L'histoire de Sebastian

Elena : Bienvenue au dernier Stündli. Dans ce podcast, nous parlons de la mort, parce qu’elle fait partie de la vie et parce qu’elle nous touche. Je m’appelle Elena Ibello. Beat Glogger est mon invité dans cet épisode. Son fils Sebastian est décédé très soudainement à l’été 2024. Il avait 29 ans. Sebastian avait un handicap multiple, notamment un trouble du spectre autistique et de l’épilepsie. Beat Glogger a toujours été ouvert sur ses expériences en tant que père d’un enfant handicapé. En tant que journaliste scientifique renommé, il utilise régulièrement son rôle public pour aborder des sujets que l’on préfère souvent enjoliver ou taire. Heureusement, c’est exactement ce qu’il fait ici, dans ce dernier Stündli. Beat est biologiste, ancien homme de télévision, et il a constamment apporté de nouvelles impulsions au journalisme scientifique en Suisse. Il écrit à la fois des ouvrages documentaires et des thrillers, et réalise des performances de spoken word. Dans ce dernier Stündli, nous parlons bien sûr de son écriture, mais surtout de la perte de Beat. Il raconte la vie avec Sebastian et combien la dernière année avant sa mort a été intense. Il explique comment lui et sa femme Monika gèrent cette perte, combien il est important pour eux de pouvoir en parler, comment ils ont organisé la cérémonie d’adieu, et pourquoi Beat pense aujourd’hui qu’il vaut peut-être mieux que son fils soit mort avant lui, et non l’inverse. Salut Beat.

Beat : Salut, Elena.

Elena : Je suis contente que tu sois là pour parler de la mort avec moi. Je me réjouis beaucoup. Pourquoi est-ce important pour toi de parler de la mort ?

Beat : Parler, c’est, pour faire simple, une thérapie. On peut dire que c’est une manière de se débarrasser de choses. Si on ne les exprime pas, elles commencent à prendre vie dans la tête et à tourner en boucle. Souvent, ça tourne alors vers le bas. Écrire aussi, c’est bien. Parler n’est pas forcément mieux, mais c’est différent, car on a un interlocuteur et quelque chose revient. S’exprimer est fondamentalement bon. Écrire aussi, mais parler est probablement la meilleure méthode pour surmonter quelque chose. Fait intéressant, cela ne vaut pas seulement pour les choses tristes. Nous voulons aussi partager les belles choses. Nous avons tous le besoin de raconter que nous avons passé de super vacances, eu une bonne idée, que notre enfant réussit bien à l’école ou qu’il s’est passé quelque chose de beau. Pour le positif, nous avons un énorme besoin de le partager. Pour le triste, dans notre culture, ce n’est pas aussi évident d’en parler.

Elena : Est-ce que cela veut dire que nous n’avons pas ce besoin ?

Beat : Si, bien sûr.

Elena : Tu viens de faire cette distinction. Pour le beau, nous avons le besoin de le partager. Pour le triste, tu as dit que ce n’était pas si…

Beat : Pas si évident. Mais le besoin est là. Depuis la mort de mon fils, je remarque que parfois, c’est comme si on perçait une bulle quand je raconte à quelqu’un. Soudain, la personne en face partage sa propre expérience de la mort d’un proche. Avant, cette personne ne m’en avait jamais parlé. J’ai une très bonne amie. Ce n’est qu’après la mort de notre fils que j’ai appris qu’elle avait perdu un partenaire par suicide il y a 30 ans. Elle l’avait toujours gardé pour elle. Et soudain, quelque chose se passe de mon côté, et chez elle les digues se brisent. Je constate cela chez beaucoup de gens.

Elena : Donc, c’est comme si on abordait le sujet une fois et qu’on ouvrait cette boîte. Alors on se rend compte qu’on n’est pas le seul ou la seule à avoir ce besoin, mais que beaucoup de personnes le ressentent aussi…

Beat : C’est comme une digue qui cède. Parfois, je compare aussi cela à une ampoule sous le pied. Il y a de la pression, et quand on fait un petit trou, l’eau sort.

Elena : Et c’est très libérateur, non ?

Beat : Totalement. Oui. Et ça crée du lien.

Elena : Tu l’as dit. Ton fils, Sebastian, est décédé en août 2024. Il avait 29 ans. Que s’est-il passé ?

Beat : Objectivement, un matin, il était mort dans son lit. Mais ce n’est que ce qu’on a vu. Il était handicapé multiple depuis sa naissance. Il avait de l’épilepsie, de l’autisme et une paralysie cérébrale. L’épilepsie a toujours été pour nous le moindre problème. Il y avait des médicaments qu’il prenait. Des analyses de sang et des EEG réguliers. Bien sûr, il était épileptique, mais cela ne dominait pas notre quotidien. Nous vivions surtout avec l’autisme.

Elena : C’était en fait le grand défi.

Beat : Socialement pour nous, oui.

Elena : Trouble du spectre autistique.

Beat : Exactement. L’autisme est un spectre, comme tu dis. Il y a des personnes très intéressantes dans ce spectre. Il y a des autistes surdoués. Mais Sebastian n’était pas développé intellectuellement de cette manière. Nous pensions maîtriser l’épilepsie. Je peux entrer dans les détails plus tard. Un matin, il était mort dans son lit. C’est alors que nous avons appris qu’il existe apparemment quelque chose comme la mort subite du nourrisson, mais chez les épileptiques. SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Tous les systèmes se dérèglent apparemment. Chez certains, la tension artérielle et le rythme cardiaque montent, chez d’autres ils baissent. Le système s’emballe, l’impulsion vient d’une manière ou d’une autre du cerveau. Si on ne trouve pas la personne touchée à temps, cela mène à la mort. Jusqu’à ce moment, je ne savais même pas que SUDEP existait. Peut-être est-ce une faute en tant que père d’un…

Elena : Je voulais justement dire ça. Mais ce n’est pas ta faute.

Beat : Non.

Elena : Sebastian était suivi pour son épilepsie.

Beat : Oui. La faute est un mot sur lequel nous pouvons encore revenir.

Elena : C’est vrai, on laisse ça de côté. Je veux dire…

Beat : Pas sur la faute, mais sur les sentiments de culpabilité, on peut en parler.

Elena : Ou sur la responsabilité.

Beat : En janvier 2023, il a eu une crise épileptique grave. Ces crises étaient en fait rares. Parfois, il avait de petites absences ou d’autres petits épisodes que nous avions toujours considérés comme des bagatelles. Mais en janvier 2023, il a eu une crise grave, après laquelle il a été pris en charge en salle de choc et en soins intensifs. Il a frôlé la mort. Ensuite, nous avons dû revoir toute la médication, car il était clair que ce n’était pas si banal et que quelque chose n’allait pas. Il est resté dix jours hospitalisé à la clinique d’épilepsie avec un EEG continu, donc des électrodes sur la tête. Tu peux imaginer ce que cela signifie pour une personne autiste et intellectuellement handicapée d’avoir des électrodes sur la tête 24 heures sur 24.

Elena : C’est dur.

Beat : Il s’est arraché ça. Nous lui rendions visite chaque jour à la clinique et organisions aussi la venue d’amis. Mais ce que je veux dire, c’est que tout a été clarifié. Il a reçu de nouveaux médicaments. Il a passé un EEG longue durée. Il était suivi par les meilleurs médecins. Avec cette nouvelle thérapie, il a été à nouveau renvoyé chez lui, et ça a bien commencé. Un an et demi plus tard, il est décédé. Aucun épileptologue ne nous a jamais parlé du SUDEP. Je ne savais pas que ça existait. Maintenant, après sa mort, chez Epi-Suisse et dans le groupe d’entraide, on dit bien sûr qu’on le sait… Mais j’étais chez le chef de clinique de la clinique Epi à Lengg. Notre fils y est resté dix jours. Tout a été fait, et personne ne nous a dit que ce danger existait. Lors des funérailles, son pédiatre de longue date était présent, celui qui l’avait suivi du sixième mois de vie jusqu’à ses 25 ans. « Pédiatre » entre guillemets, car il a simplement continué à s’occuper de Sebastian jusqu’à sa retraite. Je lui ai dit aux funérailles que notre fils était mort du SUDEP. Et il a juste demandé de quoi. Même lui ne le connaissait pas. Pourtant, il était chef de la clinique pédiatrique à l’hôpital cantonal de Winterthur, donc pas n’importe qui et pas dans un quelconque club d’éleveurs de lapins. Mais même lui ne le savait pas. Et puis notre fils est mort de ça. J’ai appris cela parce que j’ai appelé la pathologie, où l’autopsie a été faite. C’était un décès inattendu. Le ministère public est aussi venu, tout le cirque. J’ai donc appelé le pathologiste et lui ai dit que j’étais scientifique, qu’il devait parler franchement, sans m’épargner. Je voulais juste savoir. Je supposais que notre fils s’était étouffé pendant une crise d’épilepsie. Ça peut arriver. Quelqu’un vomit, est allongé sur le dos et s’étouffe avec. Ou quelqu’un est couché sur le ventre et s’étouffe avec l’oreiller.

Elena : Ou la mâchoire se contracte ?

Beat : Ou on se mord quelque part. Il y a différentes possibilités. Dans l’enseignement sur l’épilepsie, on disait qu’on ne meurt pas de l’épilepsie elle-même. On meurt parce qu’on tombe du vélo ou qu’on dévale un escalier à cause d’une crise. Ou qu’on s’étouffe en dormant. Et puis le pathologiste a dit non, c’était un SUDEP. Je n’ai rien compris. Puis il me l’a expliqué. Vraiment, le pathologiste m’a expliqué que ça existait.

Elena : C’est difficile à croire. Est-ce que ça t’a beaucoup occupé ? Est-ce que c’est un aspect qui t’a beaucoup touché ?

Beat : Touché n’est pas le bon mot. Occupé. Bien sûr, la question s’est posée de savoir si nous aurions dû le savoir. Et nous nous sommes dit oui, en fait, nous aurions dû le savoir. Mais il nous a fallu quelques semaines pour comprendre que ça n’aurait rien changé. On sait aussi qu’on peut mourir d’une crise cardiaque. C’est pourquoi on mange sainement, on fait un peu de sport, on ne fume pas, etc.

Elena : Mais je n’ai quand même pas de défibrillateur ni de secouriste dans la chambre.

Beat : Exactement. Et la maison de retraite s’est aussi demandé si elle avait fait une erreur. Il est mort dans la maison de retraite. Il est allé joyeusement se coucher, a dit au revoir à tout le monde, et le matin, ceux qui voulaient le réveiller l’ont trouvé mort. La veille de nuit était passée une ou deux fois, sans rien remarquer. Ensuite, la question s’est posée de savoir si la veille de nuit avait fait une erreur. Ou si nous avions fait une erreur en général. Faut-il surveiller toutes les personnes épileptiques ? Beaucoup de personnes épileptiques vivent dans ce genre de maisons. Faut-il toutes les surveiller ? J’ai dit qu’il existait des T-shirts spéciaux avec capteurs, électrodes et tout le reste. Mais voulez-vous maintenant surveiller toutes les personnes qui ont eu une crise d’épilepsie ? Je ne parle même pas des coûts. Mais ces personnes ne veulent pas porter chaque soir un T-shirt électrode serré et être ainsi rappelées à leur handicap. Elles en ont déjà assez. Elles doivent aussi prendre des médicaments que mon fils appelait toujours des pilules de merde. Elles en ont déjà assez. Mais supposons qu’on lui mette un tel T-shirt avec capteurs. Et peut-être qu’on le sauverait. Mais quel effort ce serait de mettre ce T-shirt ou d’attacher les électrodes ? Il ne l’aurait pas voulu.

Elena : Oui, et à un moment donné, cela mène aussi à une discussion que je crois que nous devons mener encore et encore en tant que société pour toutes les personnes. Jusqu’où voulons-nous empêcher chaque mort possible ? Là aussi, on arrive à une limite. Les gens disent qu’ils aimeraient mourir soudainement et de manière inattendue. Mais c’est précisément cette mort que nous essayons d’empêcher par tous les moyens. Et à un moment donné, on se demande si nous devons accepter que quelqu’un puisse être arraché à la vie ou tomber gravement malade et en mourir, que l’on ait un handicap ou non.

Beat : J’avais un ami qui faisait une balade à vélo. Il est descendu du vélo et est tombé raide mort. Jusqu’aux dernières secondes de sa vie, il était un cycliste heureux. Puis il est descendu et est tombé. Je ne sais pas s’il s’agissait d’une crise cardiaque ou d’un arrêt cardiaque soudain. En tout cas, ce genre de choses arrive. Et puis il y a les sentiments de culpabilité. Les parents ont des sentiments de culpabilité, plus forts chez ma femme que chez moi. Aurions-nous dû l’empêcher ? Oui, peut-être. Mais aurions-nous pu l’empêcher ? Non. Nous n’aurions pas pu. Il y a aussi l’histoire de 2023. À ce moment-là, il a eu une crise grave. Nous n’avons pas été informés. Ce n’est qu’une fois à l’hôpital qu’on nous a prévenus. Nous sommes allés lui rendre visite. Puis tu vois ton enfant, et je parle d’un enfant, même s’il avait déjà 26 ans à l’époque, allongé dans un lit d’hôpital, le visage en sang, les lèvres mordues, tout pâle et paralysé. Il était paralysé de la poitrine aux pieds.

Elena : Il était donc déjà paralysé avant ?

Beat : Non, non. Après cette crise grave, il ne pouvait plus bouger. Les bras un peu, mais il ne pouvait pas s’asseoir. C’était comme s’il était paralysé de la poitrine. Mais il ne l’était pas, car il avait des sensations. Il sentait ses pieds. Je lui ai demandé s’il pouvait bouger les jambes ou s’il ne voulait pas. Il a dit qu’il ne pouvait pas. Les neurologues n’avaient pas d’explication. Il est resté paralysé trois jours à l’hôpital. Puis ma femme et moi sommes allés au Bäumli à Winterthur, à ce point de vue, et j’ai dit que si c’était le résultat, il aurait mieux valu qu’il meure. Ça me touche maintenant de le dire. Nous avons dit à l’époque qu’il aurait mieux valu qu’il meure. Et puis il est revenu.

Elena : D’accord.

Beat : Le quatrième jour. J’ai travaillé énormément avec lui, une sorte de rééducation, entre guillemets, mais quand même. Les neurologues n’avaient pas d’explication, c’était le service du week-end, personne ne savait vraiment. Ça ne s’est pas bien passé. Mais le quatrième jour, il a pu se lever. Il ne pouvait pas encore marcher, mais ça est revenu. Là, nous avons dit qu’il aurait mieux valu qu’il meure. Peut-être que la crise de 2024 a été celle où il est mort. Peut-être qu’il serait sorti de cette crise avec de graves lésions cérébrales ou une lourde paralysie.

Elena : Et cela se serait ajouté. Il avait déjà un handicap.

Beat : Non, ce serait…

Elena : De grandes restrictions dans la vie de vous tous. Oui.

Beat : Ce n’aurait pas été vivable. Ce n’aurait pas été une qualité de vie.

Elena : Et pourtant, il est mort et vous l'avez perdu. Il y a probablement une grande douleur. Comment s'est passée la première période après son décès ?

Beat : Pfiou, surréaliste. C'est encore surréaliste aujourd'hui. Ce n'est tout simplement pas possible. Il avait des amis. Il allait à l'école pour enfants cérébralement handicapés à Winterthur, et il était dans deux foyers. Là, nous avons vu une fille grandir, de l'enfance à la jeune femme. Elle allait de plus en plus mal. Elle avait une grave scoliose et une paralysie cérébrale. Elle était en fauteuil roulant et devenait de plus en plus contractée. Au début, c'était une fille joyeuse, même en fauteuil roulant. Puis elle est devenue de plus en plus contractée et de plus en plus amère. Elle a subi plusieurs opérations. Ça empirait sans cesse. Elle était tellement contractée que son intestin ne fonctionnait plus, et bien d'autres choses encore. Puis elle est morte. Tout le monde disait qu'elle avait été délivrée. Même ses parents le disaient. Bien sûr, ce n'était pas mon enfant, mais je ne pouvais pas ressentir de chagrin, seulement du soulagement. Même si on ne lui avait pas souhaité la mort. Avec Sebastian, c'était exactement l'inverse. Grâce à la nouvelle médication qu'il a reçue à cette époque, grâce à un nouveau foyer et à un nouvel accompagnement…

Elena : Tout cela dans sa dernière année.

Beat : Tout cela dans sa dernière année et demie, oui. Grâce à cela, il a fait des progrès immédiats. En tant qu'autiste, il avait beaucoup de stéréotypies. Mais nos voisins du quartier disaient qu'il parlait soudain beaucoup mieux, et demandaient ce qui se passait. Ils le disaient dans un sens positif. Nous disions que c'était le nouveau foyer, les nouveaux médicaments et les bonnes expériences.

Elena : Une grande joie.

Beat : Une joie incroyable. En 2024, en fait depuis le changement de foyer, il allait très bien. Ce changement était très important. Nous faisions énormément de choses avec lui. Nous étions constamment en déplacement, allions à des concerts, en vacances, sortions et…

Elena : Et cela n'était probablement pas possible auparavant dans cette mesure, n'est-ce pas ?

Beat : Si. Mais cette dernière année a vraiment été un point culminant. Parce qu'il allait si bien, il le voulait aussi. Il avait vraiment…

Elena : L'envie.

Beat : L'envie. Par exemple, il est parti dix jours camper dans l'Oberland bernois avec une organisation d'entraide. Quand il est revenu, je lui ai demandé s'il était bien rentré à la maison sous cette pluie dans l'Oberland bernois. Il a dit non, il avait dormi dans la tente. Je veux dire, c'est incroyable. Ou il est rentré de ce camp, à peine entré dans la maison, il demandait ce que nous allions faire maintenant. Je lui ai dit qu'il avait déjà passé dix jours en vacances. Et il voulait déjà repartir. Alors j'ai dit, d'accord, très bien. Parfois, c'était un peu stressant. Il rentrait dimanche midi à la maison, et dimanche après-midi, nous étions déjà en route. Ainsi, en 2024, il a fait de la randonnée avec nous à Madère. C'était des vacances sensationnelles. Il était à ce camp d'été, au camp du 1er août, l'un après l'autre, même en discothèque. Il était comme un accro. Il y a des gens qui sont accros au travail. On parle aussi de dépendance aux substances. Il y a des gens qui sont accros à l'amour ou au sexe. Dans une addiction, on en veut toujours plus. On aime peut-être travailler, mais à un moment donné, c'est trop. Ou, pour rester dans le sexe, le sexe est quelque chose de beau, mais à un moment donné, on en veut tellement que cela devient pesant. Et puis il y a les substances, cocaïne, héroïne, peu importe.

Elena : Et alors on devient prisonnier.

Beat : Exactement, on devient prisonnier. Sebastian me semblait être un accro au bonheur. Le bonheur est aussi une réaction hormonale. Là, je parle en tant que biologiste. En tant que biologiste, je sais que le bonheur est lié aux hormones dans le cerveau et qu'il existe des mécanismes qui libèrent ces hormones. Il avait simplement besoin de cette hormone.

Elena : Une substance produite par le corps.

Beat : Oui, une substance produite par le corps. Il avait besoin d'endorphines. Cela le rendait euphorique. Il était comme sur un tremplin vers une bonne vie. Ou comme un avion sur la piste, dont les roues viennent juste de quitter le sol, et puis il décolle. Et puis il meurt. C'était tellement absurde que cela nous touche encore aujourd'hui… Le dimanche avant sa mort, je l'ai vu à la semaine de la musique. Il était avec le club de loisirs d'Insieme, une organisation d'entraide. Je l'ai vu dans la Steinberggasse, main dans la main avec une jeune femme. Oui, j'ai les larmes aux yeux en y pensant. Que demander de plus ?

Elena : Mhm. Oui. Et puis on finit par s'attendre à ce que…

Beat : Oui, on finit par s'y attendre. Mais on peut un peu l'expliquer.

Elena : Biologiquement encore une fois.

Beat : Biologiquement et aussi par expérience. C'est quelque chose dont ma femme se reproche aujourd'hui. Nous savions qu'une forte excitation pouvait déclencher une épilepsie. Nous étions une fois à un concert des Scorpions. C'était un énorme boucan, fort, avec des lumières et tout. Et puis il a dû vomir. Complètement surstimulé. Une autre fois à une fête d'anniversaire, avec tout ce qui va avec, tout le monde était à table, et il a dit qu'il se sentait mal. Puis il a vomi sur toute la table. Nous avons vraiment vécu des expériences très fortes avec lui, très fortes. Et nous le savions en fait. Mais nous ne l'avons plus vu parce qu'il était si heureux.

Elena : On avait l'impression que cela lui faisait du bien.

Beat : Cela lui faisait tellement de bien. En cette année 2024, il était si heureux, et à la fin, il a même trouvé un amour. Nous ne savons pas si cela aurait pu aboutir. C'est-à-dire : bien sûr, nous savons que rien n'en serait sorti. Nous le savons parce qu'une personne avec un trouble autistique ne peut pas maintenir une relation. Ce serait tout, si jamais…

Elena : Mais il y a eu un moment d'espoir, non ?

Beat : Si c'était de l'espoir, je ne sais pas. C'était juste le moment. Cette image des mains est pour moi un symbole.

Elena : Et c'est ce que tu veux dire. D'une part, on ne s'attend pas à ce que le pire arrive dans cet envol euphorique. En même temps, tu as dit qu'on aurait pu le savoir à cause de cette forte excitation.

Beat : Oui. Et alors ?

Elena : Mais oui, qu'aurais-tu fait alors ?

Beat : C'est justement ce que nous nous sommes demandé encore et encore. Qu'aurions-nous fait ? Prenons l'exemple que j'ai raconté tout à l'heure. Il revient de ce camp, dix jours de camping dans l'Oberland bernois, et il n'en a toujours pas assez. Alors je dis : « Non, on ne fait rien maintenant. » C'est dimanche après-midi, on ne fait rien. Oui, qu'est-ce que ne rien faire ? On reste à la maison. Que fait-il à la maison ? Il commence à stéréotyper, il marche de long en large, il râle et montre ce comportement typique du handicapé qu'on connaît un peu dans les films ou parfois même chez les animaux de zoo qui tournent en rond. Quand il était sous-stimulé, il commençait toujours à stéréotyper. Il aurait donc été malheureux. Et j'aurais été responsable parce que j'ai dit non. « Non, on ne fait rien maintenant. » Est-ce que cela aurait été mieux ?

Elena : Maintenant, tu dois m'expliquer brièvement ce que signifie stéréotyper dans ce contexte.

Beat : Alors, un animal de zoo par exemple. Avant, les lions étaient enfermés dans une cage, ou l’ours polaire. Un souvenir d’enfance que j’ai, c’est l’ours polaire au zoo de Zurich, qui marchait toujours d’un côté à l’autre, toujours au même endroit il tournait, et le rocher était déjà tout usé par ses griffes. Une stéréotypie, c’est quelque chose qu’on fait toujours de la même manière, sans sens ni but. Il y a aussi des stéréotypies très graves, quand des enfants s’asseyent dans un coin et se frappent la tête contre le mur, juste comme ça, bong, bong, bong. On ne peut pas l’enfermer. Alors on le laisse dans le jardin. Dans le jardin, il fait des bêtises et va dans le quartier. Puis il va embêter les voisins le dimanche après-midi. Il cherche juste du contact. Il avait vraiment faim de contact. Ou alors on ne l’aurait pas laissé aller à la semaine de la fête de la musique. Alors il n’aurait pas rencontré cette fille. On lui aurait donc refusé la fête. Et quelle aurait été l’alternative ? L’alternative aurait été le malheur, l’ennui. Et alors l’attaque serait peut-être quand même venue. Il fallait s’y attendre. Le SUDEP serait quand même arrivé, et il serait mort comme une personne malheureuse.

Elena : Ça n’aurait pas été un peu mieux.

Beat : Pire. Ça aurait été bien pire. Il serait mort comme une personne malheureuse. Pas comme quelqu’un qui est lourdement handicapé, pour qui la mort apporte peut-être même un soulagement. Il aurait été en quelque sorte en bonne santé, mais malheureux, amer, de mauvaise humeur, il aurait énervé tout le monde. Pourtant, c’était un vrai rayon de soleil. Il était la machine à rigoler de la maison. Tout le monde l’aimait. Le soir, il allait au lit en disant : « Ciao tout le monde », vraiment à fond. S’il devait mourir, c’était en fait la meilleure chose.

Elena : Oui, tu as déjà un peu laissé entendre comment c’était de vivre avec lui au quotidien. Le handicap avait de grandes conséquences pour sa vie et pour votre vie commune. Tu as toujours été très ouvert à ce sujet et tu as aussi clairement dit en public que ce n’est pas du tout facile d’avoir un enfant handicapé.

Beat : Non.

Elena : En fait, je voudrais…

Beat : Ça m’énerve même quand des gens, surtout des personnalités connues du show-business ou du sport, ont la malchance d’avoir un enfant handicapé, et que ça est ensuite présenté comme si cet enfant était le rayon de soleil de la famille. Alors je pense que c’est certes une belle image, mais chez nous ce n’était définitivement pas comme ça. On s’est beaucoup amusés avec lui. Mais appeler un enfant le rayon de soleil de la famille, c’est une histoire qu’on se raconte pour faire face. À long terme, c’est sacrément dur. C’est juste pesant. Notre fils avait 29 ans et demi. Son développement intellectuel correspondait peut-être à celui d’un enfant de douze ou quatorze ans, ses besoins d’accompagnement à ceux d’un enfant de quatre ans. Il ne pouvait pas aller seul aux toilettes. Il ne pouvait pas se brosser les dents tout seul. Il ne pouvait pas faire du vélo, ni du ski. Il ne pouvait pas couper lui-même la viande dans son assiette. Il fallait lui remonter le pantalon après être allé aux toilettes. Il fallait le mettre au lit. C’est sacrément pesant, et souvent c’est terriblement ennuyeux. À cause de son trouble autistique, il avait un répertoire très, très restreint. Il avait certes des connaissances générales assez larges, mais il disait toujours la même chose. Au début, les gens trouvaient ça intéressant. Mais quand il te raconte la même chose pour la trois-centième fois, tu ne peux plus réagir avec la même curiosité et attention que la première fois. La première fois, tu penses encore qu’il sait beaucoup de choses. Mais il raconte toujours la même chose. Ce qui est difficile avec ce comportement, c’est que je devais faire semblant que ça m’intéressait. Quand il demandait si les Rolling Stones étaient des jeunes ou des vieux schnocks, il me l’avait déjà demandé deux cents fois. Parfois, je m’évadais mentalement parce que je savais exactement ce qui allait suivre. On pouvait vraiment tout décliner. C’est épuisant. J’ai écrit une fois que l’ennui me creusait un trou dans le cerveau. J’avais vraiment l’impression d’avoir un trou dans la tête. En même temps, il ne laissait pas qu’on se déconnecte intérieurement, parce qu’il le sentait.

Elena : Alors tu avais un conflit.

Beat : Oui, alors tu as ce conflit. Il était tellement sensible. Il sentait très vite ce qui se passait. Il remarquait tout de suite ce qui se passait entre les gens, et il avait une antenne qui percevait tout. Et il ne supportait pas qu’on ne soit pas attentif.

Elena : Oui.

Beat : L’accompagnement est difficile. C’est mentalement très fatigant, parce que c’est très ennuyeux. Mais maintenant qu’il n’est plus là, je remarque quelque chose dont je n’étais pas si conscient avant. [rit] Avec lui, il y avait aussi quelque chose de très cool. Je lui expliquais toujours le monde. Et même en tant que père d’un enfant handicapé, j’avais un rôle particulier en public. Je pouvais lui expliquer tout sans gêne dans le bus ou dans le magasin. Nous parlions aussi fort, parce qu’il parlait toujours très fort, et ça faisait que moi aussi je parlais assez fort. Les gens autour de nous ne m’importaient pas du tout.

Elena : Et ça n’était probablement pas perçu comme bizarre, parce que les gens avaient sans doute remarqué…

Beat : Très rarement. Nous avons eu très, très, très rarement de mauvaises réactions. Les gens voyaient tout de suite qu’il était beau. Il était grand, mince et avait des yeux magnifiques. Quand il regardait quelqu’un, les gens s’y perdaient. Un ami a dit une fois qu’il ne pouvait plus sortir de ces yeux. C’est comme ça qu’il te regardait. Et je lui expliquais toujours le monde. C’était un rôle amusant, et ça me manque maintenant. Maintenant, je marche en ville, je vois des choses et je ne peux plus les expliquer à personne. Une fois, nous étions devant un magasin de lingerie féminine. Comment s’appelle ce magasin ?

Elena : Intimissimi ou…

Beat : Intimissimi ou Beldona. Je lui demandais souvent ce qu’il voyait dans la vitrine. Une guitare, du café ou quelque chose. Juste ce qu’il voyait. Et il percevait tout. Puis il a soudain dit, non, non, non. C’était le Magic X. Là, il y avait un peu de lingerie sexy et ce genre de choses.

Elena : Donc pas juste de la lingerie, mais aussi des sextoys et tout ça.

Beat : Oui, des sextoys. Il ne comprenait pas ça, mais il y avait des soutiens-gorge sexy et des dessous, un négligé. Je lui ai demandé ce qu’il voyait. Et il a dit, des culottes. C’est juste drôle.

Elena : Des culottes.

Beat : Des culottes. Ce sont des moments drôles. Des culottes. Et puis ce ton désinvolte : des culottes. Papa, pourquoi tu me demandes ça ? Je le vois bien.

Elena : Oui.

Beat : C’étaient des moments cools, drôles.

Elena : Un autre regard sur les choses.

Beat : Oui. Il n’a pas vu la sexualisation de ce bout de tissu.

Elena : Oui, et du coup il l’a presque un peu démasqué, non ?

Beat : Oui.

Elena : Super cool.

Beat : Oui, vraiment. Et c’est exactement ça qui me manque maintenant. Ce genre de choses.

Elena : Oui, je crois. Tu as dit tout à l’heure que tu n’y avais pas vraiment pensé avant, non ?

Beat : Je savais qu’on avait ce rôle, mais je ne l’ai pas assez apprécié.

Elena : Parce que parfois il était strict.

Beat : Elle était stricte, et maintenant elle me manque. Maintenant, j’aimerais qu’il soit ici et pouvoir simplement, une fois de plus, un peu... tu sais, parfois il voyait un type bizarre ou quelqu’un qui se comportait mal. Alors venait ce côté enfantin. Ou quand quelqu’un était en fauteuil roulant et qu’il faisait une remarque. Nous n’avons jamais dit, comme une mère moyenne pourrait le faire, qu’il devait se taire. Non. Nous lui avons expliqué que cette personne ne pouvait pas marcher. Ou que quelqu’un avait la peau foncée parce qu’il venait peut-être d’Afrique ou d’ailleurs. On lui a expliqué cela de manière totalement décontractée.

Elena : Il faut en fait communiquer très clairement, non ?

Beat : Oui, il faut communiquer clairement.

Elena : À propos de communication claire. Tu t’es toujours engagée, et je crois que tu le fais encore, pour qu’on parle par exemple de handicap et non de manière euphémique de « special needs » ou de « besoins particuliers ». Quel est le problème, en fait, quand on enjolive ces choses ?

Beat : C’est justement ça le problème, qu’on enjolive. Pourquoi je trouve que « handicap » est le meilleur terme, je vais l’expliquer ainsi. Les handicaps appartiennent au terrain de golf, les obstacles aux courses de chevaux. Et « special needs », besoins particuliers, je trouve ça absolument scandaleux, parce que toi, moi et chaque personne qui nous écoute avons nos besoins très particuliers. Nous sommes des individus, pas des clones ni des robots. Je ne comprends pas pourquoi seules les personnes en situation de handicap devraient avoir des besoins spéciaux. Nous en avons tous. Ensuite, il y a ceux qui parlent de « déficience ». Personne ne m’a encore expliqué pourquoi « déficience » serait mieux que « handicap ». Mais je sais pourquoi « déficience » est pire que « handicap ». Pour moi, « déficience » contient une notion de méchanceté, et implique que quelque chose a été infligé à quelqu’un. Je trouve que c’est un mot brutal. Un mot méchant. « Handicap », en revanche, est un mot à double sens. Cela n’est souvent pas compris. Je donne des conférences à la Haute école de pédagogie spécialisée et j’écris aussi pour elle. Le mot « handicap » a cette double signification. Mon fils était handicapé à cause de son malformation congénitale, parce qu’elle ne lui permettait pas de faire du vélo, du ski ou de s’exprimer clairement.

Elena : Ça l’a empêché.

Beat : Oui. Mais nous l’avons aussi empêché. Nous l’avons aussi handicapé. Il était handicapé, et il a été handicapé. Par exemple, quand nous lui disions qu’il ne pouvait pas courir à travers la pizzeria et sauter au cou de la serveuse juste parce qu’elle portait un joli chemisier. Notre décence lui interdit donc de faire ce qu’il aimerait faire. Nous avons dû lui dire non tellement de fois. C’est aussi un rôle difficile en tant que parents d’une telle personne, aussi impulsive. Il faut toujours dire non. Nous avons dû dire non à 90 % de ses désirs. Non, tu ne peux pas faire ça maintenant. Non, tu ne peux pas sonner chez la voisine à dix heures du soir. Nous avons dû empêcher beaucoup de choses, ou plutôt, nous l’avons empêché de vivre comme il voulait. C’est pourquoi être handicapé et être handicapé par les autres est le seul mot qui exprime cette dualité. Avec « déficience », ce n’est pas possible.

Elena : C’est vrai.

Beat : Pourquoi c’est un problème ? Pour moi, ce sont deux problèmes. Premièrement, je trouve qu’on devrait demander aux personnes concernées ou à leur entourage comment elles souhaitent être désignées. On demande à la personne qui vit au pôle Nord ou au Groenland si elle veut être appelée Eskimo, Inuit ou People of the Polar Region. Elle peut dire que les colonisateurs les ont appelés Eskimo. Ou les « Indiens » : quelqu’un les a simplement appelés Indiens, alors qu’ils n’ont rien à voir avec l’Inde. Aujourd’hui, on ne dit plus Indiens, mais Indigenous ou je ne sais quoi. On demande aux gens comment on doit les appeler. Peut-être qu’ils se nomment Cherokee, Navajo, Sioux, ou autre. Peut-être sont-ils aussi Incas ou Mayas. Cela va jusqu’à l’appartenance sexuelle et à l’identité sexuelle. On demande à une personne trans comment elle veut être nommée, jusqu’au pronom. Et on suit ses souhaits. Mais pour les personnes handicapées, un concept venu des États-Unis, « special needs » et autres, s’impose. Cela est transmis dans les formations universitaires, tout le monde l’adopte, mais la personne handicapée n’est jamais interrogée. Pourtant, ils disent tous, et tous les parents aussi, « Je suis handicapé ». Je ne connais personne qui dise : « J’ai des besoins spéciaux. » Mon message est donc : demandez aux personnes concernées comment elles veulent être appelées. Alors vous arrêterez toutes ces bêtises. On dit que le langage crée la conscience. On peut l’accepter. Que le langage soit vraiment aussi puissant qu’on le dit souvent, c’est une autre question. Mais supposons que ce soit un axiome juste : le langage crée la conscience. Et maintenant, on veut soudainement effacer le mot « handicap » du langage. Où sont donc les personnes handicapées ?

Elena : Oui, elles ne sont de toute façon pas très visibles en Suisse, il faut le dire.

Beat : Elles sont effacées linguistiquement.

Elena : Et ainsi rendues encore plus invisibles.

Beat : Ce qui est intéressant, c’est que c’est à peu près le même groupe social ou professionnel qui est hypersensible au genre, à l’orientation sexuelle et à l’origine, mais qui efface linguistiquement les personnes handicapées. Il fallait que quelqu’un le dise. Et comme je suis communicant, je le dis.

Elena : Tu t’es donc donné cette mission, pour ainsi dire ?

Beat : Oui. Ce n’est pas une tâche pénible, mais je le répète sans cesse.

Elena : Je trouve cela aussi intéressant, pour revenir à notre sujet, parce qu’on vit la même chose avec les thèmes de la mort, du deuil et du mourir. Combien de fois entend-on qu’on explique à un enfant que le grand-père s’est endormi. Alors qu’il ne s’est pas endormi. Il est mort.

Beat : Il est mort.

Elena : Ce sont des choses qu’on entend encore souvent. Ou aussi, il nous a quittés.

Beat : Je réagis allergiquement à « il est parti ». Parti où donc ?

Elena : Il est parti. Je trouve qu’il y a beaucoup d’euphémismes dans ce domaine, et ça m’agace aussi.

Beat : Grand-papa est maintenant assis sur le nuage et regarde.

Elena : C’est encore autre chose.

Beat : Bon, pour Charlie Watts, le batteur des Rolling Stones, on a aussi dit qu’il était maintenant assis sur le nuage et qu’il rockait.

Elena : Oui, mais là, je trouve que si c’est pour expliquer que la personne est morte…

Beat : Oui.

Elena : Et si quelqu’un a ensuite besoin d’un concept pour continuer, parce qu’il ne peut pas faire autrement, alors le nuage me va aussi. Nous savons tous que personne ne peut le prouver. Donc ça peut tout aussi bien être vrai.

Beat : Quand nous avons dû faire euthanasier notre chat, nous avons creusé un trou dans le jardin avec Sebastian, mis le chat dedans, recouvert de terre et posé une pierre dessus. Il sait donc que le chat est mort. Il s’est endormi sous médicaments.

Elena : ... et puis est mort.

Beat : Et puis il est mort, oui. Il ne s’est plus réveillé. Sebastian le sait, il l’a vu. Et il était là quand nous l’avons enterré. Mais malgré tout, il est maintenant au ciel des buissons.

Elena : C’est justement là le point crucial.

Beat : Oui. Curieusement, je préfère maintenant dire que Sebastian est mort, au passé composé, plutôt que dire qu’il est mort (au sens d’être décédé). Avec « mort », je ressens une certaine réserve en moi. Je dis qu’il est mort parce que c’est un acte, une action, une direction. Peut-être même que c’est encore quelque chose d’actif. C’est un verbe. Mais « il est mort » sonne tellement définitif. Pourtant, il vit définitivement en nous.

Elena : Exactement. J’aurais probablement la même résistance. Je comprends très bien. Comment votre entourage a-t-il réagi ?

Beat : De façon sensationnelle. Bien sûr, quelques-uns ont réagi maladroitement, et au début ça m’a mis en colère. Quand un collègue, qui est aussi communicateur, ne peut même pas écrire une carte de condoléances décente et sympathique, ça m’a agacé. Je me suis dit, bon sang, il est communicateur et il n’arrive même pas à écrire quelques mots compatissants au lieu de phrases toutes faites qu’on trouve sur toutes les cartes achetées au kiosque. Puis un ami m’a dit de ne pas en vouloir aux « sans mots ». Le recours à ces phrases toutes faites est une expression d’impuissance. Après tout, il y a ces phrases toutes faites, et elles évitent aux gens de devoir formuler quelque chose qu’ils ne pourraient pas formuler. Ce que nous avons vécu après la mort de Sebi était vraiment incroyable. Déjà de son vivant, quand nous marchions dans Winterthur, il connaissait plus de gens que moi. Sebastian était dans tellement de camps. Il était au club de loisirs, au club de sport, dans des camps pour personnes en situation de handicap, à des fêtes pour personnes en situation de handicap, à l’école de maçons. Il connaissait tellement de gens. Quand il voyait un visage connu quelque part, il ne pensait pas simplement « ah, là-bas il y a quelqu’un ». Il allait directement vers cette personne. Il y avait un grand « bonjour » dans la rue. Cette sociabilité s’est aussi manifestée après la mort. Nous avons reçu un nombre incroyable de condoléances. Incroyablement nombreuses. Qu’est-ce que ça veut dire, beaucoup ? Dois-je le dire ? C’était ...

Elena : Si tu le sais, dis-le.

Beat : Je le sais. Nous avons reçu deux cent cinquante lettres.

Elena : C’est fou.

Beat : C’est fou, non ? J’ai toujours dit que quand je mourrai... il n’y en aura sûrement pas autant. Je serai content s’il y en a quarante. Même si, en fait, ça m’est égal. Mais enfin, deux cent cinquante lettres de condoléances, et parfois déchirantes. Et quelle est la qualité d’une lettre insignifiante, et celle d’une belle ? Les belles étaient celles où les gens écrivaient ce dont ils se souvenaient. Par exemple, comment quelqu’un se rappelait avoir été surpris quand Sebastian s’est soudainement présenté devant la porte de la véranda pour lui rendre visite. Il n’avait pas sonné à la porte d’entrée, il était simplement dans le jardin. Ce n’était pas très agréable, mais la personne se souvenait de cette surprise. D’autres se souvenaient bien sûr de choses positives. Ce qui était impressionnant, c’est que beaucoup de lettres venaient de personnes que nous ne connaissions même pas. Notre fils autiste avait un réseau relationnel objectivement plus grand que le nôtre. Bon, mon réseau professionnel est bien sûr plus grand. Mais dans Winterthur, dans la rue, il avait un réseau plus grand que moi. Et il avait aussi un réseau que nous ne connaissions pas. Les autistes sont limités dans la manière dont ils construisent des relations, et ils ne peuvent pas toujours les maintenir. Mais il pouvait en partie maintenir des relations, simplement parce qu’il passait régulièrement chez ces gens. Des personnes de l’immeuble en face de son foyer nous ont écrit qu’elles parlaient avec lui tous les jours. Il était tous les jours devant la rue principale, près de la fontaine. Beaucoup de gens du quartier passaient par là, à pied ou en allant au bus, et il leur parlait. Avant, il y avait cette image du « simple d’esprit » du village, entre guillemets. Chaque village avait quelqu’un qui était un peu décalé. Il était là, il parlait avec tout le monde, et les gens appréciaient cela. Personne ne se sentait dérangé. Il avait une fonction incroyable là-bas. C’est fou. Tant de gens nous ont écrit des choses si belles.

Elena : Qu’est-ce que cela a déclenché en vous ? Quelles réactions ou quels sentiments ?

Beat : Parfois, nous avons simplement éclaté en sanglots en lisant cela. Une phrase comme « Je te souhaite beaucoup de force dans cette période difficile » ne me fait rien. Rien du tout. Mais à la fin, cela a déclenché, tu vas peut-être trouver ce mot étrange, de la fierté. Pas pour moi. Pour lui.

Elena : Mhm. Oui.

Beat : C’est lui qui a fait ça.

Elena : Mhm. Oui, sinon ces lettres ne seraient pas venues.

Beat : Et je ne le savais pas. Et c’est l’autiste avec des troubles relationnels.

Elena : Oui.

Beat : Incroyable.

Elena : Est-ce que cela vous a aussi aidés à vous sentir moins seuls dans cette douleur ? Ou reste-t-on simplement seul ?

Beat : Nous ne nous sommes jamais sentis seuls.

Elena : D’accord.

Beat : Ce qui aide énormément, je dois être honnête, ce ne sont pas des phrases comme : « Si vous avez besoin de quelque chose, faites signe. » À ce moment-là, je ne sais même pas ce dont j’ai besoin. Et est-ce que j’oserais vraiment appeler quelqu’un un mardi soir pour dire que j’aurais besoin de quelqu’un qui vienne chez nous parce que je n’en peux plus ? Non, l’offre « si tu as besoin de quelque chose » ne sert à rien. Dans toutes les situations de la vie. Même quand quelqu’un a un chagrin d’amour ou est dans une situation difficile. Ce qui aide, c’est quand quelqu’un dit : « Demain, je viens et je prends en charge telle ou telle tâche. » Ou il y avait des gens qui se présentaient simplement à la porte avec un gratin de pommes de terre à la main et disaient : « On le met au four. Si vous voulez, on reste. Sinon, on vous laisse tranquilles et vous mangez seuls. » Les gens aident donc quand ils proposent une aide concrète, sans que tu aies à savoir toi-même ce dont tu as besoin. Et simplement spontanément. J’ai appelé mes meilleurs amis le jour où il est mort. Deux heures plus tard, ils étaient à la porte. S’ils avaient dit : « On est là pour toi, appelle-nous si... », alors des jours seraient passés. Mais deux heures plus tard, ils étaient là. Bam, nous voilà. Ça, ça aide. Le jour où il est mort, ça a fini par être trop pour moi, parce qu’il y avait tellement de monde. Nous avions parfois 15 personnes dans le salon ou autour de la table à manger. Juste des gens qui étaient venus.

Elena : Incroyable.

Beat : C’était sensationnel.

Elena : Et quand on dit : « Maintenant, j’ai besoin de calme », il y a quand même de la compréhension.

Beat : Oui, nous l’avons aussi dit. Le mercredi matin, nous avons reçu la nouvelle qu’il était mort. Le samedi, il y avait encore des gens qui venaient avec des cartes ou des bouquets de fleurs. Alors j’ai dit : « Hé, je ne peux pas. Désolé, merci beaucoup. Je ne peux pas. Maintenant, c’est trop. » Et ils ont dit : « Pas de problème. »

Elena : Oui, personne ne t’en veut.

Beat : Non, pas du tout.

Elena : C’est très impressionnant.

Beat : Certaines relations se sont même profondément renforcées. Quelqu’un a dit : « Tu as maintenant perdu quelqu’un. Je vais te raconter quelque chose. Tu sais que mon père est mort quand j’avais 15 ans, mais tu ne sais pas vraiment comment ni ce qui s’est passé. » Et je ne lui avais pas demandé avant. Mais maintenant, il le racontait. Nous avons très bien appris à connaître beaucoup de personnes. C’est un peu l’ironie du destin. Par la mort de Sebastian, nous avons très bien connu certaines personnes. C’est aussi une chose belle.

Elena : Oui, c’est beau. En parler aide donc. Tu l’as déjà dit au début de notre conversation, et on l’a bien entendu à nouveau maintenant. Et écrire aide aussi, non ? Tu écris de toute façon beaucoup professionnellement. Tu as aussi écrit des livres de fiction, des thrillers. Que se passe-t-il quand tu écris ?

Beat : Quand on écrit bien, pas en qualité, mais quand on est vraiment dans l’écriture, c’est comme un voyage. On s’éloigne de la réalité. Il se crée un flow, comme le décrivent les joggeurs. Ils courent, et à un moment, ils réalisent qu’ils ne perçoivent plus leur environnement. « Oh, je suis déjà si loin. » Ou : « Oh, j’ai déjà couru 15 kilomètres. » Et ensuite, ils se demandent ce qu’ils ont pensé ou vu, et ils ne s’en souviennent plus. Ils sont complètement ailleurs. Quand on est dans le flow d’écriture, c’est aussi un flow. Mon dernier livre est un thriller scientifique qui s’appelle « Deux fois mort ». Sebastian y apparaît.

Elena : Vraiment ?

Beat : Il y a un rôle important. En fait, c’est un traitement de ma vie. L’héroïne et le personnage secondaire sont une combinaison de moi, répartie sur deux personnes. Et Sebastian est tel qu’il est en réalité. Il ne s’appelle bien sûr pas Sebastian, mais il marche comme lui, il parle comme lui, il réagit comme lui. Les gens réagissent à lui comme c’était en vérité. Et on peut en faire une histoire dramatique incroyable.

Elena : Est-ce que c’était aussi un peu pour toi une manière de rendre visible ou de prendre conscience de ce que cela signifie de vivre avec une personne en situation de handicap ? Ou même d’être responsable d’elle ?

Beat : Maintenant que tu le dis : peut-être. Mais la motivation était en fait une autre. Il s’agit de la recherche sur le cerveau. Ma motivation était la question de savoir ce qui se passe dans le cerveau dans les dernières secondes avant qu’une personne meure. Ça m’intéresse énormément.

Elena : Et que se passe-t-il ?

Beat : On ne le sait pas. Mais il y a des gens qui ont des expériences de mort imminente, et ils racontent des couleurs et des lumières.

Elena : On ne peut pas vérifier ça, non ?

Beat : Aussi la chaleur. Mais il se peut aussi que tout le monde se raconte la même chose. Ce n’est pas vérifiable. Dans mon livre, quelqu’un développe un appareil qui permet de dicter par la pensée. Le livre est paru il y a cinq ans. Aujourd’hui, il existe déjà des curseurs contrôlés par la pensée sur ordinateur, et ce développement progresse beaucoup. Dans le roman, cet appareil est perfectionné au point que le personnage secondaire peut enregistrer ses pensées jusqu’à la dernière seconde avant sa mort. Ça m’a intéressé. Plus tard, je me suis demandé ce qui est réellement endommagé dans le cerveau de Sebastian. Et pourquoi peut-on retirer la moitié du cerveau à quelqu’un avec une épilepsie sévère, et ces personnes fonctionnent quand même ? Bien sûr pas immédiatement, mais on peut réapprendre beaucoup de choses. On appelle cela la « plasticité du cerveau ». Si le cerveau peut s’adapter autant aux circonstances, pourquoi le cerveau de Sebastian ne s’adapte-t-il pas pour compenser ce défaut idiot qu’on peut localiser dans l’imagerie, par exemple l’IRM ? Pourquoi ne le fait-il pas ? Pour d’autres, on peut retirer quelque chose, et le cerveau compense. Personne ne peut me répondre. Avec cette question, je me suis aussi confronté fictionnellement. Ce n’est qu’après que j’ai réalisé quelle chance Sebastian offre comme personnage de roman.

Elena : Est-ce que ça t’a aussi aidé de travailler votre histoire ? D’écrire dessus et de la fictionnaliser. Tu prends ainsi la distance que tu as décrite auparavant, parce que d’une part tu n’es pas obligé de rester dans la réalité. D’autre part, dans le livre, tu n’es pas le protagoniste, ce qui te donne aussi de la distance avec cette histoire. Est-ce que ça aide aussi à mettre de l’ordre dans sa propre histoire ?

Beat : Oui, bien sûr. Mes protagonistes ne peuvent pas simplement parler dans un livre. Pour les dialogues, il y a l’expression de la nécessité psychologique. Est-ce que quelqu’un réagirait vraiment ainsi dans cette situation ? Pour ça, il faut vraiment bien avoir trié ses propres pensées.

Elena : Ou tu devrais le clarifier au plus tard pendant l’écriture…

Beat : Oui, oui.

Elena : … ou alors lors de la deuxième révision.

Beat : Pour moi, ça fait aussi partie de l’écriture. Toutes les semaines où je ne fais que penser sont déjà de l’écriture.

Beat : Écrire ne signifie pas simplement taper sur un clavier.

Elena : Non, exactement. Ça m’intéressait aussi, en lien avec l’écriture sur le deuil ou la perte.

Beat : Oui. Écrire consiste à quatre-vingts pour cent à penser.

Elena : Et à se clarifier soi-même les choses.

Beat : Oui. Et ensuite, on tape sur le clavier. C’est mécanique.

Elena : Oui, et peut-être que dans cette phase, l’état de flow peut aussi apparaître.

Beat : Il vient ensuite. Mais je n’entre pas dans le flow si je n’ai pas bien réfléchi avant. Le flow apparaît quand je commence à écrire avec un concept bien pensé. Alors quelque chose se passe. Je sors du bureau et je dis à ma femme que ma Tina dans le livre vient de dire quelque chose à quoi je ne m’attendais pas.

Elena : Et tu ne peux pas dire exactement d’où ça vient.

Beat : Non. Soudain, mon personnage de roman dit quelque chose que je trouve incroyablement audacieux. Ou incroyablement intelligent. Alors je me dis, wow. Ces personnages développent une vie propre.

Elena : Une autre forme d’écriture était l’article que tu as publié il n’y a pas si longtemps. Tu y écris sur ta perte, sur la mort de Sebastian. Tu écris aussi sur les funérailles et sur le fait que toi et ta femme Monika étiez totalement bouleversés.

Beat : Oui, nous avons organisé une cérémonie d’adieu spéciale. Un bon ami à nous a dit le jour où Sebastian est décédé, ou peut-être le lendemain, que la cérémonie devait être à l’image de Sebastian. Sauvage. Vraiment sauvage. Nous avions déjà commencé à planifier son 30e anniversaire, avec un groupe de rock et tout. Et puis nous avons fait une cérémonie d’adieu qui lui correspondait parfaitement. Il faut d’abord dire que ma femme et moi sommes vraiment très athées. Nous n’avons aucun lien avec la religion. Nous ne sommes même pas agnostiques, au sens où nous laisserions la porte ouverte ou ne saurions pas. Je suis athée. Je n’ai pas besoin du concept de Dieu pour trouver la vie belle ou pour m’expliquer le monde. Je n’en ai pas besoin. Ça ne m’aide pas. Ça ne me manque pas. Nous avons fait la cérémonie dans la chapelle du cimetière, mais il n’y avait pas de prêtre. Le mot Dieu n’a pas été prononcé. C’était une cérémonie totalement sans religion, mais elle était incroyablement touchante et empathique. Nous avons diffusé des enregistrements audio de personnes racontant une expérience vécue avec Sebastian. Un exemple était ses grandes chaussures. Il jouait beaucoup avec de petits enfants. Avec une pointure 43, il jouait avec des filles qui avaient peut-être du 28, des « Fangis ». Une de ces filles, aujourd’hui jeune femme, en a parlé en souvenir. Ainsi, différentes personnes ont apporté leurs souvenirs. Nous avons une relation très spéciale avec le groupe Patent Ochsner et leur chanteur Büne Huber, que nous avons eu la chance de rencontrer plusieurs fois grâce à Sebastian. Büne a également envoyé un message audio. Il y raconte une expérience – et j’en étais fier, vraiment fier de Sebastian. Il y a environ 15 ans, nous avons eu la chance d’aller une fois en coulisses chez Patent Ochsner. Sebastian a offert à Büne Huber un vase vert. Il achetait toujours des vases verts dans des brocantes. Ce vase vert, il l’a apporté à Büne. Avant le concert, nous avons pu rencontrer le groupe. Un fan normal serait entré et se serait comporté en conséquence. Sebastian a ouvert la porte, a appelé « Büne », a traversé la pièce en courant et connaissait tout le monde dans le groupe. Il a embrassé chacun, et les autres semblaient se demander ce qui leur arrivait. Büne a très bien réagi. Sebastian lui a offert le vase. Pendant le concert, Büne l’a sorti à un moment donné, l’a fixé avec du ruban adhésif sur son ampli de guitare, y a mis une petite rose en papier et a dédié la chanson suivante à Sebastian. Ce sont des moments que l’on n’a pas sans un enfant handicapé. Grâce à son handicap, des portes se sont aussi ouvertes pour nous. Après la mort de Sebastian, j’ai écrit à Büne, que nous avions rencontré une autre fois en coulisses. Et le 13 juillet 2024, nous étions au concert à Locarno en direct, et le 14, nous avons traversé la ville. Sebastian a vu Büne assis avec sa famille dans un restaurant de jardin. Nous, simples fans, aurions juste dit « oh, on a vu Büne ». Pas Sebastian. Il a foncé comme une fusée dans le restaurant, a crié « Büne ! » et l’a enlacé. Büne était en train de manger des spaghettis. C’étaient des spaghettis carbonara, Sebastian l’a su plus tard très précisément. Et Büne a très bien réagi. Vraiment très bien, incroyablement empathique. Un mois plus tard, Sebastian est décédé. Ensuite, j’ai écrit à Büne et lui ai dit qu’il se souvenait peut-être de ce jeune homme à Locarno, mais qu’il ne se rappelait probablement plus que ce même jeune homme l’avait déjà enlacé 15 ans auparavant et lui avait offert un vase vert. Büne a répondu qu’il s’en souvenait bien sûr. Ce que je ne savais pas, c’est qu’il avait emporté ce vase avec lui en tournée pendant des années et qu’il le posait toujours sur son ampli de guitare. Sebastian a laissé une telle impression dans la vie de cette star du rock avec ce vase, cette rencontre et ses yeux bleu profond, que celui-ci a gardé ce vase en tournée pendant des années. Je ne le savais pas. Nous avions toujours dit que Büne et Patent Ochsner avaient laissé une trace dans la vie de Sebastian. Nous avons vu le groupe au moins une douzaine de fois, pas toujours en coulisses, souvent simplement dans le public. Et puis Büne dit que Sebastian a aussi laissé une trace dans sa vie. Büne l’a raconté lors de la cérémonie d’adieu. Si profondément et si sincèrement. Pendant la cérémonie, nous avons donné à tous les présents la possibilité de prendre la parole. Parce que des voisines avaient déjà parlé par fichier audio et aussi Büne, donc une personnalité, avait contribué un fichier audio, les digues ont cédé.

Beat : Les gens se sont levés un par un et ont raconté des histoires que je ne connaissais souvent pas. Des personnes que je ne connaissais pas ont raconté des expériences avec Sebastian, un résident aveugle de la maison a joué du piano. Il y avait tellement d’amour et tellement d’attention. Tant de belles choses se sont passées.

Elena : La vie a été honorée dans le meilleur sens du terme.

Beat : Oui, c’était incroyable. Quelques jours avant la cérémonie, lorsque nous sommes allés voir au cimetière où il devait être enterré, nous nous demandions quelle musique nous allions jouer. Il était clair que ce serait du rock. Sebastian était un grand fan de rock. Mais on ne pouvait pas faire jouer un groupe de rock dans l’église – et seulement pour une chanson. Puis notre ami Claude Jermann nous est venu à l’esprit, il joue dans un groupe de rock. Il pourrait jouer une chanson seul. Et nous avons réfléchi à quelle chanson ce serait. « It's My Life » de Bon Jovi nous est venue à l’esprit : « It's my life, now or never, I ain't gonna live forever, I live my life. » C’est ma vie. Maintenant ou jamais.

Elena : Et comme cela me convient.

Beat : Comme cela me convient. Je vis ma vie maintenant. Alors nous avons dit, d’accord, on demande à Claude. Le lendemain, on a sonné à la porte. Claude était là, sans qu’on l’ait invité. Nous lui avions juste envoyé un WhatsApp, et soudain il était là. Bien sûr, nous avons pleuré et nous sommes embrassés. Puis il a dit qu’il voulait jouer de la musique à la cérémonie. Et j’ai dit : « Claude, c’est justement ce que nous voulions. »

Elena : Comme si tu avais entendu nos pensées.

Beat : Puis j’ai demandé si je pouvais choisir la chanson. Il a dit non, il dirait ce qu’il jouerait. J’ai demandé ce qu’il jouerait. « It's My Life. » [rire] C’est juste ...

Elena : C’est presque incroyable.

Beat : On devient presque ésotérique, non ?

Elena : Je voulais justement dire, là tu te remets probablement en question même en tant que scientifique.

Beat : Moi, en tant que scientifique hardcore, qui explique toujours tout par le hasard.

Elena : Qu’est-ce que ça te fait ?

Beat : Oui. Bien sûr, je peux l’expliquer. On est proches. Empathie. Claude connaît les goûts musicaux de Sebastian. C’est donc assez évident. Mais quand même...

Elena : Ce n’est pas venu de nulle part.

Beat : Alors viennent les phrases du genre : « Ce n’est pas un hasard. »

Elena : Non, ce n’est pas un hasard.

Beat : Non, justement, ce n’est pas un hasard. C’est comme ça parce qu’on se connaît bien. Et parce qu’on se ressent. Tu sais, on voit Claude peut-être tous les six mois, parfois une fois par an. Ce n’est donc pas comme si on était tout le temps ensemble.

Elena : Oui, ça montre le lien qui existe d’une certaine manière. Très impressionnant. Très émotionnel, mais j’imagine aussi que c’est réconfortant de vivre de telles choses.

Beat : Oui. La cérémonie d’adieu... Je n’ai presque pas pleuré à cette cérémonie.

Elena : Vraiment ?

Beat : Non. Non. J'en ai tiré énormément de réconfort. Je suis bien sûr une personne de télévision et je calibre mes émissions. L'ami qui a dirigé la cérémonie d'adieu m'a dit un jour, quand j'avais écrit le script, que ce n'était pas une émission de télévision. [rire] Donc, nous avons dû ralentir un peu le rythme.

Elena : Tu as dû un peu laisser faire les choses.

Beat : Oui. Et puis il a eu l'idée d'impliquer les gens, et ça a merveilleusement bien fonctionné. Ça a vraiment très bien marché. C'était tellement beau. Ce qui a beaucoup touché les gens, c'est que Monika avait écrit une lettre à Sebastian. Regarde, j'ai les larmes aux yeux en racontant ça. Et moi aussi, j'avais écrit une lettre. Une mère a une perspective différente d'un père. Et nous avons ...

Elena : Vous les avez lues à voix haute.

Beat : Non, on ne pouvait pas.

Elena : Justement, je pensais à quel point c'est beau.

Beat : Une amie les a lues. Et elle l'a fait tellement bien. Beaucoup de gens ont pleuré. Ceux qui n'avaient pas pleuré avant, l'ont fait en entendant ces lettres.

Elena : Quelle importance a eu toute la cérémonie d'adieu pour vous ? Après tout, c'est un grand rituel. À quel point était-elle importante pour comprendre ce qui s'est passé, et peut-être aussi pour le deuil ?

Beat : Comme je l'ai dit, je ne comprends toujours pas. Mais le rituel était extrêmement important. En revanche, l'inhumation, je l'ai trouvée horrible. C'était l'horreur.

Elena : Je trouve ça toujours très dur aussi.

Beat : Mettre l'urne dans ce trou, c'était terrible. Vraiment terrible. C'était traumatisant.

Elena : C'est tellement contre-intuitif, non ? Je trouve qu'on se dit, non, cette personne ne devrait pas être là.

Beat : Non. On va parfois au cimetière, et on se dit toujours qu'il est le moins présent au cimetière. On se tient devant l'arbre sous lequel il a été enterré, et on réalise qu'il n'est pas là. Il est dans la Steinbergasse. Il est à l'Eschenberg, il est au Bruderhaus. Il est partout, mais pas au cimetière.

Beat : Mais la cérémonie d'adieu était comme une fête.

Beat : La chapelle, les gens étaient même sur la tribune, tout était plein. C'était énorme. Encore une fois. À ma cérémonie d'adieu, il y aura moins de monde. Sebastian a rempli la chapelle. J'aurais presque dit qu'il l'a rockée. Après, on ne pouvait pas inviter deux cent cinquante personnes à un repas funéraire, ne serait-ce que pour des raisons financières. Sebastian invitait toujours tout le monde à la pizza. C'était une blague récurrente. Alors on a dit qu'on inviterait toutes les personnes en situation de handicap et tous les accompagnants de personnes handicapées. Et ce, dans notre étable, où nous avons des alpagas et où ma femme travaille avec des animaux thérapeutiques. Sebastian invitait aussi toujours tout le monde là-bas. On leur a dit qu'ils pouvaient venir voir les alpagas et manger une pizza. Ensuite, on a commandé une grosse livraison chez le livreur de pizzas. Et ça a fait une fête. C'était juste ...

Elena : C'est quelque chose de très fort.

Beat : C'était Sebastian. C'était sauvage et bruyant. Tous les personnes avec un handicap intellectuel ont pleuré dans l'église, mais dès qu'ils étaient dehors, ils criaient à nouveau. Et ça nous a fait tellement de bien. Ils sont venus, ont mangé des pizzas, criaient et étaient simplement là.

Elena : Je crois que les cérémonies d'adieu sont particulièrement réussies quand elles correspondent à la personne décédée. Quand elles lui rendent justice.

Beat : Oui, exactement. Et puis cet ami qui a dit que ça devait être sauvage. Ça l'a vraiment été ...

Elena : Beau. Malgré tout, beau.

Beat : C'était quelque chose de bien, oui.

Elena : Tu as écrit dans le même article dans « Die Zeit » à quel point c'est dévastateur et horrible de perdre un enfant. Et pourtant, il était probablement juste que Sebastian soit mort avant vous, les parents. Pourquoi ?

Beat : D'abord, on entend bien sûr de tout le monde qu'un enfant ne devrait pas mourir avant ses parents. C'est le mauvais ordre. Au début, on y croit aussi. Ou nous y avons cru. C'est en quelque sorte la leçon générale. Mais dès le début, on a senti que cette expression ne correspondait pas vraiment à notre cas.

Beat : Nous avons deux composantes. Monika, en tant que mère, avait toujours une énorme peur de mourir avant lui. C'est normal. La plupart des parents meurent avant leurs enfants, et les enfants enterrent leurs parents. Dans la compréhension générale, c'est le bon ordre. Monika avait la panique de mourir et de le laisser derrière. Est-ce la bonne maison ? A-t-il la bonne prise en charge ? Que se passe-t-il dans la politique sociale ? Jusqu'à aujourd'hui, il y a toujours plus de mesures d'économie, toujours moins d'argent pour les institutions pour personnes handicapées, toujours plus d'inclusion en façade, mais en coulisses, de l'exclusion. Le climat n'est pas favorable aux personnes handicapées, et avec l'évolution politique que nous vivons, il deviendra probablement encore moins favorable. Des mesures d'économie, de l'intolérance et tout ça. Ça a causé un énorme chagrin à ma femme. Elle ne pouvait pas mourir avant son enfant. Et maintenant, il est mort. Peu après sa mort, j'étais au déjeuner avec un ami. Un homme est entré dans le restaurant, qui me rappelait Sebastian. Grand, maigre, dégingandé, avec une casquette, une trousse d'urgence autour du cou, les vêtements mal arrangés. L'homme avait environ cinquante, cinquante-cinq ans. Soudain, j'ai vu Sebastian à cinquante ans devant moi. L'homme est entré, s'est assis, n'a pas enlevé sa veste, n'a pas enlevé sa trousse d'urgence et a mangé tout seul un énorme Coupe Romanoff. Ça m'a fait tellement mal. Je me suis dit, c'est Sebastian à cinquante, cinquante-cinq ans. Et moi, je suis sur un petit nuage ou avec les vers ou où que ce soit. C'était incroyablement triste. Et puis je me suis dit, non, c'est bien que Sebastian soit mort avant moi.

Elena : Oui. Quelle place a votre deuil aujourd'hui dans votre quotidien ?

Beat : Le deuil qui m'envahit maintenant n'est plus dans le quotidien. Il peut parfois surgir tout simplement. Tu fais du vélo et soudain tu pleures.

Beat : Monika était au musée, regardait un tableau et pleurait. Mais dans la vie de tous les jours, c'est plus un souvenir maintenant. Je crois que c'est sur une bonne voie, dans le sens où les bons souvenirs font face aux moments difficiles. Je vais au restaurant et je n'ai plus besoin de crier, commande le burger.

Beat : Parce qu'il ne commandait pas le burger. Maintenant, nous devons opposer le bon au difficile. Nous essayons d'opposer les bons souvenirs au deuil. La Steinbergasse avec cet amour, l'été, Magic X avec les désirs sensoriels. C'est drôle. C'est vraiment très drôle. Ça marche assez bien. Et nous avons toujours la carte d'adieu qui traîne, depuis sa mort nous avons toujours des fleurs. Sans avoir un autel. Sa chaise est toujours là. Je veux dire, ça fait six mois.

Elena : Oui, c'est vraiment rien. C'est vraiment rien.

Beat : Mais nous sommes sur une bonne voie parce que nous y allons activement. Nous faisons une randonnée qu'il a faite seul. Nous allons bientôt à un concert de Büne Huber. Dans deux semaines. Büne a dit, « Je vous apporte le sac ». Il l'aurait encore.

Elena : Il ne s'agit donc pas de surmonter le deuil d'une manière ou d'une autre. Il s'agit de maintenir le souvenir de lui vivant et de continuer à apprécier ce qu'il a apporté au monde et dans votre vie.

Beat : Oui. Curieusement, j'ai parlé tout à l'heure de cet ennui, de parler avec lui, et ainsi de suite. Les après-midis du dimanche étaient parfois vraiment très longs. Et ça s'estompe. Je le compare un peu à l'expérience de l'accouchement. La plupart des femmes racontent, même si c'est une crampe folle, une douleur insensée et même des blessures physiques peuvent survenir, des déchirures du périnée et des choses graves...

Elena : C'est encore la moins pire, oui.

Beat : Un accouchement peut être traumatisant au premier instant. Et plus tard, tout le monde raconte soudainement cette merveilleuse expérience.

Elena : Ou simplement du bonheur, oui.

Beat : Du bonheur, oui, une fois que c'est passé. Je crois qu'avec le temps, les après-midis ennuyeux du dimanche et la peur pour lui s'estompent. Nous faisons cela activement. Nous en parlons, et nous en parlons beaucoup. Avec des amis. À un moment donné, c'est dit. Ce qui m'agace, vraiment m'agace, c'est quand les gens demandent alors comment je vais aujourd'hui avec mon deuil. Alors je dis, allez, allez. Tu sais, il n'est pas nécessaire de...

Elena : Oui, et pourtant, à ce moment-là, c'est peut-être une offre ou un signal pour dire, hé, on peut aussi parler de ça avec moi, si on l'aborde.

Beat : Oui, on peut le faire de différentes manières.

Elena : Ça peut aussi être trop pour quelqu'un.

Beat : Un collègue avec qui j'étais maintenant en Engadine, on a parlé toute la journée de bêtises ensemble. Et le soir, il dit : «

Beat : «Comment ça va chez vous ?» Ou quelque chose comme ça. Alors je peux décider, et je dirai sûrement quelque chose. Mais pas quand quelqu'un demande directement comment je vais avec mon deuil. Là, on suppose déjà que j'ai du chagrin, que je le cultive, que je le célèbre. C'est autre chose que la question de savoir comment nous allons maintenant.

Elena : C'est vrai.

Beat : Comment ça va chez vous ? Alors je dis : «On a passé la journée à faire les idiots ensemble.» Tu l'as vu. Mais maintenant, je vais te raconter quelque chose qui me préoccupe. Et je suis reconnaissant que tu demandes.

Elena : Exactement, oui. C'est aussi une réalité. On peut beaucoup pleurer et pourtant avoir toujours de bons moments, être autrement heureux et satisfait. Dieu merci, cela peut aussi aller un peu de pair.

Beat : Je trouve encore pire ceux qui font comme si rien ne s'était passé.

Elena : C'est un peu ce que je voulais dire avec le fait de se défendre, oui.

Beat : Oui. Alors mieux vaut ceux qui piétinent un peu le deuil que ceux qui font simplement comme si rien ne s'était passé.

Elena : Comme si rien ne s'était jamais passé, oui.

Beat : Ceux-là, je les trouve bizarres. Nous avons entendu parler de gens dont l'enfant est mort et chez qui le voisinage changeait de trottoir quand ils arrivaient. Ça ne nous est pas arrivé.

Elena : C'est beau.

Beat : Je crois que nous sommes vraiment... Oui, nous y faisons face de manière proactive. Pas seulement ouvertement, mais de manière proactive.

Elena : Ça fait sûrement beaucoup, oui. Merci beaucoup d'avoir aussi parlé avec moi de cela, de Sebastian, de votre perte, et d'être si ouvert et de nommer les choses. Je trouve cela vraiment très précieux. Merci beaucoup.

Beat : Oui. Au début, nous nous sommes dit que parler, c'est bien. Et si quelqu'un peut en tirer quelque chose en écoutant, c'est aussi bien.

Elena : Oui, je suis sûre que ce sera le cas. Bonne continuation.

Beat : Merci.