L'histoire de Lina

Stephi : Bonjour à tous. Je suis ravie que vous soyez là et que vous écoutiez mon deuxième podcast. Cela me fait vraiment très plaisir, car le sujet d’aujourd’hui me préoccupe et m’accompagne depuis longtemps. Notre fille Alia est décédée à la maison, de manière totalement inattendue, d’une seconde à l’autre. Ce fut un choc absolu. Un sentiment d’impuissance et d’incapacité face à la vie. Une douleur immense, une perte énorme, et les émotions nous submergent complètement. En tant que parents, on reste là, désemparés, et il faut d’abord comprendre ce qui s’est passé. Depuis que nous avons vécu cela, je me demande ce que doivent ressentir les parents qui savent que leur enfant va mourir. Peut-on se préparer à la mort de son propre enfant ? Et que se passe-t-il dans la tête d’un enfant qui sait qu’il va mourir ? Avec toutes ces questions en tête, je me rends tout de suite chez Claudia Weideli. Claudia a perdu sa fille Lina en 2015. Lina avait une tumeur au cerveau. Je suis maintenant arrivée chez Claudia Weideli à Kirchberg, et je dois dire que je suis très reconnaissante de pouvoir être ici aujourd’hui. J’apprécie cela énormément. Avant, j’ai regardé ta page Facebook pour m’immerger un peu dans ton histoire et celle de Lina. Tu te présentes là-bas comme Erdenhimmel-Mama-Frau.

Claudia : Point CH.

Stephi : Point CH, exactement. Et tu as aussi un blog. J’y ai un peu navigué et je suis tombée sur quelque chose qui m’a beaucoup impressionnée. Tu as écrit que tu étais prête à te battre avec et pour Lina, pour une qualité de vie qui lui correspond. Mais que tu ne lui ferais jamais obstacle une seconde si elle ne voulait plus continuer à vivre. Cela m’a beaucoup touchée. Je trouve que ce sont des paroles extrêmement fortes. Cela m’émeut aussi, mais je peux le comprendre parfaitement. Si tu veux, raconte-nous l’histoire de ta famille et de Lina, afin que les personnes qui écoutent sachent ce qui s’est passé.

Claudia : Lina a reçu le 14 janvier 2015 le diagnostic de glioblastome multiforme. C’est la forme la plus maligne d’une tumeur cérébrale. En décembre, elle avait une légère torticolis. Nous pensions qu’elle avait probablement un petit rhume au cou et nous sommes allés avec elle chez l’ostéopathe. Puis elle a vomi une fois à jeun. Nous sommes allés chez notre pédiatre, qui connaît Lina depuis qu’elle est bébé. Après que Lina a vomi à jeun, j’ai soudain eu le soupçon que cela pourrait être une tumeur au cerveau. Cette pensée m’est venue tout à coup en tête. Je dois dire que je suis infirmière spécialisée en pédiatrie. Mais je n’ai jamais travaillé en oncologie et je n’avais aucune expérience avec ce genre de maladie. Pourtant, cette idée était là, et je me suis dit : non, pas ça, s’il te plaît. J’ai aussi exprimé ce soupçon à notre pédiatre. Elle a examiné Lina très soigneusement, aussi neurologiquement, et m’a dit qu’elle ne voyait aucun indice que cela puisse être ça. Nous sommes rentrés à la maison, un peu rassurés mais en même temps pas vraiment. Ensuite, Lina n’a plus vomi pendant cinq jours. Le torticolis était toujours là, mais on l’a attribué à une contracture musculaire. Après les vacances de Noël, la garderie devait reprendre. Lina y est allée une demi-journée, mais elle n’avait pas vraiment envie. Deux jours plus tard, nous sommes retournés chez la pédiatre, car nous avions l’impression qu’elle était très faible, un peu comme avec une grippe. À cette époque, en janvier 2015, la grippe circulait aussi à Kirchberg. La pédiatre l’a de nouveau examinée et a dit qu’elle ne trouvait aucun indice. Mon mari et moi avons décidé avec elle que nous irions à l’hôpital pour enfants si Lina vomissait à nouveau. Je travaillais les lundis, et mon mari s’occupait des enfants ce jour-là. Une semaine plus tard, il a remarqué que Lina n’allait vraiment pas bien. Il avait aussi eu l’impression qu’elle avait été absente très brièvement une fois. De plus, il a remarqué qu’elle clignait toujours d’un œil, le gauche, dans une direction. Moi, j’avais déjà remarqué qu’elle s’accrochait parfois à la rampe quand elle descendait les escaliers. Mais comme elle était globalement plus faible et dormait beaucoup, nous pensions que c’était à cause de cette grippe. Nous sommes donc effectivement allés à l’hôpital pour enfants. Assez rapidement, le chef de service est arrivé dans la pièce. Lina a été examinée, un scanner a été fait, et on y a vu une masse dans le cervelet. Cette annonce a été, aussi dur que cela puisse paraître, un soulagement, car nous savions enfin qu’il y avait quelque chose. En même temps, cette pensée : qu’est-ce qui nous attend maintenant ? Je savais que quelque chose de grave allait arriver. Je ne pouvais pas encore en mesurer l’ampleur. Le même soir, nous avons passé une IRM. Je suis encore très heureuse que nous l’ayons eue. Nous avons obtenu une chambre individuelle à B West. Ceux qui connaissent l’hôpital pour enfants savent que B West est le service d’oncologie. Là, pour moi, tant que nous n’avions pas de rapport de biopsie, je ne pensais pas au pire. Il était clair qu’il y avait quelque chose de grave. Mais je mettais encore de côté le diagnostic final que nous allions recevoir.

Stephi : Puis-je te demander si Lina était présente lorsque le diagnostic est tombé ? Était-elle dans la pièce quand le médecin l’a annoncé ?

Claudia : Oui, elle était là dans la salle d’urgence. Elle a très bien pris la nouvelle.

Stephi : A-t-elle compris ce que signifiait le diagnostic ?

Claudia : Elle avait déjà six ans et demi à ce moment-là. Je ne sais pas si elle a vraiment compris. J’avais le sentiment qu’elle savait intérieurement que quelque chose n’allait pas chez elle. Elle demandait sans cesse quand nous rentrerions à la maison. Elle voulait juste rentrer chez elle. J’ai dû lui dire que pour le moment, nous ne pouvions pas rentrer, car nous devions d’abord voir ce qu’était cette boule dans sa tête. C’est comme ça que nous l’appelions. De jour en jour, son état s’est rapidement dégradé. Elle ne pouvait plus marcher et tenait à peine sa tête. C’était vendredi, et nous savions que l’opération aurait lieu lundi. Nous avions convenu avec l’oncologue qu’il lui expliquerait qu’il fallait opérer, et que nous lui dirions que nous devions maintenant réfléchir à ce que nous pouvions faire. Il est donc venu lui parler. Elle a très bien pris la nouvelle. Nous avons remarqué qu’elle y réfléchissait. Elle a toujours été quelqu’un qui comprenait beaucoup et qui réglait beaucoup de choses seule. Nous voulions en parler avec elle, mais elle ne le voulait pas. Nous lui avons demandé si nous devions sortir un instant, et elle a dit oui. Mon mari et moi sommes sortis de la chambre. Elle était couchée dans son lit, et nous avons senti qu’elle réfléchissait à quelque chose. Ce qu’elle pensait exactement, nous ne le savons toujours pas. Mais après, elle était beaucoup plus calme. Nous lui avons expliqué qu’elle serait opérée le lendemain et que ce serait une opération importante. Nous avons réfléchi avec elle à ce qu’elle voulait faire pendant l’opération. Nous savions que c’était une question de vie ou de mort.

Stephi : Ce que vous avez fait là...

Claudia : Nous le savions déjà à ce moment-là. Nous savions que l’anesthésie serait la chose la moins dangereuse dans toute cette affaire, car la tumeur se trouvait au niveau du tronc cérébral. Le centre respiratoire est situé dans le tronc cérébral, c’est là que sont contrôlées les fonctions vitales. Nous savions qu’une mauvaise incision pouvait tout arrêter. Nous savions aussi qu’elle pourrait sortir de cette opération gravement handicapée, qu’elle ne nous reconnaîtrait peut-être plus, qu’elle pourrait encore vivre, mais ne plus être Lina telle qu’elle se tenait devant nous. Elle pensait alors qu’elle volerait comme un papillon pendant ce temps. Avec cette image, nous l’avons emmenée lundi matin à l’hôpital cantonal en ambulance. Je me suis beaucoup battue pour pouvoir être présente. Pour moi, c’était clair que je resterais avec elle jusqu’à l’anesthésie. En tant qu’infirmière, je savais que je voulais être auprès de mon enfant jusqu’à la dernière minute. Si elle ne revenait pas, j’aurais au moins pu l’accompagner jusque-là. Je suis très reconnaissante aux anesthésistes et au personnel soignant d’avoir accepté cela. En principe, ils ne le font pas.

Stephi : Lina était-elle consciente de ce que signifiait l’opération ?

Claudia : Non.

Stephi : Vous n’en avez donc pas parlé avec elle non plus ...

Claudia : Non. C’était une ampleur que je ne comprenais pas moi-même, et je pensais qu’elle n’avait pas besoin de le savoir à ce moment-là. La question est toujours de savoir ce qu’elle a peut-être ressenti et ce qu’elle savait vraiment. Elle savait simplement qu’on allait retirer la masse et qu’après on verrait comment ça se passerait.

Stephi : Est-ce qu’on fait ses adieux à l’enfant ? Tu t’es donc dit au revoir ?

Claudia : Ce n’est pas comme ça. Non.

Stephi : Tu savais donc en fait que ça irait bien. C’était clair pour toi intérieurement ?

Claudia : En parlant avec la neurochirurgienne, j’ai senti que je lui faisais confiance. Je faisais confiance au fait qu’elle opérerait aussi longtemps qu’il serait possible d’en retirer le maximum. Mais nous ne lui avons pas dit que nous préférions que Lina revienne dans un état où elle nous reconnaîtrait encore, plutôt que d’enlever le maximum mais de ne plus retrouver la Lina que nous connaissions. Cela n’a pas été discuté. Mais j’avais en quelque sorte cette confiance de base. Je n’ai jamais pensé qu’elle pourrait mourir pendant l’opération. Mais je savais que ça pouvait arriver. Ils nous ont aussi dit que plus l’opération durerait, mieux ce serait, car ils pourraient alors retirer davantage. L’opération a duré huit heures et demie lundi. Après une heure, nous étions rassurés parce que nous savions qu’ils pouvaient faire quelque chose. En même temps, on ne sait tout simplement pas ce qui se passe pendant ces huit, huit heures et demie.

Stephi : Ce sont les huit heures et demie les plus terribles. C’est fou. Que fait-on pendant ce temps ?

Claudia : D’une certaine manière, après tout ce temps, on est simplement épuisé, de tout ce qui s’est déjà passé, de l’entrée à l’hôpital jusqu’à l’opération. On a entendu tellement de choses négatives, dans une situation qui nous touche si directement, qu’on est simplement heureux que quelque chose puisse encore être fait. Nous nous sommes laissés aller du mieux possible pendant ce temps. Une collègue est venue dans notre chambre. Nous voulions rester dans la chambre de Lina. Elle nous a fait plutôt un massage du dos. Nous avions convenu que j’irais à la maison parce que je n’avais presque pas dormi jusque-là. Pour mon mari, il était clair qu’il resterait là. Je suis donc rentrée chez moi et me suis couchée. Mon mari a été le premier à revoir Lina en soins intensifs. Je n’avais pas le besoin de la revoir tout de suite. Pour moi, il suffisait de savoir que l’opération s’était bien passée, quoi que cela signifie à ce moment-là, et que mon mari était avec elle.

Stephi : Mhm. Et ensuite ?

Claudia : Ensuite, je me souviens que l’appel est arrivé. Ce n’était pas bon. Lina était bien revenue de l’opération et tout, mais la tumeur n’avait pas bonne apparence. Nous devions venir au plus vite à l’hôpital pour enfants.

Stephi : Aviez-vous déjà le diagnostic peu après l’opération, ou comment cela se passe-t-il à ce moment-là ?

Claudia : Non, cela prend cinq jours.

Stephi : Cinq jours. Et Lina était déjà à l’hôpital depuis cinq jours.

Claudia : Elle est entrée mercredi. L’opération a eu lieu lundi, et le samedi suivant, nous avons reçu le rapport de la biopsie. Ces cinq jours entre l’opération et le rapport de biopsie ont d’abord été marqués par le fait qu’elle était encore en vie. C’était incroyable. Elle nous reconnaissait. Elle savait qu’elle avait une cuillère dans la main et pouvait à nouveau manger seule. Elle pouvait dire elle-même quand elle voulait manger. Elle pouvait aussi dire qu’elle ne voulait pas de physiothérapie, et elle a fait la grève quand la physiothérapeute voulait faire quelque chose avec elle. Ce furent des moments forts, car on sentait qu’elle fonctionnait encore exactement comme avant.

Stephi : Oui, je comprends tout à fait cela.

Claudia : Mais nous savions qu’ils n’avaient pu retirer que trente pour cent de la tumeur. On attend le rapport de biopsie, même si cette attente était plutôt secondaire pour moi à ce moment-là. J’étais simplement heureuse qu’elle soit revenue ainsi.

Stephi : Qu’elle soit revenue ainsi. Elle n’avait aucun changement ? Tu n’as rien remarqué de différent chez elle ?

Claudia : On sentait la fatigue de l’opération. Mais sinon, pas vraiment. Sa volonté était revenue. Son caractère était le même qu’avant. Elle était sûrement un peu plus craintive. Elle voulait toujours avoir quelqu’un de nous près d’elle. Nous lui avons clairement permis cela. Nous avons dit que nous ferions cela. Mais nous avons aussi cherché du soutien. Parfois, la grand-maman veillait sur elle, parfois aussi la marraine. Ce n’étaient donc pas seulement nous, les parents, qui étions avec elle.

Stephi : Avec elle à l’hôpital ?

Claudia : Oui.

Stephi : Je trouve cela très fort. Quand cela est arrivé chez nous avec Alia, elle a été réanimée, et nous avons pu encore entrer une fois auprès d’elle. Il y a eu un moment où nous avons tous les deux dit qu’elle pouvait partir. Avec le recul, je me demande comment j’ai pu dire cela. Comment ai-je pu dire à mon enfant avec une telle conviction qu’elle pouvait partir ? Mais je trouve cela tellement important que les parents puissent aussi lâcher prise d’une certaine manière. Qu’on ne soit pas un obstacle pour l’enfant à ce moment-là. C’est pourquoi je trouve cela très, très fort.

Stephi : Et le samedi, le diagnostic est tombé ?

Claudia : Le samedi, nous avons eu la conversation avec l’oncologue. Il nous a dit très professionnellement que la tumeur était très maligne, que …

Stephi : Lina était-elle présente ?

Claudia : Non. Lina n’était pas là. Il n’y avait que nous deux. Il l’a dit très professionnellement, mais aussi avec beaucoup d’empathie. On sentait que cela le touchait. Ce n’était pas juste une annonce, il l’a vraiment exprimé de manière très humaine. Une phrase m’est restée. Il a dit qu’en Australie, on dirait maintenant qu’il faudrait aller dans le Queensland, parce que c’est la plus belle région d’Australie, et le faire maintenant. Cela a déclenché une étincelle en moi. Nous ne savons pas combien de temps il nous reste. Maintenant, il faut saisir la vie à bras-le-corps.

Stephi : Vous ne saviez donc pas combien de temps Lina allait encore vivre.

Claudia : Non.

Stephi : Vous saviez qu’il restait une tumeur résiduelle dans le cerveau.

Claudia : Oui.

Stephi : Et maintenant, il s’agit surtout de profiter du temps passé ensemble.

Claudia : Oui. C’est là qu’il a aussi été décidé qu’on ne ferait qu’un traitement palliatif. Elle devait recevoir une chimiothérapie per os, donc un sirop à avaler, et des radiations. Cela a été décidé là-bas, et nous avons accepté.

Stephi : À quoi servaient les radiations ?

Claudia : Pour peut-être contenir la tumeur grâce aux radiations ou la réduire un peu. Nous avons trouvé que c’était une chance à tenter. Et pour la chimiothérapie per os, donc le sirop à avaler, nous avons aussi dit oui, faisons-le. Nous ne savions pas combien de temps cela pourrait nous faire gagner. En même temps, pour moi, c’était clair que c’était un grade quatre, donc le plus haut degré de malignité. Nous n’avions pas beaucoup de chances de survie, même si on aurait pu être plus invasifs, parce que la tumeur était vraiment dans le tronc cérébral. Ce qui m’importait, c’était que nous tirions encore le plus de qualité possible de la vie, plutôt que de gagner du temps et ensuite nous demander quelle qualité ce temps avait encore. Peut-être aurions-nous sinon manqué le temps que nous aurions pu remplir de vie, parce que nous l’aurions rempli de thérapies. Je pense que mes connaissances professionnelles en tant qu’infirmière m’ont aidée à ce niveau. Je devais me demander ce qui était le plus important maintenant. Pour moi, c’était clair que la vie était plus importante que le temps. Après cela, je savais simplement que Lina allait mourir. Je ne me suis pas fixé d’horizon temporel. Ils nous ont dit que ça pouvait bien se passer et que nous avions encore un an. Il se pouvait que nous ayons beaucoup de chance et que ça dure plus longtemps. Mais ça pouvait aussi aller plus vite. Cela n’était pas décisif pour moi, parce que je trouvais que nous écrivions notre histoire, et personne ne peut nous dire combien de temps il nous reste. Alors il faut juste vivre maintenant. Mon prochain objectif était de sortir de l’hôpital le plus rapidement possible.

Stephi : Mais ensuite vient ce diagnostic, et tu es assise dans cette pièce. C’est presque écrasant, non ? Même en couple. Tu respires d’abord un bon coup et tu penses que ton enfant va mourir.

Claudia : Je crois que j’ai eu …

Stephi : Ou le processus avant a-t-il déjà été utile ?

Claudia : Oui, je crois que j’ai réagi assez spécialement. Le choc a en fait eu lieu quand nous sommes arrivés à l’hôpital et qu’ils ont dit que le diagnostic était comme dans le cervelet. C’était le plus grand choc. C’était devenu une réalité, parce que je l’avais déjà imaginé auparavant. Le rapport de la biopsie était plutôt du genre, ok, maintenant on le sait noir sur blanc. Mais à ce moment-là, ça ne m’a pas autant bouleversée. Je ne peux pas expliquer pourquoi. Pour moi, c’était plutôt du genre, ok, maintenant on vit. Il faudrait demander à mon mari comment ça a été pour lui. Je crois que ce n’était pas pareil pour lui que pour moi. Mais il faudrait le laisser parler.

Stephi : Et vous avez dit cela à Lina ?

Claudia : Non. Non, nous ne lui avons pas dit. Nous lui avons dit que l’opération était terminée et que nous allions faire en sorte qu’elle sorte de l’hôpital le plus vite possible. Après, nous verrions. Nous ne lui avions pas encore dit à l’époque que des radiations allaient suivre. Et nous ne lui avions pas dit non plus qu’elle prenait déjà de la cortisone pour réduire au maximum le gonflement du cerveau. Non, nous ne lui avons pas dit. Nous nous sommes toujours dit que nous répondrions honnêtement à toutes les questions des enfants, donc de Tim et de Lina. Mais s’ils ne posaient pas de questions, c’est peut-être qu’ils ne voulaient pas savoir à ce moment-là. Pour Lina, la question la plus importante était de savoir quand elle pourrait rentrer à la maison. C’est pourquoi nous nous sommes fixés cet objectif.

Stephi : Et Tim ?

Claudia : Il a continué sa vie. On sentait que cela le touchait, mais il ne pouvait pas encore en mesurer l’ampleur. Il a aidé Lina avec beaucoup d’amour. Cela m’a toujours émue. C’est un vrai petit tourbillon, très actif. Mais il pouvait s’asseoir à côté d’elle sur le lit et l’aider à enlever les pansements, car elle ne pouvait pas le faire avec son bras perfusé. Ou il s’asseyait sur le lit et lisait une histoire avec elle.

Stephi : L’avez-vous préparé au fait qu’elle allait mourir ?

Claudia : Oui, mais pas encore à ce moment-là. Cela est venu plus tard, pendant la phase terminale. Alors nous le lui avons dit, à lui et à elle. Non, parce que pour lui, c’était encore plus abstrait que pour moi.

Stephi : Mhm, bien sûr.

Claudia : Pour nous, c’était déjà inimaginable qu’elle allait mourir. Comment expliquer cela à un enfant de quatre ans ? Non, nous n’avons pas fait semblant que tout allait bien, pas du tout. Mais nous avons vécu avec ce qui était là.

Stephi : Et avez-vous continué à vivre normalement ou avez-vous pensé à faire un dernier voyage ?

Claudia : Non, nous n’avons pas pensé cela. Nous n’aurions pas pu non plus, parce que Lina n’aurait pas été assez robuste pour cela. Et elle voulait simplement rentrer à la maison. Environ une semaine et demie après le rapport de la biopsie, nous sommes rentrés à la maison. Je crois que c’était vers le 2 février environ. C’était simplement agréable d’être à la maison. Et ensuite, bien sûr, la vie quotidienne a commencé à la maison. Mon mari a un très bon patron, toujours. Il travaille toujours là-bas. Son patron a dit que le travail n’était pas important pour le moment. Maintenant, c’est la famille qui compte, et mon mari devait revenir travailler quand il pourrait. Cela a été un grand soulagement, parce que mon mari pouvait être à la maison autant qu’il voulait. Il a beaucoup travaillé depuis la maison. Mais il allait aussi régulièrement au bureau, parce qu’il disait que ça se passait bien là-bas. J’ai aussi recommencé à travailler, les lundis, quand mon mari était de toute façon à la maison. C’était alors son jour de papa. C’est ainsi que nous avons continué à mener une vie presque normale avec la maladie de Lina.

Stephi : Mais Lina n’est pas allée à l’école ?

Claudia : Non, elle était encore à la maternelle. Et elle ne montrait aucun intérêt à aller à la crèche. Elle disait sans cesse qu'il était important qu'elle soit à la maison maintenant. Avant, elle aimait beaucoup aller à la maternelle. C'était donc étrange pour nous qu'elle ne veuille plus forcément y aller. Nous lui demandions encore et encore. Ses amis venaient aussi souvent chez nous. Elle aimait ça. Mais d'une certaine manière, j'avais l'impression qu'elle savait qu'il y avait des choses plus importantes que d'aller à la crèche. C'était plus important d'avoir simplement du temps maintenant. Au début, c'était clairement aussi une question de repos. À l'hôpital, par exemple, elle refusait catégoriquement de marcher. Nous avons reçu un fauteuil roulant à la maison, mais elle a dit très clairement que nous pouvions le laisser là-bas, qu'elle n'en avait pas besoin parce qu'elle se déplaçait avec son Bobby Car. Nous sommes rentrés à la maison, et elle avait son Bobby Car dans le salon. Elle l'utilisait pour aller aux toilettes. Elle savait très clairement ce qui lui faisait du bien et ce dont elle avait besoin. Nous pouvions nous appuyer là-dessus.

Stephi : Était-elle aussi une sorte de guide dans tout ça ?

Claudia : Oui, beaucoup. Je nous ai toujours perçus comme une équipe. Nous étions quatre à savoir ce qui nous faisait du bien. Bien sûr, nous étions les parents à prendre les décisions, mais Lina pouvait décider de beaucoup de choses. Elle nous aidait à décider.

Stephi : Est-ce qu'elle s'est ensuite dégradée petit à petit ? Ou comment faut-il se l'imaginer ? Elle était à la maison, on savait qu'elle était malade et qu'elle n'allait pas bien. À un moment donné, il y a ce moment où l'on sent que la fin approche. Comment faut-il se l'imaginer ?

Claudia : Oui, elle allait mieux pendant un mois. On ne remarquait presque plus rien. Pas au point d'oublier qu'elle avait une tumeur au cerveau. Elle devait prendre ses médicaments, et elle était un peu plus faible qu'avant. Mais elle pouvait à nouveau bricoler, jouer. Elle avait peut-être besoin de plus de repos, certainement plus qu'avant. Plus tard, nous sommes allés pour la radiothérapie. Ça la fatiguait beaucoup, elle n'aimait pas ça du tout. Après neuf séances, il y a eu une complication. Elle a eu une pression intracrânienne élevée, et nous avons dû retourner à l'hôpital pour enfants. L'écoulement du liquide cérébrospinal par les ventricules ne fonctionnait plus. Elle a reçu un shunt, une dérivation externe pour aider à l'évacuation du liquide cérébral. Là, on a fait un nouveau bilan, et on a vu que la tumeur repoussait déjà. Il était clair que la thérapie allait être arrêtée. On a décidé de continuer la chimiothérapie orale encore une quarantaine de jours, mais d'arrêter la radiothérapie car elle ne servait à rien. Ça a été un nouveau coup dur. En même temps, il était clair que nous ne voulions plus rien irradier si ça ne servait à rien. Sinon, nous perdions du temps de vie que nous pouvions utiliser autrement. À partir de ce moment, nous ne sommes plus jamais retournés à l'hôpital pour enfants. Nous nous demandions ce que nous y ferions. En ce sens, ils ne pouvaient plus nous aider ni améliorer quoi que ce soit. Nous n'avions plus besoin de prises de sang. Elles ne nous disaient plus rien. Nous écoutions simplement l'état de Lina, nous la suivions et l'accompagnions du mieux possible. Nous avions toujours la possibilité de retourner à l'hôpital si nous ne pouvions plus assurer les soins à la maison. Et si nous avions besoin d'aide, nous pouvions appeler à tout moment. Cela nous suffisait. À partir de là, nous avons vraiment commencé à faire encore plus d'excursions. Nous sommes allés faire du poney, nous sommes allés à Constance au… comment s'appelle cet aquarium ?

Stephi : Sea Life.

Claudia : Exactement, au Sea Life. Mais il n'était plus important de faire de grandes choses. L'essentiel était surtout d'être à la maison avec Lina.

Stephi : C'est le moment ensemble. Et il n'a pas besoin d'un grand cirque autour.

Claudia : Non, elle ne voulait pas ça. L'hôpital nous a ensuite clairement demandé quel était le grand souhait de Lina. Pour Sternschnuppe.

Stephi : Ah, c'est beau.

Claudia : Elle a pu monter sur scène avec les Schwiizergoofe. C'était un rêve qu'elle avait toujours eu, et c'était très émouvant.

Stephi : Et elle percevait encore tout ?

Claudia : Oui. Jusqu'à douze heures avant sa mort, elle pouvait encore nous dire clairement ce qu'elle voulait, ce qu'elle ne voulait pas, ce dont elle avait besoin et ce dont elle n'avait pas besoin.

Stephi : On peut donc s'adresser à eux si l'enfant est en fait…

Claudia : Oui, si l'enfant est en phase terminale ou gravement handicapé. Ils réalisent alors un dernier grand souhait de l'enfant.

Stephi : Génial.

Claudia : Le souhait avec les Schwiizergoofe, c'était le nôtre. En fait, c'était la marraine de Lina qui l'avait organisé, et c'était le premier moment fort. Grâce à Sternschnuppe, nous sommes ensuite partis camper cinq jours au Tessin. Lina avait aussi souhaité partir une dernière fois en camping-car. Nous avions une place directement au bord du lac. C'était très précieux, même si Lina devenait de jour en jour plus faible, car la douleur augmentait. Mais c'était bien, car nous étions partis alors que le processus de fin de vie avait clairement commencé. Cela nous a donné une avance quand nous sommes rentrés à la maison. Nous avons informé les personnes autour de nous de la situation à plusieurs reprises. Pourtant, nous avons pu commencer le processus de fin de vie pour nous-mêmes et emmener les autres petit à petit.

Stephi : Est-ce que Tim l'a réalisé ? Lui aussi, n'est-ce pas ? Ça a probablement été un processus pour lui aussi. Il était là, elle devenait de plus en plus faible. Je peux imaginer qu'un enfant le ressent de manière très naturelle.

Claudia : Oui, mais il ne posait pas de questions, comme Lina. C'était simplement comme ça.

Stephi : C'était simplement comme ça.

Claudia : Lina m'a demandé quand nous étions dans le sable : « Maman, que se passe-t-il si la boule continue de grandir ? » Elle en avait conscience, car elle ne pouvait plus marcher à ce moment-là. C'était environ trois semaines avant sa mort. Elle était très triste de ne plus pouvoir jouer avec ses frères et sœurs. Ça la préoccupait beaucoup. Je lui ai alors dit : « Regarde, Lina, la boule grandit. Un jour, il faudra décider si tu veux rester sur terre ou si c'est trop dur ici et que tu veux aller au ciel. Cette décision t'appartient. Papa et moi, nous t'accompagnons, nous sommes tous là pour toi. Mais c'est toi qui décides quand c'est assez sur terre. »

Stephi : Qu'a-t-elle répondu ?

Claudia : Elle m'a regardée profondément dans les yeux, et nous avons toutes les deux pleuré. Pour moi, c'est un des moments les plus touchants. Un moment d'amour absolu. Car on ne peut guère dire plus à une personne que de lui permettre de partir quand elle le souhaite.

Stephi : Oui, ça vient juste de me toucher. C'est un sentiment de sécurité. C'est simplement beau de savoir qu'on peut lâcher prise avec cette personne. Très fort.

Claudia : Mhm. Oui, c'est pour moi un des moments les plus précieux de toute ma vie jusqu'à présent.

Stephi : Oui, je le crois. Tu le portes avec toi.

Claudia : Oui. Cela aide. Mais ce sont aussi précisément ces moments, parce que nous avons vécu la phase de fin de vie de manière si consciente. Lina est morte à la maison. Je trouve que cela nous a aussi beaucoup donné de force par la suite, parce que nous avons accompagné le processus pas à pas. Nous avons aussi pris des décisions pas à pas. Nous n'avons pas décidé quand Lina allait mourir, mais nous avons façonné le processus de fin de vie à la maison avec elle.

Stephi : Donc vous l'avez aussi impliquée dans certaines choses là-bas.

Claudia : Oui. Le déclin du corps se fait alors assez rapidement. Avec le temps, elle ne voulait plus s'asseoir, et elle ne pouvait plus s'asseoir non plus. Elle voulait seulement rester allongée. À un moment donné, elle ne voulait plus sortir. Puis elle voulait seulement être sur le canapé. Puis elle ne voulait plus être dans la pièce à vivre. Heureusement, nous avions des voisins très gentils. Une voisine travaille à l'unité de soins intensifs pédiatriques à Saint-Gall, et elle nous a accompagnés. Notre entourage était aussi de nouveau présent. Des gens venaient cuisiner, laver, nettoyer et faire les courses. Parfois, c'était chez nous comme dans une ruche. Lina était simplement dans notre chambre, dans notre lit. C'était son oasis, où elle prenait lentement congé de la vie. Nous avons pu être là pour elle. Nous n'avions plus à nous occuper des choses quotidiennes. Cela était pris en charge pour nous. Et pourtant, quand nous voulions revenir à la vie, il suffisait de monter un escalier. Puis nous étions dans ce royaume merveilleux où la vie continuait. Cela a aussi été très précieux pour Tim, pour nous tous, de vivre ce que c'est quand une personne meurt. Cela nous a aidés à pouvoir lâcher encore plus prise et à dire : « Oui, c'est bien qu'elle puisse partir maintenant. » C'est quelque chose que je répète souvent. Ayez le courage de vraiment écouter ce que vous voulez, comment vous voulez organiser cela. Que ce soit à l'hôpital, à la maison ou dans un hospice pour enfants, qui est encore en cours de développement en Suisse. Écoutez-vous. Et faites-le ainsi. Je crois qu'il n'y a pas de juste ou de faux. Il y a seulement ce qui est juste à ce moment-là.

Stephi : Je le crois aussi.

Claudia : Et bien sûr, il faut un entourage qui soutienne. C'est nécessaire. Pour nous, c'était incroyablement précieux de pouvoir appeler à tout moment l'hôpital pour enfants. Nous aurions aussi pu y retourner à tout moment, mais nous n'en avons pas eu besoin.

Stephi : Oui, parce que vous aviez cet entourage, aussi avec les voisins et tout. C'est quelque chose que j'ai aussi ressenti chez nous. L'entourage est extrêmement important. À ce moment-là, on n'est souvent pas capable de dire qu'on aurait besoin d'aide ou de ceci ou cela. Peut-être qu'on le pourrait, mais on ne veut pas être un fardeau pour quelqu'un. C'est pourquoi c'est si beau quand ça fonctionne simplement et qu'on n'a même pas à y penser.

Claudia : Oui. Mais je crois qu'il y a une différence entre quand cela arrive soudainement ou quand c'est comme chez nous. Nous avons eu quatre mois pour ce processus, alors que chez vous, cela a peut-être duré une demi-heure ou moins. Dès le début, nous avons accepté l'aide qui nous était proposée. Quand une voisine disait qu'elle pouvait faire la lessive pour moi, je disais que le linge était là. Quand quelqu'un disait qu'elle venait vider la machine à laver, je disais qu'elle pouvait venir et prendre aussi les déchets. Ainsi, cela s'est mis en route. Il n'y a pas eu de rupture entre notre entourage et nous, mais c'était une collaboration. Les autres ne pouvaient pas nous enlever notre histoire difficile.

Stephi : Mais là…

Claudia : Ils pouvaient soutenir parce que nous avons ouvert la porte. Et parce que nous avons laissé entrer les gens.

Stephi : Mais cela suppose qu'on ouvre.

Claudia : Exactement.

Stephi : Et qu'on accepte de l'aide.

Claudia : Et c'est ce que je dis à tout le monde. Faites-le simplement. Vous ne perdez rien. Et les gens s'en iront aussi si vous ne pouvez pas. Si vous n'en avez pas besoin ou si vous ne le supportez pas. Mais acceptez l'aide, parce que c'est un travail d'équipe. C'est aussi quelque chose que je pense aujourd'hui, que nous avons simplement fait comme ça. Mais personne ne nous a dit que nous devions faire ainsi.

Stephi : Oui, bien sûr. C'est vous, c'est votre manière. Et puis Lina était dans votre lit.

Claudia : Lina est morte dans notre lit.

Stephi : Et vous étiez là et…

Claudia : Nous étions là. La voisine était aussi là et un médecin.

Stephi : Tim aussi ?

Claudia : Tim n'était pas à la maison. Il nous le reproche encore aujourd'hui.

Stephi : Vraiment ?

Claudia : Il demande pourquoi il n'était pas à la maison cette nuit-là, quand Lina est morte. Mais nous ne l'avons pas éloigné. Un garçon du voisinage lui avait demandé s'il voulait dormir chez lui, et Tim avait dit oui lui-même. Avec le recul, je ne referais plus cela. Il aurait pu être à la maison, même s'il n'aurait peut-être rien remarqué parce qu'il aurait dormi. En même temps, c'était aussi précieux, parce que nous pouvions vraiment nous concentrer uniquement sur ce qui était important à ce moment-là pour Lina et pour nous. Nous aurions eu besoin de quelqu'un pour lui. C'est pourquoi je crois que c'était aussi important qu'il ne soit pas à la maison. Cinq jours avant que Lina ne meure, elle a dit très clairement qu'elle ne voulait plus prendre ces foutus médicaments. À partir de ce moment, nous ne lui avons donné que les médicaments contre la douleur et les nausées. Tous les autres médicaments ont été arrêtés, parce qu'elle nous avait clairement dit qu'elle n'en avait plus besoin maintenant. Nous en avons aussi parlé avec l'oncologue. Il nous a expliqué ce que cela signifiait si nous arrêtions la cortisone. Et nous avons pensé, quelle différence cela fait ? Elle meurt. Aussi dur que cela puisse paraître pour d'autres, elle meurt de toute façon. Pourquoi ne pourrions-nous pas faire confiance à notre fille, sachant qu'elle n'en a tout simplement plus besoin ?

Stephi : Oui, beaucoup. Oui, selon son souhait.

Claudia : C'est encore plus important.

Stephi : Oui. Je crois que cela lui aurait paru faux si vous aviez fait autrement. C'était dans son sens. Oui, et je trouve très beau qu'elle ait pu rentrer à la maison.

Claudia : Oui, moi aussi.

Stephi : Oui, il y a sûrement des circonstances où ce n'est pas possible. Alors c'est aussi correct. Mais ainsi, je crois que cela lui donne un sentiment de sécurité et le sentiment de pouvoir vraiment partir.

Claudia : Et aussi pour nous, non ? Tu peux l'accompagner jusqu'au dernier souffle.

Stephi : Comment était le moment où elle est partie ? Comment l'as-tu ressenti ?

Claudia : Je l'ai perçu très consciemment. C'était très similaire à une naissance. Quand le bébé est dans les bras ou dans le monde, le temps s'arrête. C'est comme Noël, un moment très solennel, difficile à exprimer avec des mots. Je trouve que c'était très similaire à une naissance. Ensuite, ça prend une autre direction, ou c'est une autre direction. Mais au premier instant, pour moi, il y avait simplement cette pensée que nous avions réussi. Elle a pu mourir paisiblement. Elle s'est endormie tranquillement. Maintenant, c'est simplement comme ça. Et quelque part, c'est aussi bien que ce soit ainsi. Parce que l'autre option n'aurait pas été une vie qui lui aurait correspondu.

Stephi : Mhm. J'ai eu ce moment quand je suis allée au crématorium avec Alia, quand nous avons pu lui dire adieu une dernière fois. J'ai eu ce moment. Il était si naturel. J'ai beaucoup de peine à le décrire. Un peu comme tu l'as vécu aussi. Parce que c'était simplement si naturel. Une naissance est naturelle. C'est un moment de joie. Mais accompagner une personne qu'on aime dans la mort ou la voir ainsi, c'était pour moi d'une certaine manière juste... oui, c'était naturel et d'une certaine façon aussi beau. Aussi bête que cela puisse paraître, je suis contente d'être allée la voir une dernière fois et de l'avoir revue. Pour moi, cela fait partie du rôle de maman. Je la mets au monde. Mais je peux aussi l'accompagner dans la mort. Et j'ai l'impression que beaucoup de mamans ne sont pas conscientes de cela aujourd'hui. Je veux dire, on est en post-partum, tout le monde a des bébés, et personne ne pense que l'enfant pourrait mourir. Qui y pense, hein ? Mais d'une certaine manière, il faut être conscient que dire oui à la vie, c'est aussi dire oui à la mort. Cela fait simplement partie du tout.

Claudia : Mhm. Je crois aussi que c'est bien de ne pas en être trop consciente. Et je crois que nous deux avons fait cette expérience. Nous savons ce que cela fait. Nous vivons maintenant aussi avec la réalité que nos enfants peuvent mourir avant nous. Je crois qu'il est important que les gens gardent quelque part en tête que cela peut devenir réalité, bien plus vite que nous ne le pensons tous. Ce n'est pas forcément un enfant. La plupart d'entre nous quittent la Terre avec l'expérience d'avoir vu ou vécu la mort d'autres personnes. Peu de gens meurent sans avoir fait cette expérience. Et je crois que c'est très particulier d'accompagner son enfant dans la mort, surtout aussi tôt, comme nos enfants sont morts. Comment cela s'est-il passé chez vous, quand la réanimation a été arrêtée ? Avez-vous eu le temps d'aller voir Alia ?

Stephi : C'était comme ça : ils nous ont fait entrer. Nous devions prendre une décision. Chez elle, il n'y avait plus de circulation, rien. Il faut alors prendre une décision. En fait, la décision était évidente. Mais j'ai trouvé ça beau que personne ne soit sorti pour dire que notre enfant était mort. Ça aurait été très dur pour moi. Comme ça, j'ai pu aller vers elle. Ils l'ont encore réanimée. Après deux réanimations et le déclenchement du choc, nous avons dit qu'Alia pouvait partir. Que Maman et Papa la laissaient partir. Alors ils ont arrêté. Après, nous avons pu la prendre dans nos bras. Je l'ai serrée fort contre moi, et mon mari l'a aussi tenue longtemps contre lui. J'ai trouvé cela beau. C'était un petit processus, pas comme chez vous, tu sais, pas un long processus où on peut plus ou moins se préparer. Mais j'ai quand même été impliquée. J'ai pu l'accompagner en tant que maman, et papa aussi a pu l'accompagner. Cela a été tellement précieux pour moi que nous ayons pu encore vivre cela, même si ce sont des mots durs. Mais ils étaient si importants. J'ai pu les dire. C'est pourquoi je me suis toujours demandé ce que ça fait de savoir que son propre enfant va mourir. Peut-on s'y préparer ? Pourrais-tu dire avec le recul que Lina vous a préparés à la mort, que la maladie vous a préparés ? Que vous étiez calmes et préparés au moment où elle est morte ? Pourrais-tu dire avec le recul qu'on est préparé ?

Claudia : On a sûrement le temps de s’y préparer. Mais comment c’est vraiment, on ne le sait jamais. Pour moi, c’était le fait d’avoir beaucoup anticipé. Par exemple, je voulais assez tôt que nous ayons tous les analgésiques à la maison. Je savais que je ne voulais pas voir Lina souffrir. Je voulais pouvoir commencer, si besoin, avec de la morphine ou des analgésiques encore plus forts, sans devoir organiser d’abord leur obtention via la pharmacie, l’hôpital ou d’autres instances. J’ai donc toujours organisé certaines choses à l’avance, pour que nous les ayons quand nous en aurions besoin. À un moment, j’ai aussi téléphoné à une accompagnatrice de deuil et discuté avec elle de ce que c’est quand quelqu’un meurt à la maison. Je voulais avoir ces informations pour moi. Quand mon mari et moi avons rendu le camping-car après les vacances des étoiles filantes, environ trois semaines avant que Lina ne décède, je lui ai dit comment nous devions aborder la dernière période avec Lina à la maison. Nous avons alors dit que nous verrions comment ça se passerait. Si l’un de nous ne supportait plus qu’elle soit à la maison, ou si nous ne voulions pas avoir ces images dans nos propres espaces, il fallait le dire à l’autre. Alors, il faudrait l’emmener à l’hôpital, car il n’y a pas d’hospice pour enfants. C’est par exemple ce que nous avions discuté ensemble. Nous avions aussi décidé à ce moment-là qu’après la mort de Lina, nous devions encore régler certaines choses sur le plan logistique. Mon mari devait encore finir quelque chose au travail. Mais nous savions très bien que nous aurions ensuite besoin de trois semaines de vacances. Nous devions simplement partir. Mais il y avait du temps. Ce n’était pas comme si elle mourait et que nous devions partir immédiatement. D’abord, il fallait régler ce qui concernait le travail, même si son patron ne nous a finalement jamais mis d’obstacle, pour rien du tout. Ensuite, nous devions simplement partir. C’est ce que nous avions convenu. Pour nous, il était aussi clair que nous voulions garder Lina à la maison quand elle mourrait. Si nous y arrivions à la maison, nous voulions la garder à la maison et pouvoir la préparer là pour les funérailles. Nous l’avons aussi gardée à la maison. Nous n’avons dû la libérer pour la crémation que lorsque nous savions quand le rendez-vous pour la crémation aurait lieu. Ce sont par exemple des choses pour lesquelles on a probablement une certaine avance, comparé au fait que son propre enfant meurt de manière aussi inattendue.

Stephi : Oui. Nous avons dû ensuite la remettre parce qu’une autopsie devait être faite. C’était une mort subite inexpliquée de l’enfant. Nous n’avions même pas la possibilité de la garder à la maison.

Claudia : Que vous puissiez la ramener encore une fois à la maison, ce n’était jamais envisagé non plus.

Stephi : Non. Elle est directement allée au crématorium ensuite. Pour nous, il était clair que nous ne voulions pas d’inhumation. Elle a été incinérée et est maintenant à la maison. Oui, elle est allée directement là-bas.

Claudia : Comment ça a été pour toi, quand elle est partie directement après la réanimation… Combien de temps avez-vous eu ?

Stephi : Oui, ça a quand même duré longtemps. Il y avait encore le médecin cantonal et le procureur qui sont arrivés. Mais c’était bien. Elle est restée assez longtemps avec nous.

Claudia : Qu’est-ce que ça veut dire longtemps ?

Stephi : C’est difficile. Je crois que c’était environ une heure.

Claudia : Avec le recul, je trouve qu'on peut commencer à mettre un peu d'ordre. Maintenant, après huit ans, c’est devenu plus calme pour moi que nous soyons trois sur Terre. Accepter cela m’a coûté beaucoup d’énergie. Rationnellement, c’était clair que c’était ainsi. Mais émotionnellement, c’était toujours un épuisement dans notre famille. Lina fait partie de nous, elle fait toujours partie de nous, et pourtant elle n’est tout simplement plus là physiquement.