Kommunikationsherausforderungen

“Für mich ist es so, dass ich es eigentlich ganz ausdrücklich sagen muss, weil es mir sehr wichtig ist, dass Tiia auch noch da ist. Gleichzeitig kann es für das Gegenüber vielleicht wirken, als müsste ich jetzt meine Lebensgeschichte loswerden. Das ist für mich das einzig Schwierige. Ich merke dann, dass ich sie erwähnen will, aber ich will nicht unbedingt in dieses Gespräch darüber kommen, was mit meiner Tochter passiert ist.”

Urs & Nicolas

“Ich habe das Gefühl, die andere Person denkt dann sofort: «Oh, scheisse.» Ja, man will die Stimmung nicht drücken. Ja. Oder vielleicht auch, weil man es selber nicht will. Vielleicht, wenn man ein Mann ist und sagt, ja, keine Ahnung. Ja, dann überspielen wir es einfach, oder? Ja, ja. Du redest halt nicht darüber.”

Urs & Nicolas

“Natürlich kam dann die Frage auf, ob wir das hätten wissen müssen. Und wir sagten uns, ja, eigentlich hätten wir es wissen müssen. Aber wir brauchten ein paar Wochen, um zu verstehen, dass es gar nichts geändert hätte. Man weiss ja auch, dass man an einem Herzinfarkt sterben kann. Deswegen isst man gesund, macht etwas Sport, raucht nicht und so weiter.”

Beat

“Die Nachtwache hatte ein- oder zweimal hineingeschaut und nichts bemerkt. Dann stellte sich die Frage, ob die Nachtwache einen Fehler gemacht hatte. Oder ob wir generell einen Fehler gemacht hatten. Müssen wir alle Menschen mit Epilepsie überwachen? Es leben viele Menschen mit Epilepsie in solchen Heimen. Müssen wir alle überwachen? Ich sagte, es gebe spezielle T-Shirts mit Sensoren und Elektroden und allem Drum und Dran. Aber wollt ihr jetzt alle Menschen, die einmal einen epileptischen Anfall hatten, überwachen? Ich rede nicht einmal von den Kosten. Aber diese Menschen wollen doch nicht jeden Abend ein enges Elektroden-T-Shirt anziehen und dadurch wieder an ihre Einschränkung erinnert werden. Sie haben sonst schon genug.”

Beat

“Ja, und irgendwann führt das auch in eine Diskussion, bei der ich glaube, dass wir sie als Gesellschaft für alle Menschen immer wieder führen müssen. Wie weit wollen wir jeden möglichen Tod verhindern? Auch da kommt man irgendwann an eine Grenze. Menschen sagen, sie möchten am liebsten plötzlich und unerwartet sterben. Aber genau diesen Tod versuchen wir mit allen Mitteln zu verhindern. Und dann fragt man sich irgendwann schon, ob wir damit umgehen müssen, dass jemand mitten aus dem Leben gerissen werden kann oder schwer krank wird und daran stirbt, unabhängig davon, ob wir eine Behinderung haben oder nicht.”

Beat