Wenn ein Kind lebenslimitierend erkrankt ist, stirbt oder gestorben ist, verändert sich das Leben einer Familie grundlegend. Erfahrungswissen von Familien, die Ähnliches erlebt haben, kann in solchen Situationen Orientierung geben. In der Schweiz ist dieses Wissen bisher kaum strukturiert zugänglich.
Die SGVE ist eine von Betroffenen getragene gemeinnützige Organisation. Sie sammelt dieses Erfahrungswissen, bereitet es sorgfältig auf und macht es für betroffene Familien und ihr Umfeld zugänglich.
«Während der Krankheit unserer Tochter haben wir immer wieder nach Eltern gesucht, die diesen Weg schon gehen mussten. Nach Menschen, die aus eigener Erfahrung sagen konnten, was geholfen hat, worauf wir achten sollten und was vielleicht auf uns zukommt. Das Versorgungssystem bietet dafür kaum einen Zugang. Nach ihrem Tod war für mich klar, dass andere Eltern dieses Erfahrungswissen leichter finden sollen, anonym auf einer Plattform oder im direkten Austausch. Gleichzeitig wollte ich sichtbar machen, welche tiefgreifenden Folgen ein Kindsverlust für Familien hat und dass dies auch Gesellschaft und Institutionen betrifft. Daraus ist die Idee zur SGVE entstanden.»
Andri Christen-Cevallos Rosero, Gründer und Präsident der SGVE
Die SGVE ist aus persönlicher Betroffenheit entstanden. Heute wird sie von einem Vorstand getragen, der eigene Betroffenheit mit Fachkompetenz aus Forschung, Palliative Care, Bildung, Trauerbegleitung und Projektmanagement verbindet.