L'histoire de Valentina

Mathias : Andri, veux-tu me raconter un peu de toi et de ton expérience pour commencer ?

Andri : Volontiers. Je suis Andri, j’ai 51 ans. Ma fille Valentina est décédée le 27 novembre 2023 à l’âge de cinq ans. Elle avait eu cinq ans le 9 novembre. Oui, cette expérience, cette expérience transformatrice, j’ai entendu ce terme récemment dans un podcast qui parlait des enfants, et la présentatrice disait que l’expérience d’accompagner un enfant nous transforme, elle m’a fait devenir une personne complètement différente. Mais quand je parle de ce que j’ai vécu, je la décris souvent aujourd’hui comme un voyage à travers quatre mondes. Le premier monde était la vie normale. On va au travail, on s’amuse avec des amis, on planifie des vacances, on s’énerve pour des choses du quotidien et on a en arrière-plan cette confiance fondamentale que la vie continue et que tout finit toujours par bien se passer. Le deuxième monde a commencé avec le diagnostic que ma Valentina avait un cancer. Le troisième a commencé au moment où il est devenu clair qu’il n’y avait plus d’espoir réaliste de guérison. Et le quatrième est la vie d’après, une vie sans mon enfant. Un monde qui partage beaucoup avec le premier, et pourtant je le vis comme étranger et particulièrement non désiré. Je n’ai jamais imaginé ma vie ainsi et je dois maintenant vivre cette vie complètement involontairement. Ces mondes ne sont pas des lieux. Ce sont des états d’être. Chaque nouveau monde m’a donné l’impression que l’ancienne réalité se brisait et que j’étais jeté dans une nouvelle, sans savoir comment y vivre. Mathias : Veux-tu maintenant me raconter un peu plus en détail le début, le moment du diagnostic et comment vous l’avez vécu ?

Andri : Oui, je peux le faire volontiers. En y repensant, Valentina avait en fait des signes assez typiques. Malheureusement, tout cela s’est produit en hiver. Valentina allait à la crèche en forêt, et en octobre, novembre et décembre, beaucoup d’enfants ont un rhume ou des infections, y compris des infections gastro-intestinales. À cette période, il y a toujours quelque chose qui circule. Elle avait des symptômes comme des vomissements et des nausées. Elle ne voulait pas vraiment manger et était surtout plutôt fatiguée et lente le soir. Comme c’est souvent le cas, on va chez le pédiatre, et là on nous a dit que c’était une infection virale, que ça passerait, etc. Ça a été un va-et-vient. En décembre, cela devenait de plus en plus étrange pour nous. Elle tenait soudainement la tête un peu de travers. À un moment donné, elle a aussi commencé à avoir un strabisme. Là, je suis devenu méfiant. Je trouvais que ça durait déjà plusieurs semaines, que ça ne s’améliorait pas, et maintenant il y avait ça en plus. Il devait y avoir quelque chose qui clochait. Nous sommes allés deux ou trois fois chez la pédiatre. Elle a contrôlé les analyses de sang et tout, et en fait, rien ne laissait vraiment penser à une infection. Valentina était constipée, et la pédiatre lui a fait un lavement une fois. Elle a dit que les nausées pouvaient aussi être liées à la constipation et que ça pouvait remonter de là. Un week-end, nous sommes allés aux urgences parce que nous trouvions que ce n’était définitivement plus bon. Nous étions chez un pédiatre en cabinet qui assurait le service d’urgence. Il l’a examinée, et je lui ai expressément demandé si, à cause du strabisme, de la position inclinée de la tête et des vomissements, ce ne pouvait pas être quelque chose de neurologique. Il a dit non. Il voulait vraiment me rassurer, ce n’était sûrement pas le cas. Ce genre de choses pouvait arriver avec des infections virales. Il a expliqué que le strabisme pouvait être lié à la difficulté pour le cerveau, en cas d’épuisement physique, de garder les yeux bien alignés. Ça m’a un peu rassuré. Quelques jours plus tard, nous sommes quand même retournés chez la pédiatre et avons dit qu’il fallait regarder de plus près parce que quelque chose n’allait pas, qu’elle vomissait encore et encore, même à jeun. C’était un jeudi. Elle a dit qu’elle commençait aussi à s’inquiéter. Il pouvait y avoir quelque chose dans la tête. C’était la seule chose qu’elle ne pouvait pas exclure, et il serait bon que nous fassions examiner cela. Elle nous a alors immédiatement envoyés aux urgences de l’hôpital pour enfants. Elle nous a inscrits avec une suspicion et a dit qu’elle signalerait une suspicion de tumeur cérébrale afin que nous puissions avoir une IRM dès ce soir-là. C’est ce qui s’est passé. C’était la première fois que nous étions aux urgences de la clinique pédiatrique de l’Inselspital. Pas la dernière fois. Comme c’est souvent le cas là-bas, on attend longtemps, mais quand ils sont arrivés, tout s’est passé assez rapidement. Ils ont tout de suite vu qu’une IRM était utile et indiquée. Ils ont dû chercher un anesthésiste tard le soir. Un anesthésiste pédiatrique n’est pas simplement disponible à toute heure. Trouver une IRM libre n’était pas non plus simple. Mais ils ont pu le faire. Nous avons été transportés par les souterrains jusqu’à l’IRM, où Valentina a été mise sous anesthésie. C’était la première fois que nous vivions cela, et c’est impressionnant. Ensuite, ils ont dit que cela prendrait environ deux heures avant qu’elle se réveille. Ils nous appelleraient dès qu’elle serait en salle de réveil. Nous avions faim et avons décidé d’aller à la pizzeria juste au coin. En même temps, nous avions une peur folle et des inquiétudes incroyables. Nous nous demandions ce que cela signifiait maintenant. Pourtant, nous avons traversé cela en nous disant que ce ne pouvait pas être ça. Ça ne pouvait pas être si grave. Ils allaient regarder, et ce serait sûrement autre chose, comme cela avait toujours été jusqu’à présent. Après deux heures, nous étions là, en train de manger une pizza, avec peu d’appétit. Nous avions en fait faim. Puis ils ont appelé et ont dit que nous devions venir, directement au dernier étage à l’unité de soins intensifs. Valentina y était, et nous serions accueillis là-bas. Là, j’ai bien sûr pensé, merde, qu’est-ce que ça veut dire maintenant ? Pour moi, c’était clair qu’ils avaient trouvé quelque chose dans la tête. J’espérais juste que ce ne soit pas une tumeur, mais peut-être autre chose. Et si c’était une tumeur, alors j’espérais que ce soit quelque chose de bénin. Nous sommes montés et avons été accueillis. Ils ont dit que Valentina était en soins intensifs, qu’elle dormait encore et qu’elle était bien surveillée. Une personne pouvait être avec elle. J’ai dit à Myriam d’y aller. Elle est allée voir Valentina, et je suis resté assis dehors dans le couloir. C’était pendant la période du Corona. Nous devions porter des masques, et à l’unité de soins intensifs, en général, un seul adulte pouvait être auprès de l’enfant. Je suis resté là environ une heure et demie. Myriam est sortie deux ou trois fois, et moi, je suis aussi allé voir Valentina brièvement entre-temps. Elle était simplement là, elle dormait toujours et avait déjà des perfusions et tout. À un moment donné, il était déjà 23 heures, une équipe médicale est arrivée. Un neurochirurgien était là, ainsi qu’un autre médecin dont je ne me souviens plus exactement de la fonction, et un assistant en oncologie. Je ne me souviens plus très bien non plus. Il ne disait pas grand-chose. C’était surtout le neurochirurgien qui menait la conversation. J’étais assis là et je savais au fond de moi que quelque chose de très grave allait arriver. Sinon, toute une délégation ne serait pas venue. Pourtant, il y avait encore l’espoir que ce ne soit peut-être pas si grave. Il nous a demandé de nous asseoir à une petite table à café dans le couloir. Puis il a posé son ordinateur portable devant nous sur la table, nous a montré l’image de l’IRM et a dit : « Nous avons trouvé une tumeur dans la tête de votre fille. » J’ai souvent essayé de trouver des mots pour ce moment, mais c’est difficile. Ce moment était énorme. Je crois que je ne m’en souviens pas seulement, mais que mon corps s’en souvient. Respirer est difficile, le cœur bat la chamade, cette sueur froide. Ce n’était pas vraiment de la peur. C’était une menace existentielle, un tremblement diffus du corps. J’étais à la limite de la panique et en même temps incroyablement calme. Comme si tout mon système passait soudainement dans un autre mode, un mode que je ne connaissais pas jusque-là. Tout était étrange. Le temps était différent, ni lent, ni rapide. Je me souviens que les voix, les bruits, la lumière et l’odeur semblaient soudain différents. Mon corps fonctionnait autrement, et c’était écrasant. Je ne savais pas si j’allais m’évanouir ou devenir fou. Mes sensations, mes émotions, mon corps, tout m’était étranger et terriblement menaçant. La certitude de la vie avait disparu. Ce n’est que plus tard que j’ai compris qu’avec ce moment, la confiance fondamentale avec laquelle j’avais vécu jusqu’alors avait disparu. Le monde dans lequel je vivais n’existait plus comme ça. Le neurochirurgien nous a expliqué qu’il s’agissait d’une tumeur de la taille d’un noyau d’avocat au milieu de la tête. La tumeur venait de la glande pinéale, appelée épiphyse. Elle était ronde et bloquait, à cause de sa taille, le flux du liquide céphalorachidien. Cela avait provoqué une pression accrue dans les ventricules cérébraux, où le liquide est produit. Le cerveau était comprimé. Cela expliquait les problèmes avec le nerf optique, les difficultés dans le centre moteur et certainement aussi les fortes migraines et les nausées. La tumeur appuyait déjà sur le tronc cérébral. On nous a dit qu’une opération d’urgence était nécessaire. Le médecin a expliqué qu’ils feraient un petit trou à un endroit précis pour que le liquide puisse s’écouler à nouveau vers la moelle épinière. Ainsi, le liquide pourrait circuler à nouveau, les ventricules seraient soulagés et la pression dans le crâne diminuerait. Sans décompression rapide, il pourrait y avoir des crises d’épilepsie et même la mort. L’intervention devait avoir lieu dès le lendemain matin. Une neurochirurgienne très compétente la réaliserait. Elle ferait une petite ouverture à l’avant du front, entrerait et ferait ce trou. De plus, elle essaierait de prélever une biopsie de la tumeur. J’ai bien sûr demandé s’il n’était pas possible d’enlever la tumeur complètement tout de suite. Le médecin a dit que non. Ce serait beaucoup trop risqué, car il y avait beaucoup de vaisseaux sanguins dans ce tissu tumoral. On ne pouvait pas simplement l’enlever. À la place, on essaierait de prélever délicatement un peu de tissu avec le moins de dégâts possible pour déterminer de quel type de tumeur il s’agissait. Valentina resterait en soins intensifs. On lui donnerait des corticoïdes à haute dose pour réduire l’inflammation dans la tête et favoriser la décompression. Une personne pourrait rester avec elle. Plusieurs personnes dans la chambre n’étaient pas possibles, l’unité de soins intensifs était déjà surchargée.

Mathias : Te souviens-tu encore de la manière dont les médecins vous ont annoncé la nouvelle ? Ont-ils fait preuve d’empathie ? Ont-ils répondu à vos questions et inquiétudes ?

Andri : Oui, curieusement, je m'en souviens assez précisément. Le neurochirurgien était encore très jeune et visiblement affecté. Nous avions pitié de lui. J'ai rapidement demandé ce que cela signifiait exactement. Je voulais bien sûr savoir si Valentina allait mourir ou vivre. Le neurochirurgien se répétait sans cesse, il disait que cela signifiait d'abord qu'on savait maintenant qu'elle avait une grosse tumeur dans la tête. Et c'était bien de le savoir maintenant, parce qu'on pouvait faire quelque chose contre. Ce que cela signifiait exactement, les oncologues pourraient le dire. Ils étaient responsables de déterminer quelle thérapie convenait à cette tumeur. Pour le moment, il s'agissait surtout de faire cette ponction. J'en ai bien sûr pris note. Mais intérieurement, je voulais juste savoir si notre fille allait mourir ou continuer à vivre. On nous répondait sans cesse que cela ne signifiait encore rien pour le moment. Oui, c'était une maladie grave, mais on ne pouvait pas encore établir de pronostic. On en savait trop peu. Les oncologues allaient examiner cela. Ils évitaient de donner un pronostic. Avec le recul, je sais qu'il aurait été important pour nous d'entendre que Valentina pourrait mourir de la maladie, mais qu'il y avait aussi une probabilité que la tumeur puisse être traitée. Cette information aurait été importante pour nous à ce moment-là, elle nous aurait donné plus de clarté. Cela aurait influencé notre façon de penser et de gérer la situation pour les heures et les jours suivants. Je suis convaincu qu'avec cette déclaration honnête et claire, nous aurions mieux pu faire face à la situation. Mais ils n'ont rien dit de plus et nous ont quittés. Ils ont seulement dit que nous devions essayer de dormir un peu maintenant. Le reste serait vu le lendemain. Cet état émotionnel et physique à peine supportable a duré deux ou trois jours. Deux ou trois jours pendant lesquels je me suis déplacé dans ce brouillard, dans ce vide entre l'ancienne et la nouvelle réalité. Ce furent les jours où l'on prend conscience que toute la compréhension du monde, toute la confiance en un ordre dans lequel on vient au monde, vit et meurt un jour quand on est vieux, ne tient plus. J'avais Valentina et j'avais bien sûr supposé qu'elle vivrait sa vie, grandirait, deviendrait adulte, ferait une formation, choisirait un métier, aurait des relations, avec un homme, avec une femme, peu importe, et aurait peut-être elle-même des enfants. Toutes ces images que j'avais en tête ne tenaient soudain plus fermement. Cette évidence s'était effondrée. Lentement, dans les jours qui suivirent, sont venues les informations qu'il y avait des thérapies. Il y avait une équipe, un plan, des spécialistes qui pouvaient agir. Et dans les jours suivants, j'ai commencé à comprendre que j'avais été expulsé de ce premier monde dans lequel j'avais vécu jusqu'alors. Ces jours furent pour moi un des pires voyages dans un autre monde et, comme j'ai dû le découvrir plus tard, malheureusement pas le dernier pire voyage.

Mathias : Oui, c'était vraiment dur quand on a appris que son propre enfant avait un cancer. Et comment cela s'est-il passé ensuite ? Combien de temps êtes-vous restés en soins intensifs ?

Andri : En fait, seulement trois jours. À un moment donné dans la nuit, Valentina s'est réveillée, et nous lui avons parlé de ce qui venait de se passer, où elle était et pourquoi elle avait autant de tuyaux sur son corps. Bien sûr, nous avons fait comme si tout était très banal et comme une excursion passionnante. Nous lui avons dit qu'il y aurait une opération dans sa tête le matin, rien de grave, puis ceci et cela se passerait. Elle s'est rendormie. Elle était très fatiguée, fatiguée de tout. Avec la cortisone, les analgésiques et les perfusions qu'elle avait reçus, elle a pu pour la première fois depuis longtemps bien dormir cette nuit-là. Le lendemain matin à six heures, elle a déjà été préparée pour l'opération. On nous a montré comment la laver, tout le corps avec une lotion désinfectante. Valentina a été préparée. Puis nous avons pris la voiture de transport pour la deuxième fois avec elle sur le lit d'hôpital à travers les catacombes de l'Inselspital. Ce secteur souterrain avec ses nombreux couloirs et portes était incroyablement impressionnant. Partout, des gens étaient couchés sur des lits, presque uniquement des adultes et beaucoup de personnes âgées, poussées dans les grandes salles d'opération ou allongées devant, attendant leur intervention. Cela ressemblait à une chaîne de montage. Je ne sais pas exactement à quoi comparer cela, mais c'était horrible là-dessous. Tout est souterrain, et d'innombrables opérations ont lieu simultanément dans ces nombreuses salles différentes. Dans l'une d'elles, nous avons été poussés. Tout était frénétique. Puis est venue une anesthésiste, vraiment très gentille. Elle s'est immédiatement adressée à Valentina et lui a expliqué qu'elle était vraiment désolée, mais qu'elle devait raser un peu ses belles petites dreadlocks. Valentina avait une vraie crinière. Nous avions déjà voulu l'emmener chez le coiffeur depuis un moment. L'anesthésiste semblait vraiment désolée. Elle a dit qu'elle ne devait raser qu'un tout petit peu et qu'elle essaierait d'enlever le moins possible. Valentina était en fait assez en forme. Grâce à la cortisone, elle était bien éveillée. Puis est venue à nouveau cette anesthésie. On voit comment son propre enfant s'en va, et nous savions que cette fois, une opération plus risquée allait avoir lieu. Ensuite, nous sommes sortis.

Mathias : Aviez-vous déjà informé quelqu'un jusque-là ?

Andri : Non. C’était en plein milieu de la nuit quand nous avons reçu le diagnostic, et l’opération a commencé à sept heures du matin. Mais c’était le moment où nous nous sommes posé la grande question de savoir comment et qui informer. Nous avions maintenant un enfant atteint d’un cancer, avec une grosse tumeur. Nous n’avions aucune idée de la suite. Tel que tout avait sonné et comme les médecins avaient réagi, il était clair que la situation était grave. La seule chose que nous savions jusqu’alors, c’étaient ces images avec cette tumeur ronde, une vraie masse au milieu de la tête de ma fille. Elle se trouvait dans les ventricules cérébraux et empêchait l’écoulement du liquide cérébrospinal. Le premier diagnostic radiologique suspecté ne nous a jamais été communiqué. Je l’ai lu seulement des semaines plus tard sur un ordinateur portable qu’un médecin avait laissé dans notre chambre. Il y était écrit « diagnostic suspect le plus probable : pineoblastome ». À ce moment-là, tôt le matin, ce qui était surtout clair pour nous, c’était que notre fille avait une grosse tumeur dans la tête et que nous ne savions pas comment cela allait évoluer. Avec le recul, je pense que nous aurions aussi eu besoin d’un certain accompagnement de la part des spécialistes pour cela. Qui informe-t-on dans une telle situation ? Comment fait-on ? On pourrait aussi définir des processus de communication, des aides et les transmettre aux parents. Peut-être qu’elles existent, je n’en sais rien, en tout cas personne ne nous a conseillé. Nous avons décidé d’appeler d’abord les mères des deux meilleurs amis de Valentina, avec lesquelles nous avions beaucoup de contacts en tant que familles et avec lesquelles elle allait à la crèche. Ensuite, nous avons réalisé qu’il fallait aussi informer d’autres personnes, des amis, la famille, et nous l’avons fait en partie via WhatsApp. J’ai cependant appelé un de mes meilleurs amis, car j’avais un besoin de pouvoir le raconter à quelqu’un. Je cherchais clairement du réconfort et du soutien. J’ai pleuré tout le temps au téléphone en lui racontant, et lui aussi a pleuré. C’était réconfortant. Savoir que quelqu’un d’important pour moi le sait aussi et qu’il est aussi touché. Je ne me souviens plus exactement de ce que nous avons fait ensuite. Nous avons un peu erré en ville, près de l’hôpital. Je m’en souviens à peine. À un moment, nous sommes rentrés. Puis nous avons reçu l’appel de la neurochirurgienne. Elle a dit que tout s’était bien passé. Elle avait pu faire la perforation, le liquide circulait à nouveau, et elle avait aussi pu prélever un peu de tissu de la tumeur. Il n’y avait pas eu de complications. Valentina était en soins intensifs et allait se réveiller. Nous pouvions remonter la voir. Je voulais tout de suite savoir comment cela allait continuer, quel était le pronostic, de quel type de tumeur il s’agissait et quel traitement serait nécessaire. Elle m’a répété qu’elle ne pouvait pas le dire pour le moment. L’opération s’était bien déroulée. Le reste devait être discuté avec nous par les oncologues. Ils allaient analyser les images, les prélèvements et toutes les autres données, puis planifier un traitement. Le plus important pour le moment était que le liquide puisse à nouveau circuler et que la pression dangereuse dans le cerveau soit réduite. Ce problème aigu menaçant la vie était maintenant résolu. J’ai quand même continué à poser des questions. Elle avait vu la tumeur, elle avait regardé dans la tête de ma fille. Je voulais savoir si elle pouvait dire quelque chose à partir de cela. Mais elle est restée très réservée et stressée. Je voulais juste savoir si Valentina allait mourir ou vivre. Je voulais une sorte d’évaluation. Mais il n’y a rien eu. À un moment, elle est devenue un peu plus ferme et a dit qu’elle devait continuer. Qu’elle devait partir. Elle nous souhaitait tout le meilleur. Si nous avions encore des questions plus tard, nous pouvions revenir la voir, elle serait disponible. Maintenant, ce sont les oncologues qui allaient planifier et tout discuter avec nous. Ce sont eux qui allaient nous accompagner. Je ne me suis pas senti accompagné ni soutenu à ce moment-là. En même temps, je savais que la neurochirurgienne venait de passer plusieurs heures dans une opération délicate et était probablement sous une énorme tension. Pourtant, une phrase comme « Je suis désolée que vous deviez vivre cela » m’aurait aidé. Je crois que je n’aurais pas seulement eu besoin d’informations médicales, mais aussi d’un peu d’évaluation humaine. C’est quelque chose dont j’ai vraiment pris conscience plusieurs mois plus tard. Une information peut être correcte sur le plan professionnel et pourtant être transmise de manière à ce que les parents se sentent abandonnés. En tout cas, nous sommes ensuite retournés en soins intensifs. Valentina était déjà réveillée quand nous sommes arrivés. Ce jour-là, nous avons pu rester tout le temps avec elle. On nous a dit qu’elle pouvait manger. Et elle avait de l’appétit. Mon Dieu, elle avait de l’appétit. Elle allait beaucoup mieux d’un coup. Sur son front, on voyait la grande zone où les cheveux avaient été rasés. Au-dessus, il y avait un pansement, on ne voyait pas la blessure. Elle était couchée dans son lit beaucoup trop grand. On lui avait posé des accès au pied, au bras et au cou, directement dans une grosse veine du cou. Ainsi, on pouvait lui administrer les médicaments dont elle avait besoin. Vers midi, nous étions complètement épuisés, nous avions à peine ou pas du tout dormi la nuit et presque rien mangé. Puis une psycho-oncologue est venue vers nous. Elle s’est présentée et a dit qu’elle était celle de l’oncologie pédiatrique qui allait nous aider à « naviguer à travers cette merde ». C’étaient ses mots. Nous ne les oublierons jamais. Nous étions tous les deux là, complètement dépassés. Nous étions encore dans cet état surréaliste, toujours dans ce voyage hors du monde familier dont nous avions été expulsés. Nous ne savions pas où ce voyage allait nous mener ni combien de temps cela allait durer. Nous n’en avions pas encore conscience. Et puis cette femme est arrivée et a simplement qualifié notre situation de « merde ». Je me suis dit non. Notre vie n’est pas de la merde. Oui, c’est de la merde, une situation insupportable, mais elle ne nous connaît pas. Elle n’a pas le droit d’évaluer notre situation ainsi. Ce n’est tout simplement pas à elle de le faire. Elle a dit que nous pouvions la contacter à tout moment si nous avions des questions ou voulions discuter de quelque chose.

Mathias : Avez-vous répondu quelque chose ?

Andri : Je ne m’en souviens plus, mais je crois que nous avons quand même été polis, nous avons remercié et en sommes restés là. Pour nous, après cette première rencontre, il était clair que nous ne voulions plus rien avoir à faire avec cette personne. Peut-être que cela aurait pu changer plus tard, mais à ce moment-là, il n’y avait pas de base, pas de situation dans laquelle nous nous sentions soutenus. Valentina nous a remonté le moral. Depuis un mois et demi, elle ne mangeait plus correctement, elle était devenue maigre. Et soudain, elle avait un tel appétit. Elle engloutissait des saucisses de Vienne et des pâtes en forme de croissant et tout ce qu’on pouvait commander. Elle ne s’arrêtait plus de manger. Elle recevait de la cortisone à haute dose, et c’est ce qui lui donnait cet appétit. J’en étais tellement heureuse. Du côté des soins, nous avons vécu une atmosphère incroyablement affectueuse en soins intensifs. Après un jour et demi, on nous a dit qu’il n’y avait plus de raisons cliniques pour que Valentina reste là. Nous serions transférés en oncologie. Le lendemain, c’était le moment. Au total, nous avons passé trois nuits en soins intensifs, puis nous sommes allés en oncologie au 1er étage H. Ce serait notre nouveau chez-nous pour les six prochains mois.

Mathias : Te souviens-tu comment c’était la première fois à l’étage H ?

Andri : Oui, c’était très spécial. Dès notre arrivée, nous avons remarqué que tout était différent ici. Il y avait une porte à sas, je crois que c’est la seule porte de service qui ne s’ouvrait pas automatiquement. Il fallait passer comme à travers une sorte de frontière. Derrière, c’était tout autre chose. Il y avait une belle salle de jeux, les couloirs étaient décorés avec beaucoup de choses colorées suspendues au plafond. Tout paraissait beaucoup plus chaleureux que les autres étages que nous avions vus en passant. Moins clinique, pas aussi rempli d’appareils que les soins intensifs. Il y avait même un coin d’attente confortable où les parents étaient assis avec leurs enfants. Et puis quelque chose nous a frappés. Tous les enfants que nous avons vus n’avaient pas de cheveux sur la tête. Tous étaient chauves. Certains n’avaient plus que des touffes courtes ou des plaques de cheveux. Tous portaient un masque, même les enfants. Dans la salle de jeux, il y avait une famille, une seule. L’enfant était relié à un support de perfusion avec au moins quatre tuyaux. Il était tout blanc et pâle, la peau presque translucide. En général, les enfants que nous avons vus semblaient fragiles, faibles et pâles. C’était le monde dans lequel nous étions entrés. À partir de ce moment, j’ai pris conscience que le monde dans lequel j’avais vécu auparavant n’existait plus pour moi de cette façon. Ou du moins, je n’y étais plus pour le moment. Nous étions maintenant dans un tout autre monde. C’était notre nouvelle vie. Dans ce service H.

Mathias : Comment avez-vous vécu les médecins, le personnel soignant ?

Andri : Une infirmière, qui était juste à la fin de sa formation, s’occupait uniquement de nous. C’était une femme incroyablement gentille. Elle faisait énormément d’efforts et semblait immédiatement tomber amoureuse de Valentina, du moins c’est ce que nous avons ressenti. Oui, nous commencions lentement à nous installer là-bas. Il y avait la routine avec le personnel de nettoyage qui venait deux fois par jour, et avec les soins qui entraient et sortaient, surveillaient, prenaient des mesures et repartaient. Et nous avions mille questions. Après le deuxième jour, le chef de service a enfin eu du temps pour nous. C’était en fait la première fois qu’un médecin de l’oncologie parlait vraiment plus longuement avec nous. Nous sommes allés dans une petite pièce étroite, et là il nous a expliqué ce qu’ils suspectaient, de quel type de tumeur il pourrait s’agir et quel traitement était prévu. Pour le type de tumeur suspecté, il existe un protocole de traitement, a-t-il dit, et une part importante des enfants est guérie grâce à cela. C’est l’un des traitements de chimiothérapie les plus lourds qu’on puisse avoir, avec deux cycles à haute dose. Cela pourrait permettre d’éviter une radiothérapie. À cet âge, on veut éviter autant que possible une irradiation du cerveau, car elle peut causer des dommages cognitifs permanents et affecter le développement du cerveau. C’est pourquoi on mise sur ces deux cycles à haute dose et tout ce qui s’y rapporte. Nous n’avions aucune idée de ce que cela signifiait concrètement. Ils nous l’ont simplement expliqué. Ce qui me préoccupait, entre autres, c’était que toutes les cellules souches seraient détruites. J’ai demandé si cela signifiait que Valentina deviendrait stérile. Ils ont répondu oui, c’était aussi un sujet. Il y avait de fortes chances qu’elle soit stérile plus tard. Par rapport à tout le reste, cela nous semblait alors presque un des plus petits problèmes. Mais ils ont répondu à nos questions, aussi sur les cheveux qui tomberaient, et sur toutes les choses classiques qui accompagnent ce type de thérapie. Ils ont dit que la plupart des enfants survivent à ce traitement. L’important maintenant était que Valentina reste encore deux jours là-bas. Ensuite, une IRM serait faite à nouveau pour vérifier si la perforation était toujours ouverte. Soudain, nous avions un plan. Nous avions une idée de la suite possible, et il y avait de l’espoir que Valentina guérisse. En même temps, beaucoup de choses n’étaient pas dites comme je les formulerais aujourd’hui. On ne nous a pas dit qu’un tel traitement pouvait marquer un enfant physiquement pour toujours, influencer son espérance de vie et aussi changer durablement notre famille. Nous avons dû comprendre ces conséquences en grande partie par nous-mêmes. Je pensais simplement à l’époque : bon, on va y arriver. Elle a une tumeur, mais on va y arriver. Nous avons déjà surmonté tellement de choses dans notre vie, on y arrivera aussi. C’est notre projet maintenant. Nous avions un plan. Il y avait même de l’espoir. Pas d’euphorie ni de certitude, mais contrairement aux jours précédents, il y avait quelque chose auquel je pouvais m’accrocher.

Mathias : Comment vous êtes-vous organisés ?

Andri : Au début, on n’a aucune idée de ce que cela signifie. Le personnel soignant, qui ne savait pas ce qui était prévu, ne pouvait pas donner d’informations, et les médecins nous renvoyaient au plan de traitement qui allait bientôt être établi. Et quand nous l’avons enfin eu, nous avons lentement compris ce que cela signifiait sur le plan organisationnel. On nous a dit qu’il fallait compter au moins six mois et qu’il fallait pratiquement toujours que quelqu’un soit avec Valentina. Nous devions maintenant rentrer à la maison, préparer des jouets, des livres et des peluches, et nous préparer à passer beaucoup de temps à l’hôpital. Nous devions bien sûr aussi informer nos employeurs. Mais là encore, il n’y avait pas de processus clair, pas de procédure recommandée que quelqu’un aurait pu nous expliquer.

Mathias : Mais il y avait cette assistante sociale, comment s’appelait-elle déjà ?

Andri : Oui. Je ne me souviens plus non plus de son nom. Elle n’était jamais disponible. Il n’y en avait qu’une pour tout l’hôpital pour enfants, autant que je sache. Oui, elle est venue à un moment donné et nous a informés que nous avions 3000 francs à disposition de la part de l’association suisse contre le cancer des enfants, mais que nous devions adhérer à l’association. Mais pour ce qui était de la démarche auprès de l’employeur, elle a juste dit que cela dépendait de l’employeur. Cela dépendait de l’assurance indemnités journalières, du contrat de travail, etc. Nous savions moins qu’avant. Finalement, nous avons tout réglé nous-mêmes avec nos employeurs, et moi avec le soutien de mon psychiatre. Mais de l’oncologie, nous n’avons pas vraiment reçu d’informations utiles. Le personnel soignant ne se sentait pas responsable, les assistants médecins n’y connaissaient rien, les médecins-chefs n’avaient pas le temps et nous renvoyaient aux psycho-oncologues et à l’assistante sociale, dont le poste a ensuite été supprimé. L’hôpital devait faire des économies. Mais en général, nous avons ressenti beaucoup de compréhension, juste pas d’informations utiles. C’était différent avec nos employeurs. Pour moi, on m’a dit en substance de me concentrer sur mon enfant, ils s’occuperaient du reste. Chez Myriam aussi, la réaction était de soutien. Cela a été un énorme soulagement, car nous ne comprenions pas encore du tout à quoi ressemblerait notre quotidien dans les mois à venir. Ce qui nous manquait, comme je l’ai dit, c’était une sorte de guide pour cette nouvelle vie. Comment organiser un réseau de soutien ? Qui informer ? Que peut-on demander concrètement aux amis ? Comment gérer le travail, la maison, les repas, les visites et la protection contre les infections ? Médicalement, il y avait un plan. Pour la vie à côté, nous devions découvrir la plupart des choses nous-mêmes. Nous avons eu au total trois cycles de chimiothérapie normaux. Un cycle durait environ une semaine, avec chimiothérapie, rinçage, contrôles sanguins et tout ce qui va avec. Pendant cette période, Valentina a aussi reçu un port, encore une fois avec une opération et une anesthésie. Après le premier cycle, il y a eu une pause, et vers la fin de cette semaine, ses cheveux sont tombés, vraiment par touffes. Ce sont des choses qui font prendre conscience très clairement que tout change. Son corps avait changé, notre vie avait changé, et soudain on tenait ce changement littéralement dans la main. On tenait les touffes de cheveux dans la main. Elle avait une coiffure rastafari, beaucoup de cheveux, et soudain ils étaient partout. Nous lui avons coupé les cheveux très courts nous-mêmes, pour que ce ne soit pas trop dur pour elle quand ils tomberaient complètement. J’ai aussi une tête rasée, et nous en avons souvent parlé. Je disais à Valentina que c’était cool d’avoir une tête rasée. On peut courir dehors pendant un orage et sentir directement les gouttes de pluie tomber sur la tête. Ceux qui ont des cheveux ne peuvent pas faire ça. On peut mettre de la crème solaire sur la tête, la protéger et même la peindre. Avec une tête rasée, on peut vraiment faire des choses cool. Elle était même fière d’avoir maintenant une tête rasée comme papa. Elle trouvait ça plutôt cool. Pour elle, ce n’était donc pas un gros problème. Pour nous, oui. Avec le recul, je me rends compte que la perte n’a pas commencé avec la mort de Valentina. Elle a commencé bien plus tôt, en fait dès le diagnostic et la compréhension de ce que cette maladie et son traitement allaient signifier. D’abord, c’était la perte de la certitude que notre enfant est en bonne santé et grandira simplement. Puis sont venues des pertes très concrètes. Ses cheveux, un morceau de son intégrité physique, la perspective d’éventuelles séquelles tardives, peut-être une audition altérée ou d’autres limitations. On nous a aussi dit qu’elle ne pourrait très probablement pas avoir d’enfants plus tard. Bien sûr, toutes ces choses étaient à ce moment-là plus petites que la grande question de savoir si elle vivrait du tout. Pourtant, elles étaient réelles. Et elles ne venaient pas une seule fois, mais sans cesse. À chaque intervention, à chaque effet secondaire, à chaque nouvelle étape du traitement, on prenait conscience que même si nous y arrivions, tout ne serait pas simplement comme avant.

Mathias : Mais étais-tu déjà conscient de cela à l’époque ?

Andri : Non, c’est pour cela que j’aurais aimé comprendre cela plus tôt à l’époque et que les professionnels le nomment ainsi. La perte est une constante sur ce chemin. Pas pour nous faire encore plus peur, mais parce que cela aurait aidé à mettre nos sentiments en ordre. Le deuil ne commence pas forcément seulement quand une personne meurt. Nous faisions déjà le deuil pendant la maladie des choses que Valentina et nous avions perdues ou pouvions perdre. On peut faire le deuil de la santé, d’un avenir attendu, de l’insouciance, d’un quotidien familial normal. D’autres familles perdent peut-être leur travail, leur sécurité financière ou leurs relations pendant une telle période. La maladie affecte de nombreux domaines de la vie. Cela amène des sentiments d’une intensité que l’on n’a peut-être jamais vécue auparavant. Tristesse, colère, peur et parfois une fatigue incroyable. Ces sentiments ne sont pas, rétrospectivement, un signe que l’on a mal géré la situation. Ce sont une réaction appropriée à ce qui se passe réellement. Cela m’aurait aidé si quelqu’un nous avait dit que nous vivrions sans cesse des pertes sur ce chemin, que nous pouvions être tristes, frustrés et en colère à ce sujet, et qu’il y avait de la place pour en parler.

Mathias : En général, comment avez-vous géré les médecins ?

Andri : Je peux peut-être dire ce qui a été important pour moi à cette époque. Et Myriam l’a définitivement mieux fait que moi. J’ai essayé à plusieurs reprises de comprendre ce qu’on nous disait, même si je ne pouvais pas vraiment en saisir toute la portée. Myriam posait sans cesse des questions. On nous expliquait ce qu’est une tumeur et comment la thérapie allait se dérouler, et elle demandait toujours très explicitement ce que cela signifiait concrètement pour Valentina et pour nous. C’était très utile. Cela agaçait visiblement les médecins. Les assistants ne pouvaient que rarement répondre aux questions, ils manquaient tout simplement d’expérience, et les médecins-chefs se montraient trop rarement. Nous avons ensuite reçu un plan de traitement et appris qu’il y aurait beaucoup d’examens et que nous devrions sans cesse réagir à de nouvelles situations. Beaucoup de choses étaient communiquées de manière très factuelle. Par exemple, on nous a remis des tableaux indiquant la fréquence d’apparition de certains effets secondaires. En tant que parents, nous devions donner notre accord et signer ces documents. La liste était longue. Il s’agissait d’un risque accru de tumeurs secondaires et d’autres cancers, surtout hématologiques, à la suite de la chimiothérapie, de lésions aux reins, au foie et à d’autres organes, de troubles neurologiques, de possibles dommages à l’audition, d’effets sur l’équilibre et la vision, de modifications du microbiome intestinal, de la perte certaine des cheveux et de possibles changements dans leur structure. S’y ajoutaient des charges psychosociales et bien sûr la possibilité de mourir du traitement lui-même. C’était un énorme catalogue d’effets secondaires et de conséquences à long terme que nous devions d’une certaine manière classer pour pouvoir signer ce document. Mais quelle était l’alternative ? Sans traitement, elle pouvait mourir. Il n’y avait donc pas de véritable alternative. Nous devions comprendre que notre enfant n’aurait plus le même avenir qu’elle aurait eu sans cette maladie. Mais cette réalité ne nous a pas été dite ainsi. On la voyait dans les probabilités et les prévalences. Je suis épidémiologiste et je peux comprendre ce genre de données, je peux les interpréter. Pourtant, ces tableaux nous ont essentiellement été remis avec la remarque que nous pouvions poser des questions si nous voulions en savoir plus. Bien sûr, j’avais des questions. Cela signifie-t-il que Valentina va perdre son audition ? Quand il est écrit que six sur dix auront des lésions auditives après ces cycles à haute dose, qu’est-ce que cela signifie pour notre enfant ? La réponse était que c’était possible et pas rare. Oui, six sur dix, ce n’est pas rare. Cela, je le comprenais aussi. Mais ce n’était pas ce que je voulais entendre. Je voulais une mise en perspective. Je voulais entendre que cela pouvait arriver, mais que cela pouvait aussi se passer autrement. Notre enfant avait une tumeur qui pouvait la tuer sans traitement. Nous n’avions pas de véritable alternative à cette thérapie. Mais j’aurais souhaité qu’on ne nous remette pas les conséquences uniquement sous forme de tableaux avec des probabilités, mais qu’on les traduise dans notre vie. Que quelqu’un nous regarde directement dans les yeux et nous dise ce qui est probable, ce qui est possible et ce qui l’est moins. Et j’aurais voulu entendre qu’il est important de prendre cette possibilité au sérieux, parce que ces risques font désormais partie de notre vie et que nous devrons ensuite vivre avec les effets secondaires. Et qu’on nous dise que notre vie après ce diagnostic ne sera plus la même qu’avant et que nous serons sans cesse confrontés à des pertes, même si le traitement réussit. On ne nous a pas parlé aussi directement et honnêtement à ce moment-là, ni plus tard. Avec le recul, j’ai parfois eu l’impression que cette formulation prudente ne devait pas seulement nous protéger, mais aussi faciliter aux médecins le fait de ne pas avoir à prononcer ces possibilités difficiles. Avec le recul, cela m’a donné une chose très claire. Les parents ont besoin de transparence. Même l’incertitude doit être transparente. « Nous ne savons pas encore » est une information. « Nous craignons ceci, mais espérons cela » est aussi une information. En tant que parents, on essaie de protéger son enfant. Pour cela, il faut pouvoir comprendre à quelle menace on est confronté.

Mathias : Oui, nous avons vécu des expériences similaires avec les médecins. Mais le personnel soignant a toujours été très soutenant et compréhensif. Avez-vous vécu cela aussi ?

Andri : Oui, cela concernait surtout les médecins, mais parfois aussi le personnel soignant. Nous avions sans cesse des questions. Les soignants étaient très gentils et disaient souvent que tout irait bien et qu’on ferait ceci ou cela. Mais beaucoup de nos questions, ils ne pouvaient pas y répondre. Ce n’était apparemment pas leur tâche et souvent pas leur domaine de compétence. Pourtant, j’avais toujours le sentiment que nos questions n’étaient pas vraiment prises en compte dans toute leur importance. Quand la psycho-oncologue entrait dans la chambre et que nous évoquions quelque chose, elle disait parfois que nous pouvions prendre rendez-vous pour une heure et prendre le temps d’en parler en détail. Elle demandait si cela nous préoccupait. Bien sûr que cela nous préoccupait. Qu’est-ce qui pourrait nous préoccuper d’autre ? Je me demandais sans cesse pourquoi nous devions aller la voir pour cela. Pourquoi personne ne venait de lui-même vers nous pour expliquer ce qui se passait avec nous en tant que famille ? Toutes les familles de ce service étaient confrontées à ce genre de questions.

Mathias : Le fait que des enfants meurent est aussi peu visible dans le service.

Andri : Oui, exactement. Nous étions quand même dans un service d’oncologie, où l’on traite des maladies qui, sans traitement, conduisent dans la plupart des cas à la mort. Pourtant, j’avais sans cesse le sentiment que la possibilité de mourir était tenue à l’écart du quotidien visible. Pour moi, cela ressemblait parfois à un refus ou à un déni de cette réalité. Avec le recul, je dois dire que je me suis parfois senti un peu trahi par cela. Les enfants pour lesquels il n’y avait plus de guérison possible ou qui étaient décédés étaient à peine visibles dans le service. Il y avait un tableau d’affichage avec des histoires de succès, mais pas un mur avec les histoires de ceux qui n’avaient pas survécu à la maladie. Et ce sont toujours environ deux sur dix.

Mathias : Oui, je l’ai ressenti très fortement plus tard, quand ma fille a aussi été prise en charge en soins palliatifs. Mais comment s’est poursuivi le traitement ?

Andri : D'accord, ensuite sont venus les cycles à haute dose. Nous en avions déjà parlé à plusieurs reprises auparavant, et même le personnel soignant répétait sans cesse, la haute dose, la haute dose. Et puis, ils se sont soudainement présentés à la porte. Après les trois cycles normaux, il y a eu une IRM. On a vu que la tumeur avait changé. Elle avait perdu de sa consistance, était devenue creuse, et ainsi de suite. On savait donc qu'elle répondait à la chimiothérapie. Maintenant, les deux cycles à haute dose allaient arriver. C’est là qu’on donne vraiment un coup dur à la tumeur. Mais on donne aussi un coup dur à l’enfant. Pour moi, c’était vraiment comme si on allait presque tuer Valentina avec cette thérapie, puis la ramener grâce aux cellules souches prélevées auparavant. Bien sûr, c’est médicalement plus complexe, mais en tant que père, on le vit ainsi. Sans le retour de ces cellules, son corps ne pourrait pas se remettre de cette haute dose. Avant cela, un processus assez pénible a commencé. Nous avons pu rentrer à la maison, et à partir de là, Valentina recevait chaque jour une injection dans la cuisse. Cela devait stimuler la production des cellules souches sanguines. Les cellules souches se multipliaient tellement qu’elles finissaient par être déversées dans le sang. Des cellules qui se trouvent normalement surtout dans la moelle osseuse nageaient alors en grand nombre dans le sang. Cette injection quotidienne était donnée par voie sous-cutanée dans la cuisse. Apparemment, ça brûlait énormément. Au début, la Kinderspitex venait chaque jour pour la lui faire. Après la deuxième ou troisième injection, nous avons découvert que ça faisait beaucoup moins mal à Valentina si on l’administrait vraiment très lentement. Une dame de la Kinderspitex nous l’a confirmé et a dit qu’il fallait simplement injecter lentement. Valentina regardait à chaque fois un petit dessin animé. Nous avions découvert qu’un certain dessin animé Pat et Mat durait environ sept minutes. Si elle regardait ce dessin animé et que l’injection était donnée très lentement pendant ces sept minutes, elle ne battait même pas des cils. Le lendemain, quelqu’un d’autre est venu. Nous avons expliqué que nous avions ce dessin animé et qu’elle devait simplement injecter aussi longtemps que cela durait. Alors, ça ne faisait pas mal à Valentina. L’infirmière a piqué et a donné une poussée tout de suite. Valentina a hurlé comme si elle était transpercée et a pleuré. Nous avons dit que nous avions pourtant expliqué que cela devait durer aussi longtemps que le dessin animé. L’infirmière a dit oui, oui, elle le faisait. Puis elle s’est assise à côté d’elle, a attendu, a regardé un peu avec elle et a de nouveau donné une poussée. Valentina a de nouveau hurlé et pleuré. Nous lui avons demandé ce qu’elle n’avait pas compris. Lentement et continuellement, pendant tout le dessin animé. Elle a répondu qu’elle faisait toujours comme ça, et que si nous voulions autrement, il fallait bien le lui dire. Nous avons vécu des situations similaires encore et encore, dans tous les services de l’hôpital pour enfants. Dans les différentes unités, en cardiologie, en néphrologie, chez les ophtalmologues et oto-rhino-laryngologistes, il y avait toujours des personnes qui rendaient encore plus difficile pour Valentina de supporter toutes ces lourdes traitements et examens, par manque d’empathie et aussi par manque de routine. En même temps, on prélevait du sang chaque jour pour suivre les valeurs cellulaires. À un moment donné, il y avait suffisamment de cellules souches. Pour le prélèvement, on a posé à Valentina un gros cathéter dans une veine de l’aine lors d’une opération. L’aphérèse des cellules souches a duré toute une journée. Une énorme machine, semblable à un appareil de dialyse, filtre les cellules souches du sang. Valentina était allongée sur le dos et ne devait presque pas bouger. Nous la divertissions avec des dessins animés, des livres, des lectures et des jeux. Elle avait énormément de cellules souches, un bon signe. Elles ont été stockées. Il y a quand même des risques. Les cellules peuvent être endommagées, et après la haute dose, le corps peut les rejeter. Puis la thérapie à haute dose a commencé. Au début, elle ressemblait aux cycles précédents. Pendant une semaine, elle recevait le matin les trois médicaments de chimiothérapie, maintenant à dose beaucoup plus élevée. En plus, elle était massivement perfusée pour que les substances soient rapidement éliminées du corps. On lui donnait autant de liquide que ses reins pouvaient encore gérer. Nous avions l’impression de changer une couche pleine toutes les demi-heures. À chaque fois avec des gants, car les substances de chimiothérapie étaient éliminées par l’urine et étaient cancérigènes pour nous. Et je pensais à chaque fois que c’était justement cette substance qu’on injectait dans le corps de ma petite fille. Son foie, ses reins, tout devait supporter cela. Ensuite, cela ressortait, et nous ne pouvions même pas le toucher à mains nues. Dans ces moments-là, on prend très clairement conscience de ce qu’on fait subir à ces enfants fragiles et combien ils endurent. Les nausées sont rapidement devenues graves. Elle ne mangeait plus, bientôt elle ne passait plus que par la sonde gastrique, puis plus du tout, ensuite elle était nourrie par voie veineuse. Parce que la chimio endommage aussi toutes les autres cellules qui se divisent rapidement, des plaies ouvertes menaçaient sur les muqueuses, des inflammations, des infections et de fortes douleurs. C’est pourquoi une pompe à morphine était prête dès le début sur le support de perfusion. Nous avons vécu un mois en isolement dans une chambre en surpression, le personnel soignant entrait en tenue de protection. Elle recevait des transfusions sanguines chaque jour, car son corps ne produisait presque plus de cellules sanguines. Quand la chimiothérapie avait été largement éliminée, elle a reçu ses cellules souches en retour. Les médecins en font un événement. Et puis il y a cette odeur d’ail. Tout le service d’oncologie sent cela. Ça passe sous la porte, et soudain ça pue partout. Ensuite, on attend. Jour après jour du sang, jour après jour les valeurs. À un moment donné, elles remontent. Cela signifie que les cellules souches se sont installées dans la moelle osseuse et que la formation du sang redémarre. Valentina a traversé tout ce cycle sans morphine, sans grandes inflammations, sans complications. Elle est simplement passée à travers. Les médecins ont trouvé cela tellement réjouissant qu’ils ont voulu enchaîner immédiatement avec la deuxième haute dose. Nous avons dit qu’on nous avait promis qu’après ce mois, nous pourrions rentrer chez nous pour deux jours. C’était prévu ainsi. Le vendredi soir, nous aurions dû partir après l’entretien de sortie et revenir dimanche soir ou lundi matin. Le vendredi, nous attendions le médecin-chef responsable. Le matin, il avait encore dit qu’il passerait plus tard pour l’entretien de sortie. Mais personne n’est venu. Le soir, nous avons demandé au personnel soignant. Ils ont dit que les médecins étaient informés et allaient venir bientôt. Mais personne n’est venu. Vers six ou sept heures, il y a eu le changement de service. Certains sont partis chez eux, l’équipe de nuit et du week-end a pris le relais. Nous avons expliqué que nous devions en fait sortir, que nous avions fait nos valises et étions prêts. On nous a dit qu’il n’y avait rien dans le rapport et que nous devions rester. Nous étions frustrés et en colère. Nous nous étions tellement préparés, et Valentina était tellement contente. Après un mois dans cet isolement, nous voulions juste rentrer à la maison, ne serait-ce que pour une nuit. On nous a dit de rester encore cette nuit. Le lendemain matin, on allait consulter la cheffe de service. Le samedi vers neuf heures et demie, elle est arrivée. Elle a dit qu’elle était désolée, mais qu’elle ne comprenait pas pourquoi nous avions l’idée de partir maintenant. Tout était prêt pour commencer directement la prochaine haute dose lundi. Nous avons expliqué que nous avions convenu tout autre chose avec le médecin-chef responsable. Il avait dit qu’il passerait vendredi pour l’entretien de sortie, ensuite nous pourrions partir et revenir dimanche. Elle a dit qu’elle n’en savait rien. Vendredi, tout avait été commandé, tout était prêt, et lundi ça continuait. Nous avons dit qu’après ce mois, nous aimerions quand même avoir deux jours à la maison. Ce n’était pas possible maintenant, a-t-elle dit. Elle était désolée, mais nous devions accepter. Nous avons alors dit que nous irions quand même à la maison. Elle a dit qu’elle ne pouvait pas l’assumer ni le signer. C’était contre sa recommandation, et la responsabilité serait entièrement la nôtre. Il y a des phrases de cette époque qui se sont gravées. L’une d’elles, elle me l’a vraiment dite mot pour mot. « Si vous partez maintenant avec votre fille à la maison, vous devrez vous reprocher plus tard s’il y a une récidive. En oncologie, c’est frapper vite et fort. Et elle remplit toutes les conditions pour que nous puissions continuer immédiatement. » Bien sûr, nous savions que Valentina pouvait attraper une infection à la maison ou se blesser, et que cela retarderait le début de la prochaine thérapie. Le risque était clair pour moi. Mais nous avions besoin de ces deux jours. Valentina était de nouveau à peu près sur ses jambes et allait bien. Je me sentais énormément sous pression et en même temps culpabilisé pour une décision qui ne visait qu’à être deux jours en famille à la maison après un mois d’isolement.

Mathias : Et qu’avez-vous fait ?

Andri : Nous y sommes allés quand même. Nous sommes revenus dimanche soir, moi bien sûr avec une certaine mauvaise conscience. Heureusement, cette cheffe de clinique n’était plus là, mais quelqu’un d’autre. Puis est venue la deuxième haute dose. Ce mois-ci encore, Valentina a étonnamment bien supporté. Ses douleurs n’ont jamais été si fortes qu’elle ait eu besoin d’opiacés. À cause des nausées, elle a de nouveau été nourrie par voie parentérale pendant quelques jours. Mais cela est passé relativement vite aussi. Ensuite, nous avons pu rentrer à la maison. D’après tout ce que nous avions compris jusque-là, la thérapie était plus ou moins terminée. Il devait encore y avoir une IRM, puis on verrait la suite. Après les deux cycles de haute dose, Valentina a eu une infection respiratoire, et l’IRM a dû être reportée de quelques jours. Quand elle a finalement été faite, elle n’est pas allée se réveiller en oncologie, mais en infectiologie. Sa respiration n’était pas assez stable après l’anesthésie, alors nous sommes restés une nuit en surveillance. Nous étions dans une chambre normale avec d’autres enfants hospitalisés pour des infections respiratoires. Et nous, au milieu, avec notre fille, avec son port-à-cath, sa sonde gastrique et sa tête rasée, un vrai enfant en oncologie. Je voyais les autres familles et pensais alors vraiment, mon Dieu, ce n’est que du rhume. Les enfants étaient plaints, les grands-parents venaient, il y avait des cadeaux et de l’attention. Nous nous étions simplement habitués à une toute autre dimension de la maladie. À ce moment-là, j’ai ressenti à nouveau ces deux mondes. Nous venions d’un autre. En principe, nous aurions dû rentrer à la maison après cela. Puis un médecin assistant, qui n’était pas vraiment notre favori, est venu et a demandé s’il pouvait parler avec nous. À l’entrée du service, il y avait quelques chaises. Nous nous sommes assis, à côté de nous une autre famille jouait avec son enfant par terre. Il a posé son ordinateur sur une petite table et a expliqué que le comité de tumeurs avait décidé que Valentina avait encore besoin d’une radiothérapie. Là, nous sommes tombés de haut. Nous avions pensé que ce n’était plus nécessaire. Il a dit qu’il pouvait encore y avoir quelque chose qui ne se voyait pas sur les images. La bonne nouvelle, nous avons dû la déduire nous-mêmes. Sur les images, il n’y avait plus rien de visible. Le chef de service nous avait montré les images après chaque IRM et bien expliqué. Cette conversation était différente. L’information est arrivée dans un endroit inopportun, de manière précipitée et brusque. Ce médecin assistant avait reçu la tâche désagréable et était, de mon point de vue, clairement trop inexpérimenté. J’ai demandé ce que signifiait concrètement la radiothérapie. Nous devions aller à Villigen à l’Institut Paul Scherrer, tous les jours pour une protonthérapie. S’il fallait y loger ou faire la navette, il ne pouvait pas le dire. La convocation était déjà là, le premier rendez-vous était lundi. Nous avions beaucoup de questions et ne pouvions pas du tout imaginer à quoi allait ressembler ce chapitre. Il répétait essentiellement que c’était décidé au comité de tumeurs. Nous avons demandé pourquoi, et si nous avions encore notre mot à dire. Mais nous n’avions aucune base pour cela. Nous étions complètement pris au dépourvu. Avec le recul, la radiothérapie était probablement médicalement justifiée, et je ne veux pas juger la décision. Mais la manière dont nous l’avons apprise était difficile. Nous avions pensé rentrer à la maison et avoir un entretien de clôture en toute tranquillité. Au lieu de cela, nous avons appris peu avant la sortie que quelques jours plus tard, le prochain grand traitement commencerait. Ensuite, nous sommes allés à Villigen, et cela a commencé une toute autre histoire. D’abord, nous avons pensé à prendre un Airbnb et l’avons même testé. Un de l’autre côté de la frontière, en Allemagne. Il n’y a presque pas d’hôtels ou ils sont trop chers, et l’Airbnb ne fonctionnait pas non plus pour nous. Ensuite, on reste toute la journée dans un endroit étranger avec un enfant, sans amis, sans jouets familiers, sans quotidien. Alors nous faisions l’aller-retour tous les jours. Nous avons essayé d’avoir le premier rendez-vous le matin, car Valentina devait être à jeun. Elle a eu une anesthésie à chaque fois, plus de trente fois. Si nous étions tôt, elle pouvait se réveiller après, manger un peu, et nous rentrions vers midi. À deux heures, nous étions à Berne. C’était l’été, ensuite nous allions à la piscine, jouions ou rencontrions des amis. À un moment donné, ces presque quarante trajets étaient aussi terminés. Puis c’était vraiment fini. Nous avions réservé des vacances. Notre accord était que, quand tout serait fini, nous irions deux semaines en Sardaigne. C’était fini, alors nous sommes allés en Sardaigne. Valentina n’y allait pas très bien. Elle était faible et mal à l’aise, et nous ne savions pas ce qui se passait. Nous avons appelé l’oncologie, les infirmières, celles que toutes les familles appelaient en cas de problème. Là, on nous a dit que nous ne devrions plus appeler. Le traitement était terminé, en cas d’infection, il fallait retourner chez le pédiatre. Nous devions nous habituer à ce que notre vie soit redevenue normale. Puis les vacances se sont terminées. Avant le départ, l’IRM de contrôle avait été faite, maintenant le rendez-vous avec le chef de service était prévu. Nous nous attendions à un entretien de clôture. Nos questions tournaient autour de la manière dont la vie continue avec un enfant qui a survécu au cancer.

Mathias : Et c’est à ce moment-là que vous avez appris pour la première fois qu’une récidive avait été détectée ?

Andri : Oui, c’était la première fois. Nous avons tout de suite vu, quand il est entré dans la pièce, que quelque chose n’allait pas. Il a dit qu’il avait de mauvaises nouvelles. La tumeur était de retour. Pas là où elle avait initialement grandi et avait été irradiée. Là-bas, il n’y avait rien à voir. Mais en dehors, il y avait trois nouvelles anomalies. Ils avaient déjà un plan. Ils allaient opérer à nouveau et essayer de prélever du tissu tumoral. Ils devaient savoir plus précisément de quel type de tumeur il s’agissait, afin de pouvoir ensuite traiter de manière aussi ciblée que possible. Cette nouvelle ressemblait un peu au premier diagnostic. Mais nous étions à un autre stade. Nous avions désormais une avance d’expérience et savions ce que cette vie signifiait. En même temps, nous étions tellement épuisés. Pourtant, nous avons ressorti notre devise et nous nous sommes dit : « On va y arriver. » Valentina comprenait aussi que la tumeur n’était pas partie, mais revenue, et que la vie, qui était devenue son quotidien, continuait. Voir ma fille accepter tout cela simplement me brisait le cœur à plusieurs reprises. Ensuite, elle est retournée en neurochirurgie. Comme la zone concernée était différente cette fois, l’un des chefs de neurochirurgie a lui-même réalisé l’opération. Il était très gentil et nous a beaucoup expliqué ce qu’il faisait. Il a prélevé du tissu, mais là encore, rien n’a pu être clairement déterminé au début. Probablement qu’ils avaient prélevé du tissu qui n’était pas tumoral. Ce n’est qu’à la deuxième tentative et avec une autre analyse que le soupçon s’est renforcé : il s’agissait très probablement d’un pineoblastome. Le chef de service nous a ensuite expliqué qu’il y avait essentiellement deux options. Soit on ne faisait rien de plus, on suivait la voie palliative et Valentina allait mourir. Soit on irradiait tout le cerveau et la moelle épinière, à l’exception de la zone du crâne déjà irradiée. On ne pouvait pas ré-irradié cette zone, car cela risquait de provoquer des nécroses. Nous avons été informés que ce traitement pouvait avoir des conséquences importantes. Valentina venait d’avoir quatre ans. Son cerveau était en plein développement, et une telle irradiation aurait très probablement des effets. Nous voulions comprendre cela précisément. C’était l’une des premières fois où nous avons vraiment plongé dans la littérature scientifique. Finalement, nous avons décidé de le faire. Si plus tard elle ne passe pas sa maturité, ne devient pas professeure et travaille peut-être à la caisse de la Migros parce qu’elle ne peut plus apprendre comme avant, cela ne poserait absolument aucun problème pour nous. L’essentiel était qu’elle puisse vivre et mener une vie heureuse. Nous avons donc accepté. L’irradiation a eu lieu en novembre et décembre, encore environ trente rendez-vous. Cette fois, toute la tête et tout le dos ont été irradiés. Sa peau du crâne a aussi brûlé. Elle a eu de vraies pellicules, la peau s’est desquamée, et c’était très moche. Sur le dos, le long de la colonne vertébrale, elle avait une légère trace de brûlure. Ces irradiations duraient plus longtemps, et elle était à chaque fois plus longtemps sous anesthésie. C’était l’automne, et malheureusement elle a de nouveau attrapé des infections. Après les anesthésies, elle avait souvent des difficultés respiratoires, jusqu’à ce que sa saturation en oxygène soit suffisamment élevée. Si elle ne s’était pas suffisamment rétablie après deux heures, elle pouvait certes rentrer à la maison, mais seulement sous surveillance ambulancière et avec de l’oxygène. Ainsi, plusieurs fois, par tempête de neige le soir, nous sommes venus en ambulance de Baden ou Aarau à Berne. L’ambulance ne pouvait pas nous ramener directement à la maison. Elle devait aller aux urgences. Là, nous étions déchargés, devions entrer et restions parfois jusqu’à onze heures ou onze heures et demie, avant de pouvoir enfin rentrer. Ensuite, nous allions au lit, et à cinq heures du matin, il fallait repartir pour être à sept heures au premier rendez-vous d’irradiation. C’était incroyablement épuisant. Heureusement, nous nous étions organisés. Nous avions un calendrier dans lequel des personnes de notre entourage pouvaient s’inscrire pour conduire. Ainsi, Myriam et moi pouvions alterner. Une personne de nous deux était toujours avec Valentina, et quelqu’un de notre entourage conduisait. Beaucoup ont ainsi vécu au moins un jour notre quotidien depuis presque un an. Et ils ont vu avec quelle dignité Valentina maîtrisait cette vie. À la fin de ce traitement, l’IRM est arrivée, et sur les images, il n’y avait plus rien. Aucun tissu tumoral. Jusqu’à ce moment, nous avions assez lu pour savoir qu’il s’agissait d’une tumeur très agressive. Nous savions aussi que les six premiers mois étaient décisifs et que pendant cette période, le risque de récidive était particulièrement élevé. Si après six, sept ou plus tard huit à douze mois rien ne revenait, l’espoir grandissait que cela puisse rester ainsi. Et alors commença la période de rémission.

Mathias : Combien de temps a-t-elle duré ?

Andri : Elle a duré environ 7 mois. Après cela, toute cette période intensive d’oncologie était en quelque sorte terminée. C’était le deuxième monde dans lequel nous avions évolué, et ce monde n’avait définitivement rien à voir avec le premier. C’était le monde de l’oncologie. Et à un moment donné, cette période intensive de traitement s’est terminée, et soudain, on nous a dit que maintenant, c’était le retour à la vie normale. L’irradiation était terminée. Nous avions fait l’IRM et vu qu’il n’y avait plus rien. Comme Valentina avait déjà eu une récidive, une oncologue spécialisée en soins palliatifs est devenue notre interlocutrice principale. Cela nous a perturbés. Sur l’IRM, il n’y avait plus de tumeur visible, mais en même temps, nous étions soudainement dans un domaine que nous associions à un risque accru et aux soins palliatifs. J’avais moi-même travaillé en soins palliatifs et savais que les soins palliatifs ne signifient pas automatiquement qu’une personne va mourir immédiatement. Pourtant, cette transition nous a semblé être un signal. Nous ne faisions apparemment plus clairement partie des familles pour lesquelles on supposait que tout allait bien maintenant. Nous étions quelque part entre les deux. Il y avait de l’espoir, et en même temps, nous savions que la situation après la récidive était devenue plus fragile. À partir de ce moment, nous avons eu beaucoup de questions. Les réponses que nous recevions ne nous suffisaient souvent pas. Au fil des semaines et des mois, nous avons de plus en plus douté de la pertinence de la thérapie d’entretien prévue pour la situation concrète de Valentina. C’est aussi à ce moment que notre confiance dans ce suivi a commencé à s’éroder. J’ai donc commencé à lire moi-même. Il s’agissait d’une thérapie d’entretien développée pour un autre type de tumeur et qui devait maintenant être adaptée. Nous voulions savoir quelles expériences il y avait, quelles données existaient pour la situation de Valentina et ce que l’on savait réellement ou pas. J’ai demandé à plusieurs reprises des documents écrits et la base scientifique. Peu est arrivé, et ce que nous avons reçu ne pouvait pas, selon nous, être facilement appliqué à la situation de Valentina. Pour moi, c’était difficile, surtout parce que Myriam et moi venons de l’épidémiologie et sommes habitués à évaluer les preuves et les incertitudes. Myriam a été plus critique que moi dès le début. J’ai longtemps pensé que l’oncologue savait, grâce à son expérience clinique, des choses que nous ne pouvions pas voir dans la littérature. En même temps, j’ai promis à Myriam que nous allions enquêter nous-mêmes. Finalement, j’ai trouvé le groupe de recherche qui avait développé cette thérapie et j’ai pris contact moi-même. Lors d’une conversation en ligne, j’ai décrit notre situation. Le retour a été nuancé. On pouvait envisager un tel traitement, mais pour le type de tumeur supposé de Valentina, il n’y avait pas d’expérience directe avec cette application et adaptation précises. Pour nous, cela confirmait surtout qu’il s’agissait d’une décision prise dans une grande incertitude. On était clairement dans un domaine expérimental, sans aucune base pour dire que cette thérapie serait utile.

Mathias : Quelle thérapie était-ce exactement ? Comment deviez-vous l’administrer ?

Andri : Exact, Valentina devait donc prendre ces médicaments, au début par la sonde. C’étaient des comprimés que nous écrasions simplement. La sonde se bouchait sans cesse, et c’était pénible. À un moment donné, la question s’est posée de savoir si elle pouvait apprendre à avaler des comprimés. Un enfant de quatre ans devait donc avaler des comprimés, et il ne s’agissait pas d’un par jour, mais d’une bonne quantité. Il y en avait trois le matin, deux à midi, quatre le soir, à peu près, et de différentes tailles. Un jour, Valentina a elle-même dit qu’elle ne voulait plus de la sonde. Nous étions au Migros, et elle marchait soudain tout près d’un côté du chariot. D’habitude, elle marchait devant moi. Je lui ai dit de passer de l’autre côté. Mais elle ne voulait pas. Quand j’ai demandé pourquoi, elle a dit qu’elle ne voulait pas que les gens voient sa sonde. Là, j’ai compris qu’elle avait commencé à réfléchir sur elle-même et sa maladie, et qu’elle percevait que les autres la regardaient différemment. Jusqu’à ce moment-là, la sonde ne la dérangeait presque pas. Elle allait tout naturellement à la crèche ou à la piscine avec. Les enfants demandaient peut-être brièvement ce qu’elle avait, et elle expliquait qu’elle recevait des médicaments par là. Ensuite, on jouait à nouveau. Maintenant, elle disait clairement qu’elle ne voulait plus de la sonde. Nous lui avons expliqué qu’elle devait alors apprendre à avaler les comprimés. Si elle y arrivait, nous pourrions retirer la sonde. Nous avons acheté des Tic Tac, et elle a commencé à s’entraîner. Mais elle devait tousser, et ça ne marchait tout simplement pas. Puis elle a pleuré. Je lui ai dit que c’était tout à fait normal, parce que c’est vraiment difficile. Ensuite, elle a disparu dans sa chambre. Peu après, elle est revenue, avec une paire de ciseaux dans une main et la sonde coupée dans l’autre. Très solennellement, elle a expliqué qu’elle n’avait plus de sonde maintenant. Nous avons dû lui faire comprendre que nous devions retourner à l’hôpital pour poser une nouvelle sonde. Là, elle a pleuré à chaudes larmes. Elle ne voulait plus. Elle ne voulait plus retourner à l’hôpital, et encore moins pour se faire remettre une sonde. Nous lui avons expliqué qu’elle devait prendre les médicaments. Soit par la sonde, soit en avalant les comprimés. Ensuite, elle est repartie dans sa chambre avec une poignée de Tic Tac. J’avais peur qu’elle s’étouffe, mais nous l’avons laissée faire. À un moment donné, elle est revenue, nous a montré sa main vide et a dit qu’elle avait tout avalé. J’étais encore un peu incertain. Alors elle nous l’a montré à nouveau. Elle a pris d’autres Tic Tac et les a simplement avalés. Nous avons appelé l’hôpital pour demander si c’était correct qu’elle prenne maintenant les médicaments sous forme de comprimés. On nous a dit oui, du moment qu’elle les prenait. Dès ce moment-là, Valentina a avalé ses comprimés. À un moment donné, elle ne les prenait plus un par un, mais en mettait plusieurs directement dans la bouche, buvait une gorgée d’eau, et ils étaient avalés. Avec ça, elle se vantait même devant les autres enfants.

Mathias : Tu ne m’as pas encore raconté comment vous avez fait avec votre entourage social. Comment vous êtes-vous fait aider ?

Andri : C’est vrai. À cette époque, le tri entre le bon grain et l’ivraie avait déjà eu lieu. Il commençait à se voir très clairement quelles personnes étaient prêtes à vraiment nous accompagner à travers ces nouveaux mondes et lesquelles n’en étaient pas capables. Dès le début, nous nous étions demandé comment intégrer notre entourage. De qui avions-nous besoin ? Que pouvaient concrètement faire les gens ? En même temps, nous étions complètement dépassés par notre propre situation. Dans le quotidien oncologique, les événements s’enchaînent rapidement. À un moment donné, on entre certes dans une routine, mais c’est justement à cause de cela qu’on ne remarque parfois plus ce qui nous manque. Pendant tous ces mois, quelqu’un de nous dormait toujours à la maison et quelqu’un à l’hôpital. Le soir, on rentrait à la maison et il fallait manger quelque chose. La nourriture à l’hôpital n’était vraiment pas bonne, et à un moment donné, nous avions arrêté de la commander. Soit nous apportions quelque chose nous-mêmes, allions chercher une pizza à la cantine du personnel, qui, soit dit en passant, était vraiment bonne, soit nous mangions autre chose. Parfois, quelqu’un nous apportait aussi quelque chose. La nourriture était en effet un sujet récurrent. De bons amis à nous, qui malheureusement ont déménagé à Londres pendant cette période, nous écrivaient au début chaque fois qu’ils dînaient et qu’ils avaient une assiette de plus sur la table. Nous pouvions simplement venir si nous le voulions, soit moi, soit Myriam. C’était magnifique et en même temps parfois épuisant. Car aller manger chez quelqu’un signifiait aussi être avec des gens, parler et répondre à des questions. Nous étions souvent tellement épuisés que nous n’aimions pas vraiment cela. Leur fils était un peu plus jeune que Valentina et un cher ami à elle, et la mère cuisinait merveilleusement bien. Peut-être que j’y allais une fois par semaine, au maximum deux fois. Myriam faisait de même. Puis il y avait les parents des autres enfants, avec qui nous passions déjà beaucoup de temps au quotidien. C’étaient des personnes qui demandaient régulièrement, venaient ou prenaient en charge certaines choses. À cause du Covid, les visites à l’hôpital étaient longtemps presque impossibles. Valentina était en plus souvent immunodéprimée. C’est pourquoi nous avions très peu de visites là-bas. Quand nous étions à la maison, nous rencontrions cependant régulièrement ces personnes. Pendant cette période, nous avions en fait une vie sociale étonnamment riche, mais avec un groupe très restreint. Et ce groupe, ce n’était pas nous qui l’avions choisi. Les gens se sont choisis eux-mêmes en décidant de nous accompagner. Nous n’avions ni la force ni l’énergie de dire aux autres qui devait venir et qui ne devait pas venir. Ces personnes adaptaient simplement leurs plans aux nôtres à chaque fois. Elles étaient là. Nous avons vécu énormément de choses ensemble à cette époque, pleuré ensemble et ri ensemble. Nous sommes devenus une sorte de communauté de destin. Ce n’est pas nous qui avons formé ce groupe hétéroclite. Il s’est formé de lui-même. Un de mes meilleurs amis, que je connais depuis mon enfance et qui habite un peu plus loin, m’a demandé au début si cela m’aiderait s’il appelait régulièrement. J’étais incertain. Il a alors dit : « Tu sais quoi, je t’appelle une fois par semaine. Si tu as envie, tu décroches. Sinon, tu ne me dois rien. » Et c’est exactement ce qu’il a fait. Il appelait systématiquement. La plupart du temps, je répondais au téléphone, parfois non. Si je voulais parler plus tard, je rappelais. Il écoutait, posait des questions et s’impliquait. L’initiative ne venait pas de moi. Il n’y avait pas de pression supplémentaire. L’accompagnement était simplement là. C’était incroyablement précieux et soulageant. Pour moi, c’est un exemple important qui va à l’encontre de cette phrase qu’on entend si souvent : « Faites signe si vous avez besoin de quelque chose. » Dans une telle situation, on ne sait souvent pas soi-même ce dont on a besoin, et encore moins on a la force d’organiser du soutien. Je ne pouvais pas penser aussi pour les autres. Une offre concrète et récurrente peut donc être beaucoup plus utile. Avec les personnes qui ne maintenaient pas d’elles-mêmes la proximité avec nous, le contact s’est en partie perdu. Dans la famille, nous avons vécu cela de manière très différente. Certains étaient manifestement dépassés et écrivaient en substance que nous devions faire signe si nous avions besoin de quelque chose. Je sais que c’était bien intentionné. Pour nous, cela a souvent conduit à ce que rien ne se passe, car nous n’avions pas l’initiative ni l’énergie pour cela. Avec certaines relations, une grande distance s’est installée avec le temps, parfois le contact s’est complètement rompu. Jusqu’à aujourd’hui. Cela m’a beaucoup blessé et fait encore parfois mal. En même temps, je sais aujourd’hui que les gens réagissent très différemment à la maladie grave, à la mort et au deuil. Le retrait ne signifie pas nécessairement de l’indifférence. Beaucoup manquent tout simplement de savoir comment gérer ces sujets. C’est peut-être aussi un phénomène de notre société, qui est tellement axée sur le succès, le fonctionnement et le bonheur. Peu importe à quel point j’essayais d’expliquer ou d’excuser ce retrait, pour moi, c’était quand même une perte supplémentaire. D’autres personnes prenaient elles-mêmes contact, écrivaient, demandaient des nouvelles et restaient présentes. Cela m’a de plus en plus fait comprendre que la famille biologique ne détermine pas automatiquement qui nous soutient réellement dans une telle période. Moi-même, j’ai aussi complètement changé. Aujourd’hui, je remarque que les relations avec les personnes qui ont vécu cette période avec nous ont une profondeur particulière pour moi. Elles savent pourquoi je suis aujourd’hui comme je suis. Elles ont au moins en partie été témoins de ce changement. Mon ancien moi n’existe plus vraiment. Avec certaines personnes d’autrefois, je me sens donc vraiment comme si nous venions de mondes différents. Pour moi, cela montre à quel point une réalité partagée est importante pour les relations. Bien sûr, plus tard, il y a aussi eu des reproches, disant que nous ne nous étions jamais manifestés. Et alors je me dis, bon sang. On se bat pour survivre, on vit toute cette période dans une situation absolument exceptionnelle, et ensuite on doit encore s’occuper des autres. Et ils sont vexés si on ne donne pas de nouvelles. C’est aussi pour cela que l’échange avec des personnes concernées est si important pour moi. Là, j’entends que d’autres ont vécu des choses très similaires. Les amitiés et les relations familiales se brisent parfois dans de telles situations. C’est douloureux, mais il y a souvent des raisons qui ont directement à voir avec ce qui a été vécu. En même temps, nous avions ces familles qui nous accompagnaient très étroitement. Cela s’est aussi vu lors des trajets à Villigen. Elles venaient avec nous et découvraient cet accélérateur de protons, un appareil de radiothérapie qui paraît presque aussi grand qu’un gymnase ou une église. Cette énorme structure technique se trouve à côté de l’Aar et est, comme on nous l’a expliqué, refroidie avec l’eau de l’Aar. Et à côté, ce petit bout de chou, Valentina. Pour les gens de notre entourage, c’était incroyablement impressionnant de voir avec quelle évidence Valentina y entrait. Elle connaissait les procédures, savait où tout se trouvait, allait dans la salle de jeux et préparait du café pour les adultes à la machine. Ensuite, elle grimpait elle-même sur la table, relevait son t-shirt pour que le port soit accessible et disait : « Je suis prête. » Puis le port était piqué et l’anesthésie préparée. Nous étions toujours à côté. Juste avant de s’endormir, elle attrapait parfois encore Myriam et appelait « Maman ». Cette seconde était à chaque fois difficile à supporter pour nous. Pour les personnes qui nous accompagnaient et qui voyaient cela pour la première fois, c’était extrêmement impressionnant. Presque tous pleuraient à ce moment-là. Il y avait cet enfant dans cet immense environnement technique, et en même temps cette dignité et cette routine avec lesquelles Valentina faisait tout. Ce n’est qu’après coup que j’ai compris à quel point il était aussi important pour notre entourage de vraiment voir ces moments. Pas seulement d’entendre que nous étions encore à l’hôpital ou en radiothérapie, mais de vivre ce qu’était devenu notre quotidien. C’est pourquoi je conseillerais aujourd’hui à d’autres familles de laisser participer, autant que cela convient à elles et à l’enfant, des personnes en qui elles ont confiance. Par des visites, des photos, des messages ou en emmenant quelqu’un une fois. Ainsi, ces personnes deviennent partie de l’histoire et comprennent plus facilement pourquoi on ne peut pas simplement revenir à l’ancien quotidien. Ce n’est pas possible. Cela change une personne. C’est pourquoi je suis aujourd’hui convaincu qu’il faut impliquer les gens dès le début autant que possible. Et puis est venu le moment où nous avons appris que Valentina allait mourir.

Mathias : Veux-tu encore me raconter comment vous avez appris qu'il n'y aurait plus de guérison possible ?

Andri : Oui. C'était à peu près six mois après la fin de la radiothérapie. Comme toujours, nous avons dû attendre le comité des tumeurs, où les images du dernier IRM étaient discutées. Ce comité nous a toujours paru un peu suspect et difficile à cerner. Nous savions que des décisions importantes y étaient prises, sans que nous soyons présents ni que nous sachions exactement comment ce comité était organisé. Et pourtant, c'est là que des décisions étaient prises qui concernaient directement notre vie. En tant que parents, nous avions du mal à comprendre comment on en arrivait à ces décisions. Pour ces jours-là, nous savions que nous ne voulions pas être seuls. Nous avions un pressentiment que la tumeur avait peut-être récidivé. Valentina allait un peu moins bien. On sent ce genre de choses. Quelque chose se prépare. Nous ne pouvions pas dire exactement pourquoi, mais elle était à nouveau plus fatiguée, un peu plus grognon et simplement plus tout à fait comme avant. Nous sommes donc allés au Tessin chez des amis qui y étaient en vacances. Ainsi, nous ne serions pas seuls, et il y aurait quelqu'un pour s'occuper de Valentina et nous soutenir si nécessaire. Nous étions au bord du lac. Nous avions des stand-up paddles, jouions dans l'eau et nous éclaboussions. Puis le téléphone a sonné. Myriam et moi avions convenu qu'elle prendrait l'appel. Elle a pris le téléphone et s'est avancée un peu au bord du lac. Je continuais à jouer avec les amis et les enfants, mais je la regardais bien sûr régulièrement. Soudain, je l'ai vue pleurer, secouer la tête et continuer à pleurer. Là, j'ai su que la tumeur était revenue. Et j'ai aussi su que Valentina allait mourir. C'était de loin le pire moment de ma vie. J'étais là, dans l'eau, et je voyais ma fille devant moi dans ce lac. Elle riait, jouait et barbotait, avec cette joie de vivre et cette incroyable soif de vie qu'elle avait toujours eues. Et en même temps, je savais qu'elle allait mourir. Je trouvais cela tellement injuste. Tellement cruel envers elle. Cette personne ne devait pas vieillir. Je ne verrais jamais comment elle grandirait. Les enfants qui jouaient avec elle étaient plus âgés, les enfants de mes amis. L'une d'elles était presque adolescente. Je ne verrais jamais Valentina à cet âge. Je ne verrais jamais comment elle choisirait un métier, peut-être aurait-elle un premier petit ami ou une première petite amie, peu importe. Cette personne devant moi n'aurait pas un tel avenir. Elle ne vivrait plus longtemps. Elle allait mourir. Tout cela est arrivé en même temps. J'aurais voulu pouvoir simplement appuyer sur un interrupteur pour éteindre et arrêter le monde. Stop. Fini. Fin du film. Mais je devais me ressaisir. J'ai fait un signe rapide aux amis, et ils ont tout de suite compris ce qui se passait. Puis je suis allé vers Myriam, et nous nous sommes cachés derrière un arbre. Myriam m'a brièvement raconté ce qu'on lui avait dit au téléphone. Nous avions expressément convenu de recevoir le résultat par téléphone. Il faut le dire honnêtement. Et il n'y a probablement aucune manière d'annoncer une telle nouvelle qui la rende supportable. L'information elle-même était insupportable. Ensuite, nous avons pris deux ou trois secondes, nous nous sommes regardés et avons su qu'il ne restait plus qu'une chose. Nous n'avions pas de pronostic précis, mais d'après ce que nous avions compris, en cas de nouvelle rechute, ce ne seraient plus des années, mais des mois. Le temps que notre fille avait encore sur cette terre devait être le plus beau qu'elle ait jamais vécu. Nous le savions à ce moment-là. Il s'agissait maintenant de la vie la plus pure sur terre. Pour elle et pour nous.

Mathias : Comment avez-vous ensuite organisé cette période ?

Andri : Dès qu'il est devenu clair que Valentina allait mourir, nous avons immédiatement ressenti un grand besoin de parler à d'autres parents qui avaient déjà emprunté ce chemin. Comment avaient-ils fait ? Qu'est-ce qui avait été utile ? Qu'auraient-ils aimé savoir ou faire différemment ? Nous connaissions un couple de parents dont l'enfant était décédé auparavant, et nous avons parlé avec eux. Par une autre connexion, une mère en deuil nous a contactés et nous a envoyé pendant des jours et des semaines des messages vocaux à répétition. Si elle pensait à autre chose en faisant les courses ou en cuisinant, elle enregistrait un nouveau message. Au total, c'était plusieurs heures de savoir-faire. Elle racontait ce qu'ils avaient fait, ce qui les avait aidés, ce qu'ils feraient différemment et comment ils avaient préparé leur enfant et son entourage pour le dernier moment. Tout ne correspondait pas à notre situation. Pour certaines choses, nous savions tout de suite que non, ce n'était pas nous. D'autres idées nous correspondaient parfaitement. L'essentiel était d'entendre quelqu'un qui avait réellement emprunté ce chemin et qui était encore en vie. Il y avait une personne qui savait ce que ces questions ressentaient et qui pouvait en même temps montrer qu'on peut survivre à cela. De ces conversations est aussi née l'idée d'avancer certaines choses. Nous ne voulions pas risquer que Valentina ne vive plus Noël. Alors nous avons fêté Noël en octobre. Un paysan a abattu pour nous un magnifique sapin de Noël en plein mois d'octobre. Il y avait des cadeaux, et nous avons fêté avec toutes les personnes qui lui étaient importantes. Nous ne considérions plus d'autres fêtes ou souhaits comme quelque chose qui devait avoir lieu plus tard. Si quelque chose était possible et faisait plaisir à Valentina, nous le faisions. Nous n'avions pas de liste formelle, mais en gros, c'était une liste de choses à faire avant de mourir. Aller en Engadine, se baigner partout, voir des amis, manger à l'extérieur, être en voyage, vivre des choses qu'elle aimait. Nous avons aussi avancé sa fête d'anniversaire. Encore en été, nous avons organisé une grande fête sur l'un des plus anciens et plus beaux terrains de jeux de Berne. Tous ceux qu'elle aimait et qui comptaient pour nous sont venus. Même la mère de l'ami de Valentina de Londres. À partir du moment où nous avons su que le temps était limité, notre devise est devenue très simple. Mettre autant de vie que possible dans le temps qui reste.

Mathias : Et comment l'avez-vous dit à Valentina ? Directement au Tessin ?

Andri : Non. Après le message, nous avons d'abord dû nous ressaisir un instant, puis retourner vers elle. Nous avons applaudi et continué à jouer avec elle. Elle savait que cet appel téléphonique allait arriver. Bien sûr, le soir, elle a demandé ce qu'on avait dit à propos de l'IRM. Nous lui avons dit que la tumeur était revenue. Elle a immédiatement demandé si elle devait retourner à l'hôpital. Nous avons dit non. Puis elle a demandé si elle avait de nouveau besoin du petit tuyau, c’est-à-dire de la sonde. Là aussi, nous avons dit non. Elle n'avait plus besoin de tuyaux. Elle n'avait plus besoin de rien. Cela lui suffisait en quelque sorte. Bien sûr, j'avais peur que d'autres questions arrivent tout de suite. Qu'est-ce qui se passe maintenant ? Que devons-nous faire ? Mais ce soir-là, ce ne fut pas le cas. Pour elle, il était surtout important d'entendre qu'elle ne devait pas retourner à l'hôpital. Pour elle, tumeur signifiait hôpital, thérapies, tuyaux et tout ce cirque. Si elle ne devait pas retourner à l'hôpital et n'avait pas besoin de sonde, cela lui suffisait à ce moment-là. Ensuite, nous sommes rentrés à la maison. À partir de ce moment, nous savions très précisément ce qui comptait maintenant. Une semaine plus tard, c'était la rentrée au jardin d'enfants. Le jardin d'enfants, elle l'attendait avec tant d'impatience. Elle avait son sac à dos, son bandeau lumineux, tout était prêt. Et pour nous, il était clair qu'elle irait tout à fait normalement au jardin d'enfants. Les éducatrices étaient déjà préparées à accueillir un enfant qui avait eu un cancer et était en rémission. En fait, il n'y avait presque rien de spécial à prendre en compte, à part son historique et le port-à-cath qu'elle avait encore. Mais nous devions informer le jardin d'enfants que la situation avait fondamentalement changé. Ils allaient avoir dans leur classe un enfant qui allait mourir dans les mois à venir. Nous savions que nous devions en discuter et planifier cela soigneusement. En même temps, nous voulions respecter le souhait de Valentina de mener une vie aussi normale que possible, aussi longtemps que possible. Cela incluait d'aller au jardin d'enfants, de jouer et simplement d'être une enfant. Pour nous, il était aussi clair que nous voulions arrêter immédiatement cette thérapie d'entretien. Comme j'avais travaillé en soins palliatifs, je savais qu'il fallait maintenant une table ronde. Soins palliatifs, soins à domicile pour enfants, pédiatre, service social et toutes les autres personnes concernées devaient se réunir pour planifier le temps qui nous restait. Je voulais être préparé. Je ne voulais rien laisser au hasard, et encore moins une prise en charge en laquelle nous avions perdu confiance entre-temps. Pour moi, il était clair qu'une discussion multiprofessionnelle était nécessaire. Qui nous accompagnera à la maison ? Qui est joignable quand ? Qui prend en charge quelle situation ? Comment traitons-nous les symptômes ? Que souhaitons-nous si l'état de Valentina se dégrade ? Je voulais que les personnes qui joueraient un rôle dans cette dernière phase de vie planifient avec nous. De mon travail, je savais que ces discussions anticipées sont une partie centrale des soins palliatifs, même si je n'avais jamais participé moi-même, en tant que père, à une telle discussion. D'autant plus que cela m'a dérouté que nous ayons d'abord eu du mal à mettre en place cette planification commune. Cela m'a énormément frustré. Il ne s'agissait pas pour moi d'avoir raison ou d'imposer un rituel particulier. Je voulais savoir que les personnes sur qui nous devrions compter en cas d'urgence connaissaient la situation et comprenaient les mêmes accords. Je voulais de la fiabilité. Je voulais pouvoir faire confiance et lâcher prise. Ma tâche n'était pas d'assurer moi-même les soins médicaux. Ma tâche était de vivre autant de temps et de joie que possible avec ma Valentina. Un premier plan de traitement a été élaboré, que j'ai lu attentivement et sur lequel j'ai posé des questions. En même temps, nous cherchions une manière de discuter de ces questions avec tous les professionnels concernés. La communication à ce sujet est devenue parfois très difficile. Nous étions en colère et épuisés et ne voulions pas mener certaines discussions ni à l'hôpital ni chez nous. Du côté des professionnels, il y avait aussi leurs propres idées sur la manière dont ces discussions devaient avoir lieu. Au début, nous ne trouvions pas de mode commun. Avec le recul, cet épisode me montre aussi combien il est important, dans une telle situation, de parler non seulement du contenu, mais aussi de la forme de la communication. Les parents ont besoin de sentir qu'ils peuvent participer à la manière dont ils sont abordés et impliqués dans des questions existentielles. À cette époque, un appel téléphonique a tellement dégénéré que j'ai finalement raccroché. J'étais simplement à bout de forces. Ensuite, nous avons imposé une discussion commune avec notre pédiatre, les soins à domicile pour enfants et d'autres personnes concernées. Cette discussion n'a pas été facile non plus, car la question de la thérapie médicamenteuse précédente est revenue. Pour nous, c'était une question factuelle. Quel était encore le bénéfice possible de cette thérapie dans cette situation ? Quelles charges causait-elle ? Et qu'est-ce qui était raisonnable quand la guérison n'était plus réaliste ? Nous avons finalement décidé de ne pas poursuivre la thérapie. Il était important pour nous que d'autres professionnels soutiennent cette décision et que nous puissions ensuite concentrer notre énergie sur le contrôle des symptômes, le quotidien et la qualité de vie. Le fait que nous devions nous occuper nous-mêmes autant de cette coordination m'a paru incroyablement épuisant. À une époque où notre fille allait mourir, beaucoup trop d'énergie était consacrée à des questions d'organisation et de communication. C'est précisément pour cela qu'il est important pour moi aujourd'hui que les soins palliatifs fonctionnent réellement en équipe et que les parents ne doivent pas devenir eux-mêmes les chefs de projet de leurs propres soins. Ensuite, nous avons dû réfléchir à la manière d'impliquer le jardin d'enfants et notre entourage. La partenaire du parrain de Valentina est accompagnante de deuil et enseignante. Elle est très compétente dans ce domaine et a immédiatement dit qu'elle nous aiderait. Elle nous a soutenus pour savoir comment parler avec le jardin d'enfants, a également accompagné l'équipe du jardin d'enfants dans la gestion de la situation et s'est mise à disposition comme personne de contact pour notre entourage social avec des enfants. Puis, comme je l'ai dit, le jardin d'enfants a commencé. L'équipe savait que Valentina allait mourir. En même temps, tout le monde savait que nous voulions respecter son souhait de mener une vie aussi normale que possible, aussi longtemps que possible. Elle devait aller au jardin d'enfants, jouer et simplement faire ce que font les enfants là-bas. Au début, elle était encore presque tout à fait normale. Elle avait de nouveau des cheveux, plus de sonde gastrique et quasiment aucun symptôme visible extérieurement. Peut-être qu'elle se fatiguait un peu plus vite et n'était plus aussi pleine d'énergie que les autres enfants. Mais cela aurait pu se voir aussi chez beaucoup d'autres enfants. Un lundi matin, alors que les enfants étaient au jardin d'enfants, toutes les personnes qui nous avaient accompagnés de près jusque-là sont venues chez nous. L'accompagnante de deuil a un peu modéré la rencontre. Nous avons expliqué à tous où nous en étions. Valentina allait mourir. Heureusement, entre-temps, nous avions un autre médecin en soins palliatifs qui avait pris en charge le suivi. Il a pu très bien nous expliquer comment le décès d'un enfant atteint d'une tumeur cérébrale pouvait se dérouler. Bien sûr, il y a différents déroulements, mais il nous a donné une idée de ce qui pourrait arriver. Nous avons aussi transmis ces informations à nos amis. Nous leur avons expliqué ce qui pourrait nous arriver dans les mois à venir et ce que nous voulions. Nous voulions offrir à Valentina la meilleure vie possible. Si nous nous rendions compte qu'elle ne vivrait pas Noël, nous avancerions Noël. Nous ferions tout ce qui était encore possible pour elle afin qu'elle puisse vivre ce qu'elle voulait vivre. Une des choses que Valentina aimait le plus était d'être avec des gens. Elle était tout simplement incroyablement sociale. C'était peut-être la chose la plus importante pour elle. Et tout le monde a immédiatement dit : « Nous sommes là. » À partir de ce moment, nous étions comme une grande famille. Dans notre quartier, vivait un enfant qui avait un an de plus que Valentina et qui était de loin son meilleur ami. Soit nous mangions chez eux, soit ils venaient chez nous. Quand Valentina est morte plus tard, cela l'a beaucoup touché. Il avait vraiment vécu une perte personnelle. Pour lui, c'était comme si une famille s'était brisée. Nous étions tous très liés les uns aux autres. L'accompagnante de deuil était ensuite aussi disponible pour les familles individuelles. Les mères et les pères pouvaient la contacter et poser des questions. Comment préparons-nous nos enfants au fait que Valentina va mourir ? Quand leur dire ? Ce matin-là, nous avons demandé à tous une chose très importante. Ils ne devaient dire à leurs enfants que Valentina allait mourir que lorsque nous leur en donnerions le signal. Nous voulions empêcher que Valentina entende soudain au jardin d'enfants d'un autre enfant : « J'ai entendu dire que tu vas mourir », alors qu'elle ne savait encore rien.

Mathias : Pour quels souvenirs que vous avez créés à cette époque es-tu particulièrement reconnaissant aujourd'hui ?

Andri : Mmh, je crois qu’à cette époque, le fait de créer consciemment des souvenirs a pris une toute autre signification. J’avais déjà pris beaucoup de photos et de vidéos pendant la maladie. Au départ, je pensais que ces enregistrements pourraient être importants pour Valentina plus tard, pour qu’elle puisse voir comment cette période avait été. Dès le moment où nous avons su qu’elle allait mourir, j’ai compris que nous faisions ces enregistrements uniquement pour nous. Cela faisait mal d’appuyer sur le bouton et de capturer un moment dont on savait qu’il ne pourrait bientôt plus se répéter. Pourtant, aujourd’hui, j’en suis infiniment reconnaissant. Une voix, un rire, un geste particulier, la façon dont elle dit quelque chose, tout cela peut être conservé dans des vidéos, aussi parce que la mémoire elle-même perd des détails avec le temps. Nous avons aussi commencé à préparer les funérailles alors que Valentina était encore en vie. Une thanatopractrice spécialisée pour les enfants nous a apporté le cercueil environ un mois avant sa mort. Quand cette boîte en bois blanche s’est tenue devant nous pour la première fois, ce fut un choc. Nous avons d’abord rangé le cercueil dans le grenier. Puis Myriam et moi avons commencé à le peindre et à le décorer le soir. Nous y avons dessiné des choses qui appartenaient à Valentina, écrit dessus et l’avons doublé à l’intérieur avec une couverture qui avait été faite pour elle pendant sa maladie. Par ce travail, le cercueil a lentement perdu un peu de sa terreur. Il n’était plus seulement le symbole que notre enfant allait mourir. Il est devenu quelque chose que nous préparions pour elle et son voyage. Plus tard, nous avons aussi parlé avec les enfants de son entourage de ce que Valentina devrait emporter pour ce « voyage ». Ils ont fait des dessins et choisi des objets. Ainsi, quelque chose d’entièrement insupportable est devenu une tâche concrète sur laquelle nous pouvions créer ensemble. Puis est venue la question de comment dire à un enfant qu’il va mourir. Notre pédopsychiatre a été très claire à ce sujet. Nous avons eu du soutien très tôt, en fait dès le début. Valentina était accompagnée par une pédopsychiatre que nous connaissions déjà. J’avais un psychiatre, Myriam un soutien psychologique. Nous avons été suivis régulièrement pendant toute cette période. C’était absolument vital pour notre survie. Que nous ayons pu traverser cette période ainsi et aussi la façonner pour Valentina avait beaucoup à voir avec le fait que nous avions nous-mêmes du soutien. La pédopsychiatre nous a dit que Valentina nous signalerait quand elle voudrait savoir ce qui lui arrivait. C’est ce qu’elle avait toujours fait jusqu’alors. C’était une enfant qui savait très clairement dire ce dont elle avait besoin. Elle pouvait bien parler de son état et de ses sentiments. Elle disait quand elle était triste, heureuse ou en colère. Elle savait souvent de manière étonnamment précise ce qu’elle voulait et ce qu’elle ne voulait pas. Son parcours de maladie y avait sûrement contribué, mais c’était aussi simplement une partie de son caractère. C’est pourquoi nous faisions confiance au fait que ce sujet viendrait. Nous n’avions pas besoin de le forcer. Une information comme « Tu vas mourir » n’aide pas automatiquement un enfant, simplement parce qu’elle est vraie. Ce qui compte aussi, c’est si l’enfant pose la question à ce moment-là et peut en faire quelque chose. Et un jour, ce moment est effectivement arrivé. Je crois que Myriam était couchée avec elle. En fait, nous étions tous les trois là. Valentina était au milieu, parce qu’elle dormait avec nous. Nous ne dormions pas, mais étions simplement allongés là à philosopher sur quelque chose. Soudain, elle a demandé si la tumeur, maintenant qu’elle était revenue, allait toujours grossir et ce qui se passerait ensuite. Myriam lui a dit que la tumeur allait grossir maintenant. Peut-être qu’elle commencerait à nouveau à loucher comme avant. Peut-être qu’elle ne pourrait plus marcher aussi bien un jour ou que manger deviendrait plus difficile. Puis Valentina a demandé si elle pourrait encore aller au jardin d’enfants. Myriam a dit oui, pour le moment, mais peut-être que cela ne serait plus possible un jour. Valentina a continué à demander ce qui viendrait après. Et Myriam a dit très calmement qu’elle allait mourir un jour. Pas de façon dramatique, pas avec une grande mise en scène, mais de la même manière calme qu’elle avait expliquée avant que marcher ou voir pourrait devenir plus difficile. Puis Valentina a demandé si elle allait mourir seule. Cela m’a frappé comme un coup. Mon cœur s’est serré et je me suis figé. Mais Myriam a dit d’une voix aussi calme et aimante : « Non, tu ne vas pas mourir seule. Nous allons mourir ensemble. Nous allons nous tenir la main et ensuite nous mourrons ensemble. » J’ai été surpris au premier instant qu’elle puisse dire cela aussi simplement. Mais elle avait raison. Quand Valentina est morte plus tard et que nous lui tenions la main, je suis mort avec elle. Valentina a ensuite demandé : « Quand je serai morte, serai-je là où j’étais déjà une fois, quand j’étais morte ? » J’écoutais surtout. Myriam menait cette conversation, et j’étais allongé à côté en pensant, heureusement qu’elle le fait si bien et que ce n’est pas moi qui dois le faire. Myriam a demandé à Valentina quand elle avait déjà été morte. Elle a dit qu’avant de venir au monde, elle avait été morte. Je lui ai demandé si elle s’en souvenait. Elle a réfléchi et a dit non. Je lui ai dit que je crois que personne ne peut s’en souvenir. Moi non plus, je ne me souviens pas comment c’était avant de venir au monde, et je crois que personne ne sait vraiment ce qui vient après la mort. Mais je lui ai aussi dit que l’endroit où l’on va ensuite est le meilleur endroit. Probablement que moi-même, cela me gênait trop de laisser cette incertitude simplement en suspens. Dans les rares conversations que nous avons eues à ce sujet, il s’agissait surtout de ce que l’on pourrait y faire. Une fois, elle a demandé si elle pourrait aussi aller au jardin d’enfants là-bas. Myriam a dit qu’elle pourrait aller au jardin d’enfants là-bas si elle voulait, et qu’il y avait sûrement aussi des jardins d’enfants là-bas. Puis est venue la question de savoir si ses amis y étaient aussi. Nous avons dit que peut-être il y avait des gens qu’elle connaissait, et aussi d’autres enfants. Elle a demandé si elle pourrait tout faire là-bas, ce qu’elle voulait. Nous avons dit oui. Ensuite, elle a demandé si elle pourrait aller directement à l’école. Elle trouvait qu’elle n’avait plus besoin d’aller au jardin d’enfants là-bas, mais qu’elle pouvait aller directement à l’école. Nous avons dit que oui, elle pouvait. Alors elle a décidé d’aller directement à l’école là-bas. Plus tard, quand marcher est devenu plus difficile, elle s’est aussi demandé si elle pourrait y marcher à nouveau. Je lui ai dit qu’elle pourrait non seulement marcher là-bas, mais même voler. Notre chien a aussi été un sujet. Valentina a demandé s’il était aussi là-bas et ce qu’il pourrait être là-bas. Cela a donné naissance à de nouvelles fantaisies. Un jour, elle a voulu une maison directement au bord de la mer, avec un toboggan qui mène directement dans l’eau. C’est ainsi que ces idées se sont lentement développées. Je crois qu’elle en a aussi parlé plus tard aux autres enfants, et ils ont complètement adhéré. Ils ont fantasmé ensemble à quoi cela devrait ressembler chez eux quand ils seraient morts. Presque comme une compétition pour savoir qui aurait la plus belle maison et le plus grand toboggan. C’était tout à fait naturel.

Mathias : Passons à la phase suivante, au moment où Valentina est décédée. Veux-tu m'en parler ?

Andri : Oui, mais peut-être pas tout. C’est un moment si intime et important. Il a pour moi quelque chose de sacré, pas au sens religieux, mais quelque chose que je veux protéger. Ce moment appartient à Valentina et bien sûr aussi à nous. D'abord est venue la dégradation physique, lentement. Et à un moment donné est arrivé le moment où nous avons dû faire la paix avec la tumeur dans la tête de Valentina. Elle lui appartenait maintenant. Elle était devenue une partie d’elle et déterminait son dernier parcours. Avant, nous l’avions combattue. Nous voulions la détruire, nous en débarrasser, la séparer d’elle. Maintenant, elle avait simplement pris le contrôle. Il ne nous restait plus qu’à accompagner Valentina sur ce dernier chemin qu’elle nous imposait. Je me l’étais alors imaginé de façon imagée. Nous faisons ce dernier trajet à quatre. D’une main, nous la tenons, de l’autre, c’est la tumeur, cette créature laide et bosselée, qui nous montre le chemin vers la mort. Elle le sentait bien sûr aussi, mais ce n’était jamais un grand sujet. Sauf au moment où elle ne pouvait plus siffler.

Mathias : Que veux-tu dire par là ?

Andri : Elle avait appris à siffler très tôt, à cause d’un épisode de Peppa Pig. Dans cet épisode, Peppa apprend à siffler. Valentina avait vu cet épisode plusieurs fois et avait ensuite essayé encore et encore de le faire elle-même. Soudain, elle a pu siffler elle-même. Elle en était extrêmement fière, car personne à la garderie ni aucun de ses amis ne savait siffler. Et soudain, ça ne fonctionnait plus. Je crois que c’est là qu’elle a réalisé très directement ce qui arrivait à son corps. Comment elle pleurait alors, rien que d’y penser, j’en ai encore les larmes aux yeux. Myriam lui a dit que, quand elle serait bientôt morte, elle pourrait à nouveau siffler. Alors elle pourrait siffler comme personne d’autre. Elle pouvait rêver à cette idée, et je crois que cela la consolait aussi pour d’autres choses qui ne fonctionnaient plus soudainement. Par exemple pour courir. Elle avait toujours été très rapide. Et soudain, elle ne pouvait plus courir vite. Nous lui avons expliqué que ce ne serait pas toujours ainsi. Après, quand elle serait morte, elle pourrait tout refaire. Plonger, voler, nager, aller vite. Les enfants de cet âge vivent dans le présent et donc cela la pesait quand même. Mais je crois que les enfants de cet âge qui doivent vivre ce genre de choses apprennent plus tôt à comprendre les dimensions temporelles. Ils n’ont d’ailleurs pas d’autre choix. À la garderie, par exemple, elle voulait longtemps descendre l’escalier toute seule. À un moment donné, elle m’a dit : « Papa, puis-je te donner la main ? Peux-tu m’aider, s’il te plaît ? » C’était si naturel. Elle l’acceptait simplement et le portait avec tant de dignité. Je l’admirais beaucoup pour cela, et en même temps, je devais pleurer après. Ça faisait terriblement mal de voir comment la tumeur prenait de plus en plus le contrôle de son corps. À la garderie, elle savait très bien elle-même quand ça ne fonctionnait plus. Je crois que les éducatrices admiraient cela chez elle. Elle venait et disait qu’elle avait besoin d’une pause parce qu’elle était fatiguée. Elle avait là-bas un matelas à elle, sur lequel elle seule avait le droit d’aller. Je crois que les autres enfants n’aimaient pas toujours ça. Valentina était la seule à pouvoir faire cela. Elle était aussi la seule à porter encore des couches et à avoir sa tétine avec elle. Pour moi, cela montre aussi comment l’intégration peut fonctionner. Les enfants apprennent que les mêmes règles ne doivent pas forcément s’appliquer à tout le monde et qu’on prend soin des plus faibles quand quelqu’un a besoin de quelque chose de différent. Valentina pouvait en tout cas dire très clairement quand elle était fatiguée et devait faire une pause. Alors elle s’allongeait, regardait un petit livre ou restait simplement là. Plus tard, elle disait aussi clairement aux éducatrices quand elles devaient nous appeler parce qu’elle voulait rentrer à la maison. Vers la fin, cela arrivait de plus en plus souvent. Nous la conduisions le matin à l’heure où arrivaient tous les enfants. Nous l’accompagnions jusqu’en bas et la posions, vacillante, sur sa chaise. Plus tard, elle avait aussi une paralysie faciale partielle. Elle ne pouvait plus bien ouvrir les yeux. Pourtant, elle était assise là, stoïque, et tous les enfants la regardaient. Ça me faisait terriblement mal. La voir assise là, pendant que tous la fixaient comme si elle était exposée. Mais elle était assise dans ce cercle et le laissait faire. Je crois qu’elle avait tellement à faire avec son propre corps et ses symptômes qu’elle ne percevait presque pas ces regards. J’espère en tout cas que c’était ainsi. Quand elle rentrait à la maison, elle mangeait généralement un peu et regardait ou écoutait ensuite des petits films. Nous étions souvent à côté d’elle, parlions de ceci ou cela ou lui lisions beaucoup de livres pour enfants, toujours les mêmes histoires qu’elle voulait entendre. Les livres et les petits films sont devenus pour elle des fenêtres vers d’autres mondes. Elle devenait ainsi de plus en plus fatiguée. Mais jusqu’à la fin, elle voulait faire le plus possible toute seule. À ce moment-là, elle ne pouvait plus marcher que si nous la soutenions sous le bras. Elle faisait encore de petits pas avec les jambes, et elle pouvait encore se tenir debout. En une semaine ou dix jours environ, son état s’est très vite détérioré. Le médecin en soins palliatifs est venu une fois chez nous, alors qu’elle dormait. L’équipe nous rendait visite environ une fois par semaine. Comme seul médicament, Valentina a eu besoin jusqu’à la fin de méthadone. Elle n’avait pas besoin de médicaments contre les nausées et presque rien d’autre. La méthadone était ajustée en continu, et cela fonctionnait très bien. Elle n’avait plus de nausées, elle n’était pas constipée et avait de l’appétit jusqu’au bout. Environ une semaine avant sa mort, le médecin a écouté sa respiration et a dit que c’était une respiration typique où le processus de mort commence lentement. C’était maintenant une question de jours ou de semaines. Mais elle mangeait encore. Elle mangeait même bien. Le médecin a dit que les enfants qui mangent ne meurent pas immédiatement. Et la dernière soirée, peut-être vers dix heures et demie ou onze heures, avant que nous allions au lit, Valentina a encore mangé une grande assiette de pâtes. Pendant des heures, elle l’a mangée elle-même à la cuillère. Et cette nuit-là, elle est morte. Peu avant de mourir, elle a encore pris un bain. Nous avons pris un bain ensemble, et son parrain est passé. Il était assis à côté de la baignoire, et elle lui parlait encore. Elle ne pouvait plus parler aussi clairement, mais elle lui racontait et disait : « Tu sais, demain je retourne à la garderie. » Quand les gens partaient, elle disait presque toujours : « Ciao, tu dis un bonjour de ma part ? » Elle a aussi dit au revoir ainsi à son parrain lors de sa dernière soirée. Oui, cette nuit-là, elle est morte. On sait à l’avance que ce moment va venir. On se l’imagine mille fois. Mais ensuite, la personne qu’on a entendue, sentie, touchée et aimée pendant cinq ans est allongée juste à côté de soi, et on sait que ce corps ne bougera plus jamais tout seul. Je n’entendrai plus sa voix. Je ne sentirai plus son toucher. C’était incroyable. Avec elle, je suis mort un peu aussi.

Mathias : Comment avez-vous vécu les premiers instants après la mort, comment vous êtes-vous organisés ?

Andri : Nous avions convenu à l'avance de ce qui devait se passer après son décès. Après que notre pédiatre a confirmé le décès tôt le matin, la thanatopractrice a apporté le matelas réfrigérant sur lequel nous l'avons posée dans son lit, entourée de tous ses peluches. Puis les premières personnes sont arrivées. Surtout, des enfants sont aussi venus. Nous avons invité les personnes qui nous avaient accompagnés de près durant cette période et pour qui il était important de pouvoir lui dire au revoir. Mais ce n'était pas tout. Nous voulions décider qui nous accompagnerait dans ce moment si intime et sacré. Nous ne voulions pas partager ce moment avec tout le monde, encore moins avec ceux qui s’étaient éloignés de nous durant ces deux années. C'était en quelque sorte une clôture de ce voyage, et ceux qui avaient accompagné Valentina et nous dans ce voyage devaient aussi pouvoir lui dire au revoir. Valentina est restée au total quatre jours à la maison avec nous. Elle était couchée sur son lit, sur le matelas réfrigérant. Les enfants pouvaient aller la voir, la regarder et la toucher. Ils pouvaient constater que son corps était froid et qu'il n'y avait plus de vie en elle. Pour beaucoup, c'était important. La mort ne restait pas quelque chose d'abstrait, disparu derrière une porte fermée. Certains enfants ne voulaient toutefois pas venir, et cela était bien sûr tout à fait normal aussi. Nous étions souvent assis dans la cuisine et parlions avec les parents et les enfants de ce qui devait encore être mis dans le cercueil. Beaucoup de choses étaient tristes, certaines étonnamment légères et même drôles. Les enfants faisaient des dessins, choisissaient des objets et voulaient être sûrs que Valentina avait tout ce qu’il lui fallait pour son voyage. Le cercueil était à la fin tellement rempli qu’il ne restait presque plus de place pour elle. Pour moi, cette mise en bière avait une valeur inestimable. Dans les premiers jours, Valentina avait l’air de pouvoir rouvrir les yeux à tout moment. On attendait presque le prochain souffle. En même temps, son corps changeait lentement. C’était comme si elle nous avait laissé son corps encore un court instant, pour que nous puissions faire nos adieux en paix. Mais après quatre jours, il est devenu évident que nous devions aussi laisser partir son corps. Au crématorium, nous avons ouvert une dernière fois le cercueil, fait nos adieux et refermé le couvercle. Quand la porte du four s’est ouverte et que j’ai vu la chaleur et la lueur, j’ai ressenti ce désir de protéger son corps, ce dernier élément physique qui restait d’elle, de la destruction, et de monter moi-même dans ce four. Et si cela avait rendu Valentina vivante à nouveau, je n’aurais pas hésité une seconde. Puis le cercueil est entré, et la porte s’est refermée. Et ainsi, cette limite a été franchie et il n’y avait plus de retour possible. Jusqu’à ce moment, son corps était encore avec nous. Après, lui aussi avait disparu.

Mathias : Comment vous êtes-vous sentis après, dans les premiers jours et semaines ? Et toi, comment vas-tu aujourd'hui ? Veux-tu en parler maintenant ?

Andri : Oui. Après la crémation, nous sommes rentrés à la maison. C’était la première fois que nous entrions dans notre appartement sans Valentina. Plus vivante, mais maintenant plus non plus avec son corps. Dans les jours précédents, elle était au moins encore physiquement avec nous. Maintenant, cette présence aussi avait disparu. Cet appartement semblait si vide. Infiniment vide. Vidé. Dévalorisé. Cette non-présence après cette présence intense des derniers mois et semaines était presque insupportable. Bien sûr, nous savions que ce moment arriverait. Mais savoir quelque chose et le vivre réellement sont deux choses complètement différentes. On est assis dans ces pièces, tout est encore là, et la personne autour de laquelle toute la vie tournait n’est plus là. Au début, je voulais en fait une seule chose. La suivre. Pas sous forme d’un plan concret, mais comme un désir profond de ne plus devoir rester dans ce monde sans elle. Juste mourir à mon tour. Ce sentiment a été très fort chez moi pendant longtemps. C’était vraiment comme si j’étais mort avec elle, mais j’étais encore là et ça semblait faux. En même temps, Myriam et moi savions que nous devions continuer à vivre. Mais au début, nous ne pouvions presque pas rester dans notre appartement. Des amis nous ont donc aidés à organiser rapidement un voyage à Gran Canaria. Vers le sud, où il fait plus chaud en hiver, mais sans devoir traverser la moitié du monde. En quelques jours, nous avions un vol, un logement et une voiture de location. Nous voulions simplement aller quelque part où il faisait plus chaud et où la mort de Valentina n’était pas immédiatement présente dans chaque objet, chaque odeur et chaque pièce. Nous avons marché dans ce paysage montagneux aride, parlé sans arrêt et beaucoup pleuré. Il y a même eu des moments où je pouvais percevoir le paysage, la nourriture ou la chaleur et en profiter d’une certaine manière. En même temps, je n’étais définitivement pas vraiment là. Après quelques jours, j’ai senti que je voulais rentrer à la maison. Je voulais retourner dans les quatre murs où Valentina avait été présente. Là où je pouvais la sentir. Je ne voulais pas rester durablement dans un endroit où elle n’avait jamais été. Lors de notre vol de retour, il y a eu de fortes turbulences. Autour de nous, les gens étaient effrayés. Myriam et moi nous sommes juste regardés. Nos regards disaient la même chose. « Espérons que l’avion tombe, ce sera fini. » À ce moment-là, nous étions tellement loin de l’instinct de survie normal. Ça nous était tout simplement égal. Je pensais vraiment, pourquoi tout le monde crie-t-il ainsi ? Ce n’est qu’une vie. Cette indifférence est restée longtemps chez moi. Dans une certaine mesure, je la connais encore aujourd’hui. Ce sentiment de, alors ça m’attrapera. J’ai vécu. J’ai eu tout ce que je voulais, et ce que j’aimais le plus est mort. Quand nous sommes rentrés à la maison, nous sommes d’abord allés tous les deux dans la chambre de Valentina. Nous nous sommes assis sur son lit, avons senti son oreiller. Beaucoup de choses étaient encore exactement comme nous les avions laissées. Son doudou sentait encore son odeur. Sur l’oreiller, il y avait quelques petits cheveux. Son linge était là. Ce n’étaient soudain plus des choses banales. C’étaient des traces de notre fille que nous ne pourrions plus jamais toucher.

Mathias : Avez-vous tout gardé ainsi, ou avez-vous commencé à ranger ses affaires à un moment donné ?

Andri : La plupart des choses sont encore aujourd’hui exactement comme après sa mort. Au début, j’avais l’impression qu’il fallait ranger. Nous n’avions plus besoin de couches. Les vêtements sales pouvaient être lavés. Quelques affaires, je les ai données ou vendues. Au début, cela semblait une étape nécessaire. Valentina est morte, elle n’a plus besoin de ces choses. Mais après peu de temps, une autre peur est apparue. La peur de la perdre encore une fois, en faisant disparaître aussi les choses qui restaient de son quotidien. Alors nous avons arrêté. Ses chaussures sont restées dans le meuble à chaussures. Sa vaisselle est restée dans la cuisine. Certains aliments que nous avions achetés uniquement pour elle, nous n’avons pas pu les donner ou les manger pendant longtemps. C’était le besoin de ne pas laisser disparaître aussi ces traces de notre vie.

Mathias : Avez-vous eu le besoin de rencontrer d’autres parents en deuil ?

Andri : Oui, en fait très tôt. Nous ne voulions pas seulement un soutien au sens général, nous en avions tous les deux par nos psychiatres. Nous voulions être avec des personnes qui savent à quel point tout cela est infiniment terrible. Des personnes qui comprennent pourquoi on veut soi-même mourir, et qui ne sont pas effrayées quand on le dit. Nous voulions comparer et situer. Nous devions savoir que d’autres vivent la même chose, que ce désespoir dans une telle situation est simplement normal. Nous voulions savoir si cette douleur devient un jour plus petite ou au moins différente. Et nous voulions entendre ce que d’autres avaient fait des vêtements de leur enfant décédé et comment ils avaient survécu aux premières semaines et mois.

Mathias : Et où avez-vous cherché d’abord ?

Andri : La recherche a d’abord été étonnamment difficile. Un groupe où nous sommes allés était exclusivement destiné aux parents après une perte autour de la grossesse et de la naissance. Nous ne correspondions pas à ce groupe. Dans un autre groupe, nous avons surtout rencontré des parents dont les enfants étaient morts depuis longtemps. C’était aussi précieux, mais nous étions alors depuis très peu de temps sans Valentina et avions besoin de personnes qui comprenaient cette désorientation immédiate. Pour moi, cela confirmait quelque chose que j’avais déjà vécu pendant la maladie. Des personnes concernées donnent une forme de validation qu’on ne trouve vraiment presque nulle part ailleurs. On veut entendre « Oui, moi aussi je ressens et pense ainsi. Oui, moi aussi j’ai à peine pu supporter cela. Oui, chez moi aussi le monde a complètement changé. » Pas pour que tout redevienne bien. Mais pour comprendre qu’on n’est pas la seule personne dans ce monde complètement étranger. Myriam et moi avons eu un grand soutien l’un dans l’autre. Nous ne faisons pas notre deuil de la même manière, mais nous avons tous les deux le besoin de laisser de la place au deuil. En plus, nous cherchions un accompagnement professionnel et des possibilités d’échange. J’ai appris qu’il n’y a pas une seule bonne manière de faire son deuil. Le deuil a lieu, et il faut le laisser avoir lieu. Aujourd’hui, après deux ans et demi, je remarque que je peux le gérer dans une certaine mesure. Dans certaines situations et avec certaines personnes, je le laisse venir, dans d’autres, je le mets de côté ou à plus tard. Au travail par exemple ou quand je suis avec mon groupe de chasse. Dans ces cercles, je ne me sens pas accompagné dans mon deuil. Mais il doit pouvoir avoir lieu, simplement au bon endroit. Je trouve aussi que son intensité correspond à la grandeur de ma perte. Valentina n’a pas pu continuer à vivre. Tout autre chose qu’un profond chagrin à ce sujet me semblerait très faux.

Mathias : Qu’avez-vous fait après le voyage à Gran Canaria ? As-tu recommencé à travailler ?

Andri : Non, pas directement. Mais après le retour, j’ai assez vite commencé à réfléchir à comment je pourrais retrouver le travail. Je n’avais plus de poste. Mon contrat avait expiré et n’avait pas été renouvelé. Mais j’avais à peine d’énergie, et beaucoup de choses semblaient sans sens. Il y avait ce vide. Ce vide et ce non-sens infinis. Je crois qu’une partie vient du fait que j’étais une partie de Valentina et qu’elle était une partie de moi. Une vraie partie de ma vie était en elle. J’ai vécu à travers elle, et encore plus à travers toute la maladie. Nous devions décider pour elle, comme si nous étions elle. Les deux dernières années, nous avions plus ou moins vécu pour elle et à travers elle. Et puis c’était simplement parti. La partie qui est morte avec elle ne revient jamais, parce qu’elle ne revient jamais non plus. Cette partie est simplement morte avec elle. Ce que j’étais, je ne le suis plus. Et puis il y a le rôle de père. Je suis pour toujours le papa de Valentina. En même temps, je ne suis plus père, parce que je n’ai plus d’enfant vivant. Je remarque que cela est devenu parfois même plus difficile avec le temps. Justement cette semaine par exemple, lundi après les vacances d’été, c’était la rentrée scolaire. Ça fait tellement mal de voir tout le monde revenir de vacances, de voir les enfants aller à l’école avec leurs sacs à dos et tout. Et on pense que c’est maintenant Valentina. Je n’appartiens plus à ça. Définitivement plus. Je trouve ça terriblement difficile.

Mathias : Oui, et même quand on l’explique, les autres ne peuvent pas ressentir la même chose au même niveau que ceux qui l’ont vécu eux-mêmes.

Andri : Exactement. C’est pour cela que pour moi, il est si précieux d’échanger avec d’autres qui ont aussi perdu un enfant. Comme avec toi, par exemple. Tu ressens et tu sais ce que cela signifie quand une partie de soi est morte. Tu sais aussi que j’ai eu un enfant. Tu as même connu Valentina. Mais tous les autres ? Aujourd’hui, ils me voient simplement avec une femme formidable et un chien adorable, sans enfant. Pas comme des parents. Au début, j’avais dit qu’on vit d’abord dans ce monde où tout le monde vit. Avec le diagnostic, on tombe dans le monde de l’oncologie et des thérapies contre le cancer. Au moment où on sait que l’enfant va mourir, on tombe à nouveau dans un nouveau monde. Là, il y a encore moins de gens. Encore moins de personnes savent ce que cela signifie d’accompagner un enfant en pleine conscience vers la mort. Et puis l’enfant meurt. Alors on devient citoyen de ce quatrième monde, où il faut continuer à vivre sans son propre enfant. Et pourtant, la vie dans ce monde, mon monde d’origine, doit continuer. Là où vivent tous les autres. Là où se passent le travail, la vie sociale avec les amis et la famille, les loisirs comme la chasse, tout simplement tout. L’entourage, ces gens, attendent qu’on revienne un jour là-bas. Mais au début, je trouvais presque insupportable d’être dans ce monde. Je me suis aussi beaucoup replié sur moi-même. Et maintenant, après deux ans et demi, ça peut à nouveau fonctionner là-bas. Je peux jouer mon rôle. Mais quand je rentre à la maison, je suis de nouveau dans cet autre monde, où ma perte a sa place. La même chose se produit quand je rencontre des personnes dans la même situation ou des gens qui ont vraiment partagé notre histoire. Alors se crée un espace où cette perte est reconnue et je me sens complet, car la perte et le deuil font simplement partie de moi.

Mathias : Tes amis le savent, par exemple ?

Andri : Non. Je pense que de l’extérieur, ça peut sembler que je suis d’accord avec ça, que je l’ai accepté ou que je suis « passé au-delà ». Oui, mon enfant unique est mort, et c’est triste. Mais maintenant, après deux ou trois ans, fin novembre cela fera trois ans, j’ai parfois l’impression que les autres pensent que je suis lentement redevenu comme avant. Que je suis de nouveau avec eux. Et ils ne posent plus de questions. Ils n’en parlent plus. Et bien sûr, je ne raconte pas à chaque fois que je suis encore terriblement triste et que la mort de Valentina reste une des réalités les plus déterminantes de mon quotidien. Plus le temps passe, plus j’ai parfois le sentiment d’être très seul avec mon chagrin. C’est pourquoi j’ai le besoin de rencontrer sans cesse des personnes qui ont vécu notre histoire, et d’autres qui ont elles-mêmes perdu un enfant. C’est pour cela que je trouve ces groupes et ces possibilités d’échange si précieux.

Mathias : Comment avez-vous passé les fêtes, les anniversaires et les jours de décès ?

Andri : Oui, c’est un sujet difficile. Le premier Noël et la première période de fêtes sans Valentina ont été terribles. Nous avons vite remarqué que nous ne pouvions pas passer ces journées comme avant et que la distance et un changement de lieu pourraient nous aider. Valentina adorait Noël. Nous l’avions même avancé pour elle, avec un sapin que nous avions coupé spécialement pour elle en octobre. Le Samichlaus, un bon ami à nous, est venu, et tout le monde était là. Les enfants avaient en quelque sorte deux fois le Samichlaus et deux fois Noël cette année-là, une fois avec Valentina. C’était si important pour elle et cela signifiait tellement. Moi-même, j’ai toujours vécu Noël très bien enfant et je voulais lui permettre cela aussi. Grâce à elle, j’ai pu revivre Noël avec des yeux d’enfant. Sans elle, Noël n’a presque plus d’attrait pour moi aujourd’hui. Cela me rend surtout triste quand je vois tous ces enfants et combien ils s’en réjouissent. C’est pourquoi nous avons dit un jour qu’à ces fêtes, nous devons partir. La deuxième fois, nous sommes allés au Vietnam. Ce fut une catastrophe absolue. Beaucoup trop loin. Ce fut un choc. J’ai voyagé dans beaucoup d’endroits dans le monde, parfois pendant longtemps. Mais cette fois, ça n’a tout simplement pas marché. Je voulais juste rentrer à la maison, près de ce qui était lié à Valentina. C’était tout simplement trop loin. Nous avons remarqué que les voyages en ville fonctionnaient mieux pour nous. Là, nous sommes distraits. Il y a des musées, on peut s’occuper et éviter un peu toute cette histoire de Noël, sans devoir faire le tour du monde.

Mathias : Mais tu avais quand même recommencé à travailler, non ?

Andri : Oui, en fait assez vite même. Un bon ami m’a proposé un poste. Il disait qu’il cherchait quelqu’un, qu’il pouvait vraiment avoir besoin de moi et que ça irait bien. J’ai travaillé là-bas environ un an. C’était vraiment top, et j’ai pu beaucoup accomplir. J’avais le sentiment de faire du bon travail. Mais je travaillais comme dans un film. Je savais que mon travail était important, avait de la pertinence et du sens. En même temps, je me demandais sans cesse pourquoi je faisais toutes ces choses et ce que cela signifiait encore dans ma propre vie. Les gens là-bas étaient très gentils. En même temps, presque personne ne savait comment gérer mon chagrin. Je ne leur en fais pas reproche. La plupart ne me connaissaient que depuis peu et n’avaient probablement aucune idée de ce qu’ils devaient dire. Beaucoup ne voulaient sans doute pas me blesser ou me surcharger. Cela m’a fait prendre conscience à quel point notre société a peu d’expérience dans la gestion du deuil, de la perte et de la mort. La plupart des gens ne sont pas indifférents et veulent offrir du réconfort, faire sentir mieux. Mais ils sont incertains, dépassés et ont peur de dire quelque chose de mal. Pour quelqu’un qui est en deuil, cette incertitude peut néanmoins être très douloureuse. On se sent seul.

Mathias : On parle peu de la mort et du mourir dans la société. Beaucoup de choses se passent derrière des portes closes. Du coup, beaucoup manquent d’expérience pour savoir comment rencontrer une personne dont la vie a été durablement changée par une perte. Comment gères-tu cela aujourd’hui ?

Andri : Oui, on commence à gérer cela de manière plus routinière. Cela ne rend pas la douleur moindre, mais on s’y habitue. Par exemple, ce n’est qu’à la deuxième année que cette transformation permanente m’est devenue encore plus claire. J’ai trouvé la deuxième année plus difficile que la première à certains égards. Avec le temps, à cette solitude s’est ajoutée autre chose. J’ai commencé à percevoir que des gens m’évitaient ou nous évitaient parfois. Pas tous et pas toujours. Beaucoup étaient toujours là avec amour. Mais d’autres ne donnaient plus signe de vie, changeaient de direction lors des rencontres ou semblaient vouloir éviter à tout prix de parler de Valentina avec moi. Je ne sais pas ce qui se passait dans ces gens. Peut-être qu’ils étaient dépassés. Peut-être qu’ils avaient peur de dire quelque chose de mal. Peut-être que certains en avaient assez de cette lourdeur et avaient eux-mêmes une vie difficile. Peut-être que certains pensaient même nous épargner. Mais pour moi, c’était clairement une exclusion. Justement parce qu’on ne voit pas la blessure, le monde peut faire comme si rien ne s’était passé. Ce n’est pas comme un handicap physique visible. Si je n’avais plus une jambe, les gens verraient qu’un chemin raide ou un escalier peut être difficile. Pour le deuil d’un enfant, personne ne voit de l’extérieur à quel point une situation est difficile à ce moment-là. La rentrée scolaire, Noël, un anniversaire d’enfant, une phrase maladroite. Je peux paraître tout à fait normal extérieurement, alors qu’à l’intérieur tout s’effondre. Je veux en fait, avec mon histoire, mon chagrin et Valentina dans mon cœur, redevenir partie de la vie sociale. Il ne faut pas parler constamment de la mort pour cela. Mais la réalité devrait être reconnue.

Mathias : Mais je trouve aussi que c’est difficile pour les personnes extérieures de reconnaître concrètement la réalité. Ou que conseillerais-tu aux autres, comment devraient-ils faire, réagir ?

Andri : Je pense qu’au début, il faut très peu, puis on peut revenir à la normale. Une simple question, par exemple, me ferait parfois beaucoup de bien. « Comment vas-tu aujourd’hui ? Penses-tu beaucoup à Valentina en ce moment ? » Son nom ne me blesse pas. Elle n’est pas morte parce que quelqu’un prononce son nom. Au contraire. Quand les gens prononcent son nom, je sens qu’ils savent qu’elle a existé et qu’elle fait toujours partie de ma vie. Ça fait du bien. Alors je me sens perçu dans ma perte dans son ensemble. Il y a des amis très proches dans ma vie qui n’ont plus jamais prononcé son nom depuis sa mort en ma présence. Comme dans Harry Potter, où on ne voulait pas prononcer le nom de Voldemort parce qu’il suscitait des sentiments effrayants.

Mathias : Comment le contact avec ton entourage a-t-il changé ?

Andri : Beaucoup. Avec certaines personnes, je n’ai plus de contact. À un moment donné, elles ne nous ont plus donné de nouvelles. Bien sûr, je me suis demandé ce que j’avais fait de mal. Aujourd’hui, je sais que l’initiative devrait venir des personnes autour. Quand nous étions en plein dans la maladie ou le deuil, nous n’avions tout simplement pas la force d’organiser nous-mêmes des contacts, de ranimer des relations endormies et en même temps d’exprimer nos besoins. Cette phrase mystérieuse que nous avons tant entendue et lue : « Donne des nouvelles si tu as besoin de quelque chose » est peut-être bien intentionnée. Mais cette phrase peut justement rejeter cette tâche sur la personne qui a le moins d’énergie pour cela.

Mathias : Comment la situation a-t-elle évolué au cours des deux années ?

Andri : Je n’ai en aucun cas trouvé la deuxième année plus facile. Au contraire, beaucoup de choses sont devenues plus claires et définitives. Non, elle ne reviendra jamais. Elle n’est plus là. La deuxième année, j’ai pris de plus en plus conscience que c’était vraiment ma vie maintenant. La première année, je ne pouvais peut-être pas encore complètement comprendre que cela allait rester ainsi. Mais une année est passée, et la deuxième année était encore sans elle. Et beaucoup d’années comme ça vont encore venir. Cela finit par vraiment s’imposer et me replonge souvent profondément dans le trou. Et maintenant, la troisième année, je sais à quel point la deuxième a été difficile. Ce n’est toujours pas facile, mais je crois que le deuil ou la manière de le vivre a changé. Il y a une certaine routine. On s’y habitue presque un peu. Parfois, je le ressors même, je m’y roule un peu dedans, puis je le laisse repartir. Je peux maintenant le doser ainsi. D’une manière étrange, j’ai presque appris à aimer ce deuil, et en même temps j’ai définitivement fait la paix avec lui. Et puis soudain, une vague de douleur très forte revient, et on remet tout en question. Mais c’est une vague. Elle vient, et elle repart aussi.

Mathias : Nous avons déjà beaucoup parlé, mais veux-tu encore dire quelque chose sur le travail de mémoire ?

Andri : Oui, je peux. J’ai toujours pris beaucoup de photos et de films. Je crois que nous en avons parlé, non ?

Mathias : Oui, peut-être. Mais as-tu encore quelque chose à ajouter ?

Andri : Peut-être que ces enregistrements me tiennent beaucoup à cœur. Et je conseillerais à tous les parents, qu’un enfant soit malade ou non, de prendre beaucoup de photos et aussi des films de leurs enfants. Gardez les dessins, même les plus insignifiants. Ne jetez pas tout de suite tout ce qui a été créé par cet enfant. Un jour, cela peut devenir quelque chose d’infiniment précieux, le peu qui reste de cet enfant. Nous en avons encore beaucoup. Cela nous aide à maintenir sa présence. Cela nous rappelle qu’elle a existé, qu’elle était là et que nous la ressentons encore. Dans ces choses, elle continue à vivre avec nous d’une certaine manière. Par exemple, ses chaussures sont toujours dans le hall d’entrée. Longtemps, j’ai eu des réticences à ce sujet. Maintenant, c’est très clair pour moi. Elles ont leur place là. Je suppose qu’un jour viendra où je la porterai surtout dans mon cœur et où je n’aurai plus besoin de ces objets. Je ne sais pas. Mais pour l’instant, elles sont là. Elles ne dérangent personne. Partout, il y a de petites choses sur lesquelles mon regard s’attarde un instant et elle est immédiatement présente. Je trouve cela très précieux maintenant. Nous avons aussi fait des empreintes de pieds et fait fabriquer des bijoux avec ses empreintes de pieds et de mains. Je pensais que cela aurait plus de signification pour moi, mais finalement ce n’est pas si central. Ce sont plutôt les choses qui ont une histoire, qui lui étaient importantes, et ce ne sont certainement pas ces empreintes. Nous avons fait fabriquer des diamants à partir de ses cendres. Ils sont devenus magnifiques. J’en porte un sur ma bague et je l’ai presque toujours avec moi, comme un petit trésor. Cela ne signifie pas pour moi que Valentina est dans ce diamant. Il est fait de carbone provenant de son corps, oui. Mais pour moi, c’est surtout un objet qui me la rend toujours présente. Par exemple, tout à l’heure, j’étais dans l’Aar. Là, j’enlève toujours la bague. C’est pour cela que je l’ai oubliée ensuite. Je remarque tout de suite quand elle manque. Pour les objets souvenirs, il est surtout important pour moi que l’entourage ne retire pas Valentina de sa propre histoire. Son nom peut continuer à être prononcé. Si des gens ont des photos d’elle, par exemple sur le frigo ou quelque part sur un mur, ils ne doivent pas les enlever simplement parce qu’elle est décédée. Tant que nous sommes sur cette terre, cela signifie beaucoup pour nous de voir qu’elle joue encore un rôle pour d’autres et ne disparaît pas simplement dans l’insignifiance. Le plus beau, c’est par exemple chez des amis à nous. Quand on entre chez eux, dans cette petite entrée étroite, il y a une commode. Sur celle-ci, il y a une photo de Valentina avec sa fille, à côté une petite planche en bois et un bâton d’encens. Cela y est depuis ce temps-là et j’espère encore longtemps. Cela me touche beaucoup qu’ils continuent à donner une place à Valentina là-bas et qu’ils la gardent en mémoire. Et que les gens nous posent des questions et prononcent son nom. S’ils pensent encore beaucoup à Valentina. S’ils se souviennent de ce que c’était quand nous avons vécu ceci ou cela avec elle. Quand les gens nous en parlent un peu, nous pouvons ensemble nous plonger dans les souvenirs, la faire un peu participer à la vie à nouveau. Oui, le travail de mémoire ne concerne donc pas seulement nous, les parents. Tout l’entourage peut aider à porter ce deuil ensemble et peut-être pas à le rendre plus supportable, mais certainement plus significatif.

Mathias : Veux-tu encore me dire quelque chose sur votre banc ?

Andri : Ah, oui, exactement, le banc de Valentina. Nous n’avons pas de tombe. Nous avons fait incinérer Valentina. L’urne est chez nous. Une partie des cendres s’y trouve, et à partir d’une autre partie, les deux diamants de nos bagues ont été fabriqués. Un jour, la personne qui avait veillé sur Valentina jusqu’au bout a demandé si nous n’avions pas un endroit où aller quand on voulait penser à Valentina. Peut-être un arbre ou quelque chose sur le Dentenberg, où nous étions souvent allés. Nous avons réfléchi et réalisé que nous avions bien plusieurs endroits liés à Valentina. Mais il serait difficile d’expliquer aux autres lesquels et pourquoi ils ont une signification. Puis elle a dit que nous n’avions pas de tombe. À ce moment-là, j’ai pris conscience pour la première fois de ce qu’une tombe peut aussi offrir. Je ne m’étais jamais vraiment posé la question auparavant. Pour nous, il avait toujours été clair dès le début que nous ne voulions pas de tombe. C’est pourquoi je n’avais guère pensé que cela pouvait faire défaut à d’autres personnes d’avoir un lieu concret. Nous avons alors pensé qu’un arbre serait joli. Peut-être à l’Elfenau, là où se trouvait la forêt de la crèche. Valentina était dans le groupe des hêtres, alors nous avons pensé à un hêtre. Là-bas, il y a des arbres avec de petites plaques métalliques au sol, sur lesquelles sont inscrits des noms. J’ai cherché et découvert que le service des espaces verts de la ville s’en occupe. Sur un terrain communal de la ville de Berne, il y a des parrainages d’arbres. Quand un arbre est enregistré, une plaque peut être apposée et on prend un parrainage. Si je me souviens bien, c’était prévu pour vingt-cinq ans à l’époque. Nous avons demandé s’il restait un arbre libre à l’Elfenau. L’employé a dit que malheureusement, presque tous étaient déjà pris. Il restait deux ou trois sapins un peu tordus quelque part. J’ai mentionné un hêtre là-bas en bas, qui était mort et à côté duquel un nouveau poussait. Je pensais que personne ne l’avait encore pris. Mais lui aussi était déjà parrainé. Mais il y avait encore un banc, a-t-il dit. Au début, j’ai pensé non, je ne veux pas d’un banc. Puis il a expliqué que cela pouvait aussi être quelque chose de beau. On peut s’y asseoir et regarder le paysage. Là, nous avons remarqué qu’il y en avait un juste sur le chemin du retour que le groupe de la crèche prenait toujours. Les enfants passaient régulièrement par là. Soudain, l’idée nous a plu. Peut-être que cela pourrait devenir le banc de Valentina. Nous sommes allés le voir et avons décidé que nous voulions le faire. L’idée a mûri et à un moment donné, il était clair pour nous que nous voulions ce banc de Valentina. Plus tard, l’employé de la ville nous a appelés très solennellement lorsque la plaque était prête. Il a dit qu’il était justement au banc. Nous sommes allés là-bas, et il n’avait pas seulement la plaque avec lui, mais toute la planche sur laquelle elle était fixée. Il nous a laissé visser nous-mêmes les quatre vis, ce qui a rendu ce moment touchant et solennel. Ensuite, il nous a remis un certificat encadré pour le parrainage du banc de la ville de Berne. Nous étions très émus, lui aussi. Nous avons alors demandé ce qui se passerait si le banc était peint. Il a expliqué que la couleur était en fait imposée. L’Elfenau est l’un des plus anciens jardins paysagers anglais de Suisse, et la couleur des bancs fait partie du concept d’aménagement. Mais le vandalisme arrive, ce n’est pas la fin du monde non plus. Ensuite, bien sûr, tout le monde a commencé à coller des autocollants sur le banc, à dessiner dessus et à y laisser de petites choses. Au début, il y avait beaucoup de rubans et de petites fleurs, et de nouvelles choses apparaissaient sans cesse. C’était très beau. Aujourd’hui, c’est un peu plus calme autour du banc de Valentina. Mais il y a des gens qui savent que c’est le banc de Valentina et qui s’y asseyent. Aussi des personnes plus âgées du quartier qui connaissaient Valentina. Elles m’en parlent souvent et demandent comment nous allons. Cela me touche toujours. Récemment encore, une dame âgée a appris l’histoire derrière le banc. Par hasard, alors que nous étions assis ensemble dessus. Elle a demandé après Valentina, qu’elle avait souvent vue auparavant. Quand je lui ai dit que Valentina était décédée, elle a eu les larmes aux yeux. Elle se souvenait très émue de la façon dont Valentina saluait toujours tout le monde. En fait, c’était une attitude de base que Myriam lui avait montrée, pour montrer aux gens qu’ils étaient vus. Valentina adorait saluer les gens, elle recevait toujours une réponse positive. Quand la dame a demandé où Valentina était enterrée, je lui ai expliqué que ses cendres étaient à la maison, mais que nous avions un banc à la place. Puis elle a demandé où il se trouvait. J’ai dit : « Nous sommes assis dessus en ce moment. » Elle s’est retournée, a découvert la plaque avec l’inscription « Valentina Bänkli » et n’en revenait pas. Maintenant, je la vois régulièrement assise là. Je crois que ce genre de choses est important. Les personnes qui ont été là si peu de temps et qui ont pourtant tant changé ne doivent pas simplement disparaître. C’est pourquoi je trouve important de réfléchir à la manière de garder les souvenirs vivants, surtout quand on sait à l’avance qu’une personne va mourir. Que peut-on préparer ? Quelles choses ou expériences peuvent aider plus tard à garder cette personne présente pour le reste de sa vie ? Il y a une infinité de possibilités. Un banc, un arbre, des bijoux, des photos, des films, des tatouages, des rituels. L’imagination n’a en fait pas de limites.

Mathias : Y a-t-il quelque chose que tu ferais différemment si tu pouvais remonter le temps ?

Andri : Je crois que Myriam et moi avons vécu cette période de manière très consciente. Nous avons beaucoup parlé ensemble et pris les décisions à deux. Je ne ferais donc pas fondamentalement beaucoup de choses différemment. Ce que je ferais peut-être encore plus rigoureusement aujourd’hui, ce serait de poser des questions et d’exiger des informations jusqu’à ce que nous ayons vraiment compris les décisions. De tout cela est aussi née pour moi une rétroaction très claire à l’attention des professionnels. Je ne veux accuser personne d’avoir agi mal intentionnellement. Nous avons rencontré beaucoup de personnes très compétentes, aimantes et engagées. En même temps, notre expérience m’a montré à quel point les parents sont vulnérables dans ce système et à quel point la communication peut créer ou détruire la confiance. Les professionnels sans expérience ne devraient en principe pas être lâchés dans des situations aussi fragiles qu’une famille avec un enfant en phase terminale. Pour moi, la transparence est clairement la priorité. Il ne faut pas protéger les parents de l’incertitude. On peut dire « Nous ne savons pas encore. » On peut donner des probabilités. On peut expliquer ce que l’on craint le plus et ce que l’on espère. L’essentiel est que les parents aient une image aussi réaliste que possible et puissent poser des questions jusqu’à ce qu’ils comprennent de quoi il s’agit. Pour moi, cela inclut aussi de demander activement si la manière de communiquer convient à la famille. Certaines personnes veulent beaucoup de chiffres, d’autres moins. Certaines ont besoin d’une conversation en face à face, d’autres préfèrent lire les informations par écrit. C’est une longue collaboration. Il devrait être normal que les parents puissent aussi donner un retour critique sans craindre de nuire à la relation. La confiance est tout aussi centrale. Les conflits internes, les déclarations contradictoires ou l’impression que les professions ne communiquent pas entre elles peuvent très vite ébranler cette confiance. Nous avons vécu tout cela en abondance. En tant que parents, on est lié à la vie de son enfant dans ce système. Il faut avoir le sentiment que les personnes y travaillent ensemble et que les informations pertinentes circulent. Enfin, je souhaite que les professionnels soient conscients et prennent au sérieux leur rôle de gardiens. La médecine seule ne suffit pas. Les soins palliatifs, les soins à domicile pour enfants, la psychologie, l’école, l’accompagnement du deuil et le soutien par les pairs peuvent être centraux selon la famille. Les parents ne savent souvent pas au début que ces possibilités existent. C’est pourquoi, selon moi, il ne suffit pas de dire simplement qu’on peut contacter une offre si on le souhaite. Je trouve encore moins utile une enveloppe pleine de brochures que l’on donne à une famille. Je ne connais presque personne qui, dans la phase la plus aiguë, où l’accompagnement est le plus important, ouvre cette enveloppe calmement, étudie toutes les brochures et décide ensuite ce qui pourrait convenir. Pour moi, ces informations doivent plutôt servir d’outil aux professionnels. Ils devraient expliquer quelles offres existent, pourquoi l’une d’elles pourrait être utile et comment y accéder concrètement. Ce sont eux, au moment décisif, et malheureusement les seuls, qui peuvent orienter la suite. Cette responsabilité est, selon moi, encore trop peu prise en compte. L’échange avec des personnes dans la même situation a été pour nous quelque chose qu’aucun professionnel ne pouvait remplacer complètement. Je souhaiterais que le soutien par les pairs devienne beaucoup plus naturellement partie intégrante des soins.

Mathias : Tu as dit qu’il fallait exiger les informations. Qu’entends-tu exactement par là ? Peux-tu développer un peu ?

Andri : En tant que parents, on se trouve dans une relation de forte dépendance envers les professionnels. C’est justement pour cela qu’on doit pouvoir dire clairement quand on ne comprend pas quelque chose, quand une forme de communication ne convient pas ou quand la confiance fait défaut. Pour moi, ce n’est pas de l’ingratitude, mais une partie d’une prise de décision commune. Pourtant, souvent, les médecins se vexaient, le prenaient personnellement quand on les critiquait. Or, dans cette impuissance existentielle, c’était simplement une surcharge émotionnelle et une tentative de comprendre ce qui nous arrive exactement, pire encore, ce qui arrive à notre propre enfant. Aujourd’hui, j’écouterais encore plus mon intuition. Si quelque chose ne correspond pas à ce que nous observons ou comprenons, je demanderais directement et de manière cohérente des explications et, pour les décisions importantes, je chercherais un second avis. Pas parce que le premier professionnel se tromperait forcément, mais parce que personne ne peut avoir seul toutes les connaissances et que ces décisions ont beaucoup d’enjeu. Surtout en oncologie pédiatrique, beaucoup repose sur l’expérience, car presque toutes les maladies sont rares. Les données probantes sont très limitées. C’est aussi pour cela qu’il y a ces comités de tumeurs. Mais justement, pour ces instances, j’aurais souhaité plus de transparence. Pour les décisions concernant Valentina, j’aurais aimé savoir qui était impliqué, quelles options avaient été discutées, pourquoi une recommandation particulière avait été faite et qui portait finalement la responsabilité. Les parents n’ont pas besoin d’assister à chaque entretien médical. Mais ils devraient pouvoir comprendre comment une décision a été prise. Il en va tout simplement de beaucoup trop de choses. Surtout quand l’enfant finit par mourir. J’aurais définitivement souhaité que ces processus soient plus transparents. Jusqu’à aujourd’hui, je garde ce sentiment oppressant que peut-être tout n’a pas été fait correctement. Et ce sentiment est tellement inutilement pesant. Transparence et traçabilité, voilà les mots-clés.

Mathias : Quoi d’autre ? Que conseillerais-tu à d’autres parents ou familles ?

Andri : Il y aurait tellement de choses et tout est encore une fois si individuel. Je crois que le plus important est d’écouter son intuition et moins ce que dit la tête. Il en va tout simplement de beaucoup trop de choses. Ensuite, je leur conseillerais d’impliquer des personnes de leur entourage. L’entourage doit participer à l’ensemble, pour qu’il comprenne à quoi ressemble vraiment cette vie. Et j’essaierais le plus tôt possible de prendre contact avec des personnes qui ont déjà parcouru ce chemin. On peut beaucoup apprendre de ces expériences. Le sport et le mouvement m’ont aussi beaucoup aidé. Il faut d’une certaine manière faire en sorte que le corps soit fatigué pendant cette période. On est certes constamment épuisé, mais on ne trouve quand même pas le sommeil parce que les pensées tournent sans arrêt. Un corps fatigué peut finir par forcer l’esprit à dormir. Myriam appréciait particulièrement le jogging à cette période. Moi, j’étais souvent trop paresseux pour ça. Mais quand je courais, je ressentais exactement cet effet. Et ensuite, passer le plus de temps possible avec l’enfant. Aimer l’enfant, aussi fort que possible. Lui donner les libertés qu’il souhaite et dont il a aussi besoin. L’éducation ? Pour quoi faire ? Quand la vie est devenue si courte, ça ne vaut pas la peine de se disputer pour le temps devant la télévision ou les sucreries.

Mathias : Alors que nous arrivons doucement à la fin, une dernière question pour clarifier. Tu referais tout comme vous l’avez fait ?

Andri : Oui. Je crois que ça n’aurait fondamentalement pas dû être autrement. L’admiration que j’éprouve pour Valentina a beaucoup à voir avec la manière dont elle a suivi son chemin avec une sagesse incroyable. Sa vie n’a duré que cinq ans, mais elle a vécu pour moi un véritable arc de vie. Avec une maturité qu’elle a développée très tôt, et une sagesse qui, à la fin, était presque incroyable. Peut-être dix jours avant sa mort, elle ne parlait plus autant qu’avant. Mais quand elle parlait, elle disait merci. Elle embrassait les gens. Parfois, elle m’appelait. Je pensais alors devoir l’aider avec quelque chose, remettre un coussin en place, arrêter un film ou aller chercher autre chose. Mais non. Elle disait simplement, « Papa, viens. » Je demandais, « Oui, quoi ? » Elle disait sûrement, « Viens. » Je disais, « Je suis là. » Et elle disait, « Viens vers moi. » Alors je devais aller vers elle. Elle me serrait dans ses bras et disait simplement, « Papa, je t’aime. » Là, les larmes coulent toutes seules et on se dit, mon Dieu. Puis notre jeu commençait. « Oui, moi aussi je t’aime. » – « Non, moi je t’aime plus. » – « Non, je t’aime d’ici jusqu’à la lune. » – « Non, je t’aime d’ici jusqu’aux étoiles. » – « Non, je t’aime encore plus, deux fois plus. » etc. Plus tard, je me suis souvent demandé ce que je ressentais, en plus de cet amour infini, quand je repense à Valentina dans ses derniers moments. C’est de la fierté. Et surtout de l’admiration pour la dignité et la sérénité avec lesquelles elle a suivi son chemin. Cela se manifestait à la maternelle, à la maison et avec ses amis. Cela se manifestait aussi dans la clarté avec laquelle elle pouvait, dans les dix derniers jours, dire qui elle voulait encore voir et qui non. Quand nous demandions si nous devions encore inviter une certaine personne, elle disait parfois simplement, « Non, je ne veux pas le voir. Je ne veux pas qu’il soit ici. » Ça faisait mal. Et je sais que cela a été difficile pour cette famille plus tard, car nous n’avons pu en parler et expliquer qu’après coup. Mais pour Valentina, c’était clair. Avec certaines personnes, elle avait déjà fait le deuil dans sa vie. Son groupe de personnes importantes jusqu’à la fin devenait de plus en plus petit. À la fin, il ne restait vraiment que les plus proches. Nous, sa grand-mère adoptive, son parrain et sa partenaire, la personne qui accompagnait le deuil, une famille voisine, son meilleur ami et quelques autres personnes. Pour Valentina, à cette période, il s’agissait de plus en plus d’amour et d’aimer les gens. Cette agitation et ces combats d’avant avaient disparu. Dans les deux dernières semaines, elle était à peine frustrée quand quelque chose ne lui réussissait pas. Avant, elle pouvait se fâcher et dire, « Je suis fâchée », claquer des portes, etc. Mais cela a changé. Elle dégageait une paix incroyable. Tu sais, peut-être que je projetais tout cela sur elle, mais cela nous a rendu les choses plus faciles d’une certaine manière. En même temps, c’était d’autant plus douloureux de voir qu’elle avait atteint une sagesse, une dignité et une sérénité que je pense parfois qu’on n’atteint soi-même qu’à l’approche de la mort. Mais elle était tellement plus avancée que nous tous. Et cela à cinq ans. Je trouve cela incroyablement impressionnant. C’est pourquoi je ressens de la fierté, une grande admiration et cet amour infini pour cette personne, ma fille. Et pour elle, dans cette dernière période, c’était surtout important de nous dire qu’elle nous aimait. Pour moi, c’était parfois comme si elle voulait aussi me dire, « Papa, tu as tout bien fait. » Je sais que dans ma vie, je ne serai fier de rien autant que du temps où j’ai pu être le père de Valentina. Du début à la fin, mais surtout dans cette dernière période. Je crois que je n’ai jamais aussi bien réussi une tâche dans ma vie, ni n’en réussirai une autre, que celle-là. Et ça me rassure.

Mathias : Une belle conclusion, non ?

Andri : Oui. C’est une bonne conclusion.