Notre communauté en bref
Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, est en train de mourir ou est décédé, la vie d’une famille change profondément. Le savoir expérientiel de familles qui ont vécu des situations similaires peut alors donner des repères. En Suisse, ce savoir est encore peu accessible de manière structurée.
La SGVE est une organisation d’utilité publique portée par des personnes directement concernées. Elle recueille ce savoir expérientiel, le prépare avec soin et le rend accessible aux familles concernées et à leur entourage.
« Pendant la maladie de notre fille, nous avons souvent cherché des parents qui avaient déjà dû traverser ce chemin. Des personnes qui pouvaient nous dire, à partir de leur propre expérience, ce qui les avait aidées, à quoi nous devions être attentifs et ce qui nous attendait peut-être. Le système de prise en charge offre peu de possibilités d’accéder à ce type de savoir. Après sa mort, il était clair pour moi que d’autres parents devaient pouvoir accéder plus facilement à ce savoir expérientiel, de manière anonyme sur une plateforme ou dans un échange direct. Je voulais aussi rendre visibles les conséquences profondes que la perte d’un enfant peut avoir pour les familles, et montrer qu’elle concerne également la société et les institutions. C’est ainsi qu’est née l’idée de la SGVE.»
Andri Christen-Cevallos Rosero, fondateur et président de la SGVE
La SGVE est aujourd’hui portée par un comité qui réunit expérience personnelle et compétences professionnelles dans différents domaines. Il s’agit notamment des soins palliatifs, de l’éducation, de l’accompagnement du deuil, de la recherche et de la gestion de projets.