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Diagnose und BehandlungenEnde absehbarZeit des SterbensUnmittelbar nach dem TodMit der Trauer leben

Erfahrungen aus dem Zeitabschnitt:Ende absehbarEnde absehbar

Wenn deutlich wird, dass ein Kind sterben wird, verändert sich die Situation für die Familie erneut. Manchmal zeichnet sich das über Monate ab, manchmal innerhalb weniger Tage. Entscheidungen über Behandlung, Pflege und die verbleibende Zeit treten stärker in den Vordergrund. Gleichzeitig geht der Alltag weiter. Hier erzählen Eltern, wie sie mit dieser Gewissheit gelebt haben und was ihnen in dieser Zeit wichtig war. Sie berichten von Entscheidungen, Gesprächen mit dem Kind und den Geschwistern und davon, was ihnen geholfen oder gefehlt hat. Auch Menschen aus ihrem Umfeld schildern, wie sie diese Zeit erlebt und die Familie begleitet haben.

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Todesumstände
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Hilfreiche Ressourcen

Wenn deutlich wird, dass das Lebensende näher rückt, entstehen oft neue und sehr konkrete Fragen. Welche Angebote gibt es? Wo finden Familien Informationen und passende Ansprechstellen? Diese Sammlung enthält ausgewählte Links, Dokumente und Checklisten für diese Zeit.

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Sternlicht Bestattungen

Individuelle Begleitung bei Kinderbestattungen in der Deutschschweiz, mit Unterstützung bei Abschied, Aufbahrung und persönlichen Wünschen.

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Herzensbilder

Kostenlose professionelle Familienfotografien, wenn ein Kind oder Elternteil schwer erkrankt ist oder ein Kind still oder zu früh geboren wird.

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Kultur am Bettrand

Kostenlose persönliche Kulturerlebnisse für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die aus gesundheitlichen Gründen nicht an Veranstaltungen teilnehmen können.

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allani Kinderhospiz Bern

Kinderhospiz in Bern mit Kurzzeitpflege, Brückenangeboten und Begleitung in der letzten Lebensphase für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien.

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Flamingo Kinderhospiz

Kinderhospiz in Fällanden mit Pflege, Therapie und Entlastungsangeboten für lebenslimitierend erkrankte Kinder, Jugendliche, ihre Familien und Geschwister.

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Zitate

In den Worten Betroffener

Diese Zitate stammen aus Gesprächen mit betroffenen Familien und Menschen aus ihrem Umfeld. Sie geben einzelne Gedanken und Erfahrungen aus der Zeit wieder, in der deutlich wurde, dass das Kind sterben wird. Sie können die Zitate nach Themen filtern und so unterschiedliche Perspektiven auf eine Frage oder Situation entdecken. Wenn Sie ein Zitat öffnen, erfahren Sie mehr über den Zusammenhang und die Geschichte, aus der es stammt.

“Ich bin sehr schnell in einen Modus gekommen, in dem ich funktioniert habe. Da war etwas Bedrohliches, etwas nicht Fassbares, etwas, das man nicht kontrollieren kann. Und gleichzeitig war für mich klar, dass ich jetzt für die Klasse funktionieren muss. Was brauchen die anderen Kinder, die gerade da sind? Und natürlich auch die Eltern und die Familie.”

Livia

BewältigungsstrategienKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaBewältigungsstrategien
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Wir sind ziemlich schnell auf die Lehrpersonen der Schwester zugegangen und haben gemeinsam mit dem Schulleiter kurz überlegt, was für uns sinnvoll wäre. Danach haben wir Rücksprache mit den Eltern genommen. Es dauerte vielleicht eineinhalb Wochen, in denen eine gewisse Schockstarre da war und nicht viel passierte. Dann begann die Schwester vom Steinchen im Kopf und von diesen Dingen zu erzählen. Dadurch verbreitete es sich auch bei anderen.”

Livia

KommunikationsherausforderungenKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Wir wollten die Eltern aber nicht gleich damit belasten oder ihnen zumuten, alle Informationen selbst zu schreiben. Deshalb haben wir eine Information formuliert, die für uns passend schien, und sie den Eltern gezeigt. Wir fragten, ob wir sie an der ganzen Schule, also an alle Basisstufenklassen, verschicken dürfen. Die Eltern haben eingewilligt und waren, glaube ich, auch froh über diese Vorabinformation von uns.”

Livia

KommunikationsherausforderungenKrebsPädagogische Fachpersonen
ThemaKommunikationsherausforderungen
TodesumstandKrebs
Für wen?Pädagogische Fachpersonen
“Für mich war unheimlich wichtig, dass ich bei meiner Tochter bleiben konnte. Das war die einzige Energie, die ich hatte, bei meinem Kind zu bleiben. Das war einfach wichtig. Sehr wichtig. Und das war möglich, in jedem Spital.”

Christine und Angelo

Leben unter extremen UmständenKrebsBetroffene Eltern
ThemaLeben unter extremen Umständen
TodesumstandKrebs
Für wen?Betroffene Eltern
“Man ging nach Hause und kam wieder zurück. Sobald wir zu Hause waren, kam oft schon der nächste Infekt. Manchmal dauerte es nur einen halben Tag, dann ging es wegen der Aplasie nach der Chemo wieder los. Dann ging man wieder ins Spital und war dort in Isolation.”

Christine und Angelo

Leben unter extremen UmständenKrebsBetroffene Eltern
ThemaLeben unter extremen Umständen
TodesumstandKrebs
Für wen?Betroffene Eltern
260121 2 Jöri Salbei 02
251105 2 Till Terrakotta 01
230728 1 Alia Lila 04

Geschichten

Geschichten mit Erfahrungen aus dieser Zeit

Diese Geschichten erzählen von Familien und ihrem Umfeld über verschiedene Zeitabschnitte hinweg. Sie enthalten auch Erfahrungen aus der Zeit, in der deutlich wurde, dass das Kind sterben wird. Jede Geschichte lässt sich im Ganzen lesen und bleibt in der persönlichen Perspektive der erzählenden Personen. So erfahren Sie auch, in welchem Zusammenhang die einzelnen Zitate dieser Seite stehen.

Alle Geschichten ansehen
250313 1 Florian Lila 02

Susanne erzählt

Die Geschichte von Florian

Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, dessen Entwicklung sich früh anders zeigt, von der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, gemeinsames Leben gestaltet.

Betroffene ElternGenet./Stoffwechselkrankheit
260602 Leni Lila 01

Kathrin erzählt

Die Geschichte von Leni Malin

Kathrin erzählt von der Geburt ihrer Tochter Leni Malin, dem unerwarteten Herzfehler, der Verlegung ins Kinderspital und den ersten Stunden zwischen Schock, Hoffnung und dem Gefühl, dass alles anders kommt als gedacht.

Betroffene ElternRund um die Geburt
250513 Launora Lila 12

Mathias erzählt

Die Geschichte von Launora

Mathias berichtet, wie seine Tochter Launora innert weniger Wochen vom lebhaften Baby zum Intensivstations-Kind wurde – zwischen Ungewissheit, Klinikalltag und der leisen Ahnung, wie bedrohlich ihre Lage war.

Betroffene ElternKrebs
260812 2 Valentina Lila 02

Andri erzählt

Die Geschichte von Valentina

Andri erzählt von seiner Tochter Valentina, von ersten unklaren Symptomen über die belastende Zeit der Abklärungen bis zu jenem Moment, in dem klar wird, dass sich sein Leben in eine neue, unfreiwillige Welt verwandelt.

Betroffene ElternKrebs

Adresse

Schweizerische Gemeinschaft verwaister Eltern

Scharnachtalstrasse 12

3006 Bern

Für wen?

Betroffene ElternNahestehendePädagogische FachpersonenArbeitgebende

Zeitabschnitte

Diagnose und BehandlungenEnde absehbarZeit des SterbensUnmittelbar nach dem TodMit der Trauer leben

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