L'histoire de Valentina & Jasmine

Elena : Bienvenue dans « La Dernière Heure ». Dans ce podcast, nous parlons de la mort, car elle fait partie de la vie et elle nous touche profondément. Je m'appelle Elena Ebello. Monica Lonoce a perdu sa deuxième fille il y a 25 ans. Jasmin avait sept ans, Valentina dix. Monica, ou Mo, a donc pris soin de ses filles et les a accompagnées pendant dix ans. Elle a aussi un fils, qui est aujourd'hui bien sûr adulte. Ce qui a particulièrement préoccupé Mo pendant toute cette période de maladie et même après la mort de ses filles, c'est que personne n'a jamais parlé avec elle de la mort. C'est pourquoi elle s'engage aujourd'hui pour que nous parlions ouvertement de la mort, du deuil, mais aussi de toutes les autres émotions, et que nous apprenions à les gérer. Elle a fait de cette vocation son métier. Elle a fondé l'école d'accompagnement au deuil et, au fil du temps, a développé un modèle propre qui permet aux personnes, adultes et enfants, avec ou sans handicap, d'exprimer leurs sentiments. Bienvenue, chère Mo, dans « La Dernière Heure ». Je suis heureuse que tu sois avec moi pour parler de la mort. Nous abordons tout ce qui concerne la mort, et tu es une experte dans ce domaine, à plusieurs niveaux. J'aimerais commencer par le niveau personnel. Tu es mère de trois enfants, n'est-ce pas ?

Monica : Oui.

Elena : Tous adultes aujourd'hui.

Monica : Oui.

Elena : Mais tu as dû dire au revoir à deux de ces enfants très tôt. Ils ne sont jamais devenus adultes. Ce sont tes filles jumelles, qui sont nées il y a 35 ans.

Monica : Oui.

Elena : Comment as-tu vécu cette période ? Comment ont été les premières semaines avec elles ?

Monica : Ce fut une grande joie. C’étaient des enfants désirés. Et c’était une joie qu’elles soient deux. Notre premier fils a seulement 18 mois de plus, et je souhaitais que tous les enfants grandissent ensemble. Les deux sont nées à Zurich et sont sorties de l’hôpital avec moi en bonne santé. Les premiers mois avec trois bébés ont été très fatigants, et rien ne laissait présager qu’il y avait un problème. On peut dire cela des premières années. C’était très éprouvant, mais aussi plein de joie. À partir de là, je crois que je n’ai pas dormi pendant dix ans. D’abord parce qu’elles étaient des bébés et avaient beaucoup de besoins, puis à cause de cette longue période de soins et de maladie.

Elena : Mhm. Quand as-tu commencé à te douter que quelque chose n’allait pas ?

Monica : Cela a vraiment pris du temps. Au début, c’était surtout au niveau moteur. Elles ne pouvaient pas bien se lever. C’était une question de résistance, de force musculaire, et elles passaient à côté des objets. Il y avait quelques phénomènes particuliers, étranges. Au début, on les a envoyées en physiothérapie ou en ergothérapie. On disait que ce sont des jumelles, que chaque enfant évolue différemment, qu’elles avaient peut-être juste besoin de plus de temps. Par exemple, elles n’ont jamais rampé à quatre pattes, mais glissé sur leurs fesses. Il a vraiment fallu du temps avant de commencer à chercher et de s’inquiéter. À un moment, on s’est dit que ce ne pouvait pas être normal. D’autres avaient déjà dit plus tôt qu’il y avait un problème. Mais en tant que mère, je voulais y croire fermement, et je le faisais, que ça allait venir. Mais je crois qu’à environ deux ans, c’était clair que quelque chose n’allait pas. Ensuite a commencé une longue, longue odyssée.

Elena : Mhm. Oui, on entend souvent cela aussi. Que ça prend du temps avant de savoir ce qu’il en est vraiment et ce qu’on peut éventuellement faire.

Monica : Exactement. Tu sais, à l’époque, il n’y avait pas Internet, pas Google. On ne pouvait pas faire de recherches. Seuls les hôpitaux pouvaient le faire. Nous étions alors à Zurich, à la clinique de l’hôpital pour enfants, chez le Professeur Remo Largo. Ils pouvaient échanger entre eux et faire des recherches dans le monde entier. Pour eux, c’était sûrement intéressant, car c’étaient des jumelles et elles avaient exactement les mêmes phénomènes. C’est bien sûr intéressant pour la recherche. Mais cela a vraiment pris du temps avant que nous ayons un diagnostic partiel. C’était une myopathie. C’est une maladie nerveuse, ou plutôt, la gaine des nerfs était défectueuse. Ainsi, les informations du cerveau vers les muscles et inversement arrivaient avec retard ou partiellement, ce qui provoquait cette faiblesse musculaire. C’est ainsi que je l’ai compris à l’époque. En même temps, elles avaient d’autres symptômes qui ne correspondaient pas vraiment. Aujourd’hui, on dirait qu’elles étaient des enfants atteints d’une maladie rare, une maladie neurodégénérative due à une mutation génétique.

Elena : Oui. Et c’était une maladie progressive ?

Monica : Exactement. Oui. Mais personne n’a jamais parlé de ce que cela signifiait vraiment. Et je ne posais pas de questions non plus, car on ne sait pas quoi demander. En plus, on est occupé à gérer le quotidien. Les thérapies ont commencé, il y avait plein de choses, et nous avions trois petits enfants. Mon mari de l’époque et moi avions une entreprise de peinture. Je m’occupais aussi du bureau. C’était tout simplement trop pour pouvoir planifier l’avenir. Et on ne pouvait pas googler.

Elena : Mhm. Peut-être pour mieux comprendre. Comment cela se manifestait-il ? Tes filles ne pouvaient pas vraiment marcher. Elles n’entendaient rien.

Monica : Exactement. Mais nous ne l’avons découvert que bien plus tard. Ce n’est qu’à six ans que nous avons découvert qu’elles étaient complètement sourdes.

Elena : À six ans ?

Monica : À six ans. Nous ne pouvions l’expliquer que par le fait qu’elles étaient très vives intellectuellement et percevaient leur environnement avec une extrême attention et vigilance. Ce qui était aussi particulier, c’est qu’elles avaient une communication propre entre elles, comme on l’entend souvent chez les jumeaux. Chez elles, c’était, je crois, encore plus marqué. Un regard suffisait. Je crois que parfois, il ne fallait même pas un regard pour qu’elles puissent se coordonner, si on peut dire. Elles réagissaient à nous avec une grande sensibilité. Pour se faire une idée : elles n’ont pas appris à marcher. Elles sont vite passées en fauteuil roulant. Elles étaient très hypotoniques, c’est-à-dire faibles dans leurs membres. C’était en fait le contraire de spastique, donc de muscles contractés. Elles ne pouvaient pas tenir des objets ni bien saisir. Cela leur échappait des mains. Physiquement, elles étaient très affectées, intellectuellement très vives. Le grand défi était la communication avec nous.

Elena : Oui.

Monica : Oui, et elles n’ont pas appris à parler. Au début, il y avait deux sons, mais ils ont disparu. Nous avons eu la chance, tout au début, de trouver Dorothea Lage grâce à d’autres mères que je connaissais à Zurich. Elle était alors une pionnière en Suisse de la « Communication Augmentée » et elle l’est bien sûr toujours. Elle a été la première que je connaisse. En Suisse romande, il y avait aussi un premier groupe, mais elle a été la première à introduire la « Communication Augmentée » en Suisse, et je crois qu’elle le fait encore aujourd’hui. C’est ainsi que nous avons appris à communiquer de manière soutenue. Ensuite, cela s’est amélioré.

Elena : Oui, j’imagine. Cela a dû être une sorte de percée, non ? Comment était-ce avant ? J’imagine ce que c’est d’être mère quand on veut savoir ce dont ses enfants ont besoin. On veut pouvoir interagir avec eux, au-delà du niveau physique.

Monica : Oui, c’est vraiment devenu un défi. Plus elles grandissaient, plus leur frustration devenait visible. Heureusement, elles se comprenaient entre elles, mais nous, nous ne les comprenions pas. Et bien sûr, c’était aussi frustrant pour moi, pour nous. À un moment donné, on veut savoir plus que simplement si elles ont faim ou soif, ou si elles ont un besoin physique. Cela se manifestait par des accès de frustration extrêmes, jusqu’à ce qu’elles arrêtent de respirer et deviennent bleues. Elles étaient tellement hors d’elles quand nous ne comprenions pas ce qu’elles voulaient dire. Ça m’a vraiment secouée et m’a poussée à chercher des solutions. À l’époque, sans outils comme Internet ou ordinateur. La difficulté était ensuite de leur apprendre. Elles avaient déjà leurs habitudes. Nous aussi avions déjà développé certaines stratégies. *Par exemple, nous les mettions en fauteuil roulant devant le frigo, ouvrions les portes et posions toutes les questions jusqu’à ce qu’elles hochent la tête. Elles pouvaient hocher la tête, elles avaient appris ça. Ainsi, nous recevions un signe et savions que c’était ce qu’elles voulaient dire. Mais cela prenait énormément de temps. Avant d’en arriver là, elles avaient souvent déjà eu dix crises de colère. Ensuite, il fallait leur apprendre un nouveau système. Elles devaient apprendre qu’elles n’obtenaient quelque chose que si elles montraient l’image. Il y avait des tableaux avec des images, par exemple de boissons. Elle devait montrer l’image correspondante, elle le pouvait, et seulement alors nous allions la chercher. Ce fut un long processus. Il a fallu environ six mois pour briser l’ancien système et communiquer à nouveau via des images, donc des pictogrammes et des photos. Après, ça a vraiment été très rapide. Elles voulaient toujours plus d’images, leur collection de mots ou d’images s’est constamment enrichie. Ça fonctionnait très bien.

Elena : Oui, c’est bien. Comme un nouveau chapitre.

Monica : Oui. Sans communication, c’est vraiment dur. Surtout quand elles sont aussi vives cognitivement.

Elena : Oui, alors c’est particulièrement frustrant pour tout le monde.

Monica : Oui. Et le fait qu’elles n’entendaient rien, c’était quelque chose que je trouvais vraiment superflu. Bien sûr, pas du tout, mais ça compliquait tout énormément.

Elena : Mhm. Et c’était un des nombreux défis que tu avais dans la vie quotidienne à l’époque. Tu avais trois enfants, non ? Il y avait aussi un enfant en bonne santé qui avait aussi besoin de ses parents. Tu devais gérer la vie quotidienne d’une manière ou d’une autre. Plus tard, tu as écrit plusieurs livres, dont un que Valentina a en fait écrit, Lettre à Jasmin. On pourra en parler un peu plus tard. Ce qui m’a frappée à plusieurs reprises, c’est que tu as aussi réfléchi au fait que tu as dû apprendre à accepter de l’aide. On se connaît un peu, et je te crois tout de suite que ce n’était pas forcément inné chez toi. [rit] Mais dans une telle situation, c’est tout simplement impossible sans aide. Comment es-tu arrivée à ce point ? Comment as-tu pu dire que maintenant, il fallait simplement de l’aide ?

Monica : Mhm. Bonne question. Je ne m’en souviens plus très bien. Ça a commencé très tôt. Avec les trois petits enfants, donc les deux bébés et Sandro, qui avait 18 mois de plus, je ne pouvais tout simplement rien faire d’autre que de m’occuper d’eux. À l’époque, mon mari m’a dit, je crois, de demander à notre voisine si elle voulait bien aider quelques heures. Ils venaient de l’étranger, et nous avions souvent vu qu’elle n’avait rien à faire. C’est ainsi que ça a commencé, du moins avec un peu d’aide pour la maison. Nous n’avions pas vraiment d’argent pour payer cela. Plus les symptômes s’aggravaient et plus les soins demandaient du temps, plus d’aide est arrivée. Les enfants ne devenaient pas plus autonomes. Bien sûr, les voisins et la famille aidaient là où c’était possible. Mais à un moment donné, il était clair que nous avions besoin d’aide quasiment 24 heures sur 24. Toute aide possible devait venir. Puis un jour, le service de répit s’est manifesté de lui-même. Heureusement. Ça a sauvé ma vie, ou notre vie. Une fois par semaine, nous pouvions alternativement confier un des deux enfants chez quelqu’un, parfois elle prenait même les deux. Bien sûr, nous n’avions pas ce jour-là de congé, mais nous faisions ce qui n’était autrement pas possible. Surtout, nous pouvions aussi faire quelque chose avec notre garçon ou simplement faire des choses qui autrement n’étaient pas possibles. Plus tard, je crois que les filles avaient environ quatre ou cinq ans quand c’est devenu vraiment intense, nous avions toujours de jeunes femmes à la maison. Il y avait différentes offres dans le cadre de l’année sociale, des futures éducatrices et autres. Il y avait un poste d’aide ménagère, une sorte d’au pair dans le domaine social. Nous nous sommes alors efforcés d’avoir toujours une jeune femme chez nous. Elles avaient environ dix-huit ans, et nos filles, mais aussi notre garçon, les adoraient. C’était comme si elles avaient une grande sœur chez elles. Parfois, cela a donné lieu à des relations de longue durée. Nous devions vraiment accepter de l’aide. C’était la seule solution. Et nous avons trouvé cette aide.

Elena : Mhm. Et ensuite vous avez remarqué que c’était un avantage pour tout le monde. Aussi pour les filles. Parce qu’elles pouvaient nouer de nouvelles relations.

Monica : Oui. Et toutes ont dû apprendre la « communication augmentée ». Elles ont vraiment dû fournir beaucoup d’efforts. Elles venaient aussi en vacances avec nous. En été, nous allions toujours avec les filles dans le sud de l’Italie chez ma famille italienne. La famille aidait bien sûr aussi, mais pour les jeunes femmes, c’était déjà exigeant. Ça ne se passait pas bien avec toutes, mais la plupart se sont énormément investies.

Elena : Mhm. Une belle expérience, non ? Je vais peut-être un peu interpréter, dis-moi si c’est complètement faux. Mais on se sent sans doute souvent seul dans une telle situation de vie. Et puis découvrir que les gens aiment bien être là.

Monica : Oui. Nous avons aussi eu beaucoup de chance avec nos voisins. Quand je repense à tout cela, nous avons eu énormément de chance. À l'époque, nous avions déménagé dans un petit village au bout supérieur du lac de Zurich, un peu en hauteur dans les montagnes. C'était un tout petit village, et nos voisins ainsi que beaucoup d'autres personnes nous ont incroyablement soutenus. À cet égard, nous n'étions pas seuls. Il y a eu une fois, pendant les vacances, une situation où vraiment tout le monde était parti, ceux qui nous aidaient habituellement. Il n'y avait personne. C'était simplement arrivé comme ça. Mon mari était parti quelque part avec notre fils, au Tessin ou ailleurs. J'étais seule à la maison avec Valentina. Jasmin n'était déjà plus là à ce moment-là. Quelques jours auparavant, une sonde gastrique, une sonde PEG, avait été posée à Valentina parce qu'elle ne pouvait plus avaler. Nous avions pris cette décision, et j'étais revenue à la maison avec elle. Au début, je pensais que c'était bien ainsi. C'était calme, c'était la période des vacances, nous avions du temps, juste toutes les deux. Mais il s'est avéré qu'elle souffrait vraiment. Elle ne pouvait rester assise que sans avoir mal au cœur. C'était la première fois que je ne pouvais pas la poser pendant cinq ou six jours. Je devais rester assise et la tenir sur mes genoux, sinon elle avait mal au cœur, peut-être à cause de l'opération ou de cette nouvelle sensation dans l'estomac. Ces jours-là, je me suis vraiment sentie comme si nous étions seules au monde, abandonnées sur une île déserte. J'étais presque désespérée, mais il n'y avait simplement personne. Ces jours, je ne les oublierai jamais. Je crois que c'était l'un des plus grands défis. Aussi la nuit. Jour et nuit, six jours d'affilée environ, jusqu'à ce que quelqu'un revienne. Et bien sûr, je ne voulais pas dire à mon mari de rentrer, parce que Sandro n'aurait alors plus pu faire de vacances avec lui. Il aurait encore dû faire des concessions. C'était incroyable. Nous deux seules, comme abandonnées dans ce monde. C'est ce que ça faisait. Après, ça s'est de nouveau bien passé. Mais si tu demandes à propos de la solitude, c'était en fait la seule fois. Sinon, il y avait toujours quelqu'un. Et beaucoup d'entre eux font encore partie importante de ma vie aujourd'hui.

Elena : Quand tu as parlé de cette situation, tu avais déjà fait un assez grand saut dans le temps. Parlons-en aussi. En novembre 1996, Jasmin est décédée.

Monica : Oui.

Elena : Quel âge avait-elle alors ?

Monica : Sept ans.

Elena : Sept ans. Oui. Est-ce que c’était prévisible pour toi ?

Monica : Oui et non. Environ six mois avant l’événement, avant sa mort, une pensée m’est soudain venue la nuit. Si cette maladie fait que tous les muscles deviennent de plus en plus faibles, je me suis demandé si le cœur n’était pas aussi un muscle. Et si les poumons n’étaient pas aussi des muscles. Je ne le savais pas. Je n’en avais aucune idée. Personne ne l’avait jamais dit, et je n’avais pas non plus demandé. Personne n’avait dit que cette maladie conduirait un jour à la mort. Vraiment pas. C’est sans doute pour cela que je m’engage autant pour les soins palliatifs et tout ça. Parce que c’est une nuit que j’ai compris cela toute seule, et cette prise de conscience a été comme un éclair en moi. J’en ai conclu toute seule que cela signifiait qu’elle allait mourir. Je pouvais voir qu’elle devenait de plus en plus faible. Avant, elle pouvait encore tenir une fourchette, plus tard elle ne pouvait plus la tenir. Nous avons tous vu que c’était de moins en moins. Sa condition physique s’affaiblissait, mais son développement intellectuel devenait de plus en plus fort. Grâce à cette communication, c’était très bien. Épuisant, mais super. Le déclin physique, tout le monde pouvait le voir. Puis cela m’est devenu clair. C’est vraiment comme si un voile était tombé de mes yeux. Je vais dire quelque chose de très personnel, mais je le dis. Je ne l’ai dit à personne. Je n’ai pas osé partager cette prise de conscience, à laquelle je suis arrivée toute seule, ou qui m’a peut-être été donnée, avec quelqu’un. Pas même avec mon mari. Je trouvais l’idée que mes enfants meurent effroyable. Pour moi-même, c’était presque insupportable, sans parler de le dire à quelqu’un d’autre. Une partie de cela venait sûrement du fait que je devais m’attendre à ce que les gens disent que ce n’était sûrement pas comme ça, comment je pouvais penser ça. Ou qu’ils auraient voulu me réconforter. Je n’aurais pas supporté ça. En tout cas, je l’ai gardé pour moi. Et le non signifie qu’il n’était pas clair du tout quand cela arriverait. Dans un an, dans dix ans. Peut-être que ce serait 30 ans au lieu de 80 ans. C’était ouvert. Et six mois plus tard, c’est effectivement arrivé. Jasmin avait un rhume, et c’était vraiment à cause des poumons. Elle a tout simplement arrêté de respirer d’un moment à l’autre. Nous l’avons ramenée une fois encore. Mon mari l’a bien sûr ventilée. C’était un choc, une urgence, une situation de choc. Elle est revenue une fois encore. Mais il était vraiment clair que nous devions l’intuber et je ne sais quoi. Après cet événement, mon mari et moi avons parlé de ce que nous ferions si elle avait à nouveau un arrêt respiratoire.

Elena : Puis-je poser une question rapide ?

Monica : Oui.

Elena : Excuse-moi. Cette conversation sur le fait de savoir si vous l’intuberiez ou la réanimeriez…

Monica : Oui.

Elena : Donc bien sûr dans l’ordre inverse. La conversation sur le fait de savoir si vous feriez cela a eu lieu seulement après qu’elle ait déjà été réanimée la première fois.

Monica : Exactement. C’est arrivé de manière totalement inattendue.

Elena : Parce que personne n’avait jamais parlé avec le médecin.

Monica : Et je crois que quand on a une telle pensée, on la met de côté.

Elena : Bien sûr.

Monica : Je n’y pensais pas toute la journée. Ça aurait été insupportable.

Elena : Quand tu as dit tout à l’heure que tu ne l’avais dit à personne, j’ai pensé que c’était aussi indicible.

Monica : Exactement.

Elena : C’est quelque chose…

Monica : C’est un joli mot, non ? Indicible.

Elena : Oui.

Monica : Inexprimable.

Elena : Absolument.

Monica : Aussi pour moi-même, parce que je ne pouvais pas encore le réaliser. Et je pouvais sûrement aussi un peu le mettre de côté. Je n’y pensais pas jour et nuit. Tu ne dois pas, tu ne peux pas. Mais six mois plus tard, c’est arrivé. Alors nous avons dû réagir. C’est arrivé à la maison, le soir.

Elena : Mhm. Oui, j’ai demandé parce que je trouve que c’était le rôle des professionnels.

Monica : Oui, mais personne n’a jamais rien dit.

Elena : Que ce soit indicible pour la mère, c’est logique.

Monica : Oui. Personne n’en a jamais parlé. Je ne crois vraiment pas que ce soit arrivé par intention ou par négligence consciente. C’est simplement jamais venu. Et nous n’avons pas demandé. Nous ne pouvions pas non plus nous informer, parce qu’on disait qu’on ne savait pas exactement ce que les enfants avaient. Le diagnostic était encore un peu vague. Je crois qu’à l’époque, nous ne comprenions même pas vraiment. Tu sais, je crois qu’à l’époque, nous ne comprenions pas vraiment ce que cela signifiait exactement. Ce n’est que plus tard que cela m’est soudain devenu clair. Après la première pause respiratoire, ce premier arrêt respiratoire, mon mari et moi étions assis avec l’enfant dans les bras et nous nous demandions ce que nous ferions si cela arrivait à nouveau. Elle avait alors sept ans, et elle avait déjà beaucoup souffert, aussi physiquement. Ce n’était pas beau. Elle avait aussi beaucoup de douleurs physiques. Et nous avons dit que nous laisserions faire. Si cela arrivait à nouveau, nous n’irions pas à l’hôpital avec elle. Cela n’avait plus de valeur ni de sens. C’était une conversation très profonde, bonne, mais aussi douloureuse. Nous sommes restés avec elle. Mon mari la tenait dans ses bras, et je crois qu’environ une demi-heure plus tard, c’est arrivé encore une fois. Nous en avions aussi parlé auparavant avec le médecin. Il était venu après la première fois et avait apporté de l’oxygène. Il a dit que nous devions prendre une décision au cas où cela arriverait à nouveau. Ce que je ne pouvais pas raconter ou que je n’ai pas raconté, je ne m’en suis rendu compte que bien plus tard. Dans tout le travail de deuil de cette phase de vie, ces dix années, j’ai vraiment ressenti comme une douleur de ne pas avoir pu au moins en parler avec mon mari avant. J’avais déjà fait un processus, mais lui et aussi notre fils non. Ils ont été confrontés à la mort de manière totalement inattendue.

Elena : Ils ne s’y attendaient donc pas non plus.

Monica : Je ne crois pas. Le garçon non plus. Et pour mon mari… Tu sais, ça m’est aussi venu à l’esprit un soir, la nuit. On n’allait pas chez le médecin tous les jours pour demander. À un moment donné, j’avais déjà dit avant que ça suffisait avec les thérapies. On ne voulait plus aller chez tous les thérapeutes possibles et voyager à travers l’Europe pour trouver quelque chose. C’était comme ça maintenant. Ils étaient malades, et on allait vivre la vie comme on le pouvait. La mort n’a pas été le premier sujet dès le début. Ce que je veux dire, et c’est aussi une partie importante de mon travail aujourd’hui en tant qu’experte ou spécialiste du sujet de la mort, c’est qu’il faut le nommer. Il faut en parler, comme tu le fais. On ne doit pas garder ça pour soi. Je veux dire, ça rend malade de garder ça en soi. Il faut pouvoir en parler, justement parce que c’est un tabou si important, dans la famille bien sûr, mais aussi dans la société. Et aucun de ces médecins n’a eu l’idée de s’asseoir avec nous pour demander si on voulait regarder ensemble ce que cela signifiait. Nous n’avons pas demandé non plus, c’est aussi notre part. Mais c’est sûrement une raison pour laquelle je m’engage autant aujourd’hui.

Elena : Mhm. Ça manquait tout simplement.

Monica : Il faut simplement le nommer. La réalité est la réalité. On ne peut pas l’exclure et penser qu’elle sera différente. Après l’expérience paisible et aussi bonne, si on peut dire, quand Jasmin est morte chez nous, sans agitation, sans drame, sans panique et sans urgence, nous avons eu encore trois ans jusqu’à ce que sa sœur meure. Je crois que pendant ces trois ans, j’ai le plus appris sur la mort et le mourir. Avant, je n’avais aucune expérience. Honnêtement, on s’attendait à ce que Valentina meure deux ou trois jours après Jasmin. Les deux étaient tellement semblables dans toute leur histoire de maladie et d’évolution, mais aussi autrement, qu’on avait parfois du mal à y croire. Quand l’une perdait une dent, l’autre perdait une dent une demi-heure plus tard. Quand l’une avait de la fièvre, l’autre avait aussi de la fièvre une demi-heure plus tard. C’était presque comme si elles étaient une seule et même personne. Bien sûr, elles étaient aussi différentes. Mais on pensait que Valentina ne survivrait pas. Elle a pourtant vécu encore trois ans. Pendant ces trois ans, je crois que j’ai beaucoup appris, en plus de tout ce qui concernait les soins palliatifs. À l’époque, ce terme n’existait même pas pour nous. Aujourd’hui, je sais que c’étaient dix ans de soins palliatifs à domicile. Mais c’est pendant ces trois ans que s’est construite la base de ce que je fais aujourd’hui. Valentina voulait savoir ce qui s’était passé. On ne peut pas dire qu’elle voulait entendre, mais elle voulait le percevoir à sa manière. Elle savait très bien qu’elle allait aussi mourir, et elle pouvait nous le communiquer avec « communication assistée ». C’est aussi pour cela que le livre « Lettres à ma sœur du ciel » est né. Elle voulait parler chaque jour de sa sœur — à sa façon — et du fait qu’elle était morte. On ne pouvait pas dire qu’on ne le ferait pas. On a dû apprendre à parler de la mort et du mourir, et pas seulement avec des mots. On ne pouvait pas simplement utiliser des mots comme on le ferait d’habitude. C’était même plus difficile. On devait parler de la mort et du mourir avec une enfant de sept ans, jusqu’à son propre départ. Chaque jour était un cadeau. Le fait qu’elle ait vécu encore trois ans était déjà un miracle. Vraiment un miracle.

Elena : Et comment a-t-elle vécu la mort de Jasmin ? Tu as dit qu’elle voulait beaucoup en parler.

Monica : Oui, parler à sa façon.

Elena : Comment allait-elle ?

Monica : Elle était extrêmement triste. On pensait qu’elle ne survivrait pas. Elle n’avait plus personne avec qui communiquer à sa manière. Elles étaient toujours ensemble, ou presque toujours. Il leur suffisait de se jeter un regard, et tout était clair. On pouvait l’observer. Quand il manque une moitié de soi, c’est incroyablement difficile. On pensait vraiment qu’elle ne survivrait pas. Jasmin est morte en novembre, et jusqu’en avril, il s’agissait juste de rendre le quotidien et la vie de Valentina supportables. À un moment donné, on lui a offert *une poupée particulièrement belle, et on l’a mise à côté de Valentina, à la place où Jasmin s’asseyait toujours. Avec cet outil, elle a recommencé un peu à communiquer à la manière dont elle le faisait toujours avec sa sœur. Elle a dû en quelque sorte s’ouvrir à nous. Elle était très liée à sa sœur. Maintenant, elle était forcée de déplacer ce lien vers nous. Nous avions joué un rôle plutôt secondaire à côté de sa sœur. Surtout avec son frère, elle a commencé à nouer une nouvelle relation. C’était d’un côté très beau, mais aussi très douloureux de voir à quel point elle était en deuil. Je crois que c’est là que j’ai appris à accompagner le travail de deuil. Nous devions le faire. On ne pouvait pas simplement en parler. Il fallait vraiment trouver des formes pour cela. C’est de là que vient tout ce que je propose aujourd’hui et que tu connais aussi. C’était cette période. En avril, nous avons pu voyager avec la fondation Sternschnuppe à Disneyland Paris. C’était énorme. On a commencé à la préparer avant, avec un petit livre, Mickey Mouse, Minnie Mouse et tous les personnages qui sont là-bas.

Elena : Elle était une grande fan.

Monica : Elle était une grande fan. Quel enfant n’est pas fan de Minnie Mouse ? Ensuite, il y avait l’avion et le fait qu’elle allait prendre l’avion pour la première fois. On l’a préparée. Là, quelque chose s’est vraiment passé. Ce fut un grand tournant positif. Elle a remarqué qu’il y avait encore des choses à apprendre. Mais ça a pris six mois.

Elena : Mhm. Tu as dit tout à l’heure que vous deviez organiser le départ. Comment avez-vous fait ? Qu’avez-vous organisé ?

Monica : Tu parles du départ de Jasmin ?

Elena : Oui.

Monica : Nous l’avions à la maison, dans le cercueil. Le cercueil est arrivé chez nous le lendemain matin, je ne sais plus exactement comment. Elle était décédée le soir, ou plutôt dans la nuit. Le lendemain matin, le cercueil était chez nous. Nous l’avons installée, sommes allés acheter des fleurs et avons bien sûr habillé Jasmin avec sa plus jolie robe. Nous avions des roses, des petits anges et toutes sortes de choses. C’était l’hiver, et nous avons dit que nous voulions la garder à la maison pendant trois jours. C’est permis en Suisse. L’hiver nous a aidés. Nous avions une terrasse couverte, une sorte de véranda, et là nous pouvions bien l’installer et allumer des bougies. Tout le village est venu, même la garderie. Elle était déjà allée à la garderie, intégrée au village, ce qui est normal aujourd’hui. À l’époque, c’était une nouveauté. Tous les enfants sont venus avec leurs mères ou parents et avec la maîtresse de la garderie. Nous avons vraiment eu trois jours et trois nuits, comme on le connaissait autrefois, une maison pleine. Tout le monde est venu. Des gens du sud de l’Italie sont même venus en avion, juste pour nous montrer qu’ils étaient là. C’était une force incroyable. Parfois, je pense que ce genre de communauté ne se vit plus autant aujourd’hui. Nous avons eu la chance de la vivre. Valentina pouvait sortir à tout moment, et elle touchait aussi Jasmin. Elle savait déjà que ce n’était plus pareil. Elle sentait que quelque chose était différent. Je crois que nous le savons simplement, comme un animal sait quand un autre animal n’est plus vivant. C’est ancré en nous. Jasmin a ensuite bien sûr reçu beaucoup de visites. Tous ceux qui l’avaient accompagnée ou soignée sont venus, ainsi que la famille et tout le village. Ces trois jours et trois nuits ont vraiment été très organisés, pas seulement par nous, mais par tous. Chacun a apporté quelque chose, de la nourriture, et a mangé avec nous. Valentina pouvait encore et encore sortir, regarder Jasmin et la toucher. Nous avons alors inventé une sorte d’histoire en langue des signes. Nous avons cherché des images. C’était assez difficile. À l’époque, il y avait peu d’images sur la mort dans les petits livres. Dans des livres anthroposophiques, nous avons trouvé quelque chose qui montrait comment une âme quitte le corps. Nous devions lui expliquer d’une certaine manière. Elle voulait savoir où était Jasmin maintenant. Bien sûr, nous avons parlé d’anges et de ciel, selon notre culture. C’est ainsi que nous avons fait. Très créatif et coloré. Ensuite, elle a été incinérée. Avec l’urne et les cendres, nous avons organisé quelque chose plus tard, je crois environ trois mois après. Nous étions aussi en Italie à ce moment-là. Elle était toujours présente, et nous expliquions toujours à Valentina ce que c’était. Elle voulait absolument être là. Et aussi participer. C’est ainsi que le livre est né, parce qu’elle voulait raconter à sa sœur, à sa manière, ce qu’elle faisait et vivait.

Elena : Et elle a commencé à lui écrire des lettres.

Monica : Oui, à sa manière. Je l’ai ensuite bien sûr écrit de façon à ce que d’autres puissent en profiter aussi. Mais tenir un journal avec des images, nous connaissions déjà. Ce n’était pas nouveau. Nous avions déjà noté la journée le soir, parce qu’elle en avait besoin pour pouvoir raconter aux autres ce qu’elle avait vécu. Par exemple, quand la grand-maman venait, elle devait s’asseoir avec elle et regarder le journal. Nous étions allés faire des courses, nous avions fait un barbecue, nous étions allés nous baigner. Sinon, elle n’aurait pas pu raconter. C’était donc déjà bien ancré chez nous.

Elena : Oui. Et comment était ton deuil ?

Monica : Je n’ai pas vraiment eu le temps, comme beaucoup de mères, surtout quand il y a d’autres enfants. J’étais très occupée à faire en sorte que Valentina vive encore d’une certaine manière. Je me souviens avoir fait une prière silencieuse une fois. S’il te plaît, donne-nous encore un peu de temps. Nous savions qu’elle allait mourir, et c’était aussi bien ainsi. Avec cette maladie, on ne souhaite ça à personne, surtout pas à son propre enfant, ces douleurs. Et pourtant, nous voulions encore la garder un peu. Je le dis comme ça maintenant. Qu’est-ce que ça veut dire, un peu ? Je crois que je n’ai pas vraiment fait mon deuil à ce moment-là. Je n’avais pas vraiment le temps. Je savais qu’une autre période viendrait plus tard. Ces trois années, c’était ce qu’on appelle aujourd’hui les soins palliatifs, aussi au niveau familial. Il s’agissait de rendre ces trois années aussi colorées et vivantes que possible et de les vivre pleinement. Parce que c’est ce que nous garderions. Rien d’autre. Nous avons vécu beaucoup d’expériences très exigeantes pendant ces trois années. Elle s’est cassé une fois la jambe, et les os fragiles n’ont pas bien guéri. Il y a eu vraiment beaucoup de choses très difficiles. Nous avons essayé de trouver un équilibre et de créer autant de souvenirs joyeux que possible. Nous y sommes parvenus, avec beaucoup d’efforts. Voilà comment ont été ces trois années pour moi. Ce n’est qu’après, quand Valentina est morte, que c’était vraiment, je le dis comme ça, le moment. C’était insupportable. À dix ans, elle pesait encore, je crois, quinze kilos, si tant est. C’était vraiment insupportable. Elle voulait aussi partir. Nous avons encore essayé un masque respiratoire la nuit, parce qu’elle dormait presque tout le temps. Nous avons passé une nuit au Kispi, à l’hôpital pour enfants, et le lendemain matin, elle a juste secoué la tête. Là, j’ai su que c’était le moment. Sans ce masque, je savais que ça ne durerait plus longtemps. Ce fut une belle et bonne fin. Aussi la deuxième. Ce n’était pas dramatique, elle s’est simplement endormie, comme on le souhaite. C’est aussi un cadeau.

Elena : Oui, c’est beau.

Monica : Nous avons pu être là, et tout ça.

Elena : Et elle avait, je crois, dit peu de temps avant qu’elle était fatiguée et voulait aller rejoindre Jasmin. Qu’est-ce que ça a fait en toi ?

Monica : D’une part, j’ai bien sûr dit oui, et d’autre part, je voulais encore un peu la garder. Je crois que le jour où elle a dit qu’elle ne voulait pas du masque, j’ai encore essayé de la convaincre un peu. Je lui ai dit, viens, on essaie encore, on va faire un peu de courses. Je voulais vraiment l’aider. Et elle m’a juste regardée avec ses grands yeux et a secoué la tête. C’était le moment où j’ai lâché prise. J’ai dit, d’accord, c’est bon. Tu peux partir. Après, ça n’a plus duré longtemps. Mais c’était un moment très spécial entre nous deux. Lui dire, d’accord, c’est bon. Tu peux partir.

Elena : Dans une attitude d’amour, n’est-ce pas ?

Monica : Oui, bien sûr. Tu sais, j’avais déjà dit plusieurs fois avant que ça suffisait. Ça suffit vraiment maintenant. Ça ne peut pas continuer comme ça. Je suis sortie et j’ai dit au ciel, maintenant vous venez chercher cet enfant. Ça suffit. On ne peut pas faire ça à un enfant. Mais une partie de soi veut encore un peu le garder.

Elena : Oui, tout à fait. Et alors elle a pu mourir paisiblement, comme tu le dis, et aussi à la maison.

Monica : Oui, nous n’étions vraiment à l’hôpital que pour une opération ou une urgence. Sinon, nous étions juste à la maison. Nous avons eu tous les soins, tous les soins palliatifs à domicile. Mais cela n’a été possible que parce que nous savions que cela ne durerait pas longtemps. Je n’aurais pas pu faire ça toute ma vie. Je connais des mères, je sais qu’il y a des mères qui soignent à domicile leurs enfants gravement et lourdement handicapés, même adultes, peut-être avec un répit de jour. Je crois que j’ai tenu ces dix années uniquement parce que je savais que ça ne durerait pas éternellement. Ça s’arrête un jour. En termes de force physique. Oui. Maintenant, je crois que j’ai perdu le fil. Qu’est-ce que tu disais ?

Elena : Non, c’est juste bien. Et elle est donc morte à la maison. C’était la question, exactement.

Monica : Oui. Parfois c’est comme ça, et j’entends beaucoup d’histoires ou d’expériences semblables, où les choses s’arrangent. Par exemple, nous étions encore en vacances, la dernière fois dans le sud de l’Italie. Elle voulait absolument y aller. Nous pensions déjà, mon Dieu, emmener un enfant aussi malade là-bas. Mais non.

Elena : C’était important.

Monica : C’était important. Tous ceux qui l’ont vue savaient exactement que c’était la fin. Après, nous sommes rentrés à la maison, et son père est encore allé travailler. Il travaillait à l’extérieur, mais il est revenu ce jour-là ou la veille. Exactement ce jour-là. Le matin de ce jour, c’était le 8 août, elle avait les jambes glacées. Elle est morte le 08.08.1999. Nous venons d’avoir le 25e anniversaire de sa mort. Ce matin-là, elle avait les jambes glacées. Cet enfant n’avait jamais froid. Elle avait toujours chaud. Ce matin-là, elle avait vraiment les membres glacés, et je savais que c’était le moment. Mon mari rentrait de toute façon à la maison. Cette nuit-là, elle est partie. Dans notre cercle. Nous étions là et avons assisté à son dernier souffle. Sans convulsion, sans rien. C’était simplement si paisible. Avec Jasmin, la première fois, nous avions été si effrayés parce que c’était si soudain. Avec Valentina, nous le savions. Surtout, nous avions pu traverser un processus de trois ans et savions où cela allait. C’est important en soins palliatifs et en général dans la société, même pour les enfants. Il faut, on doit et on veut regarder la réalité en face. Alors ça va bien.

Elena : Mhm. Nous en venons en fait à ton travail. Pourtant, je voudrais encore parler très brièvement de la première période après la mort de Valentina. Comment as-tu vécu cette période ?

Monica : Je dirais que j’étais à côté de moi-même. D’une part, j’étais soulagée, de cette douleur, de la responsabilité et aussi de l’effort physique. J’étais vraiment épuisée, surtout physiquement. Ensuite, il s’agissait de comprendre ce qui allait se passer maintenant. Pendant dix ans, c’était notre tâche principale, jour et nuit. Notre fils avait entre-temps onze, onze ans et demi, presque douze ans. Il ne nous avait connus que dans cette situation, parce qu’il était si petit. Pour nous trois, c’était complètement nouveau. Nous avons essayé de trouver un nouveau chemin. Mais ça ne marchait pas. Trois ans plus tard, nous nous sommes séparés. On dit que cela arrive dans 70 % des mariages quand un enfant meurt. Nous n’avons pas trouvé notre chemin ensemble, malgré tous les efforts, y compris la thérapie et la bonne communauté que nous avions. Ça ne marchait tout simplement pas. Je crois que chacun devait trouver son propre chemin, sans que personne n’ait fait d’erreur. Au contraire. Nous étions une très bonne équipe, mon mari et moi, vraiment de tout cœur. Mais après, nous avons dû tous les deux découvrir qui nous étions encore et ce qu’était encore la vie. Ce fut une autre grande perte.

Elena : Tout l’édifice s’effondre.

Monica : Tout l’édifice s’effondre, malgré tous les efforts. De la part de tous. Personne ne peut être blâmé. Ça ne marchait tout simplement pas. Et ensuite, il s’agissait de réapprendre à plonger dans le monde. Je me souviens que j’étais très sensible. Au début, je ne pouvais pas imaginer retourner travailler quelque part. J’avais mal partout dans le corps. Mon médecin m’a dit que je devais m’inscrire à l’AI. J’ai dit que je ne le ferais certainement pas. Je voulais me relever. Je voulais vivre à nouveau. Comme les autres aussi. Mais ça m’a vraiment pris du temps. J’ai eu longtemps besoin d’un cadre protégé pour pouvoir à nouveau affronter ce monde qui n’avait rien remarqué. Bien sûr, beaucoup avaient remarqué quelque chose. Je crois que grâce à l’écriture du livre, j’ai pu faire quelque chose d’utile pour moi. Le livre est ensuite paru. Je crois que c’était une partie de mon travail de deuil. Après la séparation de mon mari, je suis vraiment allée en thérapie. Au début, très intensément, deux fois par semaine. Pendant longtemps. Je devais réorganiser d’une certaine manière ce qui s’était passé dans ma vie. Mais cela n’est venu qu’après cette séparation, quand le reste du sentiment était parti. Pendant cette période, j’ai aussi trouvé mon chemin vers le travail professionnel, parce que je pensais que des enfants continueraient à mourir en Suisse. C’est comme ça. Quand personne ne sait plus quoi dire ou faire, et que moi-même je ne sais pas, alors on doit pouvoir apprendre. C’était ma phrase. On doit pouvoir apprendre.

Elena : On doit pouvoir apprendre, dit Monica Lonoce dans la première partie de cet épisode. Il faut apprendre à gérer la mort, l’adieu et le deuil. Il faut aussi apprendre à gérer le fait que des enfants meurent. C’est précisément ce à quoi Mo s’est consacrée avec toute son énergie et sa passion dans sa vie professionnelle, avec pour but que les gens apprennent à vivre leurs émotions. Ce que cela signifie et à quel point c’est important, surtout dans l’accompagnement du deuil, tu l’entendras dans la deuxième partie de cet épisode avec Mo. Merci d’avoir écouté et réfléchi. Merci de t’engager dans ce sujet. Je m’appelle Elena Ibello. À bientôt.