L'histoire d'Anja

Stephi : Bonjour et bienvenue pour un nouvel épisode de mon podcast. Martina nous emmène aujourd’hui dans son histoire très personnelle. Elle a perdu sa fille à cause d’une leucémie. Je me réjouis beaucoup de cette conversation avec elle et je me mets maintenant en route pour la rejoindre. Salut, Martina. C’est un plaisir, puis-je être chez toi aujourd’hui ?

Martina : Salut, Stephi. Je suis contente que tu sois venue chez moi.

Stephi : Merci. Je trouve ça beau que tu sois prête à partager votre histoire très personnelle avec nous tous. Il faut beaucoup de courage pour s’ouvrir émotionnellement et laisser les autres y participer. Mais c’est incroyablement précieux. Alors un grand merci à toi.

Martina : Avec plaisir. J’étais aussi toujours contente de pouvoir entendre ce genre d’histoires. Ça faisait beaucoup de bien de ne pas se sentir si seule dans tout ce monde.

Stephi : C’est quand même un énorme tabou, non ?

Martina : Absolument, oui.

Stephi : Et ainsi on peut faire d’un tabou un sujet. Ta fille Anja est décédée en septembre 2023 à l’âge de quatre ans.

Martina : Exact.

Stephi : Ce n’est donc pas si longtemps que ça.

Martina : Oui, c’est ça.

Stephi : Ce serait bien si tu pouvais nous parler d’elle. Comment elle était et ce qui s’est passé.

Martina : Oui. Comme tu l’as dit, ce n’est pas si longtemps que ça depuis qu’Anja est décédée. Et pourtant, je me rends compte encore et encore qu’un mois est déjà passé, puis une année, maintenant déjà un an et demi. Anja est décédée en septembre, après une leucémie qu’elle avait. Elle était malade depuis novembre 2021. Au début, elle était simplement malade, comme on le connaît chez les enfants de deux ans et demi. Sinon, elle avait toujours été très saine, très en forme. Puis elle a eu une grippe après l’autre. Nous avons une deuxième fille, Chiara. Avec elle, nous allions régulièrement à des contrôles parce qu’elle était encore un bébé. Au moment du diagnostic, elle n’avait que quatre mois. C’est pourquoi nous étions de temps en temps chez notre pédiatre, et ils demandaient toujours si Anja allait mieux. Mais ça n’allait jamais vraiment mieux. Elle n’a jamais été vraiment en bonne santé. Ça durait toujours, elle n’était tout simplement pas en forme.

Stephi : Donc des symptômes typiques de la grippe ?

Martina : Oui. Puis elle n’avait plus de fièvre pendant trois jours, puis elle revenait. Avec le temps, elle a aussi eu de plus en plus de bleus. Mais ça aussi, ce n’est pas très inhabituel à cet âge. C’est logique qu’un enfant tombe parfois.

Stephi : Oui, et alors ils ont peut-être un bleu, non ?

Martina : Exact. Mais elle devenait vraiment de plus en plus faible, et nous sommes retournés chez la médecin. Elle avait aussi des ganglions lymphatiques enflés au cou. À un moment donné, je ne me sentais plus bien, ni elle ni moi. C’était avant un week-end, et la médecin a dit que nous devions venir lundi. Alors nous y sommes allés, elle a pris du sang et a dit qu’elle pensait à une mononucléose infectieuse. J’attendais et attendais et attendais. Dans son regard, j’ai alors compris que quelque chose n’allait pas. Elle a dit que quelque chose n’était pas normal, qu’elle devait encore prendre du sang. Peu après, elle a dit qu’Anja avait très probablement une leucémie.

Stephi : Ah, elle l’a dit directement ?

Martina : Oui, exactement.

Stephi : Mais tu n’es pas allée lundi avec cette pensée ?

Martina : Non. Je sentais déjà que quelque chose était bizarre. Mais j’avais toujours une bonne attitude, un bon ressenti de base. Pour moi, mes enfants étaient en bonne santé, et c’était normal. C’est ainsi que nous avons entamé ce chemin extrêmement rocailleux avec la leucémie. À partir de là, nous sommes restés très longtemps à l’hôpital de Lucerne.

Stephi : Elle est donc allée à l’hôpital le jour même ?

Martina : Oui, tout de suite. C’était vers quatre heures de l’après-midi. C’était fin novembre et il faisait sombre. Cette saison-là. Ce n’était pas encore la période de Noël avec toutes ces lumières. C’était juste une période difficile. Nous avons rapidement organisé où Chiara pouvait aller maintenant. Heureusement, nous avons un très bon entourage. Elle a pu aller chez mes beaux-parents. Mais elle n’avait jamais dormi ailleurs auparavant.

Stephi : Elle était encore un bébé.

Martina : Exact. Dominik, mon mari, et moi sommes ensuite allés à l’hôpital avec Anja. Là, ils ont encore pris du sang, encore et encore. C’était très épuisant. Ils nous ont dit directement qu’ils espéraient bien sûr que ce ne soit pas une leucémie. Ils devaient tout vérifier encore et encore. À un moment donné, ils ont dit qu’ils avaient parlé avec l’oncologue, c’était vers minuit, et que nous devions rester hospitalisés. Puis nous sommes allés dans cette chambre. J’ai à peine dormi. Je suis restée avec Anja et je pensais juste que je ne voulais pas me réveiller. J’avais l’impression d’être dans un cauchemar. Je voulais juste sortir. Le lendemain matin, ils ont dit qu’ils allaient me montrer le service. Là, il y avait la machine à café, c’était pour nous les parents, on pouvait se servir. Je pensais juste qu’ils n’avaient pas besoin de me montrer ça. Parce que je ne voulais pas rester là.

Stephi : Je ne reste pas longtemps.

Martina : Exact. Je ne reste pas longtemps. Non. Classique, je ne voulais pas du tout y croire. Je trouvais qu’elle allait déjà mieux. Qu’est-ce qu’ils ont ?

Stephi : Qu’est-ce que ça fait émotionnellement ? As-tu déjà pensé à la mort ?

Martina : Oui. Cette nuit-là, je pensais, non, comment est-ce possible ? Mon enfant, une tombe, le cimetière, tout ce sujet. Je l’ai déjà vécu enfant, quand mon autre frère est décédé à deux ans et demi. Mais il avait une déficience depuis sa naissance. C’était donc un cas complètement différent. Pourtant, je pensais que ce ne pouvait pas être possible que j’aille aussi au cimetière pour ma fille, à sa tombe, et aussi pour mon frère. Ce n’est pas possible. Mais cette pensée est venue, puis elle est repartie. Ils nous ont alors dit très vite que c’était une leucémie. Cela a été confirmé quelques jours plus tard après les ponctions de moelle osseuse. Ils nous ont dit que la leucémie est dans la plupart des cas guérissable, et qu’Anja allait y arriver. Elle allait guérir.

Stephi : J’ai lu, quatre-vingt-dix pour cent.

Martina : Ce diagnostic ne signifie pas la mort. Je pensais alors, heureusement qu’elle n’a que la leucémie et pas autre chose. Et puis on voit tous les autres destins. On entre vite en contact avec ces mamans, et chacune raconte. Ça fait du bien, même si c’est en même temps difficile, parce qu’on porte soudain beaucoup du destin des autres, tous ces sujets. Mais on ne se sent pas seul. Et c’est déjà très important. Puis la vie quotidienne a commencé là-bas aussi. Il y avait toujours quelqu’un avec Anja. Elle est restée presque deux mois à l’hôpital et a reçu une chimiothérapie. C’était une période très intense. Nous devions faire attention à ne pas attraper d’infections. Nous voulions emmener Chiara autant que possible pour qu’elle puisse être avec nous. Ou nous essayions toujours d’avoir du temps en famille dans cette chambre. L’hôpital était tellement vieux, enfin il l’est toujours. C’était très bruyant, on entendait tout depuis l’extérieur. C’était juste vieux, et on ne s’y sentait pas vraiment bien. Ça aussi, c’était très épuisant. Ce n’était pas comme si on pouvait au moins se sentir un peu chez soi quand on devait déjà être là. Je crois qu’on ne peut jamais se sentir chez soi dans un hôpital. Mais ce n’était vraiment jamais agréable, même un tout petit peu.

Stephi : Je sais ce que tu veux dire. Et c’est un service difficile.

Martina : C’est ça.

Stephi : Il y a aussi tellement de destins lourds, d’émotions, d’histoires difficiles, non ? Et puis tu as encore ton enfant qui reçoit la chimio, et tu veux juste partir.

Martina : C’est ça. Nous avions ce lit pliant inconfortable à côté, et on sentait chaque ressort. Même si on aurait pu dormir une fois, ce n’était pas comme si j’étais dans un hôpital en Suisse. C’était juste la réalité, telle qu’elle était.

Stephi : Avez-vous eu quelqu’un à l’hôpital pendant cette période où Anja recevait la chimiothérapie et que tout se passait, avec qui vous pouviez échanger et qui vous aidait ?

Martina : Oui, nous avions une psychologue. Avec elle, ça s’est très bien passé. Quand elle pouvait, elle venait toujours. La plupart du temps, cela donnait lieu à des conversations. Je lui posais aussi des questions parce qu’elle a elle-même des enfants à peu près du même âge. Ça m’a fait du bien. Elle venait comme une autre maman. Je lui racontais ce qui se passait. Parfois, c’était aussi difficile parce qu’Anja était à un âge où elle comprenait beaucoup. Parfois, elle était assise dans son lit et se bouchait les oreilles parce qu’elle ne voulait pas qu’on parle de ça ou que je pleure. C’était très difficile. On veut protéger l’enfant, et en même temps ça fait du bien à soi-même quand il y a quelque chose d’adulte.

Stephi : Oui, quelqu’un avec qui tu peux échanger.

Martina : Oui, exactement. Nous avons aussi très bien été pris en charge par le personnel soignant. À l’hôpital, c’était surtout le bâtiment qui était lourd. Mais le personnel soignant était vraiment très gentil et ils prenaient beaucoup de temps.

Stephi : C’est bien.

Martina : Et ils avaient beaucoup de patience avec Anja. Ça, il a aussi fallu que je l’apprenne. Parfois, je pensais qu’elle devrait juste tenir un instant, et ce serait fini. Mais oui. Je suis moi-même infirmière diplômée et je connais le quotidien à l’hôpital, même si c’est dans les soins aux adultes. On se rend compte à quel point les différences sont grandes. Les enfants, c’est encore tout autre chose. Nous avions donc du soutien. En même temps, au début, il y avait tellement de personnes et tellement d’informations que, à un moment donné, on se disait juste non. Je crois que j’ai peut-être compris vingt pour cent de certaines conversations. Sinon, j’étais juste présente.

Stephi : Oui, probablement comme dans un tunnel, non ? Comme un brouillard tout autour, et peu de choses passent vraiment jusqu’à toi.

Martina : Exactement, oui. Je crois que le corps est bien fait pour ça. Sinon, on ne tiendrait pas. Rien que ce temps-là. Mais même là, un quotidien s’est soudainement installé. Nous avons fait un planning pour savoir quand Chiara est où et qui est avec Anja à quel moment. Ainsi, nous savions quels grands-parents s’occupaient de Chiara à quel moment et qui était aussi avec Anja, pour que Dominik et moi puissions passer du temps à la maison avec Chiara.

Stephi : Et pour que vous puissiez aussi vous reposer.

Martina : Oui, totalement. Exactement. Ce sont des choses qui se sont mises en place petit à petit. Je me souviens encore que parfois, je m’asseyais dans la voiture, j’écoutais de la musique cool et j’avais le soleil sur le visage. Je pensais que si quelqu’un me demandait où j’étais juste avant et ce qui se passait dans ma vie, je me dirais moi-même, comment est-ce possible ? Même maintenant, quand j’en parle ou y pense, je me dis que ce n’est pas possible. Mais même dans ce quotidien, il était possible d’avoir de petits moments où on pouvait être un peu joyeux.

Stephi : Et je crois que c’est nécessaire aussi.

Martina : Oui, c’est ça.

Stephi : Non ? C’est tellement important pour pouvoir probablement être fort ensuite et aller vers Anja.

Martina : Oui, exactement. Je me réjouissais aussi toujours de la voir. Jusqu’à ses deux ans et demi, elle regardait peut-être un peu la télévision de temps en temps, mais elle ne savait pas ce qu’était un iPad ou une tablette. C’était alors une des premières choses que nous avons achetées. À un moment donné, il fallait juste ce moment où nous avons dit, regardez juste un petit film. J’ai besoin d’un moment pour moi. J’ai aussi commencé à beaucoup lire. J’essayais de faire des choses qui me faisaient du bien, ou de lire, ou d’écouter quelque chose pour moi.

Stephi : Quand a été le moment où tu as su ou ressenti que ça n’allait pas bien se passer ?

Martina : Ça a en fait pris assez longtemps. Après être restée si longtemps à l’hôpital, elle a pu rentrer à la maison. Pour la chimiothérapie, nous devions retourner à l’hôpital, et après cette chimio, elle pouvait peut-être rentrer à la maison après cinq ou six jours. À la maison, nous attendions un peu, parce que nous savions que la fièvre allait arriver à un moment donné. Chaque jour, nous ne savions pas si nous devions aller à l’hôpital le soir ou l’après-midi et si nous devions tout organiser. Donc, après chaque cycle de chimio, nous retournions à l’hôpital. Il fallait environ deux semaines pour que ses valeurs sanguines soient si basses qu’elle était très contagieuse. Nous devions donc faire attention à ce qu’elle ne soit absolument pas infectée par quoi que ce soit.

Stephi : Son système immunitaire était tellement affaibli, non ?

Martina : Exactement. Après la dernière chimio, nous pensions que c’était fini. C’était en avril, après qu’elle ait reçu le diagnostic en novembre. La thérapie intensive était donc relativement vite terminée. Ensuite, les contrôles ont recommencé. Nous avions beaucoup de rendez-vous pour vérifier si la chimio avait causé des dégâts dans son corps. En juin, c’était l’anniversaire d’Anja. Nous avons fêté son anniversaire, et c’était bien sûr très émouvant. Nous avions le sentiment que notre vie reprenait enfin un peu. Plus autant d’hôpital, la thérapie intensive était terminée. Nous savions qu’il y aurait encore beaucoup de contrôles. Deux jours après son anniversaire, elle avait un contrôle, et il ne fallait plus qu’un petit prélèvement au doigt. Ensuite, la médecin est venue et a dit que nous devions revenir au laboratoire, quelque chose n’allait pas. À ce moment-là, les émotions m’ont submergée à nouveau. Ensuite, nous avons dû rentrer à la maison, et on nous a dit qu’ils nous appelleraient dans deux ou trois heures. Bien sûr, nous n’avons rien entendu. Le soir est arrivé. J’ai rappelé et demandé ce qu’il en était. Ils ont dit que ce n’était pas très bon, mais que nous devions revenir dans deux jours. Attendre ce genre de résultats, c’est une pure torture. Je crois que j’ai beaucoup vieilli à ce moment-là, ou je ne sais pas. On ne peut presque pas se l’imaginer. Je trouve que c’est bien pire que la période où on sait qu’elle a cette maladie. Là, on a un objectif. On sait qu’on va là-bas, qu’on fait ça, que ça ira mieux. Mais ce non-savoir. Et nous avions réservé des vacances. Quelques jours plus tard, nous devions partir ensemble, encore une fois en famille.

Stephi : Juste partir, juste s’éloigner un peu, non ?

Martina : Exactement. En plus, nous voulions célébrer le baptême de Chiara. Nous l’avions déjà reporté une fois, et nous nous en réjouissions. En même temps, pendant ce baptême, c’était tellement pesant, parce que tout le monde était là et savait que dans deux ou trois jours, les résultats arriveraient. Alors, nous saurions ce qu’il en est. Est-ce que tout recommence ? Nous savions que si Anja avait une rechute, elle devrait aller à Zurich et aurait besoin de cellules souches. On nous l’avait déjà dit, un peu en passant. À l’époque, nous pensions, oui, oui, ça ne nous concerne pas. Malheureusement, c’était le cas. Elle a effectivement eu une rechute. Ensuite, nous étions de nouveau à l’hôpital de Lucerne, encore avec de la chimio, et ils ont très vite trouvé une donneuse.

Stephi : Ah, c’est bien.

Martina : Nous pensions que ça montrait que tout irait bien. Elle avait juste besoin de ça pour guérir correctement. Anja avait une forme très rare de leucémie. Je veux encore le dire. Elle avait une LMA, ce que peu d’enfants ont. Chez elle, c’était en plus une sous-forme particulière. En août ou septembre, nous sommes allés à Zurich, presque exactement un an avant qu’Anja ne décède. Ensuite, la transplantation de cellules souches a commencé. Ce fut aussi une période très intense dans ce petit box, comme nous l’appelions. C’était encore à l’ancien Kispi de Zurich, où Anja était complètement isolée. Nous pouvions aller la voir, mais par exemple, nous ne pouvions pas dormir avec elle. Au début, cela nous faisait vraiment mal au ventre. Avec le recul, c’était la meilleure chose qui pouvait nous arriver. Ainsi, nous avions peut-être aussi un peu de répit. C’était toujours difficile de toute façon. Le week-end, nous pouvions tous être ensemble avec Chiara là-bas, puis nous allions voir Anja. Cela enlevait aussi un peu le sentiment de culpabilité. Ce sentiment de ne pas être là alors qu’on pourrait. Nous savions que nous n’avions en fait pas le droit. Nous n’avions pas le droit. Mais nous savions que nous étions à proximité. Si quelque chose arrivait, Anja pouvait dire qu’elle voulait que maman ou papa viennent, et alors nous aurions pu aller la voir. Mais elle ne l’a jamais fait une seule fois. Je crois qu’elle sentait aussi à quel point cela nous faisait du bien d’être un peu pour nous-mêmes à ce moment-là et d’aller nous promener. C’est ainsi que nous avons aussi découvert Zurich d’une autre manière.

Stephi : Oui, je le crois. Est-ce qu’Anja était consciente de ce qui se passait ? Est-ce que vous en avez parlé avec elle ? Tu as déjà dit qu’elle se bouchait parfois les oreilles.

Martina : Oui, je crois bien. Aussi consciemment qu’un enfant de cet âge peut l’être. Mais je crois qu’elle savait plus que ce dont j’étais consciente, disons-le ainsi. Nous lui expliquions sans cesse ce qui se passait, aussi avec le Chemokasper. C’est un petit livre qui explique un peu aux enfants ce qui se passe. Et bien sûr, elle savait aussi beaucoup. Elle disait par exemple, mon Hb est tant. Elle connaissait tous ces termes techniques. Elle devait presque les connaître, c’était son quotidien. Comme d’autres enfants à la crèche qui entendent des choses, elle parlait parfois comme une petite grande, parce qu’elle avait presque que des adultes autour d’elle. Je crois que ça l’a aussi aidée, au moins un peu. Lors des conversations, elle ne retenait que ce qu’elle voulait peut-être savoir.

Martina : Mais c’était difficile. Nous avons remarqué que nous pouvions être honnêtes, mais aussi écouter sans qu’elle veuille en parler tout le temps.

Stephi : Oui, bien sûr.

Martina : Pour ce genre de conversations, nous devions généralement être à deux. À Zurich, ils nous ont alors dit que la valeur qui aurait dû baisser pour la greffe de cellules souches avait de nouveau augmenté. Ils ont dit qu'ils feraient tout pour guérir Anja dans ce sens. Le médecin a dit qu'il avait plusieurs flèches à son arc. C’est ce dont je me souviens. Ils allaient tout essayer. C’est là que nous en avons vraiment pris conscience, et nous avons dû reconstruire la confiance. Et en effet, tout s’est très bien passé. Toute la greffe de cellules souches s’est déroulée sans problème. Son nouveau système immunitaire a recommencé à fonctionner en temps voulu. Tout s’est vraiment passé comme prévu. Elle n’a eu aucune infection exceptionnelle, ce qui aurait pourtant été possible. À cet égard, ça s’est vraiment très bien passé. Elle-même allait très mal, mais cela fait partie du processus.

Stephi : Oui, ça affaiblit évidemment.

Martina : Exactement. Elle prenait beaucoup de médicaments. Elle ne ressemblait plus à notre enfant. Elle était très souvent en colère et impatiente. C’était très éprouvant émotionnellement. Mais nous nous accrochions toujours au fait que tout le reste allait bien. Nous nous disions que nous devions être reconnaissants. Bientôt, elle pourrait rentrer à la maison, et nous n’aurions plus à rester à l’hôpital. À un moment donné en octobre, elle a pu rentrer chez elle, et nous devions aller régulièrement à Zurich. Ensuite, ça allait de mieux en mieux. Elle a pu aller au groupe de jeu au deuxième semestre, son système immunitaire a commencé à fonctionner. Puis est venue la fête de carnaval, qui signifiait beaucoup pour nous tous, aussi pour Anja. Nous avons vraiment passé un très beau moment. Nous sommes allés à chaque événement de carnaval près de chez nous, et elle voulait toujours être Pippi. Pippi Longstocking signifiait beaucoup pour elle. Elle la regardait presque tous les jours dans sa petite boîte. Elle disait aussi toujours qu’elle était la forte Pippi. Cela a aussi beaucoup de symbolique pour moi. Après le carnaval, à la mi-mars, ce téléphone a de nouveau sonné. Elle avait une ponction de moelle osseuse chaque mois. Le médecin a aussi dit qu’ils allaient en faire une fois de plus, puis qu’ils pourraient espacer davantage les contrôles, car ça allait vraiment bien maintenant. La plupart des rechutes surviennent assez tôt. Puis nous n’avons plus rien entendu pendant longtemps, et j’ai rappelé. Les jours passaient, et j’étais sur des charbons ardents. Je savais qu’à un moment donné, le portable sonnerait, et si je voyais le numéro, il me dirait si c’était bon ou pas. Alors nous pourrions respirer à nouveau, jusqu’au mois suivant environ. À un moment donné, il a appelé, et j’ai senti que quelque chose n’allait pas. Il a dit que malheureusement, on pouvait de nouveau détecter des cellules. Et j’ai demandé au téléphone si Anja allait mourir maintenant. Il a dit qu’il ne savait pas, que nous devions discuter de ce que nous pourrions encore faire. À partir de là, donc en mars 2023 en fait, nous savions qu’Anja pouvait mourir. Dès lors, nous avons très vite réfléchi à ce qui allait arriver à notre famille. Nous avons un très bon entourage, mais cela me faisait peur qu’une énorme charge nous attende. Je peux me battre énormément, mais pour une bonne qualité de vie. Je ne voulais plus me battre pour quelque chose dont je savais que ce n’était pas…

Stephi : Ce n’est pas durable.

Martina : Oui, exactement.

Stephi : Tu ne veux pas faire souffrir ton enfant pour quelque chose qui ne sert à rien.

Martina : Exactement. Et Dominik était du même avis. Mais bien sûr, nous voulions savoir s’il y avait encore quelque chose à faire.

Stephi : Oui, c’est normal.

Martina : Ils ont ensuite tout testé au laboratoire. Ils ont dit qu’il y avait peut-être une thérapie aux Pays-Bas que nous pourrions encore essayer. Je me suis dit, aux Pays-Bas ? Comment ça pourrait marcher ? Et je savais que mon énergie ne suffisait même pas jusqu’à l’aéroport. Si je devais faire mes valises, voyager là-bas en sachant que je devais tout laisser derrière moi. Seule notre famille proche aurait pu y aller. Ce n’était pas faisable. Je n’aurais jamais, jamais pu le faire. Puis ils nous ont dit qu’on voyait au laboratoire que les cellules ne réagissaient pas du tout à cette thérapie. Et à partir de là, à Pâques, nous avons appris, ou plutôt ils nous ont dit, qu’il y avait en fait une voie, et que c’était la voie palliative. À partir de là, nous étions aussi assis à la table avec ces médecins, et à partir de là, notre chemin a pris une autre direction, comme à une croisée des chemins. Mais je me souviens encore que j’étais en quelque sorte aussi totalement soulagée.

Stephi : C’est justement ce que je voulais demander.

Martina : Avoir cette certitude.

Stephi : Oui. Est-ce un soulagement ? Même si c’est en fait la pire nouvelle qui soit.

Martina : Absolument, oui.

Stephi : Mais comme tu l’as raconté maintenant, c’était émotionnellement très éprouvant pour toute la famille, non ?

Martina : Oui.

Stephi : L’incertitude, ce combat sans cesse renouvelé. Et puis soudain, il y a une décision. Et que cela apporte un soulagement, je peux tout à fait comprendre.

Martina : Oui, et j’ai vraiment dit que je ne voulais plus aller à l’hôpital. Nous avons expliqué à Anja que nous garderions encore un petit tuyau pour le moment. Elle avait encore un accès, un soi-disant Broviac. Le port est un peu plus connu, il est sous la peau. Chez elle, il y avait un petit tuyau qui sortait, que nous devions aussi faire soigner par les soins palliatifs pédiatriques.

Stephi : C’était pour les médicaments ?

Martina : Exactement, oui. On lui prélevait aussi du sang par ce biais, pour ne pas avoir à la piquer à chaque fois. Nous lui avons donc dit que nous garderions ce petit tuyau encore un moment et que nous n’aurions plus à aller aussi souvent à l’hôpital. Ils nous ont aussi donné un sirop contenant un médicament de chimiothérapie, en disant qu’il pourrait peut-être prolonger un peu le temps. À table, la question s’est immédiatement posée : combien de temps Anja allait-elle encore vivre ? Je me souviens que j’avais acheté une combinaison de ski pour l’hiver suivant. J’ai demandé si elle pourrait encore la porter une fois. Ils ont dit qu’ils ne le croyaient pas. Mais ils ne pouvaient pas le dire avec certitude. Elle pouvait vivre encore trois semaines. Elle pouvait aussi vivre encore six mois. Au début, cette connaissance était très difficile. On se demande ce qui va arriver maintenant. C’était comme si quelqu’un nous avait complètement bouleversés, puis nous nous sommes relevés sans vraiment savoir ce qui se passait maintenant. En même temps, tu as deux petits enfants. Dominik devait aller travailler.

Stephi : Il avait certes un employeur très flexible et super. Mais la vie continue quand même.

Martina : La vie continue, mais tu as un enfant à la maison et tu sais qu’il va mourir.

Stephi : Oui, et tu ne sais pas combien de temps il va encore vivre.

Martina : Oui, exactement.

Stephi : Et en même temps, tu veux encore créer des souvenirs ou passer du temps ensemble.

Martina : Passer du temps, oui. Tu le veux, et en même temps, tu n’en as plus vraiment envie.

Stephi : Oui, et tu n’en es presque plus capable non plus.

Martina : Exactement. Et pourtant, chaque matin, tu es appelée : « Maaaaami… ». Ils ont besoin de toi. Tu dois faire les courses, tu dois d’une manière ou d’une autre gérer la journée avec les enfants. C’était une charge énorme. En même temps, je suis aussi très contente d’avoir eu les enfants, parce qu’ils avaient bien sûr toujours besoin de moi. Cela lui donnait une routine et une structure.

Stephi : Oui, exactement.

Martina : Deux jours plus tard, nos filles dansaient sur les Schwiizergoofe dans notre salon et étaient les enfants les plus heureux. Je me suis dit, wow, comment est-ce possible ? Voir cela m’a en fait aussi fait du bien. Et ça nous a aidés. Nous avons aussi eu une immense chance de pouvoir acheter la maison. C’était comme un jackpot à la loterie.

Stephi : C’était justement à ce moment-là ?

Martina : Oui, exactement. Juste en décembre, alors que nous pensions que tout allait bien. Donc juste avant la rechute. Nous avions commencé à rénover et tout. Aujourd’hui, je me demande parfois comment nous avons fait. Mais d’une certaine manière, ça a marché. Nous savions que nous pourrions déménager fin avril. Début avril, nous avons appris que c’était maintenant palliatif, et nous ne savions pas si nous pourrions ou devrions encore déménager. Devions-nous rester dans cet appartement ? Mais d’une certaine manière, ce n’était pas possible. Nous avons pu déménager fin avril, et je suis tellement contente que nous ayons tous pu venir ici ensemble.

Stephi : Qu’elle le savait, ou qu’elle était ici.

Martina : Oui, et qu’elle a laissé ses traces ici. Nous ne sommes pas partis après coup.

Stephi : Et vous ne l’avez pas vraiment quittée, non ? On a l’impression de ne pas l’avoir quittée. Au moins un peu.

Martina : Oui. Aujourd’hui, ma belle-sœur habite avec sa famille dans cet appartement. Quand j’y vais, j’y vais avec un bon sentiment. Sinon, j’aurais toujours eu l’impression qu’Anja est morte là-bas. Et maintenant, c’est différent. Puis nous avons déménagé, et j’ai encore fait beaucoup de choses. Nous sommes allés au concert des Schwiizergoofe. Au début, ils nous ont encore dit de prendre des photos. Je me suis dit, oui bien sûr, on prend des photos, et ensuite on pleure tous, ou quoi ? Et soudain, je me suis dit, oui, on va encore faire des photos. Une bonne amie à moi, qui nous avait souvent photographiés, a pris ces photos. Dans un joli cadre. Pour nous, c’était juste, et je suis tellement contente que nous l’ayons fait. Ainsi, dans cette période étrange et turbulente de la vie, une certaine routine est revenue. Et oui, je ne pleurais pas tous les jours. Je sentais que j’avais simplement besoin de beaucoup plus d’énergie pour vivre. Mais d’une certaine manière, ça allait. Nous sommes encore allés au parc Europa. Nous avons vraiment fait beaucoup de choses. Ou un dimanche matin, nous nous demandions ce que nous voulions faire aujourd’hui. Ah, Ballenberg. Bon, alors on y va. Sinon, nous aurions sûrement dit non, est-ce qu’on veut vraiment encore ? Au début, nous pensions non, on laisse tomber. Et puis finalement, non, c’est le moment. C’est comme ça que nous avons fait. C’est aussi quelque chose que j’ai toujours dit que nous devions absolument garder. Aujourd’hui encore, nous faisons en sorte de continuer ainsi, si possible.

Stephi : Oui, parce que vous êtes conscientes à quel point tout est allé vite. Et personne ne peut vous enlever les souvenirs.

Martina : Exactement, c’est ça. Tout le reste, le matériel, n’a plus d’importance. Cela prend une toute autre valeur. Nous avons donc en fait passé un très beau moment. En été, Anja a eu de la fièvre à nouveau à un moment donné, et le Broviac, le cathéter au niveau du ventre, s’était infecté. On nous avait déjà dit que cela pouvait arriver un jour. Nous avons dû retourner à l’hôpital de Lucerne pour une ou deux nuits, car le cathéter devait être retiré et Anja avait besoin d’antibiotiques. Je ne sais pas, j’ai toujours tout fait pour que nous puissions rentrer à la maison le plus vite possible. Je voulais que ce soit possible de donner l’antibiotique à la maison. À l’hôpital, tout le monde voulait toujours bien faire pour nous. Mais c’est incroyable combien on doit fournir d’efforts et exiger, surtout en tant que maman. Pour moi, c’était peut-être encore plus fort parce que j’avais un peu de recul. Je connaissais un peu les procédures. Je savais à peu près ce que cela signifiait quand on faisait quelque chose. C’est pourquoi parfois, pendant cette longue attente, je pensais que je voulais rentrer à la maison maintenant. Un jour, nous n’aurions plus Anja ici, et je voulais pouvoir rentrer à la maison avec elle. Je ne voulais certainement pas être à l’hôpital. Oui, dans ces moments-là, on est comme une lionne qui se bat pour son enfant. On continue à se battre, même si on sait que la guérison n’est plus l’objectif. Puis est venu l’été, que nous avons pu encore profiter normalement. Soudain, vers la fin août, elle a eu à nouveau des taches. Nous étions aussi en contact étroit avec l’équipe de soins palliatifs de Zurich. C’était très précieux, car les médecins venaient chez nous. Nous nous sommes vraiment sentis très bien pris en charge.

Stephi : C’est beau.

Martina : Si nous avions une question, peu importe l’heure du jour ou de la nuit, nous pouvions les appeler. Anja avait alors de plus en plus mal. Une fois, nous avons passé une nuit d’horreur, où elle se tordait vraiment de douleur à cause de maux de ventre. Ils sont venus chez nous avec les secours. Ils ont tout fait pour qu’Anja n’ait pas à aller à l’hôpital. Nous ne voulions pas y retourner. Ensuite, elle a eu un autre cathéter par lequel nous pouvions lui administrer quelque chose. Après, son état s’est constamment dégradé. Je lui donnais aussi les médicaments la nuit par ce cathéter, parce que nous voulions aussi avoir du temps pour nous. Cela a duré peut-être presque deux semaines, pendant lesquelles elle allait vraiment de plus en plus mal. Pourtant, elle avait encore des phases où elle voulait aller au terrain de jeux. Nous pensions, non, Anja, vraiment ? Et puis nous nous sommes dit, bon, on prend tout et on va encore une fois au terrain de jeux. Le vendredi, avant qu’elle ne meure dimanche, nous y sommes encore allés.

Stephi : Ah. Mais c’est beau.

Martina : Oui, exactement. Elle a dit qu'elle voulait encore de la glace, mais pas celle que nous avions à la maison. Alors Dominik est allé exprès acheter de la glace, et nous l'avons mangée ensemble. Oui.

Stephi : Les derniers souhaits ont été exaucés.

Martina : Exactement. Elle avait aussi une pompe avec de la morphine et du dormicum, qui la sédait un peu. Nous pouvions appuyer sur la pompe. Il devenait de plus en plus évident que son corps ne pouvait plus beaucoup. Mais sa volonté était extrêmement forte jusqu'à la fin. C'était parfois très difficile. Par exemple, elle disait qu'elle ne pouvait plus aller au parc Europa comme ça. C'est tellement dur de voir son enfant comme ça. On se dit alors qu'elle ne pourra vraiment plus jamais aller au parc Europa.

Stephi : Avez-vous aussi parlé avec elle du fait qu'elle allait partir, qu'elle allait mourir ?

Martina : Oui, c'est ce qu'elle nous a en fait dit. Nous avons eu un moment très spécial en été. Nous étions dehors, et puis il a commencé à pleuvoir. Elle a regardé le ciel et a dit que si elle arrivait un jour au ciel, elle viendrait nous rendre visite. Alors nous nous sommes regardés et avons dit que c'était donc sa vision. Nous lui avons demandé comment elle imaginait le ciel. Elle a dit qu'il était tellement beau, qu'il y avait plein de jouets et aussi une télévision. [rire]

Stephi : Une télévision, très bien.

Martina : Oui, une télévision, et une télécommande pour regarder la télé… et cette lueur dans ses yeux. Je suis tellement contente que nous ayons vécu cela à deux quand elle l'a dit. Sinon, je crois que j'aurais pensé que j'avais rêvé. Que ce n'était pas possible.

Stephi : Un moment si spécial.

Martina : À ce moment-là, j'ai su qu'Anja savait définitivement plus que nous. À la fin, nous lui avons aussi dit qu'elle pouvait partir, qu'elle pouvait s'envoler comme un papillon. De ma collègue, nous avons reçu des chenilles qui sont devenues des papillons pendant l'été. Nous ne lui avons pas dit directement qu'elle allait mourir. Nous avons toujours pensé que si elle demandait, nous lui expliquerions. Mais nous ne nous sommes pas assis exprès pour en parler avec elle. C'était tout naturel. Dès le moment où nous avons su que c'était palliatif, nous avons reçu un soutien merveilleux d'une accompagnante de deuil. Je suis encore en contact étroit avec elle aujourd'hui. Elle est venue souvent chez nous pendant cette courte période et nous a très bien connus. Elle était aussi là quand Anja est décédée. Il n'y avait vraiment que Chiara, Dominik, moi et Eliane, notre accompagnante de deuil.

Martina : Anja est ensuite décédée, et il était très important pour nous de pouvoir lui dire au revoir. C’est ainsi que nous nous sommes soudainement retrouvés sur un nouveau chemin, sans Anja, qui est pourtant toujours là. Avant, nous étions quatre, et soudain, nous étions trois. C’était aussi un peu le sentiment que nous avions réussi maintenant. Nous le lui avons vraiment dit comme ça. Et c’était perceptible partout. C’était comme si mille pierres tombaient de nos épaules. Car les jours précédents avaient vraiment été le point final. C’était dur. Aussi à cause des douleurs qu’elle avait, encore et encore. On ne peut pas embellir ça. C’était très, très intense. Ça fait mal de voir ça. C’était vraiment un moment où nous nous demandions pourquoi Anja se battait encore, pourquoi elle se battait autant. En même temps, quand elle avait cette expression paisible, j’avais le sentiment, je savais et je sentais qu’Anja n’était plus toute là. Une partie était déjà partie. Ensuite, on continue. On chausse d’autres chaussures sur ce chemin, je dirais. Nous avons pu nous y préparer longtemps. Dominik et moi avons très bien pu parler ensemble de ce que nous voulions un jour. C’est un énorme avantage, si on peut le dire ainsi. Nous avons vraiment pu dire à Eliane que nous voulions maintenant les choses comme nous en avions parlé. La discussion préalable était aussi très naturelle. Nous avons pu réfléchir. Voulons-nous une cérémonie d’adieu ou pas ? Voulons-nous une pierre tombale ou une tombe, ou pas ? Et c’est ainsi que nous avons suivi ce chemin. Mais c’est incroyable, quand je raconte tout ça maintenant, tout ce processus, et que nous avons pu parler de si nous voulions une cérémonie d’adieu, si nous voulions une pierre tombale. D’autres parents n’ont jamais à s’occuper de ça. J’ai parfois dit, si quelqu’un nous écoutait… On n’en parle pas. On dit peut-être, en tant qu’adultes, vous pouvez en parler un jour, si vous le voulez. Mais on ne parle pas de ça avec son propre enfant. Pour moi, c’est très important que cela fasse simplement partie de la vie. Que ce ne soit pas un tabou. Bien sûr, on ne le souhaite pas, mais c’est possible. Et avec le savoir que j’ai aujourd’hui, je sais que si on dit oui à une vie et à un enfant, on dit automatiquement oui aussi à accompagner cet enfant vers la mort. On n’en est pas conscient. À aucun moment. Ce n’est pas fondamentalement mauvais, mais quand le moment arrive, ça vous écrase. Et pourtant, j’ai toujours pensé que je voulais simplement le plus beau, le meilleur pour Anja. Même quand il s’agissait de savoir quelle croix nous voulions au cimetière ou à quoi devait ressembler sa petite tombe, alors, s’il vous plaît, simplement les fleurs que je préfère. Et si elles ne sont pas dans ce magasin, j’en vais dans un autre. Nous avons eu une cérémonie d’adieu, très rapidement après. Nous avons aussi décidé de faire faire une urne spéciale avec un cœur en bois. Un cœur est chez nous à la maison, et un cœur au cimetière. Parce que je ne veux pas dire que je vais voir Anja, et que je dois aller au cimetière. Je peux comprendre ça, mais pour moi, Anja est toujours partout avec nous, j’en suis sûre. Et une partie d’elle est ici avec nous. Quand nous déménagerons un jour, nous prendrons l’urne avec nous, pour qu’elle puisse venir aussi. Exactement. Même si j’ai le sentiment qu’elle est déjà partie. Ce n’est plus qu’une enveloppe. Pourtant, c’est ce que nous avons d’elle. Ça reste.

Stephi : Comment Chiara gère-t-elle cela ?

Martina : Comment Chiara gère cela ? Elle avait sûrement beaucoup de questions à ce moment-là. Elle n’avait que deux ans, donc elle était encore très petite. Maintenant qu’elle va bientôt avoir quatre ans, je pense parfois, oh mon Dieu. À l’époque, je la percevais toujours comme plus grande. Quand je vois aujourd’hui ma nièce qui a le même âge, je me dis non, tu étais vraiment si petite. Nous avons parlé très honnêtement avec elle. Nous lui avons dit qu’Anja était morte. Pas qu’elle était partie en voyage. Nous avons utilisé ce mot. Nous avons dit qu’elle ne s’était pas endormie, mais qu’elle était morte. Encore et encore. Et elle a beaucoup posé de questions, jusqu’à aujourd’hui. Nous remarquons qu’à chaque étape de son développement, c’est à nouveau un sujet présent. Anja est aussi présente dans ses jeux. Hier, je crois, elle m’a demandé : « Mais Maman, pourquoi Anja est-elle morte ? Elle n’est pas juste partie faire des courses et va revenir ? » Et alors je lui répète toujours : « Non, Chiara, Anja ne revient jamais. Son corps est mort. Et je suis sûre qu’elle est avec nous, tout près. Elle nous accompagne partout où nous allons. Mais tu ne pourras plus jamais danser avec elle. » Nous avons encore plusieurs vidéos, et il y a des photos partout. Je crois qu’elle le regrette toujours différemment, au fur et à mesure qu’elle comprend davantage. Maintenant, elle dit aussi qu’elle sent qu’Anja est là.

Stephi : Oui, elle arrive maintenant à un âge où elle comprend ce que cela signifie. Que c’est pour toujours.

Martina : Oui. Et c’est pareil pour nous. On se dit sans cesse que ce ne peut pas être vrai. Non. Et plus on prend de la distance avec cette date à laquelle on se réfère toujours, plus je me dis que ce ne peut pas être vrai que cela fait déjà plus d’un an et demi qu’on ne peut plus la tenir. Je trouve que la douleur est devenue bien pire. Elle grandit sans cesse.

Stephi : C’est ce que j’ai aussi décrit à l’époque. J’ai dit à une amie que la douleur devenait de plus en plus forte parce que c’est comme si elle partait pour un week-end quelque part. Et déjà quand elle part pour un week-end, ça fait mal. Mais ce week-end devient des jours, des semaines, des mois, et le manque grandit toujours plus. C’est pour cela que ça devient de plus en plus dur. En même temps, une partie change aussi. Peut-être que ça reste pareil, mais le quotidien prend de nouveau plus de place.

Stephi : Oui, on apprend aussi à porter cela.

Martina : Oui. Peut-être que c’est ça.

Stephi : Tu apprends à porter la douleur d’une certaine manière.

Martina : Exactement.

Stephi : Je dis toujours que le temps ne guérit pas la blessure. Elle reste. Et elle doit rester, non ? Mais on apprend à vivre avec cette blessure. Avec la douleur. Et il y a aussi de beaux moments, non ?

Martina : Oui, c’est ça. Ce que je trouve toujours, c’est qu’il n’y a pas que de beaux moments. C’est toujours les deux. C’est toujours aussi particulièrement triste. Je peux me réjouir. Quand on fête un anniversaire, je me réjouis, et c’est aussi beau. Mais quelqu’un manque. Anja manque. Quand nous sommes en vacances, c’est magnifique, mais c’est aussi triste.

Stephi : Oui. C’est probablement parfois difficile pour les gens qui regardent de l’extérieur, non ? Ils voient qu’un nouvel enfant arrive, non ?

Martina : Oui.

Stephi : Flavio est né en 2024, on part peut-être en vacances, et alors ça donne vite l’impression que tout va bien à nouveau.

Martina : Oui, exactement. Et c’est quelque chose que je trouve aussi très important. C’est pour cela que je t’ai contactée. Je veux en faire quelque chose. Je veux faire passer cette conscience que ce n’est pas simplement parce qu’elle est à nouveau maquillée et qu’elle est allée chez le coiffeur. Elle ne porte pas de robes noires, et ce n’est pas comme si on ne la voyait plus jamais. Je fais mes courses à nouveau. Oui, je sors à nouveau. Mais il faut beaucoup d’efforts rien que pour prendre une douche le matin, s’habiller et sortir quelque part. Ça demande plus de force que ce que les mamans avec des enfants vivants dépensent déjà.

Stephi : Je trouve très beau que tu dises cela justement, parce que c’est un énorme exploit de se lever le matin quand on a perdu son enfant. Et d’attaquer la journée. Et c’est un effort quotidien.

Martina : J’ai parlé une fois avec une maman qui avait eu un enfant. Sa fille est aussi morte, et après ils n’avaient plus d’enfant dans ce monde. Elle a dit qu’elle avait dit à son mari que heureusement qu’ils n’avaient pas eu d’autre enfant, elle ne savait pas comment ils auraient fait. Ils n’avaient pas fonctionné pendant deux ou trois mois. Ils ont pris un congé maladie et sont restés simplement à la maison. Et je me suis dit, Dieu merci, nous avons encore Chiara avec nous. J’ai aussi dit que je voulais que Chiara dorme avec nous. Nous étions très souvent dehors très tôt. J’avais toujours l’impression que tout m’écrasait à l’intérieur. Dehors, nous étions dans la nature, et il y a aussi tellement de choses là-bas. Quand on marche dans la nature avec des yeux éveillés et ouverts, il y a tellement de cadeaux cachés. Je peux me réjouir beaucoup que le soleil brille maintenant ou que nous voyons une coccinelle, à des moments où je pense qu’il n’y en a plus. Alors je dis toujours à Chiara, regarde, je crois qu’Anja nous l’a envoyée pour nous dire qu’elle est là. Ce sont des moments qui me donnent beaucoup de force sur ce chemin. Toujours un rayon de lumière.

Stephi : Oui. Dirais-tu cela aussi ? Moi, c’est toujours comme ça. Dans tout ce qui est terrible, dans cette douleur et tout, je dis que Alia m’a aussi offert quelque chose. La gratitude pour la vie. Elle est tout à fait différente quand on a perdu son enfant. Je dis toujours que j’étais déjà reconnaissante avant. Mais maintenant c’est encore bien plus. Non ?

Martina : Oui, je signerais cela sans hésiter. C’est ça. J’y pense beaucoup, mais je peux aussi me réjouir de choses. Peut-être que d’autres pensent, oui, il fait beau. Moi aussi je trouve ça beau, mais en ce moment il se passe tellement de choses au travail et ailleurs. Je ne suis pas tous les jours dans un état d’esprit « wow ». Le quotidien est de retour, et c’est aussi bien et ça fait partie de la vie.

Stephi : Exactement. Et tes enfants vont aussi te faire monter sur les nerfs un jour. Au point que tu penses…

Martina : C’est ça.

Stephi : Intérieurement, j’avais toujours l’impression, oh mon Dieu, je pourrais vous envoyer sur la lune maintenant, mais je vous ramène tout de suite. Avant, je pensais, je vous envoie sur la lune, vous m’embêtez. Aujourd’hui, je me dis, mais je vous ramène tout de suite.

Stephi : Oui, exactement. Tu aurais pris Anja, et elle aurait pu t’embêter tous les jours. Ou jusqu’au pire, si elle était encore là.

Martina : Oui, exactement. Anja a évolué comme les autres enfants. Elle faisait des crises. Avec son comportement, elle nous a parfois vraiment poussés à nos limites, ce qui est normal à cet âge. Et il y avait toujours la mauvaise conscience quand on grondait. Je veux dire, c’est ce que l’on a aussi en tant que maman. On se dit, là je crois que j’ai été un peu forte, ou un peu sévère. Dans cette situation, c’est bien sûr encore pire, parce qu’on se dit non, elle ne vivra plus longtemps, et je lui parle comme ça. En même temps, je savais qu’elle en avait besoin. Mais c’est aussi comme ça qu’elle me sentait.

Stephi : Oui, tout à fait.

Martina : Sinon, elle me pousserait encore plus à mes limites. Et c’est pareil avec Chiara maintenant. L’accompagner… Je me sens parfois comme une psychologue, comme une accompagnatrice de deuil pour mon enfant. En même temps, j’ai beaucoup à faire avec moi-même. Et ça me ramène toujours aussi en arrière. Oui, et je trouve que le deuil a tellement de facettes. En ce moment, je pleure très peu et j’ai parfois l’impression d’être normale.

Stephi : Oui, je connais ça. Je crois que je l’ai déjà eu aussi, cette impression, oh mon Dieu, comment peut-on être aussi insensible ? Mais à ce moment-là, c’est juste ok. Et à d’autres moments, je suis surprise parce que je me dis mon Dieu, ça me touche encore. Pourquoi est-ce que j’ai deux larmes maintenant ? Deux, trois jours avant, ça ne m’aurait peut-être pas autant touchée.

Martina : Exactement. Je crois que ça touche toujours. Mais c’est la réaction à cela. Parfois, je souhaiterais aussi pouvoir pleurer. C’est comme se vider, c’est purifiant. Et je trouve que le deuil se manifeste peut-être autrement. Il faut se ressaisir plus fort pour tout. On a moins de nerfs, moins d’énergie, on est fatigué et épuisé. Je connais ça. À ce moment-là, c’était juste plus fort.

Stephi : Oui. Pour moi aussi, c’était pareil, j’avais plus de peine à me concentrer sur certaines choses. Ou je ne me souvenais plus de certains détails quand j’étais tellement absorbée par le chagrin. Et comme tu le dis, tu avais aussi des enfants. Ce n’est pas une obligation, ça fait juste partie du processus, mais tu portes aussi les enfants avec toi pendant cette période. En quoi cela t’a-t-il aidée ? Tu as raconté que ton frère est décédé. Tu as toi-même été un enfant frère ou sœur, qui a vécu comment maman et papa gèrent leur deuil. Je peux imaginer que tu peux beaucoup en tirer maintenant, non ?

Martina : Exactement, oui. Il y a toujours deux côtés. D’une part, je suis très consciente de ce que Chiara ressent probablement maintenant. Quand les parents sont tristes, c’est aussi très dur pour un enfant. Et c’est justement ce que je veux parfois éviter. Je veux protéger Chiara et ne pas forcément pleurer devant elle. En même temps, je trouve ça important, parce que je lui montre ainsi un exemple. Elle exprime aussi ses émotions. Quand elle est en colère ou triste, à presque quatre ans, elle le montre. Je trouve qu’on peut apprendre tellement des enfants. En même temps, c’est parfois justement ce qui est difficile. Je me dis alors que je n’ai pas l’énergie pour la soutenir en plus quand je pleure. Parce qu’alors elle pleure aussi. Ensuite, je dois la consoler et lui expliquer pourquoi je pleure, et que ce n’est pas à cause d’elle. D’autre part, je sais très bien ce que c’est quand, par exemple, d’autres enfants demandent combien de frères et sœurs on a. J’ai souvent répondu que j’avais deux sœurs. Beaucoup demandaient alors si je n’avais pas de frères. Alors je disais si, si, mon frère est décédé. Après, j’avais mauvaise conscience si je ne le disais pas tout de suite. Mais parfois, je n’aimais pas non plus dire que j’avais trois frères et sœurs. Oui, et ensuite il faut toujours expliquer davantage. Je vis ça aussi dans mon quotidien maintenant. Je le remarque partout. Quand Flavio est né, par exemple, j’avais une voisine de lit qui demandait s’il était le premier enfant. Je disais non, il est le troisième… Oui, et à un moment, il faut dire que c’est un peu spécial chez nous. Je trouve ça très difficile. Alors que pour moi, ce n’est pas difficile de le dire. Ce qui est plus difficile, c’est ce que ça déclenche chez l’autre, donc la réaction de l’autre. La plupart du temps, les gens s’excusent alors. Et je me dis toujours que c’est une question qu’on a le droit de me poser.

Stephi : Mhm. Qu’est-ce qui rendrait cela plus facile ? Je me suis aussi déjà posée cette question, parce que je connais exactement ce moment dont tu parles. Chez nous, notre troisième fille est arrivée rapidement, et j’ai eu une situation très similaire avec une voisine de lit. Je me suis demandé plusieurs fois ce que ça ferait si la réaction de l’autre était différente. Est-ce que ça nous rendrait la chose plus facile ? Ou est-ce que ce serait un autre sentiment ? Ou est-ce que ça resterait difficile ? Ou qu’est-ce que l’entourage pourrait apporter pour que ce ne soit justement pas difficile de dire qu’on a trois enfants et qu’un d’eux est décédé ?

Martina : Mhm. Je crois que ça aiderait si on prenait plus conscience que ça existe. La plupart du temps, c’est un tabou. Ça se voit déjà dans la réaction quand quelqu’un dit qu’il est désolé d’avoir posé la question. Bien sûr qu’on a le droit de demander. On peut toujours demander. En fait, c’est aussi beau. On demande aussi comment va quelqu’un. Mais là, il s’agit vraiment de demander comment va la personne, et pas juste en passant. Et ici, c’est pareil.

Stephi : Donc qu’on prenne le temps, c’est ça ?

Martina : Exactement.

Stephi : Quand on demande comment va quelqu’un, on devrait aussi prendre le temps pour une réponse honnête.

Martina : Oui. Notre accompagnement de deuil a dit une fois qu’on peut parfois aussi dire : je peux te dire que ça va bien. Ou si tu as plus de temps, alors… Tu veux la version courte ou la version détaillée ? Ou on peut le savoir.

Stephi : Oui, vraiment. Avec de bonnes amies, quand elles me demandent comment ça va, je dis parfois : tu veux la version rapide ou la version honnête ?

Martina : Oui, exactement. Et ça aide aussi. Je trouve que c’est tellement difficile. Je me surprends à être une personne positive. Je dis toujours que ça va bien. Et je le pense aussi, parce que sur le chemin où je suis, ça va bien. Ça va aussi bien, même si par exemple la veille au soir j’ai pleuré et beaucoup regretté Anja. Parce que ça fait partie du processus. Parfois, je préfère plutôt dire que c’est très intense en ce moment. Le deuil prend beaucoup de place en ce moment. Ou que toute la pièce est remplie de chagrin, et que j’ai l’impression que quelqu’un me colle et que je dois vivre comme ça. C’est épuisant. Mais malgré ça, ça va bien, parce que je me sens en bonne santé autrement.

Stephi : Qu’est-ce qui t’a aidée dans ton entourage ? Qu’est-ce qui a été utile pour toi, peut-être aussi en paroles ou en gestes ? Et qu’est-ce que tu dirais qui n’a pas du tout été utile ? Y a-t-il eu des choses où tu as dû dire que ça t’agaçait ?

Martina : Ce qui m’a aidée, c’est que j’ai senti la présence de toutes ces personnes. Surtout à la cérémonie funéraire, il y avait tellement de monde. Au début, je ne voulais pas ça. Je pensais que je ne voulais pas me montrer comme ça. Tout le monde te regarde et te plaint. Et pourtant, ça avait quelque chose de porteur. J’ai vu combien de personnes partageaient notre peine. Ça m’a énormément aidée. Ou une collègue qui est juste venue déposer une tresse ou a cuisiné une soupe. Notre boîte aux lettres était presque pleine de cartes. Je ne me souviens plus du contenu d’aucune, sauf celles qui sont arrivées deux ou trois semaines, voire des mois après la mort d’Anja. Ce sont les choses importantes. Il n’y en a pas eu beaucoup. Mais je retiens ça pour moi. Je lis ces cartes beaucoup plus consciemment. Beaucoup pensent qu’ils doivent faire vite quelque chose. On veut porter le chagrin d’une certaine manière. Je trouve que c’est surtout une question de présence. En même temps, c’est difficile de ne pas être trop présent. Il ne faut pas sonner tous les jours pour demander si on peut encore faire quelque chose. La plupart du temps, les gens disent aussi de se manifester si on peut faire quelque chose. Mais on ne le fait pas. Parce que c’est très épuisant.

Stephi : Oui, on ne veut pas être encombrant.

Martina : Non. On veut juste être comme tout le monde. On veut aller faire ses courses seul et choisir soi-même ce qu’on veut acheter. Et ne pas être abordé partout. Cette période est tellement ambivalente. Parfois, on se dit que personne ne demande, que tout le monde a oublié. Et puis il y a des phases où on se dit, s’il vous plaît, ne demandez rien.

Stephi : Mais si quelqu’un vient vers toi dans une phase comme ça et que tu penses, s’il te plaît, ne me demande pas, tu le dis probablement aussi, non ?

Martina : Oui. Ou non, on dit juste que ça va bien. Au revoir. Parfois, on n’a pas le temps, ou il n’y a pas de place pour ça. Mais pour revenir à cette question : il n’y a en fait jamais eu quelque chose que j’ai trouvé complètement déplacé.

Stephi : Oui. Donc pas quelqu’un qui aurait traversé la rue pour ne pas vous parler.

Martina : Non. Peut-être que ça est arrivé une fois, mais je n’ai pas pensé que c’était impossible. Non, c’était vraiment…

Stephi : C’est bien.

Martina : Et nous sommes aussi très enracinés dans ce village. On nous connaît simplement. Et ceux qui ne nous connaissaient pas avant savent depuis la mort d’Anja qui nous sommes. Pour les regards compatissants, je suis déjà contente qu’ils aient diminué. Et entre-temps, d’autres choses sont arrivées.

Stephi : Mhm. Avez-vous un rituel ou quelque chose que vous faites chaque année consciemment pour Anja ? Peut-être aussi avec les enfants ?

Martina : Mhm. Justement dans des moments comme maintenant, quand c’est plus difficile et que le chagrin prend plus de place, on en parle beaucoup. Sur le balcon, nous avons une lanterne que Chiara a décorée avec Eliane, notre accompagnante de deuil, peu après la mort d’Anja. Là, on allume une bougie à chaque fois. Et on fait des bulles de savon. On a en fait déjà commencé ça. À la cérémonie d’adieu, chacun pouvait prendre une petite bulle de savon au lieu d’eau bénite pour la tombe. Partout où nous sommes, nous avons soit des bulles de savon, soit on reçoit des photos de personnes qui font des bulles de savon. On en a déjà reçu beaucoup.

Stephi : Oui, c’est très beau.

Martina : Elles montent alors dans l’air. Anja nous avait raconté peu avant de mourir qu’elle avait rêvé qu’elle glissait sur un toboggan de bulles de savon. Ça relie ça pour nous d’une belle manière.

Stephi : Très beau. Oui.

Martina : Une très belle idée est aussi venue de mes collègues qui ont organisé cela. Lors de l’apéritif après la cérémonie d’adieu, tout le monde pouvait peindre une pierre. On peut emmener cette pierre quelque part dans le monde et ensuite nous envoyer une photo, pour qu’Anja soit un peu partout. Par exemple, nous avons écrit son nom dessus. Nous faisons cela aussi. Ou quand nous sommes en vacances, nous emportons peut-être une pierre à la maison. Cela fait aussi partie de tout ça. Entre-temps, nous avons aussi eu le premier anniversaire sans Anja. Nous avions un bassin d’eau avec des bougies flottantes. Au lieu d’un gâteau d’anniversaire, nous sommes sortis, et chacun a allumé une bougie pour Anja en pleine conscience. Et nous avons beaucoup de coccinelles, parce que cela me touche beaucoup. Anja aimait tellement le rouge, et les coccinelles sont aussi porte-bonheur.

Stephi : Oui, totalement.

Martina : Je suis contente chaque fois que j’en vois une quelque part. Nous avons aussi décoré avec des coccinelles. C’est par exemple quelque chose que nous faisons. Nous avons reçu une bougie magnifiquement décorée que nous allumons toujours, à l’anniversaire, à Noël ou quand nous créons consciemment un espace pour cela. Nous n’avons pas d’autel dans l’appartement ni une grande photo d’Anja. Nous trouvons qu’Anja est intégrée. Il y a aussi des photos de Chiara partout, ou maintenant aussi de Flavio. Et nous avons par exemple ces cœurs en bois. Pour la famille, donc pour la marraine, le parrain et tous les autres, nous avons fait un cœur en bois. Nous avons aussi donné un à Anja dans la main.

Stephi : Très beau.

Martina : Et j’en avais encore un pour toi, et il est maintenant chez Flavio.

Stephi : Oui, c’est mignon.

Martina : Oui, c’est aussi quelque chose qui nous relie. Nous fêtons Noël bientôt. Il y a simplement ce moment où nous allumons les bougies. Je trouve important de toujours prendre un temps d’arrêt, aussi pour Anja. Mais cela ne doit pas devenir lourd ou du genre « maintenant, racontez tous comment vous allez ». Pour son anniversaire, nous avons aussi mangé du gâteau. Je trouvais que je ne voulais pas chanter maintenant. Cela aurait été trop pour moi, ou trop pour nous. Nous avons décoré la tombe et allumé des bougies flottantes dans un bassin d’eau. Comme nous le ferions avec un gâteau d’anniversaire. Et je pense que cela restera ainsi. Mais je trouve qu’on ne doit pas le garder rigide. Quand nous sommes en vacances, alors nous sommes en vacances. Parce que nous vivons encore. C’est très important pour moi que nous puissions aussi être joyeux. Anja ne reviendra pas pour cela.

Stephi : Oui, elle n’en tirerait rien si vous êtes profondément tristes et que vous vous enfermez. La vie continue, avec elle dans le cœur, et l’amour unit pour toujours.

Martina : Oui, c’est ça. Et c’est aussi guérissant.

Stephi : Oui, je trouve ça aussi. Je trouve cela aussi très guérissant. J’ai encore une question qui me brûle les doigts et que j’aimerais poser. As-tu peur pour tes enfants, pour Chiara et Flavio, qu’ils puissent aussi tomber malades de leucémie ?

Martina : Je le dis comme ça, cette peur revient toujours. Je crois que beaucoup ne se rendent pas compte à quel point ces inquiétudes surgissent rapidement. Je trouve cela difficile, parce que les enfants ont très vite beaucoup de bleus. Je remarque que c’est mieux, plus je dois gérer cela longtemps. Mais j’ai quand même du respect pour cela, disons-le ainsi.

Stephi : Comment gères-tu cela ? Qu’est-ce qui t’aide ?

Martina : Parfois, cela m’aide de me rendre compte que pour Chiara c’est logique, parce qu’elle s’est cognée quelque part. À cet endroit, j’aurais aussi un bleu. Quand elle est malade, cela m’aide que beaucoup de personnes dans mon entourage ont aussi de petits enfants. J’entends sans cesse qu’eux aussi sont malades et qu’après ils vont mieux. Chiara a eu de la fièvre peu après l’histoire avec Tanja. Elle a aussi eu une convulsion fébrile. Cela a aussi été traumatisant. Mais d’une certaine manière, on devient plus fort à travers ces choses. Maintenant, elle va vraiment très bien, et cela aide bien sûr aussi. Ensuite, je pense que ça va bien pour moi et que je ne m’inquiète pas tant que ça. Mais quand une infection revient ou qu’il y a des signes, la peur revient. C’est certainement un sujet sur lequel je dois toujours travailler ou que je veux travailler pour gérer ces peurs. Parce qu’on sait que ce n’est pas quelque chose qui ne peut pas nous toucher.

Stephi : Oui, tu le sais maintenant. Tu en es très consciente.

Martina : C’est ça. Peut-être que j’y pense aussi plus que d’autres. Dans ton cas, je pourrais par exemple imaginer que tu as plutôt peur qu’un accident se reproduise. Cela me vient aussi à l’esprit, mais moins. Pour moi, c’est plus la peur de la maladie. Je crois que l’échange avec mes amies ou avec mes sœurs, qui ont aussi des enfants, des enfants en bonne santé, me fait énormément de bien. Il s’agit de retrouver une approche naturelle, comme je l’avais avant. Mais je dois réapprendre cela.

Stephi : Oui, tu dois réapprendre l’instinct.

Martina : Ou réapprendre ce qu’on fait en cas de fièvre. Nous devions toujours aller immédiatement à l’hôpital. Maintenant, je dois réapprendre que Chiara est en bonne santé et que la fièvre peut aussi être bonne. Je crois, ou du moins j’espère, que je pourrai de mieux en mieux gérer cela. Et parce que les enfants grandissent aussi, j’ai encore un peu d’espoir. Bien sûr, je peux aussi imaginer que Chiara aura peut-être quinze ans un jour et dira : Maman, pourquoi ai-je autant de bleus ici ? Alors mille pensées me traverseront sûrement la tête.

Stephi : Bien sûr. Et cette maladie fait maintenant aussi partie de votre histoire familiale. Je pense que si Chiara a un enfant un jour, elle en sera probablement aussi plus consciente.

Martina : Exactement.

Stephi : Chez nous, c’est avec l’étouffement d’un objet. Je crois que mes filles en seront très conscientes quand elles auront des enfants.

Martina : Oui, exactement.

Stephi : On sursaute un peu. T’es-tu jamais sentie coupable pendant tout ce temps ? Pour moi, c’était extrême, mais pour moi la question de la culpabilité est aussi très évidente. T’es-tu jamais sentie coupable à un moment donné ?

Martina : Non.

Stephi : Jamais ? Cela ne te traverse pas l’esprit quand un enfant tombe malade d’un cancer ? Que l’on pense peut-être que j’ai fait quelque chose pendant la grossesse, ou que génétiquement quelque chose ne va pas, ou autre ?

Martina : Non, je ne l’ai pas eu. Je peux vraiment le dire très clairement. Pas une seconde. Peut-être que certaines personnes y pensent, mais pas moi. Jamais. Et je suis aussi sûre que c’était le chemin d’Anja. Même si cela sonne parfois dur quand on l’entend. Anja a accompli sa mission ici. Et elle a fait beaucoup en ce court laps de temps.

Stephi : Oui, je le crois aussi. On le ressent très fort.

Martina : Et je trouve que ça ne peut pas rester seulement chez moi. Je veux le partager. Mais pas n’importe comment. Je trouve que cela doit se faire avec beaucoup de soin. Je veux être là pour ceux que cela intéresse. Je veux encourager les autres et pouvoir les soutenir, comme j’ai aussi été heureuse de ton podcast. Ou de la connaissance, du livre que tu as fait et de ces choses qui m’ont fait énormément de bien, même si c’est une histoire complètement différente.

Stephi : Oui, bien sûr. Mais les émotions sont souvent similaires.

Martina : Oui, exactement.

Stephi : Peut-on te contacter si on est soi-même dans ce processus ou si on a perdu un enfant et qu’on aimerait échanger avec toi ?

Martina : Absolument, oui.

Stephi : Très volontiers. C’est merveilleux. Alors je mettrai toutes tes coordonnées dans la boîte d’information du podcast.

Martina : C’est bien, oui.

Stephi : Je te remercie beaucoup pour cet entretien. Je trouve qu’on a beaucoup appris. Je ressens Anja très fort, et je ressens qu’elle était une petite souris si vivante et joyeuse. C’est ce que je ressens quand je suis ici avec toi. C’est beau de voir comment vous portez ce sac à dos et comment vous gérez tout cela. Merci beaucoup pour ce beau moment.

Martina : Merci à toi. Merci d’être venue.