Andri raconte
L'histoire de Valentina
Andri raconte sa fille Valentina, depuis les premiers symptômes flous jusqu’à la période éprouvante des examens, jusqu’au moment où il comprend que sa vie bascule dans un nouveau monde involontaire.
Séverine,amie de la familleraconte
Cette histoire a été traduite par l'IA.
Séverine raconte, en tant qu'amie de la famille, les premiers instants après l'annonce de la tumeur au cerveau de Valentina. Une soirée tardive, un SMS, un appel – et d'une rencontre spontanée naissent près de deux ans de soirées pizza partagées, de visites au parc et de conversations ouvertes sur la maladie, l'espoir et la peur. Pendant que Valentina est souvent à l'hôpital, la famille de Séverine cherche des moyens de rester proche : avec des vidéos du quotidien, des mots sincères et des explications adaptées aux enfants, même sur des changements visibles comme la perte de cheveux ou les tuyaux. En même temps, Séverine apprend à ne pas cacher sa propre émotion, mais à la nommer – montrant ainsi à ses enfants que la tristesse a sa place. Pas à pas, un lien particulier se tisse entre les familles au cœur d'une période incertaine.
Autres voix sur l'histoire de Valentina :
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Andri : Séverine, merci de partager notre histoire de ton point de vue avec moi et la SGVE. La première phase – c’était le moment où nous avons appris que notre fille Valentina avait été diagnostiquée d’une tumeur au cerveau. Comment as-tu vécu cela ?
Séverine : Lorsque nous avons reçu le SMS de Myriam concernant la tumeur au cerveau de Valentina, nous avons été absolument choqués. J’ai appelé immédiatement, même s’il était déjà 22 heures. Le lendemain, Myriam a proposé d’aller manger ensemble, ce que nous avons fait. Cela a donné lieu à presque deux ans de soirées pizza presque hebdomadaires avec le terrain de jeux, qui sont devenues notre tradition. Nous pouvions ainsi parler ouvertement de la maladie de Valentina, savoir comment vous alliez, ce que vous traversiez et quel soutien vous aviez besoin. En même temps, c’était agréable pour les enfants – ils pouvaient jouer ensemble pendant que nous échangions. Cela a créé un lien particulier et de confiance entre nos familles. La nouvelle du diagnostic de la tumeur au cerveau de Valentina et de la période intensive de traitement à venir nous a profondément touchés. Savoir qu’elle allait devoir passer de longs séjours à l’hôpital et être parfois séparée de son environnement social habituel a éveillé beaucoup de compassion en nous. Avec Maurice/dans notre famille, nous en avons parlé et avons décidé ensemble que nous voulions vous soutenir dans cette période difficile. Cette décision était évidente pour nous à ce moment-là. Une certaine approche empathique a beaucoup aidé, car nous n’avions jamais vécu une telle situation auparavant.
Andri : Comment avez-vous parlé de tout cela avec les enfants – ou comment leur avez-vous dit ?
Séverine : Après avoir consulté avec vous, nous avons eu la conversation avec nos enfants. Nous leur avons expliqué doucement que Valentina avait une maladie très rare, à peu près avec ces mots : « Il s’est passé quelque chose à quoi nous ne nous attendions pas. » Lorsque l’état de santé de Valentina a changé, nous leur avons donné progressivement plus d’informations et les avons informés de manière adaptée à leur âge sur la maladie et les symptômes du traitement.
Andri : Par exemple, que j’avais perdu mes cheveux à cause de la thérapie – les avez-vous préparés à cela ?
Séverine : Oui, c’était plus tard. Soit nous les avons prévenus, soit ils l’ont vu et nous ont ensuite posé des questions.
Andri : D’une certaine manière, ils l’ont vu et ont ensuite demandé, non ?
Séverine : Oui, probablement les deux. Mais vous nous avez aussi toujours informés – Myriam m’a dit par exemple : « Valentina a maintenant perdu ses cheveux. » Je me souviens que cela a aussi été abordé à la crèche – pourquoi elle n’avait plus de cheveux. Ce n’étaient pas seulement les cheveux, mais aussi les tuyaux visibles.
Andri : Exactement. Et à la maison – qu’avez-vous fait ?
Séverine : À la maison, nous leur avons expliqué : « C’est une réaction aux médicaments qu’elle doit prendre. » Nous décrivions ce qui se passait à chaque fois – sans juger. Pas « Oh non, c’est grave », mais simplement : « Cela fait partie du traitement. C’est comme ça maintenant. »
Andri : Et quand ils demandaient : « Est-ce que les cheveux repousseront ? », ou quelque chose comme ça ?
Séverine : Quand ils demandaient : « Est-ce qu’ils repoussent ? » – alors : « Oui, exactement. Les cheveux repousseront dès que le traitement sera terminé, peut-être que cela prendra du temps, ou alors ce sera très rapide. » Nous répondions toujours à leurs questions de manière ouverte et aussi directe que possible.
Andri : Et quand vous étiez tristes – ou peut-être pas encore à ce moment-là – mais ont-ils réagi à cela ? L’ont-ils remarqué ? Ou l’avez-vous un peu caché ? Comment avez-vous géré vos émotions – devant eux ?
Séverine : Non, nous ne l’avons pas caché. Ils ont définitivement perçu notre tristesse et notre émotion. Ils venaient aussi vers moi et demandaient : « Maman, pourquoi es-tu si triste ? » Il était important pour nous de rester authentiques avec nos propres émotions, plutôt que de faire semblant que tout était normal. Il était particulièrement important pour nous de nommer nos propres sentiments. Nous leur avons dit : « Je suis très triste à cause de ce qui est arrivé » ou « Je suis tellement désolée pour Valentina et sa famille. » Cela a rendu la conversation sur toute la situation beaucoup plus naturelle. Cela nous a permis d’expliquer la maladie plus facilement, et nos enfants ont, à mon avis, mieux compris et intégré la situation.
Andri : Et vous envoyiez aussi régulièrement des messages vocaux et des vidéos – quand Valentina était à l’hôpital ?
Séverine : Oui, exactement les deux. Avec des vidéos et des messages vocaux, nous voulions faire plaisir à Valentina et lui montrer que nous pensions à elle. Au début, nous expliquions aux enfants pourquoi nous faisions cela – après tout, elle était à l’hôpital pendant des semaines. Au début, il fallait un petit coup de pouce, puis c’est devenu automatique. Nous avons remarqué que les moments du quotidien étaient particulièrement amusants pour elle, comme des vidéos des enfants en train de se curer le nez, de construire des cabanes, de manger des spaghettis ou du drame quand le miel n’était pas étalé uniformément sur le petit pain.
Andri : Et ensuite – est venue la période de thérapie, qui a duré assez longtemps. Et en général, chez nous, un peu d’espoir est apparu. Puis est venue la phase où on a dit pour la première fois que la tumeur était revenue. Nous devions maintenant faire de la radiothérapie. C’est aussi là que tu nous as conduits plusieurs fois à travers la Suisse jusqu’à Villigen, non ?
Séverine : Oui, j’y suis allée deux fois. Donc oui.
Andri : Et comment cela s’est-il passé là-bas – cette période où l’on a compris : « Ok, merde… ce n’est pas seulement le cancer, dont aujourd’hui 80 % des enfants guérissent… » – mais que ce n’était peut-être pas guérissable, dans certains cas ?
Séverine : Pendant cette période, nous avons puisé un espoir prudent, car entre le printemps et l’été, vous aviez même recommencé à travailler. Cette période nous a paru très courte et incertaine, nous n’osions pas encore vraiment espérer. Puis est venu ce mardi soir d’août, où vous attendiez les derniers résultats. Myriam m’a appelée en pleurs, et j’ai pleuré avec elle. La nouvelle que le cancer était revenu nous a frappés comme un coup au cœur. C’était à peine supportable. Malgré tout, nous espérions beaucoup que la radiothérapie pourrait aider. Vos explications médicales nous ont aidés à comprendre ce que signifiait cette dernière thérapie et quelles chances réalistes elle offrait. Cela nous a permis de mieux situer la situation, même si le sentiment d’impuissance restait. Le lendemain, j’étais dans un atelier de travail, je me suis levée en plein milieu et je suis allée à ma montagne préférée au bord du lac de Thoune. J’avais besoin de ce temps et de ce silence pour me ressourcer – pour moi et pour notre famille. Accepter ce destin a été très difficile.
Andri : Comment as-tu géré cela avec les enfants ? Comment alliez-vous ?
Séverine : Cette nouvelle nous a vraiment bouleversés profondément. C’est difficile à décrire – nous étions très tristes et touchés, et en même temps nous nous sentions très impuissants. Nous avions besoin de temps pour comprendre : « C’est la réalité maintenant. » Puis, en famille, nous nous sommes consciemment posé la question : « Comment allons-nous gérer cela ? Sommes-nous prêts à continuer à vous accompagner ? » Car il était clair pour nous que c’était une décision de s’engager dans cette période difficile. Après avoir pris cette décision pour nous, nous nous sommes demandé : « De quoi avez-vous besoin maintenant ? Comment pouvons-nous être là au mieux ? »
Andri : Mais cela veut-il dire que c’était aussi très éprouvant pour vous – d’avoir ce choix ? Je me demande aussi s’il y a eu un moment où vous avez pensé : « Non, on ne peut pas faire ça en plus. »
Séverine : Le choix non, mais l’expérience a deux facettes – d’une part éprouvante, d’autre part très touchante. C’était effectivement émotionnellement très difficile, mais il était clair pour nous que nous voulions vous soutenir. Nous avons ressenti que c’était une belle opportunité d’accompagner votre famille dans cette période difficile.
Andri : Oh, « belle » – qu’entends-tu par là ?
Séverine : Lorsque nous avons été confrontés si directement à la fin de la vie, nous avons vécu de manière inattendue une nouvelle intensité de vie. Soudain, les moments du quotidien deviennent précieux – ils prennent une qualité presque magique, deviennent spontanés et touchants. La conscience que tout peut se terminer à tout moment fait apparaître la vie sous un autre jour et la rend incroyablement précieuse. Cette profondeur particulière de la vie, nous l’avons ressentie très clairement pendant cette période.
Andri : Et puis est venu le moment où l’on a dit que la tumeur n’était plus visible. Ça ne semblait pas mauvais – et nous, en famille, nous sommes un peu revenus à la vie normale. Nous sommes retournés à la crèche, nous avons fait notre deuil… tout est redevenu un peu plus normal. Comment cela a-t-il été pour vous ? Ce passage – lentement revenir à la normalité ?
Séverine : Pour nous, cette période a été bien trop courte pour vraiment arriver à se poser. Comme nous n’étions pas aussi proches de votre quotidien, nous oscillions encore entre soulagement et incrédulité. Nous pensions : « Est-ce que c’est vraiment fini maintenant ? Incroyable. » Mais nous ne pouvions pas encore lâcher prise – ça ne ressemblait pas encore à une vraie vie quotidienne.
Andri : Donc tu avais le sentiment que chez vous…
Séverine : … vous étiez beaucoup plus vite revenus à la normalité.
Andri : Nous sommes revenus beaucoup plus vite à la normalité que vous ?
Séverine : C’est difficile à juger de l’extérieur. Je me souviens à quel point vous étiez heureux de pouvoir retravailler – enfin vous pouviez diriger votre énergie vers d’autres choses. Je crois que j’étais encore prise dans cet étrange état de flottement et je me demandais sans cesse : « Est-ce que ça se passe vraiment en ce moment ? La vie continue – incroyable. » Mais intérieurement, je n’avais pas encore trouvé la paix.
Andri : Oui. Un autre sujet : avec les autres familles qui nous ont accompagnés. Comment cela s’est-il passé pour vous ? Peux-tu en dire quelque chose ? Par exemple la coordination ou… était-ce un accompagnant – que nous n’étions pas la seule famille ? Est-ce que cela vous a d’une certaine manière rapprochés ? Ou était-ce plutôt quelque chose que vous avez vécu après coup – comme une expérience d’avoir été plutôt seuls en tant que famille ?
Séverine : Ah d’accord. Non, nous ne nous sommes jamais sentis seuls, car vous étiez si bien connectés et tout était super bien coordonné. C’était particulièrement vrai dans la phase finale, mais aussi avant, par exemple pour les trajets au PSI. C’était rassurant pour nous de savoir que d’autres amis et familles vous accompagnaient. Vous n’étiez pas seuls dans cette période difficile. Quand nous étions partis plus longtemps, par exemple en vacances en Espagne, nous savions que vous aviez fait beaucoup de choses avec une autre famille. Ce sentiment que vous étiez entourés et portés était précieux pour nous afin de partager notre rôle de soutien. Nous avons beaucoup respecté votre souhait de ne pas parler de la maladie de Valentina avec d’autres. C’est pourquoi nous ne nous sommes coordonnés avec les autres familles que brièvement – au maximum en demandant : « Vous l’avez vue récemment ? » ou « Quelle impression avez-vous eue ? » Pas plus. Votre vie privée était importante pour nous.
Andri : Et est-ce que c’est quelque chose où tu dirais après coup : ça a été utile ? Ou plutôt gênant ou limitant ?
Séverine : Vos limites claires et votre communication ouverte sur vos besoins ont été très utiles. Savoir quelles informations étaient acceptables et de quoi on pouvait parler – c’était essentiel. Certaines personnes l’ont pris personnellement de ne pas être informées ou de ne pas pouvoir en parler. Pour nous, c’était clair : c’est votre décision dans cette situation difficile, et nous la respectons pleinement. En même temps, nous devions aussi voir comment cela nous affectait. Nous avions aussi besoin de soutien et c’est pourquoi nous avons échangé avec nos amis et membres de famille les plus proches. Ce soutien social nous a aidés à traiter nos émotions et à traverser cette période difficile avec vous. Ainsi, nous avons pu être là pour vous sans nous surcharger nous-mêmes.
Andri : Et avec eux – donc avec vos amis – vous avez pu en parler ensuite ? Et ça a été très utile pour vous ?
Séverine : Oui, ça a été incroyablement utile. Nous avons surtout pu exprimer nos sentiments. Dire simplement : « C’est tellement difficile et tellement dur. » Point. Il ne s’agissait pas de détails médicaux, de déroulement des traitements ou d’aspects intimes de votre histoire, mais de partager nos émotions dans ce nouveau rôle de soutien parfois difficile. Cela a énormément aidé. Ainsi, nos amis comprenaient mieux où nous en étions, avaient une oreille attentive pour nous et pouvaient aussi être là pour nous.
Andri : Et tu as aussi dit que toute l’expérience à cette époque a permis d’offrir beaucoup de joie au petit (donc Mael). Est-ce que c’est aussi durable ? Est-ce que cela a changé quelque chose chez vous, par exemple dans l’éducation des enfants ?
Séverine : C’est aussi une question intéressante. Cette expérience nous a changés. Nous pouvons maintenant imaginer ce que cela signifie d’avoir un enfant gravement malade ou de perdre un enfant. Il y a un an, cela a définitivement influencé notre éducation. Aujourd’hui, d’autres sujets sont passés au premier plan, mais une chose est restée durable : certaines choses ne sont tout simplement plus aussi importantes. Les réunions manquées ou les avancées professionnelles – tout cela s’efface face au destin vécu avec la maladie de Valentina. Nous avons réalisé que ce qui compte vraiment pour nous en famille, c’est l’entourage qui nous entoure et les moments que nous passons ensemble. Et ce qui nous est particulièrement resté : nous avons tellement ri avec vous, même dans les moments les plus tristement célestes. Cela nous a appris à ne pas tout prendre trop au sérieux.
Andri : Revenons au moment où nous avons reçu la nouvelle que Valentina allait mourir – qu'il n'y avait plus de guérison possible. Comment vous avons-nous informés à ce sujet ?
Séverine : Nous savions que vous alliez recevoir ce jour-là – c’était un de ces fameux mardis – les résultats de l’IRM. Quand Myriam m’a appelée en pleurant, j’ai tout de suite compris que c’était le résultat.
Andri : Qu’est-ce que cela vous a fait ? Comment l’avez-vous vécu ? Ou comment avez-vous géré cela ?
Séverine : Oui… comment gérer une nouvelle de mort ? C’était comme une piqûre douloureuse supplémentaire. Là, c’était vraiment la fin. J’étais en ville quand l’appel est arrivé. Je me souviens que c’était terrible. J’ai alors conduit en pleurant et en sanglotant fort jusqu’à la maison. À la maison, mon partenaire et moi sommes allés sur le balcon. Nous avons fumé une cigarette – alors que je ne fume pas habituellement – et il a joué de la guitare. C’était infiniment triste. Cette dernière phase avec la dégradation physique était émotionnellement très difficile à supporter. Je le vois encore devant moi : son visage, la paralysie. Comment tu l’as presque portée dans les escaliers pour aller à la garderie – ça m’a brisé le cœur. Encore un an plus tard, je pouvais à peine descendre ces escaliers sans penser à vous. Le fait qu’elle soit délivrée de cette souffrance douloureuse nous a aussi soulagés. Et en même temps, c’est toujours incroyable que cela soit vraiment arrivé ainsi.
Andri : Et avec vos enfants – donc avec Mael et Julie, comment cela s’est-il passé ?
Séverine : Vous nous aviez bien préparés aussi pour cela. Dans le cercle que vous aviez organisé, nous avons demandé quand nous devions parler de la mort aux enfants. Vous nous avez clairement dit : attendez avec le terme « mourir » jusqu’à ce que ce soit vraiment le moment. Vous ne pouviez pas savoir combien de temps cela durerait, et vous ne vouliez pas faire peur inutilement à Valentina ni risquer qu’un enfant lui dise cela par inadvertance. Nous n’avons donc parlé de la mort que lorsque la phase terminale a commencé. Les enfants ont quand même tout perçu, y compris les changements physiques. Vous nous informiez toujours par téléphone, par exemple que « la moitié de son visage est maintenant paralysée ». Ainsi, nous pouvions les préparer avant nos rencontres. Les enfants ont aussi vécu comment la dynamique changeait. Valentina jouait de moins en moins et son langage devenait de plus en plus indistinct. Ils voyaient qu’elle était gravement malade. Ce n’était pas toujours facile, car ils devaient se retenir en sa présence. Les différences physiques devenaient plus marquées et plus difficiles à comprendre pour eux. Nous avons particulièrement accompagné intensément notre fils aîné. Il s’adaptait, mais nous veillions aussi à ce qu’il ait du temps avec d’autres enfants où il pouvait simplement être lui-même. Quand vous nous avez dit qu’il ne restait plus que quelques jours, des amis ont acheté des livres pour enfants sur la mort pour nous. Je n’aurais pas pu aller en librairie et demander cela. Nous en avons ensuite lu à plusieurs reprises. Ce sont de très beaux livres que nous regardons encore ensemble aujourd’hui.
Andri : Et quelle idée s’en faisaient-ils ? C’était surtout Mael qui a fini par dire comment il imaginait ce qui se passe quand on meurt, où on va. Comment était-ce chez lui – où est-elle maintenant, à ses yeux ?
Séverine : Pour lui, elle est devenue une étoile. Cette image a beaucoup aidé. Une étoile brille, rayonne de force et est visible dans le ciel nocturne, mais elle n’est pas tangible. Nous voulions que ce soit symbolique. Valentina est morte, mais en tant qu’étoile, son âme est encore là. Expliquer le mot « âme » à un enfant de quatre ans est difficile. C’est pourquoi l’image de l’étoile était si précieuse. Le livre pour enfants dans lequel le renard essaie d’attraper l’étoile dans le ciel après la mort du loup nous a aussi aidés. Mais c’était aussi difficile. Avec Mael, il n’était souvent pas clair ce qu’il comprenait vraiment. Ses réactions étaient retardées. Soudain, nous apprenions à la crèche ou au jardin d’enfants que le sujet était d’actualité là-bas. Quand nous lui demandions à la maison, parfois il ne voulait plus parler de Valentina, ce que nous avons bien sûr respecté. Mais c’était merveilleux de remarquer qu’il parlait soudain de lui-même de Valentina, que ce soit en chemin, au lit ou ailleurs, qu’il se rappelait certains moments et me demandait sans cesse : « Pourquoi est-elle morte ? » Nous avons pris conscience que nos enfants – tout comme nous – ont toujours besoin de parler de cela. Que ce soit pour clarifier leurs questions ou pour partager des souvenirs et des histoires.
Andri : Et comment avez-vous géré les questions des autres ? Tu as dit que vous avez parlé avec d’autres personnes et échangé. Que voulaient-elles savoir – ou comment avez-vous géré cela ? Ou ce n’était pas si présent ?
Séverine : Les gens posaient définitivement des questions. Ce qui est intéressant : certains demandaient souvent, tandis que d’autres posaient des questions mais ne voulaient en fait pas vraiment savoir en détail. Nous avons respecté votre souhait de confidentialité et de discrétion et selon la situation, nous disions : « Ils sont contents si vous demandez directement et prenez contact. » Mais il y avait aussi d’autres qui disaient : « Hé, nous leur écrivons, mais ils ne répondent jamais. » Nous avons alors aussi essayé d’expliquer : « C’est une situation extrêmement difficile. Ils font de leur mieux et répondent quand cela leur convient. »
Andri : Et c’était justement la période – surtout vers la fin – où on se voyait moins.
Séverine : Tu trouves ? J’ai l’impression que c’était avant, vers la fin on se voyait moins.
Andri : D’accord – donc peut-être plus vraiment les deux dernières semaines. Mais avant, quand Valentina allait encore à peu près bien… on se voyait encore assez souvent. Et comment avez-vous ressenti que c’était important pour nous – que nous avions besoin d’accompagnement là-bas ? Ce n’était pas toujours…
Séverine : … dit. Je crois qu’on a simplement senti que vous appréciait ça et que vous étiez contents de nous voir. Même si vous n’initiez pas explicitement des visites ou des rencontres, vous racontiez toujours beaucoup quand on était ensemble. Ça nous a permis de comprendre : ok, vous avez ce besoin de soutien – même si vous ne l’exprimez pas toujours directement ou ne le demandez pas. À propos de « on vous recontacte » : dans ce cas, j’ai été plutôt insistante. Même si vous ne donniez pas de nouvelles, je relançais simplement. Je pouvais bien imaginer que parfois vous étiez pris dans un tourbillon et que c’est pour ça que vous ne donniez pas signe de vie. Mais je savais aussi : si vous ne donnez pas de nouvelles, je ne le prends pas personnellement. Vous êtes dans une situation incroyablement difficile et vous communiquez comme vous le pouvez à ce moment-là. Nous l’acceptons. Si on peut vous soutenir, on le fait. Et sinon, c’est aussi tout à fait correct. Petite remarque en passant, dans les toutes dernières semaines, j’ai remarqué que la dynamique entre les enfants ne fonctionnait plus et qu’une part importante de notre soutien passait aussi par les enfants. Mais vous n’en avez pas parlé ouvertement. Au début, j’étais incertaine, est-ce que ça venait des enfants ? Ou d’autre chose ? Ça m’a beaucoup aidée de parler avec votre accompagnante de deuil. Elle m’a donné un conseil important qui m’a fait réfléchir : « Quand on propose de l’aide et qu’on sent que ça ne marche plus, c’est peut-être aussi à propos de nous-mêmes. » Ça m’est devenu clair. Pour nous, cela signifiait accepter ce sentiment d’impuissance à la fin – car bien sûr, on ne pouvait pas vous enlever la souffrance. Je le savais, mais c’était quand même difficile pour nous de lâcher prise et de supporter ce sentiment.
Andri : Maintenant, avec du recul – pour cette dernière phase, les derniers mois ou semaines : qu’est-ce qui aurait été utile selon toi ? Donc quand des familles concernées – comme nous – communiquent ce dont elles ont besoin… Qu’auriez-vous eu besoin de plus en termes de communication ou d’indications ? Qu’est-ce qui aurait été utile ?
Séverine : À cette période, quand on sait que ça va vers la fin, on se demande encore : que peut-on faire ? De quoi ont-ils besoin ? Comment peut-on les soutenir ? Et peut-être que ça aurait été utile de savoir tôt que ce qui fonctionnait avant ne fonctionne plus maintenant – pour une raison ou une autre. Parce qu’en tant que proches, on se demande sans cesse : « Peut-être qu’on pourrait encore faire ceci ? » ou « Voudraient-ils peut-être cela ? » Et aussi simplement entendre honnêtement : « Hé, ça ne marche plus maintenant – merci beaucoup. » Ça aurait été utile. En même temps, je peux très bien imaginer que les personnes concernées ne savent plus elles-mêmes ce qui est encore possible ou pas à ce stade. C’est déjà une surcharge. Et je ne crois pas que dans cette situation il soit encore très important de penser aussi aux sentiments et besoins des proches. Parce que la compréhension est déjà là – de l’autre côté.
Andri : Et puis – donc au moment où Valentina est décédée – comment ça a été pour vous ?
Séverine : Alors… cette phase finale a été d’une certaine manière très intense. Que ce soit fini maintenant. Que la souffrance ait une fin. Vous nous avez toujours informés de l’état de Valentina et expliqué ce qui se passait physiquement. Ça nous a permis de nous préparer, même si ça ne rendait pas les choses plus faciles. Émotionnellement, c’était incroyablement dur. Je me souviens encore : la nuit où Valentina est morte, je me suis réveillée tôt le matin et j’ai regardé mon téléphone. Le message était juste là. Je suis restée allongée et j’ai pleuré.
Séverine : Pour moi, les adieux ont été très importants. J’ai dû accepter que c’était fini. Elle n’était plus là. Mais elle avait été là, même si beaucoup trop peu de temps. Heureusement, nous avons pu l’accompagner. C’était ce dont nous avions besoin. La possibilité de vraiment dire au revoir a été incroyablement précieuse pour nous en tant que famille. Je garde un souvenir très digne et beau. Vous avez organisé ça si joliment. Valentina était allongée, entourée de ses peluches et jouets, avec une musique magnifique. Je me souviens encore comment Mael se retenait beaucoup, alors que Julie voulait tout voir et comprendre précisément. C’était très émouvant de voir à quel point les enfants réagissent différemment. Lors de la cérémonie de deuil, on sentait tellement l’amour que vous aviez pour Valentina. Et à quel point la communauté qui vous soutenait était importante pour vous. Pour nous, c’était un moment incroyablement triste, mais aussi incroyablement fort. Nous avons senti qu’il y avait un filet. Il y a des gens. Et Valentina ne sera pas oubliée.
Andri : Merci à toi. Merci beaucoup.
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Andri raconte sa fille Valentina, depuis les premiers symptômes flous jusqu’à la période éprouvante des examens, jusqu’au moment où il comprend que sa vie bascule dans un nouveau monde involontaire.
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Maurice raconte comment il a appris le diagnostic de la maladie de Valentina, ce que cela a déclenché dans sa famille et comment ils ont décidé d’accompagner Valentina et ses parents dans cette période difficile.
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