Die Geschichte von Flynn

Christine : Je suis Christine Kaufmann, et aujourd’hui Anja Tamburini est mon invitée. Anja est maman de quatre enfants et travaille comme sage-femme et accompagnante en deuil familial à Arth. Elle me raconte l’histoire de son fils Flynn, qui est décédé soudainement dans son ventre à la trente-sixième semaine de grossesse. Elle nous fait part de son vécu lors de l’accouchement et de la manière dont ils ont traversé les premiers jours et semaines en famille. Nous parlons de la difficulté pour Anja et son mari d’annoncer aux enfants que leur frère est décédé, ainsi que des différentes façons de faire le deuil. Nous découvrons aussi le rôle important que joue l’album souvenir de Herzensbilder dans la famille. Chère Anja, bienvenue dans mon podcast Trauern hilft.

Anja : Merci beaucoup pour l’invitation. Je suis heureuse d’être ici.

Christine : Il y a environ onze ans, à l’été 2014, tu étais enceinte pour la troisième fois. Tu étais à quelques semaines de l’accouchement quand tu as soudainement ressenti que quelque chose n’allait pas. Peux-tu me raconter ce qui s’est passé à partir de ce moment-là ?

Anja : Exactement. La date prévue était à la mi-août. Vers la fin juillet, j’ai remarqué que les mouvements du bébé diminuaient. Jusqu’alors, la grossesse s’était bien déroulée et j’aimais être enceinte. Cela m’a donc paru étrange. En tant que sage-femme, je soupçonnais ou savais qu’il pouvait y avoir un problème. En même temps, je ne voulais peut-être pas admettre qu’il pouvait s’agir de quelque chose de très grave. Je suis donc allée pour un contrôle, car nous avions de toute façon un entretien préalable à l’hôpital. J’ai dit que je ne me sentais pas très bien. Lors de ce contrôle, on a constaté qu’il n’y avait plus de battements de cœur. On ne sait pas exactement quand il est vraiment décédé, mais probablement cette semaine-là, donc à la 36e ou 37e semaine de grossesse.

Christine : Toi et ton mari êtes donc allés à ce contrôle. Tu avais senti que quelque chose n’allait pas et que tu ne le sentais plus bouger. Mais je suppose que vous ne vous attendiez pas du tout à ça ?

Anja : Non, pas du tout. Surtout à cause de notre histoire, nous pensions que le destin ne pouvait pas être aussi cruel. Au mieux, nous envisagions qu’il serait bien qu’il naisse un peu plus tôt, donc d’avancer la césarienne prévue. Mais que le pire scénario puisse arriver, c’était impensable pour nous.

Christine : Vous étiez donc à ce contrôle, et la médecin n’a pas trouvé de battements de cœur. Comment avez-vous réagi à ce moment-là ? Te souviens-tu des sentiments qui régnaient dans la pièce ?

Anja : Oui. D’abord, le contrôle a eu lieu chez la sage-femme. Je connais aussi cela du point de vue de la sage-femme. On essaie de ne pas y croire. On cherche, on continue, on formule prudemment et on prend peut-être un appareil plus performant. Finalement, elle a dû dire qu’elle ne trouvait pas de battements de cœur. Ensuite, un médecin est venu confirmer cela par échographie. On l’a vu assez vite sur l’image. L’image n’était pas tournée vers nous, mais le visage de la médecin en disait long. Il était clair qu’il n’y avait plus de vie. Il y avait beaucoup de choc. Je me souviens que nous avons pleuré et crié en disant que cela ne pouvait pas être vrai. Encore un coup dur. Pourquoi ? Pourquoi nous ? Pourquoi moi ? Non, ce ne peut pas être vrai. C’était très fort.

Christine : Et il n’y avait eu aucun signe avant. La grossesse s’était bien passée jusqu’alors.

Anja : Au début de la grossesse, nous avions fait une biopsie de villosités choriales. C’est un prélèvement du placenta pour faire une analyse chromosomique. Nous savions qu’un syndrome de Down aurait dépassé nos capacités. Le résultat était bon, donc nous pensions que tout allait bien. En fait, la grossesse a ensuite été très sereine et agréable. Il n’y a eu aucun problème, rien d’annonciateur. Je n’avais jamais un gros ventre ni un bébé énorme, mais tout était parfait.

Christine : Mhm. Et ensuite, je peux imaginer que c’est un tourbillon. Que faut-il organiser ? Que vient ensuite ? Comme tu es sage-femme, je me demande si tu étais préparée. Savais-tu ce qui allait suivre ?

Anja : Oui, c’était un peu des deux. Le monde continuait autour de nous, mais pour nous, tout s’est arrêté, surtout dans cette salle d’accouchement. En même temps, on tombait dans le rôle de maman et on était complètement perdues. Puis on a commencé à fonctionner et à réfléchir à qui informer. Je savais aussi que l’enfant devait maintenant naître, de préférence en pleine conscience. Si possible, on accouche spontanément même dans une telle situation. Pour nous, c’était une césarienne, car les deux premiers enfants étaient nés par césarienne. Pour un troisième enfant, on ne prend plus le risque d’un accouchement spontané. Pourtant, nous voulions vivre la naissance aussi consciemment que possible. C’était au premier plan. Logistiquement, j’étais complètement dépassée. Il y avait des tâches, aussi de la part de la sage-femme qui nous accompagnait et guidait. Elle nous a dit ce que nous devions faire, d’abord rentrer à la maison, puis planifier la naissance pour le lendemain.

Christine : Oui, d’accord. Et le temps passé à la maison, environ un jour, comment cela s’est-il passé pour vous ? Tu étais enceinte et soudain face à une réalité complètement différente. Tu avais un enfant décédé dans ton ventre. Comment ont été ces vingt-quatre heures ? Avez-vous encore préparé des choses ? Je pense aussi à toute la planification avec les deux autres enfants. Comment les avez-vous placés ?

Anja : Exactement, les enfants étaient chez mes parents. Nous sommes allés les voir, mais les avons laissés là le lendemain et sommes rentrés à la maison pour préparer les affaires pour l’hôpital. Nous avons aussi intuitivement rassemblé tout ce qui était déjà prêt. Un doudou que nous pensions pouvoir lui donner. Cela devait être un objet de lien. Aussi sa petite clochette musicale qu’il connaissait déjà depuis la grossesse et que nous faisions régulièrement sonner. Il était important pour nous de gérer le deuil et les enfants à la maison. C’était encore très loin et complètement accablant. Nous n’avions jamais appris à gérer une telle situation. Pour le deuxième enfant qui était né, le premier enfant avait reçu un petit cadeau. Nous avions aussi prévu cela cette fois, mais pas encore réalisé. Donc, nous sommes vraiment allés en ville de manière totalement surréaliste pour acheter les petits cadeaux que Flynn offrirait à ses deux grands frères à sa naissance.

Christine : Vous avez fait cela ce jour-là, avant l’admission.

Anja : Exactement. C’était un véritable tourbillon d’émotions. D’une part, ce chagrin profond et cette étrangeté totale de porter un enfant mort dans son ventre. Et en même temps, nous étions comme un couple de futurs parents tout à fait normal, qui se promène en ville comme si de rien n’était. Oui, c’était ce ping-pong.

Christine : Veux-tu raconter quel cadeau vous aviez choisi à l’époque que Flynn offrirait à ses deux frères ?

Anja : Oui, pour l’un c’était quelque chose de simple pour jouer. Pour Matilda, c’étaient de petits pendentifs qu’on pouvait accrocher à son bracelet. Elle a depuis agrandi le bracelet et reçu de nouveaux pendentifs à plusieurs reprises. À l’époque, les pendentifs avaient aussi une signification symbolique. C’étaient de petites étoiles. Pour nous, cela allait d’une certaine manière ensemble, les étoiles et le fait d’être décédé. Ou ce retour aux étoiles. Aller au ciel.

Christine : Et on dit aussi enfant étoile, n’est-ce pas ?

Anja : Exactement.

Christine : Un enfant qui décède avant la naissance.

Anja : Oui, exactement. C’est pour cela que c’était approprié pour nous.

Christine : Ah, très beau. Et puis est venu le moment où vous êtes retournés à l’hôpital et où la césarienne a eu lieu. Comment cela s’est-il passé pour vous ?

Anja : Oui, c’était aussi très particulier. On sentait la compassion de tout le monde. Tous étaient très corrects, calmes et gentils avec nous. Dans une salle d’opération, il y a parfois de l’agitation. C’était en fin d’après-midi, par une belle journée d’été. C’était encore une fois un peu surréaliste. On fait quelque chose qu’on n’aurait jamais souhaité dans ce cadre. Et on connaît la préparation, on sait ce qui va arriver et ce qui vient après. Mais la fin est différente. À la fin, il ne sort pas un bébé qui pleure, mais il reste simplement calme. C’était quand même dur.

Christine : Donc aussi un genre de ...

Anja : Un devoir d’endurer. Comme pour une autre naissance, c’est bien quand des endorphines sont libérées. Même quand on met au monde un enfant mort, beaucoup d’hormones du bonheur jouent un rôle. Pour une césarienne, c’est un peu moins. D’une certaine manière, il y avait aussi un soulagement. Maintenant il est là, maintenant on peut avancer. Avant, c’était peut-être encore une sorte de position de protection. On savait qu’on ne devait pas encore entrer dans la nouvelle phase de vie. Et en même temps, le soulagement est venu. Maintenant il est là et maintenant c’est ...

Christine : La prise de conscience, qui alors aussi ...

Anja : Oui, ça aurait pu commencer, exactement. Avant, il était dans le ventre, et la connexion était encore d’une autre manière là. Maintenant, cela avait changé. Mais j’étais aussi plus concentrée sur moi-même, à faire en sorte de ne pas avoir de nausées. Dans la salle d’opération, il fait froid, et c’était aussi présent à ce moment-là. C’est alors plus dominant que lorsque l’enfant est posé sur la poitrine. Il est monté avec la sage-femme. Nous ne l’avions pas encore vu là-bas. C’est ce que nous avions souhaité, car nous étions encore sous le choc et ne savions pas ce qui allait arriver. D’abord passer la naissance, puis prendre contact avec lui dans la salle d’accouchement tranquille.

Christine : Oui. A-t-il ensuite été examiné tout de suite, ou a-t-on essayé de comprendre pourquoi il était décédé ? Ou cela n’a-t-il pas forcément été fait ?

Anja : Oui, la sage-femme a regardé rapidement s’il y avait quelque chose de visible, par exemple un nœud dans le cordon ombilical ou autre. Mais apparemment, rien n’était visible. C’était un bébé tout à fait normalement développé, qui pour une raison quelconque n’était plus vivant. Ensuite, on peut décider si on veut faire examiner tout le bébé, seulement une partie ou juste le placenta. Cela aurait eu lieu après la rencontre. Nous avons choisi de ne pas faire examiner tout le bébé. Nous avons seulement envoyé le placenta.

Christine : D’accord. Ont-ils découvert quelque chose ?

Anja : Non. Il n’y avait pas de diagnostic clair ou autre. On a vu que le placenta était assez petit. Cela correspondait à l’enfant plutôt petit, mais ils l’étaient tous, donc ce n’était pas exceptionnel. Il n’y avait rien qui aurait pu dire que c’était ça, que cela aurait dû être différent ou qu’on avait fait une erreur. On se pose bien sûr ce genre de questions.

Christine : Donc c’était en quelque sorte la deuxième fois que la nature et le destin vous frappaient.

Anja : Oui, exactement. C’est très malheureux. C’est à peu près la même probabilité qu’au loto. Deux fois au loto, ce serait bien. Pour nous, c’était juste deux fois un pur hasard.

Christine : Oui. Et puis vous avez décidé consciemment de vouloir faire connaissance avec Flynn. Vous aviez aussi la possibilité de prendre le temps nécessaire. Combien de temps êtes-vous restés à l’hôpital, et souhaites-tu parler de cette période ?

Anja : Oui. Dans la salle d’accouchement, c’était en fait très beau d’avoir là du calme, de la place et du temps. Il n’y avait pas d’agitation, et on ne nous a rien imposé. Nous avons vraiment eu beaucoup de temps pour nous. La sage-femme nous a d’abord décrit son apparence, avec de petits poils foncés et ainsi de suite. Puis elle l’a amené vers nous et nous a vraiment laissés seuls avec lui. Ce que nous avions organisé à l’avance ou ce qu’on nous avait demandé, une fois qu’il était clair que l’enfant devait naître dans les prochaines heures, c’étaient des photos du cœur. Herzensbilder est une organisation où des photographes bénévoles offrent des photos aux familles dans une telle tempête de vie. Ils viennent chez les familles qui ont perdu leur bébé dans le ventre, dont le bébé meurt pendant ou après la naissance, qui ont un diagnostic grave, ou quand un parent est gravement malade ou en soins palliatifs. Les photographes viennent à domicile ou à l’hôpital et prennent bénévolement des photos pour capturer des moments qui ne reviendront jamais. Dans notre cas, il a eu une vie très courte, et surtout seulement dans le ventre. Seule moi l’ai senti, et très peu de personnes l’ont connu. C’est pourquoi, juste après la naissance dans la salle d’accouchement, une photographe que nous avions trouvée est venue. Elle a pris des photos de lui. Les prises de vue détaillées sont particulièrement précieuses pour nous, le petit pied dans la chaussure, juste la main, les lèvres. À ce moment-là, chaque détail compte vraiment.

Christine : Oui, je peux l’imaginer.

Anja : On essaie vraiment de tout capturer, tout ce qu’on a encore à ce moment-là, parce qu’on sait que c’est si limité. Ce ne sont pas un nombre infini de photos, mais elles signifient tout pour nous. On a vraiment l’impression de devoir tout absorber en soi.

Christine : Exactement. Et d’une certaine manière, elles sont aussi une preuve que Flynn a existé.

Anja : Tout à fait. Sinon, c’est peut-être difficile à comprendre pour les autres enfants à la maison. On part, on revient à la maison, et l’enfant n’est nulle part. C’est pourquoi cette capture était si importante. Qu’il ait été là et à quoi il ressemblait. Les photos étaient très, très importantes pour nous. Et c’était beau de pouvoir le fixer ainsi. Bien sûr, nous avons aussi pris des photos avec le téléphone, mais ce n’est pas comparable. Les conditions d’éclairage et tout ce qu’un photographe professionnel peut faire, c’est encore autre chose. Là, nous avons aussi eu un rituel d’adieu avec des bougies que la sage-femme a allumées. De l’extérieur, nous avons été accompagnés avec beaucoup d’amour. Nous étions assez incertains sur la manière de faire un adieu dans une telle situation. Nous avons aussi regardé qui de la famille voulait le voir. Ensuite, il était dans la salle de repos mortuaire. Dans ce petit hôpital, c’était au sous-sol. Pour nous, c’était aussi un bon endroit. Depuis notre chambre dans le service de maternité, nous pouvions à tout moment, si nous le voulions, aller dans la salle de repos mortuaire, le voir et rester aussi longtemps que nous voulions. Là, nous pouvions très consciemment pleurer, parler et faire nos adieux encore et encore.

Christine : Donc, vous auriez pu aller le voir à tout moment ?

Anja : Oui. C’était la belle chose dans ce petit hôpital régional. Nous avions beaucoup de liberté à ce sujet.

Christine : Oui. Et combien de temps a duré cette période ? C’est-à-dire le temps où tu étais à l’hôpital et où il y était exposé. Était-ce des heures ou plusieurs jours ?

Anja : Cela a duré cinq jours. À l’époque, nous pouvions rester généreusement longtemps dans le service de maternité. Heureusement, nos parents ont aussi pris soin des enfants. Mon mari a également pu rester longtemps avec moi dans la chambre, et nous avons pu partager notre deuil. Avec le recul, cela a beaucoup aidé. Les visites qui venaient étaient avec nous. Peut-être que mon mari a aussi travaillé entre-temps, mais nous avons pu traverser ce chemin très solidement ensemble. Flynn a été emmené le jour où nous sommes aussi rentrés à la maison. Je pense que cela aurait été difficile autrement. S’il était déjà parti ou si nous avions dû partir et le laisser derrière. Ainsi, après cinq jours, nous sommes vraiment tous partis. Et pour nous, c’était tout à fait acceptable. Par exemple, le ramener à la maison, plus tôt ou quoi que ce soit, n’aurait pas du tout été envisageable à ce moment-là. Avec les connaissances d’aujourd’hui, cela aurait été une option, aussi pour pouvoir faire un autre type d’adieu avec les enfants. Mais à l’époque, nous n’avions pas ce savoir. Nous ne savions pas comment gérer cela, aussi à cause du choc. Tel que c’était, c’était bien. Et on a aussi vu au fil du temps comment le processus physique du lâcher-prise avançait.

Christine : Que c’était finalement vraiment acceptable.

Anja : Exactement. Nous avons dit que ce n’était plus lui maintenant. Lui et son expression, il était vraiment parti. Il ne restait plus qu’une enveloppe, que le thanatopracteur est venu chercher. Heureusement, c’était aussi un très bon thanatopracteur, qui a pris l’initiative et tout organisé. Il l’a en quelque sorte ramené chez nous, dans notre canton.

Christine : Comment avez-vous géré cela avec les enfants ? Henry et Matilda avaient alors, je crois, environ trois et six ans, n’est-ce pas ?

Anja : Oui.

Christine : J’imagine que, quand on n’a jamais été confronté à ce sujet, on en parle généralement peu. Que se serait-il passé si le bébé n’avait pas survécu ? Comment avez-vous fait ? Tu as aussi dit qu’avec les connaissances d’aujourd’hui, tu ferais peut-être autrement. Sont-ils aussi venus voir Flynn ?

Anja : Non. Nous savions que ce serait probablement bien de les confronter à cela et de leur permettre de faire leurs adieux. Mais Matilda, l’aînée, disait toujours qu’elle ne voulait pas. Et nous avons respecté cela. Bien sûr, ce n’aurait pas été le but de la forcer. Mais avec le savoir d’aujourd’hui, on saurait aussi comment faire autrement avec elle…

Christine : Oui, ou peut-être aussi poser des questions, pourquoi elle ne voulait pas…

Anja : Exactement. Mais c’était bien ainsi. Pour Henry, à cause de son handicap et de son âge, nous ne savions pas vraiment combien il comprenait. Il est ensuite venu nous rendre visite. Matilda a plutôt refusé et trouvait qu’elle était encore trop petite, qu’elle n’avait pas besoin de venir. Moi-même, pendant ma formation, j’avais accompagné deux ou trois mortinaissances ou des bébés en train de mourir. Mais à part cela, je n’avais pas beaucoup de contact avec des personnes décédées. Je ne savais donc pas comment gérer cela moi-même, encore moins avec les enfants. Nous avons juste essayé.

Christine : Pour toi et ton mari, c’était donc vraiment aussi…

Anja : Complètement nouveau.

Christine : … la première fois que vous étiez ainsi…

Anja : Exactement. Ce n’était pas non plus comme si nous avions déjà enterré un animal de compagnie à la maison ou des vers de terre. Cela aurait aussi été un début pour entrer en contact avec le sujet. Mais jusqu’alors, rien du tout. Et nous étions complètement dépassés.

Christine : Pendant les cinq jours où vous étiez encore à l’hôpital, il y avait, comme tu l’as dit, aussi des personnes qui venaient vous voir. Qu’est-ce qui t’a le plus aidée à ce moment-là ? Et comment cela s’est-il passé pour les proches de votre entourage qui sont venus faire leurs adieux à Flynn et en même temps apprendre à le connaître ?

Anja : C’était aussi particulier de voir comment les parents ont pris ce rôle, qu’un petit-enfant meurt. C’était spécial de partager cela avec eux, cette mort et ces adieux. À la maternité, c’était très beau d’être traitée comme une mère normale. Je crois que cela m’a énormément aidée. Parfois, une mère en deuil est transférée dans un autre service à l’hôpital pour la protéger. Là, cela n’aurait pas été possible logistiquement. Mais je pensais aussi qu’à un moment donné, je devrais de toute façon croiser des ventres de femmes enceintes, des poussettes et des bébés. Que ce soit le premier jour ou pas, cela n’a pas d’importance. Cela fait mal de toute façon. Je n’avais pas d’enfant avec moi, mais j’avais des seins qui produisaient du lait. J’avais une cicatrice de césarienne et un utérus à contrôler. Je voulais au moins pouvoir gérer cela moi-même, c’est-à-dire le sevrage, et aussi être contrôlée et soignée comme une mère en post-partum. C’est pourquoi j’étais dans le service de maternité. Parmi les amis qui sont venus, ceux qui ont été vraiment utiles étaient ceux qui ont osé ou se sont sentis capables de venir. Je ne sais pas si j’aurais fait cela si j’avais été de l’autre côté. Mais vraiment beaucoup ont écrit, envoyé des fleurs, sont venus et ont osé s’aventurer. C’était très beau à ce moment-là et c’est encore beaucoup plus précieux avec le recul. Rien que la conscience qu’ils ont osé cela. Il faut beaucoup de courage pour s’aventurer dans une telle chambre.

Christine : Mhm. Et cela crée aussi un lien.

Anja : Absolument.

Christine : Vous avez aussi vu notre Flynn.

Anja : Exactement. Et même s’ils ne l’ont pas vu, ils étaient vraiment dans cette…

Christine : Dans cette phase de vie.

Anja : … là pour nous. Chaque signe, chaque bouquet de fleurs reçu à cette époque reste jusqu’à aujourd’hui.

Christine : Oui, c’est très beau. Tu viens de mentionner que tu as apprécié d’être traitée comme une mère en post-partum « normale ». Tu es sage-femme, et je ne sais pas grand-chose sur les grossesses. Peut-être aimerais-tu encore brièvement expliquer ce que cela signifie. Que signifie pour un corps de femme d’avoir donné naissance à un enfant ? Et quelles sont les différences quand l’enfant est décédé, mais que le corps ne le sait pas ? Que faut-il faire ou prendre en compte dans ce cas ?

Anja : Physiquement, il peut y avoir des blessures lors d'une césarienne ou d'un autre type d'accouchement, ou pas. Il faut surveiller la cicatrisation. Plus la grossesse se termine tard, plus la zone où le placenta était attaché est grande, par exemple. Et une césarienne est une grande opération abdominale. La circulation est donc soit stable, soit moins stable. Ce qui est vraiment central, c’est bien sûr la production de lait. Elle commence déjà pendant la grossesse, vers la moitié. À la fin, elle dépend beaucoup des hormones. Parfois, il suffit de regarder le bébé, et le lait commence à couler. Tout aurait vraiment été prêt, pas seulement dans la chambre du bébé, mais aussi physiquement. Dans mon cas, la grossesse était bien présente, jusqu’aux vergetures.

Christine : Oui, donc deux ou trois semaines avant la 40e semaine de grossesse.

Anja : Exactement. C’était aussi une des choses les plus difficiles. À part les contractions après l’accouchement et les douleurs contre lesquelles on peut prendre des médicaments, les seins faisaient mal parce qu’ils n’étaient pas vidés. On fait quelque chose, mais avec précaution, pour ne pas relancer la production de lait. Il faut refroidir, il faut… Peut-être faire des compresses. Cela a été très précieux, parce que je pouvais faire quelque chose moi-même.

Christine : On ne peut donc pas vraiment ignorer ou faire comme si cela ne s’était pas passé.

Anja : Ça vous rattrape. Le corps se manifeste et montre clairement qu’il a besoin d’attention.

Christine : Peut-être que ça oblige vraiment à regarder un peu et à percevoir…

Anja : Exactement. C’est aussi un processus d’adieu. Le lait qui coule et les larmes doivent pouvoir sortir. Ils ne doivent pas s’accumuler.

Christine : Et je pense que ce n’est pas quelque chose qui se règle en un jour.

Anja : Non, cela prend vraiment plusieurs jours, voire des semaines, jusqu’à ce que ce soit complètement terminé et que le corps réalise vraiment que personne ne vient boire. Ce n’est sûrement pas douloureux tout le temps, mais au début, tout fait mal. On a l’impression d’être tellement blessée. Et psychiquement, on a aussi l’impression de ne pas pouvoir survivre à cela. Beaucoup de soins affectueux aident, ainsi que le fait de pouvoir prendre soin de soi. La sage-femme à la maison a aussi été bénéfique.

Christine : En plus des douleurs physiques et psychiques, il y a toute l’organisation. Comment informer les amis ? Que faut-il organiser ? Comment avez-vous géré cela ? Avez-vous eu de l’aide ? Et saviez-vous quand faire quoi ? Comment avez-vous procédé ?

Anja : Non, nous n’avions pas vraiment ces connaissances. Nous n’avions jamais eu à organiser un enterrement ni la bureaucratie qui va avec. Mon mari avait un peu d’expérience, car sa nièce est aussi décédée assez tôt et il a dû aller la chercher au crématorium. Mais sinon, nous étions complètement seuls. À la maternité, on reçoit des listes pour cocher ce qu’il faut faire et organiser.

Christine : Qu’est-ce qui vient ensuite ?

Anja : Exactement. Mais c’était un peu difficile, car le particularisme cantonal est intervenu. J’ai accouché dans un canton différent de celui où nous vivions. Cela a rendu les choses inattendues compliquées pour nous. Il faut s’adresser à la commune où l’enfant est né, et en même temps organiser un entrepreneur de pompes funèbres chez soi. Ces appels téléphoniques ont été extrêmement difficiles. À chaque appel, les larmes me venaient immédiatement. Et la personne au téléphone demandait ce dont j’avais exactement besoin, disait que j’étais au mauvais endroit et que je devais appeler ailleurs et organiser autre chose. C’était vraiment un travail et aussi complexe. Et à un moment où on ne veut vraiment pas s’occuper de cela. C’était très difficile de clarifier pour soi ce que je veux, ce dont j’ai besoin, ce qui est légal, ce qu’il faut faire et ce qu’on peut faire. Chaque personne qui dit qu’elle prend en charge ceci ou cela, que c’est son domaine et qu’elle s’en occupe, est précieuse. Cela a aidé.

Christine : Et après ces cinq jours, Flynn a été récupéré par le pompes funèbres et incinéré. L’avez-vous ensuite récupéré au crématorium et enterré tout de suite ? Ou qu’aviez-vous prévu ?

Anja : Nous avons un peu mis cela de côté tant que nous étions à l’hôpital. Ensuite, une nouvelle étape a commencé. Mon mari est allé le chercher lui-même au crématorium. À un moment, on a appelé pour dire qu’on pouvait venir le chercher. Cette petite urne d’enfant. C’était encore un moment où on aurait presque ri si ce n’était pas pour pleurer. Il a dit qu’il ne savait pas comment transporter l’urne, puis il l’a attachée dans le siège auto pour enfant. Il a trouvé que c’était la dernière chose qu’il pouvait encore faire. Aussi triste que ce soit. Lors des funérailles, nous étions un peu sous pression. Nous avions le sentiment, et on le connaît aussi, qu’il faut organiser les funérailles rapidement quand quelqu’un est décédé. Nous sommes catholiques, et il y a encore ces sept jours et trente jours. Nous nous sommes un peu renseignés, mais avons vite réalisé que c’était pour nous une source de stress pure. C’était tellement loin pour nous d’organiser quelque chose pour des funérailles. Dans cette situation, c’était très bien d’avoir appelé le service spécialisé pour la perte d’enfant, aussi pour les questions juridiques liées au travail. Par exemple, mon mari n’avait pas de congé paternité, à l’époque pas du tout, et il n’y avait pas vraiment d’autre possibilité de rester plus longtemps à la maison. Lui aussi était anéanti. Lui aussi a besoin de temps à tous points de vue et...

Christine : Il a donc dû se mettre en arrêt maladie.

Anja : Oui, exactement. Sur ces questions, nous étions un peu dans le vide. Le service spécialisé a pu beaucoup nous aider et nous donner des réponses. Et aussi...

Christine : Aussi pour ces questions juridiques.

Anja : Oui. Et ils ont pu beaucoup nous soulager. Ils nous ont dit que nous avions d’abord du temps. Pour le moment, il n’y avait aucune raison de forcer quoi que ce soit ou de nous stresser, ni à cause de l’église ni pour autre chose. Cela nous a énormément soulagés. C’était bon d’entendre que nous pouvions enlever la pression et que nous ne devions rien faire maintenant. Pas d’une certaine manière ni par devoir. C’était très bien que quelqu’un de l’extérieur le dise. Que quelqu’un dise non. Qu’il y ait beaucoup d’espace et aucune raison de stress.

Christine : Et ensuite, vous avez eu Flynn chez vous pour commencer. Vous avez accepté la situation et dit que vous alliez d'abord voir comment vous pouviez à nouveau fonctionner d'une certaine manière dans la vie quotidienne.

Anja : Oui, exactement. Je n'aurais jamais pu imaginer avant d'avoir une urne à la maison ou de me sentir à l'aise avec cela. Mais au début, cela aidait vraiment de savoir qu'il était là, qu'il était avec nous. Nous n'étions pas du genre à devoir le poser sur la table du salon. La vie normale continuait au sous-sol, et à l'étage, où se trouve notre chambre, il était avec nous dans la chambre. On pouvait toujours aller vers lui et lui parler. Mais ce n'était pas comme si nous l'avions consciemment placé là. Exactement. Et puis, jour après jour, nous avons un peu fonctionné, survécu et vécu. Pendant le post-partum, la sage-femme venait chez moi pour les contrôles habituels. Même s'il n'y a pas de bébé, il y a quand même beaucoup à faire, à observer et à contrôler.

Christine : Exactement, le corps a fait le même travail.

Anja : Absolument. Et psychologiquement, ça fait du bien quand quelqu'un fait un massage du ventre ou un ...

Christine : Surtout parce que tu as dit que tu avais eu une césarienne. Là, hormonalement, à cause de l'adrénaline ou de tout ce qui s'y rattache, les conditions ne sont peut-être pas les mêmes que pour un accouchement normal. Et peut-être qu'il y a aussi plus de douleurs.

Anja : Exactement. Et il faut en plus soigner la grande blessure. On n'est pas non plus immédiatement mobile. Ça s'ajoute. On ne peut pas simplement monter et descendre les escaliers. Pendant le post-partum, il faut de toute façon beaucoup se reposer, mais j'étais aussi très fatiguée physiquement parce que le deuil était tellement épuisant. Ça m'a vraiment clouée au lit. Et autour, la vie faisait rage.

Christine : En même temps, il y avait deux petits enfants turbulents. Comment as-tu retrouvé le quotidien ? As-tu été absente un certain temps et avez-vous dû chercher du soutien ? Comment as-tu pu gérer toutes les tâches quotidiennes avec tes enfants ? Et comment était le deuil chez les enfants à ce début ?

Anja : Oui, le deuil nous submergeait encore et encore. Surtout dans la toute première phase, nous ne pouvions parfois pas l'ignorer ou le refouler. C'était aussi difficile parce que Matilda ne le supportait pas bien. Au début, elle nous a même dit de ne pas pleurer devant elle, qu'elle ne voulait pas voir ça. Là aussi, on sent que ce n'est pas tout à fait sain. Nous nous sommes alors tournés vers Kindsverlust, et ils nous ont conseillé sur cette réaction. Ce n'est pas l'idée qu'un enfant interdise à ses parents de faire leur deuil. Il faut voir comment vivre le deuil quand même, tous ensemble, et comment accompagner Matilda. Cela peut être une réaction normale, mais on peut peut-être aussi essayer de la transformer. Sinon, le deuil venait par vagues. Beaucoup de choses étaient du fonctionnement automatique. On continue, on va au parc parce qu'on veut aussi être juste envers les enfants. Je suis sortie avec eux. J'ai fait un peu attention à ne pas aller sur le terrain de jeu le plus bondé. Mentalement, ça aurait été difficile. Dès le début, nous avions informé tout le monde à l'hôpital. Cela a énormément aidé pour ne pas se retrouver constamment dans des situations difficiles pendant le post-partum. Une ou deux fois, c'est quand même arrivé. Quelqu'un demandait où était le bébé, et je devais dire qu'il était décédé. Là, bien sûr, j'ai eu une crise de deuil. Pour l'autre personne, c'est aussi très désagréable. Parce que nous avions vraiment tous été confrontés à cela en avalanche immédiatement, chacun a pu gérer cela à sa manière. Mais sinon, c'était peut-être vital que les enfants soient là et réclament le quotidien. Cela donnait une structure. Je crois que sinon, ce serait juste été facile de rester au lit. Le plafond semble alors se rapprocher, et le deuil vous submerge encore plus. Parce qu'il faut sortir, prendre l'air frais, la lumière du jour, cela aussi ...

Christine : Donc ça a aussi aidé.

Anja : Ça a aidé. Parfois, c'était aussi au pire moment. J'aurais aimé me laisser aller au deuil, mais je devais emmener l'enfant au groupe de jeu ou faire autre chose. C'est pourquoi c'était aussi bien qu'il y ait eu des personnes très gentilles qui nous ont repris les enfants à plusieurs reprises. Elles disaient qu'elles les garderaient deux heures, ou qu'elles les prendraient une journée pour que nous puissions nous concentrer sur nous-mêmes.

Christine : Et pour que vous puissiez donner de l'espace au deuil, comme cela vous convenait, sans que cela soit difficile pour Matilda.

Anja : Oui, tout à fait. C'était très précieux, cette aide concrète. Ne pas simplement dire de se manifester si on a besoin de quelque chose. On n'a pas la force à ce moment-là. On n'a pas la force de dire à quelqu'un ce dont on a besoin maintenant, ni même de ressentir et distinguer ce qui serait nécessaire. Mais quand quelqu'un vient et dit qu'il viendra chercher l'enfant à deux heures et le ramènera à six heures, alors on sait que l'enfant va bien, qu'il passe un bon moment, mais qu'il revient aussi à la maison. Cette aide et ce soutien très concrets sont extrêmement précieux.

Christine : Simplement être là et faire.

Anja : Oui, parce que la force manque. Parfois, il manque même la force pour se faire à manger, sans parler de ressentir ce dont on a encore besoin, faire les courses ou autre.

Christine : C'est bien. As-tu fait quelque chose pour la rééducation postnatale ? J'ai entendu dire qu'en Suisse, il est malheureusement encore assez rare d'avoir des groupes spécifiques de rééducation pour les mamans en deuil. En même temps, j'ai entendu que c'est une offre très importante. Je peux imaginer que c'est une douleur immense à chaque fois quand on va en rééducation avec des mamans qui viennent d'accoucher. As-tu eu la possibilité d'aller dans un groupe spécial comme ça ?

Anja : Oui. Je savais qu'il était important que je fasse la rééducation physique. Dans notre cas, la prochaine possibilité était à Zurich. C'est effectivement difficile de rassembler un groupe entier parce que ce n'est pas si fréquent, même si ça arrive quelque part en Suisse tous les jours. Dans les centres urbains, c'est plus facile de rassembler plusieurs personnes concernées. Dans notre région, il n'y avait rien. Ce qui m'a aussi aidée, c'est que je l'ai vu directement sur le site internet. Je n'aimais pas appeler quelque part pour demander. Je préférais écrire, m'inscrire et y aller. Alors je suis allée à Zurich. Cette soirée avec tout le voyage était consciemment mon temps. Le trajet est devenu secondaire. Ça faisait un bien fou d'être avec ces femmes qui partageaient la même expérience. La sage-femme qui nous accompagnait était aussi très bien. Elle a aussi accueilli tout cela de manière rituelle. Il y avait beaucoup de place pour le deuil, mais aussi pour le travail corporel. Il s'agissait d'aider le corps à revenir.

Christine : Je peux imaginer qu'on sait aussi là-bas qu'on est dans un cadre protégé. Toutes ont vécu des choses similaires, et on n'a pas besoin de retenir artificiellement ses larmes quand elles montent.

Anja : Oui, absolument. Là, on peut nommer l'enfant. Dans l'entourage, ce n'était parfois plus possible. Ou tout le monde ne supportait pas qu'on en parle. Là, justement, il y avait de la place pour ça, et on était compris à cent pour cent. Je crois que, même si cela n'avait pas été possible dans un groupe, il aurait quand même été important, bon et beau, de s'accorder cette rééducation à soi-même et à son corps. Peut-être alors en individuel avec une sage-femme ou quelque chose comme ça. Parce qu'un cours en groupe avec des bébés ou avec des mères dont les bébés vivent, c'est vraiment très difficile. Peut-être même impossible. C'est aussi une phase très proche de la naissance. En général, on commence après six à huit semaines, et on est encore très fraîchement blessée. Ça remonte encore de temps en temps. Je crois que c'est bien quand ça se passe dans un cadre plus spécifique.

Christine : Dans un cadre approprié, exactement. Comment avez-vous, en tant que couple, vécu le deuil à cette période ? Avez-vous pleuré de manière similaire ou cela a-t-il été plutôt difficile ? Cela a-t-il mené à des conflits ?

Anja : Oui, c'était sûrement aussi un défi. On sait en général que les hommes et les femmes vivent le deuil différemment ou fonctionnent différemment dans la vie. Dans le deuil, c'était particulièrement difficile quand nous n'étions pas toujours sur la même longueur d'onde ou au même endroit. Il y avait des jours où on allait mieux et on pouvait un peu plus fonctionner. Et malheureusement, l'autre était alors dans le creux de la vague, et on supportait presque pas qu'il soit si lourd. On se disait alors que c'était justement à ce moment-là qu'on allait un peu mieux. Et inversement, c'était pareil. Gérer cela n'était pas toujours facile.

Christine : Avez-vous cherché de l'aide ou eu du soutien dans cette situation ?

Anja : Oui, nous avons toujours eu l'attitude qu'il n'y a pas de honte à demander de l'aide. Que ce soit aller chez le médecin ou avoir besoin d'un soutien psychologique. Heureusement, après Henry, quand il était clair qu'il était handicapé et que la question de la suite se posait, nous avions déjà trouvé, par notre gynécologue, le chemin vers une équipe psychologique et un psychologue. Nous y sommes allés parfois ensemble.

Anja : Beaucoup passait par la dynamique que l'homme ne fait rien et que la femme aime diriger. Nous avons donc travaillé sur nous et sur notre relation. Nous avons pu reprendre cela directement dans la deuxième phase ou situation de deuil. Nous sommes assez vite retournés chez le même psychologue, qui a bien sûr pu reprendre le fil et s'y raccrocher de manière ciblée.

Christine : Il avait donc déjà ces connaissances ?

Anja : Oui, c'était bien sûr très précieux. Nous avons pu aborder les choses autrement et reprendre là où nous en étions. Il s'agissait de comment accepter l'autre quand on sent qu'on est agacé par ce qu'il fait ou par ce qu'il est. Comment formuler cela sans blesser ? Comment se retrouver ? Comment dire aussi qu'on a besoin d'espace, d'une pause ou simplement de calme ? De manière à ce que l'autre puisse aussi l'accepter.

Christine : Vous aviez aussi des conditions très différentes. Ton mari est retourné travailler tout de suite. Il devait le faire. Et toi, tu restais avec deux enfants, avec un corps vide, avec ces douleurs. Ou avec un corps qui te rappelle sans cesse qu'il y aurait en fait un troisième enfant.

Anja : Oui, c'est justement ce qui m'a parfois beaucoup stressée. Lui pouvait partir et plonger dans la normalité. Il était distrait. Et moi, j'étais en quelque sorte prisonnière de ces espaces et de ce corps. La chambre d'enfant prête nous rappelait sans cesse cela. On n'arrive pas à se résoudre à la ranger, et on ne veut pas non plus refouler. En même temps, c'est à chaque fois comme un coup de poing dans la figure. Je trouvais ça parfois cruel. Bien sûr, avec un autre métier, cela aurait peut-être été différent. J'aurais peut-être pu me jeter à nouveau dans le travail, congé maternité ou pas, même si le corps a besoin de temps. En tant que sage-femme, c'était difficile. Je ne supportais pas les nouveau-nés pendant un certain temps. En même temps, j'avais assez à faire avec deux enfants et la vie quotidienne. Cela me distrayait malgré tout. Mais ce sont alors deux voies parallèles sur lesquelles on roule dans une relation. Il aurait sûrement été facile de s'y perdre.

Christine : Mhm. Vous êtes encore ensemble et vous avez réussi cela d'une certaine manière, non ?

Anja : Oui, cela nous a sûrement beaucoup marqués. Quand on arrive à ce point où on touche cette pensée, on sait aussi à nouveau combien nous sommes liés. Abandonner n'était pas une option.

Christine : Oui, vous avez déjà accompli tellement ensemble.

Anja : Oui, exactement. Nous l'avons fait en équipe, et nous ne lâchons pas. Cela nous a aussi montré que nous pouvons accomplir beaucoup. Cette connaissance renforce énormément.

Christine : Et comment cela s'est-il passé avec Matilda et son deuil ou plutôt son non-deuil ?

Anja : Elle s'y est en fait longtemps un peu opposée. Malheureusement, elle a eu son premier jour d'école deux semaines après sa mort. Cela a été très difficile pour moi, car j'ai dû informer la maîtresse en larmes, alors que je ne la connaissais même pas encore. Je devais lui dire qu'il y avait un enfant traumatisé qui arrivait. À l'extérieur, cela ne se voyait presque pas au début. Elle ne réagissait pas visiblement là-bas. Ce n'est que bien plus tard qu'elle montrait parfois des peurs à l'école ou réagissait de manière paniquée dans certaines situations, ce qui faisait se demander aux autres quelle en était la cause. Bien sûr, cela lui pesait. Mais dans les premiers temps, c'était simplement un enfant insouciant, heureux d'être dans cette école, vivant la normalité. C'était très bien aussi. Nous aussi, ce jour-là, nous nous sommes ressaisis pour elle. Nous avons tout donné pour dégager de la normalité et nous réjouir avec elle. C'était bien et c'était aussi juste. À un moment donné, nous avons eu l'album photo avec les photos de l'hôpital. Henry le regardait sans cesse comme un livre d'images et le feuilletait pour lui-même. Nous l'avons aussi proposé à Matilda. Nous lui avons dit que ce serait peut-être important et bien de le regarder, parce que c'était son frère. Nous le souhaitions aussi pour elle. Mais elle s'y est assez opposée, ne voulant pas aborder cela de manière aussi concrète. Un jour, Henry regardait le livre, et elle lui jetait un coup d'œil par-dessus l'épaule. Elle était un peu étonnée et a dit que c'était le bébé. J'ai dit oui, bien sûr que c'était le bébé. Je lui ai demandé ce qu'elle avait voulu dire. Et elle a dit qu'elle avait pensé qu'aucun bébé n'était sorti. C'était un moment totalement révélateur. Personne n'avait cherché à parler avec elle pour savoir quelles idées elle avait en fait. Mais un enfant de six ans a une certaine idée de la mort, avec tout ce qu'il a déjà vu et vécu. C'était vraiment un moment d'éveil. Nous avons pu la rejoindre, et elle a, je crois, beaucoup guéri à ce moment-là. Elle a ressenti quelque chose du genre « Aha, Jésus, Dieu ». À partir de là, elle a aussi pu regarder les images et être fière d'une autre manière. Depuis, elle dit vraiment qu'elle a deux frères, même si l'un est au ciel et l'autre ici.

Christine : Et rétrospectivement, cela a aussi permis à votre deuil de retrouver un peu plus d'espace, parce qu'elle ne bloquait plus autant.

Anja : Oui, exactement. Elle a alors pu l'accepter. Parfois, elle pleurait aussi ou pouvait dire qu'elle aimerait simplement avoir ce bébé et ce deuxième frère maintenant. Elle pouvait laisser sortir sa tristesse et l'exprimer. Cela a bien sûr beaucoup aidé. Nous avons pu avancer et inclure tout le monde.

Christine : Et Flynn était toujours dans l'urne chez vous. Est-ce qu'il y a eu un moment où vous avez ressenti qu'il fallait trouver une forme de clôture ? Ou est-ce que cela s'est développé petit à petit ? Comment se sont passés les mois après sa mort ?

Anja : Oui, en fait, au bout d'environ trois mois, nous avons senti que ce serait bien et aussi le moment d'avancer. Pour nous, cela signifiait le laisser partir de notre maison. Il ne restait plus que l'urne avec les cendres chez nous. Nous avons alors regardé tranquillement autour de nous. Nous savions que dans certains anciens cimetières catholiques, les enfants mort-nés ne peuvent parfois pas être enterrés. Il faut d'abord se renseigner sur ce qui est possible. Nous avons pu ensuite contacter un prêtre très libéral et bienveillant chez nous, qui a vérifié que c'était possible. Nous avons aussi regardé le Friedwald et envisagé si une inhumation dans notre jardin pouvait être une option. Nous avons vraiment réfléchi calmement à ce qui serait un lieu juste pour nous. En même temps, nous savions que nous voulions un endroit où nous pouvions aller, et pas seulement un lieu de souvenir à la maison. Certaines options ont été écartées parce qu'elles étaient trop éloignées ou logistiquement compliquées. Derrière notre jardin, il n'y a qu'environ un demi-mètre de terre. Pour notre situation de vie, avec notre lieu d'habitation dans ce village, le cimetière était en fait une bonne option, aussi pour des enfants de cet âge. On peut y aller, faire ses adieux, faire son deuil et se souvenir là-bas. C'est pourquoi nous avons opté pour une cérémonie d'adieu normale chez nous au cimetière et pour une tombe.

Christine : Avec une petite tombe d'enfant.

Anja : Oui, exactement. Nous avons alors commencé assez timidement à planifier, fixer une date et réfléchir à ce que nous voulions. Nous l'avons fait dans un cadre restreint. Au début, par exemple, nous n'avons pas publié de faire-part de décès, mais seulement invité des amis proches, la marraine et le parrain, mais aussi des amis de Matilda. Cela lui a beaucoup signifié. Ainsi, nous avons pu organiser la cérémonie de manière assez adaptée aux enfants et avec des rituels. Elle a eu lieu, par hasard ou pas, juste avant Noël. Cela nous a aussi aidés. Nous avons pu le laisser partir ou conclure avant Noël et le laisser dans l'année écoulée. C'était en fait aussi beau. C'était une cérémonie d'adieu avec de la musique que nous avions choisie. Par exemple, nous avons ramassé des pierres sur lesquelles chacun pouvait écrire quelque chose ou les décorer pendant la cérémonie. Nous avions des ballons que nous avons ensuite déposés sur la tombe. C'était encore une fois très intense.

Christine : Vous avez donc intégré beaucoup de rituels.

Anja : Oui. Je crois que cela a aidé à cause des enfants et pour les enfants, mais aussi pour tous les adultes. Il y avait un beau fil conducteur. Pendant toute la préparation, nous pouvions faire quelque chose, et c'était aussi beau de pouvoir encore lui transmettre cela. Il y a eu beaucoup d'activisme. En même temps, cela m'a aussi replongée fortement dans le deuil. Je me souviens encore comment nous sommes allés à l'église avec toute la famille. Je devais encore emballer l'urne et la croix. Quand je suis arrivée au coin, la tombe était prête, cette ouverture dans le sol. Voir ce trou m'a complètement bouleversée. Et puis est venue aussi la conscience qu'on le laisse vraiment partir, qu'on le laisse là et qu'on le laisse partir. C'était encore une fois très fort. En même temps, tous les enfants étaient là. L'un d'eux a demandé ce qu'était ce pot de miel devant. C'était l'urne. Il a aussi demandé qui était dedans. C'étaient tous des enfants de six ans, très curieux, qui posaient des questions très précises.

Christine : Des questions que posent les enfants de cet âge.

Anja : Exactement. Et ça aide quand on peut simplement y répondre.

Christine : En même temps, je peux imaginer que cela peut aussi être un choc si on ne sait pas comment les enfants réagissent. Qu'on se dise, qu'est-ce que tu demandes là ?

Anja : Oui, exactement. C'est un peu cette incompréhension. Ou aussi les autres adultes qui pensaient alors, oh mon Dieu, qu'est-ce qu'elle dit maintenant ? Mais on fait juste. Avec le recul, ce serait bien sûr une toute autre cérémonie et une toute autre manière de faire. Mais à l'époque, nous avons pu organiser cette cérémonie de la meilleure façon possible, avec le temps que nous nous sommes donné.

Christine : Oui. Tu m'as dit en entretien préalable que la cérémonie d'adieu avait aussi été photographiée. Était-ce aussi une décision consciente ?

Anja : Oui, exactement. Aussi avec l'idée que les enfants grandissent et que les souvenirs s'estompent. Surtout avec Henry, dont on ne sait pas très bien ce qu'il a compris ou comment il peut le saisir, c'était bien de pouvoir aussi garder une trace de qui était là et de ce que nous avons fait. Et cela est très précieux avec le recul. Bien sûr, c'est aussi très tabou. On ne photographie pas un enterrement. Mais le prêtre a bien joué le jeu, et tous les autres ont respecté cela. Avec le recul, c'est très précieux. Parfois, c'était aussi effrayant, par exemple de voir à quel point nous avons pleuré et fait notre deuil. Mais on voyait aussi comment nous avons ri, combien de choses nous ont traversés ce jour-là et comment cela est devenu visible sur les photos après coup. Ce fait de garder une trace nous est resté jusqu'à aujourd'hui. C'est devenu important pour nous de fixer le moment. C'était une bonne décision, même si elle a été prise un peu sur un coup de tête. Nous avons pensé, allez, laissons-les venir et faisons-le simplement. Aujourd'hui, c'est tellement précieux.

Christine : Très beau. Environ un an après la perte de Flynn, vous avez pu être à nouveau enceinte. Était-ce aussi une décision consciente, et veux-tu parler de cette grossesse ?

Anja : Oui. Fondamentalement, le désir d’avoir un troisième enfant était très conscient. Nous ne voulions pas qu’un enfant handicapé et un enfant non handicapé soient dans un déséquilibre et que l’enfant non handicapé soit trop poussé dans ce rôle. En même temps, nous devions nous demander si nous pouvions aussi le porter. Car tout le monde sait que chaque enfant peut avoir à nouveau des difficultés, de la petite enfance à l’âge adulte. Peut-on le porter en tant que couple ? Nous avons délibérément choisi cela. Puis Flin est décédé. Le désir et la décision étaient toujours là. Nous avons trouvé que nous le voulions en fait toujours. En même temps, il faut énormément de courage pour oser encore une fois. Mais nous avons toujours eu un peu le sentiment que c’était maintenant encore plus important. Maintenant, cet enfant devait encore venir. C’est pourquoi il était difficile que nous devions encore attendre assez longtemps. Même pendant la phase de deuil aiguë, nous avons immédiatement eu le sentiment que je voulais tomber enceinte, que nous voulions entreprendre quelque chose de nouveau. Mais ce n’était pas possible, car après la césarienne, je devais attendre. Si on tombe enceinte trop tôt, le risque de rupture est trente fois plus élevé. C’est pourquoi il est très judicieux de laisser au corps un certain temps. Nous avons dû supporter cette attente. Cela a encore engendré beaucoup d’impuissance. Autour de moi, énormément de personnes sont tombées enceintes. On ne voit alors plus que ça et on voit des poussettes partout. C’était aussi cruel, et ma patience a été mise à rude épreuve. Après environ un an, ça a finalement marché à nouveau. La grossesse a rapidement été à nouveau source d’angoisse. Pendant la première moitié de la grossesse, on ne peut pas faire grand-chose. Si on devait perdre l’enfant à nouveau, il faudrait aussi gérer cela d’une manière ou d’une autre. Nous avons fait quelques tests supplémentaires, mais plus d’invasifs. Sinon, nous avons essayé d’être enceinte le plus insouciamment possible. Physiquement, j’allais très bien. J’aimais être enceinte à nouveau et j’étais bien enceinte. Mentalement, c’était très éprouvant. Les peurs revenaient sans cesse, et dès que quelque chose n’était pas tout à fait dans la norme, je pensais rapidement au pire. C’était épuisant.

Christine : Oui. Et en même temps, il y avait un suivi beaucoup plus rapproché, qui pouvait aussi te donner un peu la sécurité dont tu avais besoin.

Anja : Oui, exactement. Il faut de toute façon une dose de confiance. Sans cela, ça ne fonctionnait pas fondamentalement. Personnellement, cela m’a aidée d’être suivie de plus près et d’avoir un peu plus de contrôle, surtout à partir du moment où l’enfant était viable. Bien sûr, c’est aussi trompeur. Même si on entend le cœur et les poumons, il peut quand même y avoir quelque chose. Mais cela m’a aidée. À ce moment-là, tout allait bien à nouveau. Je le sentais. J’ai sûrement aussi beaucoup secoué mon ventre pour m’assurer que l’enfant vivait. Heureusement, c’était aussi un enfant très vivant, qui bougeait beaucoup. Cela a aidé à traverser la grossesse.

Christine : Et lors de ces tests, tout allait toujours bien ?

Anja : Oui. Une fois, il y a eu une situation lors d’un contrôle supplémentaire, que l’on n’aurait normalement pas fait à ce moment-là. On a vu un kyste dans la tête. Là, j’étais immédiatement à terre et j’avais un enfant gravement handicapé en tête. Les spécialistes ont pu nous dire alors, pas avec une certitude à cent pour cent, mais assez sûrement, qu’il n’y avait rien d’autre d’anormal et que ça irait bien. En effet, les kystes ont disparu plus tard.

Christine : Cela montre aussi à quel point le rôle des médecins et spécialistes est important. Ils peuvent enlever des peurs si ils s’adressent à la personne et à la situation, et s’ils savent peut-être aussi ce qu’a été la mortinatalité et la grossesse difficile avec Henry.

Anja : Oui, exactement. C’était vraiment une immense chance. Notre gynécologue nous connaissait très bien, depuis longtemps déjà, et elle connaissait toute l’histoire. Ce suivi de référence a énormément aidé. Elle m’a aussi laissée faire, et je pouvais appeler à tout moment. Cela m’a donné beaucoup de sécurité. Je n’étais pas simplement une partie d’une machine anonyme, dans laquelle j’aurais dû me réexpliquer sans cesse. En même temps, je me suis aussi fait accompagner par des offres alternatives, avec de la réflexologie plantaire et différents thérapeutes. Ces personnes pouvaient aussi me porter un peu mentalement. Cela a aussi aidé.

Christine : Vous avez donné naissance à une fille en bonne santé. Saviez-vous déjà à l’avance que ce serait une fille ? Et cela a-t-il un peu aidé que ce ne soit pas encore un garçon ?

Anja : Oui, cela m’a beaucoup aidée, nous deux. Nous le savions tôt, parce qu’on pouvait encore clarifier certaines choses via le liquide amniotique ou une prise de sang, notamment aussi que ce serait une fille. Cela a beaucoup fait la différence. On ne devait pas avoir le sentiment que c’était un substitut ou autre, mais c’était une toute nouvelle personne. Oui, cela a fait beaucoup de bien. À la fin, c’est quand même devenu un peu difficile. À un moment donné, j’ai senti que je n’en pouvais plus. Vers la 34e semaine, je pensais que j’allais faire une césarienne, qu’elle devait sortir maintenant.

Christine : Donc, à l’approche du moment de la grossesse où Flynn était décédé, cela a encore déclenché quelque chose.

Anja : Oui, c’est là que ça a commencé à me déclencher. Je pensais qu’elle allait encore grandir, et malgré les nombreux contrôles, j’avais le sentiment de prendre simplement le chemin de la moindre résistance et de faire une césarienne. L’enfant est là, un peu trop tôt certes, avec tout ce qui va avec, mais il est là. Puis mon mari a eu un calcul rénal, et il y a eu tout un jeu d’énigmes avec des examens et une hospitalisation. Du coup, ce n’était pas possible. J’étais distraite, je devais fonctionner et tenir encore un peu. C’est pourquoi elle est arrivée autour du terme, deux semaines avant. Et c’est aussi son histoire. Cela devait probablement être ainsi, et elle a pu encore mûrir longtemps. Oui, rester dans le ventre. Et elle était effectivement cette fille. Blonde dès le début, avec des yeux bleus, tout à fait différente de tous les autres dans la famille. C’était vraiment bien.

Christine : Oui, parce que c’était simplement comme ça que ça devait être. Elle est aussi née par césarienne. Je m’imagine que c’était encore incroyablement émotionnel. Étiez-vous à nouveau dans le même hôpital ?

Anja : Oui, tout à fait consciemment. Là, notre gynécologue pouvait à nouveau nous accompagner comme médecin référent. J’avais aussi une doula avec moi, même pour une césarienne.

Christine : Veux-tu expliquer brièvement ce qu’est une doula ?

Anja : Oui, bien sûr. Une doula est une accompagnante à la naissance. Elle peut aussi être très utile pendant la grossesse et surtout après l’accouchement, par exemple pour quelqu’un qui n’a pas beaucoup d’entourage ou pas de personne d’accompagnement à la naissance. On l’engage, et elle prend soin de la personne, regarde vraiment ce dont elle a besoin à ce moment-là et ce qui fait du bien. Elle ne fait pas d’interventions médicales, donc pas de prises de sang ou autres. Au début, je pensais que c’était juste une césarienne et que ce n’était pas si spectaculaire pour elle. Pourtant, c’était très précieux qu’elle soit là, et cela a beaucoup aidé.

Christine : Elle était donc en formation et avait encore …

Anja : Exactement. À côté de mon mari, elle était aussi là et pouvait par exemple prendre des photos. Elle a aussi pu me calmer une fois de plus quand ça devenait un peu tendu nerveusement vers la fin. Revenir dans la même salle d'opération, revoir ces mêmes petits plateaux verts, c'était vraiment beaucoup à vivre encore une fois. Lors d'une césarienne programmée, on sait très consciemment que ça va arriver maintenant. En même temps, toutes les hormones nous portent. Mais nous avons réussi. [rire]

Christine : Et cette fois, heureusement, il n'y avait plus ce silence fantomatique. Au contraire. Votre enfant est venu au monde et a crié.

Anja : Exactement, un peu comme pour dire, me voilà. Elle était directement avec moi. À ce moment-là, il y avait bien sûr beaucoup de soulagement et d'apaisement.

Christine : Qu'est-ce que cela a fait à ton monde émotionnel ? La joie a-t-elle prédominé ou la perte est-elle revenue fortement ?

Anja : Oui, bien plus fort que je ne l'aurais pensé. Au début, il y avait bien sûr les endorphines, malgré la césarienne. Il y avait de la joie, ce « enfin », ce beau moment. Puis on arrive dans la maternité, on se pose un peu, et les frères et sœurs sont aussi venus. Ils n'avaient que de la joie, tout allait vraiment bien. En même temps, il y avait étonnamment aussi quelque chose de sourd, parce que tout n'était pas simplement bien. Je pensais un peu que le happy end allait arriver maintenant. Mais le chagrin était toujours là, par vagues et phases. Et puis c'était encore un très fort déclencheur. Pas envers le bébé, ce n'est pas du tout méchant. Mais ça aurait été pensé tout autrement. J'avais de la joie pour elle, mais le vide restait. Et moi, j'étais là aussi, avec les bras vides.

Christine : En fait, tu as revécu la même chose, mais d'une manière complètement différente. Et c'est un peu absurde.

Anja : Oui, et c'est difficile. On se dit, tu dois être heureuse maintenant, tu dois être infiniment joyeuse. Et c'est ce que j'étais. En même temps, il y avait cette ombre. Heureusement, c'était le même hôpital. J'ai laissé la petite deux fois en maternité et je suis allée consciemment une nouvelle fois dans les salles de veillée de l'année précédente, pour faire mon deuil. J'y suis retournée, j'ai pris du temps, j'ai repensé, j'ai travaillé encore une fois dessus et j'ai aussi pu laisser un peu là-bas.

Christine : Tu as donc demandé à l'hôpital si tu pouvais encore une fois aller dans les salles de veillée, pour y retourner. Et pour laisser la douleur s'exprimer.

Anja : Oui, exactement.

Christine : Vraiment consciemment.

Anja : Oui, pour moi seule. Ils m'ont donné une clé et m'ont dit de prendre le temps qu'il me fallait. Ils s'occuperaient de la petite. C'était très précieux.

Christine : Très impressionnant. Ce sont justement ces petites choses, comme te donner une clé. Ça peut signifier le monde, non ? Et ça peut être une étape importante dans un processus de deuil.

Anja : Oui. Je crois que c'est très essentiel, que ce soit en maternité après une perte ou lors d'une maternité suivante, parce qu'il peut encore y avoir beaucoup de choses qui résonnent. Bien sûr, il faut pouvoir ressentir et formuler ce dont on a besoin ou ce qui pourrait aider. Mais quand le personnel soignant dit qu'il va voir comment rendre cela possible, où il peut y avoir de la place ou ce qu'il faut, c'est extrêmement précieux. Même si dans le quotidien des soins, il n'y a en principe pas de temps pour ce temps supplémentaire et cet espace. Pour la famille, c'est de l'or à ce moment-là. Ça m'est resté aussi en tant que sage-femme. Je sais à quel point c'est infiniment difficile, dans ce tumulte, de mobiliser ou de libérer quelqu'un en plus pour accompagner intensément cette femme. Lui donner autant de temps. Mais c'est précisément cela qui est si important pour cette femme à ce moment-là.

Christine : Oui. Je peux aussi imaginer que c'est très précieux de pouvoir osciller entre les deux. Entre le plongeon complet dans le deuil et la joie du bébé en bonne santé.

Anja : Oui. L'humilité est alors bien plus intense. Nous l'avons beaucoup ressenti. Cette humilité devant la vie, surtout après un enfant mort. Aussi ce droit d'aller dans le deuil et de le percevoir. Et puis le bonheur que ça ait pu encore être possible. Nos enfants vivants ont certainement été notre chance et une aide pour survivre, pour continuer. Ils nous ont donné courage, humilité et force pour rester dans la vie.

Christine : Et peut-être aussi pour simplement profiter de la vie et la vivre.

Anja : Exactement. Un enfant aide bien sûr à cela.

Christine : Oui. Impitoyablement. Juste foncer. Flin aurait eu onze ans récemment. Beaucoup de temps s'est écoulé depuis. Comment le deuil a-t-il changé ? Et comment le deuil ou Flin en tant que frère sont-ils encore présents au quotidien chez ses frères et sœurs ?

Anja : Je pense que les vagues de deuil qui nous balancent d'un côté à l'autre sont devenues plus calmes. La première année est probablement la pire pour tous ceux qui perdent quelqu'un, parce qu'on vit tout pour la première fois sans cette personne. Maintenant, c'était prévu. Ensuite, la violence de ce balancement diminue un peu. Ça ne s'efface jamais complètement, mais ça devient vraiment plus calme. Dans notre cas, on le remarque surtout avant l'anniversaire du décès, particulièrement la semaine avant. Nous sommes plus irritables et à fleur de peau. Parfois, on se retire un peu. Souvent, nous sommes aussi partis en vacances. On le sent vraiment.

Christine : Avez-vous aussi des rituels autour de l'anniversaire du décès que vous faites toujours ensemble ?

Anja : Oui. Peu importe où nous sommes dans le monde, nous écrivons toujours Flin dans le sable, avec des fleurs ou des pierres. Nous en faisons des photos que nous postons parfois ou envoyons. Parfois, nous les gardons simplement pour nous et prenons consciemment un moment pour repenser. Quand nous sommes à la maison, nous allons aussi sûrement au cimetière. Cette année, nous avons peint des pierres et cousu des fanions, puis nous sommes vraiment allés à cinq au cimetière. Ce n'est plus aussi triste qu'avant. On peut aussi rire et discuter ensemble là-bas maintenant. Le cimetière est devenu au fil des années un lieu vraiment spécial pour nous. Même s'il est en plein village et qu'on y est assez exposé. Ça a été nouveau pour moi au début. Je connaissais plutôt les cimetières en bordure de village. Et là, je me sentais parfois observée. Je ne supportais pas toujours bien ça. Parfois, la forêt calme ou le ruisseau étaient mieux pour faire le deuil. Le cimetière était plutôt l'endroit où aller avec les enfants, pour arroser. Ils pouvaient beaucoup faire et aider là-bas. C'était aussi beau qu'ils aient ainsi consciemment intégré leur frère dans leur vie. Aussi dans les présentations ou dans les dessins, quand c'était un premier jour d'école. Alors c'était tout naturel de dire, je suis untel ou unetelle, et j'ai encore un frère au ciel. Pour eux, c'était tout droit et normal. Ils emmenaient aussi des cadeaux, couraient sur le cimetière, donnaient encore vite de l'eau, expliquaient, racontaient et déplaçaient les anges.

Christine : Le cimetière est juste sur le chemin de l'école, n'est-ce pas ?

Anja : Exact. L'école est juste à côté, le ruisseau aussi. On passe directement devant la rangée des tombes d'enfants. Elle est très présente. Ensuite, on remet rapidement quelque chose en place, on donne un peu d'eau ou on tient une petite conversation. C'était en fait très beau et rafraîchissant que les enfants n'aient aucune peur de contact avec le cimetière. Cela nous a parfois même encouragés. Nous y allons. Là-bas, ce n'est pas un tabou.

Christine : Et avec leur nature spontanée, ils ont aussi pu rapprocher la mort de leurs camarades de classe. Le fait qu'elle fait simplement partie de la vie et est quelque chose de normal.

Anja : Oui, je crois que certains enfants n'auraient peut-être pas eu cette chance autrement. Et c'est comme ...

Christine : Très précieux.

Anja : Ou quand, pendant le cours de religion, on allumait des bougies lors des fêtes, tout le monde savait immédiatement où les déposer ensuite. Je crois que c'était aussi une contribution précieuse pour beaucoup d'enfants. Quand les enfants posaient des questions, ils recevaient des réponses directes. Mes enfants savaient par exemple que c'est sombre là-dessous, mais pas effrayant. Ou ils posaient des questions sur où ça mène. Ils aidaient aussi à nettoyer la pierre tombale. C'était très concret. On pouvait ainsi l'accepter, l'intégrer dans la vie et ne pas le repousser. Nous avons eu beaucoup de conversations passionnantes au cimetière. Quand on est là, avec ou sans enfants, des gens passent, demandent pourquoi et comment, et osent aussi. C'est en fait quelque chose de très beau. Car il y a beaucoup de gens qui n'osent pas poser des questions, prononcer un nom ou penser à la date de décès. C'était comme ça juste après la mort, mais aussi tout au long du processus. D'autant plus beau quand il y a des gens qui osent et racontent soudain leur propre perte ou un frère qui est mort très tôt.

Christine : Le cimetière devient en fait un lieu de rencontre.

Anja : Oui. C'est donc quelque chose de beau que le cimetière soit au milieu du village. À la maison, il est aussi toujours présent, mais pas dans le salon ou autre. Il y a un coin dans la chambre d'enfant où nous gardons des souvenirs personnels.

Christine : Dans la chambre de la plus jeune, non ?

Anja : Exact. Dans sa chambre, il y a une étagère. Pour elle, ce n'est pas un sujet ni un tabou. Elle regarde les choses, et cela a alors ...

Christine : Son frère, qu'elle n'a jamais pu connaître, fait partie de cet endroit et en fait partie.

Anja : Totalement. Et elle sait aussi que nous serions normalement quatre. Même si elle ne partage pas cette histoire et tout le deuil de la même manière que nous, elle est parfois un peu à l'écart. Elle doit alors aussi souligner qu'elle fait partie du groupe. Fondamentalement, elle dit aussi qu'elle a trois frères et sœurs et que l'un d'eux est au ciel. Ces thèmes sont aussi apparus à différents moments de son enfance. Pour Matilda, c'était plutôt dans les phases précoces. Pour Henry, c'était parfois plus difficile à cause de ses limitations cognitives. Quand ils étaient chez les "Pfützenspringer" (club d'enfants), ils en prenaient de plus en plus conscience. La petite posait beaucoup de questions. Elle voulait savoir pourquoi il était mort. À un moment donné, elle a trouvé sa propre explication. Il avait mangé des grains d'escargot.

Christine : Ah, quoi ?

Anja : À un moment donné, elle avait compris ou était assez grande pour savoir que les grains d'escargot sont toxiques. Pour elle, c'était une explication. C'était vraiment une curiosité enfantine. Elle nous a tous beaucoup marqués. C'était impressionnant. Chez nous, cela s'est un peu calmé avec le temps, mais chez les enfants, cela revient toujours. J'avais l'impression que c'était aussi terminé pour eux à un moment donné. Ce n'est absolument pas vrai. Par exemple, c'était assez surprenant que Matilda traverse soudain une crise à la puberté, aussi avec la conscience de la finitude qui en découle. Elle se posait des questions. Qu'est-ce qui aurait pu être ? Comment cela aurait été ? Où serait-il ? Que se passerait-il alors ? Cela nous a vraiment pris au dépourvu. Mais cela m'a aussi poussée à vouloir en savoir plus sur le deuil et à le comprendre. Pendant cette période, je me suis inscrite à une formation de guide familial en deuil. Surtout pour remplir mon sac à dos. Bien sûr, j'avais une partie de mes connaissances comme sage-femme, et aussi beaucoup d'expérience personnelle. Mais je voulais avoir encore plus de faits pour être vraiment plus forte à l'avenir.

Christine : Pour avoir dans ton travail de sage-femme, mais aussi avec tes propres enfants, cette compréhension que c'est normal.

Anja : Exact. Et aussi combien c'est normal. Il y a beaucoup de jugements. Je me souviens encore que certaines personnes, après environ trois mois, trouvaient que j'étais encore triste et que je pleurais encore en public. Pour moi, c'est logique. Peut-être que ton enfant, qui a exactement le même âge que le mien, est mon déclencheur. Bien sûr, je pleurerai encore longtemps. On doit souvent aussi se justifier, par exemple quand on rit à nouveau ou qu'on apparaît à une fête. Cela change parfois très vite. On a aussi le droit d'être joyeux. Mais cela n'était parfois presque pas accepté. Il se passe beaucoup de choses. Avoir plus de connaissances dans son sac à dos m'a beaucoup renforcée. Je crois qu'on peut dire de tout cela que la perte est une cicatrice. La plaie ouverte qui brûle toute la première année et qui s'ouvre encore et encore guérit vraiment. Elle devient même plus claire. La douleur diminue. On peut soigner la cicatrice, mais elle restera toujours. Cette image nous a aidés. La cicatrice peut être là, elle peut être visible. Mais on peut aussi la cacher. Elle sera toujours là, comme ce trou est toujours là. Aussi dans l'histoire entre ces enfants, d'où vient maintenant ce grand écart d'âge. C'est simplement notre histoire et l'ordre des choses.

Christine : Oui, une très belle image. Et je veux aussi mentionner ce que tu m'as raconté. Tu es, je crois, depuis huit ans aussi au comité de Herzensbilder.

Anja : Exact. La fondatrice et alors présidente m'a contactée à l'époque parce que nous avions nous-mêmes des Herzensbilder et à cause de mon parcours professionnel. Elle a demandé si je pouvais m'imaginer cela. Beaucoup d'autres femmes formidables sont ensuite arrivées dans le comité élargi. Entre-temps, la plupart ont changé une fois, mais sont encore là. À un moment donné, j'ai même été élue co-présidente. Je trouvais que c'était quelque chose de tellement significatif. Cela ne doit pas se perdre, cela doit continuer. Et même chez nous, quelque chose de bon peut naître d'une chose aussi insensée que la mort de son propre enfant. C'est donc un engagement bénévole très intense. Mais c'est aussi incroyablement porteur de sens.

Christine : Mhm. Et tu m'as aussi brièvement raconté avant. Sur le site web de Herzensbilder, on trouve aussi des récits individuels d'interventions.

Anja : Exact. Chaque famille décide elle-même si elle veut apparaître sur la page et avec quelle importance. Que ce soit simplement le numéro d’intervention qui y figure, ou le nom de l’enfant, qu’il y ait un rapport plus long ou plus court, et peut-être aussi des photos. Pour beaucoup de parents, cela est aussi une source de fierté. On a donné naissance à cet enfant, il fait partie de la famille, on veut le nommer. Et là, il a une place digne. Bien sûr, cela a été un défi, notamment au sein du conseil d’administration. Il s’agissait de tout couvrir de manière conforme à la protection des données et digne. Le site web devait être non seulement beau et digne, mais aussi sécurisé. Et il ne devait toujours montrer que ce que les parents souhaitent.

Christine : Mhm. Et pour les auditrices et auditeurs qui ne connaissent pas encore Herzensbilder, n’hésitez pas à visiter leur site web. C’est vraiment une organisation formidable et importante, qui offre à ces familles des images qui comptent énormément pour elles. Surtout pour les frères et sœurs, ces photos montrent qu’il y avait quelqu’un d’autre. C’est très beau.

Anja : Exact. Parfois, il y a des situations où ça se passe encore bien ou c’est faisable, sans qu’on s’en doute. Ou on a l’impression que ça va être serré. Par exemple, lors d’un diagnostic de cancer, on passe peut-être des mois à l’hôpital et on ne pense même pas à une belle photo. Il se peut alors qu’on ait des souvenirs de cette période et aussi de belles photos, mais peut-être pas de cheveux. C’est pourquoi une photo a aussi une grande valeur pour nous personnellement. Nous prenons toujours beaucoup de photos et avons déjà fait des séances, car rien ne fait plus de bien que de savoir que l’on a les photos de telle ou telle situation.

Christine : Tu as utilisé tout à l’heure la belle image de la cicatrice, qui se forme et reste toujours là, mais qui s’estompe un peu avec le temps. Dans votre cas, avec un enfant en situation de handicap, il y a aussi du deuil. Un deuil pour quelque chose qu’il ne pourra jamais vivre, pour des choses qui ne lui sont pas possibles. Y a-t-il un parallèle dans ce deuil ? Ou comment cela se manifeste-t-il dans votre quotidien ?

Anja : Oui, c’est parfois un peu lié. Quand on a un enfant handicapé, il y a des moments où le deuil est plus fort. Ce n’est pas vraiment un deuil parce qu’il existe. Pas du tout. Il est merveilleux tel qu’il est, et c’est bien qu’il soit là. Mais le système déclenche beaucoup d’impuissance. Il faut tellement se battre pour ses droits, pour l’argent ou pour l’inclusion, qui n’existe pas vraiment en Suisse ni dans la société. Personne ne veut prendre rendez-vous avec lui. Ou cela demande beaucoup d’efforts pour qu’il puisse entretenir des contacts sociaux. Alors le deuil pour l’autre garçon en bonne santé, qui n’est pas là non plus, revient peut-être. Inversement, on a parfois moins d’énergie, par exemple quand l’anniversaire de Flin approche à nouveau et que le deuil et la sensibilité sont plus grands. Alors il manque la force pour les combats autour d’Henry et de son quotidien. Et il y a aussi l’impuissance. Il aimerait tellement conduire une voiture, et on sait simplement que ce ne sera pas possible.

Christine : Ça ne sera pas possible.

Anja : Exact. Et comment peut-il comprendre cela ? Il ne pourra jamais le faire ou jamais comme les autres. Ce sont des choses qu’on ne peut pas changer et qui sont comme elles sont, à cause du handicap, mais aussi à cause du système. Cela rend impuissant, parfois aussi en colère. C’est comme un double effet. On se dit non, ça suffit, je ne veux pas ça.

Christine : Et aussi le combat qu’il faut mener pour qu’un enfant avec un handicap sévère obtienne ses droits. Il faut sans cesse prouver ce que son propre enfant ne peut pas faire ou ne pourra jamais faire. On le sait soi-même, on le voit. Mais il faut toujours le prouver à nouveau. Et c’est juste...

Anja : Exact. Cela demande énormément d’énergie, et c’est justement cette énergie qu’on n’a pas de toute façon. Elle est partie depuis longtemps. Chez nous, c’est double, parce que tout le deuil autour de Flin nous a aussi pris beaucoup d’énergie et de stabilité. C’est très épuisant. On a l’impression de souhaiter ne pas avoir à mendier ou à se battre pour quelque chose. Mais je le fais du mieux que je peux pour tous mes enfants, afin qu’ils puissent avoir la meilleure vie possible. En même temps, il faut surmonter tellement d’obstacles.

Christine : Oui. Et je crois que ce serait beau et important que le deuil ait plus de visibilité. Je peux imaginer qu’il y a aussi des gens qui pensent qu’Henry est un garçon si chouette et positif, et qu’ensuite ils ont eu une fille en bonne santé, donc tout va bien. Mais ce n’est pas tout à fait ça. C’est beau, et vous êtes aussi heureux, mais le deuil peut quand même toujours être là et avoir sa place. Je crois que ce serait bien que ce soit un peu plus normal dans notre société, ou que l’on puisse peut-être aussi un peu...

Anja : Reconnaissance.

Christine : Oui, ou peut-être aussi que quelqu’un demande comment vous allez vraiment.

Anja : Oui, exactement. Beaucoup de choses qui sont évidentes pour les autres ne le sont pas pour nous. Au contraire, il y a des charges supplémentaires. Je pense par exemple aux vacances scolaires. Cela peut être un cauchemar quand on a un enfant qui demande constamment de l’attention. Je l’ai aussi vécu. Ou quand il faut toujours organiser quelque chose. Cela passe parfois un peu inaperçu. Peut-être que de l’extérieur on a l’impression qu’ils y arrivent, qu’ils rient, donc tout va bien. Mais parfois, ça fait du bien d’être simplement vu. Et c’était pareil avec le deuil. Qu’il soit moins tabou, qu’on puisse en parler et qu’il soit vu. Cela ne veut pas dire que tout va bien. Mais cela ne veut pas non plus dire que tout va mal. C’est simplement la conscience que c’est complexe. Et que c’est permis. Je peux avoir des mauvais jours, et j’en ai aussi de bons. Mais cela est vu.

Christine : Notre podcast s’appelle « Trauern hilft » (Faire son deuil aide). Que dirais-tu, qu’est-ce qui t’a aidée pendant toutes ces années de deuil ? Ou y a-t-il des choses dont tu aurais eu besoin ? Et que fais-tu aujourd’hui de ce que tu as vécu ? Est-ce que quelque chose est né de ce deuil ?

Anja : Oui, je crois que, comme je l’ai dit tout à l’heure, c’était très concrètement le fait d’être vue et aussi une aide concrète. Dans la phase de deuil aiguë, si on n’ose pas rencontrer directement la personne concernée, on peut déposer quelque chose dans la boîte aux lettres. Une tresse ou un gâteau. Ou même apporter une tresse après trois mois, car les personnes en deuil pleurent encore, et c’est toujours très dur. Parfois, on a à peine envie de cuisiner. Ou une petite fleur, une carte. Tout cela signifie énormément. Il n’y a pas besoin de grandes actions. Pour moi, cela fait partie du fait d’être vu. Une aide très concrète m’a beaucoup aidée. Et aussi des centres spécialisés, des groupes d’entraide, des points de contact et des accompagnements. Cela aide de savoir qu’il y a des gens qui savent ce que c’est et de quoi il s’agit, et qui peuvent me donner des réponses concrètes. Et pour eux, ce n’est pas un tabou d’en parler. C’est aussi de là qu’est née ma volonté d’élargir mon horizon et de remplir mon sac à dos avec une formation en accompagnement du deuil. Aujourd’hui, je suis à un point où je propose aussi cet accompagnement, si quelqu’un a besoin d’un accompagnement en cas de deuil ou de deuil familial. Je travaille aussi dans un cabinet de groupe et j’y ai une pièce. Je ne l’aurais jamais imaginé auparavant. Et c’est aussi quelque chose de beau. Surtout parce que je peux offrir une béquille ou une main à quelqu’un qui rencontre des obstacles dans cette phase de deuil ou qui a des questions difficiles à répondre. Que quelque chose ait pu grandir à partir de cela. J’ai aussi remarqué qu’il y a beaucoup de parallèles avec le métier de sage-femme. Le début et la fin de la vie ont beaucoup de points communs. Et l’accompagnement du deuil et l’accompagnement familial en post-partum se ressemblent aussi beaucoup. Cela traverse toute la société. On rencontre toutes sortes de personnes, et tout le monde commence de la même manière et finit de la même manière. C’est très fascinant. Avant cette formation, je l’avais beaucoup sous-estimé.

Christine : Chère Anja, merci beaucoup d’avoir été là et d’avoir partagé ton histoire avec nous. C’est beau de voir ce que tu as fait naître de ce deuil, avec ton sac à dos que tu portes maintenant, et comment tu accompagnes toujours les femmes et les familles dans leur chemin en tant que sage-femme et accompagnante du deuil familial. Merci beaucoup d’avoir été là.

Anja : Je te remercie beaucoup, beaucoup d’avoir pu être ici et d’avoir pu élargir un peu le sujet.