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Diagnose und BehandlungenEnde absehbarZeit des SterbensUnmittelbar nach dem TodMit der Trauer leben

Erfahrungen aus dem Zeitabschnitt:Ende absehbarEnde absehbar

Wenn deutlich wird, dass ein Kind sterben wird, verändert sich die Situation für die Familie erneut. Manchmal zeichnet sich das über Monate ab, manchmal innerhalb weniger Tage. Entscheidungen über Behandlung, Pflege und die verbleibende Zeit treten stärker in den Vordergrund. Gleichzeitig geht der Alltag weiter. Hier erzählen Eltern, wie sie mit dieser Gewissheit gelebt haben und was ihnen in dieser Zeit wichtig war. Sie berichten von Entscheidungen, Gesprächen mit dem Kind und den Geschwistern und davon, was ihnen geholfen oder gefehlt hat. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.

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Hilfreiche Ressourcen

Wenn deutlich wird, dass das Lebensende näher rückt, entstehen oft neue und sehr konkrete Fragen. Welche Angebote gibt es? Wo finden Familien Informationen und passende Ansprechstellen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für diese Zeit.

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Sternlicht Bestattungen

Individuelle Begleitung bei Kinderbestattungen in der Deutschschweiz, mit Unterstützung bei Abschied, Aufbahrung und persönlichen Wünschen.

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Herzensbilder

Kostenlose professionelle Familienfotografien, wenn ein Kind oder Elternteil schwer erkrankt ist oder ein Kind still oder zu früh geboren wird.

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Kultur am Bettrand

Kostenlose persönliche Kulturerlebnisse für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die aus gesundheitlichen Gründen nicht an Veranstaltungen teilnehmen können.

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allani Kinderhospiz Bern

Kinderhospiz in Bern mit Kurzzeitpflege, Brückenangeboten und Begleitung in der letzten Lebensphase für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien.

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Flamingo Kinderhospiz

Kinderhospiz in Fällanden mit Pflege, Therapie und Entlastungsangeboten für lebenslimitierend erkrankte Kinder, Jugendliche, ihre Familien und Geschwister.

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Pro Pallium

Kostenlose Entlastung und Begleitung für Familien mit schwerstkranken Kindern in der Schweiz und Liechtenstein, auch zu Hause.

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Zitate

In den Worten Betroffener

Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit wieder, in der deutlich wurde, dass das Kind sterben wird. Sie können die Zitate nach Themen filtern und so unterschiedliche Perspektiven auf eine Frage oder Situation entdecken. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.

“Ich bin sehr schnell in einen Modus gekommen, in dem ich funktioniert habe. Da war etwas Bedrohliches, etwas nicht Fassbares, etwas, das man nicht kontrollieren kann. Und gleichzeitig war für mich klar, dass ich jetzt für die Klasse funktionieren muss. Was brauchen die anderen Kinder, die gerade da sind? Und natürlich auch die Eltern und die Familie.”

Livia

Navigation durch die frühe TrauerKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaNavigation durch die frühe Trauer
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Wir sind ziemlich schnell auf die Lehrpersonen der Schwester zugegangen und haben gemeinsam mit dem Schulleiter kurz überlegt, was für uns sinnvoll wäre. Danach haben wir Rücksprache mit den Eltern genommen. Es dauerte vielleicht eineinhalb Wochen, in denen eine gewisse Schockstarre da war und nicht viel passierte. Dann begann die Schwester vom Steinchen im Kopf und von diesen Dingen zu erzählen. Dadurch verbreitete es sich auch bei anderen.”

Livia

Auswirkungen auf BeziehungenKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaAuswirkungen auf Beziehungen
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Wir wollten die Eltern aber nicht gleich damit belasten oder ihnen zumuten, alle Informationen selbst zu schreiben. Deshalb haben wir eine Information formuliert, die für uns passend schien, und sie den Eltern gezeigt. Wir fragten, ob wir sie an der ganzen Schule, also an alle Basisstufenklassen, verschicken dürfen. Die Eltern haben eingewilligt und waren, glaube ich, auch froh über diese Vorabinformation von uns.”

Livia

Auswirkungen auf BeziehungenKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaAuswirkungen auf Beziehungen
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Ich weiss nicht mehr ganz genau, wann das war, aber mit zwei Jahren musste er dann in ein Spital, weil er wegen seiner Lunge intubiert wurde. Das war für mich ein Moment, in dem ich realisiert habe, dass er jetzt wirklich sterben könnte. Sie hat das auch gesagt, dass er jetzt vielleicht stirbt. Davor war mir das ehrlich gesagt nie so konkret bewusst.”

Esther

Erkennen des nahenden TodesStoffwechselerkrankungNahestehende
ThemaErkennen des nahenden Todes
TodesumstandStoffwechselerkrankung
Für wen?Nahestehende
“In einem Spital weiss ich noch, hat sie gesagt: "Jetzt nehmen sie den Schlauch raus, danach könnte er sterben." Da habe ich ihr gesagt, dass ich zu ihr kommen muss. Sie war damit einverstanden und so bin ich in ein Spital gefahren. Das werde ich nie vergessen – wir standen an Tills Bett, und ich musste einfach so weinen. Dann hat sie mich getröstet, mich in den Arm genommen und gesagt, dass es schon gut ist. Das war für mich irgendwo ein spezieller Moment – einerseits war es schön, dass sie mich getröstet hat, andererseits war es irgendwie falsch für mich. Ich müsste doch sie trösten und nicht umgekehrt.”

Esther

Erkennen des nahenden TodesStoffwechselerkrankungNahestehende
ThemaErkennen des nahenden Todes
TodesumstandStoffwechselerkrankung
Für wen?Nahestehende
260509 1 Mutter Josiane Salbei 04
251105 Till Terrakotta 04
241023 1 Buralli Lila 01

Geschichten

Geschichten mit Erfahrungen aus dieser Zeit

Diese Geschichten erzählen von Familien und ihrem Umfeld über verschiedene Zeitabschnitte hinweg. Sie enthalten auch Erfahrungen aus der Zeit, in der deutlich wurde, dass das Kind sterben wird. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.

Alle Geschichten ansehen
250313 1 Florian Lila 02

Susanne erzählt

Die Geschichte von Florian

Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, dessen Entwicklung sich früh anders zeigt, von der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, gemeinsames Leben gestaltet.

Betroffene ElternStoffwechselerkrankung
260602 Leni Lila 01

Kathrin erzählt

Die Geschichte von Leni Malin

Kathrin erzählt von der Geburt ihrer Tochter Leni Malin, dem unerwarteten Herzfehler, der Verlegung ins Kinderspital und den ersten Stunden zwischen Schock, Hoffnung und dem Gefühl, dass alles anders kommt als gedacht.

Betroffene ElternRund um die Geburt
250513 Launora Lila 12

Mathias erzählt

Die Geschichte von Launora

Mathias berichtet, wie seine Tochter Launora innert weniger Wochen vom lebhaften Baby zum Intensivstations-Kind wurde – zwischen Ungewissheit, Klinikalltag und der leisen Ahnung, wie bedrohlich ihre Lage war.

Betroffene ElternKrebs
260812 2 Valentina Lila 02

Andri erzählt

Die Geschichte von Valentina

Andri erzählt von seiner Tochter Valentina, von ersten unklaren Symptomen über die belastende Zeit der Abklärungen bis zu jenem Moment, in dem klar wird, dass sich sein Leben in eine neue, unfreiwillige Welt verwandelt.

Betroffene ElternKrebs

Adresse

Schweizerische Gemeinschaft verwaister Eltern

Scharnachtalstrasse 12

3006 Bern

Für wen?

Betroffene ElternNahestehendePädagogische FachpersonenArbeitgebende

Zeitabschnitte

Diagnose und BehandlungenEnde absehbarZeit des SterbensUnmittelbar nach dem TodMit der Trauer leben

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