé avec Roja aux haricots.

Andri : Au cimetière.

Mäthu : Oui, aux haricots, exactement. Nous avons planté quelques haricots un peu partout. C'est quand même beau que j'aie planté les haricots verts avec Launora à l'époque et que je les ai arrosés avec elle. Nous avons pu récolter quelques petits haricots chétifs. Ils ont ensuite germé, et nous avons pu les replanter. Entre-temps, j'ai planté plus de cinquante haricots, et chacun porte beaucoup. Maintenant, je peux pour la première fois, au plus tard pour son anniversaire en novembre, préparer ce plat de haricots. Maintenant, j'en suis à un point où j'ai vraiment une récolte et où je peux faire ce plat pour son anniversaire. C'était l'objectif. C'est pourquoi je les ai toujours multipliés. Je suis probablement aussi allé au jardin aux haricots. Oui. Juste avant l'anniversaire, un ou deux jours ont été très intenses, mais sinon ça va bien. J'aime beaucoup l'été. L'hiver est pour moi beaucoup plus lié au deuil et à la lourdeur. Parfois, je me demande quand cela va s'arrêter, je n'en peux plus. C'est surtout en hiver que je ressens cela. Pour cette année, je sais que j'aurai Roja chez moi le vendredi 25. Nous ferons aussi quelque chose de beau. Peut-être que je prendrai congé jeudi et que j'irai quelque part où ça me fait du bien.

Andri : C'est bien aussi.

Mäthu : Interlaken est un endroit où j'aime toujours aller.

Andri : Pourquoi ?

Mäthu : Quand je suis deux ou trois jours en montagne, je suis souvent à Habkern ou à Interlaken. J'aime être dehors là-bas et prendre du temps. Surtout quand c'est à court terme et proche.

Andri : Quand tu regardes tout en arrière et que tu penses aux familles qui se retrouvent dans une telle histoire, que leur conseillerais-tu ? Qu'est-ce qui pourrait leur être utile ? D'une part pour les familles, donc les personnes directement concernées, et d'autre part pour les proches qui accompagnent ces familles.

Mäthu : Aux familles directement concernées, je peux dire d'après ma propre expérience que c'était très bien et que j'ai fait cela tôt, d'impliquer tout l'entourage dès le début. Un groupe de discussion est bien sûr évident, mais on peut aussi le faire autrement. L'important est d'impliquer l'entourage. Ainsi, les gens autour peuvent voir dans quelle situation on est, à quoi ressemble le quotidien et où et comment ils peuvent soutenir. La deuxième chose, c'est quelque chose que j'ai certainement fait trop tard. Je trouve que j'aurais pu plus tôt saisir chaque brin d'herbe derrière lequel il y aurait un soutien ou une aide possible. Parce que quand on est dans une situation où on n'en peut plus, un cercle vicieux se crée. Alors, il manque soudain la dernière énergie pour saisir ces brins d'herbe. Cela entraîne une autre dynamique. C'est toujours dur et à peine supportable. Mais accepter de l'aide est important. Et pendant qu'on apprend à accepter de l'aide, on apprend aussi à communiquer quelle aide on a besoin. Ensuite, on devient plus conscient de l'aide dont on a vraiment besoin. Cela crée une dynamique dont on profite soi-même et dont profite l'entourage proche. Et ensuite, pour l'entourage proche. Si j'ai bien compris la question, il s'agit de ce qui les aiderait, ou de ce que je leur conseillerais ?

Andri : Oui, aussi ce qui les aiderait. Ou simplement ce que tu leur conseillerais. Si quelqu'un venait et disait que sa sœur a un enfant atteint d'un cancer, d'une maladie ou autre, ou que l'enfant a été renversé par une voiture. Comment puis-je soutenir cette famille ?

Mäthu : Très concrètement, je dirais, contactez la SGVE. Là, ils rencontrent des personnes dans des situations similaires et un large éventail de possibilités. Je chercherais des points de contact. D'une part, entrer en contact avec des personnes concernées. C'est difficile, extrêmement difficile. Comme je l'ai expliqué tout à l'heure, j'étais moi-même dans ce cercle. Quand on est dans la dynamique où quelqu'un demande comment aider, et que soi-même on pense juste, je ne sais pas, c'est tellement nul, laisse-moi tranquille, alors c'est difficile de poser une ancre là et de découvrir ce qui est vraiment nécessaire, ce qu'on peut faire et ce qui aide. Soit on connaît des points de contact, soit on cherche soi-même de l'aide. On est soi-même dans une situation où on a besoin d'aide. J'ai besoin de soutien pour savoir comment gérer cette situation. J'ai besoin d'aide pour savoir comment donner de l'aide. Peut-être qu'on a son réseau, ses gens à qui on peut demander. Cela peut aussi être dans un club de sport, dans le vestiaire, une conversation légère sans grande profondeur. Peut-être que c'est juste un bon conseil qu'on peut prendre et dont on peut faire quelque chose. Mais je crois que c'est vraiment une situation très difficile. Et je crois que si nous pouvons lancer la plateforme avec l'association, ce serait le premier point de contact que je recommanderais.

Andri : Mhm. Et les employeurs ?

Mäthu : Mhm. Je sais que chez mon frère, il y avait peu de compréhension. Quand on va chez l'employeur et qu'on dit qu'un frère ou une sœur a un enfant gravement malade et qu'on a besoin d'espace pour soutenir, c'est difficile. Bien sûr, ce n'est pas toujours comme ça. Mais je dirais que dans l'entourage élargi, on reçoit beaucoup moins de compréhension pour la situation difficile qu'on porte que les parents directement concernés. Je crois que c'est quand même important de communiquer et de dire qu'on accompagne et qu'on porte, mais qu'on a aussi besoin de soutien. Peut-être juste pour que les autres sachent pourquoi on ne fonctionne pas à 100 % dans un avenir proche. Il faut le communiquer. Ne pas attendre que quelqu'un cherche la conversation et dise qu'il faut qu'on parle. Sinon, on est là en se disant, vous n'avez aucune idée à quel point ça va mal pour moi. Et on est déjà sur une certaine voie intérieurement.

Andri : Et les employeurs devraient savoir à quel point cela peut être incroyablement intense pour des personnes proches. Ils ne sont pas directement concernés, mais indirectement énormément, parce qu'ils ne peuvent pas du tout contrôler la situation.

Mäthu : Oui, exactement. C'est une autre perspective. Qu'est-ce que cela signifie pour les employeurs quand quelqu'un est directement concerné par son propre enfant ou indirectement par l'entourage proche ? Comment un employeur gère-t-il cela ? Oui, c'est... Et pour cela, vous contactez la SGVE. [rire]

Andri : Oui, certainement aussi. Mais je pense que les employeurs doivent simplement savoir que les familles qui vivent cela sont à la limite absolue de l'existence. Psychiquement, physiquement, financièrement, dans la gestion du temps, dans tout. On est dans une situation d'exception absolue. Si on met quelqu'un à la porte à ce moment-là et que la sécurité financière disparaît, c'est très grave.

Mäthu : Oui, cela remet vraiment quelqu'un en question fondamentalement. Et cela arrive très souvent. Cela dépend beaucoup si une entreprise est sensibilisée à cela. Comment dire ? Il y a, je dirais, une toute petite partie d'entreprises qu'il faut encore sensibiliser pour qu'elles répondent, créent de l'espace et acceptent aussi certaines pertes financières pour soutenir la personne.

Andri : Mais je crois que beaucoup d'employeurs ne s'en rendent tout simplement pas compte. Ils pensent que c'est loin, et qu'après il y a un système social qui prend en charge ces familles. Mais ce n'est pas le cas.

Mäthu : Non, ça manque. Il y a bien le congé pour assistance.

Andri : 14 semaines.

Mäthu : Exactement. Si tu as un enfant gravement malade, c'est vite épuisé. Ensuite, il y a l'arrêt maladie, et à un moment donné, l'assurance maladie. À un moment donné, l'employeur ne doit plus payer, puis il y a l'examen AI. Et si une entreprise tient encore aussi longtemps...

Andri : Tant qu’elle reste du moins. Parce qu’avant, ils peuvent déjà licencier. Et avec le licenciement... Je veux dire, tu vas au chômage et on te demande pourquoi tu es là. On dit qu’on ne peut pas travailler parce qu’on doit s’occuper de son enfant en phase terminale et qu’on est actuellement incapable de travailler. Alors on te dit que tu n’es pas réinsérable et que tu es au mauvais endroit. C’est un bureau de placement. On peut toucher des allocations chômage pendant un mois, après il faut aller à l’aide sociale. Je crois que beaucoup d’employeurs ne réalisent pas ce que ça signifie de laisser tomber une famille dans une telle situation. Ces familles se retrouvent en très peu de temps à l’aide sociale. Elles tombent dans la spirale de la pauvreté, et ensuite c’est juste la descente dans le trou.

Mäthu : Oui, et peut-être qu’on n’en sort jamais après. J’y ai aussi réfléchi, parce que la thérapie a duré si longtemps qu’à un moment donné, l’indemnité journalière maladie ne paie plus. Il y a un moment où, selon la loi, ils ne paient plus. Peu importe si l’entreprise dit qu’elle continue à la verser ou pas. À un moment donné, ils ne paient tout simplement plus, comme prévu par la loi. Six mois avant, ou même plus tôt, il faut au plus tard faire une évaluation AI. Au cas où on arrive à ce point, pour savoir comment ça continue après et si c’est un cas AI ou pas. J’ai aussi participé à cette évaluation AI. Ils ont été très conciliants, vraiment très. Personne ne m’a mis la pression. C’étaient des entretiens, on raconte, l’autre personne écoute. Quelqu’un de l’évaluation AI était en face de moi et a dit qu’il était vraiment désolé. Il a demandé ce dont nous avions besoin dans cette situation. Tel que nous l’avons raconté, il n’y aurait pas de situation AI, mais cette évaluation devait quand même être faite. Il m’a aussi aidé avec une recommandation. Ce n’était pas comme si quelqu’un disait que je devais travailler plus ou autre chose. J’ai vraiment très bien vécu tout ça.

Andri : Pour les enfants handicapés, dont on sait depuis des années qu’ils sont handicapés et ont besoin de soins, c’est pareil. Là aussi, après l’évaluation et le diagnostic, il faut un an, ce n’est qu’après que l’argent arrive. Dans nos cas, ça ne sert plus à rien après.

Mäthu : Exactement. Mais là aussi, j’ai déjà pensé…

Andri : D’ici là, l’enfant est mort.

Mäthu : Oui. Après, tout est éteint, non ?

Andri : Exactement. Nous n’avons jamais reçu un seul centime. Il n’y a pas de soutien financier, purement monétaire, en cas de cancer où l’enfant meurt après deux ans de thérapie.

Mäthu : Oui.

Andri : Même si on devient client là-bas.

Mäthu : Oui. J’y ai déjà réfléchi et pensé que si ça dure plus longtemps que ce que paie l’indemnité journalière maladie, et que l’AI devait prendre en charge une partie, mais que l’entreprise ne voulait pas ou ne pouvait pas le supporter, alors je me dis simplement qu’on irait à l’aide sociale. Dans cette situation, ça m’était en fait égal. Ce serait la conséquence logique. Au début, je me demandais ce qui venait après. Puis je me suis dit, alors j’irai à l’aide sociale. Et je me suis dit, oui, ce sera comme ça. Ensuite, je ne serais pas sorti des dettes en un an. Ça aurait duré plus longtemps. Mais je crois qu’après, on est vraiment dans la merde.

Andri : Surtout quand on a encore des enfants, une famille. Qui en plus…

Mäthu : Quand c’est un système familial qui doit continuer à fonctionner après, c’est très lourd. Ça peut vraiment orienter la vie de l’enfant qui est encore en vie sur une toute autre trajectoire. Sans compter que le petit frère ou la petite sœur est déjà décédé(e).

Andri : As-tu aussi une recommandation ou un retour pour les professionnels ?

Mäthu : Nous avons fait appel à une large palette de professionnels. D’abord tout ce que l’hôpital proposait. Puis aussi un accompagnement spécifique de deuil et de fin de vie, que je compte aussi parmi les professionnels. Même une éducatrice de la petite enfance est venue chez nous. Launora n’avait pas de handicap au sens où elle était en fait trop bien selon les standards habituels. Mais nous l’avons quand même inscrite, expliqué la situation, et nous avons trouvé que ce serait une bonne chose qu’une personne vienne une fois par semaine chez nous et fasse quelque chose avec elle, sans que le cancer soit au premier plan. C’était très bien. Par exemple, elle a apporté les haricots que nous avions plantés. Aussi la libellule que nous avons fabriquée et accrochée au mur venait d’elle. Elle a pris en compte la situation de Launora, mais pas sous l’angle du deuil. Elle est allée vers Launora et a regardé ce qui était important pour elle maintenant, dans quelle situation elle se trouvait. Elle a pris cela en compte, mais pas sous l’angle de la maladie. Ensuite, des institutions spécialisées comme le hospice pour enfants Alani et Kindsverlust.ch sont venues s’ajouter. C’était donc une énorme palette, aussi pour les thèmes spécifiques. Je crois que quand je cherchais quelque chose dans une direction particulière, je trouvais toujours quelque chose de qualitativement bon. Et quand ce n’était pas si bon une fois, il y avait d’autres personnes où ça allait bien. Je crois que le réseautage entre eux est quelque chose de très important. Je ne veux pas dire que ça ne se fait pas, mais ça me vient comme ça à l’esprit. Travailler en réseau ensemble, je l’ai perçu comme très, très bien. Mais je crois aussi que parce que je me suis vraiment accroché à chaque brin d’herbe et tout absorbé, j’ai trouvé ce dont j’avais besoin. Et ça m’a fait du bien, oui.

Andri : As-tu quelque chose à ajouter à la fin, que nous n’avons pas encore abordé ou que tu souhaites encore dire ? Quelque chose de conclusif ?

Mäthu : Peut-être que je peux dire que mon expérience est que le deuil vient vraiment toujours par vagues. Aujourd’hui, je vis encore des phases où je suis pleinement dans la vie et où Launora n’est pas du tout présente pendant longtemps. Il y a bien des images d’elle, mais elle est tellement intégrée. Ce n’est plus à chaque fois que je regarde une photo et que je me dis, ah, elle est morte, mon Dieu, pourquoi. Ça vient par poussées intérieures. Ce qui était auparavant une énorme poussée qui a duré presque deux ans a ensuite changé. La vie a de nouveau cherché sa place. Ou non, déjà plus tôt. Oui, aussi déjà quand je vivais avec mon frère. Il y a aussi eu des moments où elle lui manquait beaucoup. [rire] Ce que je remarque encore et encore chez moi, c’est que les phases qui écrasent font aussi partie du processus. Il faut se le répéter sans cesse, même quand on n’est pas dedans. Et pourtant, ça revient toujours. À un moment donné, j’ai remarqué que ces phases passent aussi. Et reviennent. Et repassent. Je crois que c’est quelque chose auquel je reste attaché et sur lequel j’en apprendrai encore plus. Mais ça m’aide un peu. J’espère beaucoup que mon prochain hiver ne sera plus aussi pesant. [rire]

Andri : Mais lui aussi passera.

Mäthu : Exactement, lui aussi passera, oui.

Andri : Il faut sans doute avoir fait l’expérience que quand on est en plein dedans et que ça semble si menaçant et terrible, ça passe aussi. Il faut l’avoir vécu une fois pour savoir que ça passe à nouveau.

Mäthu : Oui. Il y a ce proverbe qui dit qu’on passe par l’enfer. On y passe.

Andri : Exactement.

Mäthu : Donc on peut traverser, oui.

Andri : Tu traverses l’enfer. Tu ne vas pas en enfer.

Mäthu : Exactement, oui.

Andri : Oui, merci beaucoup.

Mäthu : Merci beaucoup à toi.