L'histoire de Jöri

Andri : Parlez-nous simplement un peu de vous, pour que nous puissions mieux comprendre le contexte et imaginer dans quel environnement l'histoire s'est déroulée.

Maja : Nous sommes une famille paysanne avec une grande exploitation agricole à Grüsch GR. Beno et moi nous sommes mariés en 1984, en 1985 est arrivée Ladina, en 1987 Jöri, en 1988 Peter et en 1992 notre benjamine, Cornelia. Nous avons formé 35 apprentis et un vieil homme (le grand Jöri) a également vécu chez nous. Donc un ménage assez grand. Au deuxième mois de grossesse de Jöri, j'ai eu une infection virale qui a déclenché une encéphalite chez Jöri. Au septième mois, le médecin a constaté que le bébé ne grandissait pas. Mais à l'époque, nous n'avions pas encore de véritable échographie. Les médecins ont décidé de repousser la date d'accouchement. Pourtant, Jöri était déjà en route et est né à Coire. Après la naissance, tout s'est passé très vite. Jöri a été emmené par les pédiatres et pris en charge en urgence. On nous a juste dit que ce n'était pas bon. Ensuite, nous n'avons plus eu de nouvelles ce jour-là. Le lendemain, une infirmière m'a emmenée voir Jöri, elle a dit qu'il valait mieux que je sois poussée en fauteuil roulant. J'ai tout de suite vu que Jöri n'était pas en bonne santé.

Beno : Oui, nous nous sommes mariés en 1984. Dès le début, nous avons vécu une répartition des rôles assez conservatrice. Nous venons tous les deux de familles conservatrices et avons adopté et pratiqué cela ainsi. C'était juste pour nous. Avec la naissance de Jöri, beaucoup de choses ont changé. Plus tard, beaucoup de gens nous ont demandé comment nous avions encore eu le courage d'avoir d'autres enfants ? Cela était sûrement aussi lié au diagnostic, la cytomégalie, qui avait été détectée. Ce n'est pas une maladie héréditaire, mais une infection. C'est pourquoi on pouvait exclure cette maladie pour les grossesses suivantes.

Andri : Vous avez dit que vous l'avez appris pendant la grossesse, au septième mois ?

Maja : Oui, simplement que quelque chose n'allait pas. Mais on ne pouvait pas nous dire quoi exactement, car il n'y avait pas de véritable échographie. J'ai dû aller une fois à Coire pour une échographie, et là on m'a dit que le périmètre crânien et le fémur correspondaient. Cela nous a bien sûr redonné de l'espoir et je pensais que c'était juste un petit bébé. Mais ce n'était pas du tout le cas. Il avait déjà à la naissance une scoliose, un dos courbé, et un périmètre crânien de seulement 26 centimètres. C'est beaucoup trop petit comparé à son frère qui avait 37 centimètres.

Andri : Mais vous n'avez jamais douté pendant la grossesse ? C'était votre deuxième enfant.

Maja : Je n'ai tout simplement jamais perdu espoir. D'autres femmes ont aussi des petits enfants. Et comme on ne l'avait jamais vu en image, j'avais juste le sentiment que ça pouvait bien se passer pour moi aussi.

Andri : Ça va bien.

Maja : Oui, ça va bien. J'avais 25 ans et une de mes forces était et est la pensée positive. Je suis aussi entrée dans l'exploitation agricole sans connaissances préalables, la famille avec les apprentis qui vivaient aussi chez nous et le grand Jöri s'entendaient bien. Donc non, je n'avais pas de doutes à ce moment-là.

Beno : Concernant le diagnostic ou le dépistage précoce, il faut peut-être ajouter : à Schiers, à l'hôpital régional, on faisait une échographie où l'on mesurait simplement la largeur de la tête au niveau des yeux. Pour Jöri, on a ensuite fait une échographie où l'on a remarqué que le développement était au bas de l'échelle. À la prochaine échographie, il était en dessous de cette limite. À Coire, ils avaient certes un nouvel appareil, mais la femme qui l'a utilisé le faisait pour la première fois. Elle n'a pas tiré les bonnes conclusions de ce qu'elle a vu. À cause de ces résultats erronés, la date d'accouchement a été repoussée d'un mois. Et pourtant, il est né avant cette date repoussée. Il ne pesait qu'un kilo huit cents, mais le périmètre crânien de 26 centimètres était extrêmement petit. Même à la naissance, il n'y avait pas encore de diagnostic. Il a fallu environ une semaine pour pouvoir détecter dans le sang qu'il avait développé des anticorps contre la cytomégalie et que cette maladie en était la cause.

Maja : Mais de toute façon, au septième mois, on n'aurait plus rien fait. Je n'aurais pas accepté d'intervention, je le sais. C'est pourquoi je pense que ça n'aurait pas vraiment changé de le savoir plus tôt. C'était mieux de ne pas trop savoir.

Beno : Pendant la grossesse, nous n'avons jamais eu de diagnostic qui aurait prédit son handicap grave. L'interruption de grossesse n'a jamais été un sujet. Nous n'avons jamais pu ni dû mener cette discussion.

Maja : Heureusement, cette décision nous a été épargnée.

Beno : Nous n'avons pas eu à prendre cette décision et nous ne pouvions pas la rattraper, mais les choses se sont passées comme elles se sont passées et c'est bien ainsi.

Andri : Ensuite, il est né. Comment avez-vous été accompagnés ? Comment vous a-t-on informés et préparés ?

Maja : J'ai dû accoucher à Coire, le gynécologue à Schiers disait que c'était plus sûr pour le bébé et que les pédiatres étaient sur place. Comme les contractions avaient déjà commencé, j'ai reçu des médicaments pour les arrêter, car le bébé était encore trop petit. Mais notre combattant a décidé autrement et est quand même venu au monde. J'ai eu une chambre individuelle, mais je n'ai pas été spécialement prise en charge, je me suis plutôt sentie abandonnée dans l'ignorance de l'état de Jöri. Pour Jöri, tout ce qui était nécessaire a certainement été fait. J'aurais souhaité un accompagnement et un soutien. Soudain, j'ai eu l'impression d'étouffer, j'aurais aimé pouvoir échanger avec quelqu'un. À ma demande, pour avoir un peu de compagnie, ils m'ont mise dans une chambre à six lits. À l'époque, il y avait encore des chambres collectives. Les autres mères avaient toutes leurs bébés, pas comme moi. Mais c'était mieux que d'être seule dans une chambre. Je n'avais ni équipe de soins ni personne à qui parler. Tant de questions restaient en suspens. Après environ huit jours, nous avons enfin pu parler avec les médecins. Ils nous ont expliqué les handicaps de Jöri. Son tronc cérébral était bien développé, mais le cerveau frontal était pratiquement absent, ce qui signifiait qu'il ne marcherait pas, ne verrait probablement pas et ne pourrait pas parler. Ils ont tout énuméré, l'espérance de vie était au maximum d'un an. Mon mari a eu beaucoup de mal avec ce diagnostic. Ma première pensée a été : maintenant, tu dois faire en sorte que la famille tienne le coup. Là, ma pensée positive est revenue. Je suis rentrée à la maison et tous les deux jours, j'apportais le lait maternel tiré à Coire. C'était ce que je pouvais faire pour notre fils, à ce moment-là. Après huit semaines, nous avons pu ramener Jöri à la maison pour la première fois, sans savoir comment continuer. J'étais heureuse mais aussi très respectueuse. La consigne était de lui donner 50 g de biberon toutes les 2 heures. Nous avons simplement fait comme pour la grande sœur, avec beaucoup plus de temps.

Andri : Puis-je demander : tu as craqué. Que s'est-il passé pour toi à ce moment-là ?

Beno : Je ne me suis pas évanoui, mais ce fut un énorme choc pour moi. On s'attendait quand même à un handicap. J'avais un cousin avec le syndrome de Down, qui vivait encore à la maison à 35 ans. Il jouait avec des Lego ou des blocs en bois, aidait pour des travaux simples ou nourrissait les dix poules, aidait simplement à la ferme de mon oncle. Et puis ce diagnostic pour Jöri : il ne peut pas marcher, il ne peut pas parler, il ne peut rien faire en fait. Ce diagnostic s'est avéré exact. Il n'a jamais pu faire de mouvements ou d'activités de manière autonome. Ce fut vraiment un énorme choc pour moi, qui m'a complètement bouleversé, et là, j'ai certainement perdu mon calme un instant.

Andri : Et ensuite vous êtes rentrés à la maison. Comment cela s'est-il passé ?

Maja : Jöri est resté huit semaines à l'hôpital au total, mais jamais en soins intensifs, car il respirait toujours seul. Pendant ce temps, nous l'avons aussi baptisé d'urgence, car il avait sans cesse des infections et tout le monde pensait qu'il allait mourir. Mais après huit semaines, Jöri était suffisamment stable pour rentrer à la maison. Le service de consultation pour mères nous rendait souvent visite, il a été un grand soutien pour moi et m'a donné la sécurité de bien faire. Plus tard, quelqu'un du service d'éducation spécialisée venait une fois par semaine à la maison. Deux fois par semaine, nous allions en physiothérapie à Schiers. Parallèlement, la maison tournait avec la sœur de 2 ans, le senior, le jardin. Jöri recevait 50 g de biberon toutes les 2 heures, il buvait très lentement et parfois il vomissait tout. La prise de poids était très faible.

Andri : Et tu le portais avec toi, toujours avec toi ?

Maja : Je l'emmenais simplement, oui.

Andri : Toujours ?

Maja : Oui, mais pas porté, à cette époque les bébés étaient encore dans la poussette. Jöri dormait beaucoup aussi, le peu d'oxygène et le fait de boire le fatiguaient. Il fallait souvent le réveiller pour le biberon.

Beno : Le retour à la maison a été un peu spécial. Surtout quand j’ai récupéré Maja à l’hôpital. Je m’en souviens comme si c’était hier. Nous sommes sortis de l’hôpital par la porte, en direction de la voiture, avec un grand sac de sport dans lequel se trouvaient les vêtements de Maja. Deux femmes âgées nous ont alors croisés, et l’une d’elles a dit : « Les parents d’aujourd’hui sont différents d’avant, maintenant ils ramènent les bébés à la maison dans un sac de sport fermé ! » Ça m’a profondément blessé, ça m’a vraiment touché. Nous n’avions pas de bébé dans ce sac de sport. Nous avons dû le laisser là-bas, il était dans le service pédiatrique. Après huit semaines, il est rentré à la maison. À cette époque, j’étais soumis au service militaire, j’étais en répétition.

Maja : Jöri est resté à la maison pendant deux semaines, puis il a attrapé une pneumonie et a dû retourner à l’hôpital.

Beno : Exactement, quand il a dû retourner à l’hôpital après deux semaines, j’étais en répétition dans l’Engadine inférieure. Le matin, nous avons été déplacés avec la compagnie vers une alpe. J’étais en tête avec deux pelotons d’infanterie. J’étais en haut de l’alpe quand un message radio est arrivé, disant que je devais immédiatement redescendre dans la vallée, notre fils avait été admis en urgence à l’hôpital. J’ai tout laissé là-bas, je suis descendu à Sent, on est venu me chercher et j’ai dû aller voir le commandant du bataillon, le major Ernst. Un homme formidable, il a réagi incroyablement bien. Son officier attitré était le capitaine Michel, qui était le frère de mon beau-frère. Il l’a probablement informé de notre situation privée. Notre beau-frère est médecin et nous a beaucoup aidés, nous a soutenus. Lors de cette courte conversation, le major Ernst m’a dit : « Niggli, maintenant vous rentrez chez vous, vous voyez ce qu’il est possible de faire et vous soutenez votre femme. Et je vous dis une chose, vos états d’âme personnels ne comptent pas maintenant. Vous êtes là pour soutenir. Vous reviendrez quand la situation le permettra ou se sera calmée ! » C’était un lundi. J’ai ensuite passé la deuxième semaine de répétition à la maison et suis retourné pour la dernière semaine. À la fin, j’ai dû encore voir le chef, comme toujours, pour la qualification. J’ai dit que la répétition ne compterait probablement pas entièrement. Il m’a répondu que ce n’était pas lui qui décidait, mais lui. On m’a compté les 24 jours en entier. Avec le recul, il faut dire que les gens avaient simplement de bonnes intentions. Peut-être pas avec une approche douce ou câline, mais simplement claire : c’est comme ça, ça doit être ainsi, et tu dois assumer. Pour cela, je suis très reconnaissant aujourd’hui. Quand j’y repense, je trouve qu’il a fait ce qu’il fallait pour moi.

Andri : Donc une certaine structure a été imposée.

Beno : Oui, une certaine attente de structure, qu’on doit respecter et vivre. Je pense que c’est de là que vient peut-être un peu cette phrase chez moi : Il y a des choses dans la vie qu’on doit faire. Que l’on veuille, puisse ou non, cela n’a pas d’importance. Il faut soutenir la famille quand on a un enfant handicapé. Il faut enterrer le père et la mère quand ils meurent. Il faut enterrer le fils handicapé quand il meurt. Cela ne demande pas de sentiments ni si on le souhaite ou non. Cela peut sembler dur pour certains, mais pour moi c’est clair : il y a des choses dans la vie qu’on doit faire.

Maja : Oui, et moi j’étais simplement à la maison, avec la ferme et les enfants, et je devais simplement réagir.

Andri : Et le soutien extérieur à cette époque, comment l’avez-vous vécu ?

Maja : Il y avait quelques amis qui venaient spontanément aider. Pour le foin, la lessive, les tâches ménagères. Mes parents nous ont aidés aussi souvent qu’ils pouvaient, ce dont nous sommes très reconnaissants. Mais prendre en charge Jöri, cela ne voulait presque personne, et je le comprenais aussi. Avec la sonde, les arrêts respiratoires et le mauvais réflexe de déglutition, c’était aussi effrayant. Je comprenais très bien cela. Sauf ma maman, elle l’a même emmené en vacances à Davos. Elle n’avait en fait pas peur. Je voulais aussi avoir Jöri avec moi pour pouvoir voir comment il allait.

Andri : A-t-il pu manger seul ou jamais ?

Maja : J’ai alors commencé à lui donner de la bouillie, comme pour les autres enfants. Mais cela demandait beaucoup de temps. Tout devait être très bien mixé à cause du risque d’étouffement. Nous avons même pu nous passer de la sonde pendant un certain temps. C’était bien sûr extrêmement exigeant. Ça a bien fonctionné un moment, jusqu’à ce que Jöri ait de nouveau besoin de la sonde. Vers l’âge de treize ans, il a tellement maigri que nous avons décidé avec le médecin de revenir à une alimentation entièrement par sonde. Il ne pesait plus que treize kilos. On lui a posé une sonde PEC à l’hôpital.

Beno : Et ensuite, il s’agissait de survivre.

Maja : On voulait simplement nourrir Jöri. Nous ne voulions pas de réanimation ni d’alimentation artificielle, mais en aucun cas le laisser mourir de faim. C’est comme ça que ça s’est toujours passé d’une certaine manière.

Beno : Et quand je repense au soutien, ou aussi au manque de soutien. Au début, c’était aussi très difficile pour l’entourage proche. Ceux qui connaissaient notre situation. Mon frère, par exemple, a plutôt réagi de manière négative. Peut-être qu’il ne pouvait tout simplement pas gérer cela. Je pense aussi que le soutien doit grandir, il doit se développer. Et au début, il était bien sûr très en retrait, parce qu’on ne s’attend pas à ce genre de choses. Ce qui est resté, ce sont les personnes qui ont été là dès le début. Elles ne pouvaient pas résoudre le problème, mais elles étaient là. Une collègue, Lutz, ta meilleure amie, est arrivée dans la cuisine à sept heures quarante-cinq du matin. Ensuite, ça a tapé pendant une heure et demie jusqu’à ce que tout soit rangé, puis elle est repartie.

Maja : Elle avait elle-même 4 enfants du même âge que les nôtres. Elle est marraine de notre aînée, et je suis marraine de sa cadette. Chacune avait sa propre ferme à la maison. Mais il y avait de bonnes personnes qui aidaient. J’ai dû apprendre à accepter de l’aide.

Andri : Oui.

Maja : Il y avait aussi des gens qui nous évitaient parce qu’ils ne savaient pas comment gérer avec nous. Mais je crois aussi que parce que nous sortions toujours avec Jöri, que nous l’emmenions partout, que nous le montrions, les gens pouvaient voir qu’il faisait simplement partie du groupe. Alors ils sont revenus vers nous. C’était notre chemin et Jöri était simplement là et faisait partie du village.

Andri : Donc vous deviez montrer qu’il fait partie de nous, avec tout ce que cela implique. Avez-vous aussi demandé de l’aide quand il y avait des situations, par exemple quand tu étais absente, pour le service militaire ou professionnel ? Ou cela s’est-il simplement fait ? Les gens venaient-ils d’eux-mêmes ou deviez-vous demander activement ?

Maja : Oui, mes parents venaient souvent. Je n’aime pas demander. Je préfère faire moi-même. Nous avons probablement fait beaucoup de choses seuls. J’avais des montagnes de linge sale, mais ça m’était égal. L’essentiel était que les enfants aillent bien. Certaines choses ont sûrement été laissées de côté dans la maison.

Beno : Donc mes absences, par exemple quand j’étais en répétition pendant trois semaines et demie, on engageait un aide-fermier. Ce n’était pas possible que Maja doive aussi faire mon travail. Elle portait la responsabilité. Au début, nous n’avions pas encore d’apprentis. Ils sont arrivés seulement à partir de 1990.

Maja : Oui, et tu passais aussi ton examen de maître et étais à l’école de gestion d’exploitation. Tu étais souvent absent.

Beno : Oui.

Maja : À cette époque, j’étais presque toujours à la maison. Nous avions déjà trois enfants.

Beno : J’ai passé l’examen de maître en 1990. C’était en cours d’emploi et donc assez exigeant. On voyageait beaucoup, je n’ai jamais été le paysan classique qui ne sort jamais de l’étable. Je ne l’ai jamais été. J’ai été assez tôt engagé dans des activités publiques, dans la formation via le Plantahof, l’école agricole des Grisons. J’ai passé des examens à différents niveaux, jusqu’aux examens de maître. Cela a aussi généré un certain revenu.

Maja : Les médecins nous ont dit que Jöri était très stable pour son handicap. Il était un miracle pour tous, comment il se remettait toujours. La vie simple et sans complications l’a renforcé.

Andri : Oui. Et à l’air frais.

Maja : Oui, il était partout avec nous.

Beno : L’infirmière avait une petite poussette.

Maja : Il était très petit, et elle avait une petite voiturette. Elle pouvait le porter parce qu’il était si léger, et elle jouait avec lui. Elle construisait une cabane sous la table et Jöri était son bébé. Il faisait simplement partie du jeu. Nous n’avons jamais isolé Jöri. Je ne connaissais la peur que pour sa santé.

Andri : Sais-tu pourquoi tu n’avais pas peur ?

Maja : Non, c’était la confiance dans les frères et sœurs, qu’ils veillent sur lui.

Andri : Et à l’époque, on vous avait communiqué une espérance de vie ? Ou comment regardiez-vous vers l’avenir ? Viviez-vous simplement au jour le jour, ou comment gériez-vous cela ?

Maja : Alors, lors de cette séance, nous avons déjà entendu qu’ils s’attendaient à ce qu’il ne vive pas plus d’un an. C’était pour moi la pire chose. Puis cette année est passée et le premier anniversaire est arrivé. J’avais vraiment peur et je pensais que le jour allait arriver. Après la fête d’anniversaire, les jours, les semaines et les mois ont passé et Jöri a continué à vivre. Nous avons appris à prendre un jour après l’autre. Soudain, il a eu deux ans, puis trois ans. Là, nous avons compris que la médecine ne sait pas tout non plus. On nous a dit que la puberté pourrait être une phase difficile à cause des changements hormonaux. Mais elle est aussi passée. Ce premier anniversaire nous a montré que Jöri aimait être sur cette terre. J’ai alors aussi compris que je voulais encore plus d’enfants. C’est pourquoi nos garçons ont moins de deux ans d’écart. Cela peut sembler étrange à certaines personnes. Mais pour nous, c’était comme ça.

Andri : Quand vous regardez cette période initiale, qu’est-ce que vous avez trouvé vraiment utile à l’époque ? Ou que recommanderiez-vous aujourd’hui à d’autres ? Même si c’est une autre époque aujourd’hui – les thèmes restent similaires. Dans la gestion de soi, de la situation, de l’entourage. Tu as dit tout à l’heure que les gens regardent, viennent, disent des choses, ce genre de situations.

Beno : Je pense que l’entourage est aussi ouvert envers soi que l’on est ouvert envers l’entourage. Il faut sortir avec l’enfant. Il faut accepter que les gens, dès qu’ils voient la poussette, bifurquent soudainement, même s’ils ne devraient pas. Mais il y a aussi les autres qui viennent vers nous, qui s’agenouillent devant la poussette, parlent avec l’enfant et seulement ensuite avec nous. Une rencontre m’est restée très marquante, où quelqu’un était vraiment tout concentré sur Jöri. On sentait que les gens le percevaient. Ils l’acceptaient et allaient vers lui. Quand une personne va vers lui, deux y vont. Et quand deux y vont, dix y vont, puis tout le monde. Soudain, il n’y a plus de barrière. Il faut se l’approprier. Il faut être prêt à aller ouvertement vers les gens pour qu’ils viennent aussi ouvertement vers soi. C’était déjà difficile au début, mais ça en valait la peine. Ce qui est aussi vrai, c’est qu’au début, nous avions des façons de penser différentes. Maja était là pour Jöri chaque minute, chaque heure, chaque jour. Et moi, je pensais en années. Je pensais, que se passe-t-il s’il ne peut pas aller au jardin d’enfants ? S’il ne peut jamais aller à l’école, faire un apprentissage ? Ce sont des pensées qui m’ont beaucoup occupé. Puis il a survécu à ce premier anniversaire, en fait inattendu. Ensuite, encore 34 anniversaires au total. Ce que je dirais aux autres : il ne faut pas s’attendre à ce que les gens viennent chez soi. Peu le font. Ils existent, mais ils sont peu nombreux. Il faut sortir soi-même. C’est important. Très important pour nous a été le groupe de parents. Nous en avons déjà parlé une fois à Olten lors du symposium de Pro Pallium. Pour le traitement au début, ce groupe a été central. Il est né en février, et déjà en août ou septembre de la même année, ce groupe a été constitué et nous l’avons fréquenté. Avec le recul, il faut dire que la composition était très bonne. Il y avait des personnes prêtes à parler de tout, à être ouvertes. Cela nous a beaucoup aidés. Après environ six ans, ce groupe s’est dissous. Plus tard, le service de pédagogie curative nous a demandé si nous voulions participer à un nouveau groupe, plus comme apporteurs d’expérience, pour transmettre des expériences. Nous l’avons fait deux fois. Mais les discussions allaient trop dans les détails pour nous.

Maja : J’ai vite senti que nous avions des problèmes très différents et que nous ne correspondions plus à ce groupe.

Beno : Exactement.

Maja : Il y a des problèmes plus importants. Pour moi, il a aussi été important de rencontrer une femme qui avait elle aussi eu une cytomégalie et qui avait eu un enfant handicapé à cause de cette maladie. Elle venait des environs, et son enfant est ensuite décédé. J’ai pu la rencontrer une fois et poser toutes mes questions ouvertes. Rien que le sentiment qu’il y a quelqu’un qui a vécu la même chose m’a fait du bien. On entend souvent : je sais ce que c’est, la tante de mon amie, ou quelque chose comme ça, a aussi un enfant handicapé. Mais ces gens ne savent pas ce que c’est vraiment. Le premier groupe de parents a été très important parce qu’on pouvait y dire des choses qu’on n’ose normalement pas aborder. Par exemple, qu’on était parfois dépassé par le bébé. Que je mettais Jöri au lit et que je pensais ne plus le regarder. Cinq minutes plus tard, je me sentais la pire mère du monde. Dans le groupe, j’ai compris que les autres parents ressentaient la même chose. C’est évident. Dans la rue, on entend des phrases comme, tu es choisie parce que tu as eu un tel enfant. Ou, un tel enfant, tu l’aimeras encore plus que les autres. Je ne supportais pas ça. Là, je pouvais devenir très directe.

Andri : Donc tu as réagi directement ?

Maja : Oui. Une fois, une femme a mis la main dans la poussette et a demandé : « Est-ce qu’il a des sensations dans les jambes ? » Et je lui ai dit : « Oui, plus que certaines personnes dans la tête. » Après, je me suis dit, oh là là, aurais-je pu le dire autrement ? Mais elle a compris.

Andri : Oui… mais c’est peut-être mieux ainsi

Maja : Oui, je voulais simplement défendre Jöri et l’intégrer du mieux possible. Peut-être que je suis simplement trop directe, je l’ai toujours été. Peut-être encore plus directe à cause de notre histoire. J’ai dû aussi apprendre à dire ce que je ressentais et pensais quand je voyageais avec Jöri à la clinique universitaire de Zurich. Je n’étais pas habituée à prendre le train seule, à être en déplacement avec le bébé. Puis je suis montée dans le mauvais tram, suis allée du mauvais côté, une vraie campagnarde dans la grande ville. À la clinique universitaire, plusieurs médecins sont venus pour un test auditif. Le petit Jöri était bien sûr intéressant pour la recherche avec son handicap physique et mental sévère. Nous devions toujours y passer la nuit à cause de l’anesthésie. Je me sentais toujours très seule dans ce grand hôpital. Quand j’ai senti que l’appareil auditif ne changeait rien, que Jöri n’entendait rien, j’ai informé la clinique universitaire que nous ne viendrions plus à Zurich. C’était une bonne décision qu’on peut aussi prendre. Cela a été un soulagement pour toute la famille. Je n’avais plus à tout organiser à la maison, qui s’occupe des autres enfants quand je vais à Zurich avec lui, et ce qui se passe à la maison. Je crois qu’il faut simplement veiller à ce que l’on aille bien soi-même. Pour Jöri, rien n’a changé même sans appareil auditif.

Andri : Donc écouter son intuition.

Maja : Oui, absolument.

Andri : Et sinon avec les institutions ? Au début ou dans les premières années – avez-vous reçu du soutien là-bas ? Ou seulement plus tard ?

Maja : D’abord, c’était le service de pédagogie curative qui venait chez nous à la maison. La physio, nous la suivions à Schiers. Ce qui m’a manqué au début, c’était le soutien du pédiatre, c’est pourquoi nous avons changé. Le deuxième pédiatre prenait beaucoup plus de temps pour nos questions de parents. C’était très important pour nous. On peut changer de médecin si ça ne va plus. Du côté institutionnel, c’était ainsi qu’en Grisons, les enfants lourdement handicapés n’étaient accueillis que par la Fondation Scalottas à Scharans. Je ne pouvais donc pas choisir une maison. Cela m’a fait un peu mal au début. Plus tard, cela m’a aidée, parce que je n’ai pas pris de mauvaise décision. Au début, je pensais que mon fils ne voulait personne. Et puis c’était bien pour moi. C’est peut-être ma force, cette pensée positive. Sinon, j’aurais peut-être pensé, oh, là-bas à Rotenbrunnen, il y aurait eu ceci ou cela. Mais je n’ai pas eu à décider. Et avec le temps, j’ai aussi eu le sentiment qu’on ne peut pas se tromper beaucoup avec lui. Il faut juste veiller à ce qu’il aille bien et qu’on l’aime tel qu’il est.

Beno : Avec le recul, on peut aussi dire que c’était une bonne décision. Quand on peut choisir activement parmi plusieurs institutions, on peut comparer. Nous, nous ne l’avons pas pu. Nous ne pouvions pas dire que c’était mieux ici ou mieux là-bas. Mais je crois que le Scalottas était une institution qui lui a fait du bien. Ils ont fait pour lui ce qui était possible, avec beaucoup de passion et d’engagement. Et ils nous ont aussi – je l’ai déjà dit plusieurs fois – donné la possibilité de redevenir à peu près une famille normale. Tout ce qui nous empêchait auparavant, par exemple que Maja puisse aller au club de gymnastique ou dans un groupe de lecture, n’a été possible qu’avec le Scalottas. Ils nous ont soulagés. Jöri était encore à la maison un week-end sur deux. Le vendredi soir, on montait pour le chercher, le lundi matin on le ramenait. Cela a donné un rythme et nous a laissé beaucoup d’espace. C’était très bien. Peut-être revenir brièvement à la question : comment en sommes-nous arrivés là ? Comme Maja l’a dit, c’était la seule option. Mais en fait, Jöri a eu à partir de trois, quatre ans des pneumonies graves à répétition, au moins tous les six mois. Nous avons reçu plus d’une fois l’appel de l’hôpital : « Si vous voulez encore le voir vivant, vous devez venir maintenant ! » Une fois, nous sommes allés à Chur par temps d’hiver et de tempête, sur l’autoroute à seulement 25 km/h. Mais il s’en est toujours sorti. À l’hôpital cantonal de Chur, il y avait ce médecin-chef…

Maja : Le Dr Bär.

Beno : Le Dr Bär avait lui-même un enfant avec un handicap. Sa femme avait aussi une cytomégalie pendant la grossesse. La fille était aussi à Scharans et y est décédée. Il nous a dit qu’il avait un pied dans la porte du Scalottas pour nous. Et j’ai dit qu’il pouvait tout de suite le retirer, nous n’en avions pas besoin.

Beno : Ensuite, Maja était enceinte de son quatrième enfant, avait une hernie inguinale étranglée au neuvième mois, et Jöri avait en même temps une pneumonie. Et je crois que tout a un peu débordé à la maison. Maja ne s’en est même pas rendu compte, elle faisait tout simplement tout.

Maja : Mais ensuite, mon mari et le médecin ont décidé : maintenant, il faut que ça bouge. Je me suis sentie un peu dépassée, mais la décision de Beno et du médecin était en tout cas la bonne. Je peux le confirmer avec le recul. Parfois, heureusement, il faut être forcé. Je n’étais pas encore prête à lâcher prise. C’est encore difficile pour moi aujourd’hui.

Andri : Et ensuite, quand il était de nouveau en bonne santé, il y allait ? Donc il allait et venait ?

Beno : Je dois encore clarifier quelque chose, comme je l’ai déjà dit à Olten. Je dois me défendre contre l’idée que j’aurais pris cette décision sans consulter ma femme. Je ne l’ai vraiment pas fait. La seule chose que j’ai dite, c’est : on va aller voir. Pas plus. Je n’aurais pas supporté que ma femme refuse sans même y être allée une fois. C’est juste ma manière de faire. Il faut analyser les problèmes, examiner les solutions possibles. Élaborer des solutions et les regarder de manière critique. C’est ainsi que nous avons visité la fondation Scalottas. Ce fut une journée très mémorable. Cornelia est née en janvier, et nous y sommes allés après sa naissance. Jöri est ensuite entré au Scalottas début avril. Nous avions souvent passé Noël auparavant à l’hôpital cantonal, à cause de diverses maladies. Ce furent sûrement trois, peut-être quatre Noëls consécutifs où nous étions toujours à l’hôpital.

Andri : En hiver, donc.

Beno : Oui. Et puis nous avons visité la maison. Le Scalottas s’occupe d’environ un quart de toutes les personnes lourdement handicapées des Grisons. C’était un service très impressionnant. Nous avons vu des enfants lourdement handicapés. Tous étaient entièrement dépendants des soins. Sur le chemin du retour, tu as dit, Maja : « Il n’a pas besoin d’y aller, ils ne peuvent rien faire ! » Et ensuite, j’ai dit une phrase que nous avons souvent citée plus tard : « Dis-moi ce qu’il peut faire que ces enfants ne peuvent pas faire, et on en reparle ! » Après cela, nous n’avons plus parlé pendant environ 24 heures. Mais pas par rancune, pas négativement. C’était plutôt que chacun a digéré les impressions pour soi. Les impressions du Scalottas, de la signification, de la possibilité, du soulagement. Et ensuite, nous sommes revenus l’un vers l’autre et avons réalisé : ce serait une option. Et ainsi, Jöri est entré au Scalottas en avril 1992, après la naissance de Cornelia en janvier.

Maja : Après que j’ai été opérée d’une hernie inguinale.

Beno : Exact.

Maja : Je ne devais plus rien soulever. Cornelia oui, mais pas Jöri en plus.

Beno : Ensuite est venu ce rythme que nous avons eu pendant plusieurs années. Toutes les deux semaines le week-end et pendant les vacances scolaires, Jöri était à la maison. Avec le temps, nous avons remarqué : quand les frères et sœurs sont en vacances, il serait en fait plus logique qu’il soit à la maison de retraite, pour pouvoir passer les vacances avec les autres enfants, et inversement. Il est chez nous quand les frères et sœurs sont à l’école. Cela s’est alors installé. Les vacances d’été sont devenues plus courtes ou ont été déplacées, par exemple en août, quand les autres étaient de retour à l’école.

Maja : Pour moi, c’était très difficile au début.

Beno : Oui.

Maja : Aussi émotionnellement. Parce que Jöri faisait partie de nous. Et j’ai longtemps refusé d’admettre que je n’en pouvais plus, que c’était trop. C’était mon problème et je devais quand même le voir pour savoir comment il allait, je pouvais toujours le reconnaître à son expression faciale. Et puis il était à Scharans, et le matin je pensais…

Beno : J’ai du temps.

Maja : Oui. Je ne remarquais pas que le linge était empilé en montagnes à la maison. Qu’il y avait un journal que je n’avais pas lu depuis cinq ans. Soudain, j’avais du temps et je devais apprendre à l’utiliser. Au début, je pensais que j’étais une mauvaise mère et que j’avais échoué. J’ai dû réapprendre à faire des choses pour moi. Et quand j’ai pu le faire une fois, c’est devenu plus facile de le lâcher un peu. Mais j’ai vraiment dû apprendre cela. Ce que je veux transmettre, c’est qu’on peut accepter de l’aide et aussi confier ses enfants.

Andri : As-tu aussi eu mauvaise conscience envers Jöri ?

Maja : Non, pas envers lui. Sur le plan de la santé, il allait en fait mieux qu’à la maison. Avec autant de personnes qui se partageaient les soins.

Andri : Et vous avez tout de suite remarqué qu’il allait bien là-bas ?

Maja : Oui, oui. Au début, cela m’a quand même rendue triste. Je pensais, maintenant tu es 24 heures sur 24 à t’occuper de lui et à peine est-il sorti de la maison qu’il va mieux. La nuit, je sentais dans mon sommeil quand quelque chose n’allait pas. Le sentiment de ne pas y arriver et de devoir abandonner me tourmentait beaucoup. Mais j’étais aussi sa maman et il me manquait !!! C’était probablement ce lâcher-prise qui était si difficile. Et puis j’ai dû aussi admettre qu’à la maison de retraite, ils ont des équipes de huit heures. Il y a deux personnes, l’une le prend pour la thérapie, l’autre le ramène. Quand j’ai compris cela, il m’a été plus facile d’accepter la situation. J’ai réappris à utiliser du temps pour moi, par exemple aller skier le matin ou lire le journal, ce qui n’existait pas avant. Tout cela sans mauvaise conscience, ça faisait vraiment du bien. Prendre conscience de cela. Qu’on n’est pas une mauvaise mère si ça ne va plus à la maison et qu’on met Jöri en maison de retraite. Être toujours stressé ne sert ni aux enfants ni à la famille. Ainsi, la tâche difficile peut être répartie sur plusieurs personnes. Le sentiment que Jöri nous appartient toujours était très important pour moi. À chaque décision, la maison de retraite décidait avec nous, nous impliquait.

Andri : Et c’était aussi pendant la période où vous étiez dans ce groupe de parents ?

Maja : Oui. Oui. Et on pouvait aussi en parler là-bas. Les groupes de parents ont été extrêmement importants pour nous. Il y avait des personnes avec les mêmes sentiments et problèmes. Tous étaient concernés eux-mêmes et ne parlaient pas d’après ce qu’ils avaient entendu.

Andri : Justement aussi pour ce genre de décisions ?

Maja : Oui. Exactement. Quand on est incertain, puis-je ressentir cela, agir ainsi, penser ainsi ?

Andri : Est-ce que je veux cela ? Et ainsi de suite.

Maja : Là, les parents étaient honnêtes parce qu’ils te comprenaient la plupart du temps. Les personnes extérieures essaient parfois de consoler et obtiennent l’effet inverse. Une fois, quelqu’un m’a demandé, est-ce que Jöri doit rester toujours en maison de retraite ? Dire oui est difficile, ça fait aussi mal. Aujourd’hui, avec l’intégration, j’aurais peut-être pu dire, vous devez le prendre à l’école ici au village. Mais cela n’aurait rien apporté à Jöri. Quand je repense, nos décisions étaient justes. C’était notre façon de gérer la situation et nous sommes heureux de l’avoir fait ainsi. Ce n’était certainement pas facile.

Beno : Oui, il faut aussi s'engager sur ce chemin. Et une fois qu'on est sur la bonne voie et qu'on avance dans une direction, on n'a en fait plus besoin de beaucoup de soutien extérieur. Quand on sait qu'il va bien à la maison de retraite, on a surtout besoin du soutien de l'institution. À partir de là, on a en fait ce dont on a besoin. Et si on veut aussi mentionner un effet secondaire positif du séjour en institution : nous sommes allés aussi souvent que possible ensemble à la maison de retraite. C'est une bonne demi-heure aller et une bonne demi-heure retour. Cette heure, c'était des moments où nous étions simplement ensemble. Juste nous deux. Nous avons parlé de beaucoup de choses, de sujets très variés. Notre vie était autrement si remplie, il se passait tellement de choses qu'il restait à peine de la place pour échanger en tant que couple. Nous avions les autres enfants, la ferme qu'il ne fallait pas négliger. C'est précisément lors de ces trajets que nous avions de l'espace pour parler ensemble. C'était très précieux. J'ai longtemps résisté à voir quelque chose de positif dans le handicap de Jöri. Cela a pris des années, peut-être seulement quelques années avant sa mort, pour que je puisse dire : c'est comme ça maintenant, et ça peut aussi être bien. J'ai longtemps lutté, pensé sans cesse : si seulement il pouvait. Pourquoi ne peut-il pas ? Mais ce « pourquoi » je me suis défait de cette question. Ce mot peut être rayé du vocabulaire, surtout en lien avec Jöri et son handicap. Il n'y a pas de réponse à cela. Ce que Maja a dit tout à l'heure, à propos des gens qui sont venus : nous ne sommes pas particulièrement religieux. Nous sommes encore membres de l'Église, mais on ne peut pas nous qualifier de religieux. Nos valeurs sont imprégnées de christianisme, et cela me convient aussi, j'assume cela. Mais puiser de la force ou du salut dans la religion – non. Cela dépasse ma compréhension religieuse. S'il y a des gens qui peuvent en tirer de la force, c'est tout à fait correct. Pour nous, ce n'était pas le cas. Nous avons peut-être essayé au début. Je me souviens, j'étais une fois à un sermon. Il y a des passages bibliques où le handicap est présenté comme une punition. Cela m'a définitivement coupé l'envie. Que je ne sois pas immédiatement sorti de l'Église est presque un miracle.

Maja : Nos expériences avec l'Église n'ont pas toujours été faciles. Par exemple pour le baptême d'urgence : nous avons appelé le pasteur. Le premier jour, il a dit qu'il n'avait pas le temps, qu'il devait aller à l'école. À l'époque, j'avais le sentiment, bon, alors il doit y aller. Aujourd'hui, je dirais : alors j'appelle un autre. Le lendemain, alors que l'état de Jöri empirait, nous sommes allés à l'hôpital avec le pasteur. Jöri était en couveuse à cause du manque d'oxygène. Le pasteur a dit qu'il ne pouvait baptiser que si la couveuse était ouverte, ce qui bien sûr n'était pas possible, car l'oxygène chutait fortement lorsqu'on l'ouvrait. Ce n'est qu'après de vives discussions que le pasteur a accepté de baptiser Jöri. Les grands-parents et les parrains étaient aussi présents. Environ trois mois plus tard, le pasteur nous a demandé si Jöri avait aussi des parrains, il avait oublié de le noter. Ces moments volent beaucoup d'énergie, que l'on aurait préféré utiliser autrement. Personne de l'Église n'a jamais demandé de nos nouvelles. Quand quelqu'un a si peu d'empathie, je me demande bien où est l'Église quand on a besoin d'elle. Cela m'a beaucoup affectée. Bien sûr, cela dépend aussi de la personnalité du pasteur.

Beno : Mais il faut dire pour être juste qu'au moment des adieux et des funérailles de Jöri, nous avons vécu exactement le contraire. Là, nous avons été merveilleusement soutenus par la pasteure du village. Elle a même reporté ses vacances pour pouvoir faire les funérailles. Elle l'a fait de manière incroyable. Là, on a vu ce que l'Église pourrait être et ce qu'elle peut offrir dans une telle situation. Au début, nous avons vécu le contraire, et cette impression reste jusqu'à ce qu'elle soit corrigée.

Andri : Mais on pourrait aussi dire, justement pour les gens pour qui c'est une ressource importante, qu'il faut veiller à avoir la bonne pasteure ou le bon pasteur.

Maja : Oui, absolument, se défendre et dire qui on veut et ce qu'on veut ou ne veut pas.

Andri : …comme avec les médecins ou avec tous les autres aussi. Dire : si c'est une source importante de force, alors on cherche quelqu'un qui convient.

Maja : Oui, pour les funérailles, si Marianne n'était pas venue, j'aurais appelé Rolf. Je n'aurais pas pris n'importe quel pasteur, cette leçon je l'avais apprise.

Beno : Oui…

Maja : Ce sont des moments où tout doit être juste, dit mon ressenti. Cela doit bien convenir, pour toute la famille. Lors des séjours à l'hôpital, c'était toujours le chapelain de l'hôpital, qui est aussi du Prättigau, qui venait nous voir. Avec lui, il y avait toujours de très bonnes conversations. Pour moi, il a toujours été important de savoir qui était là dans ces moments et ce qu'il disait.

Beno : Oui, je pense aussi : celui qui peut vraiment en tirer de la force et qui en fait une ressource doit absolument veiller à pouvoir le faire avec les bonnes personnes. C'est certainement quelque chose que je peux souligner.

Maja : L'accompagnement spirituel serait certainement quelque chose de très important.

Beno : Absolument.

Maja : Surtout à notre époque.

Andri : Si nous passons à la phase suivante… nous avons déjà dit tout à l'heure qu'il a presque eu 34 ans.

Beno : Oui, pendant ces trente ans, c'était simplement comme ça que les vacances – déjà à cause de notre métier – n'étaient jamais un grand sujet. Et pourtant, nous avons toujours fait quelques jours de temps en temps, mais en fait toujours à distance en voiture, vers les Scalottas. Quand l'aînée a eu 18 ans, nous sommes allés une fois près de Rimini, à l'Adriatique, une semaine.

Maja : Je ne pouvais pas m'absenter plus longtemps.

Beno : Une bonne semaine était en fait le plus long que nous ayons été absents. Pour nos trente ans de mariage, alors que Jöri vivait encore, nous avons reçu un bon pour un mois de vacances. Les enfants ont dit qu'ils s'occuperaient ensemble de la ferme. Ils étaient déjà adultes, le cadet était déjà agriculteur diplômé. Nous sommes partis un mois aux États-Unis et au Canada. Les vacances n'ont jamais été au premier plan pour nous. Une fois, après sa mort, nous avons encore réussi à partir trois semaines en Islande. Et maintenant, nous parlons à nouveau d'un plus grand voyage, peut-être à l'automne. Pour nous, les vacances ne sont pas vraiment un moment de détente, mais un moment pour voyager, voir quelque chose, vivre quelque chose. Et nous vivons là où les autres prennent leurs vacances. Il faut se demander pourquoi nous partons même en voyage.

Maja : Ce qui était peut-être encore particulier : avant que Jöri ne décède, en janvier, il est tombé du lit sur le visage d’une toute jeune infirmière et a subi une fracture du crâne, ce qui n’a été diagnostiqué que trois jours plus tard. Ce fut une rencontre très difficile avec l’hôpital cantonal de Coire. Une très mauvaise expérience. Je suis immédiatement allée au Scalottas quand ils nous ont appelés. D’abord, j’ai parlé avec la jeune fille, l’infirmière, pour lui dire que cela aurait aussi pu nous arriver. Ensuite, nous sommes partis tout de suite avec Jöri en ambulance pour Coire. Et là, l’expérience aux urgences a été une catastrophe. Nous avons dû rester dans le couloir, et il faut bien le changer. Aucune intimité. Un médecin assistant voulait donner un comprimé à Jöri, qu’il ne pouvait même pas avaler. Après plusieurs explications de ma part, une infirmière a finalement apporté des gouttes analgésiques. J’étais tellement soulagée. Après une longue attente et un bref examen, on nous a renvoyés à la maison. On pouvait revenir dans trois jours, il faudrait alors lui arracher toutes les dents de devant. Nous sommes donc retournés à Scharans, en fauteuil roulant, sans ambulance. Trois jours plus tard, de nouveau en fauteuil roulant dans le bus de Scharans à Coire. Ce n’était vraiment pas bon pour lui. Sous anesthésie générale, toutes les dents de devant de Jöri ont dû être extraites. Je suis toujours restée avec lui. Toutes les dents ont été enlevées, puis il est allé en salle de réveil et est retourné en clinique de jour. Là, on nous a dit que Jöri pouvait partir car ils allaient fermer. J’ai dit que nous ne pouvions pas partir comme ça, sans entretien avec un médecin et sans savoir comment cela allait continuer. En s’habillant, Jöri est soudainement devenu bleu et a cessé de respirer. Dans ces moments-là, je n’avais plus de patience. Je me suis mise en colère contre les médecins et contre tout. J’ai crié : maintenant, vous lui mettez immédiatement une perfusion et appelez le médecin, il reste ici et sera hospitalisé. Finalement, Jöri a été amené au service. Le dentiste m’a alors expliqué que le crâne était aussi fracturé. Au service, ils ont d’abord dû refaire un test Corona, le premier ayant été perdu d’une manière ou d’une autre. Puis ils ont refait le test Corona et celui-ci a aussi disparu. Pour Jöri, on pouvait le faire trois fois, il ne résistait pas. Au service, quelqu’un de notre famille était toujours avec lui. Une fois, Ladina, la fille aînée, m’a remplacée la nuit, elle est infirmière diplômée. Ils étaient complètement dépassés à l’hôpital. Jöri devait être transféré de la chirurgie à la médecine générale. Et puis j’ai appelé à Scharans pour demander s’ils pouvaient prendre la responsabilité, ainsi nous avons pu rentrer à la maison. Nous avons aussi appelé Scharans la maison de Jöri. Ils ont dit oui, ramenez-le à la maison. Et ainsi, nous avons une fois de plus surmonté une situation difficile avec le home. Une nuit sans sommeil, j’ai écrit tout ce qui n’avait pas fonctionné à l’hôpital. Cela a donné trois pages. Pour moi, c’était clair : hôpital et personnes avec handicap, il y a encore beaucoup de questions non résolues et le personnel est insuffisamment formé. Beno a ensuite réagi politiquement.

Beno : Oui, je connais personnellement le président du conseil d’administration de l’hôpital cantonal.

Maja : Nous lui avons transmis la lettre de trois pages. Suite à cela, l’hôpital a licencié le médecin assistant. Nous avons aussi été invités à une réunion pour parler du thème hôpital et handicap. Il ne s’agissait pas seulement de Jöri. Nous ne voulions pas que quelqu’un d’autre vive une telle expérience. Pour les médecins et le personnel soignant, il serait important de faire un stage avec des personnes handicapées durant leur formation. Jöri a eu de la chance dans son malheur, sa bouche et sa tête ont bien cicatrisé. Pour la jeune infirmière qui était présente lors de la chute, c’était aussi bien, elle a pu poursuivre sa formation. Nous avons aussi exprimé le souhait qu’elle puisse rester en poste. C’était en janvier 2021. Le 14 juillet 2021, Jöri s’est endormi pour toujours.

Beno : Ce qui nous a aussi motivés à positionner encore quelque chose dans les milieux médicaux, c’était un jeune médecin. Il est entré une fois dans la chambre et a dit : il n’avait jamais vu une personne avec un handicap aussi lourd. Et alors nous avons dû dire : c’est pourtant une partie de votre clientèle. Une très petite partie, mais proportionnellement à la population, surreprésentée dans les hôpitaux ! Mais d’une certaine manière, il nous a ouvert les yeux, aussi pour dire : Hé, ne voulez-vous pas simplement emmener vos médecins assistants une demi-journée au Scalottas, juste pour parler avec les gens, sur les soins, sur les efforts, sur ce que cela signifie de travailler avec des personnes handicapées. Et quand on regarde le résultat, on doit constater que nous n’avons pas beaucoup avancé ! On nous a promis une leçon à l’hôpital cantonal pour les médecins assistants qui couvre ce domaine.

Maja : Mais c’est pareil pour le personnel soignant. Ils ne connaissent pas.

Maja : Plus tard, j’ai fait une formation pour les malades graves et l’accompagnement en fin de vie. Et quand quelqu’un avec un handicap arrive à l’hôpital, ils nous demandent de faire la veille auprès du patient. Et à mes yeux, ce n’est pas normal. Ils devraient tous faire un stage d’au moins trois mois.

Beno : Oui, certainement. Aussi le personnel soignant. Cela aiderait tout le monde. C’était ainsi que la lettre de ta part a été un peu résumée et mise à disposition de l’hôpital cantonal.

Maja : Ils sont venus vers nous immédiatement.

Beno : Oui, mais seulement par le biais de ce service pour la satisfaction des patients. Et celui-ci a aussi dit qu’il fallait vraiment faire appel au chef de service, qui lui-même n’était même pas présent et ne voulait pas commenter ce qui s’était passé.

Maja : Je m’y attendais.

Beno : J’ai dit au téléphone : soit on parle avec le chef de service, soit j’ai de très bons contacts avec les médias. Si vous préférez lire ça demain dans le journal, le chef de service peut très bien le vouloir. Ce n’est pas mon problème, ce sera sûrement le sien. Il y a eu tout de suite un rendez-vous. La conversation, initialement prévue pour une demi-heure ou trois quarts d’heure, a duré presque deux heures. C’était très positif. On avait l’impression qu’on nous écoutait. Certes, ils ont passé la première demi-heure à expliquer tout ce qu’ils avaient bien fait et tout ce qu’ils avaient fait, mais ensuite, nous avons pu dire pendant presque une heure et demie ce qui n’avait pas bien fonctionné et ce qui avait mal été perçu, au plus tard par le patient.

Maja : Cela a été très impressionnant pour moi.

Beno : Heureusement, pour tous les concernés, Jöri n’est pas mort lors de cet événement. Sinon, nous aurions été très durs. Cela aurait aussi été une catastrophe absolue pour la jeune femme.

Maja : Jöri était très spastique. Il pouvait peu bouger ses articulations. S’habiller n’était pas facile. Et il ne faut pas toujours chercher des coupables. Une telle chute aurait pu arriver à n’importe qui.

Beno : Il s’était aussi cassé une jambe une fois. Et on ne savait pas pourquoi.

Maja : Il s’était simplement cassé la jambe. Le matin, on avait vu que la jambe était cassée. Si c’était dû à une tension, personne ne le savait. Comme il n’y avait pas de bleus, on pouvait exclure une chute. La tolérance à la douleur de Jöri devait être très élevée. On ne l’entendait presque jamais pleurer. Il y avait un plâtre, et après trois semaines, tout allait bien. Le home s’est excusé auprès de nous, mais tout est redevenu bien.

Beno : Oui. Ils lui avaient une fois teint les cheveux sans nous demander.

Maja : C’était une infirmière qui était allée à l’école avec Ladina à Grüsch et qui faisait sa formation FAB à Scharans. Jöri avait environ vingt ans. À cette époque, tout le monde avait les cheveux teints en blond. Elle avait pour mission de s’occuper de Jöri. Elle a eu l’idée de lui teindre aussi les cheveux en blond, sans nous demander. La direction de l’unité était très contrariée. Et moi, j’ai juste ri et dit : « Peut-être qu’il l’aurait fait lui-même s’il avait pu. » Mais sur ce genre de choses, nous étions aussi très détendus, même envers le personnel. Mais c’était sa maison. Et les cheveux repoussent. Ce n’était pas le problème que nous avions avec lui. Mais ils étaient toujours contents quand c’était chez nous que cela arrivait.

Beno : Exact. Si nous en venions peut-être maintenant au moment du décès… c’était en juillet 2021. Nous étions souvent chez lui, et tu passais parfois la nuit là-haut. Peut-être même trois fois par semaine. Mais quelque chose se préparait, sans qu’on puisse vraiment le situer ou le noter : « Maintenant, c’est la fin ! » Je crois que nous ne l’avons jamais dit.

Maja : Il n’allait pas très bien.

Beno : Mais on sentait qu’il allait moins bien. Et quand il était petit, nous étions aussi plusieurs fois à l’hôpital cantonal, quand on nous appelait : « Il ne passera peut-être pas la nuit. » Et puis à quatre heures du matin, on nous disait encore que nous pouvions rentrer chez nous, il est stable. Et vers sept heures trente ou huit heures, il y avait un appel : il allait de nouveau bien.

Maja : Une fois de plus, il avait du mal à respirer. Nous sommes alors partis immédiatement à Scharans, comme si souvent auparavant. Je devais voir Jöri pour évaluer la situation. Les soignants disaient toujours que quand je venais, Jöri était un peu plus calme. La question se posait toujours : devais-je passer la nuit là-bas ou rentrer à la maison ? Ce soir-là, j’ai choisi la deuxième option, rentrer à la maison. Pourtant, je suis souvent restée et il s’était remis. Si j’avais ressenti ou su ne serait-ce qu’un tout petit peu plus, je serais restée. Et malgré tout, après coup, j’ai eu l’impression que c’était la bonne décision. Le matin, j’ai encore appelé et Jöri s’était un peu détendu et respirait plus facilement. En début d’après-midi est arrivé l’appel tant redouté depuis longtemps. J’étais justement avec un petit-enfant dans le poulailler. Jöri venait d’être en thérapie, une infirmière le tenait encore dans ses bras, puis il s’est simplement endormi paisiblement. Et c’était vraiment une infirmière adorable. Au début, j’ai pensé que j’aurais dû être là. Un peu plus tard, j’ai su que Jöri voulait m’épargner cette vision.

Beno : Ils ont appelé à trois heures vingt. Oui, c’est un moment un peu spécial quand le téléphone sonne, celui qu’on attend depuis plus de trente ans. La veille déjà était spéciale. Andreas, son voisin de lit – que tu as vu tout à l’heure sur la photo – était dans la même chambre. Et sinon, il ne nous avait jamais vraiment remarqués lors d’une visite, il dormait. Et ce dernier soir, il s’est appuyé sur la barre du lit et nous a regardés. Nous étions tous étonnés, car il ne pouvait pas vraiment bouger non plus. Peut-être qu’il avait perçu plus de choses que nous. Et sur le chemin du retour, nous avons encore dit que Jöri était incroyablement détendu.

Maja : Nous avons toujours dit qu’il était stable à un niveau bas. Ça correspondait à Jöri.

Beno : Il était d’une certaine manière détaché. Avec le recul, on a dit qu’on aurait dû s’en rendre compte. Mais on n’aurait rien pu empêcher.

Maja : Nous avons tout fait correctement, sinon Jöri serait parti bien plus tôt. Il avait tellement d’occasions. Au début, je pensais aussi que j’aurais peut-être dû rester. Après, je me suis dit non, peut-être qu’il a attendu que je sois partie. C’est maintenant, tout simplement. J’ai pu remettre cela assez vite à sa place.

Beno : Nous sommes ensuite allés ensemble à Scalottas quand l’annonce est arrivée. Environ une heure et demie plus tard, le médecin de famille est venu et a officiellement constaté le décès, comme il se doit. Ensuite, certaines choses ont été réglées, qui sont peut-être devenues un peu pesantes. Nous sommes allés chez le thanatopracteur le soir même. Nous avons choisi une urne et décidé qu’il serait incinéré. La période de veillée et tout a été organisé à la maison. Tout cela s’est passé un peu trop vite. Il n’y avait pas vraiment de place pour ça. On n’était pas préparés. Ça a certainement occupé l’esprit. Quand on regarde maintenant, après plus de quatre ans, cela passe un peu au second plan. Le souvenir reste. La mort, la rapidité des démarches, c’était un stress émotionnel. Je pense qu’aujourd’hui, on prendrait les choses plus lentement. On ne ressentirait pas l’urgence de devoir tout régler immédiatement. Comme je l’ai dit tout à l’heure : il faut, il doit y avoir un espace. Et cet espace a un peu manqué. Tout s’est compressé dans le temps. Si c’était bien ou mal, c’est aussi une question de ressenti personnel. Pour les personnes concernées, pour les impliqués, pour tout le monde, c’est difficile à dire.

Andri : Mais vous saviez déjà avant que vous vouliez le faire incinérer ?

Maja : Cette discussion a souvent été présente chez nous. Chaque fois que nous ne savions pas si notre combattant allait surmonter cette pneumonie. Oui, pour nous c’était clair.

Andri : Donc vous saviez exactement comment ça…

Maja : Quand tu vas si souvent en urgence à Scharans et qu’on te dit qu’il ne va pas bien, tu discutes ça à chaque fois dans la voiture. Et puis heureusement, tu lâches prise. Oui, tu peux vite laisser tomber, mais ça revient à la prochaine fois. Peut-être que tout est allé si vite parce que nous avions des idées très claires. Nous nous sommes probablement surchargés nous-mêmes. Nous ne l’avons réalisé qu’en rentrant à la maison. Là, je me suis dit : Jöri vient de mourir, et trois heures plus tard, nous avions déjà choisi l’urne et tout réglé. C’est là que j’ai réalisé tout ce que j’avais fait en ces trois heures.

Beno : D’une certaine manière, on est entré dans ce processus et personne ne nous a arrêtés. Nous ne nous serions pas arrêtés non plus. Chaque décès d’un enfant est spécial. Avec mon frère, j’ai remarqué que lorsque son fils est tombé en montagne à 19 ans, c’est tellement brutal. Quand un enfant meurt d’une maladie, c’est encore autre chose. Et une lourde invalidité, quand au début on disait qu’il ne vivrait pas un an, et qu’au final il a vécu 34 ans, c’est certainement différent. Et quelque part, nous avons été assez réalistes et honnêtes envers nous-mêmes. Nous ne voulions pas le laisser sur cette terre. Nous étions d’accord là-dessus. Nous voulions partir après lui. Ce sont toutes des pistes, des réflexions qu’on peut assembler comme un puzzle. Soudain, ça tourne, et le moment est là. Je crois que le premier choc est le même partout. Mais ce qui nous a portés ensuite, c’est qu’on le savait en fait. On s’y attendait. On n’a pas dit qu’on le souhaitait, mais on ne voulait pas le laisser seul ni mourir avant lui. Ce sont ces pensées qui ont aidé. Puis est venue la période de veillée. On lui a dit adieu. Des cousines et des frères et sœurs sont venus voir Jöri une dernière fois. Bien sûr aussi les grands-parents de Davos. Ensuite, il a été transféré au crématorium. Et là aussi vient le moment où on sonne à la porte et où on doit dire : « Nous venons chercher les cendres de notre fils ».

Maja : C’était très important pour moi. J’ai tenu l’urne. Je voulais la tenir. Je ne sais pas d’où vient cette force ou cette énergie, elle est juste là. Je crois que je l’ai aussi reçue de Jöri. Elle était toujours là quand j’en avais besoin. Mais vouloir tenir l’urne, c’était important pour moi. Je l’ai simplement reçue. J’avais le sentiment que c’était ma tâche, que j’allais vraiment jusqu’au bout. Ça m’a fait du bien.

Andri : Tu l’as porté, tu l’as porté au monde.

Maja : J’ai donné naissance à Jöri et je l’ai tenu dans mes mains lors de son dernier chemin vers la maison. En tant que mère, je l’ai senti dans mon ventre, je l’ai porté neuf mois. Et Beno a d’abord dû construire une relation avec Jöri. Jöri n’a ni ri ni pleuré pendant les huit premiers mois, il ne faisait rien du tout. Les autres enfants te sourient, il se passe quelque chose, et chez lui, il n’y avait rien. Je pense que c’est plus difficile pour un homme de construire une relation. Pour moi, elle était déjà là. Et pour lâcher prise, c’était comme ça : j’ai parlé une fois avec quelqu’un que je connais très bien. J’avais l’impression de ne pas assez pleurer. Ça m’a beaucoup occupée. Le pasteur ami m’a alors expliqué : « Tu as fait tes adieux pendant 34 ans. Tu as déjà traité une grande partie du deuil ». C’est tout à fait normal. Cette conversation m’a beaucoup aidée à ne pas me sentir une mauvaise personne. Bien sûr, j’étais aussi triste, on n’a pas d’expérience pour gérer ces sentiments. Tout devient soudainement différent. Pendant 34 ans, j’ai eu cette peur répétée qu’il allait mourir. Et c’était probablement déjà traité. Nous étions tristes, il y avait beaucoup d’émotions, mais j’attendais des émotions plus profondes. Ça fait du bien d’entendre : « C’est bien comme ça. Tu n’as pas besoin de chercher. »

Andri : Et il a été veillé là, dans l’institution.

Maja : Oui, c’était très beau. Oui. Vraiment.

Beno : Ça a duré trois, quatre jours comme ça.

Maja : Oui. Sinon, chez nous, il y a encore la coutume de veiller à la maison. Jöri était aussi chez lui à Scharans, donc ça nous convenait qu’il soit veillé là-bas.

Beno : C’est comme s’il avait déménagé, là-bas à Scharans.

Maja : Oui, exactement. C’était pendant le Corona, dans la courte période sans obligation de masque et sans restriction de personnes, quand il a été veillé là et que nous avons eu la cérémonie funéraire.

Beno : On pouvait remplir l’église, on pouvait être ensemble. L’église était pleine à craquer. Ensuite, nous avons invité la communauté de deuil au repas funéraire, organisé par l’association des femmes rurales. Nous l’avons fait au Rosengarten. C’est notre lieu culturel à Grüsch, une vieille maison patricienne. Ça s’appelle Rosengarten, à côté il y a aussi un grand jardin avec une fontaine. Aujourd’hui, il y a de nouveau des roses, le nom est à nouveau juste. C’est un endroit merveilleux pour une telle occasion, juste à côté de l’église.

Maja : C’était très beau, dehors dans le jardin il y avait assez de place. Je sentais que je n’étais pas seule, ce qui m’a fait un bien immense.

Beno : Que les gens pouvaient se déplacer librement.

Maja : C’était aussi important pour moi.

Beno : Le temps était aussi de la partie. Il y avait beaucoup de monde, de notre entourage professionnel et social. Et surtout toute la parenté est venue.

Maja : Oui, aussi des gens de la maison sont venus. Là, j’ai vraiment pris conscience que Jöri avait aussi son entourage. Son entourage m’a beaucoup manqué ensuite. J’avais passé beaucoup de jours et d’heures à Scharans ces dernières années. Avec la mort de Jöri, cette partie de moi est partie aussi. La maison, les trajets à Scharans, souvent la pause de Beno et moi du travail. Tout cela m’a beaucoup manqué.

Beno : Oui, c’est vraiment comme ça.

Maja : Nous assistons encore, si possible, à la fête de Noël ou à d’autres événements à Scharans. Au début, il faut du courage pour y retourner, mais ça fait du bien aussi, parce que c’est une partie de son cercle de collègues, de sa famille. C’est aussi beau que ces liens avec la maison soient restés après sa mort.

Andri : Et après, comment cela s’est-il passé, après ces funérailles ? Comment vous êtes-vous adaptés à cette nouvelle réalité sans Jöri ?

Beno : Les funérailles elles-mêmes ont été particulières pour nous, la participation de tant de gens, ce départ actif de Jöri par tant de personnes, nous a aidés. Cela a été très précieux pour nous. On peut dire que ce sont de vieilles coutumes, voire presque des rituels cultuels d’adieu et d’enterrement que l’on pratique encore chez nous. Personnellement, je trouve cela très précieux. On se rapproche les uns des autres. Dans toute cette agitation, il y a des moments de recueillement, d’arrêt, de prise de conscience d’où nous en sommes. La pasteure a parlé de manière très impressionnante. Et surtout aussi Cornelia, notre fille la plus jeune. Je crois que j’ai pu emporter avec moi ce qu’elle a dit là-bas au cimetière, sur le thème que Maja avait déjà abordé : que signifie grandir avec un frère handicapé ? Et elle a dit, je n’ai rien connu d’autre, je n’ai rien vécu d’autre. Pour moi, c’était normal. Et c’était bien comme ça. Cette déclaration de sa sœur, au bord de la tombe ouverte de son frère lourdement handicapé, est restée gravée chez beaucoup de gens. Et la pasteure l’a aussi très bien reprise et transmise de manière très cohérente. Personnellement, cela a beaucoup compté pour moi, même avec du recul, que tant de bonnes personnes de notre vie aient été avec nous au tombeau. Ensuite, on est retourné à la vie quotidienne. Chaque année revient le 3 février, son anniversaire. Depuis, nous faisons toujours quelque chose ensemble ce jour-là. Il y a le 14 juillet, jour de sa mort. Ces dernières années, nous avons fait une excursion ce jour-là, en montagne ou simplement quelque chose avec nos filles qui nous accompagnaient. On ne peut pas dire que nous ne célébrons pas ces jours, mais nous les vivons consciemment, activement et positivement. En souvenir, en hommage à sa vie et à ce que cette vie nous a apporté, signifié et aussi changé. Je crois que c’est quelque chose de très essentiel. Et puis il y a encore ces dates. Nous ne l’avons remarqué qu’autour des funérailles : le Grand Jöri, que tu as vu tout à l’heure sur la photo, a été enterré exactement vingt ans plus tôt. Le 14 juillet 2001. Et vingt ans plus tard, jour pour jour, le Petit Jöri est décédé. Ce sont des choses qui arrivent dans la vie. Nous avons aussi notre anniversaire de mariage, qui coïncide avec le jour de la mort de ma mère, et six ans plus tôt, ce jour-là, nous avons appris que nous allions devenir grands-parents de jumeaux. Il y a de telles dates dans la vie, quand on est un peu plus âgé. Selon l’attitude, on peut dire que c’est un hasard. Mais d’une certaine manière, cela s’accorde quand même après coup. Le 8 septembre par exemple, une naissance annoncée, un mariage, un jour de décès. C’est un peu ça la vie. Et si on en tire quelque chose, c’est peut-être ceci : essayer de comprendre la vie. Qu’elle naît, qu’elle va, qu’elle passe et qu’elle s’arrête un jour. C’est un processus très essentiel. Je dis parfois que le venir et partir de la vie est peut-être une comparaison un peu difficile pour les étrangers. Mais en tant qu’agriculteur, tu vis avec le venir et partir de la vie, avec les saisons, avec la nature. Et dans une certaine mesure, c’est un processus auquel nous sommes tous soumis. Pour moi, cela n’a rien de religieux, c’est une conclusion purement rationnelle d’un presque 66 ans sur notre existence. Ce que cela déclenche sûrement, c’est qu’on se confronte à des sujets et des pensées auxquels on ne devrait peut-être jamais avoir à penser. Je l’ai remarqué l’année dernière, quand mon frère est décédé. Ce n’est pas la même chose pour moi si un frère meurt, que l’on connaît depuis tout petit, ou si ce sont les parents qui meurent. Quelque part dans le cycle naturel, il est normal que nous survivions à nos parents. Mais un frère, c’est encore plus proche, presque du même âge. Il avait trois ans et demi de plus. Et cela rend la chose spéciale et me donne, selon les cas, une relation et une distance un peu différentes à ce genre d’événements. Parce qu’un jour, cela arrivera aussi pour nous. Il ne faut pas se faire d’illusions.

Andri : Heureusement.

Beno : Oui, heureusement. C’est comme ça. Ce sont des choses qui ne nous demandent rien. Elles arrivent simplement. Et quelque part, il faut s’en occuper. Pour moi, cela a fait partie du travail de deuil, de la gestion du deuil, d’accepter tous ces processus. De ne pas simplement les refouler, mais de les vivre pleinement. De les accompagner et finalement d’arriver à accepter : « Maintenant, ça continue ! » Cela peut sembler un peu étrange, mais mon frère souffrait de démence. Je l’ai accompagné très intensément pendant dix ans. J’étais son assistant, nous avons pris soin de lui, organisé sa vie. Les quatorze derniers jours, j’ai été presque chaque jour plusieurs heures à son chevet. Avec mes autres frères et sœurs et sa famille. Et quand il est parti, la première soirée, il y avait aussi un sentiment de soulagement. Cette attente, va-t-il partir maintenant ou pas. Et quelque part, pouvoir lâcher prise – c’est très, très difficile. Mais je crois que j’y suis arrivé. Oui. L’année dernière, en mars, le père de Maja est aussi décédé. Un homme qui m’était personnellement très proche. J’avais d’excellentes relations avec mon beau-père. Et puis il est parti, mon frère est parti, et le souvenir de Jöri est redevenu très présent. Quelque part, il faut accepter que nous entrons dans une phase de la vie où nous devons sans cesse laisser partir quelqu’un. C’est comme ça.

Maja : Nous avons dû apprendre tôt qu’il n’y a pas que des bons côtés dans la vie. On ne laisse personne partir volontiers.

Andri : Que la vie ne se résume pas à vivre sans jamais mourir, mais que mourir fait partie de la vie.

Beno : Oui, exactement.

Maja : Mais cela ne devrait pas arriver à chaque étape. Il faut aussi être honnête là-dessus.

Andri : Non, non. Définitivement pas.

Beno : Non, c’est clair. Je l’ai dit tout à l’heure aussi. Cela dépend de qui meurt ou comment. Si quelqu’un meurt après une maladie courte ou longue et que l’on lit sur l’avis de décès l’année 1927, on peut dire oui, on signerait aussi ça. Mais si c’est 1987, alors…

Maja : Pour nous, il était aussi important d’avoir un grand adieu, beaucoup le font en cercle familial restreint. Je ne peux parler que pour moi, pour moi cela n’aurait pas été juste. J’avais besoin d’une cérémonie où chacun qui le voulait pouvait dire adieu à Jöri. Et Jöri, cela lui était aussi dû.

Beno : Oui, c’est une tendance qui apparaît, de le faire en cercle familial restreint. Je ne sais pas…

Maja : Pour nous, cela aurait été difficile. Où s’arrête le cercle restreint ? Cela aurait été difficile à définir pour moi.

Andri : Mais on dit aussi : quand un enfant est aussi dépendant de soins, comme vous l’avez vécu – il est toujours venu partout, il était intégré, partie de la société, partie du village, partie de la famille –, alors le village fait aussi partie de la chose quand on meurt. Et alors, cela n’aurait pas été cohérent de dire : maintenant, seulement en cercle familial restreint. On l’a toujours emmené partout, mais au moment des adieux, plus du tout. Cela ne collerait pas. Je peux très bien comprendre cela.

Maja : Mais il faut aussi comprendre que si quelqu’un dit qu’il ne veut pas, pour une raison ou une autre. Si quelque chose était arrivé à Jöri tout au début, j’aurais peut-être aussi fait des funérailles en petit comité. Parce que la force pour une cérémonie ouverte aurait manqué.

Andri : On peut aussi dire que vous avez vécu pendant trente ans, ou trente-quatre ans – c’est très long –, avec cette situation. Vous avez appris à gérer cette situation, avec la société, avec l’entourage. Chez d’autres, comme chez nous maintenant… Notre fille n’a eu les cheveux perdus que peu de temps, une sonde gastrique, on n’a pas beaucoup de temps pour s’habituer à ces circonstances particulières…

Maja : Oui, je pense que oui, on grandit dans beaucoup de choses et on peut faire plus qu’on ne le pense.

Andri : Mais malgré tout, on s’est exposé pendant tout ce temps. Et c’était vraiment très intense. Supporter sans cesse ces regards, encore et encore… Mais quand on vit cela pendant trente ans, peut-on dire qu’une vraie routine s’installe à un moment donné ?

Maja : Oui, je crois. Parce que je remarque, je regarde aussi. Je regarde encore aujourd’hui, et je l’ai vécu moi-même. Maintenant peut-être d’un autre point de vue. Parfois, on se dit que c’est peut-être un peu comme ce que Jöri a eu. Mais je crois que nous regardons aussi autrement.

Beno : Eh bien, je pense que nous nous sommes arrangés avec lui ainsi qu'avec la société, et de ce fait, la société s'est aussi arrangée avec nous et avec Jöri. Avec un enfant comme lui, avec une telle personne – dans un cas de maladie courte, c'est à peine possible –, mais dans un cas de longue durée, comme avec un handicap, je suivrais certainement à nouveau cette voie. Être ouvert, aller vers les gens, peut-être même un peu les provoquer au début. Mais ils doivent aussi être en partie tirés de leur inertie. Nous connaissons cela dans notre entourage le plus proche. Il y a des gens de notre âge qui se sont mariés, ont des enfants en bonne santé, maintenant plusieurs petits-enfants en bonne santé. Ils ont une bonne formation, un bon travail, une maison à eux. Et quelque part, tu ressens ce sentiment d'impuissance ! La vie, la nature peuvent-elles être injustes ? Il y a des épreuves auxquelles certaines personnes sont exposées, qu'elles doivent traverser, tandis que d'autres – sans rien faire pour cela, sans aucun mérite particulier – passent simplement à travers. J'ai décrit cela dans mon activité en tant que membre du parlement cantonal : « Tu roules sur un chemin de campagne, sur une charrette en bois sans suspension, et à côté, tu vois beaucoup d'autres personnes filer à toute vitesse sur l'autoroute ou dans un train rapide ! » Au début, ton monde devient déjà petit à cause de cela. Mais il faut se défendre contre cela. Et je pense que nous y sommes parvenus assez tôt. Avec notre entourage, avec notre ouverture, peut-être aussi avec l'avantage du village. On se connaît, on est allé à l'école ensemble, on a fait la pompiers ensemble, et bien plus encore. Cela crée une autre cohésion que dans la grande ville, où l'un vient de l'Oberland bernois et l'autre des Grisons. Là-bas, on ne se salue plus. Ici, c'est encore différent, ici les gens se saluent encore par leur nom. Et j'apprécie cela personnellement aussi.

Maja : Mais ça marque. Tu sais, ça marque toute la situation. Quand je suis ensuite avec un autre de nos enfants à une réunion de parents et qu'il s'agit de savoir s'il faut maintenant une gomme ou un effaceur à encre, ils discutent de ce qui est mieux. Avec la gomme, il y a un trou dans le cahier, et avec l'effaceur à encre, l'encre ressort dix ans plus tard. Et j'ai juste pensé : Oui non, ça ne m'intéresse vraiment pas. Qu'il prenne donc un effaceur à encre. Et là, j'ai remarqué que certains problèmes étaient simplement devenus plats pour moi. Ou un pantalon sale – j'aurais été contente que Jöri ait eu une fois un pantalon sale ou déchiré. Quand les nôtres ont rampé dans la boue ou autre, alors… Oui. Cela m'a rendue plus sereine dans beaucoup de choses. On peut regarder avec une certaine distance les choses qui énervent les autres, à l'école, avec les enseignants. Oui, c'est juste comme ça.

Andri : Donc tu dis aussi que ça vous a marqués. Ça a relativisé beaucoup de choses. Et dans la gestion de certaines choses, ça a apporté une légèreté, qu'on ne doit pas s'énerver pour tout. Mais on a dû se confronter tôt aux thèmes essentiels de la vie. Et puis…

Maja : Oui. J'ai souvent pensé, est-ce vraiment tous les problèmes que ces gens ont ? Alors ils n'en ont pas. Mais pour eux, ce sont les grands problèmes.

Andri : Et c'est quelque chose que vous emportez avec vous maintenant ? On ne perd pas ça, n'est-ce pas ?

Maja : Non, on l'emporte avec soi. Les nouveaux pantalons déchirés chez le petit-enfant sont simplement raccommodés. Ce n'est pas grave. Ça aurait été bien que Jöri ait aussi eu un pantalon déchiré une fois.

Beno : Dans une certaine mesure, c'est sûrement aussi notre manière de ne pas accorder trop d'importance aux petites choses et à l'insignifiant. Aujourd'hui, je sais que Jöri a approfondi cela encore plus. Cela a simplifié beaucoup de choses ou on en a même parfois ri en silence.

Andri : Nous sommes presque à la fin maintenant. Pour finir, une partie rétrospective : Qu'est-ce qui est le plus important pour vous quand vous pensez à d'autres familles qui se retrouvent dans des situations similaires ? Que voudriez-vous transmettre à d'autres personnes concernées ? Même si vous avez déjà beaucoup dit, peut-être juste encore une fois…

Beno : Résumer un peu.

Andri : Exactement, résumer un peu, tirer une conclusion.

Beno : Jöri est probablement pour moi la plus grande rupture dans ma vie. Je n'ai rien vécu de comparable. Au début, il m'a un peu fait sortir de ma trajectoire. Ça peut paraître bête, mais avec le recul, je ne suis même pas malheureux d'être sorti de cette trajectoire. J'ai fait l'école sans problème, la formation sans problème, j'ai continué l'armée, me suis marié tôt, un enfant, commencé l'examen de maître. Tout s'est passé ainsi, et je dis parfois que je serais peut-être devenu arrogant et insupportable si cette rupture dans ma vie n'avait pas eu lieu. Probablement rien ne m'aurait ramené aux questions fondamentales, à l'être et à la vie. Quand je regarde en arrière aujourd'hui, je peux lui en être reconnaissant. Il m'a beaucoup appris sans parler et il a été un maître dur ! Ce que je regrette encore aujourd'hui pour Jöri, quand je regarde en arrière, c'est qu'il n'a pas pu vivre comme ses frères et sœurs, qui le peuvent jusqu'à présent et, espérons-le, encore longtemps. Qu'il aurait aussi pu vivre cette vie dans laquelle nous sommes. Nous vivons dans un très bon endroit, dans une très bonne société, où on peut vraiment mener une bonne vie. Cela lui a été refusé, et cela me fait sincèrement de la peine pour lui. Je ne me pose plus la question du pourquoi depuis longtemps. Elle n'a pas de réponse. La question des solutions médicales ou autres, je la laisse à la science et à ceux qui ont quelque chose à dire à ce sujet. Mais je crois, résumé en une phrase : il a changé ma vie. Il m'a fait sortir de la roue de hamster, même si ma vie est et a été très intense. Il m'a ouvert une perspective sur des personnes qui sont clairement à la marge de notre société. Cette perspective, il me l'a enseignée, je ne l'avais pas avant. J'étais parmi ceux qui tiraient, j'étais parmi ceux qui étaient au centre. J'ai vécu beaucoup de belles choses, beaucoup de bons souvenirs avec des personnes à la marge de notre société, aussi en ce qui concerne leurs possibilités, le contact social avec elles et bien plus. Pour cela, je suis reconnaissant.

Maja : Grâce à Jöri, nous avons aussi rencontré de très bonnes personnes que nous n'aurions jamais rencontrées autrement. Toutes les personnes autour, qui ont aidé ou soutenu, et aussi celles qui nous ont dit qu'il ne vivrait pas un an – et il est devenu âgé de 34 ans. Je m'imagine simplement que beaucoup, beaucoup de choses ont bien fonctionné et que nous avons bien fait. Jöri était satisfait. Il aurait pu abandonner son combat si souvent. De son point de vue, ça devait aller, je suppose. Que je n'ai pas le sentiment qu'on aurait dû encore essayer ceci ou cela. Que ce qui a été fait autour de lui était simplement juste. Qu'on lui a rendu la vie simplement digne d'être vécue et plus facile. Que cette recherche de toujours plus n'était pas là. On aurait pu faire encore quelques expériences médicales, il aurait été très intéressant, car il y a peu de cas comme lui. Environ un sur mille bébés par an. Que nous ayons arrêté les examens auditifs et visuels, etc., a aussi apporté un certain soulagement. Jöri était aussi satisfait dans son monde sans ces examens et appareils énormes.

Andri : Et y a-t-il quelque chose, la chose la plus importante qu'on donnerait aux autres comme conseil quand ils sont confrontés à une telle situation ? Ou diriez-vous que, surtout au début, cela aurait été quelque chose que j'aurais aimé entendre à l'époque – comme tu l'as dit tout à l'heure, quand quelqu'un arrive à l'hôpital et qu'on l'accompagne.

Maja : Cela aurait été très important pour moi. Pour Jöri, il y avait toujours de bons soins. Le soutien aux parents manquait, il y avait tellement de questions en suspens et je ne savais pas où les mettre. Si quelqu'un était passé, qui avait vécu la même chose, qui était lui-même concerné. Pas seulement quelqu'un qui connaît la situation de loin. Qu'on aurait simplement vu que la vie continue aussi avec cette situation. Et qu'elle vaut la peine d'être vécue. Cela aurait été très important pour moi. Important aussi, comme je l'ai déjà dit au symposium à Olten : accepter l'aide. Accepter l'aide et poser des questions, s'informer. Aujourd'hui, on est aussi plus avancé à ce niveau. Nous n'avions pas Internet à l'époque pour chercher, et je pense que cela aide déjà. Je ne pouvais pas lire sur la maladie à l'époque. Cette cytomégalie – pour moi, c'était un terme très étrange. Je ne pouvais même pas le prononcer longtemps. Aujourd'hui, on pourrait le chercher ou simplement en savoir plus. Mais aussi faire attention à ne pas se perdre dans les informations et recommencer à vivre, c'est sûrement aussi important. Je voudrais me rendre disponible pour soutenir les parents. Pour leur montrer que ça continue aussi avec votre enfant.

Beno : Oui, c’est en fait un bon point de départ. Le degré de soutien est aussi une question importante. On peut offrir du soutien, mais je pense que ceux qui sont soutenus doivent aussi pouvoir accepter ce soutien dans leur situation particulière. Chez nous, l’accompagnement durant la première semaine était en fait inexistant. Nous n’en avions pas. Puis le service de pédagogie curative est arrivé, ce fut une première bonne étape. Avec le recul, je dirais : idéalement dès que quelqu’un arrive à l’hôpital, ou du moins le plus tôt possible. Ce qui a aussi été très important pour nous, c’était le groupe de parents. L’échange avec des personnes dans la même situation. Comme Maja l’a dit, ne pas parler avec quelqu’un qui connaît la tante de l’oncle dont le neveu est aussi concerné, mais vraiment avec des gens qui sont au cœur de la situation, qui sont pleinement concernés. Avec ces personnes dans un groupe de parents où l’on peut échanger. Je n’oublierai jamais cette soirée, il y avait une femme dans notre groupe de parents qui avait un enfant beaucoup plus âgé. Ce soir-là, juste avant le dixième anniversaire de son enfant, elle a fait un bilan. Cela a touché tout le monde profondément. Avec une honnêteté et une franchise qui ont beaucoup ému. Et en même temps, on savait d’une certaine manière : nous sommes aussi dans ce bateau, nous suivons aussi ce chemin. L’aide consiste aussi à recevoir des expériences de personnes concernées. On est un parfait débutant dans ce domaine. Et chaque bonne contribution honnête aide quand cela nous concerne nous-mêmes. Parfois, je me dis que lorsqu’une femme est enceinte aujourd’hui, elle va à la gymnastique prénatale et à d’autres préparations à la naissance et à l’enfant. Mais personne n’a l’idée d’inclure une leçon sur le thème : Que faire si on meurt ? C’est probablement un tabou dans notre société. Ensuite, l’aide et la collaboration avec le foyer Scalottas, que nous avons sollicitée, que nous avons reçue, qui lui ont été attribuées. Accepter l’aide, mais aussi la co-créer activement. Comme Maja l’a dit : il était et restait notre fils, même s’il vivait au foyer. Nous avons consciemment pris cette décision. Je crois que cette forme d’aide est importante. Et le soulagement du quotidien donne à soi-même de l’espace pour sa propre vie, pour la famille, pour les collègues, pour l’entourage. C’est certainement important. Ce qui est aussi important, nous l’avons déjà mentionné plusieurs fois aujourd’hui : aller activement vers les gens, ne pas se replier sur soi. Provoquer un peu les gens, les défier, les confronter au sujet. Activement, pas seulement passer rapidement, « ok, salut ». Ce sont pour moi les points les plus importants. Le plus difficile est d’accepter que c’est ainsi. Lâcher le « pourquoi ». Et l’intégrer dans la vie, l’emporter avec soi dans la vie et en faire une partie de sa propre vie. Si on y arrive, on a déjà beaucoup accompli. Il y a des choses qui restent. Ce sont les souvenirs, l’espoir ou aussi le regret de ce qui n’a pas pu être à cause du handicap. Mais cela fait partie du travail de deuil. Dire un jour : « C’est comme ça que ça a été. » Et comme Maja l’a déjà dit aujourd’hui : « Tel que c’était, c’était bien. »

Andri : Puis-je demander – maintenant, après trente ans, avec du recul, vous êtes arrivés à cette conclusion. Mais était-ce déjà ainsi bien plus tôt ? Je pose la question en pensant aux personnes qui sont maintenant concernées, qui en sont tout au début. Quand on entend cela, on se dit : Mais quand est-ce que j’arrive à cet état où je peux aussi le dire ainsi ? Parce qu’au début, on est encore complètement dedans, dans la soupe, et on se débat avec ces questions. On se demande pourquoi, comment, pourquoi moi, pourquoi nous, pourquoi cela a-t-il dû arriver à mon enfant. On ne cherche pas de coupable, on cherche simplement la justice. Et puis la question : Combien de temps cela dure-t-il ? Peut-on vraiment le dire ? Cela a-t-il pris des années ? Ou est-ce venu après quelques mois ? Ou y a-t-il un moment où l’on peut dire : Maintenant, il y a acceptation, maintenant c’est comme ça, maintenant je prends ce chemin. Ou est-ce que cela vient peut-être seulement après la mort, quand on arrive à cette conviction intérieure, à cette paix et qu’on peut dire : Oui, j’ai accepté cela maintenant. Pouvez-vous dire quelque chose à ce sujet – aussi pour que les nouveaux concernés ne sentent pas qu’ils doivent déjà accepter cela après trois semaines ?

Maja : Non, je crois qu’on ne peut pas le dire ainsi. Cela dépend beaucoup de l’entourage, du caractère propre, de la façon de penser. Nous sommes très différents en tant qu’êtres humains. J’ai vraiment pensé de jour en jour. Beno était plutôt le planificateur. Heureusement, j’étais un peu naïve, je faisais simplement. Je ne peux pas dire pourquoi c’était ainsi. Peut-être parce que je n’avais que 25 ans, je ne sais pas. Je trouve très difficile de donner un cadre temporel. Mais il faut aussi se laisser ce temps – que ce soit un mois ou trois ans –, ce temps, on doit se le prendre. Parce que chacun pense différemment, chacun réfléchit différemment. Si je retourne la question du « pourquoi moi » : Est-ce que je voudrais que telle ou telle famille soit concernée ? Non. Les questions du pourquoi prennent beaucoup d’énergie et il n’y a pas de réponses. On ne veut pas non plus. C’est pourquoi j’ai essayé de refouler cette grande question du pourquoi moi. Mais elles remontaient quand même parfois. Grâce à l’exploitation agricole et à la grande famille, je pouvais me distraire avec le travail. Cela a certainement aidé. Il faut toujours rester ouvert et parler quand ça ne va pas bien. Exprimer aussi les peurs et ne jamais perdre espoir.

Beno : Je pense que la situation de départ est la même pour tout le monde. Cet événement, ce trou profond, quand on sent qu’on y tombe. Il faut sortir de ce trou. Je pense que c’est quelque chose que nous avons su dès le début. Et je pense que le cadre temporel est moins décisif que l’espoir qu’on peut donner aux gens : qu’il y a un chemin. Quand j’ai entendu cela pour la première fois, de la part de mon oncle (il avait aussi un fils handicapé), j’ai pensé qu’il n’était pas tout à fait sain d’esprit. J’ai vraiment pensé : Est-ce qu’il réfléchit à ce qu’il dit ? Il m’a dit : Vous avez eu un garçon, et ce n’est pas comme ça que ça devrait être. Maintenant, vous devez aussi suivre ce chemin. Ce n’est pas joli, mais on peut le faire. Oui. Point. C’est tout. Il n’a rien dit de plus. Et avec du recul, je dois dire : c’est le résumé le plus court de ce que nous avons vécu avec Jöri. Et il avait cent pour cent raison. Je pense que pour les gens qui sont tout en bas dans le trou – où nous étions tous au début –, on peut leur donner exactement cela : Il y a un chemin.

Maja : Oui, c’est vraiment comme ça, même si le chemin est plus raide et cahoteux.

Beno : Et beaucoup de gens avant nous ont déjà suivi ce chemin. Il faut accepter ce chemin et essayer de le parcourir activement. Et alors il y a un but, qui mène certainement à une vie bonne et digne d’être vécue. Une vie dans laquelle on peut se réaliser à nouveau, vivre à nouveau – aussi soi-même, et pas seulement dans la peur et l’inquiétude. C’est aussi une partie de la vie qu’il faut accepter. On ne doit pas y échapper, on ne doit pas fuir, on doit essayer de la surmonter. C’est peut-être plus facile à dire maintenant, avec du recul, après l’avoir vécu. Je ne suis pas sûr que dans la société d’aujourd’hui, toutes les personnes soient prêtes à cela. Je plains ces gens qui le veulent, mais ne peuvent pas. Oui, il y a la possibilité, il y a le chemin, il y a de l’aide, il y a du soutien pour parcourir ce chemin. C’est bien sûr aussi quelque chose : il était au foyer, il a coûté beaucoup d’argent. Nous ne l’avons pas porté seuls, la société l’a porté, la société a pris en charge cela. Il faut aussi le reconnaître. C’est aussi une partie qui aide à accepter, parce que cela ne prend pas encore des ressources supplémentaires, dont on aurait besoin pour d’autres choses. Surtout quand on a encore d’autres enfants.

Maja : Oui, et on peut confier un enfant au foyer. Nous n’étions pas de mauvais parents pour cela. Quand on ne peut plus gérer tout seul ou – comme chez nous – quand ce n’est plus possible à la maison pour des raisons de santé, alors on est tout aussi bons parents, même si l’enfant vit au foyer. Ainsi, cette tâche déjà difficile peut être répartie sur plusieurs épaules. C’est important pour moi que d’autres parents concernés le sachent.

Andri : Ce n’est pas un échec…

Maja : Non. Au début, j’avais aussi ce sentiment, mais ce n’est absolument pas vrai.

Beno : Non, la question de la culpabilité n’existe pas. Il faut vraiment en être conscient.

Maja : Non, on est exactement la même bonne maman.

Beno : Oui. Et cela peut arriver à n’importe quel couple, ce qui nous est arrivé. À n’importe qui… Et c’est pareil en cas d’accident, cela peut arriver à tout le monde. En cas de maladie aussi, cela peut arriver à tout le monde. Il faut aussi en être conscient : il n’y a pas de culpabilité.

Maja : Dans notre cas, il n’y a pas eu de faute médicale. J’ai simplement eu cette infection virale. La question de la culpabilité ne se posait pas, ce qui a certainement économisé beaucoup d’énergie. J’ai eu une grippe au deuxième mois, qui a déclenché une encéphalite chez Jöri. Son cerveau a été ainsi empêché de se développer.

Beno : C’est peut-être aussi une mauvaise répartition des forces ou un gaspillage d’énergie que de s’attarder sur la question de la culpabilité. Il y a sûrement des situations ou des cas où l’on peut attribuer une faute. Oui. Mais chercher une faute, chercher des coupables, ça ne sert à rien. Ça n’apporte rien. Ça ne résout rien. Et ça ne change rien pour les personnes concernées non plus. Une question de culpabilité qui finit par une condamnation, c’est comme une clôture supplémentaire. Et on n’en a pas besoin. Chez nous, on n’en a pas eu besoin non plus. Il ne faut pas la chercher.

Maja : Ça ne fait que demander de l’énergie. De l’énergie que j’aurais pu bien utiliser ailleurs.

Beno : Oui. Là où tu peux l’utiliser autrement. Maintenant, on est presque devenus philosophiques.

Andri : Oui. Ce sont des thèmes qui concernent la vie. Et on parle automatiquement de la vie. Et c’est alors aussi de la philosophie…

Maja : Quand je regarde en arrière, notre vie avec Jöri était ou est bonne. Nous en avons tiré le meilleur.

Beno : Oui !

Andri : Merci beaucoup.