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Pro Pallium
Kostenlose Entlastung und Begleitung für Familien mit schwerstkranken Kindern in der Schweiz und Liechtenstein, auch zu Hause.
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Erfahrungen aus dem Zeitabschnitt:Diagnose und Behandlungen
Mit der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung verändert sich der Alltag einer Familie oft innerhalb kurzer Zeit. Termine, Untersuchungen und Behandlungen bestimmen vieles neu. Gleichzeitig gehen Schule, Arbeit und das Leben der Geschwister weiter. Oft stehen Entscheidungen an, ohne dass sich absehen lässt, wie es weitergeht. Hier erzählen Eltern, wie sie die Diagnose und die Zeit der Behandlungen erlebt haben. Sie berichten davon, wie sich der Familienalltag verändert hat, was ihnen Orientierung gegeben hat und was ihnen gefehlt hat. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.
Links & Downloads
Hilfreiche Ressourcen
In dieser Zeit entstehen viele konkrete Fragen. Welche Angebote gibt es? Wo finden Familien verlässliche Informationen und Ansprechstellen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für die Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen.
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Kultur am Bettrand
Kostenlose persönliche Kulturerlebnisse für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die aus gesundheitlichen Gründen nicht an Veranstaltungen teilnehmen können.
Dokument
Der Tod eines Kindes nach einer Krebserkrankung
Was die Forschung über Krankheitszeit, Sterben und Trauer nach dem Tod eines Kindes an Krebs zeigt.
Dokument
Entscheidungen beim Tod eines Kindes
Wie Eltern schwerwiegende Entscheidungen treffen und welche Bedingungen den Entscheidungsprozess und die Zeit danach prägen.
Dokument
Kommunikation rund um den Tod eines Kindes
Was die Forschung über Gespräche innerhalb der Familie, mit Fachpersonen und mit dem Umfeld rund um den Tod zeigt.
Zitate
In den Worten Betroffener
Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen wieder. Sie können die Zitate nach Themen filtern und so unterschiedliche Perspektiven auf eine Frage oder Situation entdecken. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.
“Ich arbeite als Primarlehrperson an der Basisstufe. Das ist die Stelle, an der ich vor bald zwölf Jahren in den Beruf eingestiegen bin. Du hast mich gefragt, was ich gerne mache. Genau das mache ich gerne. Ich begleite Kinder am Anfang ihres Lebenswegs, diese jungen Kinder. Ich darf ein Teil davon sein und ihnen zeigen, was man alles lernen, spielen und erleben kann. Ich bin sehr glücklich, dass ich auf dieser Stufe arbeiten kann.”
Livia
Dokumentation und ErinnerungKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaDokumentation und Erinnerung
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Vorbereitet in dem Sinn, wie man auf solche Situationen überhaupt vorbereitet sein kann oder eben eigentlich gar nicht, weil jede Situation anders ist. Nein, ich hatte auf jeden Fall nicht viele Berührungspunkte damit. Ich habe eine gute Freundin, deren Mutter bei WABE ist, bei Wachen und Begleiten. Sie begleitet Menschen am Lebensende. Von dort hatte ich schon ein wenig gehört, und ich fand sehr eindrücklich, was sie leistet.”
Livia
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Sonst waren es vor allem meine eigenen Grosseltern, die ich verloren habe. Das liegt aber schon Jahre zurück. Ich hatte also nicht viele Berührungspunkte. Aber immer, wenn ich von jemandem wusste, der mit dieser Thematik zu tun hatte, jemanden verloren oder einen Verlust erlebt hatte, hat mich das nicht abgeschreckt. Es hat mich eher berührt. Ich habe gerne hingeschaut, in dem Sinn, dass ich versucht habe, Anteil zu nehmen, auf eine Art, die diesem Menschen entspricht.”
Livia
Dokumentation und ErinnerungKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaDokumentation und Erinnerung
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Wir haben noch Verwandte in Italien, die tatsächlich ein Bestattungsunternehmen führen. Daher habe ich Erinnerungen aus meiner Kindheit, dass ich nicht so gerne durch die Sargräume gegangen bin und das immer etwas unheimlich fand. Aber panisch war ich auf keinen Fall. Nein, gar nicht.”
Livia
Frühe TrauererfahrungKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaFrühe Trauererfahrung
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Ja, ich kann mich daran erinnern. Es war gerade zu Schulbeginn. Das ist jetzt ein Jahr her. Wenn ich daran denke, kommt es gleich wieder hoch, es ist sehr emotional. Damals war noch nicht klar, wohin es führen würde. Es bestand der Verdacht auf Borreliose. Im Nachhinein wäre es schön gewesen, wenn es nur das gewesen wäre.”
Livia
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
Geschichten
Geschichten mit Erfahrungen aus dieser Zeit
Diese Geschichten enthalten Erfahrungen aus der Zeit nach der Diagnose und während der Behandlungen. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.
Susanne erzählt
Die Geschichte von Florian
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, dessen Entwicklung sich früh anders zeigt, von der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, gemeinsames Leben gestaltet.
Betroffene ElternGenet./Stoffwechselkrankheit
Kathrin erzählt
Die Geschichte von Leni Malin
Kathrin erzählt von der Geburt ihrer Tochter Leni Malin, dem unerwarteten Herzfehler, der Verlegung ins Kinderspital und den ersten Stunden zwischen Schock, Hoffnung und dem Gefühl, dass alles anders kommt als gedacht.
Betroffene ElternRund um die Geburt
Mathias erzählt
Die Geschichte von Launora
Mathias berichtet, wie seine Tochter Launora innert weniger Wochen vom lebhaften Baby zum Intensivstations-Kind wurde – zwischen Ungewissheit, Klinikalltag und der leisen Ahnung, wie bedrohlich ihre Lage war.
Betroffene ElternKrebs
Andri erzählt
Die Geschichte von Valentina
Andri erzählt von seiner Tochter Valentina, von ersten unklaren Symptomen über die belastende Zeit der Abklärungen bis zu jenem Moment, in dem klar wird, dass sich sein Leben in eine neue, unfreiwillige Welt verwandelt.
Betroffene ElternKrebs