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Circonstances du décès
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Périodes

Thème

Kommunikation in der Ungewissheit

Gespräche und Austausch in Zeiten ohne klare Antworten oder Prognosen.

Citations

Voix sur le thème

Des voix individuelles tirées des histoires qui touchent à ce thème.

“C’est ainsi que nous avons toujours réussi à garder Till à la maison. À part les séjours à l’hôpital, bien sûr. Mais nous n’avons jamais eu à le placer en institution de soins parce que nous n’étions plus capables de nous occuper de lui. Il a toujours pu être à la maison avec nous.”

Gregor

Maladie métaboliqueDiagnostic et traitementsParents concernés
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
De qui ?Parents concernés
“Théoriquement, nous aurions aussi pu travailler plus. Ou nous aurions pu placer Till en institution. Mais pour nous, il était clair que nous voulions l’avoir à la maison. Il nous l’a aussi clairement montré et dit. La seule chose qui reste à la fin d’une vie, c’est le temps passé ensemble. Et nous savions que ce temps était limité. C’est pourquoi je me suis toujours dit : le jour où Till mourra, je ne veux pas me reprocher d’avoir manqué quelque chose.”

Gregor

Maladie métaboliqueDiagnostic et traitementsParents concernés
Cause du décèsMaladie métabolique
PériodeDiagnostic et traitements
De qui ?Parents concernés
“Sefora und ich setzten uns noch einmal zusammen, schauten zurück und reflektierten. Ist das ein Leben? Nein, das ist es nicht. Seit drei Monaten ging es eigentlich nur hin und her. Natürlich war da auch die Wertschätzung für die Schulmedizin, die sie aus unserer Sicht auch verdient. Gleichzeitig merkten wir, dass wir einen anderen Weg suchen wollten, oder zumindest einen komplementären Weg.”

Civan

Maladie neurologique ou neuromusculaireDiagnostic et traitementsParents concernés
Cause du décèsMaladie neurologique ou neuromusculaire
PériodeDiagnostic et traitements
De qui ?Parents concernés
“Ich glaube, ich war persönlich nie jemand, der dachte, wenn ein Arzt zum Beispiel sagt, dass es eine lebensbeendende Krankheit ist, dann ist das einfach so. Ich war immer derjenige, der dachte, es gibt sicher ein Schlupfloch. Es gibt immer einen Weg, immer eine Möglichkeit.”

Civan

Maladie neurologique ou neuromusculaireDiagnostic et traitementsParents concernés
Cause du décèsMaladie neurologique ou neuromusculaire
PériodeDiagnostic et traitements
De qui ?Parents concernés

Histoires

Récits sur le thème

Ici tu trouves des histoires dans lesquelles ce thème est abordé.

Toutes les histoires
260626 Darshan Lila 01

Civan raconte

L'histoire de Darshan

Civan raconte, en tant que père orphelin, la naissance difficile de Darshan, les jours intenses à l'hôpital et son combat pour rester actif en tant que papa en pleine crise.

Parents concernésMaladie neurologique ou neuromusculaireDisponible en podcastenv. 40 min de lecture
251105 Till Lila 07

Gregor raconte

L'histoire de Till

Gregor raconte son fils Till, le diagnostic grave reçu à Noël et comment leur famille a trouvé un nouveau quotidien et un soutien malgré toutes les incertitudes.

Parents concernésMaladie métaboliqueenv. 54 min de lecture
260812 Valentina Salbei 02
Sgve Platzhalter Terrakotta 02 Quer
251105 Till Lila 08

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3006 Bern

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