L'histoire de Jaël

Andri : Merci beaucoup de bien vouloir partager ton histoire avec nous. Veux-tu te présenter brièvement ?

Franziska : Avec plaisir. Je m'appelle Franziska et j'ai 40 ans. Je suis l'aînée de trois enfants. J'ai grandi dans le canton de Zurich avec mon frère cadet et ma sœur. J'ai des parents merveilleux qui nous ont tous donné beaucoup d'amour et une confiance fondamentale pour la vie. Même aujourd'hui, en tant qu'adultes indépendants, nous avons une très belle relation familiale. Après l'école, j'ai fait une formation de droguiste. Dans ce métier, j'étais en contact avec beaucoup de personnes et, à travers les conversations, j'ai entendu de nombreuses histoires différentes de personnes dans des situations difficiles. Ensuite, je me suis formée dans le domaine du marketing et j'ai mené de longues négociations contractuelles pour une chaîne de pharmacies – ce fut une période passionnante. À 28 ans, j'ai réalisé que je voulais comprendre plus en profondeur comment les gens pensent, ressentent et agissent. J'ai commencé à étudier la psychologie appliquée avec les spécialisations en psychologie du travail, organisationnelle et du personnel. Je suis sûre que ces connaissances acquises lors de mes études m'ont beaucoup aidée plus tard dans mon histoire de perte d'enfant. Je pense que cela m'a permis d'avoir une compréhension plus profonde des personnes dans des situations difficiles et pourquoi elles agissent comme elles le font. Actuellement, je travaille comme spécialiste en formation. Dans ce rôle, je conçois, planifie et anime différents formats de formation continue pour les cadres. De plus, je sensibilise l'entreprise aux processus de changement et accompagne activement les équipes ainsi que les collaborateurs dans les phases de transition. Dans ma vie privée, j'entretiens de nombreuses amitiés et j'aime passer du temps avec les personnes qui me sont chères. Je trouve un équilibre dans la nature en me promenant ou simplement en étant dehors. De plus, je fais régulièrement du sport avec beaucoup de plaisir et j'aime beaucoup lire des romans de tous genres. À 34 ans, j'ai rencontré le père de ma fille Jaël. C'était en 2019. En préparant cet entretien, j'ai réalisé qu'en janvier 2021, nous avions pris la décision de fonder une famille. Cela fait donc exactement 5 ans. J'ai pris conscience que nous avons eu la chance que je tombe rapidement enceinte. Je n'ai jamais été une femme avec un fort désir d'enfant. Pour moi, c'était toujours acceptable d'avoir des enfants ou de rester sans. À cette époque, mes deux frères et sœurs avaient déjà chacun un enfant et j'ai pu vivre la parentalité de loin en tant que tante. Et dans mon cercle d'amis, les enfants étaient déjà présents ou un sujet. La situation à ce moment-là était pour moi propice à fonder ma propre famille. C'est ainsi que mon histoire avec Jaël a commencé.

Andri : Veux-tu nous parler de ta grossesse avec Jaël ?

Franziska : Volontiers. Je suis tombée enceinte rapidement, ce que nous avons considéré comme un grand cadeau. Nous sommes allés ensemble à la première échographie à la neuvième semaine de grossesse. C'était totalement surréaliste de voir qu'un enfant grandissait dans mon ventre et bien sûr, c'était aussi très excitant et beau. Nous avons profité de ce temps, nous étions heureux et avons gardé le secret pour nous. Puis est venu le test du premier trimestre, que nous avons fait ensemble chez une collègue de ma gynécologue, car cette dernière était en vacances. Nous étions très nerveux. Lorsque la gynécologue a regardé l'image échographique, elle est restée silencieuse un moment et son expression a changé. Elle nous a expliqué qu'il y avait probablement quelque chose qui n'était pas tout à fait normal chez le fœtus. Ce "ballon" sur le ventre à côté du cordon ombilical ne devrait pas être là. Je ne pouvais pas comprendre cela, car je n'avais jamais regardé une image échographique aussi précisément. Elle a ajouté qu'elle ne pouvait pas nous en dire plus pour le moment et qu'elle nous orientait vers la clinique gynécologique de l'hôpital Insel à Berne. Celle-ci nous contacterait dans les prochains jours pour un rendez-vous d'examen approfondi. Nous sommes sortis de ce cabinet gynécologique et nous nous sommes sentis comme dans un mauvais film. Nous étions seuls et sous le choc, nous avions peur. Après que le test de grossesse positif avait fait que le monde s'était arrêté de joie, il s'est de nouveau arrêté, mais cette fois sous le choc. Nous étions assez sans voix, et cette incertitude était difficile à supporter et d'une certaine manière surréaliste – cela ne devait pas être ainsi.

Andri : Quand cet examen du premier trimestre a été fait, vous n'aviez pas eu d'avertissement ? Vous avez appris à ce moment-là qu'il y avait un problème avec le fœtus ?

Franziska : Oui, c'est exactement à ce moment-là que nous l'avons appris. Ce qui compliquait la situation, c'est que ce n'était pas ma gynécologue habituelle. Je ne connaissais pas cette médecin ni son cabinet et je ne me suis pas sentie aussi bien prise en charge que d'habitude. Ensuite, c'était comme si nous étions dans un espace vide. Nous sommes sortis de ce cabinet, nous nous sommes regardés et ne savions plus où donner de la tête. Nous savions seulement que nous devions attendre que la clinique gynécologique nous contacte. Heureusement, cela a été très rapide. Il me semble que nous avions déjà un rendez-vous quelques jours plus tard. Puis nous sommes allés pour la première fois à la clinique gynécologique de Berne. Nous avons dû attendre dans la salle d'attente et à gauche et à droite, il y avait des femmes avec des grossesses avancées. C'était une sensation un peu étrange. Dans la salle d'examen, nous étions très nerveux, j'ai même dû pleurer à cause de la tension. Les médecins assistants ont rapidement fait venir des médecins seniors. La cheffe de clinique a dégagé un calme et nous a expliqué que ce "ballon" sur le ventre ne devrait pas être là. Elle pensait qu'il s'agissait d'une omphalocèle, un défaut rare de la paroi abdominale. Lors de la fusion, l'intestin se trouvait à l'extérieur du ventre et était protégé par un sac. C'est pourquoi cela ressemblait à un ballon. À l'époque, ce diagnostic ne me disait rien. La médecin a pris beaucoup de temps, ce qui m'a apporté du calme dans cette situation incertaine. Dès ce premier examen, on nous a conseillé de vérifier d'éventuelles anomalies génétiques, car ce diagnostic est souvent associé à des anomalies génétiques. Nous avons donc décidé cela après une courte discussion commune. Cependant, nous n'avions pas parlé de ce que cela signifierait si une anomalie génétique était présente. À ce moment-là, nous ne savions pas quelles seraient les conséquences de ce diagnostic pour notre enfant ou nous n'étions plus capables de les assimiler et de les traiter. Tout cela a été très difficile à digérer.

Andri : Donc ils n'ont rien dit de ce que cela pourrait signifier ? Pas de pronostic donné ?

Franziska : Si je me souviens bien, non. Ils n'ont pas donné de pronostic à ce moment-là, car ils voulaient d'abord attendre les résultats génétiques. Sinon, tout était normal chez le fœtus. Ma gynécologue habituelle a appelé immédiatement après son retour de vacances, suite au résultat, et nous avons pu venir tout de suite à son cabinet. Voir un visage connu en qui j'avais confiance a été très rassurant pour moi. Elle m'a alors immédiatement proposé une aide psychothérapeutique que j'ai acceptée. Elle a dit qu'un chemin difficile pourrait s'annoncer. Ce n'était pas une grossesse qui se déroulait normalement, et je serais suivie de très près. D'une part par la clinique gynécologique de Berne, d'autre part par elle, si je le souhaitais. Et c'est ce que j'ai souhaité.

Andri : Comment avez-vous vécu ce moment ? Vous l’avez vécu en couple, vous avez assisté ensemble aux rendez-vous. Et puis vous arrivez là-bas, et avec le recul, c’est un peu déroutant que seule toi, en tant que future mère, reçoives un soutien psychologique. Aviez-vous déjà remarqué à l’époque pourquoi le père n’en faisait pas aussi partie ?

Franziska : Non, cela ne m’avait pas frappée à l’époque. Je ne peux cependant plus dire aujourd’hui si la gynécologue avait aussi suggéré une aide thérapeutique au père de Jaël. Avec le recul, il aurait été bon de bénéficier d’un soutien psychologique à la fois ensemble et individuellement.

Andri : Et pour lui, le père de Jaël, ce n’était pas non plus un sujet ? Qu’il ait demandé s’il pouvait venir avec vous ?

Franziska : Non, ce n’était pas un sujet. J’avais déjà eu auparavant des contacts avec des offres de soutien. Grâce à mes études, la barrière pour accepter de l’aide était basse pour moi. J’avais aussi déjà fait des expériences de coaching. Chaque fois que j’étais dans des situations difficiles ou que je me réorientais professionnellement, je sollicitais un soutien externe. Pour moi, c’était tout naturel d’accepter ce soutien. Et pour lui, c’était clair : non, non, c’est toi la mère et tu es enceinte. Après ces premiers examens, nous sommes entrés dans cette « machinerie » du suivi rapproché. Toutes les deux semaines, nous devions aller à la clinique gynécologique et le père de Jaël venait à chaque examen. Et cela, alors qu’il venait de commencer un nouveau travail. J’étais très reconnaissante de l’avoir à mes côtés. Il a commencé ce nouveau travail avec beaucoup d’enthousiasme et de joie. Et en parallèle, il y avait le défi de devenir parents avec une grossesse qui ne correspondait pas à la norme. Ce fut certainement un énorme équilibre pour lui. Sans oublier que nous devions aussi annoncer à notre entourage que la grossesse ne se déroulait pas tout à fait normalement. Se justifier et communiquer avec cette incertitude était difficile. Comment dire que quelque chose ne va pas, sans savoir exactement quelles conséquences cela aura pour l’enfant. Nos familles et amis ont été très soutenants, mais ce que cela leur a fait exactement, je ne sais pas. Nous avons majoritairement fonctionné durant cette période. Nous nous sommes accrochés à chaque petite bonne nouvelle. La première bonne nouvelle fut qu’il n’y avait pas de défaut génétique et que nous savions maintenant que nous attendions une fille. Ce fut un soulagement. Les médecins disaient que ce défaut de la paroi abdominale pouvait bien être opéré et que, si rien d’autre ne survenait, nous pourrions ramener à la maison une fille en bonne santé après quelques mois à la clinique pédiatrique. Malheureusement, peu après, nous avons dû voir à l’échographie que les intestins, au lieu d’être dans une poche protectrice, flottaient librement comme des serpentins dans le liquide amniotique. Je comprends que la sensation de liberté et de flottement doit être belle, mais pas dans ce contexte. La poche protectrice était déchirée et le diagnostic était désormais une omphalocèle rompue. Ce qui rendait la situation encore plus difficile. Avant, on pouvait simplement opérer, mais maintenant c’était plus complexe. Grâce à ma formation de pharmacienne, je savais à quel point l’intestin est important pour l’être humain. Pour moi, il était rapidement clair que l’omphalocèle rompue pourrait poser problème pour la qualité de vie. Pour faire une image, l’intestin est comme la racine d’une plante. Si les racines ne sont pas intactes, cela a des répercussions sur toute la plante – donc sur toute la personne. J’ai réalisé que cela pourrait être une histoire bien plus difficile que ce que nous avions d’abord pensé. Longtemps, il n’a pas été question que Jaël puisse mourir. Pendant la grossesse, elle s’est bien développée au début, a pris du poids lentement et a grandi. Je me souviens avoir dû interroger très fortement les médecins à plusieurs reprises pour savoir ce que le diagnostic signifiait pour la qualité de vie de mon enfant. J’avais l’impression de devoir défendre mon enfant comme une lionne. La transparence totale de la part des médecins m’a manqué à l’époque. Les déclarations étaient souvent très vagues. Peut-être que les médecins ne savaient tout simplement pas mieux, ce qui pourrait être le cas, car il peut y avoir différentes évolutions avec le même diagnostic. Et n’oublions pas : beaucoup de choses peuvent encore changer jusqu’à la naissance, ce que nous avons aussi constaté. Pendant cette période, il y a aussi eu les premiers différends entre moi et le père de Jaël. Il était un optimiste absolu. Pour lui, il n’était jamais question qu’elle puisse mourir. Son père était décédé deux ans auparavant. Et il trouvait que la vie ne pouvait pas être aussi cruelle, d’abord prendre son père et maintenant aussi l’enfant. Pour lui, c’était clair : elle va vivre, tout ira bien. Moi, je suis plutôt une personne réaliste. Avec ce savoir, j’ai très tôt abordé différents scénarios en thérapie. Que se passe-t-il si elle naît ? Dans le meilleur des cas, elle aurait peut-être dû rester trois à quatre mois à l’hôpital pour enfants. La paroi abdominale serait refermée, l’intestin devrait apprendre à fonctionner, et ensuite j’aurais pu ramener un enfant en bonne santé à la maison – avec une qualité de vie normale. Mais il y avait aussi un autre scénario, où la qualité de vie n’est pas optimale. Là, je me suis demandé ce que cela signifiait pour moi en tant que mère, pour nous en tant que parents, pour notre vie et notre entourage. Et le troisième scénario était la mort.

Andri : Puis-je demander : tu as dit tout à l’heure que les spécialistes avaient plutôt retenu des informations. Mais comment as-tu toi-même géré cela ? As-tu fait des recherches, t’es-tu informée, ou quelqu’un des spécialistes a-t-il clairement dit qu’il y avait aussi la possibilité qu’elle en meure ?

Franziska : J’ai fait une petite recherche sur Internet, mais le diagnostic est très rare. Ce que j’y ai trouvé, c’est que la cause de ce défaut de la paroi abdominale est simplement un coup du sort et que ni moi ni nous n’avions fait d’erreur. Les médecins l’ont aussi confirmé. Ma gynécologue a communiqué avec nous très calmement et clairement. Elle a toujours repris avec nous les résultats, car parfois nous ne comprenions pas les rapports et nous n’étions pas en mesure de tout assimiler pendant l’examen. Les nombreuses informations étaient parfois accablantes. Surtout vers la fin de la grossesse, où il y avait de temps en temps de petits diagnostics supplémentaires. Je n’ai jamais reproché quoi que ce soit aux médecins qui nous suivaient à la clinique gynécologique. Ils regardent les images, donnent des évaluations, et chaque couple de parents gère cela différemment. Je ne sais pas si cela m’aurait aidée si, par exemple, ils m’avaient dit dès le début : il y a 70 % de chances que votre fille meure. L’état mental de la mère joue aussi un rôle dans tout le processus et je voulais mon enfant et qu’il aille bien. Je ne me souviens pas que les médecins aient parlé dès le début du fait que ce diagnostic pouvait signifier la mort. Je ne crois pas.

Andri : Si on reste sur l’image que tu as évoquée tout à l’heure, que tu étais comme une lionne qui défend et protège son enfant. Même une lionne doit savoir ce qui l’attend. Est-ce une vraie menace ou peut-elle se détendre sous l’arbre. Il faut savoir à quoi on a affaire pour protéger l’enfant en conséquence.

Franziska : Pour moi, c'était comme ça : je savais ce qu'était l'intestin. L'intestin flottait librement dans le liquide amniotique, ce qui endommage sa fonction – à quel point, on ne sait pas. Plus tard, une partie du foie était aussi libre dans le liquide amniotique, ce qui n'est pas bon non plus, car le foie a aussi une fonction importante dans le corps. Jaël a pris du poids de plus en plus lentement avec le temps, ce qui est aussi un facteur pour survivre. Vers la fin de la grossesse, les médecins ont parlé d'un petit trou dans le cœur et ils n'étaient pas tout à fait sûrs que le diaphragme allait bien. Une remarque en passant : elle pesait 1500 g à la naissance et mesurait 40 cm. Une semaine, les examens étaient positifs, puis un nouveau petit problème est apparu. Une montagne russe d'émotions. Et les bonnes nouvelles initiales, selon lesquelles le défaut de la paroi abdominale pouvait être opéré, se faisaient de plus en plus rares. À mon avis, il suffit d'avoir du bon sens. Chaque problème pris séparément aurait probablement pu être bien traité. Mais la combinaison était simplement un mélange défavorable. Ce mélange défavorable était, à mon avis, une véritable menace, qui ne me laisse pas, en tant que lionne, me détendre tranquillement sous un arbre. Dans de nombreuses discussions avec ma merveilleuse thérapeute, après chaque mauvaise nouvelle, j'ai cherché ce que cela pouvait signifier. C'était pour moi un environnement sûr où je pouvais partager toutes mes pensées. Avec le père de Jaël, les conversations après de tels diagnostics restaient plutôt superficielles et dans l'espoir que tout irait bien. Là où le père de Jaël et moi étions d'accord, c'était que nous faisions beaucoup pour notre fille, ce qui sert sa qualité de vie, mais pas tout. Elle ne devait pas être un cobaye pour la science. Mon partenaire de l'époque avait perdu son père d'un cancer. Il avait vu la maladie s'étendre sur des années. Pour nous, il était très important : nous faisons beaucoup, mais pas tout. Vers la fin de la grossesse, j'ai vécu une expérience marquante. Un après-midi, j'étais assise sur le canapé à la maison, comme je le faisais souvent, et je parlais avec Jaël. Je lui ai demandé comment elle allait. Je lui ai dit : ta mère est assise ici sur le canapé, le dernier examen était bon. Mais nous savons toutes les deux que tu dois encore prendre du poids, car cela t'aidera pour les opérations à venir. Dans cette conversation, je lui ai encore une fois promis que nous ferions beaucoup pour elle. Mais si elle n'a pas la force de vivre sur cette terre, alors nous la laisserons partir. Parce que nous l'aimons et voulons qu'elle soit soignée et protégée. Et dans cette conversation, j'ai soudain su : nous n'avons pas beaucoup de temps ensemble. Je le savais simplement, mon temps avec elle est limité. En même temps, j'ai remarqué qu'elle faisait tout pour me permettre de la connaître. Je ne pouvais pas dire à mon partenaire de l'époque que j'avais le sentiment qu'elle ne survivrait pas. D'une part, j'espérais que mon ressenti me trompait, d'autre part, je ne voulais pas déclencher une discussion dont l'issue était incertaine à ce moment-là. Et il y avait aussi notre environnement social. Nos familles, amis et proches. Dans mon entourage, beaucoup ont pris part à notre grossesse et se sont réjouis de notre enfant. Ils vibraient avec nous à chaque petit jalon franchi. Ils demandaient des nouvelles, ils étaient là pour nous. Plus tard dans la grossesse, j'ai été très ouverte avec ma famille et mes amis. J'ai indiqué que la probabilité était d'environ cinquante-cinquante que notre fille survive. Autrement dit, qu'il existait une possibilité réaliste que Jaël puisse mourir.

Andri : Est-ce que quelqu’un t’a déjà donné ce chiffre de manière concrète ?

Franziska : Non, les médecins ne l'ont pas dit aussi concrètement ou je ne m'en souviens plus. Je tiens à souligner ici que le personnel de la clinique gynécologique était formidable. Nous nous y sommes sentis pris en charge et à l'aise. Quand nous venions aux examens, nous étions toujours très bien accueillis à la réception et le personnel montrait de l'empathie. Vers la fin de la grossesse, les médecins ont dit que cela pourrait devenir critique. Peut-être que c'était une expression bienveillante dans le jargon médical pour dire qu'il y avait une possibilité qu'elle meure. Avec ma thérapeute, j'ai examiné à plusieurs reprises ces différents scénarios. Pour moi, c'était important et cela me donnait la certitude que, quoi qu'il arrive, je serais capable d'agir. Je pense qu'il est aussi intéressant de noter que j'ai été confrontée au deuil très tôt. La première fois, j'ai pleuré parce que je ne vivrais pas une grossesse normale. Ensuite, parce que je ne pouvais pas accoucher naturellement, car cela aurait été un risque supplémentaire pour l'intestin de Jaël. J'avais aussi très peur de la césarienne, mais j'ai pu aborder ce sujet avec ma thérapeute en douceur. En thérapie, j'ai aussi pu exprimer mes pensées : que se passe-t-il si Jaël a une mauvaise qualité de vie ? Qu'est-ce que cela signifie pour moi, pour nous en tant que couple ? Ce sont des questions auxquelles, je crois, on répond assez facilement quand on n'est pas soi-même concerné. Avant, je disais aussi : oui, si un enfant a un défaut génétique, alors je l'avorterai. Mais quand j'ai eu cet enfant dans mon ventre, c'était une toute autre histoire. Exprimer ces pensées en thérapie et pouvoir parler de toutes mes émotions autour de la grossesse et du couple a été très libérateur pour moi et m'a donné la certitude que, quoi qu'il arrive, je trouverai une façon de gérer cela. Je voulais protéger mon enfant. Je voulais qu'il soit soigné. J'avais de l'espoir. Je voulais devenir mère, je voulais être une famille avec un enfant. Et en même temps, il y avait énormément d'émotions qui s'entrechoquaient pendant les 33 semaines de grossesse.

Andri : Ce sont des émotions intenses. Et tu travaillais encore à côté. Puis-je te demander brièvement : quand tu parles d’émotions, peux-tu les décrire ? Peur, colère ?

Franziska : Je n'ai pas eu de colère pendant la grossesse. Et pas non plus de culpabilité. Je ne me suis jamais demandé pourquoi moi. Pour moi, c'était clair : l'omphalocèle rompue est un caprice de la nature. Je n'ai rien fait de mal. Ça arrive, c'est tout. J'ai souvent été triste et parfois je me suis sentie impuissante et incertaine. Ma thérapeute disait souvent : Tout ce qui est là, a le droit d'être là. Les sentiments ne veulent pas être résolus, mais vus. Alors ils perdent de leur poids. Donc j'étais triste et aussi heureuse. Je voulais aussi de la normalité et pendant la grossesse, nous avons aussi vécu vers l'avant. Je me suis concentrée sur les prochaines petites étapes, cela m'a donné du soutien. Nous avons acheté des choses pour la chambre d'enfant, nous avons peint un mur ensemble et profité de petits moments de bonheur, comme les mouvements visibles de Jaël dans mon ventre. En plus de toutes les émotions désagréables, j'ai aussi ressenti de la joie, de l'impatience et de la fierté.

Andri : As-tu aussi eu peur ?

Franziska : J'ai eu peur aussi, mais moins pour Jaël. Là, j'avais confiance que ce qui devait arriver arriverait. J'avais plutôt peur de ce qui allait venir sur le plan organisationnel. À quoi cela ressemblera-t-il si elle doit rester longtemps à l'hôpital pour enfants ? Pourrai-je être avec elle ? Comment ferons-nous si le père de Jaël travaille ? Est-ce que nous y arriverons ? Et pourtant, j'ai toujours su : nous y arriverons. D'une manière ou d'une autre, nous y arriverons.

Andri : Donc, tu avais une confiance fondamentale ?

Franziska : Oui. C’est ce que mes parents m’ont transmis pour mon chemin de vie. Il y a toujours une solution. Il était très important pour moi de rester capable d’agir. C’est pourquoi j’ai aussi examiné différents scénarios avec la thérapeute, pour au moins avoir une approche sur la façon dont je pourrais gérer la situation. Je voulais tout savoir précisément. Parfois, je n’étais peut-être pas la femme enceinte la plus agréable lors des examens médicaux, car je voulais de la transparence : qu’est-ce que cela signifie concrètement ? S’il vous plaît, ne tournez pas autour du pot.

Andri : Tu interprètes cela comme si tu n’étais pas toujours agréable pour les spécialistes, parce que tu posais des questions, parce que tu voulais savoir exactement où tu en étais, comment protéger ta fille et toi-même.

Franziska : Oui. Je ne voulais pas de fausses promesses. Je ne voulais pas qu’on me mente. Je voulais une transparence totale. S’ils avaient vu pendant la grossesse qu’il n’y avait plus d’espoir, je voulais le savoir. Je posais clairement les questions et disais aussi quand je n’étais pas satisfaite de la précision des réponses. Je n’avais pas honte de poser des questions critiques. Parfois, j’avais l’impression que la société attendait de moi que je sois triste et impuissante à cause de la situation. Mais je ne voulais pas ni ne pouvais répondre à ces attentes, je n’aime pas me sentir impuissante. Peut-être que c’est pour cela que, pour certaines personnes qui ne me connaissent pas bien, j’ai parfois paru peu émotive ou très maîtrisée. J’ai plutôt vécu mes émotions de manière cachée. Par exemple, mon chagrin l’après-midi sur le canapé, en parlant avec Jaël, ou dehors dans la nature, où j’ai parfois pleuré à haute voix. Mais rarement devant mon entourage, ma famille ou mon partenaire de l’époque. Je gérais cela plus avec moi-même, ou avec la thérapeute et quelques personnes choisies. Là, je me sentais en sécurité et pouvais nommer et montrer mes émotions. Et pourtant, quand je regarde en arrière, j’ai eu une belle grossesse. C’était une vie qui grandissait en moi. Il y avait de la joie anticipée et aussi de la gratitude de pouvoir être enceinte. On ne voit souvent que le produit final dans la poussette, l’enfant en bonne santé. Mais derrière un enfant, il y a aussi beaucoup de souhaits d’enfants non réalisés ou des histoires comme la mienne, où tout n’est pas parfait pendant la grossesse, cela m’est devenu très clair à cette époque. J’ai apprécié d’avoir pu tomber enceinte si rapidement. C’était juste la malchance que ma fille ait ce rare défaut de la paroi abdominale.

Andri : Vous êtes donc entrés assez rapidement après la grossesse dans ces longs mois avec beaucoup de médecine, beaucoup d’examens, beaucoup d’interprétations. Qu’est-ce que cela signifie pour moi, pour nous, pour ma fille ? Entre espoir et montagnes russes émotionnelles. C’est cette phase liminale. Et un jour, l’accouchement est arrivé.

Franziska : C’est vrai, mais je viens de me rappeler qu’il pourrait être intéressant de dire ce qui m’a aidée à ce moment-là.

Andri : Oui, raconte.

Franziska : En tant que femme enceinte, on me demandait très souvent : Alors, quand l’enfant va-t-il naître ? Je me suis préparée des phrases standards. Je les ai même pratiquées devant le miroir, avec beaucoup de larmes. Je pesais à chaque fois si je disais que quelque chose n’allait pas ou pas, selon mon état émotionnel. Parfois, je disais : Oui, la naissance est prévue pour le début de l’année prochaine. Et j’ajoutais : Mais tout n’est pas parfait chez notre enfant. Souvent, il y avait d’abord un silence. Et au début, je ne savais pas comment gérer cela. C’étaient parfois des situations très difficiles. Ces phrases standards m’ont aidée, aussi pour rassurer un peu l’autre personne. Par exemple en disant : Nous sommes très bien suivis, nous attendons notre enfant avec joie, ça ira bien, ça se passera comme ça doit se passer. C’étaient mes phrases standards. Ensuite, un conseil de ma sage-femme m’a beaucoup aidée. J’ai eu la grande chance de trouver une sage-femme qui accompagne aussi les naissances et les décès. Elle m’a dit pendant la grossesse : Rassemble des souvenirs. Tout ce que tu peux. Quand nous allions chez la famille, nous nous arrêtions toujours à une aire de repos pour manger un burger. Comme j’avais souvent besoin d’aller aux toilettes lors des longs trajets en voiture, nous gardions les tickets. J’écrivais sur des petits papiers des beaux moments, comme par exemple quand le père de Jaël est rentré à la maison pour son premier jour de travail. Ou quand elle a donné son premier coup dans mon ventre. La sage-femme disait : Au mieux, ce sont de beaux souvenirs de la grossesse. Au pire, ce sont des souvenirs qui t’aident à faire ton deuil et à te souvenir. Cela m’a énormément aidée. J’ai rassemblé tout ce qui avait une signification pour moi, comme des cailloux ou aussi de petits signes et notes. Pendant cette période, j’ai aussi pensé à m’offrir un cadeau de naissance. Le père de Jaël et moi n’étions pas mariés et j’avais envie d’une bague. J’avais des diamants de mes grands-parents, avec lesquels une orfèvre m’a fait une bague. Un cadeau de naissance pour moi-même. En tant que femme forte. Je pensais la porter pendant ou après la naissance. Mon partenaire de l’époque m’a alors dit : Porte-la déjà maintenant. Tu es déjà forte. Et j’ai effectivement porté la bague tout de suite après l’avoir reçue. Avec le recul, c’était la meilleure décision. Aujourd’hui, c’est ma bague de force. Chaque fois que j’ai besoin de force, je la touche. Je la porte avec fierté. Oui, ce sont ces deux choses qui m’ont beaucoup aidée pendant la grossesse. M’approprier des phrases standards et avoir une attitude ouverte. J’aimais en parler, cela m’a aidée à gérer mes émotions.

Andri : Puis-je revenir brièvement sur ce sujet ? Comment avez-vous informé ? Tu as dit tout à l’heure que vous informiez régulièrement, où tu en étais. Je suppose que c’était dans la famille et le cercle d’amis proches. Peut-être peux-tu en dire un peu plus. Et ça m’intéresserait de savoir avec quelle attitude vous informiez. Était-ce plutôt le sentiment qu’il fallait informer parce que les autres voulaient savoir, ou parce que vous leur deviez quelque chose ? Ou était-ce important pour vous-mêmes d’informer, et pourquoi ? Et rétrospectivement : aurais-tu fait quelque chose de différent dans la communication avec le recul d’aujourd’hui ?

Franziska : Je n’ai jamais eu le sentiment de devoir informer. J’avais le besoin d’en parler. Cela m’a aidée à mieux gérer rationnellement toute la situation. Ils étaient là. Quand je n’allais pas bien, je pouvais appeler sans avoir à me justifier. Ils savaient où on en était. Parce que j’étais si ouverte, je me suis sentie en sécurité. Ils ont cheminé avec nous et j’ai su que ces personnes étaient à mes côtés. Par exemple, j’appelais mes parents après chaque examen.

Andri : Juste parce qu’ils sont grands-parents ?

Franziska : Oui, parce qu'ils sont grands-parents et très proches de moi, car j'y ai été accueillie en tant que fille. J'ai informé mes frères et sœurs de manière plus irrégulière. J'avais un contact très étroit avec ma sœur, aussi parce qu'elle vivait encore dans la même ville à l'époque. Pendant ma grossesse, elle est elle-même tombée enceinte pour la deuxième fois. Pour sa fille, le diagnostic de trisomie 18 a été posé très tôt, ce qui a entraîné une naissance sans vie. Nous étions et sommes encore très proches aujourd'hui. Ainsi, nous avons tenu notre famille au courant, mais aussi mes amies les plus proches. Elles ont vibré avec nous, comme lors d'un compte à rebours jusqu'à la naissance. Avec mes amies les plus proches, je n'ai pas enjolivé mes émotions. En même temps, j'étais aussi pleine d'espoir et ressentais beaucoup de gratitude. Ce sentiment de gratitude était présent dès le début. Je crois que c'est pour cela que je n'ai pas pu ressentir de colère à ce moment-là, ni plus tard. Avec le recul, je me rends compte que je ne me suis jamais vraiment demandé ce que mon histoire avait provoqué chez les personnes autour de moi. Aujourd'hui, je ne sais pas si elles se sont parfois senties seules ou avec qui elles ont pu en parler. À l'époque, j'étais tellement absorbée par mon propre vécu que je n'ai même pas pensé à demander. Aujourd'hui, je ferais les choses différemment. Je m'enquerrais davantage auprès de mes amies les plus proches et aussi de ma famille pour savoir comment elles vivent tout cela, avec mon histoire, mes sentiments, mon chemin. Pas par culpabilité, mais avec la conscience que la perte touche toujours plusieurs personnes, même si de manière différente. Aujourd'hui, il m'est beaucoup plus clair à quel point il est précieux d'ouvrir consciemment cet espace.

Andri : Mais à l'époque, cela semblait cohérent, non ?

Franziska : Oui. Dans cette situation, cela ne m'est pas venu à l'esprit. J'étais trop occupée par moi-même.

Andri : Puis-je poser encore une question ? Vous avez vécu la grossesse et les issues possibles très différemment en tant que couple. Tu as informé ta famille et tes amies. L'avez-vous fait ensemble en tant que couple ? Ou comment a-t-il informé sa famille ? Avez-vous gardé cela séparé ?

Franziska : Nous avons plutôt informé nos familles et amis séparément et probablement aussi de manière différente. Lui à sa manière, moi à la mienne. Je sais que le père de Jaël avait un très bon contact avec sa mère, et quand nous la voyions, nous parlions bien sûr ensemble avec elle. Le contact avec sa sœur était plutôt réservé. J'avais l'impression que notre situation était difficile pour elle. Avec ses amis, il a aussi été ouvert là où il le pouvait. Mes amies les plus proches posaient beaucoup de questions. Comment vas-tu ? Comment tiens-tu le coup ? Chez lui, c'était moins le cas. On ne lui demandait pas comment il allait avec son nouveau travail ou ce que cela lui faisait d'accompagner sa partenaire à tous les examens, ni quelles émotions cela lui procurait. Cette reconnaissance qu'il s'est toujours libéré du temps pour chaque rendez-vous et qu'il est toujours venu avec moi aux examens, ce n'est pas évident. Je l'ai bien vu, et je lui en suis très, très reconnaissante jusqu'à aujourd'hui. Je crois qu'avec le recul, il aurait souhaité qu'on lui demande plus régulièrement en tant que futur père : Comment vas-tu avec ça ? Qu'est-ce que cela déclenche en toi ?

Andri : Ta grossesse touchait lentement à sa fin. Comment s’est passée la naissance ?

Franziska : À Berne, nous avons en novembre un marché aux oignons, un événement phare pour la ville, et bien sûr, j’y suis encore allée un petit moment. Je savais qu’il se pouvait que je doive rester longtemps à la clinique gynécologique avant la naissance. J’ai encore organisé les derniers cadeaux pour le calendrier de l’Avent du père de Jaël. En me promenant en ville, j’avais de temps en temps des tiraillements dans le bas-ventre. À l’époque, je ne savais pas encore à quoi ressemblent les contractions. Jaël était mon premier enfant. Le lendemain matin, j’ai eu des saignements. J’ai appelé ma gynécologue et elle m’a dit : Franziska, direction la clinique gynécologique. Nous avons fini de préparer ma valise d’hôpital et sommes allés à la clinique gynécologique. Je me souviens que nous avions un bon pressentiment. Nous pensions que ça allait commencer, que nous allions faire sa connaissance. Nous étions vraiment très positifs. Il y a aussi des photos où nous rayonnons. J’ai été admise à la clinique gynécologique et j’ai dû y rester. Les médecins m’ont donné des médicaments pour arrêter les contractions, car les tiraillements dans le ventre étaient en fait déjà des contractions. De plus, la maturation pulmonaire de Jaël a été soutenue par précaution, car ses poumons n’étaient pas encore suffisamment développés pour un accouchement à cette semaine de grossesse. Le premier jour à la clinique est passé vite et nous allions bien. Nous avons même réussi à faire entrer en cachette une pizza dans la chambre avec la voisine de lit et son mari, et nous avons longuement discuté. Ensuite, mon état de santé a changé. J’ai eu de plus en plus de difficultés à respirer et je suis devenue apathique. Comme le Covid était encore très présent, d’innombrables tests ont été effectués. Mais tous étaient négatifs. Quand le père de Jaël n’était pas là un instant, ma voisine de lit m’a aidée à me changer ou à aller aux toilettes. Aujourd’hui encore, je garde un contact amical avec elle et je lui rends visite avec ses enfants. Sa fille a à peu près le même âge que Jaël, ce qui me donne un point de comparaison pour ce que Jaël peut faire. Mon état de santé s’est encore aggravé. Mais j’avais l’impression qu’on ne me croyait pas. De plus, malgré les médicaments contre les contractions, j’avais encore parfois de fortes contractions. J’admire donc les femmes qui accouchent naturellement. Ces contractions m’ont suffi. Le père de Jaël a assisté le personnel soignant et était à mes côtés dès que possible. Quand j’ai vraiment mal été dans la nuit, j’ai eu la chance qu’une infirmière reconnaisse la gravité de la situation. En pleine nuit, une pneumonie atypique a été diagnostiquée. Et à partir de ce moment, il s’agissait surtout de protéger ma santé. Les médecins ont décidé le matin, pour ma santé et parce que les valeurs de Jaël se détérioraient aussi, de programmer la césarienne dans l’après-midi. Lors des nombreux entretiens préalables avec différents médecins, ils nous avaient toujours dit que, lorsque l’accouchement commencerait, ils seraient tous présents. Et ils étaient tous là ce dimanche 28 novembre 2021. Pendant qu’ils me préparaient pour la césarienne, le père de Jaël attendait dans le couloir. Avec le recul, je sais que c’était une situation incroyablement tendue pour lui. D’une part, il avait peur pour ma vie et en même temps pour celle de sa fille. Et il y avait certainement aussi la tension de devenir père. Les médecins passaient devant lui en vêtements civils, parfois encore avec leur casque de vélo à la main. Le pédiatre a laissé sa famille choisir seule le sapin de Noël et est venu nous rejoindre. Tous ont tenu leur promesse. Cela a été un grand cadeau pour nous. Cela nous touche encore aujourd’hui. Quand on m’a poussée dans la salle d’opération, le père de Jaël m’a chuchoté à l’oreille que tout le monde était là et que tout irait bien. La césarienne elle-même a été un peu difficile à cause de ma pneumonie. Ils ont dû bien réguler l’anesthésie. Et puis Jaël est née, à seize heures quinze, alors que dehors les flocons de neige dansaient. Les médecins l’ont immédiatement emmenée. Nous le savions, j’étais aussi préparée psychologiquement à cela. Je savais que je ne pourrais pas tenir Jaël dans mes bras après la naissance. Elle devait être immédiatement prise en charge par les médecins et son intestin protégé. C’est pourquoi j’ai pu lâcher prise en toute confiance à ce moment-là.

Andri : Donc on ne l’a pas opérée directement ?

Franziska : Non. Cela aurait été un processus progressif. D’abord protéger, stabiliser, analyser ce qui est vraiment touché. Puis opérer étape par étape. Les médecins nous ont informés que Jaël a dû être réanimée deux fois. Le père de Jaël a pu lui rendre visite dès qu’elle était stabilisée. Notre sage-femme nous avait alors dit : Prenez des photos. Des mains, des pieds, du visage. Le père de Jaël a pris ces photos. Un précieux cadeau rétrospectivement. Quand j’ai aussi été stabilisée, ils ont roulé mon lit jusqu’à elle. Je n’ai aucun souvenir de son visage après la naissance, je ne le connais que par les photos. Je me souviens avoir pris sa main et ressenti la pression de sa main autour de mon pouce. Comme un : Bonjour maman, je suis là. Je me souviens de cette pression et en même temps d’une incroyable fatigue. Je savais que ma fille était bien prise en charge. Elle allait bien à ce moment-là. Tout était très surréaliste. Peut-être que j’étais encore un peu à côté de moi à cause de l’anesthésie.

Franziska : Ils nous ont ensuite conduits dans une chambre. Jaël était toujours avec les médecins, et le père de Jaël a commencé à informer la famille que nous étions devenus parents d’une fille. Nous avions gardé le sexe secret pendant la grossesse, probablement aussi un peu comme mécanisme de protection. J’ai l’impression que cela a créé une certaine distance. Quand on sait que c’est une fille ou un garçon, cela devient peut-être encore plus concret. Je ne sais pas si c’était juste ou non. Mais c’était comme un mécanisme de protection. Pendant la grossesse, nous l’appelions toujours « Ameisli ». Les fourmis peuvent porter plusieurs fois leur propre poids, elles sont extrêmement fortes. Cela lui correspondait bien. Ensuite, nous avons d’abord eu besoin de calme. À un moment donné, il y a eu une consultation interdisciplinaire, donc une réunion de toutes les spécialités concernées. Néonatologie, chirurgie pédiatrique et tout ce qui s’y rapporte. Ils nous ont alors dit que la situation était critique. Jaël avait vraiment besoin de toute la chance du monde pour survivre à la première nuit. Nous avons dit aux médecins que nous étions tellement fatigués que nous voulions simplement dormir ; s’il vous plaît, ne nous réveillez pas. Elle était bien prise en charge. Nous n’avons pas vraiment perçu la situation critique. Avec le recul, je suis infiniment reconnaissante que la cheffe de la néonatologie ne nous ait pas écoutés. Elle nous a réveillés vers onze heures du soir en disant que Jaël n’allait pas bien. Le père de Jaël est immédiatement parti de la maternité en direction de la clinique pédiatrique où elle se trouvait maintenant. Mon transport a été organisé, et on m’a conduite par les passages souterrains à la clinique pédiatrique. Pendant le trajet, j’ai dit au chauffeur de rouler plus vite, je voulais aller auprès de ma fille. Quand je suis entrée dans la chambre, j’ai vu le père de Jaël debout à son chevet. Nous nous sommes regardés, et j’ai su : game over. C’était exactement ce dont nous avions parlé auparavant. Nous faisons beaucoup, mais pas tout. À ce moment-là, il n’y avait plus besoin de discussion. Plus de pesée, plus d’essais. Nous nous sommes regardés et avons su : le moment est venu. En jargon médical, on appelle cela l’arrêt des traitements. Ils m’ont posé Jaël sur la poitrine. Elle était magnifique. Le personnel soignant a pris des photos de ce moment intime à notre insu. Cela a été un cadeau incroyablement important pour mon processus de deuil. Sur ces photos, on voit mes yeux briller quand ils m’ont posé Jaël sur la poitrine et qu’elle me tend malicieusement les orteils. Tout ce qui comptait à ce moment-là, c’était d’être là pour elle, de la tenir, de savoir qu’elle était protégée. J’ai ressenti un amour incroyable et une profonde fierté maternelle. Je la trouvais toujours magnifique. Et en même temps, je voyais sur son visage que sa force vitale diminuait. Je n’ai pas vraiment perçu le père de Jaël à ce moment-là, même s’il était à côté de moi. Nous avons pleuré ensemble, prié ensemble, parlé avec elle. Je lui ai dit : Jaël, je suis là. Tu peux lâcher prise. Je suis avec toi jusqu’à ton dernier souffle. J’étais même inquiète qu’elle soit éblouie par la lumière et qu’elle ne puisse pas mourir paisiblement. J’ai demandé au médecin de lui fermer les yeux. Totalement surréaliste. Mais pour moi, il était seulement important qu’elle aille bien, que je puisse la protéger et l’accompagner. Elle était sur ma poitrine et je savais : je peux la tenir pour la première fois et elle va mourir. Et pourtant, l’amour maternel a surpassé tous les sentiments. Je la protégeais. C’était plus fort que tout. Ce moment était profondément triste et aussi infiniment beau. Aujourd’hui, je peux en parler plus calmement. Cela fait encore mal, et pourtant je suis infiniment reconnaissante qu’elle m’ait fait ce cadeau et soit morte dans mes bras. J’ai pu me sentir, pour un instant, une « vraie » mère. Quand elle est morte à minuit, les médecins m’ont dit que je devais la lâcher un instant pour qu’ils puissent retirer les appareils. Je ne voulais pas la laisser partir. J’ai pu la tenir encore une fois, puis après un certain temps, je l’ai remise.

Andri : Est-ce que pour toi c’était différent de tenir ton enfant vivant et ton enfant mort ? Et t’a-t-on dit que vous aviez aussi la possibilité de voir Jaël plus tard ?

Franziska : Je n’y ai jamais vraiment pensé. Mais je crois que pour moi, à ce moment-là, cela n’a pas fait de différence. C’était mon enfant que je tenais dans mes bras. Et non, à ce moment-là, on ne nous a pas informés de la possibilité de la revoir ensuite. C’était en pleine nuit. Je pense aussi que je n’aurais pas pu comprendre ou intégrer cela à ce moment-là. Au cours de la première journée, on nous a ensuite informés que nous pouvions la visiter à tout moment dans la soi-disant chambre des enfants étoiles. Quand on m’a roulée hors de la chambre, le monde s’est arrêté. Il y avait un avant et un après. Une réalité complètement nouvelle. J’avais le même chauffeur qui nous a ramenés à la maternité. Il a demandé comment allait ma fille. Et j’ai dit : elle est morte. C’est à ce moment-là que j’ai compris rationnellement pour la première fois que Jaël était morte.

Franziska : Les souvenirs des premiers jours après la mort de Jaël sont flous. Je sais seulement que le lendemain, j'ai eu d'une manière ou d'une autre la force de formuler un message pour informer nos familles et amis du décès. Le père de Jaël l'a ensuite envoyé par WhatsApp. Il disait que nous étions infiniment reconnaissants d'avoir rencontré Jaël lors de la première neige, et infiniment tristes de devoir la laisser partir. C'est ainsi que nous avons informé nos familles. Et pendant ces jours, nous avons également eu du personnel soignant spécialisé à nos côtés, qui a absorbé notre premier choc et nous a accompagnés durant ces heures.

Andri : Quand as-tu revu Jaël pour la première fois ?

Franziska : Le matin après le décès de Jaël, on nous a informés qu'il y avait une chambre pour enfants étoiles à la clinique pédiatrique, où nous pouvions visiter Jaël à tout moment. Dès que j'ai eu l'autorisation, nous sommes partis vers elle en fauteuil roulant. La chambre était vraiment aménagée avec beaucoup d'amour, des bougies allumées et une musique douce en fond. Elle était couchée dans un petit lit et semblait dormir. Elle portait un joli body et un beau bonnet. Nous l'avons regardée, nous pouvions la toucher. Elle était simplement là. J'ai ri parce que j'avais reçu un fort analgésique contre la douleur, qui m'a fait voir des points colorés dès le trajet. Je lui ai dit : Maintenant ta maman vient te rendre visite et elle est un peu ivre. J'étais très consciente que je n'étais pas tout à fait lucide.

Andri : D'accord.

Franziska : Nous étions simplement assis à côté de son lit à la regarder. Le père de Jaël a alors découvert sur la table un livre dans lequel les personnes concernées et leurs proches pouvaient écrire leurs pensées. Il a commencé à dessiner l'arbre que nous avions peint sur le mur de la chambre d'enfant. Puis nous avons chacun écrit un beau texte, ce qui nous a fait beaucoup de bien. Parallèlement, Jaël était avec nous dans la pièce. Quand c'était suffisant pour nous, nous pouvions quitter la chambre. Nous pouvions le faire deux ou trois fois par jour. Durant les premier et deuxième jours, nous avions toujours des personnes autour de nous. Les médecins sont aussi venus personnellement présenter leurs condoléances, ce que j'ai beaucoup apprécié. Ma sœur nous a également rendu visite et a pu faire la connaissance de Jaël. Le personnel soignant a été très surpris de la voir ici. Et quand elles ont fait le lien entre son histoire et la mienne, cela l'a beaucoup touchée. De telles histoires affectent aussi émotionnellement le personnel soignant ; quand deux sœurs deviennent mères d'enfants étoiles à peu de temps d'intervalle. Mon beau-frère est aussi passé. Il a apporté du thé chai et nous avons apprécié cette boisson chaude à côté de Jaël, en discutant et en pleurant. C'était très harmonieux et beau d'avoir ce temps pour faire ses adieux. Et bien sûr, j'ai montré Jaël avec fierté, car pour moi, elle était le plus beau bébé. Mon père et mon frère n'ont pas connu Jaël – peut-être que la douleur était trop grande pour eux. Nous savions que nous devions définitivement faire nos adieux, car le corps change après la mort. Dans les premiers jours, elle était très fraîche, puis sa peau paraissait de plus en plus creusée jour après jour. Ma mère est venue le dernier jour pour voir sa petite-fille et aussi pour me soutenir. Elle nous a laissés seuls un moment avec Jaël dans la chambre, car c'était notre adieu définitif. Après cela, elle n'était plus « palpable », mais invisible. Ma mère m'a raconté que j'avais pleuré douloureusement en sortant de la chambre, ce qui lui a presque brisé le cœur de me voir ainsi. Elle avait aussi peur pour moi et mon état de santé, et bien sûr, elle avait aussi perdu sa petite-fille. La mère du père de Jaël était malheureusement à l'étranger à ce moment-là et ne pouvait le soutenir et partager son chagrin qu'à distance. Pendant tout ce temps, malgré le deuil, j'ai surtout ressenti de la gratitude. Reconnaissante pour la compassion autour de moi, reconnaissante envers le personnel soignant et les médecins qui nous ont si bien soutenus, reconnaissante pour ma grossesse, reconnaissante pour le moment où j'ai pu tenir Jaël dans mes bras. Je savais qu'elle allait bien là où elle était. Pourtant, elle me manquait et en même temps, je la sentais très proche de moi. Pendant les jours à la clinique gynécologique, nous avons aussi reçu une boîte d'information sur le thème de la perte d'enfant. J'étais en deuil, mon corps devait se remettre de la pneumonie atypique, et en plus, des tâches organisationnelles nous attendaient. D'une part, un entrepreneur de pompes funèbres est venu pour demander comment nous voulions enterrer Jaël. Nous avons donc choisi une urne pour la crémation et décidé de la ramener ensuite à la maison. Ensuite, nous avons dû faire en sorte que le père de Jaël soit en congé maladie, car avec la mort de l'enfant, le congé paternité prend fin. J'ai beaucoup de peine à imaginer qu'un homme dans une telle situation soit vraiment capable de retourner directement au travail. Vers la fin du séjour à la clinique, je suis sortie seule de la chambre, alors que le père de Jaël était brièvement à la maison. Je suis sortie dans le couloir avec la perfusion à la main. Une mère est arrivée en sens inverse avec une de ces poussettes typiques pour nouveau-nés avec un bébé dedans. C'est là que j'ai réalisé que j'étais dans le service des nouveau-nés. Cela m'a déchiré le cœur de voir cela. Je me suis réfugiée dans la prochaine chambre libre et j'ai pleuré de tout mon cœur. Cette vue était vraiment horrible pour moi, alors que je voulais simplement tenir ma fille et qu'elle était morte, bordel. Je n'aurai jamais ce que cette mère a. C'est là que j'ai compris que j'aurais encore beaucoup de ces rencontres à l'avenir et que c'était ma nouvelle normalité. À ce moment-là, ma devise s'est manifestée : « Le chemin vers l'extérieur passe par l'intérieur ». Je dois affronter des situations douloureuses pour trouver rapidement une manière de gérer la douleur et pouvoir agir. Car la vie continue, aussi brutal que cela puisse paraître. Cette femme et son enfant ne sont pas responsables de la perte de notre fille. Absolument pas. Ils doivent profiter de leur bonheur et de leur amour, comme j'ai pu le faire brièvement. Je dois donc apprendre à gérer cela. Ce fut un moment extrêmement marquant pour moi, où parallèlement au deuil, quelque chose de combatif s'est éveillé en moi.

Andri : Une autre question. Tu as dit qu'elle a été crématisée. Vous n'étiez pas présents ?

Franziska : Non. Je ne me souviens pas qu'on nous ait proposé cette option. Ces jours à l'hôpital étaient très surréalistes et, rétrospectivement, très flous. Nous étions dans ce film de deuil, donc aujourd'hui, j'ai du mal à dire si nous aurions pu aussi choisir un cercueil ou seulement l'urne. Ce qui était clair pour nous, c'est que nous ne voulions pas d'enterrement classique.

Andri : Et ensuite elle a été crématisée, et vous avez reçu l'urne ?

Franziska : Nous avons récupéré l’urne quelques jours plus tard, alors que nous étions déjà rentrés à la maison. Le père de Jaël et moi sommes allés ensemble à l’institut funéraire, qui se trouve juste à côté de l’hôpital de l’Île. Le thanatopracteur ne savait pas trop quoi dire non plus. C’était une situation étrange. J’aurais souhaité qu’il prononce quelques mots gentils ou qu’il demande comment nous allions. Pas simplement : La crémation des bébés est gratuite, voici l’urne, bonne continuation. C’était vraiment bizarre. Et ensuite, au lieu de ramener Jaël dans un siège auto pour enfant, je l’ai ramené sur mes genoux dans l’urne. À propos de rentrer à la maison. Les environ cinq jours passés à la clinique gynécologique ont semblé très courts, et le moment est arrivé où j’ai été autorisée à sortir. Le père de Jaël est allé chercher la voiture, car je n’étais pas encore très agile à cause de la cicatrice de la césarienne. J’étais assise dans le hall, avec ma valise et un bouquet de fleurs à la main, et je regardais d’autres parents ramener leurs enfants à la maison. Et moi, j’étais là, avec un bouquet de fleurs. C’était presque comique.

Andri : Comment était-ce de revenir à l'appartement ?

Franziska : Nous sommes rentrés début décembre 2021, dans un appartement vide, qui était pourtant préparé pour un enfant. Le berceau était dans le salon, la chambre d'enfant était prête, les vêtements lavés et rangés dans la commode. Nous sommes entrés, et quand j'ai vu le berceau, j'ai éclaté en sanglots. Le père de Jaël a alors, d'un commun accord, été le premier à descendre le berceau à la cave. Ensuite, nous sommes allés ensemble dans la chambre d'enfant au deuxième étage. Nous nous sommes assis par terre et avons regardé notre mur joliment peint, qui montrait une famille de chouettes. La chambre d'enfant semblait calme et vide. Dans le salon, nous avons aménagé un endroit avec une photo d'elle, des bougies, des fleurs et le bonnet qu'elle portait. Une sorte de petit autel, qui a ensuite été complété par l'urne. Après cela, nous avons rarement été seuls un jour, car la famille, les amis et les voisins venaient nous rendre visite. Une voisine nous a apporté un paquet de nourriture pour que nous n'ayons pas à faire les courses ni à cuisiner. Nous avons pu manger presque une semaine avec cela. C'était incroyablement précieux et utile dans cette situation. D'autres voisins ont apporté des bougies et des fleurs. Une voisine m'a offert des chaussettes colorées. En signe que le chemin de la vie, malgré toute la tristesse, peut aussi rester un peu coloré. Je ne porte plus que des chaussettes colorées jusqu'à aujourd'hui. Mon père et mon frère sont aussi venus me voir. Ma sœur et mon beau-frère sont également venus avec mon neveu. Ils ont eu un court instant mauvaise conscience de l'emmener. Mais mon neveu n'y est pour rien que j'ai perdu Jaël, il fait partie de la famille. Et il s'était tellement réjoui de notre petite fourmi pendant la grossesse, écoutait souvent mon ventre et le caressait. Mon neveu, à deux ans, a très naturellement géré la situation. Il savait que j'étais triste parce que Jaël est maintenant au ciel sur les nuages au lieu d'être avec nous. Il a pris mon tigre en peluche et a tout montré à Jaël, comme s'ils parlaient ensemble. Ensuite, il demandait régulièrement après elle et l'emmenait avec nous lors de nos sorties. La mère du père de Jaël est aussi venue nous rendre visite après son retour de l'étranger. Nous ne lui avions pas dit consciemment que nous avions dû aller à la clinique gynécologique le jour de son départ. Honnêtement, nous ne nous attendions pas non plus à ce déroulement. À ma connaissance, cela l'a beaucoup affectée par la suite, de ne pas avoir pu être là quand c'est arrivé, et de ne plus pouvoir rendre visite à Jaël. Aujourd'hui, nous ferions autrement et lui laisserions la décision. Lors de toutes ces visites, j'avais parfois aussi le sentiment de devoir réconforter les visiteurs. Par moments, j'étais presque en colère. Je pensais : Hé, c'est moi qui suis en deuil. J'ai perdu mon enfant. Et toi, tu pleures et c'est moi qui te calme en te disant que la vie continue d'une certaine manière et que Jaël va bien là où elle est. Beaucoup étaient simplement très désemparés et dépassés par cette situation. Et honnêtement, à l'époque, je ne pensais pas à ce que mon histoire leur faisait. J'étais trop occupée avec moi-même.

Andri : Le père de Jaël a-t-il dû retourner travailler rapidement après cela ?

Franziska : Non. Grâce à ma thérapeute, il est resté en arrêt maladie. Il avait une employeuse très compréhensive. Bien qu'il ait commencé un nouveau poste à l'automne, elle a été très humaine et compréhensive. Mais au bout d'environ six semaines, il a soudainement ressenti un fort besoin de retourner travailler. Probablement par culpabilité envers la nouvelle employeuse et aussi comme distraction. Car être soudainement ensemble 24h/24 en deuil n'était pas facile non plus. Avec le recul, il m'a dit qu'il avait probablement repris le travail trop vite et qu'il aurait mieux valu commencer doucement avec un petit temps partiel et augmenter progressivement.

Andri : Comment ton employeur a-t-il réagi ?

Franziska : Mon employeur m'a envoyé une carte avec des mots personnels. Il y avait aussi les formulaires pour le congé maternité. Six mois étaient prévus. Mais avec la situation actuelle, la question s'est posée de savoir si j'en avais vraiment besoin. J'ai décidé de retourner travailler après le congé maternité régulier. En accord avec ma thérapeute, j'ai commencé avec un faible taux d'activité à temps partiel et l'ai augmenté lentement sur trois mois. Pendant les deux premières semaines à la maison, j'ai repris ma thérapie et, sur conseil de ma thérapeute, j'ai emmené le père de Jaël à la première séance après sa mort. Avec le recul, une grosse erreur – il aurait dû avoir son propre thérapeute. Humainement, ça n'a pas collé entre eux. De plus, il n'a pas compris qu'elle ait pleuré un court instant avec moi quand nous nous sommes revus. Pour lui, c'était étrange que les thérapeutes montrent des émotions. Pour moi, c'était cohérent, car elle m'avait accompagnée et soutenue, ainsi que Jaël, pendant la grossesse. Peu après, les fêtes de Noël arrivaient déjà. Toute ma famille était réunie ; mes parents, mes frères et sœurs avec leurs partenaires, puis mes deux neveux. Mais Jaël manquait. Nous avons quand même bien mangé et chanté des chants de Noël devant le sapin. En voyant mes deux neveux déballer leurs cadeaux, mon cœur souffrait. Comme il aurait été beau de voir Jaël avec ses deux cousins maintenant. Cela n'arrivera pas, elle restera invisible. Nous avons aussi pleuré en famille et pleuré nos deux petites filles étoiles.

Andri : Et comment cela s'est-il passé ensuite, la nouvelle année ?

Franziska : Au début de l'année, j'avais aussi l'impression d'être dans un film. Nous arrivions lentement dans une nouvelle réalité. Il y avait un avant et un après. Au début, nous avons eu beaucoup de visites, beaucoup de soutien. D'innombrables bougies, fleurs, cartes. Et puis, à un moment donné, cela s'est calmé. Le père de Jaël a repris son travail et je continuais à me remettre physiquement. Ma sage-femme venait régulièrement me voir pour prendre de mes nouvelles. Lors d'une conversation, elle m'a demandé : "Écris-tu aussi une carte de naissance pour Jaël ?" Je l'ai regardée et j'ai dit : "Pourquoi devrais-je écrire une carte de naissance - elle est morte." Et elle m'a dit qu'elle voulait simplement me donner cette idée. Parfois, il est beau de remercier les gens avec quelque chose de concret pour leur soutien. Plus tard, ma mère m'a raconté qu'elle m'avait posé la même question à la maternité et que j'avais réagi avec un incompréhension totale. À l'époque, je trouvais aussi cette idée complètement absurde. Mais cette idée avait été semée, et je l'ai laissée agir. Puis j'ai réalisé que ma sage-femme et ma mère avaient raison. Comment remercier toutes ces personnes ? C'est ainsi que j'ai commencé à créer une carte commémorative. Ce fut un processus très beau et guérisseur, avec beaucoup de larmes. Parallèlement, j'ai soudain eu le besoin de peindre. Je ne suis absolument pas créative artistiquement. Le papa de Jaël m'a juste regardée et dit : "Tu as besoin de peindre ? D'accord." Nous sommes allés au magasin de bricolage, sachant que nous n'aurions probablement besoin du matériel que pour peu de temps. Mais ensuite, j'ai peint des tableaux dans la chambre d'enfant. Un tableau montre une étoile avec un fil de cœur. C'est ainsi que je me sentais reliée à ma fille. Je continuais la psychothérapie. J'ai essayé des thérapies alternatives et j'ai retenu de chaque thérapie ce qui m'a fait du bien. Parler de tout cela a organisé mes pensées et m'a soulagée. Puis je suis tombée dans une sorte d'actionnite. Ma devise était : Le chemin vers l'extérieur passe par l'intérieur. Je me suis confrontée à toutes les situations désagréables qui existaient. J'ai appelé le pédiatre et j'ai désinscrit Jaël du registre des patients. C'était émotionnellement difficile d'annoncer qu'elle était morte. J'ai récupéré les certificats de naissance et de décès. D'une certaine manière, il était important pour moi de lire qu'elle avait existé. Je suis allée faire des courses pour la première fois et la première question a été : "Alors, qu'est-ce que c'était ? Fille ou garçon ?" J'ai immédiatement éclaté en sanglots. Ensuite, je me suis rappelée mes phrases standards que j'avais pratiquées à la maison devant le miroir. J'ai dit : "Je suis maman d'une fille. Elle n'a vécu que huit heures et est maintenant au ciel." La plupart du temps, il y avait d'abord un silence. Selon la proximité avec la personne, je racontais plus ou moins. Parfois, je disais simplement : "C'est nul, hein." Et soudain, la glace était brisée pour en parler. Certains demandaient ce qui s'était passé. D'autres détournaient immédiatement la conversation en disant : "Oui, ma collègue a aussi perdu un enfant." Cette dévalorisation ou normalisation de ma perte ne m'a pas aidée à l'époque. Mais je savais par mes études que c'était une réaction naturelle. La réaction la plus inappropriée venait d'un couple âgé qui me connaissait de vue. Ils ont dit : "Oh, vous êtes encore jeune, vous pouvez encore avoir un enfant." Je les ai regardés et j'ai pensé : "Je ne veux pas d'un autre enfant. Je veux ma fille." Objectivement, ils avaient raison - je suis jeune. Mais bon sang… J'ai alors commencé à créer un album souvenir, avec toutes mes choses rassemblées pendant la grossesse. Comme ma sage-femme l'avait recommandé. Tout cela s'est passé pendant le congé maternité, dans la phase entre le deuil, les thérapies et le lent retour à la vie quotidienne. Avant de reprendre le travail au printemps 2022. J'ai remarqué que tous les premiers fois étaient difficiles. Il était extrêmement important pour moi de redevenir rapidement capable d'agir, de retrouver confiance en moi et de ne pas me sentir impuissante. Un premier fois, par exemple, a été de revoir des amis. Parfois, je n'en avais pas du tout envie. Ma sage-femme a dit : "Si vous n'en avez pas envie, annulez sans vous excuser. Si vous êtes devant la porte et que vous sentez que ça ne va pas, faites demi-tour. Soyez gentils avec vous-mêmes. Demandez-vous : Quel est mon besoin, quel est notre besoin en tant que couple ?" Nous avons pris cela à cœur. Quand quelqu'un demandait s'il pouvait venir en visite, nous regardions : oui ou non. Puis est venu le premier anniversaire du père de Jaël, sans Jaël. Ensuite, les choses sont devenues de plus en plus difficiles entre lui et moi. Je dosais de plus en plus mes émotions. Je les montrais à des amis, à ma thérapeute, dans toutes mes thérapies. Mais de moins en moins à la maison, dans la relation de couple. Parallèlement à mon activisme, le père de Jaël devenait de plus en plus silencieux, passif. Au travail, il gardait les apparences, mais à la maison, il avait des douleurs au cœur et de véritables attaques de panique. Au début de l'année, il est allé chez le médecin pour la première fois, car il pensait que ses symptômes ne pouvaient pas être d'origine psychique, cela devait être organique. Physiquement, tout allait bien et il a reçu un calmant, mais pas de psychothérapie. Cela m'a mise en colère, car cela n'a pas vraiment aidé. Comme j'ai étudié la psychologie appliquée et que j'ai aussi eu un aperçu de la psychologie clinique, j'avais une liste mentale de contrôle et je pouvais reconnaître chez lui pratiquement tous les symptômes d'un épisode dépressif. Bien sûr, il ne voulait pas l'entendre. Et je n'étais pas thérapeute. J'étais une mère en deuil et sa partenaire. À la maison, cela devenait de plus en plus difficile. Avec le recul, je sais maintenant qu'il existe des réactions de deuil très fortes qui peuvent se manifester par des symptômes similaires à la dépression. Le père de Jaël ne comprenait pas comment je pouvais être reconnaissante, comment je pouvais être positive, sortir, en parler, alors qu'il sombrait de plus en plus dans l'obscurité. Cela m'a semblé être de l'apitoiement sur soi. Deux mécanismes d'adaptation complètement différents s'affrontaient. Pour moi, c'était extrêmement éprouvant, pour lui probablement aussi. Il pensait : "Comment peux-tu être reconnaissante, ta fille est morte." Et je pensais : "Comment peux-tu te laisser aller ainsi ? La vie continue, vois les belles choses." En plus, il ne reconnaissait pas sa forte réaction de deuil et ne cherchait pas d'aide. J'ai organisé des rendez-vous médicaux pour lui, essayé de faire tourner la maison. J'ai tout géré seule sur le plan organisationnel. Je me suis sentie très seule. Comme lui probablement aussi vis-à-vis de moi. Quand nos deux mondes s'entrechoquaient trop fort, il y avait des blessures émotionnelles. Je me disais sans cesse : c'est sa forte réaction de deuil, ou à l'époque je parlais encore de sa dépression, qui parle, pas lui. Cela m'a aidée à prendre un peu de distance. Mais cela ne m'a pas rendu les choses plus faciles. Et puis il y avait encore cette pensée : un couple ne se sépare pas après une telle chose. On ne quitte pas un partenaire après un tel coup du sort. On ne quitte personne qui est en deuil aussi fort. Quand il allait bien, nous ne pouvions pas parler de ce que cela représentait pour moi de le voir dans ses mauvais moments et de ce que cela me faisait. Surtout quand il exprimait ses pensées de mourir après. Il voulait quitter cette terre et rejoindre Jaël. Et quand il allait mal, nous ne pouvions pas en parler non plus. C'était difficile pour moi de me retrouver soudain dans une telle dynamique relationnelle et de vivre mon partenaire de l'époque ainsi. Beaucoup de mes séances de thérapie tournaient moins autour de mon propre deuil que de la manière dont je pouvais gérer cette différence dans la relation. Comme je l'ai dit, j'ai cherché du soutien dans différentes formes de thérapie. C'était mon chemin, car pour moi la psychothérapie était la base. Mais j'avais aussi besoin d'autres approches pour moi. Par exemple, j'ai aussi essayé la médecine traditionnelle chinoise. Lors d'une séance, j'ai été guidée par une méditation. Je devais m'imaginer au pied d'une montagne. Puis je montais lentement la montagne et arrivais au sommet. À côté de moi, il y avait un petit nuage. Sur ce nuage, Jaël venait vers moi et nous étions assises tranquillement ensemble là-haut. Même si les vagues de chagrin me submergeaient, nous étions là. Ce qui est, peut être. Parfois, nous parlions ensemble, parfois nous restions silencieuses. Puis nous nous disions au revoir, car nous savions que nous nous reverrions sur cette montagne. Et ensuite, je redescendais. J'ai fait cette méditation chaque soir avant de m'endormir. Chaque soir, je me disais aussi pour quoi j'étais reconnaissante. Pour les plus petits progrès, pour un rayon de soleil sur le visage ou pour la visite de la journée. Je l'ai fait de manière constante. Ces petites routines m'ont donné structure et stabilité, alors que tout vacillait parfois à l'intérieur. J'ai aussi commencé à faire la paix avec ma cicatrice de césarienne, car elle n'était pas jolie. Je la massais chaque soir. C'étaient mes deux minutes, que je prenais consciemment pour moi et avec Jaël. La cicatrice est un souvenir de mon histoire et je la porte maintenant avec fierté en voyant qu'elle s'estompe de plus en plus. Mais elle ne disparaîtra jamais, et c'est bien ainsi. Bien sûr, je me suis aussi occupée de la rééducation après la naissance. Pour moi, il était clair que je n'irais certainement pas à un cours normal avec d'autres mères. Ma devise était déjà "Le chemin vers l'extérieur passe par l'intérieur", mais je me suis épargné cette douleur. J'ai pu faire la rééducation individuellement et j'ai retrouvé après la grossesse et la naissance une sensation corporelle globale. Cela m'a fait du bien. J'ai aussi beaucoup parlé avec mes amies proches. Elles n'ont pas cessé d'appeler régulièrement, même si je ne répondais pas au téléphone. Nous avions convenu : si j'en ai envie, je décroche, sinon non. Mais elles ne devaient pas arrêter. Et elles l'ont fait. Ainsi, je pouvais parler un peu, parfois de choses très banales. Une collègue a soudain arrêté de parler de ses enfants. Quand je m'en suis aperçue, je lui ai dit : "C'est ta vie quotidienne, tu as deux enfants, parle-moi d'eux. Tu n'as pas besoin de me ménager. Je suis une femme adulte. Si je ne veux pas écouter, j'ai une bouche et je peux dire stop." Ainsi, grâce aux autres, j'ai retrouvé une certaine normalité dans la vie quotidienne. Nous pouvions nous voir comme avant, pour dîner, pour téléphoner. Chez le papa de Jaël, en revanche, les questions de ses collègues et amis se sont très vite arrêtées. Même quand nous étions ensemble, on me demandait : "Comment vas-tu ?" et pas lui : "Comment vas-tu avec la perte ?" Cela m'a parfois mise en colère. Parfois, je n'ai pas été très gentille et j'ai dit : "Demandez donc au papa comment il va." Je trouvais cela un peu injuste. Je savais que les questions allaient changer, car la vie de tout le monde continue. Et elle doit continuer. C'est comme un projecteur qui, dans les premiers mois, était entièrement tourné vers la perte, puis qui éclaire à nouveau d'autres sujets. Si je devais toujours vivre uniquement avec le thème de la perte d'un enfant, ce serait difficile pour moi. J'ai fait confiance au changement. Même si, au début, j'avais l'impression que la vie ne continuerait jamais, le changement travaille silencieusement en arrière-plan. Rien ne reste comme avant, et c'est aussi bien dans mon histoire. Il y a des moments, comme cette conversation aujourd'hui ou l'anniversaire, où le projecteur est à nouveau entièrement sur Jaël. Et ensuite, la vie quotidienne reprend aussi pour moi. Les vagues de chagrin viennent de toute façon, quand elles veulent. Maintenant, à des intervalles de plus en plus longs. Mais le deuil a toujours un pied dans la porte et se montre souvent quand je ne m'y attends pas. Je n'ai cependant jamais appelé activement le deuil. J'ai toujours réagi. Quand il est venu, j'ai dit : "Bonjour, c'est bien que tu sois là." Et un jour, j'ai réalisé : "Bon, maintenant tu peux partir à nouveau." Je sais que tu reviendras. Je voulais la normalité. Une nouvelle normalité. C'était important pour moi. Bien sûr, il y a des événements, comme la fête des mères. La première fête des mères sans Jaël a été particulière, surtout que mon neveu et filleul a été baptisé ce jour-là. L'église était remplie d'enfants et de rires d'enfants. La sœur de ma belle-sœur était aussi là, elle aussi jeune maman. Je savais donc comment cela aurait pu être avec Jaël. C'était une situation difficile. Nous étions à une belle fête et nous étions là sans Jaël, en deuil.

Andri : Puis-je te demander ce qui a été exactement difficile ? Est-ce que c’était le fait que Jaël ne fasse pas aussi partie de ce groupe d’enfants ? Ou que vous étiez assis là, sur un banc, simplement entre parents, sans Jaël ?

Franziska : Elle manquait tout simplement. Elle devrait être maintenant aussi avec ces enfants. Et puis une mélancolie s’est ajoutée. À quoi ressemblerait-elle, je me demandais ? J’aurais aussi aimé être mère d’un enfant visible.

Andri : Et ça te fait mal ?

Franziska : Oui, ça m’a fait très mal à l’époque. Et ensuite, j’étais en colère contre moi-même d’avoir mal. Parce que je suis reconnaissante pour tout ce que j’ai vécu. D’autres femmes ne peuvent peut-être jamais tomber enceintes. Moi, j’ai pu l’être. J’ai pu tenir un enfant dans mes bras. J’étais souvent frustrée par mes propres émotions, parce que je pensais : J’ai une bonne vie, je vais bien.

Andri : Mais malgré tout, tu as perdu un enfant.

Franziska : Oui, j’ai perdu mon enfant. Et en même temps, j’avais le sentiment que Jaël ne voudrait pas que je sois triste. Elle voudrait que je profite des beaux moments de la vie, que ma vie continue. Comme je prenais soin de Jaël et la protégeais, elle voulait la même chose pour moi. Je m’imaginais qu’elle disait : Maman, je suis là pour toi. Je ne suis pas partie. Tu peux être heureuse. Je me suis très vite autorisée consciemment à être heureuse à nouveau. C’était une décision. J’ai le sentiment que la société attend parfois qu’on soit simplement triste maintenant. Et on l’attend aussi de soi-même. J’ai cette perte, mon enfant est mort. Et quand j’ai ressenti de la joie, même seulement un court instant, j’avais mauvaise conscience. Mais ça ne m’a pas fait de bien. Alors je me suis consciemment autorisée à ressentir de la joie. Même quand je regardais les enfants là, dans l’église, je pensais : C’est en fait une très belle image.

Andri : En tant que telle, oui.

Franziska : En tant que telle.

Andri : Mais de ton point de vue ?

Franziska : J’avais comme deux perspectives. D’une part, c’était une belle image. Je me réjouissais pour les parents dans cette salle, dont les enfants riaient. Et d’autre part, ma fille me manquait, celle que je ne verrai jamais grandir. Cette mélancolie, cette douleur. C’est une dualité que j’ai vécue dans beaucoup de situations. Joie et douleur. Parallèlement. En même temps. Au début de la perte, je dosais mes émotions et ne les laissais sortir que ponctuellement, parce que sinon je n’aurais pas tenu émotionnellement. Si on demandait au papa de Jaël, il le décrirait probablement autrement. Il dirait : Je ne t’ai plus vue pleurer. Tu n’étais pas triste. Tu voulais juste que la vie continue. Oui, je voulais que ma vie continue. Pour moi, la tristesse n’était pas un état permanent que je voulais avoir, si ça pouvait être autrement. Ma sage-femme m’a dit quelque chose de très précieux à ce sujet, quand je lui ai parlé de ce thème. Elle a dit que le deuil est comme un trajet sur l’autoroute. On est en couple sur la même route, mais l’un roule parfois à 80 km/h, l’autre à 100. Parfois on se rejoint, parfois il y a des bifurcations. Mais à la prochaine entrée, on se retrouve. L’important est de rester sur la même autoroute, à peu près dans le même secteur.

Andri : Et étiez-vous cela ?

Franziska : Pour être honnête, à un moment donné, plus du tout. J'avais l'impression d'être déjà arrivée à Munich, alors que le père de Jaël était encore à Zurich. Cette distance et nos façons différentes de vivre le deuil ont rendu le processus très difficile à partager. Au printemps 2022, j'ai recommencé à travailler après mon congé maternité. Ce n'était pas vraiment des vacances, j'avais beaucoup de rendez-vous de thérapie et faire son deuil demande beaucoup d'énergie. J'ai vécu consciemment mon dernier jour de travail avant le congé maternité, et aussi le premier jour de retour. J'ai même pleuré à l'arrêt de bus, submergée par l'émotion. Je savais ce qui m'attendait. En entrant au bureau, il y avait des collègues qui ne savaient pas que j'avais perdu mon enfant. Je savais que, sans le demander, je serais une fois de plus confrontée à ma douleur. Dans la vie de tous les jours, je pouvais l'éviter si je le voulais. Mais pas ici. Je savais aussi que je réussirais à gérer cette situation et que ce serait un nouveau jalon franchi. J'étais très reconnaissante que mon bon collègue m'accueille au bureau et me serre chaleureusement dans ses bras. Cela m'a donné sécurité et calme. Je n'avais pas besoin de m'expliquer avec lui, car il me connaissait enceinte et nous avions déjà beaucoup échangé sur ma situation. Ce que je ne savais pas encore à ce moment-là, c'est que ce collègue deviendrait plus tard la personne de mon cœur. Il n'a pas fallu longtemps au bureau pour que je sois confrontée à ma nouvelle réalité : « Heureuse de te revoir, alors quoi de neuf ? » Là, je pouvais à nouveau utiliser mes phrases toutes faites. Cela m'a donné de la sécurité. Pourtant, à midi, j'étais déjà complètement épuisée. J'ai commencé avec un faible volume de travail, que j'ai lentement augmenté sur près de trois mois. Ce que j'ai bien compris là-bas : faire son deuil fatigue. Le deuil demande des capacités cérébrales. Je voulais être performante, mais je n'en étais pas capable. Cela m'a énormément frustrée, car je savais ce que je pouvais faire, mais je ne pouvais pas fournir la performance. J'en ai parlé très ouvertement avec ma supérieure et je lui ai signalé quand j'avais une journée émotionnellement difficile. Pas parce que j'attendais quelque chose d'elle, mais parce que cela me donnait de la sécurité. Quand le deuil arrive, il a sa place. J'ai fait pareil avec mes amis et ma famille. Partout. Je le fais encore aujourd'hui. Ainsi, je n'ai pas besoin de dépenser d'énergie à retenir mes larmes si elles viennent. Il a fallu des mois avant que mon cerveau soit à nouveau pleinement performant au travail. Ensuite, je suis revenue à la routine professionnelle. Une nouvelle normalité était là. Un été est arrivé. Je suis allée à des fêtes d'été et j'ai invité le père de Jaël comme mon partenaire, car je voulais retrouver une certaine normalité. Lors d'une fête de la ville à Berne, il y avait partout, semble-t-il, des femmes enceintes et des mères avec des poussettes. Je pouvais les regarder avec un sourire, car je me réjouissais pour ces femmes et je voyais quel cadeau c'est d'avoir un enfant en bonne santé. Toujours consciente que cela ne change rien à ma perte. Le père de Jaël, en revanche, était très affecté émotionnellement. Sa fille était morte et personne d'autre ne devait avoir ce bonheur. Je suppose que voir ces images lui rappelait sans cesse sa douleur. Avec le recul, ce n'était probablement pas optimal de le confronter à de telles situations. Mais je ne savais pas comment faire autrement. Je voulais que notre relation de couple fonctionne à nouveau, d'une manière ou d'une autre. Je voulais que nous soyons à nouveau un couple comme avant. Ressentir la légèreté et la vie. Plus tard, il m'a dit qu'il voyait souvent Jaël en moi et que je lui rappelais constamment la perte. Il savait rationnellement que je n'y étais pour rien. Mais pour lui, c'était très difficile de mener une relation de couple normale avec moi après cet événement. Fin de l'été, j'ai vu sur le site de l'association Kindsverlust qu'un séminaire était proposé pour les personnes endeuillées qui veulent aider d'autres personnes endeuillées. Je me suis inscrite. Je voulais, d'une certaine manière, encourager d'autres personnes concernées avec mon histoire. Car, par exemple, les groupes d'entraide n'étaient pas ce qu'il me fallait. Cette journée de séminaire a été intense. C'était la première fois que j'étais confrontée à d'autres personnes endeuillées. Écouter leurs histoires était douloureux. Mais dans les échanges, j'ai aussi constaté que j'étais sur une bonne voie dans ma manière de gérer le deuil et la perte. Que cela prend simplement du temps et que chacun a son propre rythme. La plus grande prise de conscience pour moi a été que, si je voulais aider d'autres personnes endeuillées, ma propre douleur devait être bien travaillée. Et je savais que la blessure guérirait un jour, mais que la cicatrice resterait. Dans ce séminaire, nous avons aussi fait une méditation guidée où nous étions en dialogue avec notre enfant. Je me suis de nouveau imaginée en train de monter la montagne avec Jaël et de la retrouver là-haut. Dans les méditations précédentes, la forme de Jaël avait déjà changé pour moi : de bébé à jeune femme. J'aimais toujours la voir grandir. Le temps passe et elle va bien, là où elle est. Normalement, sur la montagne, nous étions toujours reliées par un fil visible au cœur. Mais lors de cette méditation, le fil manquait quand je suis arrivée en haut. J'ai eu très peur un instant, car je ne voyais pas Jaël. Je pensais qu'elle était partie. Je me demandais où elle était. Mais soudain, elle est venue vers moi en volant, tournoyant autour de moi et sautillant sur les nuages. J'ai été soulagée, elle était là. À notre place, tout en haut de la montagne, au-dessus des nuages. Elle est venue à côté de moi et m'a dit : « Maman, même sans ce fil, nous sommes connectées. Tu n'as pas besoin de me retenir. Je viens toujours quand tu m'appelles. Peut-être pas tout de suite, car je suis occupée. Mais je viens. Je suis là. » Cela m'a donné à nouveau une grande sécurité pour vivre pleinement ma vie. Ressentir de la joie et regarder vers l'avenir. Lâcher prise est peut-être le mauvais mot. Mais trouver une manière de vivre avec la perte et le deuil au quotidien, qui ne doit convenir qu'à moi. Pour certains, cela peut sembler spirituel. Mais cela m'aide. Je lui parle encore beaucoup aujourd'hui. Elle est présente dans mes pensées, parfois plus, parfois moins. Même aujourd'hui, quatre ans plus tard, je dis parfois à la personne de mon cœur ou à des amis : « Regarde, ça aurait plu à Jaël. » Cela se fait avec une telle naturel et sans sentiments négatifs. Début octobre, environ dix mois après la mort de Jaël, la relation avec mon partenaire de l'époque était vraiment en crise et a conduit à la séparation finale. Nous avons échoué en tant que couple. Et cela si peu de temps après un tel coup du sort. Accepter cela et partir a été difficile. Surtout que les réactions de deuil du père de Jaël, avec des attaques de panique et le souhait de mourir à son tour, étaient très aiguës et presque quotidiennes. Mais je devais me mettre, moi et ma santé mentale, en premier. J'ai déménagé en deux semaines et trouvé un super appartement à seulement 15 minutes à pied de chez lui. Il était important pour moi de ne pas être trop loin de mon environnement habituel. J'ai avancé nos vacances communes au Mexique avant l'anniversaire, pour pouvoir voyager seule et être de retour à la maison pour l'anniversaire. Le père de Jaël comptait pour moi malgré la séparation, je prenais soin de lui. C'est la seule personne avec qui je partage autant de souvenirs de Jaël. Mon propre père a dit un jour : Il est le père de ta fille. Il le restera toujours. Il fait partie de notre histoire familiale. Comme Jaël, il sera toujours une partie de notre famille. Et nous continuons ainsi jusqu'à aujourd'hui. Mes parents gardent aussi le contact avec lui, ce qui est merveilleux pour nous tous. Même après la séparation, nous avons ressenti un grand lien qui perdure encore aujourd'hui. Avant mes vacances au Mexique, nous sommes allés ensemble au culte pour les enfants étoiles à l'église du Saint-Esprit à Berne. Nous sommes parents. Une unité, juste plus un couple. À l'époque, assister à ce culte magnifiquement organisé m'a vraiment fait du bien. L'année suivante aussi. Mais actuellement, nous n'en ressentons plus le besoin. Cela montre aussi très bien que les besoins et le deuil évoluent et se font en douceur.

Andri : Et toi, tu es vraiment partie seule pour ce voyage en couple prévu au Mexique ?

Franziska : Oui, j’avais besoin de cette pause pour enfin retrouver le calme. Pour digérer que nous avions échoué en tant que couple. Pour pouvoir enfin faire mon deuil seule, sans devoir tenir compte de la maison. J’avais un besoin intense d’écrire, de mettre de l’ordre dans mes pensées et de soulager mon esprit. C’est ainsi qu’au Mexique, j’ai commencé à tenir un journal intime. J’ai réfléchi à ma relation avec le papa de Jaël, à ce que cette perte avait fait de nous. À ma colère envers son comportement, parce que sa réaction de deuil était si forte que je devais compenser beaucoup au quotidien, tout en faisant mon propre deuil. Et je ressentais une grande colère et tristesse, car dans ces moments-là, j’aurais souhaité avoir un homme fort à mes côtés, sur qui je pourrais me reposer et qui me soutiendrait. Je me sentais abandonnée. Je n’étais plus vue comme une femme. Ma manière de vivre le deuil n’était pas comprise. Et j’étais en colère qu’il ne se soit pas cherché d’aide. Ce qui n’est pas tout à fait exact. Il suivait un travail corporel et énergétique holistique (Polarity), ce qui lui faisait du bien à l’époque. Son mécanisme d’adaptation était très différent du mien, ce qui représentait un défi supplémentaire pour moi. C’était une situation difficile pour nous deux, mais ici je ne peux décrire que mes sentiments de l’époque, de mon propre point de vue. Parallèlement, je suis devenue tante une nouvelle fois au Mexique. Ma sœur a donné naissance à une petite fille arc-en-ciel. J’étais donc désormais fière d’être tante trois fois. J’ai fait un appel vidéo avec ma sœur et le bébé était posé sur la poitrine de son père. Cette image magnifique était douloureuse pour moi, mais aussi simplement belle, si je mets mon histoire personnelle de côté. J’étais au Mexique, seule. Un voyage prévu en couple, et maintenant fraîchement séparés avec un enfant invisible. Joie et peine étaient incroyablement proches l’une de l’autre. Quand j’y repense aujourd’hui, c’était une situation complètement absurde. Quand je suis rentrée du Mexique après deux semaines, je suis allée directement chez ma sœur. J’ai pu sentir ma nièce contre ma poitrine, son frère à côté, et nous avons admiré ensemble ce petit être. Bien sûr, des pensées sont venues : Ça aurait pu être comme ça avec Jaël. Voilà donc les petits pieds et les mains. Ah, c’est comme ça l’allaitement. J’ai arrêté l’allaitement médicamenteusement, je n’ai jamais eu de lait. Je me suis imaginée comment cela aurait été – quelque chose que je n’ai jamais pu vivre. Cela me donnait sans cesse des points de repère sur ce que cela aurait pu être. Et chaque fois que la petite pleurait, je pensais aussi : Oh, heureusement que je peux maintenant boire tranquillement une tasse de thé sur mon canapé. Les deux sentiments étaient là et il fallait accepter ce qui est. Puis est venu le premier anniversaire de Jaël, l’anniversaire. Le père de Jaël et moi tenions à le passer ensemble. C’est ce que nous avons fait. Nous étions dans notre ancien foyer commun, où il habitait encore. Nous avons mangé quelque chose et regardé un peu la télé sur le canapé. Entre-temps, nous avons pleuré, ri, discuté et gardé le silence avec une grande complicité. Nous avons simplement passé du temps ensemble. Depuis la séparation, j’ai ouvert mes sentiments au père de Jaël. Je ne pouvais plus le faire correctement avant. Parfois, c’était une vraie danse sur des œufs, car je ne savais jamais quelle réaction de deuil m’attendait. La devise était désormais : Vas-y, mais avec respect. Mais honnêtement, je m’en fichais de ce qu’il faisait de ces informations. Je lui montrais des émotions que je n’avais pas osé montrer pendant tous ces mois, parce que je voulais le protéger et le soutenir. Je savais pour moi qu’il devait tomber très bas émotionnellement avant de chercher de l’aide. Cela s’est produit vers la fin de l’année. Malgré la séparation, nous sommes restés en contact permanent. Quand il avait une attaque de panique le soir, j’étais au téléphone avec lui pour le calmer. Je savais maintenant ce qui fonctionnait. Je me suis sentie très soulagée quand il a accepté de se faire aider. Peu avant Noël, je suis tombée amoureuse de manière inattendue de mon collègue de travail. Inopinément et avec une grande intensité. Mon homme de cœur. Là, j’ai été soutenue, il fallait accepter ce qui est et je n’avais pas à me justifier. Il me connaissait pendant la grossesse, après la mort de Jaël, et connaissait aussi les défis liés au deuil et à la relation de couple avec le père de Jaël. Il était simplement là. Là, je souris tout de suite. Car au début de l’année, il y a eu une situation intéressante. Mon homme de cœur voulait venir me rendre visite le premier janvier. Mais le père de Jaël m’a appelée pour me dire qu’il n’allait pas bien. J’étais vraiment dans un dilemme. Mais je ne me serais pas pardonné s’il avait réalisé son souhait de mourir, surtout si près du premier rendez-vous chez le psychothérapeute. Alors j’ai annulé avec mon homme de cœur et pris du temps pour le père de Jaël. Mon homme de cœur m’a juste dit : Je comprends, tu fais ce qu’il faut et tu gardes toujours en tête ce qui est bon pour toi. Je suis là pour toi. Il comprenait qu’il y avait un lien entre le père de Jaël et moi, qui est intouchable. Voilà comment la première année de deuil s’est écoulée. Intense. Tout s’est passé pour la première fois. La vie avec un enfant invisible. On dit que la première année de deuil est la plus difficile. Je ne sais pas si je signerais cela sans réserve. Pour moi, la deuxième a aussi été intense, simplement différente.

Andri : Pour nous aussi, c’était la deuxième année. Clairement la deuxième année. La première année, comme tu dis, tout est nouveau. On fonctionne, on agit, on avance. La deuxième, on sait ce qui arrive, et on vit tout pour la première fois une deuxième fois. On commence à réaliser.

Franziska : Oui, c’est vrai. Je savais ce qui m’attendait.

Andri : La deuxième année, il y a aussi la prise de conscience. Il y a la mise en ordre. Et cette certaine libération de l’expérience très désespérée et intense de la première année disparaît alors et laisse place à la réalisation que c’est définitivement comme ça. On ne verra plus jamais l’enfant.

Franziska : Oui. L’acceptation émotionnelle. Rationnellement, j’ai très vite compris que ma fille était morte. Émotionnellement, cela a pris relativement longtemps pour vraiment comprendre ce que cela signifiait pour moi en tant que mère.

Andri : Tu as été invitée après environ 1,5 ans par deux maturandes à un podcast « Un podcast pour les mortels – La mort », où tu parles de la mort périnatale. Il est disponible sur Spotify. Dans ce podcast, tu as plusieurs fois formulé ou souligné que tu trouvais étonnant d’avoir atteint si rapidement un état d’acceptation. Si tu regardes en arrière aujourd’hui, des années plus tard : comment l’évalues-tu ? Est-ce toujours le cas ? Comment le décrirais-tu rétrospectivement ? Beaucoup de personnes concernées, surtout au début, dans cette grande détresse, se demandent : Dois-je vivre avec ce désespoir toute ma vie, ou est-ce que ça ira mieux un jour ? Beaucoup se posent cette question. C’est pourquoi il y a ce besoin d’entendre des personnes qui en sont à quatre, cinq ans après. Que dis-tu, est-ce que ça s’améliore ?

Franziska : Est-ce que ça s’améliore vraiment ? Je pense que ça devient différent.

Andri : C’est ce que tout le monde dit toujours. Ça devient différent. Mais qu’est-ce que cela signifie concrètement ? Ou autrement dit : au début, c’est comme insupportable. On a l’impression qu’on ne peut pas vivre comme ça, que c’est intolérable. Est-ce que ça a été différent pour toi après un an, deux, trois, quatre ans ? Tout le monde dit toujours que ça devient différent, mais est-ce que ça devient aussi plus vivable, plus supportable ?

Franziska : Je ne peux parler que de moi, de ma perte et de ma manière de la vivre. Ma fille est née après environ huit mois de grossesse et a vécu encore huit heures après la naissance. La naissance et la mort étaient très proches l’une de l’autre. Aujourd’hui, je sais comment le deuil fonctionne chez moi. Il s’est en quelque sorte intégré dans mon quotidien. Je sais ce qu’il en est, mon entourage aussi. Je me sens en sécurité, sachant que le deuil peut avoir lieu quand il vient. Je n’ai pas besoin de m’expliquer, je peux m’autoriser à ressentir. Les vagues de deuil venaient au début à intervalles courts et étaient très intenses et épuisantes. Avec le temps, les intervalles se sont allongés et l’intensité a diminué. Entre-temps, j’ai une distance naturelle à la perte de mon enfant. Et pendant ces phases, je mène une vie tout à fait normale pour moi. Je travaille, j’ai une relation de couple, je cultive mes amitiés, je fais du sport, je passe beaucoup de temps dans la nature. Et pendant ce quotidien normal, Jaël est toujours dans mon cœur. Mais le focus n’est plus constamment sur la perte, comme au début. Parfois, quand je suis en balade, je dis par exemple : « C’est une super aire de jeux, ça lui plairait » ou « là, on aurait soufflé ensemble les fleurs de pissenlit ». Elle est dans mes pensées, mais il y a moins de douleur dans l’âme. Peut-être une sorte de nostalgie, parce que je ne peux pas vivre ça avec elle. Au début, la neige avait une grande importance pour moi, parce qu’elle est née avec les premières flocons de neige de l’année. Je sautais dehors à chaque chute de neige, peu importe l’heure, et je sentais les flocons sur mon visage. C’étaient symboliquement des caresses et des baisers de Jaël. Aujourd’hui, je ne saute pas toujours dehors, mais je le remarque et souris. Sauf s’il s’agit de la première neige de l’année. Là, c’est clair pour moi, Jaël accueille l’hiver. Quand les vagues de deuil arrivent, c’est bien sûr toujours douloureux. Cependant, comme je l’ai dit, la durée et l’intensité peuvent varier. Parfois, elles ne durent que quelques heures, parfois elles m’accompagnent plusieurs jours, voire une semaine. Dans ces phases, je remarque clairement que mes capacités diminuent et que je me retire plutôt pour avoir de la place pour ces émotions. Ce qui est difficile, c’est que ces vagues me frustrent parfois aussi. Je sais qu’elles viennent et repartent, mais c’est à chaque fois difficile de vraiment les supporter. Surtout parce que je suis fondamentalement une personne très joyeuse et que je me sens vraiment bien dans mes fondations, c’est particulièrement inhabituel quand une vague de deuil me déchire cette stabilité intérieure. J’ai appris que refouler ne fonctionne pas. Au contraire. Plus j’essaie d’ignorer le deuil, plus il revient violemment ensuite. C’est pourquoi aujourd’hui j’essaie de faire face consciemment à ces vagues au lieu de les repousser. Cela m’aide à mieux les traverser et à retrouver plus vite ma force. Avant le deuxième jour des mères sans Jaël, encore avant le podcast, j’ai eu une vague de deuil très intense pendant dix jours. J’avais un grand besoin d’écrire mon histoire et ce que j’ai vécu. J’ai soudain eu la peur irrationnelle d’oublier beaucoup de choses importantes. Alors j’ai pris tous les documents que j’avais sur Jaël et mon journal du Mexique, et j’ai commencé à écrire. Depuis le moment où j’ai eu le test de grossesse en main jusqu’à la fête des mères 2023. De cela est né un manuscrit qui est incroyablement précieux pour moi. Parce que je peux ainsi « oublier » sereinement, sachant que ce qui est important pour moi est écrit. Je peux libérer cette place dans mon cerveau pour autre chose. Pour de beaux nouveaux souvenirs. Et chaque fois que j’ai besoin de plonger dans mon histoire, je peux la lire. Cette interview, par exemple, m’aide aussi à gérer consciemment ma perte et, espérons-le, à encourager d’autres personnes concernées. Une telle vague de deuil intense, je ne l’ai plus eue depuis. En lien avec ce deuil refoulé et ces vagues intenses, mon âme sœur m’a dit un jour ceci : imaginer que le deuil est comme le contenu d’une bouteille de Coca-Cola. Si le contenu est secoué trop longtemps et gardé fermé, il sort au pire moment et avec beaucoup de pression. Donc, si les émotions sont retenues trop longtemps et refoulées, elles reviennent toujours quand ça ne convient pas. Sans prévenir. C’est pourquoi aujourd’hui, je « ventile » consciemment ma "bouteille d’émotions" régulièrement. Que ce soit en regardant un film émouvant où je peux pleurer, ou en laissant couler mes larmes lors d’une conversation avec des amis. Si je réfléchis aussi à ce qui a changé entre 2022 et 2025, donc pendant quatre ans, ce sont des choses plus petites et plus grandes. Par exemple, l’année dernière, il m’a semblé juste d’enlever les photos de Jaël dans l’appartement. Elle n’est plus présente qu’à un seul endroit avec une bougie. Je ne masse plus ma cicatrice, ce qui était très important pour moi longtemps. Les méditations et les conversations ne sont plus quotidiennes, mais plus ou moins par phases. Quand je parle avec des amis, la perte et la manière de la vivre ne sont plus le sujet prioritaire, mais ce qui se passe dans mon quotidien. J’ai aussi remarqué que l’année dernière, j’ai commencé activement à prendre beaucoup plus soin de moi. J’ai mis ma santé et moi-même au centre. Pas que je l’avais négligé avant, mais j’avais soudain assez d’énergie pour faire plus de sport à côté du travail. Ça me fait du bien. Je planifie activement mes loisirs. J’ai acheté la maison de vacances de ma famille dans la nature et j’y passe beaucoup de temps. Jaël m’a offert un autre accès à moi-même que je découvre lentement mais sûrement. Je m’aime. Avant, le deuil et le fait de fonctionner étaient au premier plan, avec le souhait de normalité. Maintenant, cette nouvelle normalité est là et je me demande beaucoup plus souvent : qu’est-ce qui me convient en ce moment ? Est-ce que j’ai envie de faire ça ou pas ? Est-ce que cette personne me convient ou pas ?

Andri : Pourquoi penses-tu que c’est comme ça ?

Franziska : Comme je l'ai dit, je crois être arrivée dans la nouvelle normalité. Par exemple au travail. Quand des collègues s'énervent, je me dis parfois : Pourquoi t'énerves-tu ? Ma fille est morte. Ça ne peut pas être pire. Personne ne meurt maintenant parce qu'un mot est mal écrit dans un texte, par exemple. Ça a relativisé beaucoup de choses pour moi. Il y a tellement pire. Alors pourquoi devrais-je gaspiller de l'énergie et m'énerver inutilement ? Et pourquoi tout le monde devrait-il m'aimer ? Moi non plus, je n'aime pas tout le monde. Quand on me demande, et ça arrive parfois, si je veux encore des enfants ou si j'en ai un, je réponds parfois : Oui, je suis la mère d'un enfant étoile. Et aujourd'hui, peu m'importe ce que cela déclenche chez l'autre. Si tu poses une telle question, tu dois aussi pouvoir gérer la réponse. Je trouve intrusif de demander à une femme d'environ 40 ans si elle veut encore des enfants. Surtout quand on sait combien de femmes ou de couples doivent faire face à un désir d'enfant non réalisé. À mon avis, c'est quelque chose de très privé, même si bien sûr je suis parfois curieuse aussi. Je suis devenue plus claire à ce sujet. Je dis beaucoup plus ce que je pense. D'une certaine manière, j'ai l'impression que Jaël m'autorise à m'affirmer beaucoup plus pour moi-même. Si je me suis affirmée pour elle, je peux aussi le faire pour moi-même. Pour ce qui me fait du bien. Cela ne veut pas dire que je cherche à obtenir des avantages ou que je ne prends plus part aux choses. Je prends volontiers part. Je suis compatissante. Je laisse tout tomber quand quelqu'un de mon entourage proche a besoin de moi. J'écoute volontiers. Mais j'ai vraiment commencé consciemment, après la période de deuil intense et l'apprentissage de la gestion du deuil, à me remettre moi-même au centre.

Andri : Puis-je poser une question rapide ? Tu dis que tu t'es mise plus au centre. Tu le formules comme si tu l'avais fait activement. Est-ce que cette expérience t'a forcée à te confronter aussi intensément à toi-même ? Au début, tout était centré sur ta fille, tout le reste était mis de côté. Puis elle est morte, et il ne restait que toi, avec elle en tant que défunte. Cette expérience tourne beaucoup autour de toi. Est-ce que c'était une prise de conscience que finalement tu n'as que toi ?

Franziska : Je ne sais pas si j'ai consciemment et activement déclenché ce processus. Mais j'ai clairement décidé de m'autoriser à être heureuse à nouveau. En même temps, il était simplement temps de me remettre plus au centre. Grâce à l'expérience avec Jaël, j'ai trouvé un nouvel accès à moi-même. Cet accès était auparavant masqué par le deuil aigu et la difficile réintégration dans le quotidien. Beaucoup des émotions que j'ai vécues – ou dûes vivre – à cette époque, je ne les aurais probablement pas laissées s'exprimer auparavant. Toutes les expériences de cette phase, les rencontres avec des gens, le fait de s'engager pour quelqu'un d'autre, la relation avec un partenaire ayant un mécanisme de gestion totalement différent, les thérapies que j'ai suivies – tout cela m'a changée. Je crois que cette somme d'expériences m'a aidée à trouver un accès nouveau et plus honnête à moi-même. Et c'est exactement ce que je veux dire quand je parle de « l'héritage de Jaël ». Elle m'a offert énormément. Grâce à elle, j'ai trouvé un nouvel accès à moi en tant que femme, un accès que je n'aurais jamais découvert sans elle. Je ne veux pas que la société me dicte comment je dois faire mon deuil. Ce n'est pas parce que j'ai perdu un enfant que je dois être triste toute ma vie. Et cela ne signifie pas non plus que les autres peuvent attendre de moi que je ne rie pas ou que je ne ressente pas de joie. J'ai appris une fois qu'entre une situation et ma réaction, il y a un espace de décision. Et c'est là que je décide comment je veux gérer quelque chose ; positivement ou négativement. Ce choix m'appartient. Et chaque fois que c'est possible, je choisis consciemment une réaction positive. Au bureau, mes collègues disent souvent : Quand on passe devant ton bureau, tu rayonnes. Tu es joyeuse, tu ris. Même dans les phases stressantes, tu dégages de la positivité. Ça me fait très plaisir, car cela me montre que mon attitude ne me fait pas seulement du bien à moi, mais aussi à mon entourage.

Andri : Qu'est-ce qui a encore changé au fil des années ?

Franziska : Clairement, l'intensité et la durée des vagues de deuil ont changé au fil des années. La douleur initiale, brute, a laissé place avec le temps à une certaine mélancolie. La douleur me semble très aiguë et écrasante ; comme si quelque chose se déchirait sur le moment. La mélancolie, en revanche, est plus silencieuse, plus profonde et plus complexe. Elle porte une certaine douceur en elle, car elle englobe non seulement la perte elle-même, mais aussi l'amour qui la sous-tend. Cette mélancolie survient souvent dans des moments où je prends conscience de ce qui aurait pu être. Ça aurait été beau de la voir grandir et de vivre tous ces petits et grands instants qui façonnent la vie. Cela ne provoque plus d'impuissance comme avant, mais plutôt une douce nostalgie à la fois douloureuse et unificatrice. Pour moi, c'est un signe de guérison : la perte n'a pas disparu, mais elle a pris une autre forme. Elle m'accompagne moins comme une douleur aiguë et plus comme un souvenir silencieux de combien elle comptait pour moi. Avant son quatrième anniversaire, le deuil était par exemple beaucoup plus fort que l'année précédente. Cela m'a surprise, car avant le troisième anniversaire, c'était très calme, presque rien de perceptible. Pour le troisième anniversaire, le père de Jaël et moi sommes allés ensemble à Lugano, une ville du canton du Tessin. Sous un soleil radieux, nous nous sommes assis au bord du lac et avons allumé trois bougies sur un petit morceau de gâteau. Pour nous, il est toujours important de passer ce jour ensemble. C'est notre manière de rendre hommage à sa présence et à notre lien avec elle. Parfois, le deuil est plus fort ces jours-là, parfois plus discret. Mais le rituel de passer consciemment cette journée ensemble nous donne du soutien et crée un espace pour ce qui est là à ce moment-là. Et nous sommes aussi souvent ensemble durant l'année. Nous allons manger ensemble, prenons un café ou nous appelons simplement de temps en temps : « Hé, comment ça va ? » Parfois, nous parlons de Jaël, parfois pas du tout. Cela se fait naturellement. Avec le temps, la fréquence de ces rencontres a un peu diminué, ce qui est normal. Mais le lien reste. Et c'est précisément ce lien qui me fait énormément de bien. Il y a aussi eu un changement : le père de Jaël a maintenant quitté l'ancien appartement familial. Nous avons donc ensemble repeint le mur peint dans la chambre d'enfant. Ce chapitre de cet appartement, où tant de souvenirs étaient accrochés, est maintenant clos. Cela montre aussi que la vie continue. Tout a son temps et son rythme.

Andri : Tu m'as dit en privé que ce n'est pas seulement ta sœur et toi qui avez vécu une perte d'enfant, mais aussi ton frère. Qu'est-ce que cela t'a fait à l'époque ?

Franziska : Un peu plus d’un an après le décès de Jaël, mon frère et sa femme sont devenus parents pour la deuxième fois. Après la naissance, on a diagnostiqué chez leur fille un défaut génétique rare. Elle n’a vécu qu’environ trois semaines. J’ai pu lui rendre visite avant son décès et lui dire au revoir. C’était beau, et je savais que Jaël l’attendrait et l’accueillerait. Ainsi, les trois femmes, c’est-à-dire Jaël, la fille de mon frère et la fille de ma sœur, peuvent passer du temps ensemble, où que ce soit. Mais à ce moment-là, j’ai aussi compris ce qui pouvait arriver à mon frère et sa femme. En même temps, je ne voulais pas me confronter à nouveau à ce sujet. Cet équilibre – être là pour eux tout en réalisant que je ne pouvais presque pas le supporter émotionnellement – était difficile. Car ici, je faisais mon deuil pour ma nièce et je partageais la peine de mon frère, de sa femme et de leur petit garçon.

Andri : Tu savais ce qu’ils ressentaient.

Franziska : Oui. Je pouvais bien comprendre ce qu’ils traversaient, ou du moins me l’imaginer. Je les ai simplement écoutés. Je ne leur ai volontairement pas donné de conseils. Seulement lorsqu’ils me demandaient concrètement, je racontais comment j’avais vécu les choses et ce qui m’avait aidée. Mais ils devaient trouver leur propre chemin et leur manière de gérer cela. Et ils le font encore aujourd’hui ensemble. Entre-temps, je suis redevenue tante. J’ai donc aujourd’hui quatre neveux/nièces visibles et en bonne santé, ce qui est une grande joie.

Andri : Quand tous, toi et tes deux frères et sœurs, savez exactement de quoi parle l’autre, on revient naturellement à ce sujet. Autrefois, il y a cent ans, c’était probablement plus courant qu’un enfant décède. Aujourd’hui, c’est quelque chose de particulier. Et cela crée aussi un lien très fort. Avez-vous un rituel commun ? Ou quelqu’un parmi vous y a-t-il déjà réfléchi ?

Franziska : Non, nous n’avons pas de rituel commun.

Andri : Vous ne le souhaitez pas non plus ?

Franziska : Pour être honnête, nous n’y avons jamais vraiment réfléchi. Les trois enfants étoiles sont naturellement présents lors de nos rencontres, sans que nous ayons à faire quoi que ce soit. Et chaque frère et sœur a trouvé sa propre manière de gérer le deuil.

Andri : C’est bien.

Franziska : Oui. Mes parents disent toujours qu’ils ont quatre petits-enfants vivants et trois enfants étoiles. C’est très important pour ma mère de le dire ainsi. Elle n’a pas seulement quatre petits-enfants, elle en a sept.

Andri : Ils font partie de la famille. Cela me pousse à te demander comment ton entourage vit cela ? Ta mère et ton père ? Je suis moi-même père d’une fille et j’avais une relation très particulière avec elle. J’étais père au foyer, je passais beaucoup de temps avec elle – elle était tout pour moi. Tu as dit que tu es l’aînée. Je peux bien imaginer que ton père a aussi un lien très intense et profond avec toi. Maintenant, tristement, tes parents ont dû vivre trois fois, comme tu l’as raconté, la perte d’un petit-enfant, qui est venu au monde mais est ensuite décédé. Et il a aussi perdu le seul enfant que tu as eu. Et il a sûrement tant souhaité que sa fille ait un enfant, son petit-enfant. Et il a aimé ce petit-enfant par-dessus tout. Et c’était une fille.

Franziska : Cela n’a certainement pas été facile pour mes parents. Je ne leur ai pas demandé longtemps ce que cela leur faisait. Pour le quatrième anniversaire de Jaël, son père et moi sommes allés dans ma maison de vacances. Mes parents sont venus nous rendre visite. Ils avaient besoin de revoir le père de Jaël. Mes parents sont donc venus déjeuner et nous avons discuté. Au moment du café, j’ai demandé à mon père avec enthousiasme s’il voulait regarder l’album de Jaël. Je leur ai posé l’album sur les genoux et j’ai commencé à feuilleter. J’ai dit : Regarde, elle était encore dans le ventre. Oh, là, c’était juste avant la césarienne. Et là, j’ai pu la tenir, regarde, elle tend son petit pied. Pour moi, c’est devenu si naturel de regarder cet album. Et plus je racontais, plus je remarquais que les yeux de mon père s’humidifiaient et que les larmes coulaient. Je ne m’étais pas rendu compte à quel point cela le touchait encore aujourd’hui. J’ai alors compris qu’ils étaient en fait doublement concernés. D’une part, ils souffrent avec leur fille, et d’autre part, il y a Jaël, leur petite-fille, qui n’est plus là. Mon père et moi parlons souvent ensemble, comme ma mère et moi aussi. Jaël est toujours un sujet. Mais je ne lui ai jamais demandé concrètement, même deux ou trois ans après : Comment vas-tu vraiment ? Qu’est-ce que cela t’a fait ? De quoi aurais-tu eu besoin ? Ils étaient en fait très seuls avec ce sujet.

Andri : Et avec tes frères et sœurs ? Se sont-ils soutenus ? Ils avaient, comme nous disons, presque une avance d’expérience quand cela est arrivé à nouveau.

Franziska : Nous avons la chance qu’ils ont des petits-enfants visibles. Mes parents ont régulièrement contact avec eux et je suppose que cela crée une autre relation avec mes frères et sœurs. Là, il s’agit beaucoup des petits-enfants, de leur développement, du quotidien.

Andri : Et toi, il ne te reste plus que…

Franziska : … moi, il ne me reste plus que moi. Et je crois qu’ils avaient aussi des inquiétudes. Comment vais-je gérer cela, comment vais-je faire face ? Mais je crois qu’ils voient maintenant que j’ai trouvé une bonne manière de vivre avec cela. Ils voient que j’ai une belle relation avec le père de Jaël. Et aussi que je vis depuis plus de trois ans avec une personne merveilleuse qui me tient à cœur. Ils voient que je vis ma vie et que j’en profite.

Andri : Tes parents échangent-ils avec d’autres grands-parents ?

Franziska : Avec d’autres grands-parents, oui. Mais je ne crois pas avec des grands-parents qui ont aussi perdu un petit-enfant.

Andri : Qu’avez-vous fait de l’urne de Jaël ? Où est-elle ?

Franziska : Jusqu’à son quatrième anniversaire, l’urne était chez le père. Pour moi, l’urne n’a jamais été un point de référence important. J’ai une belle bougie dans l’appartement que j’allume quand j’en ressens le besoin. Maintenant que le père de Jaël a déménagé et que j’ai la maison de vacances en pleine nature, nous avons décidé ensemble qu’elle y serait. Elle a une place discrète dans la maison. Si on ne connaît pas notre histoire, on pourrait penser que c’est simplement un objet d’art.

Andri : Je sais que tu as dit tout à l’heure qu’il y a des questions que tu n’aimes pas ou que tu trouves « osées », surtout en ce qui concerne le désir d’enfant. Pourtant, je vais les poser maintenant. Pour toi, c’est clair, tu ne veux plus d’enfants ? Peux-tu dire pourquoi cela te semble si juste ?

Franziska : Je voudrais peut-être le formuler ainsi : juste après la mort de Jaël, je pouvais très bien m’imaginer devenir mère une deuxième fois. Mais à cause de la dynamique de couple, ce n’était plus un sujet à ce moment-là. Et après la séparation, j’avais 38 ans. J’aurais donc dû rapidement trouver un partenaire approprié. Et pour moi, les deux chemins de vie ont toujours été acceptables, avec ou sans enfants. La personne de mon cœur, dont je suis tombée amoureuse après la séparation, a déjà un fils et ne souhaitait pas d’autres enfants. Cependant, il ne m’aurait jamais empêchée de vivre mon désir d’enfant, si j’en avais encore eu un, avec quelqu’un d’autre. Mais ce désir ne m’est plus jamais revenu depuis. J’ai un enfant. Je suis maman, et je le serai toute ma vie. Même si je ne peux pas remplir activement ce rôle, il m’accompagne. En même temps, aujourd’hui, j’ai trouvé d’autres manières de vivre la bienveillance et la connexion. Parfois, je dis en souriant : je suis la mère de beaucoup. Pas au sens biologique, mais parce que je suis une personne de référence fiable et chaleureuse pour beaucoup de gens. Je peux être la tante. Je peux être une présence affectueuse supplémentaire dans la vie de l’enfant de la personne de mon cœur – une sorte de « personne de référence bonus », sans obligations, mais avec beaucoup de cœur. Sur le conseil de mon ancienne thérapeute, je me pose consciemment chaque année la question du désir d’enfant. Je ne sais pas si je regretterai un jour ma décision. L’avenir le dira. Mais pour l’instant, mon chemin me semble juste. Je profite de ma vie libre et autodéterminée, et elle me convient telle qu’elle est aujourd’hui.

Andri : Oui. Et elle a déjà beaucoup « vieilli » en ces quatre années, comme tu l’as dit tout à l’heure.

Franziska : Oui. Dans mes méditations, je ne les fais plus tous les soirs, mais toujours quand je sens que j’en ai besoin, elle m’apparaît comme une personne adulte. Et elle va bien. Elle est libre, où qu’elle soit maintenant.

Andri : Donc… elle est née, elle est morte, et elle vit maintenant avec toi, en toi. Tu as dit tout à l’heure qu’on compare souvent sa propre histoire à celle des autres, même si on ne devrait pas. Et tu dis que tu es très fière de toi et de ta manière de gérer cela. Quand je t’entends, c’est comme si Jaël avait grandi en ces quatre dernières années. En grandissant, on lâche aussi son enfant. Elle devient autonome et vit sa propre vie. Et comme cela s’est passé – si je peux me permettre de le dire ainsi – assez rapidement chez toi, tout ce travail de deuil, tu l’as lâchée relativement vite, en quatre ans. Maintenant, elle peut être adulte, même dans tes méditations. C’est bien ça ?

Franziska : Oui, néanmoins, la blessure guérit, mais la cicatrice reste.

Andri : Oui. Je veux dire, elle a bien existé.

Franziska : Oui, Jaël est là. Ma devise a toujours été : le chemin vers l’extérieur passe par l’intérieur. Je n’ai pas provoqué le deuil activement ; mais j’ai décidé de ne pas lui échapper. En entrant consciemment dans les situations douloureuses et en me confrontant activement à ce deuil, surtout durant les deux premières années, j’ai pu parcourir ce chemin difficile après la perte de mon enfant. Regarder en face consciemment était mon chemin, pas l’invoquer. Un exemple en est que j’ai écrit une carte de remerciement au personnel de la clinique pour femmes avec qui nous avions un contact direct à l’époque, et je leur ai remise en main propre. Ce fut un acte incroyablement difficile, mais je l’ai fait consciemment, car c’était une partie de mon processus de guérison. Je fais toujours ce genre de pas consciemment. Même quand on m’a demandé pour cette interview, ma première impulsion a été : je dois à nouveau m’immerger intensément dans ce sujet. Je dois replonger dans l’histoire, dans le deuil, dans toute la douleur qui redevient alors très présente. Ma première pensée a donc été : est-ce que je veux vraiment m’imposer ça ? Puis j’ai réalisé : oui – j’aime parler de ma fille et de ce qu’elle m’a laissé. Je suis reconnaissante et aussi fière de mon chemin et de la manière dont je l’ai géré. La préparation de cet entretien a été très intense. Beaucoup de choses sont remontées, des souvenirs du couple, de la grossesse, de la période qui a suivi. Une charge émotionnelle énorme. Honnêtement : la semaine dernière, je n’étais pas très performante au travail. Je me suis consciemment laissée replonger dans ce processus. Et je sais aussi que je vais ensuite prendre consciemment mes distances. Une image me vient en tête : une vache avec un estomac à quatre compartiments ; la nourriture est digérée en continu. À chaque confrontation consciente, mon deuil est davantage digéré et guéri. Cela devient plus léger et différent. Sauf que chez moi, ce ne sont pas seulement quatre compartiments, mais probablement un processus à vie. Dans mon imagination, le deuil est un jour si bien intégré, presque invisible. Comme Jaël vit invisible en moi. C’est pourquoi je fais cet entretien. Si ma manière de gérer les choses peut inspirer d’autres personnes concernées, alors Jaël et moi avons déjà laissé de petites traces. Que ce soit en les aidant à répéter des phrases devant le miroir, à adopter des rituels qui leur conviennent, à porter un lieu ou un objet de force avec eux. Ou à essayer différentes approches thérapeutiques comme la psychothérapie, les entretiens avec une sage-femme, les groupes d’entraide, la polarity, la médecine traditionnelle chinoise, la peinture, la musique, l’écriture. S’autoriser activement à ressentir de la joie, et laisser de la place au deuil quand il arrive, puis le laisser repartir. Accepter les émotions et rester soi-même. Accepter que le deuil est un travail qui demande beaucoup de capacité cérébrale, ce qui peut entraîner une baisse des performances cognitives, ou comme pour moi, un brouillard mental.

Andri : Qu’est-ce qui t’a encore aidée ?

Franziska : Ce qui m’a vraiment aidée, et qui peut peut-être aussi aider d’autres personnes dans une situation similaire à la mienne, c’est de rassembler des souvenirs. Déjà pendant la grossesse, quand on sait que quelque chose ne va pas. Selon qu’on en aura besoin plus tard ou pas. Cet album de Jaël, je continue encore aujourd’hui à le tenir. Il n’est plus aussi détaillé, mais chaque année, une photo de l’anniversaire y est ajoutée. De moi et du papa de Jaël. Et quelques mots sur comment s’est passée notre année. Ainsi, j’ai toujours quelque chose qui reste. Et cette année, donc 2025, je me suis rendu compte : Oh, je n’ai plus vraiment continué l’album. Et j’ai pensé un instant : Suis-je une mauvaise mère maintenant ? J’ai aussi ressenti un court moment de honte d’avoir accordé moins de priorité à cela. Mais cela montre aussi que c’est le cours de la vie. D’après mon expérience, je trouve important que les deux partenaires cherchent du soutien. Ensemble et/ou en thérapie individuelle. Rétrospectivement, le père de Jaël le dit aussi, indépendamment du fait que cela aurait changé quelque chose pour nous en tant que couple ou pas. L’attention devrait aussi être portée à l’homme et pas seulement à la femme. Car ils deviennent ou sont parents ensemble. Et les hommes pleurent aussi la perte. Un moment me revient en mémoire, quand Jaël était décédé. Dans cette situation exceptionnelle, le personnel soignant présent n’a pas activement proposé au père de Jaël s’il voulait aussi la tenir encore une fois. Nous étions dans un état de choc tel que c’est justement pour cela qu’une proposition délicate à ce moment-là aurait été précieuse, par exemple.

Andri : Tu dis que tu es très fière quand tu te compares à d’autres personnes concernées. Mais cela signifie indirectement aussi : si ça ne se passe pas comme pour toi chez d’autres personnes concernées, on ne peut pas être fier.

Franziska : Ce n’est pas mon intention de susciter cette pensée. Pour moi, être fier signifie reconnaître ses propres efforts, même si le chemin n’a pas été linéaire. Je vois la fierté comme la capacité de dire : Je l’ai réussi, malgré les doutes, la peur ou les défis. Une partie importante de mon identité est que je suis mère. Même si aujourd’hui je ne peux pas vivre ce rôle comme je le souhaiterais, je ressens une profonde fierté et estime de moi pour la manière dont je parcours mon chemin. Mon chemin n’a pas du tout été parfait. Avec mon mécanisme d’adaptation, j’ai contribué à ce que la dynamique relationnelle tourne un moment contre nous en tant que couple. Nous avons échoué en tant que couple. En même temps, je suis reconnaissante d’avoir pu garder ma positivité, mon rire et ma joie de vivre. Cette expérience m’a renforcée et marquée, et cela se reflète encore aujourd’hui dans ma manière de traiter avec les autres.

Andri : Que dirais-tu à celles et ceux qui se comparent aussi, comme tu l’as fait, et qui remarquent simplement : Je ne suis pas là. Et même après deux ans, je ne fonctionne toujours pas du tout. Sans pathologiser cela comme une dépression, mais simplement comme un deuil profond qui dure si longtemps. Que leur dirais-tu ?

Franziska : Lâchez les attentes. Chaque personne a son propre rythme. Et parfois, ce sont les tout petits changements qui comptent. Peut-être un court moment de joie quand le soleil brille. Permettez-vous de ressentir. Accrochez-vous à de petites routines qui apportent de la stabilité. Parlez avec une personne de confiance ou écrivez vos pensées. Cela peut créer de l’ordre et soulager. Trouvez votre propre chemin. Un chemin qui vous convient et qui vous semble juste. Et si le deuil profond est encore là après deux ou dix ans, alors il fait partie de vous. En même temps, de plus en plus de moments de joie et de plaisir peuvent apparaître, et c’est déjà un gain. Même si certaines choses semblent bloquées – rien ne reste comme c’est. Le changement travaille souvent silencieusement en arrière-plan. Et soudain, un jour, il se fait remarquer.

Andri : Tu as aussi joliment formulé que, grâce à tes parents, ta famille, ce que tu as reçu, tu avais quelque chose qui t’a permis de développer une telle force pour faire face. Tandis que pour d’autres, qui n’ont peut-être pas eu des conditions optimales, c’est probablement beaucoup plus difficile.

Franziska : Je peux très bien imaginer que mes conditions personnelles m’ont beaucoup aidée dans ce processus. J’avais et j’ai probablement des conditions optimales. De mes parents, j’ai reçu une confiance fondamentale forte et beaucoup d’amour. Et je m’aime avec tous mes défauts et qualités. J’ai beaucoup d’amour de soi, une forte volonté et la confiance de pouvoir surmonter des chemins difficiles. Cette confiance intérieure m’a énormément aidée. Bien sûr, j’étais aussi impatiente avec moi-même, et ma devise « Le chemin vers l’extérieur passe par l’intérieur » était parfois très exigeante. Mais c’était en même temps ma motivation pour faire face à la perte. En plus, j’ai la capacité d’apprécier les petites choses et d’être reconnaissante pour toute la beauté de la vie. J’ai dit très tôt : Dans la tristesse, il y a une beauté incroyable. L’énorme compassion que nous avons reçue m’a profondément touchée. Vivre cette humanité a été quelque chose de très beau. Je crois fermement que chaque personne a son propre plan de route. Et une perte, quelle qu’elle soit, est une perte. Que ce soit un enfant comme Jaël qui ne reste que huit heures sur terre, qu’une grossesse qui se termine tôt, qu’un enfant qui décède à quatre ans après une maladie ou un adolescent à la suite d’un accident, chacun de ces chemins est unique. Et chacune de ces pertes apporte du chagrin. Les phases du deuil peuvent être similaires, mais chaque personne les vit à sa manière et avec sa propre intensité. C’est pourquoi, à mon avis, il est si important de se donner du temps et de lâcher les attentes des autres ou les siennes. Ce « Tu dois vite redevenir fonctionnel » ou « Quoi, après deux ans tu es encore triste ? » est facile à dire, surtout par des personnes qui ne sont pas concernées elles-mêmes. Je dis parfois dans ces moments-là : Mets mes chaussures, marche un bout de mon chemin, et ensuite on en reparle. Ce n’est qu’alors que tu peux te permettre un jugement. Et finalement, j’ai appris : les personnes qui ne comprennent pas ou ne respectent pas mon chemin, mes émotions ou ma manière d’y faire face, ne me font pas du bien. Alors on peut aussi se détacher d’un environnement, même si ce n’est pas facile. Parfois, c’est un pas silencieux mais important pour rester fidèle à soi-même.

Andri : Est-ce que cela a aussi changé pour toi ? Les amitiés d’avant et d’après ?

Franziska : Les amitiés proches se sont encore approfondies. Et ensuite, j’ai laissé partir ou j’ai dû laisser partir le contact avec quelques personnes. D’une part, parce que ce n’était plus cohérent pour moi, ou alors parce que ces personnes ne pouvaient pas gérer la mort et la perte.

Andri : Peut-être un autre aspect. Une partie de ta famille a connu Jaël, mais sinon personne d’autre. C’est une particularité de ce type de perte d’enfant. Ces enfants qui restent invisibles pour la plupart. Les autres personnes ne les ont pas connus. Y a-t-il encore quelque chose que tu voudrais dire à ce sujet ?

Franziska : Je crois que pour les gens, mes amis, qui n’ont pas pu le connaître, la carte commémorative avec la photo dessus a beaucoup aidé. Ainsi, ils ont une image quand on parle de Jaël.

Andri : Et ils voient : C’est une personne qui a vraiment existé.

Franziska : C’était une personne avec dix doigts, dix orteils. Une vraie personne. Elle a existé. Et chez des amies proches, cette carte commémorative est encore accrochée dans l’appartement, tout comme chez ma gynécologue, où elle est accrochée au mur avec tous les autres enfants.

Andri : Et ça peut aussi être une photo avec des tuyaux.

Franziska : À mon avis, oui. Sur la photo, on voit un tuyau et l’embout du sac péritonéal.

Andri : Même si c’était la seule photo qui existe ?

Franziska : La question la plus importante pour moi est : qu’est-ce qui vous convient en tant que parents ? Dans cette période sensible, il faut vraiment faire uniquement ce qui semble juste pour soi-même et en tant que couple – indépendamment de ce que la société attend ou de ce que les autres pensent. Si quelqu’un reçoit une carte commémorative et ne sait pas comment la gérer, c’est son problème, pas le vôtre. Chaque personne réagit différemment à la perte et au deuil, et c’est normal. Pour nous, il était cohérent de montrer sur la carte commémorative une photo de Jaël et en plus une image de nous trois. On voit le père de Jaël et moi, tous deux les yeux fermés, et dans mes bras se trouve Jaël, peu avant son décès. C’était notre moment familial. Un instant très intime et précieux que nous voulions partager, car il était rempli d’amour pour nous.

Andri : Tu voulais ainsi montrer qu’elle était là ?

Franziska : Oui. Pour moi, elle est réelle. Elle est notre enfant. Elle a été là et elle a laissé ses traces sur cette terre en ce court laps de temps. Les personnes qui ont reçu notre carte commémorative l’ont ainsi aussi vue. Et pour moi, elle était magnifique. Quand je parlais de notre histoire avec quelqu’un, je montrais souvent la carte. Pas pour confronter quelqu’un, mais parce que je suis fière d’être la maman de Jaël. Elle est réelle et je veux rendre visible son existence. L’héritage qu’elle m’a laissé est incroyable, et ce, en si peu de temps ensemble. J’ai pu vivre une grossesse. Elle m’a fait devenir mère. Elle m’a offert un nouveau rapport à moi-même. Et elle a enrichi ma vie d’une manière difficile à exprimer avec des mots.

Andri : C’est ce que je voulais aussi te demander. Tu n’as jamais participé toi-même à un groupe de deuil.

Franziska : Non. Personnellement, cela ne m’a jamais semblé juste.

Andri : Et maintenant… je veux dire, notre conversation est un peu dans ce sens aussi.

Franziska : Tu as bien raison. Je suis toujours ouverte à une conversation à deux. On peut tout me demander. Si j’ai une réponse, je la donne volontiers, et si je ne veux pas répondre, je le dis clairement aussi. Et si on me demande, par exemple une mère qui aimerait parler avec moi, alors je suis prête à entrer dans ce contact intense. Mais ce sont des conversations où je peux vraiment m’adapter individuellement à l’autre personne, et c’est exactement ce qui me convient.

Andri : Mais s’il y avait maintenant une offre pour tes parents, leur recommanderais-tu ?

Franziska : Je leur conseillerais. Je leur montrerais, j’en parlerais. Mais je ne les pousserais pas. Ils doivent décider eux-mêmes de participer ou non.

Andri : Nous arrivons doucement à la fin de notre conversation. Y a-t-il quelque chose d’important pour toi que nous n’avons pas encore abordé ? Veux-tu ajouter quelque chose ?

Franziska : Merci de m’avoir permis de partager l’histoire de Jaël. Je souhaite que mon expérience donne du courage à d’autres personnes concernées – et que leur blessure puisse guérir, afin qu’elles trouvent une manière qui leur convient de vivre avec la cicatrice qui en résulte. Jaël vit dans nos souvenirs et nos pensées, et je suis sûre qu’elle nous sourit avec amour de quelque part. Merci pour cet échange.

Andri : Merci pour ta franchise et cet échange.