L'histoire de Leon

Interviewer : Merci beaucoup Simone (nom modifié) d’avoir accepté de partager votre histoire avec la SGVE. Souhaitez-vous nous parler un peu de vous et de votre famille, afin que nous ayons une idée du contexte dans lequel votre histoire s’est déroulée ?

Simone : Un instant, je vais vite chercher un mouchoir. Peut-être que j’en aurai besoin.

Interviewer : Oui, peut-être que j’en aurai aussi besoin.

Simone : Alors, je ne veux pas dire mon nom.

Interviewer : Non, ce n’est pas nécessaire. Vous pouvez aussi ne pas citer de noms. Vous pouvez simplement parler de votre fils, de vous, de votre mari et de votre fille. Ou nous pouvons chercher ensemble des noms de remplacement pour toutes les personnes concernées, afin que l’histoire soit plus fluide à lire. Et si vous dites quand même votre nom ou ceux de vos enfants, de votre mari, nous pourrons anonymiser cela sans problème par la suite.

Simone : Oui, je ne sais pas encore très bien comment je veux faire.

Interviewer : Nous pourrons voir cela plus tard. Si vous donnez les noms maintenant, ce n’est pas difficile à anonymiser. Ce n’est vraiment pas un problème. Vous pouvez simplement parler comme cela vous est le plus facile, et nous adapterons ensuite.

Simone : D’accord. Alors je commence simplement. Notre famille se composait de moi, de mon mari, de notre fille Emilia (nom modifié) et de notre fils Leon (nom modifié). Leon était notre premier fils. Il a ensuite reçu deux diagnostics, dont une maladie musculaire grave et progressive. Cela a été extrêmement difficile pour nous. Je devrais peut-être expliquer brièvement ce que c’est, au cas où vous ne connaîtriez pas la maladie.

Interviewer : Non, je ne connais pas. L’avait-il déjà à la naissance ou le diagnostic est-il venu plus tard ?

Simone : Le diagnostic est venu plus tard, quand il avait environ deux ans. Il n’était pas aussi agile que les autres bébés, surtout sur le plan moteur. Il bougeait moins que les enfants de son âge. Le pédiatre a alors dit qu’il devait faire de la physiothérapie pour apprendre. La physiothérapeute a cependant eu le sentiment qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec une jambe, et elle a dit qu’il fallait vérifier cela. Au début, nous avons fait différents tests, qui n’ont rien révélé d’anormal. Mais quelques semaines ou mois plus tard, la physiothérapeute a de nouveau dit qu’elle ne trouvait pas cela normal. Nous avons pris un nouveau rendez-vous chez un spécialiste. Là aussi, on a d’abord dit qu’il n’y avait rien d’anormal. La seule chose qu’on pouvait faire à cet âge-là, c’était des tests pour les maladies musculaires. Il s’agissait donc d’exclure les maladies musculaires. Mais elles n’ont pas pu être exclues. C’est ainsi que le diagnostic est finalement tombé. Et oui, cela a été extrêmement dur pour nous.

Interviewer : Mais saviez-vous ce que cela signifiait ?

Simone : Non, pas du tout. C’était vraiment très dur. J’étais enceinte de trois ou quatre mois d’Emilia, je crois quatre. Puis le pédiatre m’a appelée et m’a dit cela simplement au téléphone. Il a dit que c’était très grave. Sur le moment, j’ai vraiment eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et je ne savais pas du tout ce que c’était. Et puis nous nous sommes retrouvés avec ce diagnostic.

Interviewer : Vous a-t-il demandé si vous vouliez un rendez-vous pour mieux expliquer ?

Simone : Non, pas du tout. Je n’ai plus jamais eu de rendez-vous avec lui après cela. Nous sommes allés directement chez la spécialiste qui avait prescrit le test. Avec elle, nous avons eu un rendez-vous la semaine suivante. Mais mon mari et moi avons bien sûr immédiatement cherché sur Internet ce qu’on disait à ce sujet. Et ce qu’on y lit est extrêmement dur, fauteuil roulant, besoin de soins, une espérance de vie de trente à quarante ans. C’était vraiment presque insupportable pour nous. Après cela, nous avons aussi changé de pédiatre. Je trouvais qu’on ne pouvait pas annoncer une chose pareille simplement par téléphone.

Interviewer : Sans proposer que vous puissiez poser des questions.

Simone : Oui, exactement. J’étais complètement sous le choc. Et ensuite est arrivé aussi le Corona, une période où on ne pouvait plus se rencontrer et tout était restreint. Tout est vraiment arrivé en même temps.

Interviewer : Vous étiez donc seuls avec cette nouvelle.

Simone : En ce sens, oui. Je ne l’ai pas non plus tout de suite dit aux proches. Pour nous, un monde s’est vraiment effondré. Heureusement, je savais déjà pendant la grossesse que ce serait une fille. Si c’avait été un garçon, il y aurait eu un grand risque qu’il ait la même chose que Leon. Cette peur n’était donc au moins pas là, car les filles ne contractent normalement pas cette maladie. La maladie est héréditaire. Je porte la mutation génétique, ce que je ne savais bien sûr pas avant. On ne l’a découvert qu’avec le diagnostic. Emilia la porte probablement aussi maintenant, à environ quatre-vingt-dix pour cent. Mais pour les filles, cela n’a pas d’impact. Moi-même, je n’ai jamais eu de problèmes. Cela ne devient pertinent que si elles veulent avoir un enfant plus tard. Il faut alors examiner cela. Et puis ce diagnostic était là. C’était extrêmement dur pour nous, et il n’y avait aucun soutien. Ma sage-femme m’a alors conseillé d’aller aux urgences psychiatriques d’un hôpital. J’y suis allée quelques fois. À un moment donné, ça allait mieux pour moi. Je ne suis ensuite plus allée voir de psychiatre ou psychologue. J’y suis allée deux fois, mais cela ne m’a rien apporté.

Interviewer : Et la spécialiste qui a posé le diagnostic – ne vous a-t-elle pas proposé un suivi ou une prise en charge ? C’était juste le diagnostic, l’explication de la maladie, et puis c’était fini ?

Simone : Exactement, oui.

Interviewer : Et ensuite vous avez dû rentrer chez vous et vivre avec ça ?

Simone : Oui. Ensuite, nous avons dû voir nous-mêmes comment continuer. Nous sommes allés chez une spécialiste qui suit beaucoup de garçons atteints de cette maladie. Là, j’ai peu à peu trouvé des contacts, notamment via une organisation suisse et aussi via des mères allemandes. C’est une sorte de groupe de discussion, et on se rencontre aussi quelques fois. C’est ainsi que j’ai eu beaucoup de contacts. Il y a aussi eu une conférence, un congrès, je crois dans un centre, quelque part. Là, on a beaucoup appris sur la maladie. Cela a été extrêmement précieux pour nous, car nous n’avions vraiment aucune idée. Cela faisait du bien de trouver des contacts et de ne plus être seuls. Je crois qu’on nous l’a déjà recommandé dans un hôpital. La spécialiste traitante y travaille, c’est une sommité dans ce domaine. C’est chez elle que nous sommes restés. Il y avait régulièrement des rencontres. Et puis Emilia est née. Heureusement, cela a été un rayon de lumière. Ensuite, nous nous sommes repris et nous nous sommes peu à peu habitués. Nous avons accepté que ce soit ainsi.

Interviewer : Savait-il qu’il avait une maladie rare et ce que cela signifiait ?

Simone : Oui. Je lui ai expliqué que ses muscles étaient malades ou pas aussi forts que ceux des autres enfants. Il le savait. Et il l’a sûrement aussi ressenti. Par exemple, il ne pouvait pas courir aussi vite que les autres enfants ou sauter. Et il ne pouvait pas bien s’agenouiller. Il passait beaucoup de temps allongé et jouait en étant couché.

Interviewer : Parce que cela faisait mal ou parce que ce n’était pas confortable ?

Simone : Ce n’était pas confortable. Quand il se fatiguait un peu trop, il avait souvent des crampes musculaires, surtout dans les mollets. Alors je le massais un peu. Nous allions toujours à la physiothérapie chaque semaine, parfois aussi dans l’eau. Il a très bien fait tout cela. Il a incroyablement bien géré cela. Il était très joyeux et enjoué. Il n’a jamais pleuré à cause de ses limitations.

Interviewer : Se sentait-il handicapé ?

Simone : Non, pas du tout. Il n’était pas non plus triste à cause de cela. Je pense qu’il s’acceptait simplement tel qu’il était. Il était très positif. Il a vraiment très bien géré cela. Et à un moment donné, on s’y fait aussi soi-même. On se dit que c’est bien ainsi et qu’on va y arriver. Et lui surtout aussi. Il allait avoir cinq ans cet été. Et je pensais vraiment que nous étions sortis d’affaire.

Intervieweur : Oui, mais ensuite… il est simplement mort ? Donc ce n’était rien qui avait un lien direct avec la maladie ?

Simone : Non. C’était une maladie des voies respiratoires avec insuffisance respiratoire. Mais pour moi… pour moi c’était… on ne meurt pas simplement d’une maladie des voies respiratoires. Et comment ça…

Intervieweur : Donc, il est simplement tombé malade ?

Simone : C’est arrivé très soudainement. C’était un dimanche. Emilia avait la grippe, et mon mari était aussi un peu malade. Je pensais que c’était normal que Leon et moi tombions peut-être aussi malades. Tout était un peu chaotique, mais en principe le dimanche était assez normal. Le soir, nous sommes allés nous coucher. Mon mari dormait dans le lit d’Emilia parce qu’il devait se lever à cinq heures le lendemain matin. Comme Emilia était malade, nous pensions que ce serait mieux qu’il dorme là plutôt qu’avec elle et moi. Pendant la nuit, Leon a appelé. Il dormait dans sa propre chambre, dans son lit, il a toujours dormi seul. J’ai remarqué qu’il avait un peu de fièvre. Il avait aussi de fortes brûlures d’estomac, qu’il avait souvent à cause des médicaments qu’il devait prendre pour sa maladie. Je lui ai donné un peu de lait puis je l’ai pris avec moi et Emilia dans la chambre. Je lui ai donné du paracétamol, et il s’est rendormi. Je les ai même photographiés, ils dormaient côte à côte, et je pensais à quel point ils avaient l’air paisibles. Vers trois heures, Leon s’est réveillé à nouveau et avait des crampes musculaires. Je lui ai massé les jambes avec une pommade. Puis il a dit qu’il avait mal au dos. À aucun moment je n’ai eu le sentiment qu’il allait très mal ou que je devais appeler les urgences ou l’emmener à l’hôpital. Pas une seconde. Et puis, le matin à cinq heures – je sais cela si précisément parce que mon mari s’est levé et que je l’ai entendu – quelques minutes plus tard, peut-être quatre minutes après, Leon a dit : « Si ce mal de dos ne s’arrête pas enfin… » Il s’est assis dans son lit, a roulé les yeux, est retombé en arrière – et il était parti. Il est simplement mort. Complètement soudain, complètement inattendu. J’ai immédiatement commencé la réanimation, appelé mon mari et composé le numéro d’urgence.

Intervieweur : Tu as donc remarqué qu’il n’avait plus de pouls ?

Simone : Oui. C’était clair tout de suite. Il ne respirait plus. Nous avons commencé directement la réanimation et n’avons pas arrêté jusqu’à l’arrivée des premiers secours. Je ne me souviens plus exactement si c’était cinq ou huit minutes, mais ils sont arrivés très vite. L’ambulance a mis beaucoup plus de temps. Puis de plus en plus de personnes sont arrivées, y compris des ambulanciers, des médecins et le médecin urgentiste. Mais tout le temps, il n’a jamais eu de pouls autonome. Jamais. Et cela m’a paru incroyablement long, le temps qu’ils soient là et essaient de le ramener. Finalement, tout a été préparé pour le transport à l’hôpital. Nous avons pu accompagner le médecin urgentiste dans l’ambulance. La police est arrivée plus tard, à l’hôpital. Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, la réanimation a continué dans la salle de choc. Cela a duré longtemps, plus longtemps que ce à quoi je m’attendais. Puis ils sont venus nous voir et ont dit que nous devions les suivre. À ce moment-là, je savais déjà ce qu’ils allaient dire. Je le savais en fait déjà. Ils ont dit que la saturation en oxygène n’était plus suffisante. Une aumônière était aussi présente. Ensuite la police est arrivée, et avec la médecine légale tout a été enregistré. Il y avait ce respirateur au-dessus de lui… et c’est déjà… oui.

Intervieweur : Donc tu l’as vu là pour la dernière fois ?

Simone : Non. Il a d’abord dû aller à la médecine légale, puis il a été exposé au crématorium. Là, j’ai pu le voir encore une fois. C’était bien, parce que j’ai senti que j’en avais besoin. Mais c’était… oui. C’était tout simplement incroyable. Tellement inattendu, tellement terrible. D’une seconde à l’autre. Je n’aurais jamais pensé une seule seconde que cela pourrait arriver. Bien sûr, j’ai aussi eu des sentiments de culpabilité. Je me suis demandé : pourquoi tu ne l’as pas remarqué ? Pourquoi tu n’as pas appelé l’ambulance ? Mais nous n’avions aucune idée. Je n’aurais jamais pensé à une maladie des voies respiratoires. Il n’avait pas de fièvre, rien du tout. Et puis c’était tout simplement si grave. Nous avons aussi dû attendre très longtemps l’autopsie, le rapport. Il y est écrit qu’ils savent maintenant de quoi il est mort. Mais cela n’a en fait répondu à aucune question pour nous. Et nous avons dû attendre trois mois.

Intervieweur : Et pendant ces trois mois, vous ne saviez en fait pas…

Simone : … ce qui s’était exactement passé. Exactement. Nous ne savions pas si c’était le cœur ou autre chose. Nous avons bien sûr supposé que c’était lié à la maladie. Mais cela n’a jamais été confirmé officiellement. Il manquait sûrement aussi quelque chose. La pédiatre n’est pas une spécialiste, et la spécialiste n’a pas non plus reçu le rapport. Notre pédiatre non plus. Il faut d’abord donner son accord pour que les rapports puissent être transmis. Et à la fin, cela n’appartenait en fait ni vraiment à l’un ni à l’autre. La pédiatre disait que c’était sûrement à cause de la maladie que c’était allé si vite. La spécialiste disait que ce n’était pas forcément le cas, à cet âge les muscles ne sont normalement pas encore si endommagés. Et lors de l’autopsie, on n’a rien trouvé qui aurait indiqué une atteinte du muscle cardiaque. On a aussi détecté une grippe influenza. Mais ce qui s’est exactement passé – je ne le sais toujours pas aujourd’hui. Ni pourquoi. Et cela a été pour nous… oui. Emilia était aussi très malade ce week-end-là, avec une forte fièvre. Nous avions très peur qu’il lui arrive aussi quelque chose. Nous sommes alors allés avec elle chez le médecin d’urgence. On est vraiment comme dans un film, en état de choc à ce moment-là.

Simone : J'avais un très grand besoin de le raconter. J'ai vraiment écrit à tout le monde. Je n'ai appelé personne, mais j'ai envoyé des SMS au magasin, au groupe de jeu, à la physiothérapie et simplement à toutes les personnes qui avaient affaire avec nous.

Intervieweur : Et tu as écrit que Leon était décédé ?

Simone : Oui, exactement. Mon mari a pris quelques appels parce que je ne pouvais pas. J'ai aussi écrit à des amies et amis. Et puis tu es simplement là.

Intervieweur : Et tu reçois toutes ces réponses…

Simone : … pleines de consternation. Beaucoup n’arrivaient même pas à y croire.

Intervieweur : Est-ce que quelqu’un est venu spontanément ?

Simone : Mon père est venu, une amie et une autre amie encore. Mais sinon, personne n’est venu. Et puis tu es simplement là. Tu es en état de choc. Tu ne peux pas croire qu’il n’est plus là. Je ne me souviens plus de tout précisément. Le lendemain, ma cousine est venue m’aider dans les tâches ménagères. Ou peut-être était-ce le surlendemain. Je ne sais plus. Ensuite, tu dois commencer à régler toute l’organisation. Tu as l’impression de devoir tout faire immédiatement à cause des funérailles, toutes ces formalités. Et nous l’avons fait tout de suite aussi. Aujourd’hui, je souhaiterais que nous ayons pris un peu plus de temps pour cela.

Intervieweur : Mais comment avez-vous abordé cela de votre propre initiative ?

Simone : Je devais simplement le faire tout de suite.

Intervieweur : Et comment as-tu organisé cela ? Par Internet, par recommandations ?

Simone : Le thanatopracteur… je ne me souviens plus exactement. Je savais que nous connaissions quelqu’un auparavant, par ma mère. Nous le connaissions bien, mais il ne faisait plus ça. Il y avait un successeur, et alors nous avons simplement fait avec lui. Il est venu, et nous avons eu le sentiment que ça convenait. Une bonne amie à moi a ensuite aussi organisé une accompagnatrice de deuil. Elle a vraiment très bien fait cela. L’accompagnatrice de deuil m’a beaucoup aidée, et je crois que nous tous. Si mon amie ne l’avait pas prise en charge pour moi, j’aurais dû chercher moi-même sur Internet. Et tu ne connais pas ces gens. Tu n’es pas quelqu’un qui choisit simplement une personne étrangère. Cela m’a paru extrêmement difficile. J’ai bien regardé moi-même sur Internet, mais… oui. Ensuite, mon amie a organisé cela, et un jour est simplement venue la nouvelle : « Mardi à deux heures, elle sera chez vous. » Et j’étais tellement contente. Vraiment contente qu’elle ait fait cela pour moi. Aussi humainement, cela a très bien collé avec l’accompagnatrice de deuil. C’était incroyablement précieux. Mon amie avait elle-même perdu un enfant, une naissance sans vie. Elle avait été bien accompagnée à l’époque et savait donc à quel point c’est important. Moi-même, je n’avais jamais entendu parler d’accompagnement de deuil auparavant et je n’avais jamais réfléchi au fait que cela existait. Mais sinon, tu dois tout faire toi-même. Personne ne vient et ne dit : « Que puis-je faire pour toi ? » Les gens sont différents. Beaucoup veulent aider, on le sent. L’accompagnatrice de deuil nous a aussi donné de bons conseils pour l’enterrement. Je ne me souviens plus exactement combien de jours il a fallu avant que Leon soit libéré. Le thanatopracteur l’a ensuite récupéré à la pathologie. Nous avons dit que nous voulions une veillée funèbre. Comme nous habitons à un endroit, nous l’avons fait ailleurs. Nous voulions que la tombe soit là-bas. Oui.

Intervieweur : Et ensuite, il y a eu des funérailles, des funérailles classiques avec un service religieux ?

Simone : Oui, enfin non. L’accompagnatrice de deuil a organisé la cérémonie d’adieu. J’avais dit, un pasteur ou quelque chose comme ça… je ne sais pas. Et elle a dit : « Je m’en occupe. » Alors j’ai tout de suite dit : « Oui, s’il te plaît, toi. » Elle nous a aussi expliqué comment fonctionne la veillée funèbre, pourquoi c’est important. Nous pouvions le voir, comme il était là. Et c’était vraiment bien. J’ai senti qu’il n’était pas quelque part dans un hôpital, mais vraiment là.

Intervieweur : Et Emilia – elle avait trois ans ?

Simone : Oui, exactement. Trois ans. Leon avait cinq ans et aurait eu six ans cet été. Emilia avait donc trois ans et demi, presque quatre. C’était bien sûr un grand sujet. Mais c’était très bien que l’accompagnatrice de deuil ait dit que nous devions inclure Emilia. L’emmener avec nous. Lui montrer. Notre première réaction aurait été : Non, on ne peut pas, ce n’est pas possible. Mais c’était vraiment la bonne voie. C’était très bien que nous ayons fait ainsi. Je crois que c’était extrêmement important pour Emilia. Qu’elle ait vu : il ne revient plus à la maison. Tu es tellement en état de choc à ce moment-là. Avec le recul, aujourd’hui, je ne ferais probablement plus de funérailles classiques. Ou du moins pas si vite. Et probablement que je garderais aujourd’hui les cendres de Leon chez nous. Mais je ne pouvais pas à l’époque. Je n’aurais jamais eu cette idée. Que c’est même possible. On aurait sûrement pu prendre plus de temps. Mais tout le monde était dépassé. Et on fait simplement comme on connaît. Avant, on n’avait jamais réfléchi à ces choses-là.

Intervieweur : Et qui était – à part l’accompagnatrice de deuil – la personne la plus importante pour toi dans le cercle d’amis ou de famille au début ?

Simone : Certainement une amie à moi, celle qui avait aussi organisé l’accompagnatrice de deuil. Elle était vraiment là pour nous. Nous pouvions aller chez eux, ou ils venaient chez nous. La famille aussi était importante. Mes cousines par exemple. Et la mère et la sœur de mon mari, même si elles étaient elles-mêmes très en deuil. C’était aussi extrêmement difficile pour elles. Et bien sûr aussi l’accompagnatrice de deuil, parce qu’elle nous a vraiment beaucoup soutenus.

Intervieweur : Et du côté officiel – est-ce qu’il y a eu quelque chose plus tard ? De l’hôpital, un suivi, quelqu’un qui demande encore des nouvelles ?

Simone : L’aumônière a rappelé environ une semaine plus tard.

Intervieweur : Pour demander comment vous allez ?

Simone : Oui, en quelque sorte. Je crois que si tu ne t’effondres pas complètement à l’hôpital, c’est fini pour eux. Alors ils pensent : « Bien, elle s’en sort. » Elle a appelé une semaine plus tard, mais… je ne me suis pas vraiment sentie proche d’elle. Je me suis dit : Qu’est-ce que je vais bien pouvoir te dire ? Sinon, rien d’autre n’est venu. De personne. D’aucune institution. La pédiatre a appelé une fois, parce qu’elle était aussi chez nous. Mais sinon non. Nous avons simplement attendu le rapport pathologique. Cela a certainement pris trois mois avant qu’il arrive. Et nous avons demandé plusieurs fois. C’était vraiment très solitaire. Tu es déjà tellement puni – et tu dois encore t’occuper de toutes ces choses.

Intervieweur : Et cela aurait été important pour vous de savoir…

Simone : Oui. Pour savoir si cela avait un rapport avec la maladie ou si c’était autre chose. Peut-être qu’il y aurait eu une explication. Aussi à cause de la peur pour l’avenir. Le plus simple aurait bien sûr été de pouvoir dire : « Oui, c’était à cause de la maladie. » Mais ce n’était justement pas ça. Et c’était très difficile pour moi. Surtout à cause de mes reproches, de ma culpabilité.

Intervieweur : Oui. Mais tu ne fais plus ça maintenant ?

Simone : Non.

Intervieweur : Ça fait combien de temps maintenant ?

Simone : Un an et demi… non, plus. C’était en janvier, maintenant c’est novembre – donc presque deux ans. Je ne me fais plus de reproches consciemment. Mais inconsciemment, c’est quelque part encore là.

Interviewer : C’est un sentiment qui reste en suspens – la question de savoir si on a vraiment tout fait.

Simone : Oui. Si on a vraiment tout fait.

Interviewer : Cette pensée – si j’avais fait ceci ou cela, ça ne serait peut-être pas arrivé.

Simone : Alors il serait peut-être encore en vie. Je le pense parfois. La tête dit non, mais le ressenti intérieur est parfois autre chose. Même si je sais que je n’aurais rien pu faire d’autre.

Interviewer : Donc, il n’y avait pas non plus de signes que… ?

Simone : Exactement. Tout le monde nous l’a confirmé. Personne n’a vraiment rien soupçonné. Et puis il meurt simplement. Juste comme ça. Oui.

Interviewer : Comment avez-vous vécu cela dans votre couple ? Cette première période, le choc, le fait de continuer à fonctionner – comment cela s’est-il passé ?

Simone : Emilia était encore là aussi. Elle a bien sûr essayé de faire à nouveau quelque chose de quotidien. Et mon mari est retourné travailler assez rapidement.

Interviewer : Qu’est-ce que « assez rapidement » veut dire ?

Simone : Je crois que c’était vraiment après deux semaines.

Interviewer : Et son employeur n’a pas dit : « Non, tu ne viens pas maintenant. Tu restes à la maison. Ce n’est pas possible. Tu as perdu ton enfant. Tu ne peux pas revenir au travail après seulement deux semaines. »

Simone : Non. Pour lui, ça l’a un peu aidé de retourner travailler pour se changer les idées. Pas pour moi. Je crois que je ne suis pas allée travailler pendant un mois. J’aurais dû prendre beaucoup plus de temps. Même si ça aide bien d’avoir à nouveau un peu de structure dans la vie. Pas seulement du deuil. Quand j’y repense, c’est incroyable comment on a réussi à faire ça. Je ne sais même pas exactement comment on a fait. On s’est juste rapprochés. Tous ensemble. La conseillère en deuil était aussi là, avec des conseils et du soutien. On dormait mal, alors je suis allée à la pharmacie pour prendre quelque chose – du valériane ou autre. On en prenait avant de dormir, et ça aidait. Bien sûr, on en parlait, mais pas pendant des heures. Je ne sais plus exactement. J’étais complètement occupée à tout comprendre. J’étais en état de choc. Je crois que j’ai été en état de choc pendant six mois et que je réagissais et fonctionnais simplement. La veille des funérailles, j’étais vraiment très triste. Je n’ai fait que pleurer, comme on s’y attendrait. Là, j’ai essayé de prendre un peu de distance pour pouvoir le faire. Et puis avec Emilia – c’est bien sûr aussi important. Tu sais qu’il y a quelqu’un d’autre. Tu dois fonctionner. Je ne peux pas simplement m’effondrer.

Interviewer : Avais-tu l’impression qu’elle pensait qu’elle était responsable de votre tristesse ?

Simone : Non. Non. Mais je trouvais simplement qu’elle ne devait pas souffrir du fait que nous allions si mal. Qu’elle ne soit pas lésée ou qu’elle ait le sentiment : « Mes parents sont toujours tristes. » Bien sûr, dans les premiers jours, on ne faisait que pleurer tous les jours. Oui. Mais sinon, elle n’aurait pas eu d’enfance si les parents pleuraient tout le temps. Ce n’était quand même pas un problème au sens propre. Ce n’était pas agréable, mais je ne crois pas que ce soit traumatisant pour elle. Et on a réussi d’une certaine manière à faire les choses comme ça nous allait. Je crois que c’était juste cet état de choc. Et puis le groupe de deuil – ça nous a vraiment beaucoup aidés, moi en tout cas.

Interviewer : C’était aussi avec la conseillère en deuil ?

Simone : Oui, exactement. C’est elle qui le dirigeait. Sans elle, je ne serais jamais allée dans un groupe d’entraide, je crois. J’avais des réticences et je pensais : je ne peux pas raconter mon histoire à des inconnus. Je n’étais pas du tout capable émotionnellement. C’était bien trop dur. Mais comme c’était elle qui dirigeait ce groupe, je me suis dit : ok, on peut y aller et voir. Et c’était vraiment super qu’on l’ait fait.

Interviewer : Et combien de temps après sa mort y êtes-vous allés pour la première fois ?

Simone : Je crois quelques mois plus tard. Peut-être trois mois environ.

Interviewer : Tu ne dirais pas que c’était trop tôt ? Ou ça vous convenait ?

Simone : Ça convenait. J’ai l’impression que c’était peut-être un peu tôt, mais en fait c’était juste. C’est différent pour chacun – certains parents en ont besoin plus tôt, d’autres plus tard. Pour moi, c’était le bon moment. Mais je ne serais jamais allée si je n’avais pas eu ce contact direct avec la conseillère en deuil qui a un peu guidé ça. On ne s’était jamais confrontés à ce genre de choses avant. On est tout le temps dépassés, pris au dépourvu, et on ne sait pas ce qui va arriver ensuite. Et puis il y a toutes les choses autour des funérailles. Aujourd’hui, on ferait certaines choses vraiment différemment qu’à l’époque, parce qu’on a juste réagi. Par exemple, la conseillère en deuil nous a recommandé de couper des mèches de cheveux et de prendre des empreintes digitales – ce genre de choses. Ça ne m’aurait jamais traversé l’esprit.

Interviewer : On fait une pause ?

Simone : Oui.

Interviewer : Je continue quand même d’enregistrer, parce que la dernière fois, pendant la pause, on a continué à parler – et c’étaient aussi des conversations intéressantes. Et j’ai aussi l’impression qu’après deux ans, on a une certaine distance et qu’on réalise vraiment à quel point c’est extrêmement triste.

Simone : Oui, tout à fait.

Interviewer : Beaucoup disent que la deuxième année est la plus difficile. La première année, on est encore en état de choc et on fonctionne simplement. Et ce n’est qu’à la deuxième année que la prise de conscience réelle arrive.

Simone : Oui, c’est vraiment ça.

Interviewer : Ou cette conscience de la brièveté de la vie d’un enfant.

Simone : Oui. C’est vraiment… voilà. Tu sais, avec un animal, c’est logique. On se confronte beaucoup plus tôt à la mort, à la possibilité qu’un animal meure. Même si ça dépend bien sûr des personnes. Par exemple, je n’avais aucune idée de comment rejoindre un groupe de deuil. Et là, j’ai été étonnée de tout ce que vous aviez déjà fait. Et je me suis aussi un peu… oui…

Interviewer : Absolument. Chacun gère ce genre de choses différemment. Nous sommes tous individuels. Mais il y a quelque chose que je ne savais pas avant. Honnêtement, je ne savais presque rien de cette maladie. Vous avez été confrontés au diagnostic avec l’information qu’il avait une maladie limitant son espérance de vie. Donc qu’il n’aurait pas la même espérance de vie qu’un enfant en bonne santé. Est-ce que tu as déjà pensé à l’époque qu’il pourrait mourir avant vous ?

Simone : Oui, ça m’est déjà passé par la tête. Dans le sens : « Oui, dans trente ou quarante ans, tu auras tel âge – comment ça sera ? » Mais c’était très loin. Notre enfant avait deux ans. Et bien sûr, il y a la recherche. On a l’espoir qu’un jour on trouve quelque chose qui aide. Qu’il y ait un médicament qui puisse corriger le défaut ou quelque chose qui marche vraiment. Cet espoir, on l’a toujours. Ensuite, il y avait aussi la question des études. Devrait-il participer à une étude ou pas ? Je l’ai déjà réfléchi. On a reçu des propositions. Et puis on lit les risques – jusqu’à la mort possible. Et là, je me suis dit : notre enfant a trois ou quatre ans… je ne sais plus exactement. Non. Je ne voulais pas lui faire ça. Tant d’hospitalisations, tant de contraintes. Bien sûr, il aurait été médicalement suivi et tout. Mais on a trouvé : non, on ne fait pas ça à cet âge-là. On peut toujours le faire plus tard. Et parfois, je me suis dit : peut-être qu’en participant à une étude, on aurait remarqué quelque chose plus tôt… mais c’est n’importe quoi. Ça ne sert à rien. Peut-être qu’on lui aurait même enlevé un peu de vie – plus d’hôpital, plus d’interventions. Oui.

Interviewer : Et maintenant, avec le recul – même si c’est extrêmement hypothétique : s’il n’avait pas eu la maladie, il aurait quand même pu mourir de la maladie respiratoire. Est-ce que tu as l’impression que ça fait une différence pour toi ? Pour la manière de gérer la mort et le temps maintenant ? Parce qu’il était malade et que tu t’es peut-être – même inconsciemment – un peu confrontée au thème de la mort ? Ou est-ce que ça ne joue aucun rôle quand ton enfant meurt ?

Simone : Un peu, en lien avec la mort, sûrement. D'une certaine manière, je crois que c'est lié à la maladie, que c'est allé si vite. De trois heures du matin à cinq heures – en quelques heures, il était parti. Mais avant, ce n'était absolument pas un sujet pour moi. Non. Zéro point zéro. Peut-être un jour vers vingt ou trente ans. Mais certainement pas avant. Jamais. Je n'avais jamais envisagé que cela puisse arriver à cause de sa maladie. Donc, pour moi, ça n'a en fait aucune importance. Mais parfois, ça complique les choses, parce qu'il n'a pas eu d'accident et pas de maladie dont il serait « mort » au sens classique. Il n'y a pas eu de déclencheur qu'on peut expliquer. Oui. Mais au final, ça ne fait aucune différence. Il ne revient pas. …

Interviewer : Où en étions-nous ? Exact – à l’intégration et à la réintégration dans le quotidien.

Simone : Maintenant, j’ai encore une question à propos de Jan. Est-ce qu’il est vraiment retourné travailler après deux semaines ?

Simone : Puis-je poser une question rapidement ? Ça m’intrigue de savoir si c’était vraiment le cas. Quand j’entends ça, je trouve ça fou.

Interviewer : C’est vraiment dingue.

Simone : Oui, vraiment.

Interviewer : Surtout après un choc aussi inattendu.

Simone : Oui, complètement, non ?

Interviewer : Exact. La manière de gérer les gens – employeurs, la situation de travail, ce dont nous avons parlé brièvement avant.

Simone : C’était vraiment extrêmement difficile de recommencer à travailler. D’une part, de faire face aux gens à nouveau – c’est très dur. Pourtant, à l’époque, je travaillais dans un bureau où il n’y avait que le patron et moi. Et quand même : le premier jour où je suis revenue… il y avait un petit cadeau. Je ne le savais pas. J’étais presque sur le point de fondre en larmes. Quand j’y pense aujourd’hui, je ne sais pas vraiment comment le classer. Mais c’était vraiment difficile. C’était un bracelet que m’avait offert une femme du magasin. On n’en a pas beaucoup parlé. Et je ne pouvais pas beaucoup dire. Je devais juste faire en sorte de garder mon calme d’une manière ou d’une autre. C’est une agence de voyages, il y a sans cesse des gens qui entrent et sortent. Et oui – chaque jour allait un peu mieux. C’était bien que je sois là et que je travaille. Pas comme une distraction, mais comme une tâche sur laquelle je pouvais me concentrer, sans juste pleurer. Bien sûr, il y a eu des jours où une cliente est venue, et je me suis mise à pleurer. Ça m’est arrivé plusieurs fois. Dans ces moments-là, j’aurais été contente d’avoir un travail où je ne suis pas autant exposée. Simplement moins « devant un public ». J’ai pu travailler de temps en temps dans le backoffice, mais à long terme, ça n’a pas marché, parce que le bureau ne comptait que deux personnes. Et j’étais toujours celle qui disait : « Oui, c’est bon, je le fais. » J’avais peu de contact avec les autres agences, et à un moment, je suis passée dans une autre agence où il y avait plus de monde. Mais là-bas, ce n’était jamais un sujet. Personne ne m’en a parlé. Même aujourd’hui, non.

Interviewer : Ça te dérange ?

Simone : Non. Pendant un certain temps, on attend un peu plus de tout le monde. Mais d’un autre côté, on sait qu’ils ne peuvent pas faire autrement. Et je pardonne vite aux gens. Donc ça ne m’a jamais dérangée. Mais parfois, on attend un peu plus de compréhension pour sa situation. Quand tu fais comme si de rien n’était, les gens pensent que tout est normal. Ils ne savent pas comment tu vas vraiment. Concernant la mort de Leon, ça ne m’a pas dérangée. Je comprends. C’est extrêmement difficile à gérer. Ce n’est pas du quotidien. Pas tout le monde ne vit dans sa vie que quelqu’un de son entourage perde un enfant. Pour beaucoup, c’est quelque chose de complètement étranger. Et c’est toujours difficile de savoir comment gérer ça. Moi-même, je n’aurais pas su avant ce qui est juste. Maintenant, je le sais mieux – mais avant, je ne l’aurais pas su non plus.

Interviewer : Que veux-tu dire par « mieux gérer » ? Comment gérerais-tu aujourd’hui quelqu’un qui vit une telle chose ?

Simone : Je trouve ça extrêmement difficile. Chacun vit le deuil différemment. Certains veulent qu’on dise quelque chose. D’autres ne veulent pas qu’on les interroge. Et c’est justement ce qui rend les choses si difficiles. Pour moi, c’était toujours mieux quand les gens venaient directement vers moi et en parlaient. Ne pas éviter, ne pas tourner autour du pot. Aborder directement – c’est en général la meilleure option pour moi.

Interviewer : Est-ce que ça a changé avec le temps ?

Simone : En fait, personne ne m’en parle. Sauf des amis.

Interviewer : Tu trouves ça grave ? Ou toujours difficile ?

Simone : Que veux-tu dire par « grave » ?

Interviewer : Tu sais, pour moi, au début, la mort de ma fille était la chose dominante dans ma vie. Et parce que les gens ne l’abordaient pas ou ne la reconnaissaient pas, j’avais l’impression : « Est-ce que vous me voyez seulement ? C’est moi. Je suis le père d’un enfant décédé. » Plus tard, c’est devenu plus normal, mais au début, c’était très présent.

Simone : Oui. Je dois dire que c’est seulement maintenant – un peu plus tard – que j’ai appris à lui donner une place dans ma vie. L’accepter. Que ça fait partie de moi. Que cette perte fait partie de mon être. Pour la première fois en thérapie, j’ai remarqué que je ne lui avais jamais donné de place avant. Je pensais toujours : « Je suis normale, comme avant. » Mais ça ne marche pas – pas après une telle expérience. Ce deuil, cette perte… ça fait désormais simplement partie de moi. Et je l’ai toujours un peu minimisé, banalisé. Pourtant, c’est une partie de moi. Et c’est seulement maintenant que je réalise que je dois lui donner de la place.

Interviewer : La perte de ton enfant – c’est toi.

Simone : Exactement. Et c’est ainsi que j’ai aussi appris à dire aux gens : « Oui, c’est comme ça. » Mais au début, je ne l’avais pas, comme toi. Je réalise seulement maintenant que je ne lui avais pas vraiment donné de place en moi.

Interviewer : Et les autres ne donnent pas non plus de place à ce sujet, parce qu’ils sont dépassés. Donc tu ne lui donnes pas non plus de place.

Simone : Oui. Oui. Et j’étais vraiment dépassée aussi.

Interviewer : Et on ne veut pas toujours non plus…

Simone : Exactement. Pour moi, c’est comme ça que je suis à l’extérieur, plutôt réservée avec ce genre de choses. Je ne veux pas pleurer tout le temps devant les autres ou leur imposer que je craque. Je ne veux pas leur faire porter ça. Ça me gêne envers eux. Ce sentiment : « Je ne veux pas t’imposer ça. » Et je ne peux pas toujours le faire non plus. Je n’aime pas pleurer devant les autres. C’est aussi une forme d’autoprotection. Et c’est pour ça que je n’en ai jamais voulu aux gens. Pour moi, c’était plutôt : « C’est bien s’ils n’en parlent pas. » Comme ça, je n’ai pas à craquer quelque part. Et en même temps… oui, ça n’a tout simplement pas de place. Ou très peu.

Interviewer : Tu parles de toi – ou en général ?

Simone : En général. Même si on ne peut pas vraiment généraliser. Mais je pense que c’est comme ça dans beaucoup d’endroits. Dans les entreprises par exemple. C’est normal que les gens soient dépassés et ne sachent pas comment gérer ça. Je ne leur en veux pas. C’est extrêmement difficile. Et on ne peut jamais être à la hauteur. Peu importe ce que quelqu’un fait, dans ton état, presque tout est faux ou difficile, parce que tu es tellement blessée et que tu portes cette perte.

Interviewer : Tu as dit que tu avais une amie qui a elle aussi perdu un enfant – pendant ou peu avant la naissance ?

Simone : Oui. Je ne sais plus exactement – c’était quelques mois avant la date prévue. À l’échographie, on a soudain vu que l’enfant n’était plus vivant. Ils ont dû déclencher l’accouchement, et elle a donné naissance à un enfant mort-né.

Interviewer : Donc elle a aussi vécu une perte d’enfant.

Simone : Exactement.

Interviewer : Si tu la compares maintenant – elle a vécu une expérience similaire à la tienne – se comporte-t-elle différemment avec toi que les autres amies qui n’ont pas vécu cela ?

Simone : Oui. « Beaucoup plus sérieuse » est peut-être le mauvais mot, mais elle le perçoit beaucoup plus. Elle sait tout simplement. Avec elle, je parle beaucoup de ça aussi. Juste après la mort de Leon, j’étais souvent chez elle et je pouvais parler, laisser un peu sortir mon chagrin. Et je n’aurais pu imaginer ça avec personne d’autre qu’elle. C’est sûrement parce qu’elle a aussi perdu un enfant. Elle sait ce que ça fait. Et au début, je ne le voyais pas vraiment comme ça. Je pensais : « Oui, mais son enfant n’a pas vécu, Leon avait cinq ans. » Mais c’est complètement faux. On ne peut jamais dire ce qui est pire. C’est toujours dur. Pour chaque mère. C’est elle aussi qui a organisé l’accompagnatrice de deuil. Elle savait simplement ce qu’il fallait. Et personne d’autre ne l’aurait fait pour moi. Elle l’a fait parce qu’elle savait à quel point c’est dur.

Interviewer : Est-ce que d’autres amitiés ont changé ? Tu es sûrement devenue une autre personne depuis que Léon n’est plus là. Est-ce que cela a eu un impact sur tes relations, tes amitiés – ou plus généralement sur ton attitude face à la vie ?

Simone : Je crois que ça vient doucement chez moi. Longtemps, j’ai eu le sentiment : je ne suis pas une autre personne. Je suis toujours moi. Mais ce n’est pas vrai – on se le raconte à soi-même. Et c’est seulement maintenant que je l’ai vraiment réalisé. C’est peut-être pour ça qu’il y a encore quelque chose à venir. Mais jusqu’à présent, je ne peux pas dire qu’une amitié se soit brisée. Les personnes qui me sont importantes ont toutes fait ce qu’il fallait – dans mon intérêt. Et il y a aussi eu des choses venant de gens avec qui je n’avais presque plus de contact avant. Des personnes qui ont soudain eu le besoin de me faire du bien. Je ne l’aurais jamais cru. Une collègue par exemple – ça m’a beaucoup étonnée. Elle a même récolté de l’argent pour que je puisse aller en thérapie. Au début, ça m’a un peu dérangée. Mais c’était fait avec gentillesse. Elle connaissait une thérapeute – donc pas vraiment diplômée, mais quand même. Et à ce moment-là, je n’étais pas vraiment sur cette « voie ». J’ai longtemps réfléchi à savoir si j’allais y aller. Mais comme elle avait récolté cet argent, je me suis dit : « Bon, j’y vais alors. » Sinon, je ne serais pas allée, et encore moins je l’aurais payée moi-même. Et ce n’était sûrement pas mauvais. J’ai pu parler de mon chagrin, tout laisser sortir. Elle m’a aussi un peu soutenue. Donc en gros, c’était bien. Mais avec cette collègue, ça n’a pas donné une amitié plus proche. Aujourd’hui, nous n’avons plus de contact. Et c’est plutôt de mon côté. Aujourd’hui, je suis plutôt du genre à penser : « Non, je n’en ai pas besoin maintenant. » Avant, j’aurais peut-être dit : « Ok, je viens. » Aujourd’hui, je dis plutôt : « Non, désolée, je ne peux pas. »

Interviewer : Donc plutôt plus intransigeante ?

Simone : Oui, exactement. Certainement plus qu’avant. Mais sinon… je n’ai pas beaucoup de gens. Peut-être quatre. Et avec eux, c’est plutôt devenu plus proche. J’ai remarqué que je compte vraiment pour ces personnes. Et qu’elles étaient si tristes avec moi – ça m’a beaucoup aidée. Cette vraie compassion.

Interviewer : Quand tu dis « être triste », tu veux dire qu’elles ne sont pas seulement tristes à cause de toi, mais aussi parce que Léon n’est plus là ?

Simone : Oui. Et une fois, une collègue m’a dit : « Je suis triste parce que tu vas si mal – pas parce que Léon n’est plus là. » Et ça… non. Ça m’a blessée. Je voudrais que les gens soient tristes parce qu’il n’est plus là – et pas principalement à cause de moi. Je trouve ça vraiment dommage.

Interviewer : Qu’est-ce que tu trouves exactement dommage ?

Simone : Qu’ils ne pleurent pas Léon, mais moi. Donc parce que je dois vivre ça.

Interviewer : Et pour toi, comment c’est ? Es-tu aussi triste pour toi-même ? Que cela soit arrivé à toi et ta famille ? Trouves-tu ça injuste ? Ou es-tu surtout triste pour Léon – parce qu’il ne peut plus vivre ?

Simone : Non, surtout pour Léon.

Interviewer : Tu ne te plains pas de toi-même ?

Simone : Si, bien sûr aussi. Mais pour moi, c’est bien pire qu’il ne soit plus là. Qu’il ne puisse pas vivre, qu’il ne puisse pas découvrir… oui. Je suis vraiment désolée pour lui. Je suis triste parce qu’il n’est plus là – pas parce que nous, en tant que famille, devons porter cette perte.

Interviewer : Ou parce que tu ne peux plus être sa maman ?

Simone : Oui, ça aussi sûrement. Mais la plus grande douleur, c’est vraiment qu’il n’est plus là. Qu’il lui est refusé d’être ici – avec nous, avec sa famille. C’était un garçon si joyeux, curieux. Et les gens disent parfois : « Peut-être que c’est mieux ainsi, il aurait été malade, aurait fini en fauteuil roulant… » Mais je sais qu’il aurait bien réussi. Il était si joyeux et éveillé. Il aurait pu le faire. Et c’est pour ça que je trouve ça tellement dommage qu’il n’ait pu être ici que si peu de temps.

Interviewer : Qu’il y ait des gens qui disent ça. C’est dur.

Simone : Oui, ce sont plutôt des gens de la génération plus âgée.

Interviewer : Tu as parlé tout à l’heure d’une thérapie. Est-ce la même dont tu parlais avant, ou une autre ?

Simone : Non, c’en était une autre. La première était… je ne sais pas, elle fait un peu de tout. On peut aller la voir pour n’importe quel problème. Mais elle n’a pas vraiment étudié, elle n’est pas officiellement formée. Et c’est pour ça que je ne serais jamais allée la voir de moi-même. Je n’y suis allée que parce que ma collègue a insisté : « Tu as fait une thérapie maintenant ? » Et ainsi de suite. Et je me suis dit : bon, si elle a déjà récolté de l’argent… sinon je ne l’aurais jamais fait. Ce n’était pas mauvais. J’ai pu parler de mon chagrin, tout laisser sortir. Elle m’a aussi un peu soutenue. Mais je recommanderais vraiment à tout le monde de chercher une vraie thérapeute ou un vrai thérapeute et de faire une vraie thérapie.

Interviewer : Donc ce que tu fais maintenant ?

Simone : Oui, exactement. Et je trouve juste dommage que ce soit si difficile de trouver quelqu’un. Il faut connaître quelqu’un ou avoir des recommandations. Il faut savoir qui est bon, où on se sent bien. Ce n’est pas évident. Et grâce à ça, beaucoup de choses me sont devenues claires, que je savais d’une certaine manière avant, mais que je n’avais pas perçues consciemment. Et oui, j’en suis aussi arrivée au point où je me suis dit : « Ça ne sert à rien. Pourquoi aller en thérapie ? Il est mort pour toujours. Rien ne le ramènera. »

Interviewer : Mais toi, tu es toujours là !

Simone : Exactement. Emilia est toujours là, mon mari est toujours là. Et je veux aussi être heureuse un jour. D’une certaine manière. Même si – qu’est-ce que ça veut dire « heureuse » ? Et en même temps… oui… on ne dit jamais vraiment adieu. Ton enfant est toujours là, sera toujours là. Mais pouvoir vivre avec ça – ou être quand même heureux –, c’est exactement ça le but.

Interviewer : Être heureux avec ça.

Simone : Exactement. C’est ça le point. Être heureux avec ce grand chagrin pour Léon.

Interviewer : Et qu’est-ce que la thérapie fait dans ce sens ? Est-ce qu’elle t’aide ?

Simone : Jusqu’à présent, pas tellement. Mais je sens que je peux un peu changer mon attitude. Et ça m’aide. Je n’y vais que depuis peu, donc je ne peux pas encore vraiment dire comment ça agit. Je pourrai peut-être juger dans un an. Mais j’ai l’impression que le soutien, la consolation et les conseils aident un peu tout le monde. Et juste pouvoir parler. Pouvoir mettre des mots sur les choses. Ça les rend plus tangibles. Plus conscients.

Interviewer : Pouvoir comprendre ce qui se passe exactement.

Simone : Oui.

Interviewer : Et comment es-tu venue à la thérapie ?

Simone : C’est en fait une histoire drôle. J’avais le sentiment de devoir changer professionnellement, alors j’ai suivi un programme du BIZ. À la fin, la conseillère a écrit une évaluation et me l’a envoyée par mail. Bien sûr, la mort de Léon y était aussi mentionnée, et j’ai pleuré là-dessus. Elle a écrit que ce serait bien que je cherche une aide professionnelle. Ça m’a un peu choquée. Je me suis dit : « Ai-je vraiment donné cette impression ? » Je l’ai raconté au groupe de deuil, et ma guide de deuil a dit : « Je connais quelqu’un, je lui écris. » C’est ainsi qu’elle a pris contact pour moi. Je les ai contactées, et elle a répondu tout de suite : « Oui, c’est bien, on peut fixer un rendez-vous. » Ensuite, j’y suis allée, et ça a collé. Elle est très gentille, et je me sens bien avec elle. En même temps, elle m’a aussi clairement dit que je ne serais pas venue la voir sans le piston. Elle est complète, comme presque toutes. Pour moi, c’était la bonne décision. Mon mari par exemple – ce ne serait pas pour lui. Il ne veut pas, et c’est aussi correct. Chaque personne est différente. Pour moi, ça fait du bien, même si c’est parfois très difficile.

Interviewer : En intensité ?

Simone : Exactement. C’est très intense, et tout remonte. Parfois, on préférerait repousser ou refouler. Mais j’ai l’impression que ça revient de toute façon un jour. Alors c’est bien d’avoir un endroit où ça peut sortir.

Interviewer : Mais nous sommes ici – donc dans cette pièce ici – nous sommes aussi dans la chambre de Léon.

Simone : Oui, exactement.

Interviewer : Et ça ne ressemble pas vraiment à du refoulement.

Simone : Non, ce n’est pas ça non plus. C’est plutôt que je ne le montre pas ou moins à l’extérieur.

Interviewer : Mais ici, à l’intérieur, entre ces quatre murs… la chambre a l’air comme s’il venait juste de jouer avec toutes ses voitures et ses affaires.

Simone : Exactement.

Interviewer : Tout est encore très présent – le contraire du refoulement, je dirais.

Simone : Oui. Exactement. C’est comme ça.

Interviewer : Est-ce quelque chose que tu dirais aussi en regardant en arrière – presque deux ans plus tard –, que cette présence est importante ? Ou comment le vis-tu ?

Simone : Cela fait presque deux ans, mais pour moi, ça ne fait jamais deux ans. Ça semble beaucoup plus court. Tout est toujours très présent, même si j’oublie certaines choses. Et ça me fait mal. Des petites choses. Par exemple, ça fait longtemps que je ne regarde plus de vidéos de lui. Je ne peux tout simplement pas.

Interviewer : Mais juste après la mort, c’était encore mieux ? Et maintenant plus du tout ?

Simone : Oui, exactement. D’une certaine manière, oui. Avec ce genre de choses, c’est plus difficile. Je dois me laisser du temps.

Interviewer : Aussi ici avec sa chambre ?

Simone : Oui. Pour moi, ce sont surtout les vêtements qui sont difficiles. C’est le plus dur. Les jouets un peu moins. Je ne sais pas pourquoi. Les voitures me pèsent moins. Je suis même contente quand Emilia joue avec. Elle jouait souvent ici. Le lit est maintenant placé autrement, nous l’avons modifié. Mais c’est toujours douloureux. Ça le sera toujours. Parfois, on se fait l’illusion que ça devient plus facile – mais ça change juste un peu. La première année, j’étais complètement sous le choc. La deuxième année, tu réalises vraiment ce que ça veut dire que l’amour reste – et la perte aussi. Et que tu dois vivre avec. Ou apprendre à vivre avec. Et pourtant, nous sommes tous encore là. Nous continuons. Et nous avons le groupe de soutien au deuil. Ça nous aide beaucoup – surtout moi. Nous ne nous sommes pas effondrés.

Interviewer : Est-ce que tu t’es déjà inquiétée ?

Simone : Non. Je ne sais pas pourquoi. Je ne l’ai jamais fait. D’une certaine manière, tu as l’impression que ça va te déstabiliser. Mais non, je ne l’ai pas eu. Je n’ai jamais eu le sentiment… je ne veux plus vivre, mais d’une certaine manière…

Interviewer : … quelque chose qui t’a donné de la force ou de l’énergie pour continuer ? Prendre un jour après l’autre ?

Simone : Fondamentalement, je pense que ça dépend de la personne que tu es. Je suis une personne positive. Ça aide bien sûr. Si tu es une personne négative… oui, alors c’est encore plus difficile. Non, « négatif » n’est pas le bon mot non plus. Mais pour ce genre de personnes, c’est sûrement beaucoup plus dur à supporter que pour quelqu’un qui est plutôt positif. Il n’y a rien de positif dans la mort d’un enfant – il ne faut pas mal comprendre. Mais je pense aussi que l’entourage est très important. Que des gens soient là, qui te soutiennent, qui te donnent le sentiment qu’ils sont là pour toi, quoi qu’il arrive. Que tu sais que tu as quelqu’un. Mais sinon, je ne peux pas vraiment dire qu’il y ait quelque chose de spécial.

Interviewer : Si soudainement une collègue venait te voir, à qui il est arrivé quelque chose de très similaire – son enfant est décédé hier à l’hôpital, d’une manière similaire. Et elle est complètement sous le choc, totalement perdue, et elle te demande : « Qu’est-ce qui peut m’aider ? » Que lui dirais-tu ?

Simone : Qu’elle a des gens qui sont vraiment là pour elle. Des gens qui vont chez elle, qui s’occupent de ses affaires, font les courses, la lessive, préparent le dîner. Ça m’a beaucoup aidée au début. J’aurais même parfois souhaité un peu plus – aussi de la famille, de mon père ou du père de Jan. Qu’ils soient plus présents dans les choses pratiques, comme faire les courses, la lessive et la cuisine. C’est exactement ce que je trouve extrêmement important. Ça m’a beaucoup aidée. J’ai remarqué que je n’étais pas seule, parce qu’on ne peut pas vraiment penser correctement. Ces choses sont très importantes. Et ensuite…

Interviewer : … un accompagnement dans le deuil, ou simplement une personne qui s’y connaît, qui te prend par la main ?

Simone : Oui. J’aurais souhaité dès le début qu’il y ait quelqu’un qui soutient, qui guide, qui montre des possibilités, qui a de la compassion, qui te prend dans ses bras. Oui.

Interviewer : Avez-vous eu un soutien médical ? Avez-vous été arrêtés au début ou simplement en congé maladie ?

Simone : Un médecin nous a arrêtés, le médecin de famille. Je l’ai appelé et je n’ai pas eu besoin d’expliquer beaucoup. J’aurais sûrement pu être arrêtée plus longtemps. Mais ce n’était pas le problème. Je ne sais pas comment mon employeur aurait réagi si j’avais été absente beaucoup plus longtemps. Je suis retournée travailler assez vite. Un demi-an aurait probablement été difficile, je ne sais pas. Pour moi, ça n’aurait probablement pas été un gros problème, je crois qu’il aurait eu de la compréhension et l’aurait accepté.

Interviewer : Tu as dit que tu es retournée travailler après deux mois.

Simone : Oui. Mais en fait, c’était trop tôt. Maintenant, avec du recul, je ne sais pas exactement – j’ai l’impression que j’aurais vraiment dû attendre encore.

Interviewer : Qu’aurais-tu fait pendant ce temps ?

Simone : Oui, c’est l’autre question. Peut-être… je ne sais pas. D’une certaine manière, travailler t’aide quand même.

Interviewer : Ou serais-tu simplement restée plus longtemps dans sa chambre ?

Simone : Oui. Si tu me demandes maintenant, je ne sais pas exactement ce que j’ai fait pendant ces deux mois. J’étais juste là et je m’occupais d’Emilia. Mais rien de spécial, pas que je sois restée des heures dehors. J’avais régulièrement des rendez-vous avec la personne qui m’accompagnait dans le deuil. Et le focus était bien sûr fortement sur Emilia, parce que tu veux qu’elle aille bien et qu’elle ne soit pas affectée. Et pourtant, je dis aujourd’hui que j’aurais peut-être dû rester un mois de plus à la maison et ne commencer qu’après. Avec tout, je prendrais plus de temps aujourd’hui. C’est important d’avoir quelqu’un qui te conseille ou qui peut te donner des conseils. Quelqu’un qui te soutient dans toutes ces questions – pour les choses qui arrivent ensuite, pour les funérailles, pour la question de ce que tu veux et comment tu le veux. Qu’il y ait simplement quelqu’un et que tu n’aies pas à t’occuper de tout toi-même. Je trouve ça important.

Interviewer : … Je crois que nous avons plus ou moins terminé. Ou as-tu le sentiment qu’il y a encore quelque chose que tu voudrais ajouter ?

Simone : Non, je ne crois pas. Ou il y a…

Interviewer : … encore quelque chose ?

Simone : Non. Ça ne doit tout simplement pas arriver, ce genre de chose. Quand on pense, maintenant nous sommes assis ici dans la chambre de Leon et parlons de sa mort.

Interviewer : Ce n’est pas non plus ce qu’on imagine, que ce genre de chose arrive. Ou peut arriver.

Simone : Non, on ne pense jamais ça dans la vie. Oui, cette mort… c’est tellement surréaliste. On ne peut pas vraiment le saisir.

Interviewer : … et pourtant c’est arrivé. Et ça peut arriver.

Simone : Et ça arrive. Exactement. Et ça fait partie de la vie pour certaines personnes. Malheureusement. D’autres n’ont jamais perdu personne, même pas une grand-mère. Ne pas avoir d’attentes, alors on ne peut pas être déçu. Non, non, tout va bien. Ce n’est pas si grave. Oui, c’est un peu moi.

Interviewer : Ne pas être un fardeau pour les autres.

Simone : Oui. Je suis très évitante des conflits et j’ai besoin d’harmonie. Je préfère éviter les conflits, même si ce serait peut-être mieux de dire quelque chose directement. Mais c’est pour ça que la thérapie est aussi bonne. En fait, ça ferait du bien à tout le monde d’aller un jour chez un psychiatre ou en thérapie. Chacun a son propre sujet. Et ta vie avant, toute ton histoire, te forme aussi.

Interviewer : Pourtant, c’est justement ça qui est déterminant. On a vécu toute sa vie, et ça fait de nous ce que nous sommes – l’enfance, la relation avec les parents, le couple. Et puis soudainement cette mort arrive. La façon dont on y fait face et ce que ça fait en nous est déterminé par notre propre histoire. Et après une telle expérience – comme tu l’as dit tout à l’heure – il faut apprendre à vivre avec, à continuer à vivre. En thérapie, on apprend qui on est, pourquoi on est devenu comme on est et pourquoi on fonctionne comme on fonctionne. Ça peut être très utile pour gérer ça.

Simone : Exactement, oui. Et je pense que tout le monde ne pourrait pas gérer une histoire comme ça. Et ça ne touche pas tout le monde de la même manière. Je connais une mère qui était en clinique, qui a dû prendre des médicaments pendant des années. Elle a aussi des enfants. Je me demande pourquoi ce n’est pas comme ça pour moi ou pourquoi c’est si extrême pour elle. C’est toujours extrême – je ne peux même pas le mettre en mots. Et vous faites bien aussi. Je veux dire, vous êtes encore là et vous vous battez quelque part, tu sais ?

Interviewer : Nous devons aussi apprendre à continuer à vivre.

Simone : Exactement, nous devons continuer à vivre.

Intervieweur : La thérapie est pour moi quelque chose de vraiment décisif. Mais déjà avant, je m’étais rendu compte – peut-être il y a six, sept, huit ans – que je devais me confronter à mon passé, sinon ça n’allait pas bien se passer. C’est à ce moment-là que ma fille est arrivée, puis est décédée. C’est précisément là que j’ai compris à quel point cette confrontation professionnelle m’était incroyablement bénéfique.

Simone : Ce qui est surtout important, c’est le côté professionnel, je trouve.

Intervieweur : Oui, pour moi c’est très important que ce soit professionnel. C’est analytique, c’est formulé avec de bons mots, et c’est incroyablement éclairant. On comprend soudain tellement de choses sur soi-même. Mais l’échange avec toi ou avec d’autres qui ont perdu leurs enfants – ça ne peut bien sûr jamais remplacer cela.

Simone : Jamais.

Intervieweur : Mais c’est complémentaire – les deux font partie du processus.

Simone : Et en fait, tout le monde pourrait avoir besoin un jour d’un soutien professionnel. Sinon, je ne serais jamais allée voir un psychiatre, jamais. Et en fait, j’en avais déjà besoin avant. Quand on est dedans… et même si Léon était encore en vie, avec la maladie – c’était le pire pour nous. Quand je regarde en arrière, je me dis : non, malgré tout, c’était magnifique. Mais sur le moment, on ne voit pas ça. La maladie était le pire pour nous. Et maintenant je dis : la mort est le pire. Mais avant, on ne s’en rend pas compte. Si Léon était encore là… je ne sais pas si ça se serait bien passé. Nous étions tellement focalisés sur Léon. Pour moi, il n’y avait plus que Léon. Tout le reste m’était assez égal. Pour moi, c’était la chose la plus importante.

Intervieweur : Par tout le reste, tu veux dire toi-même, ta vie, ton travail, ta relation… ?

Simone : Études, relation, amis, travail – tout. Pour moi, Léon était devenu ma mission de vie. J’avais le sentiment que Léon deviendrait un cas nécessitant des soins. Bien sûr, alors j’aurais pris soin de lui toute ma vie. Peut-être que j’aurais même fait une formation en soins.

Intervieweur : Mais c’était ta tâche.

Simone : Oui. Mais j’avais le sentiment que ce ne serait pas extrêmement lourd. Je n’aurais probablement pas… je ne sais pas… réalisé à quel point c’était vraiment beaucoup. Mais oui.

Intervieweur : Tu dis que ça aurait peut-être été utile si tu avais déjà…

Simone : … une vision professionnelle de tout ça…

Intervieweur : … eue.

Simone : Oui. Si on avait déjà cherché du soutien à ce moment-là. Quand la maladie est arrivée, elle nous a littéralement fait perdre pied.

Intervieweur : Et ce que je trouve aussi tellement fou dans votre histoire, c’est que la maladie a été annoncée comme ça, simplement. Comme si on disait : la fille doit se faire enlever les amygdales. Comme ça, en passant.

Simone : Exactement. Oui. Je ne sais pas… le médecin a dit que c’était grave. Et j’ai dit : l’essentiel, c’est qu’on puisse faire quelque chose contre ça. Je voulais dire qu’on pouvait agir. Je ne savais pas que c’était incurable.

Intervieweur : Il ne l’a pas dit comme ça ?

Simone : Non, il n’a vraiment rien dit. Je ne sais pas s’il ne le savait pas lui-même. Oui… ça aurait sûrement été mieux si on avait pu faire ça autrement.