Die Geschichte von Launora

Andri: Du kennst den Gesprächsleitfaden ja in- und auswendig. Wir steigen mit Phase eins ein, mit dem Zeitabschnitt, in dem ihr erfahren habt, dass Launora krank ist. Du kannst natürlich auch schon vor der Diagnose beginnen und erzählen, wie alles verlaufen ist. Wie habt ihr davon erfahren, wie hast du das erlebt, und wie wurde es euch kommuniziert? Versuch zu beschreiben, wie das für euch war. Dazu gehört auch, zu erfahren, was danach gemacht wurde und wie ihr in den ersten Tagen, Wochen und Monaten in diesen neuen Alltag hineingekommen seid.

Mäthu: Mhm. Wenn ich zurückdenke, vielleicht zuerst zu den Geschehnissen und dazu, wie es verlaufen ist. Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose vergingen etwa drei Monate. Launora war ungefähr sechs Monate alt, als sie nachts einmal Bauchkrämpfe hatte. Es war deutlich stärker, als man es gewohnt war. Wir fuhren in der Nacht noch zu einem Notarzt nach Bern. Damals wohnten wir noch in Münsingen. Dort wurde eine Magen-Darm-Grippe diagnostiziert, was naheliegend war. Von da an war sie einfach nicht mehr richtig fit. Sie weinte nachts und ass nicht mehr richtig. Mit einem halben Jahr war sie eigentlich schon sehr weit. Sie zog sich bereits an den Fingern hoch, lief so mit oder zog sich selbst hoch. Sie war früh unterwegs und krabbelte wie verrückt. Deshalb war es sehr ungewohnt, dass es ihr plötzlich so schlecht ging. Wir gingen auch regelmässig zu Kinderärzten, um das abklären zu lassen. Aber man hat es nicht gesehen. Man ging davon aus, dass sie sich von dieser Magen-Darm-Grippe schlecht erholte. Diese Zeit dauerte etwa einen Monat. Wir gingen sehr regelmässig immer wieder zum Kinderarzt und sagten, dass sie abnahm, nicht ass, nur herumlag und so kraftlos war. Danach war es phasenweise. Ein paar Tage ging es wieder besser, ein paar Tage wieder schlechter. So kämpften wir uns irgendwie durch die Wochen. Irgendwann waren wir wieder beim Kinderarzt, und dort wurde erneut das übliche Prozedere gemacht. Ich glaube, man nahm auch Blut. Plötzlich kamen Fragen wie, wann sie zuletzt gegessen habe, was sie gegessen habe und anderes. Dann hiess es, wir müssten sofort ins Spital, auf den Notfall. Auch dort wurde ein Blutbild gemacht. Teilweise kamen sie mit aufgerissenen Augen auf uns zu und stellten Fragen, etwa wann wir sie das letzte Mal gewogen hätten. Das war wirklich intensiv. Da merkten wir, dass irgendetwas gar nicht gut war.

Andri: Ihr musstet also auf den Notfall?

Mäthu: Mhm. Ja, genau. Wir gingen danach direkt vom Kinderarzt nach Bern auf den Notfall. Wir merkten, dass sie in alle Richtungen abklärten. Sie fragten zum Beispiel, wann wir sie das letzte Mal gewogen hätten. Da dachte ich schon, ja, vor vier Stunden, und gestern dreimal. Ich war dauernd am Wiegen und am Schauen, ob sie nur nuckelt oder wirklich trinkt. Dort sah man dann, dass ihre Blutwerte sehr durcheinander waren, vor allem beim Kalzium. Der Körper baute in den Knochen sehr stark Kalzium ab. Vom Notfall kamen wir direkt auf die Intensivstation. Dort musste man das in den Griff bekommen. Sie war in diesem Moment schon wirklich in einem sehr schlechten Zustand. Entweder ging es sehr schnell, oder man hatte es bei der Kinderärztin nicht gesehen. Aber es ging auf jeden Fall schnell. Ihr Zustand verschlechterte sich sehr rasch. Wir waren dann etwa einen Monat auf der Intensivstation. Man machte alle möglichen Kontrollen, punktierte das Rückenmark, entnahm ein Stück Knochen, nahm Blutproben und untersuchte in alle Richtungen. Feststellen konnte man nie etwas, ausser eben diese Symptome, dass der Körper sehr stark Kalzium in den Knochen abbaute. Es war halt die Intensivstation. Man behandelte dann den Kalziumabbau. Darauf kippte es wieder auf die andere Seite, und man musste dort wieder gegensteuern. Ich glaube, dort ist sie schon zum ersten Mal am Tod vorbeigeschlittert, ohne dass wir es wirklich gemerkt haben. Wir waren eigentlich im Schockzustand. Es war absolut unglaublich, dass so etwas passiert. Als sich ihre Situation auf der Intensivstation zu stabilisieren begann, hiess es, wir würden auf die Onkologie verlegt. Wir könnten noch nicht nach Hause, aber es sei auch nicht mehr so prekär.

Andri: War die Diagnose zu diesem Zeitpunkt schon klar? Es war ja die Diagnose, dass …

Mäthu: Nein, immer noch nicht. Immer noch nicht.

Andri: Und weshalb dann auf die Onkologie?

Mäthu: Sie sagten, für die Richtung, in die sie abklärten, seien wir auf der Onkologie am richtigen Ort. Wir sollten uns aber noch nicht zu viele Sorgen machen. Sie hätten keine Bestätigung, dass es Krebs oder etwas Onkologisches sei.

Andri: Und ihr wart einen Monat auf der Intensivstation? Wie habt ihr euch dort organisiert? Du hast ja noch gearbeitet, oder ihr habt beide gearbeitet?

Mäthu: Ja. Valdrina hat zu der Zeit nicht gearbeitet. Deshalb konnte sie immer dort sein. Ich arbeitete noch und pendelte im Dreieck zwischen Spital, Zuhause und Arbeit. Ich ging vom Spital nach Hause duschen, dann zur Arbeit und wieder ins Spital. Im Ronald-McDonald-Haus konnte ich abends auch übernachten.

Andri: Aber ihr konntet nicht zu zweit auf die Notfallstation. Es durfte jeweils nur jemand dabei sein, oder?

Mäthu: Auf dem Notfall konnte ich immer dabei sein.

Andri: Nein, ich meine die Intensivstation.

Mäthu: Auf der Intensivstation konnte ich dann auch immer dazukommen. Sie machten dort eine Ausnahme. Es war ja auch Corona-Zeit. Aber weil die Situation so war, liessen sie mich trotzdem hinein. Damals habe ich es nicht realisiert. Im Nachhinein weiss ich, dass sie jeden Moment hätte sterben können. Ich konnte aber nicht dort übernachten. Valdrina konnte immer bei ihr übernachten.

Andri: Im Nachhinein wusstest du, dass sie hätte sterben können. Haben sie dir das gesagt, oder hast du das …?

Mäthu: Ehrlich gesagt interpretiere ich es so.

Andri: Hast du das Gefühl, sie waren damals nicht wirklich transparent?

Mäthu: Ich glaube, sie waren so transparent, wie es notwendig war. Ich glaube, ich hätte das gar nicht wissen müssen. Für mich hat es in diesem Moment so gestimmt. Wahrscheinlich haben sie schon gesagt, dass wir auf der Intensivstation seien, weil es wirklich ein Problem gebe, weil es intensiv sei und weil sie sich darum kümmern müssten. In diesem Rahmen haben sie es auf jeden Fall kommuniziert.

Andri: Wie hast du das deiner Familie und deinen Freunden kommuniziert oder erzählt? Wie ist das abgelaufen?

Mäthu: Ich habe einen Gruppenchat erstellt, alle eingeladen und gesagt, dass sie wieder austreten können, wenn sie nicht mitlesen möchten.

Andri: Und dafür hast du dich gleich von Anfang an entschieden?

Mäthu: Ja, sehr früh. Ich habe gemerkt, dass es viele verschiedene Leute gibt, und ich konnte nicht jeden Tag ~~fünf~~ mehrere Personen anrufen und alles immer wieder erzählen. Das kam mir alles so umständlich vor. Deshalb dachte ich, ich mache einen Chat. Für mich wurde es danach zu einer Art täglichem Eintrag darüber, was an diesem Tag passiert war. Daraus haben wir später ein Buch gemacht. Das war eine wichtige Arbeit für mich. Ich konnte auf der sachlichen Ebene nochmals anschauen, was passiert war, es Revue passieren lassen und niederschreiben. Das war für mich ein wichtiger Prozess. Ich habe das sehr intuitiv gemacht. Wenn ich heute zurückdenke, finde ich, dass das für mich persönlich ein sehr wichtiger Entscheid war.

Andri: Also war es wie ein Tagebuch?

Mäthu: Genau, ja. Ein Tagebuch, das sich sehr auf Launora und auf das sachliche Vorgehen beschränkt hat. Weniger auf das, was mit mir war oder was es mit mir gemacht hat.

Andri: Du hast darin also ganz sachlich beschrieben, was passiert ist.

Mäthu: Genau. Zum Beispiel, was an diesem Tag gerade war, welche Werte wir hatten, was das bedeuten könnte und wie es am nächsten Tag weitergeht. Oder dass Launora einen Moment hatte, in dem sie wach war, dass sie ein bisschen gespielt hat und es ihr dabei auch gut ging. So in dieser Art.

Andri: Das war ja nicht nur für dich. Dadurch konnten auch viele andere Menschen daran teilhaben.

Mäthu: Genau, ja.

Andri: Und wie haben sie darauf reagiert?

Mäthu: Sehr unterschiedlich. Viele haben sehr zurückhaltend mitgelesen. Es gab aber auch viele, die immer wieder hineingeschrieben und jedes Mal gezeigt haben, dass sie es gelesen haben und dass es sie berührt. Manche haben sich auch aktiv gemeldet und gefragt, ob sie Wäsche bringen, etwas übernehmen, Essen vorbeibringen oder uns besuchen sollen. Auch dort war es für mich eine sehr gute Entscheidung, die Menschen einzubeziehen und ihnen die Möglichkeit zu geben, uns bereits zu unterstützen.

Andri: So, wie es klingt, war das sehr konkrete Unterstützung und nicht einfach nur ein allgemeines Angebot, euch zu melden, wenn ihr etwas braucht.

Mäthu: Das hat es sicher auch gegeben, aber das geht im Moment unter. Es gab aber sehr viel Hilfe und sehr konkrete Unterstützung. Mit den Brüdern war ich sehr eng im Austausch. Teilweise habe ich mit ihnen telefoniert und Dinge besprochen, die ich nicht in den Chat schreiben wollte, weil sie sehr persönlich waren. Es ging dabei um meine eigene emotionale Verarbeitung der Situation. Das habe ich später eher in Einzelgesprächen gemacht. Bis zu diesem Zeitpunkt wussten wir immer noch nicht, was es war. Wir gingen in die Onkologie. Dort hiess es, wir sollten uns noch nicht zu viele Sorgen machen, sie wüssten noch nicht definitiv, was es sei. Danach dauerte es nochmals fast einen Monat, bis wir eine Diagnose hatten. Sie war so weit stabil, dass man merkte, dass sie mit bestimmten Medikamenten regelmässig stabil blieb. Das ging ein paar Wochen so. Irgendwann sagten sie, sie überlegten bereits, ob wir nach Hause gehen könnten. Das löste bei mir eine kleine Panik aus. Ich dachte, nein, irgendwie ist das gar nicht gut. Jetzt sollen wir wieder nach Hause gehen, ohne zu wissen, was es ist. Das war für mich eine ganz schlimme Vorstellung. Es wurde einmal ausgesprochen, ohne dass es wirklich hiess, wir müssten jetzt nach Hause. Eher im Sinn von, wir sollten uns darauf vorbereiten, dass es so weit kommen könnte. Wir waren immer noch in Bern. Wie gesagt, ich hatte meine Ferien und meine Überstunden aufgebraucht und bekam zusätzlich Ferien. Ich gab viele Verantwortungen bei der Arbeit ab und merkte, dass das keine kurze Geschichte werden würde. So konnte ich viel dort sein. Nur nachts konnte ich nicht bei ihr im Zimmer schlafen. Also ging ich ins McDonald's Haus oder nach Hause. An einem Tag war ich in der Nähe und ging in die Stadt, um ein wenig spazieren zu gehen. Da riefen sie an und fragten, ob ich in der Nähe sei. Es müsse ein Gespräch geben, einfach aus dem Nichts. Da dachte ich, jetzt wissen sie, was es ist. Nachmittags war ich gerade beim Hirschengraben und hätte fünf Minuten auf den Bus warten müssen. Ich dachte, vergiss es. Dann rannte ich zum Spital und meldete mich sofort für das Gespräch an. Etwa zweieinhalb bis drei Monate nach diesen Bauchkrämpfen gab es dann die Diagnose. Sie hatten Knochenmark punktiert und Knochen entnommen und nichts gesehen. Irgendwann sagten sie, sie müssten nochmals Knochenmark entnehmen. Sie hätten jetzt das ganze Repertoire durchgeschaut, und es tue ihnen leid, aber sie müssten es ein zweites Mal überprüfen. Beim ersten Mal hatte man nichts gesehen, beim zweiten Mal sah man es dann tatsächlich. Dann erklärten sie, sie habe Leukämie, Blutkrebs, eine ALL-B-Leukämie. Wenn ein Kind Blutkrebs hat, ist es in der Regel ALL-B. Das sei eigentlich eine gute Erkenntnis, weil es bei Kindern häufig vorkomme, die Therapie entsprechend erprobt sei und die Heilungschancen statistisch gesehen höher seien. Was es genau war, konnte man dennoch nicht klar zuordnen. Sie sagten, speziell seien die Symptome. Der Körper baue Kalzium im Knochenmark ab, und dass eine Punktion nichts angezeigt habe und die andere dann sehr deutlich, sei sehr atypisch. Auch im weiteren Therapieverlauf zeigte sich das bei den Punktionen wieder. Ihre Leukämiewerte waren anhand der Punktionen einmal weg, dann wieder da, dann wieder weg oder wieder da. Sie sagten, wahrscheinlich sei es sehr lokal begrenzt. Je nachdem, wo sie hineinstechen, erwischen sie die Leukämie, und an einer anderen Stelle ist es dann nicht vorhanden. Das sei sehr atypisch für eine ALL-B-Leukämie. Trotzdem konnten sie es als diese Form identifizieren. An dieses Gespräch kann ich mich noch erinnern. Für mich war es immer noch eins obendrauf, immer noch eins obendrauf. Bis zur Diagnose war ich völlig geschockt. Und dann hiess es, man kenne es, man wisse, wie man therapiere. Es gebe eine Therapie dagegen. Es gebe einen Fahrplan. Das beruhigte mich ein wenig. Zu wissen, dass man weiss, was man tun muss, damit sie gesund werden kann. Dass es eine Möglichkeit gibt, einen Fahrplan, dass man weiss, woran man arbeitet. Daran erinnere ich mich noch. Das hat mich sehr positiv gestimmt. Ich dachte, jetzt wissen wir, was es ist. Jetzt gehen wir diesen Weg, und dann wird es wieder gut. Davon war ich überzeugt.

Andri: Konnten sie euch den Weg etwas beschreiben, also wie lange er ungefähr dauert und was das für euch bedeutet? Müsst ihr nun ständig im Spital sein? Sind es jeweils nur Monate im Spital und dann wieder Monate zu Hause? Und wie ist das mit dem Arbeitgeber? Müsst ihr schauen, dass ihr sechs Monate freinehmen könnt oder einen Monat? Haben sie euch das so erklärt, dass ihr eine Vorstellung davon bekommen habt?

Mäthu: Ja, das haben sie recht gut erklärt. Ich weiss gerade nicht mehr, wie es heisst, aber es gibt einen Plan dazu. Darauf sieht man, wo der Start ist. Man macht den ersten Therapieblock, der ist Standard, und danach wird wieder gemessen, wie viel Leukämie noch vorhanden ist. Je nach Menge schlägt man den einen oder den anderen Weg ein. Wenn es viel ist, geht man intensivere Wege, wenn es wenig ist, weniger intensive. Das sieht fast ein wenig aus wie ein Stammbaum, bei dem man verschiedene Wege einschlagen kann. Sie haben gesagt, wenn es der direkte Weg ist, dauert die Therapie ungefähr ein knappes Jahr, danach folgt ein halbes Jahr Erhaltungstherapie, und dann ist es wieder gut. Das sei sozusagen die Autobahn hinaus. Aber sie konnten es nicht garantieren, und je nachdem könnte es deutlich länger dauern. Da wusste ich, dass das der Weg ist, den wir gehen, und dass das der ideale Verlauf wäre. Ich habe mich darauf vorbereitet und konnte in der Firma alle Verantwortung abgeben, für die man mich im Tagesgeschäft gebraucht hatte. Die Einzelarbeiten habe ich noch bei mir behalten. Das konnte ich alles sehr schnell und unkompliziert mit dem Arbeitgeber regeln. Das ist wirklich gut gegangen.

Andri: Und wie war es zwischen euch als Eltern? Wie seid ihr damit umgegangen?

Mäthu: Es war sehr schwierig. Wir haben das sehr, sehr unterschiedlich wahrgenommen. Es hat auch schnell dazu geführt, dass ich merkte, dass ich für mich selbst einen Weg finden muss, wie ich mit der Situation zurechtkomme. Es gab keinen gemeinsamen Weg, damit umzugehen. Das hat sich sehr schnell herauskristallisiert. Nicht direkt bei der Diagnose, aber später während der Therapie hat das auch zu einer Trennung geführt. Wir haben danach sehr klar unterschiedliche Wege eingeschlagen. Es war nicht mehr möglich, die Beziehung weiterzuführen, weil alles so konfliktbeladen war. Und wir hatten einfach keine Kapazität dafür. Es ging darum, für Launora da zu sein. Deshalb habe ich die Trennung dann vollzogen. Ich habe auch viel Unterstützung angefordert, Familienbegleitung und so weiter. Ich glaube, das war ein wichtiger Entscheid. Das kam erst später während der Therapiezeit. Zuerst haben wir sehr vieles selbst zu regeln versucht, bis ich endlich merkte, dass es so nicht funktioniert. Dann habe ich mich geöffnet und jede Unterstützung angefordert, die ich irgendwie bekommen konnte. Das hat unsere allgemeine Situation danach sehr verbessert.

Andri: Mhm. Und wie ging es danach mit diesen Therapien weiter? Ihr habt also mit den Therapien begonnen und seid in diesen Stammbaum hineingekommen?

Mäthu: Ja. Ab da wurde es richtig schlimm. Ich muss kurz überlegen, ob das sogar schon im ersten Therapieblock war oder erst im zweiten. Den ersten Therapieblock machten wir. Die Werte waren schlecht, und es hiess, dass wir den intensiven Weg gehen würden. Danach kam der zweite Therapieblock. Dort war ich gerade bei ihr im Zimmer. Daraus entstand ein sehr einschneidendes Erlebnis. Die Chemotherapie lief gerade, und ich spielte mit ihr. Ich konnte in diesem Moment alles ganz bewusst wahrnehmen. Ich merkte, wie sie irgendwie schwummrig wurde, und auch dieses Quälende, das da aufkam. Ich merkte, dass sie gerade wegtritt, dass sie fortfällt. Dann habe ich sofort den Alarmknopf gedrückt. Die Pflege kam herein. Weil ich es so schnell erkannt hatte, haben sie zuerst noch anderes versucht. Ich konnte mich aber nicht beruhigen und sagte, dass jetzt etwas passieren müsse. Dann habe ich mich nur noch wiederholt und gesagt, dass hier etwas nicht stimmt, dass hier etwas nicht gut ist. Ich geriet in eine kleine Panik, weil ich merkte, dass jetzt wirklich etwas ist. Da muss man nicht zuerst schauen, ob man sich noch beruhigen kann oder so.

Andri: Oder den Papa beruhigen, der da immer weint.

Mäthu: Ja. Wir haben auch anhand des Bluts gesehen, dass die Sauerstoffsättigung gefallen ist. Sie war ja am Biox, und das Zimmer lag direkt gegenüber vom Ärztezimmer. Die Ärztinnen und Ärzte mussten nur zwei Türen weiter, deshalb waren sie sehr schnell da. Ich sah dann, dass sie wegtrat. Ich glaube, ich schaffte es sogar noch, als Erstes die Sondierung abzustellen. Oder ich alarmierte jemanden und stellte dann ab. Es ist schwierig, mich daran zu erinnern. Es war sehr bruchstückhaft. Die Blutwerte waren in den Keller gefallen. Sie hatte eine Art Kreislaufzusammenbruch. Dann begannen sie, sie zu reanimieren, und sie brachten mich aus dem Zimmer. Ich glaube, das war auch schwierig. Es war schlimm, dort zu sein und das zu sehen. Es war ein sehr heftiger Moment. Ein Arzt reanimierte, die andere Ärztin gab Luft. Bei jedem Drücken keuchte sie. Das war sehr traumatisierend und so schockierend, dass ich das Gefühl hatte, jetzt stirbt sie. Ich weiss noch, dass ich wirklich aus dem Weg ging, an den Rand, damit ich ja nicht im Weg war. Das war mir wichtig. Aber sie brachten mich gleich aus dem Zimmer. Die Reanimation ging dann etwa fünf Minuten weiter. Valdrina war gerade im Café etwas trinken. Als sie zurückkam, traf sie auf diese Situation. Ich stand unter Schock, im Zimmer wurde reanimiert. Sie sass neben mir und war ebenfalls völlig unter Schock. Da hatte ich auch das Gefühl, jetzt ist es gar nicht mehr gut. Das dauerte etwa fünf Minuten. Später sah ich es einmal im Protokoll. Ich weiss noch, wie ich dort stand und dachte, jetzt ist sie gestorben, scheisse. Dann begann sie wieder zu atmen. Danach gingen wir wieder auf die Intensivstation. Am nächsten Tag lief wieder Chemo. Das war wirklich …

Andri: Und Launora, wie hat sie das …

Mäthu: Sie hat es, glaube ich, recht gut verkraftet. Ihr hat nicht lange Sauerstoff gefehlt. Ja, das war hart. Soweit ich mich erinnere, war sie wieder auf der Intensivstation, mit ein paar Kabeln mehr. Und ich kam auch wieder etwas an. Man hat auch offen gezeigt, wie schlecht die Ergebnisse gewesen sein mussten, wenn man sagte, es dürfe keine Zeit verloren gehen und man müsse direkt mit der Therapie weiterfahren. Sie konnten nicht sagen, woran es gelegen hatte.

Andri: Wurdet ihr nach diesem Erlebnis betreut? Kam eine Psychologin oder jemand, der euch angeboten hat, darüber zu reden? So ein Erlebnis ist ja absolut traumatisierend.

Mäthu: Ja, ja, man hat sich recht gekümmert.

Andri: Oder hat man euch eher vermittelt, das gehöre dazu, und jetzt mache man einfach weiter?

Mäthu: Nein, in der Nacht kam jemand vom Care-Team. Ich glaube aber, diese Person wäre vor allem dann für uns da gewesen, wenn das Kind gestorben wäre. Sie wartete mit uns und hielt die Situation mit uns aus. Danach ging sie wieder. Als man sagte, es sei gut, könne sie gehen, ging sie auch wieder. Danach kamen sicher noch die Stationspsychologinnen zu uns zum Gespräch. Ich erinnere mich aber, dass mir das nicht viel brachte. Es wirkte eher wie ein psychologischer Dienst zur Aufrechterhaltung des Betriebs, weniger wie eine wirkliche Hilfe, die uns abholte. Ich habe danach, glaube ich, viel mit der Familie darüber gesprochen, was passiert war. Zuerst habe ich kurz meinen Vater angerufen. Ich habe einfach immer wieder erzählt, allen erzählt, was passiert war.

Andri: Das hast du einfach so gemacht. Hast du das Gefühl, es war wichtig, immer wieder darüber reden und erzählen zu können und es nicht als isolierter Papa dort allein erleben zu müssen?

Mäthu: Ja, ich glaube, das war mir wirklich wichtig. Dass ich es immer wieder erzählen konnte, auch Menschen, denen ich vertraue und bei denen ich wusste, dass ich es einfach so herauslassen kann, wie es mir gerade durch den Kopf geht. Später auch mit weiteren Menschen. Es wurde irgendwie immer wichtiger, es immer wieder zu erzählen. Bei jedem Erzählen nehme ich wieder einen anderen Blickwinkel ein, weil die anderen in diesem Moment auch anders auf die Situation schauen. Das hat mir jedes Mal geholfen, die Situation noch einmal etwas besser oder zumindest anders einzuordnen und einen neuen Umgang mit dem Erlebten zu finden.

Andri: Hattest du damals die Vorstellung oder die innere Haltung, dass ihr das schafft und Launora wieder gesund wird? Oder hattest du eher das Gefühl, dass es auch in die Richtung gehen könnte, dass sie stirbt?

Mäthu: Ja, von da an lief beides parallel. Ich hatte auch das Gefühl, jetzt sei sie gestorben. Dieses Gefühl ist danach lange geblieben.

Andri: Mhm. Also das Gefühl, dass es auch in diese Richtung gehen könnte.

Mäthu: Ja. Ich erinnere mich, dass ich ganz früh einmal mit meinem Vater darüber gesprochen habe. Ich weiss nicht mehr, ob das vor oder nach dem Kreislaufzusammenbruch war. Ich sagte ihm unter Tränen, dass ich nicht wisse, was los sei. Ich hätte das Gefühl, wir gingen den maximalen Weg, so weit man nur könne, und trotzdem sterbe sie. Dieses Gefühl hatte ich, und ich fand es sehr schlimm. Ich erinnere mich auch, dass das nicht einfach einer von vielen Gedanken war, die ich hatte und die man sich im Nachhinein so erzählt. Ich habe es wirklich gegenüber meinem Vater ausgesprochen, weil ich es so intensiv gespürt habe. Dieses Gefühl hat mich begleitet. Gleichzeitig habe ich aber bis in die letzten Tage hinein auch die Hoffnung behalten, dass sie wieder gesund wird und überlebt. Beides lief sehr parallel.

Andri: Okay. Und wie ging es danach weiter?

Mäthu: Puh, genau. Wir waren wieder auf der Intensivstation. Als das überstanden war, kamen wir zurück, und die Therapie ging weiter. Danach gerieten wir in eine Art Chemotherapie-Rhythmus. Wir waren jeweils eine Woche für die Therapie im Spital, danach konnten wir ungefähr drei Tage nach Hause. Das war meistens die beste Zeit, kurz nach der Chemo. Die Wirkung kam nicht sofort. Zuerst wurde alles herausgeputzt, und ein paar Tage später sanken die Blutwerte. Die Chemo wirkte ja nicht nur auf die Krebszellen, sondern auch auf andere Zellen, die der Körper braucht. Dementsprechend schlecht ging es ihr dann. Ein Chemoblock dauerte jeweils drei Tage bis eine Woche. Zuerst waren drei Tage gut, dann fielen die Werte in den Keller, und danach kam irgendein Infekt oder sonst etwas. Es war eigentlich immer etwas. Dann ging man meistens wieder ins Spital, um es zu behandeln, unter Kontrolle zu halten und zu beobachten. Das dauerte meist ein bis zwei Wochen, bis die Werte wieder gut genug waren. Danach kam die nächste Chemo. Wieder waren drei Tage gut, und dann wiederholte sich alles. Ein Block bestand meistens aus drei Chemos, und sie machte insgesamt etwa vier bis sechs Blöcke. Ich weiss es nicht mehr auswendig. Die Werte waren jedes Mal nicht gut. Deshalb wurde der Weg immer intensiver, und wir schlugen immer wieder diesen intensiven Weg ein. Darum waren es so viele Blöcke. Sonst hätte es nicht so viel gebraucht. Wir machten auch bei diesen Studien zu erprobten Medikamenten mit, die in der Schweiz noch etabliert werden mussten. Das waren keine experimentellen Sachen, sondern Medikamente, die in Amerika, in den USA oder in England bereits angewendet wurden und sich bewährt hatten. Damit sie in der Schweiz auf den Markt kommen konnten, musste man noch an Studien teilnehmen. Bei solchen Sachen haben wir immer unterschrieben und mitgemacht. Dort war es natürlich Zufall, ob man teilnehmen konnte oder nicht. Wenn man sich dafür entschied, konnte es auch Nein heissen. Bei uns hiess es jedes Mal Ja. Das hat mir unterwegs auch geholfen, weil ich wusste, dass wir nichts verpasst hatten. Nicht irgendeine neue Möglichkeit, die vielleicht funktioniert hätte. Aber auch diese Medikamente schlugen nicht so an, wie man es sich gewünscht hatte. Nach all diesen Chemotherapien machten wir dann eine Antigen-Therapie. Das war eine etwas ruhigere Zeit. Sie dauerte fast drei Monate und bestand ebenfalls aus drei Blöcken. Sie hatte dabei immer ein Gerät bei sich, das alle paar Sekunden ein wenig pumpte. Die Nebenwirkungen der Chemo hatte sie unter dieser Therapie nicht. Es ging ihr gut, und die Haare begannen sogar wieder zu wachsen. Sie kam in Remission. Bei all den Punktionen war die Leukämie nicht mehr messbar. Man konnte auch sagen, dass man nicht achtmal zufällig in eine leere Stelle gestochen hatte. Wenn die Leukämie zunimmt, füllt sie irgendwann das ganze Knochenmark aus, und dann erwischt man sie sowieso. Das war sehr, sehr gut. Gleichzeitig hiess es aufgrund des bisherigen Verlaufs, dass nach Protokoll eine Stammzelltransplantation vorgesehen sei. Darüber führten wir viele Diskussionen. Braucht es das jetzt oder braucht es das nicht? Wir wünschten uns sehr, dass man es nicht machen musste. Wir hatten grosse Angst vor dieser Stammzelltransplantation. Wenn man darüber liest, steht dort auch, dass ein Kind daran sterben kann. Ich behaupte jetzt einmal, eines von zehn, ich weiss nicht genau, wie viel Prozent es sind. Aber es kommt vor, weil es wirklich sehr, sehr intensiv ist. Das sind Chemos, die einem das Knochenmark quasi herausputzen. Es ist dann nichts mehr darin, auch keine eigenen Stammzellen mehr, die das Blut produzieren. Danach werden fremde Stammzellen angesiedelt. Diese setzen sich fest und produzieren Zellen, Abwehrzellen, die den Körper als fremd empfinden und ihn angreifen können. Das muss man im Griff behalten. Das war ganz, ganz streng, schon nur in der Vorstellung. Wir wollten das wirklich nicht machen müssen, weil sie in Remission war und die Werte wieder gut waren. In dieser Zeit haben wir unsere Trennung richtig vollzogen. Diese drei Monate waren wir zu Hause. Danach wollten wir zur Stammzelltransplantation gehen. Bei einer Kontrollpunktion kurz vor dem Start war die Leukämie wieder da. Das war ein Rückfall, und es war richtig schlimm. Wir packten die Sachen wieder und gingen zurück. Sie machte noch einmal drei intensive Chemoblöcke, danach ging es wieder nach Zürich, und dann sollte die Stammzelltransplantation beginnen. Irgendwo dazwischen war sie nochmals auf der Intensivstation. Ich weiss nicht mehr genau, weshalb. Doch, genau. Sie hatte noch Sauerstoffabfälle. Das passierte dann manchmal im Schlaf. Teilweise war es so besorgniserregend, dass sie kurz auf die Intensivstation musste. Danach waren wir eine Zeit lang im Schlaflabor, und sie schlief dort. Was hatte sie sonst noch alles? Alles Mögliche. Ich habe das Gefühl, es wurde einmal das ganze Repertoire durchgespielt. Viele Operationen, viele Narkosen. Die Stammzelltransplantation war noch einmal sehr, sehr intensiv. Sie war in ihrer Kabine, etwa drei mal sechs Meter gross, und blieb dort drei Monate lang. Da war sie schon fast zwei Jahre alt. Sie begriff schon viel, und es fand schon viel Kommunikation statt. Ich habe ihr dort wirklich sehr oft immer wieder erklärt, was gerade passiert und was es bedeutet. Ich fand es sehr schlimm, dass sie drei Monate in dieser Kabine sein musste.

Andri: Ihr wart aber auch mit in dieser Kabine?

Mäthu: Ja, wir konnten abwechselnd hinein. In der Nacht konnten wir nicht dort sein. Es gab ein Tagesfenster. Man sagte uns, wir sollten am Morgen bitte erst ab einer bestimmten Zeit kommen. Am Abend war es dann offen. Am Morgen wollten sie das morgendliche Programm mit den Kindern machen können. Je nachdem funktionierte es dadurch besser, dass sich die Kinder auf die Pflege einlassen und das Programm mitmachen konnten. Das fand ich gut. Und sie hat sehr gut mitgemacht. Ich stand jeweils draussen und schaute zu. Ich glaube, es hat geholfen, dass ich ihr immer wieder erklärt habe, dass sie jetzt für eine Zeit dort ist und danach wieder hinaus darf. Neben der Kabine hatte sie auch ein Fenster. Sie zeigte, dass sie gerne hinausmöchte, und ich sagte ihr, dass sie~~ gleich~~ wieder hinaus könne, jetzt aber noch hier sei. Sie war fast zweijährig. Da ist es noch abstrakt, was jetzt ist und was nachher kommt. Glücklicherweise können sich Kinder in diesem Alter oft recht gut mit einer Situation abfinden. Trotzdem war es immer wieder ein Thema. Sie hat es aber gut gemacht. Es führte nicht zu Wutanfällen oder dazu, dass sie unbedingt hinauswollte und man nicht mehr wusste, was tun. Sie hat sehr aktiv mitgemacht. Auch mit der Pflege kam sie sehr gut zurecht. Sie fühlte sich dort wie eine Prinzessin und war völlig umsorgt. Das habe ich auch gesehen. Das hat mich später etwas beruhigt. Ich wusste, dass sie dort wirklich gut aufgehoben war. Wenn ich hineinkam, zeigte sie mir, dass ich meine Hände bis zu den Ellbogen waschen musste. Das gehörte alles dazu. Ich verbrachte dann die Tage bei ihr in der Kabine. Es gab auch Betreuungsurlaub, den ich beziehen konnte. Normalerweise sind das zwei bis drei Monate bezahlt. Das kann man anmelden, wenn man schwer erkrankte Kinder hat. Wir wechselten uns ab, zwei Stunden ich, zwei Stunden ihre Mutter. Bis auf die Zeit der Stammzellansiedlung war es eigentlich sogar eine recht gute Zeit. Es war sehr intensiv, und wir spielten sehr viel zusammen. Zwei Stunden war ich bei ihr und beschäftigte mich ganz mit ihr, danach hatte ich wieder zwei Stunden, um in die Stadt zu gehen und etwas für mich zu machen.

Andri: Aber das war alles in Zürich?

Mäthu: Ja, die Stammzelltransplantation war in Zürich. Die restliche Therapie war in Bern.

Andri: Aber die Isolation im Zelt war auch in Zürich? Und wo habt ihr dann gewohnt?

Mäthu: Dort gab es rund um das Spital verschiedene Häuser mit Zimmern und Wohnungen, die zum Spital gehören. Ich bekam dort eine Wohnung, beziehungsweise ein Zimmer, eher ein Studio.

Andri: Aber finanzielle Unterstützung für diese Zeit erhält man nicht zusätzlich.

Mäthu: Das Studio haben wir bekommen. Den Betreuungsurlaub haben wir bekommen. Es gab hier und dort auch einen Fonds, der noch etwas Geld bezahlt hat, und die Familie hat mich unterstützt. Finanziell hat mich diese ganze Zeit sehr belastet. Ich brauchte danach sicher ein Jahr, bis ich wieder aus den Schulden heraus war. Das hat mich schon gebraucht. Vor allem ist man so stark in den Alltag eingebunden. Auch der ganze Papierkram hat mich ziemlich belastet. Man ist eigentlich ständig damit beschäftigt, Formulare auszufüllen. Immer ist irgendetwas. Dann kam die Stammzellansiedlung. Diese drei, vier Tage waren sehr streng. Es ging ihr wirklich nicht gut. Der ganze Körper bekam Ausschlag. Das sind die fremden Abwehrzellen, die sich im Körper fremd fühlen und zuerst gegen alles gehen, was sie finden. Das muss man dann immunsupprimieren, damit es etwas Zeit hat. Das Positive ist, dass es nicht wie bei einem Organ ist, bei dem man danach das ganze Leben lang immunsupprimiert ist. Es braucht eine gewisse Zeit, bis es sich findet. Danach fühlen sich die Abwehrzellen daheim, und dann ist es gut. Danach konnten wir wieder nach Hause. In dieser Zeit gingen wir noch zur Kontrolle nach Zürich. Es wurde dann Winter. Über den Sommer und im Herbst waren wir dort gewesen. Im Herbst waren wir wieder zu Hause.

Andri: Und danach ging es ihr besser. Also es hat in diesem Sinn funktioniert, die Zellen haben sich angesiedelt, und man geht davon aus, dass damit auch die Krebszellen weg sind.

Mäthu: Ja, so konkret noch nicht. Man sagte schon, je länger es gehe, desto unwahrscheinlicher werde es, dass der Krebs zurückkommt. Aber gerade in den ersten drei Monaten hiess es meistens, wir müssten schauen, wie es sich entwickelt. Die Stammzelltransplantation war gemessen daran, wie sie hätte verlaufen können, sehr gut verlaufen. Es hiess, sie sei sehr gut gegangen. Man sah auch, dass Abwehrreaktionen da waren. Das war ein gutes Zeichen. Das neue System ging auf alles los, und falls irgendwo noch eine Krebszelle übrig gewesen wäre, wäre es auch auf diese losgegangen. Auch das war eigentlich ein gutes Zeichen. Wenn sie die Transplantation ohne solche Reaktionen gehabt hätte, hätte man sich eher gefragt, ob das neue System überhaupt gegen etwas vorgeht. Das war alles nicht der Fall. Ihr Geburtstag ist am 25. November. Zwischen ihrem Geburtstag und Weihnachten hätten wir wieder einen Termin gehabt. Wir waren ja regelmässig dort. An ihrem Geburtstag konnten wir feiern, und das war alles gut. Dann sagten sie, sie würden den Termin von kurz vor Weihnachten auf kurz nach Weihnachten verschieben. Wir fanden das in Ordnung. Auf Weihnachten hin war sie nicht so zwäg. Sie war immunsupprimiert, und wir dachten, wir würden jetzt nicht gerade an ein Familienfest gehen, sondern es lieber bleiben lassen. Später stellte sich heraus, weshalb sie den Termin auf nach Weihnachten verschoben hatten. Sie wussten, dass der Krebs wieder da war, und wollten uns Weihnachten noch lassen. Das war danach heftig. Wir waren dann in Zürich. Wir hatten einen Termin, und sie sagten, dass der Krebs wieder da sei. Sie sagten auch, dass man die Möglichkeiten der Therapien ausgeschöpft habe. Ich erinnere mich noch gut an den Satz des Arztes. Er sagte, wir hätten jetzt Zeit, um zu schauen, wie es weitergehen solle. Ich begriff nicht, was er damit meinte. Vorher war es immer so gewesen, dass der Krebs da war, das Kind einen Kreislaufzusammenbruch hatte, und am nächsten Tag gab es Chemo. Und plötzlich hiess es, wir hätten jetzt Zeit. Sie sagten uns nicht direkt, dass unser Kind sterben würde. Sie schickten uns damit wieder nach Hause. Auf der Heimfahrt sagte auch Valdrina zu mir, ob sie uns jetzt einfach mit dem Kind nach Hause schickten, damit es sterben könne. Wir begriffen es nicht. Wir konnten auch nicht erfassen, was das bedeutete. Ich fragte mich sehr, was jetzt komme. Zeit wofür? Das war überhaupt nicht der Rhythmus, in dem wir eineinhalb Jahre lang gewesen waren. Eineinhalb Jahre lang war es Schlag auf Schlag gegangen, immer kam noch etwas dazu, und dann plötzlich diese Leere. Sie fragten uns, wo wir die nächsten Schritte machen wollten, in Zürich oder in Bern. Wir sagten Bern, weil wir meinten, das sei etwa der halbe Weg. Wir hatten uns in Zürich auch gut aufgehoben gefühlt. Aber das Spital in Bern war etwas moderner und für uns angenehmer. Mir kam es weniger verstreut und verwinkelt vor. Wir kannten es besser, weil wir länger dort gewesen waren, und der Weg war kürzer. Von den Menschen her fanden wir beide Orte sehr gut.

Andri: Aber bis dahin, beziehungsweise dadurch, dass es ihr auf Weihnachten hin wieder besser ging, hattet ihr Hoffnung.

Mäthu: Jetzt ist es gut.

Andri: Jetzt ist es gut, ja. Und nach dem Gespräch war es nicht klar kommuniziert. Sie sagten, die Optionen seien mehr oder weniger ausgeschöpft. Sie sagten, ihr hättet jetzt Zeit, und ihr könntet nach Hause.

Mäthu: Genau. Sie sagten schon, wir hätten noch die Möglichkeit, diese oder jene Therapie weiterzuführen. Diese Therapien seien aber nicht mehr so intensiv und auch nicht mehr auf Heilung ausgerichtet. Darum gehe es nicht mehr. Wortwörtlich weiss ich es nicht mehr. Ich glaube, ich habe das Gefühl, dass sie es gut gemacht haben. Ich hätte es wohl trotzdem fast noch konkreter hören wollen. Die Frage ist aber, ob man es konkreter hätte sagen können. Sie konnten ja auch nicht sagen, die Tage unseres Kindes seien gezählt und es werde sterben. Das wäre ja auch nicht die Wahrheit gewesen, die man zu diesem Zeitpunkt hätte wissen können.

Andri: Das ist jetzt mehr oder weniger die zweite Phase. Also nach unserem Gesprächsleitfaden der Moment, in dem klar wurde oder klarer wurde, was es bedeutet. Es führte nicht zu einer Heilung. Auch wenn euch diese Klarheit noch nicht ausdrücklich kommuniziert worden war, wurde für euch trotzdem spürbar, dass Launora nicht mehr geheilt werden kann. Das wäre dann die zweite Phase, also die Zeit zwischen dieser Gewissheit und dem Sterben des Kindes.

Mäthu: Ja. Wir bekamen einen Termin in Bern. Dort hiess es, es sei eine Ärztin, die sich auch dieser spezialisierten Richtung Palliative widme. Bis dahin hatte ich es noch immer nicht ganz verstanden. Wahrscheinlich hatte man es mir schon erklärt, aber es war bei mir einfach nicht angekommen. Ich dachte, wir gehen jetzt einmal hören, wie es weitergeht. Ich war noch immer in diesem Film, so, wie ich es vorher erzählt habe. Eineinhalb Jahre lang hatten wir in einem ganz anderen Rhythmus gelebt. Daran war ich gewöhnt. Ich dachte, jetzt kommt Fahrplan Nummer zwei, und es geht wieder von vorne los. Oder ich erhoffte mir das. Die Heilung von Launora lag für mich immer noch in der Zukunft. Ich wollte, dass mein Kind nicht sterben muss. Wir hatten diesen Termin, und dort stellte sich heraus, dass die Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft waren. Sie ~~sagten~~ fragten, könne man noch einmal transplantieren. Sie erklärten, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sie an der 2. Transplantation stirbt, im Verhältnis zu den Heilungschancen so unverhältnismässig hoch sei, dass sie es niemandem empfehlen würden. Es sei mittlerweile wahrscheinlicher, dass sie an der Therapie stirbt, als dass sie dadurch geheilt wird, wenn man noch einmal transplantieren würde. Man würde ja noch einmal dasselbe machen und könne davon ausgehen, dass noch einmal dasselbe passiert, dass der Krebs also wiederkommt. Zudem sei ungewiss, ob sie es überhaupt bis nach der Therapie schaffen würde, also bis zu dem Punkt, an dem man das herausfinden könnte. Danach überlegten wir, welche Therapien man noch machen möchte. Valdrina, Launoras Mami, hatte sich ebenfalls informiert. Es gab noch so eine Therapie, wie hiess sie noch einmal? CAR-T-Therapie. Vielleicht hiess sie auch ganz anders, das spielt nicht so eine Rolle. Es ging um Therapien, die man in den USA machen kann, die hier aber nicht etabliert sind und sich wohl auch nicht etablieren werden. Sie gehen eher in den experimentellen Bereich, und vier von fünf Kindern sterben daran. Ich weiss nicht, ob das genau so stimmt, aber ungefähr in diese Richtung ging es, um es ein wenig zu beschreiben und einzugrenzen. Der Arzt sagte, es habe in den letzten Jahren einmal eine Situation gegeben, in der eine Familie das etwa so gewollt habe. In Deutschland habe man das machen können, und die Familie habe eingewilligt. Sie sei mit dem Kind nach Deutschland gegangen, und es sei nicht gut herausgekommen, so, wie man es höchstwahrscheinlich hatte erwarten müssen. Seitdem sei für sie klar, dass niemand in der Schweiz, weder in Zürich noch in Bern, so etwas unterstützen würde, falls wir das machen wollten. Diese Rückmeldung zeigte mir klar, dass wir das auf keinen Fall machen würden. Nein. Das Kind in eine Therapie zu schicken, an der es elendig stirbt, das geht einfach nicht. Da müsste der egoistische Wunsch, dass das Kind leben soll, so stark überwiegen, dass das Wohl des Kindes gar nicht mehr im Zentrum steht. Ab da war das für mich absolut ausgeschlossen. Das machen wir nicht. Wir haben es noch ein paar Mal besprochen, auch um es zu festigen und wirklich zu verstehen, dass wir das nicht machen. Danach hiess es, wir könnten noch diese oder jene Therapie machen. Diese seien nicht so intensiv, dass sie ihre Haare verlieren würde. Sie würde also nicht all die heftigen Nebenwirkungen der Chemotherapie haben, die wir sonst kannten. Aber es würde zu einem Hinauszögern führen, zu einer Verlängerung der jetzigen Situation. Dann erklärte sie uns, dass wir in einer Palliativsituation seien. Das bedeute, dass man davon ausgehe, dass der Tod aufgrund der Krankheit kommen werde, auch wenn man es nicht definitiv wisse. Dort war ich sehr stark auf dem Punkt, dass sie es mir erklären sollten. Ich wollte es verstehen. Parallel dazu war aber immer noch der Wunsch da, dass der Krebs ja aus dem Nichts gekommen war. Vielleicht geht er auch einfach wieder ins Nichts. Vielleicht ist es genau diese Begleittherapie, die eigentlich nur Zeit herausholen soll, und danach verwächst sich der Krebs aus irgendeinem Grund. Solche Dinge stellte ich mir vor. Ich dachte, warum nicht? Die Hoffnung, dass sie gesund wird, war immer noch da. Gleichzeitig konnte ich verstehen, dass wir hier eine Therapie machen, mit der sie die Zeit, die sie noch hat, mit guter Lebensqualität verbringen kann und mit der diese Zeit möglichst verlängert wird. Ja. Es war krass, das überhaupt aufzunehmen, zu realisieren, mich darauf einzustellen und diesen Weg danach zu gehen. Ich kann mich erinnern, dass ich wirklich oft für mich allein geschrien habe, tagelang, bis ich nicht mehr reden konnte und meine Stimme verloren hatte. Das hat mich, absolut verständlicherweise, sehr hart getroffen. Wenn ich heute zurückdenke, bin ich stolz auf mich, wie ich das gemacht habe. Ich merkte, dass ich da jetzt hindurchmuss und mich dem annehme. Ich hatte schon vorher sehr viel Gewicht verloren. Danach fiel ich wirklich fast aus den Kleidern. Ich konnte kaum noch essen. Es war einfach unfassbar, was jetzt passieren sollte, was da vor sich ging. Und es ging danach schnell. Die Situation begann sich zu verschlechtern. Ich wusste, dass es jetzt ernst wird. Ich glaube, wir waren noch in dieser Phase, in der man nicht wusste, wie die Palliativtherapie aussehen sollte. Noch bevor wir die Therapie definieren konnten, begann sich ihr Zustand zu verschlechtern. Dann wurde einfach eine Chemo zusammengestellt, und sie machten einmal einen Chemoblock. Wie man es kannte, ging es ihr eine Woche schlecht, danach war es wieder gut. Schon dort war die Frage da, ob es jetzt vorbei sei, ob sie jetzt sterbe. Das überrumpelte mich ziemlich. Sicher weniger als später beim Kreislaufzusammenbruch, aber auch dieses Mal überrumpelte es mich noch sehr, weil ich mich erst gerade mit dieser Situation zu arrangieren versuchte. Danach ging es ihr wieder besser. Ungefähr elf Monate lang. Danach begann es ihr wieder schlechter zu gehen. Sie hatte die Symptome des Kalziumabbaus in den Knochen. Übrigens war dieser Kalziumabbau schon während der Diagnosezeit so weit fortgeschritten, dass sie diverse Frakturen hatte. Das war wirklich heftig. Zurück zur Palliativsituation. Die erste Phase war irgendwie durch. Vielleicht merkte ich dann, dass ich aufpassen musste und etwas zu tun hatte. Ich fragte mich, was es zu tun gibt. Es braucht Trauerbegleitung. Es braucht jemanden, der uns hilft, der mir hilft, der uns begleitet. Über eine Kollegin, deren Kind ebenfalls Krebs gehabt hatte, kam ein Kontakt zustande. Ich hatte sie auf der Station kennengelernt. Ihr Kind ist bis heute gesund. Ich glaube, es ist wirklich gut gekommen. Es hatte auch ALL-B-Leukämie. Diese Kollegin sagte, eine Bekannte aus ihrem Umfeld mache Trauerbegleitungen. Ich solle mich doch einmal bei ihr melden. Gleichzeitig wurde uns jemand empfohlen, der Pflege, Trauerbegleitung und Spitex macht, also selbständige Pflege und Trauerbegleitung für Kinder. Man schlug mir vor, dass sie Spitex-Einsätze übernehmen und gleichzeitig mit uns Eltern Trauerarbeit machen könnte. Da Launoras Mutter und ich so unterschiedlich funktionieren, erkannte ich sofort, dass es wichtig ist, dass wir getrennt begleitet werden. Ich musste reden, reden, reden, die ganze Zeit. Bei Valdrina war es eher umgekehrt. Sie brauchte viel Zeit und eine sehr feine Art von Kommunikation. Nicht dieses Drauflos, immer noch mehr sagen und alles Mögliche versuchen, um damit zurechtzukommen. Wir funktionierten sehr unterschiedlich. Für mich war klar, dass es nicht gehen würde, wenn wir beide dieselbe Person hätten, die uns begleitet. Ich würde das komplett absorbieren, und Valdrina hätte nichts davon. Es musste jemand sein, der auch für sie Zeit hat, der mit Ruhe mit ihr gehen kann und auf diese Weise einen Kontakt zu ihr findet. Darum blieb ich bei dem Kontakt der Bekannten dran. Diese Frau hatte selbst viel zu tun, wie sie mir später einmal erzählte. Von sich aus hätte sie wahrscheinlich gesagt, es tue ihr leid, sie könne nicht. Aber ich erreichte sie nicht und sprach ihr deshalb einfach auf den Anrufbeantworter. Sie hörte meine Nachricht ab und dachte, zu mir müsse sie jetzt einfach gehen. Sie sagte mir später auch, sie habe gemerkt, wie kommunikativ ich war und wie viel ich erzählen und reden wollte. Sie habe gespürt, dass sie sich diesem Thema, das ich hatte, widmen möchte. So kam es, dass wir zwei Trauerbegleitungen hatten. Eine für Valdrina und eine für mich. Das heisst nicht, dass ich mit Valdrinas Trauerbegleiterin nicht auch immer wieder einmal gesprochen habe. Aber ich sorgte dafür, dass sie Freiraum hatte, um sich um Valdrina zu kümmern. Dass sie sich in Ruhe für sie reservieren konnte. Wir klärten auch, was wäre, wenn Launora jetzt sterben würde. Wir führten ein Gespräch darüber, was mit der Beerdigung wäre. Das war ein sehr wichtiges Thema. Im Gespräch mit Valdrina zeigte sich, dass sie auf keinen Fall eine Feuerbestattung möchte, weil sie das Kind nicht im Feuer sehen wollte. Diese Vorstellung war für sie ganz schlimm. Für mich wiederum war die Vorstellung ganz schlimm, dass ich irgendwann das Grab aufheben müsste. Ich hatte damals noch das Gefühl, nicht feuerbestatten heisse Sargbestattung. Sargbestattung heisse, auf einen Friedhof zu gehen. Und auf einen Friedhof gehen heisse, dass irgendwann die Zeit abläuft und man das Grab aufheben muss. Deshalb nahmen wir frühzeitig Kontakt mit der Bestatterin auf, erklärten ihr unsere Situation, und sie zeigte uns auf, dass es Möglichkeiten gibt. In Bern, auf dem Bremgartenfriedhof, könnte man einen Platz haben, den man verlängern kann und nicht aufheben muss. Das stimmte für uns beide. Wir wohnten zu diesem Zeitpunkt im Emmental. Nach dem Standard oder der Zugehörigkeit zum Verwaltungskreis wäre sie wohl in Rüderswil auf den Friedhof gekommen. Für uns beide stimmte Bern, weil sicher war, dass wir beide unabhängig voneinander nach Bern ziehen würden. Dann ging ich den Friedhof anschauen. Oder wir kannten ihn ja bereits. Wir waren mit Launora dauernd dort gewesen. Ich erinnere mich noch an früher, dass ich merkte, wie wir an den Kindergräbern vorbeigingen, und ich diesen Ort sofort mied. Ich dachte, ich müsse meinem Kind, das ums Überleben kämpft, doch nicht auch noch den Kinderfriedhof zeigen. Das kam mir sehr abstrus vor. Ja, das vermied ich damals wirklich. Später ging ich aber bewusst dorthin schauen. Was ich schön finde, ist, dass der Bremgartenfriedhof im Vergleich zum Friedhof in Rüderswil ganz anders auf mich wirkte. Dort war es eher wie ein Garten draussen im Feld. Türchen auf bei den Toten, Türchen zu bei den Lebenden. Der Bremgartenfriedhof kam mir ganz anders vor. Er ist wie ein Park, offen. Wir konnten dort mit Launora verweilen, wenn wir während der Spitalzeit ein wenig hinausgehen konnten. Es war fast der schönste Ort, um mitten in der Stadt ein wenig Natur zu haben. Von daher passte das sehr gut. Wir fanden, wenn sie wirklich sterben sollte, dann würde sie auf diesem Friedhof sein. Das musste ich für mich immer so formulieren. Dann ging es um diese Vorabklärungen. Ich glaube aber, das kam später. Irgendwann kam der zweite Einbruch. Es ging Launora wieder schlecht. Sie veränderte ein wenig ihre Farbe, sie war fast etwas gräulich, bläulich. Sie hatte glänzende Augen und schaute ins Leere. Ich dachte wirklich, sie schaue schon ins Jenseits hinein. Für mich war klar, nein, noch nicht. Nein, bitte noch nicht. Es zeigte sich dann, dass es Nebenwirkungen waren. Oder einfach diese Symptome, dass die Zellen Kalzium abbauen. Das stand stark im Fokus. Man steuerte dort mit Medikamenten dagegen, und danach ging es ihr wieder besser. Dann ging es noch einmal ungefähr vier Monate. In dieser Zeit hatten wir auch die Frage der Abdankung. Ich selbst bin nicht gläubig, aber ich war im reformierten kirchlichen Unterricht und bin bis heute reformiert, ich bin nie aus der Kirche ausgetreten. Obwohl ich nicht an die Bibeltexte glaube, glaube ich, dass die Kirche einen gesellschaftlichen Aspekt erfüllt, den ich gutheisse und gut finde. Im kirchlichen Unterricht war ich bei einer Frau, die das sehr gut gemacht hat. Sie versuchte nicht, uns den Glauben aufzuzwingen, auch nicht subtil, überhaupt nicht. Ich erinnere mich noch an Gespräche darüber, was der Glaube für uns bedeutet. Wir konnten irgendeinen Unsinn erzählen, und sie akzeptierte das. Das ist mir sehr gut in Erinnerung geblieben. Valdrina wollte, dass Launora getauft wird. Das war vor der Krankheit. Ich fand, ich sei zwar nicht derjenige, der sie jetzt unbedingt taufen würde, aber es sei okay. Ich sagte, wir könnten doch die Katechetin fragen, die mich damals unterrichtet hatte. Ich fand sie eine tolle Frau. Sie glaubt an Gott und vermittelt das auf eine Art, die ich sehr korrekt finde. Sie hatte Launora damals auch getauft. Später rief ich sie an und erklärte ihr, wie die Situation aussieht, und fragte, ob sie sich vorstellen könnte, auch die Abdankung für sie zu machen. Sie war ~~sehr gerne~~ dazu bereit. Wir machten noch etwas mit ihr ab. Ich ging mit Launora bei ihr vorbei, damit wir das besprechen und sie sich nochmals kennenlernen konnten. Auch mit der Bestatterin machten wir einen Termin bei uns zu Hause. Sie sass bei uns am Tisch. Launoras Gotte und Götti, Launora, die Grosseltern, ich und Valdrina. Wir sassen alle zusammen am Tisch und besprachen Launoras Beerdigung. Das war nach dem zweiten Einbruch.

Andri: Das war Frau Finkam, oder?

Mäthu: Genau, das war Frau Finkam. Es war auch eine sehr unwirkliche Situation. Launora sass lebendig mit am Tisch, und wir besprachen ihre Beerdigung~~ besprechen~~. In den letzten zwei Monaten war sie noch sehr, sehr lebendig. Man dachte wirklich, das könne fast nicht stimmen. Das könne nicht sein. Sie hat wirklich voll gelebt, aus dem Vollen geschöpft. Wenn sie nicht die Magensonde gehabt hätte, hätte man zu 95 Prozent gar nicht gemerkt, dass sie wirklich krank war.

Andri: Das war der Moment, in dem wir euch gesehen haben. Du bist ihr dort auf dem Gang mit dieser grossen Chemospritze an ihrer Magensonde hinterhergerannt.

Mäthu: Genau, ja.

Andri: Und sie hatte so einen richtigen Pelz auf dem Kopf.

Mäthu: Ja, genau.

Andri: Du musstest immer schauen, dass du schnell genug hinterherkamst.

Mäthu: Sie war voll im Saft. Ja, so war es. Es gibt noch ein paar Szenen. Ich kenne einige Menschen, die mich damals gesehen haben und davon erzählen. Sie wissen auch, wie ich ihr nachgerannt bin. Ich glaube, so habe ich das Leben für sie gestaltet. Ich bin um sie herumgerannt und habe geschaut, dass sie alles machen kann, was sie will. Wenn sie gerade Chemo haben musste und sich trotzdem im Kreis drehen wollte, dann drehte ich mich eben um sie herum, damit sie das machen konnte. Scheissegal. \[lacht\] Ich musste nur kurz darauf achten, dass sich die Magensonde nicht verheddert. Ja, so war es eine sehr schöne Zeit. Ich habe sie wirklich sehr genossen. Ich erinnere mich an eine Situation, als ich einmal wandern ging. Ich hielt am Bergbach an. ~~Das ist~~ So ein Bach mit kleinen Wasserfällen. Danach wird es wieder etwas ruhiger, dann geht es in einen fliessenden Teil über, dann kommt wieder ein Wasserfall und danach wieder ein ruhiger Abschnitt. An einer Stelle gibt es einen kleinen Seitenbereich, in dem sich das Wasser dreht. Ich schaute einem kleinen Blatt zu, das vom Wasser mitgenommen wurde. Es gelangte in diesen Seitenbereich und drehte sich dort immer weiter. Ich sah ihm zu und stellte mir vor, wie das vielleicht sein könnte. Vielleicht ist der Teich hier oben wie ein Leben, dann fällt man mit dem Wasserfall in den Tod und wird in ein neues Leben hineingeboren. Danach zieht es einen vielleicht in so einen Seitenbereich. So habe ich ein bisschen fantasiert, wie es sein könnte, woher wir kommen und wohin wir gehen. Ich habe das mit diesem Bachlauf verbunden und dem Blatt zugeschaut. Irgendwann war dieses Blatt für mich ein bisschen Launora, die noch da ist. Ich schaute und fragte mich, wann dieses Blatt weitergeht. Ich habe ewig lange zugeschaut. Dann hat mich etwas abgelenkt. Als ich wieder hinschaute, war es weg. Das war echt scheisse. \[lacht\] Ich glaube, ein bisschen so habe ich bis zum Schluss gelebt, trotz dieses Erlebnisses und der Erkenntnis in diesem Moment. Ich hatte diesen starren Blick auf Launora, als wollte ich keine Sekunde verpassen und sehen, wann sie stirbt. Gleichzeitig waren da immer die Angst und die Anspannung, wann es so weit sein würde. Und zugleich wusste ich, dass ich sie nicht rund um die Uhr im Blick haben würde. Vielleicht würde es genau dann passieren, wenn ich nicht da bin. Das hat mir grosse Sorgen und Angst gemacht, weil ich nicht wusste, wie sie sterben würde. Wir hatten ~~viele Gespräche im Spital, über die unschöneren Varianten, wie sie sterben könnte. Ich glaube, es war mir wichtig, zu wissen, was passieren könnte, damit mich das danach nicht zu sehr traumatisiert oder schockiert. Am Schluss ist, glaube ich,~~ nichts davon eingetroffen. Es war so, dass wir die leichte Chemotherapie irgendwann aufgehört haben. Launora fand irgendwann, sie finde diese gelbe Spritze blöd. Das war dann auch der Punkt, an dem wir damit aufhören wollten. Für mich war es eher eine Begleiterscheinung. Teilweise war es mühsam und aufwendig. Aber von diesem Moment an fand Launora, sie finde die Spritze blöd. Und Valdrina sagte, dass sie eigentlich auch nicht mehr wolle. Da ~~sagte ich ~~entschieden wir, «Ja, ist gut. Wir können anfangen, sie wegzulassen.» Die Leukämie war ja immer noch da. Sie breitete sich im Knochenmark immer weiter aus. Dementsprechend gingen die Blutwerte immer weiter zurück. Wir waren zweimal pro Woche im Spital, und dort bekam sie Blutprodukte. Ohne diese Versorgung zwei- bis dreimal pro Woche wäre sie an Blutarmut und fehlenden Abwehrzellen gestorben. Es gibt ja verschiedene Blutelemente, zum Beispiel solche, die dafür sorgen, dass sich ein Riss oder eine Blutung wieder schliesst. Wenn diese Werte gegen Schluss extrem tief sind, kann es sein, dass der Körper schon kleinste Risse, die er normalerweise automatisch wieder schliesst, nicht mehr bewältigt. Dann würde sie innerlich eigentlich verbluten. Das war sicher ein Horrorszenario für mich, dass ihr Blut aus den Körperöffnungen läuft, bis sie tot ist. Davor hatte ich grosse Angst. Was mir gerade noch in den Sinn kommt, gehört zeitlich vielleicht etwas vorher dazu. Zwei- bis dreimal pro Woche gingen wir Blutprodukte transfundieren, also über Infusionen geben. Zwischendurch fuhren wir für drei Tage nach Italien ans Meer. Wir hatten eine Liste gemacht. Was ist noch wichtig? Was wollen wir mit Launora noch gemacht haben? Was könnte für sie wichtig sein? Was ist für uns Eltern wichtig? Was ist für uns alle zusammen wichtig? Und in dieser Zeit haben wir wirklich sehr viel gemacht. Wir machten ständig Ausflüge. Wir pflanzten Buschbohnen, die ich bis heute jeden Sommer wieder anpflanze. Ich hatte sie mit ihr zusammen gepflanzt und danach geerntet. Das ist für mich ein sehr wichtiges Ritual, das ich mitnehmen kann. Wir gingen auch ans Meer. Ich fand, ihr noch das Meer zu zeigen, sei mir sehr, sehr wichtig. Dann waren wir am Meer, und ich sagte, «Schau, da ist das Meer.» Und sie interessierte sich vorallem für den «grossen Sandkasten» und spielte im Sand. \[lacht\]

Andri: du hättest ihr auch einfach den Sandkasten zeigen können.

Mäthu: Ja, absolut.

Andri: In welcher Jahreszeit war das?

Mäthu: Im Herbst.

Andri: Also nicht wirklich zum Baden.

Mäthu: Nein, es war eher luftig und kühl. Wir haben nicht gebadet. Sie erzählte nachher allen, das Meer sei kalt gewesen. Mit den Zehen ist sie hineingegangen~~, wir nicht~~. Aber das Ganze war für sie ein riesiges Erlebnis. Ich glaube, wir fuhren etwa sechs Stunden ans Meer. Wir machten uns bereit und fuhren los. Sie merkte das auch. Sie war ganz dabei, kribbelig und hibbelig, und hatte eine riesige Freude. Die sechs Stunden Fahrt ans Meer nahm sie problemlos. Als wir dort am Meer waren, hätten wir noch einen Tag länger bleiben können. Wir fragten sie, ob wir wieder nach Hause gehen wollten. Sie sagte, ja, wir gehen wieder nach Hause. Da dachte ich, super. Und so fuhren wir mit grosser Freude wieder heim. Danach ging es direkt zurück ins Spital, wieder Blut und Blutprodukte geben. Sie hatten auch das Spital dort im Blick, und wir hätten dorthin gehen können, falls etwas gewesen wäre. Es war alles recht gut organisiert. Ja, das war ein sehr schönes Erlebnis und enorm wichtig. Danach, was haben wir noch gemacht? Die Beerdigung war wichtig. Viel Zeit mit der Familie, mit Bekannten, mit den Cousinen. Wir organisierten die Beerdigung.

Andri: Und ihr habt mit ihr über den Tod gesprochen.

Mäthu: Ja, genau. Ich habe auch mit Launora über den Tod gesprochen. Das hat mich stark beschäftigt. Wie sage ich ihr, was jetzt geschieht? Ganz banal gesagt, „Launora, du stirbst.“? Zunächst war sie ein Kind von etwas mehr als zweieinhalb Jahren, das nicht dasselbe Verständnis von Leben und Tod hat wie wir Erwachsenen. Und selbst wenn ich diese Worte ausspreche, kann ich ihr nicht einmal eine Gegenfrage beantworten, etwa was das genau bedeutet. Das weiss ich ja selbst nicht. Es war für mich sehr, sehr schwierig, dieses Thema anzusprechen. Ich habe sehr viele Bücher gelesen, zum Thema Tod, kranke Kinder und sterbende Kinder. All diese Bücher, die in diese Thematik hineingehen, habe ich in dieser Zeit verschlungen. Ich weiss nicht genau, aber ich habe in diesen zwei, drei oder drei, vier Monaten sicher acht Bücher gelesen. In einem Buch ging es um einen Jungen, der ebenfalls Krebs hatte und in einer Institution war. Die Eltern kamen ihn besuchen, aber sie konnten ihm nicht zeigen, was los war. Sie kamen immer mit Geschenken, verbrachten eine schöne Zeit mit ihm, redeten aber nicht mit ihm darüber, was geschah. Auch er hatte eine Krebserkrankung, bei der man merkte, dass sie nicht therapierbar war und er daran sterben würde. Irgendwann beim Spielen geriet er plötzlich in eine Situation. ~~Ich weiss nicht mehr genau.~~ Dazu kam, dass er Gespräche zwischen Ärzten und Eltern mithören konnte. Dabei hörte er, wie die Ärzte den Eltern erklärten, dass er sterben werde. Die Eltern waren sehr traurig, gingen dann aber zu ihm zurück und kamen mit aufgesetztem Lächeln zu ihm. Sie sagten, „Komm, wir gehen noch etwas spielen, wir machen etwas Schönes.“ Und er fragte, warum sie ihm das nicht einfach sagten. Warum sie nicht mit ihm darüber redeten. Das ist eine schöne Geschichte. Später ist es eine Hauswirtschaftsangestellte, die sich der Sache annimmt und mit ihm darüber spricht. Ich glaube, das Buch heisst „Oma Rosa“ oder so, weil sie eine rosa Schürze trägt. Genau. Durch diese Geschichte dachte ich mir, dass ich ja sehr offen bin und über vieles rede. Und trotzdem war da die Frage, ob es für Launora überhaupt relevant ist. Aber das habe ich nicht für sie zu entscheiden. Ich fand, ich musste es in irgendeiner Form thematisieren. Es konnte nicht nur darum gehen zu sagen, „Du merkst ja, was passiert, es ist gerade alles etwas speziell, wir schauen hier immer sehr viele Sachen an.“ Das reicht nicht. Für mich hat es nicht gereicht, es so zu benennen. Danach habe ich das mit meiner Trauerbegleiterin besprochen, die sich vor allem um mich gekümmert hat. Mit ihr habe ich ohnehin immer alles besprochen. Und auch mit diversen anderen Leuten. Auch dieses Thema habe ich mit ihr besprochen, und ich weiss nicht mehr genau, wie es ablief. Ich glaube, sie sagte mir, ich solle es über Symbolik versuchen. Sie sagte, es gebe eine Geschichte, die sie mir gerne geben würde und mit der ich arbeiten könne, für mich selbst, aber auch, um über dieses Thema zu sprechen. Das ist eine Geschichte vom Wasserkäfer oder eben vom … Es ist eben kein Käfer, sondern eine …

Andri: Eine Larve.

Mäthu: Eine Larve, genau. Von der Wasserlarve zur Libelle. Kurz zusammengefasst geht die Geschichte so, dass unten im Wasser eine Kolonie von Larven lebt. Eine Larve nach der anderen klettert den Teichrosenstängel hinauf und ist plötzlich weg. Die anderen beschäftigt das. Sie sprechen darüber und fragen sich, warum die Larven einfach gehen. Warum sagen sie nichts? Warum gehen sie einfach weg? Sie vermuten verschiedene Gründe, aber es bleibt schwierig. Dann machen sie ab, dass die nächste Larve, die geht, zurückkommt. Falls sie in diesem Moment nicht sagen kann, was los ist, soll sie später zurückkommen und es erklären, damit alle Gewissheit haben. Die Geschichte geht weiter mit der Larve, der das als Nächstes passiert. Sie weiss nicht, was mit ihr geschieht, und klettert hinauf. Sie landet auf dem Teichrosenblatt, schlüpft aus ihrer Hülle und wird zur Libelle. Sie hat Flügel, und es gefällt ihr dort, wo sie ist. Sie fliegt durch die Luft und hätte es fast vergessen, aber sie wollte ja zurückgehen und erzählen, wohin es sie verschlagen hat. Dann merkt sie, dass sie nicht mehr durch die Wasseroberfläche ins Wasser abtauchen kann, um es den anderen zu erzählen. Was die Larven unten noch wahrnehmen, ist vielleicht hier und da ein Schatten. Man weiss nicht genau, was es ist. Vielleicht war es ja die Libelle. Die Geschichte zeigt, dass jede Larve für sich selbst herausfinden muss, was das bedeutet. Diese Geschichte habe ich Launora erzählt, ein bisschen ausgeschmückt, und ich habe auch Bilder dazu gemacht. Ich habe Launora zu mir genommen und ihr die Geschichte vorgelesen. Dann gab es einmal so einen Moment. Sie sagte «Belle, Belle, Belle». Ich fragte «Also, was meinst du?» Sie bewegte die Schultern. Dann dachte ich, vielleicht wäre sie gerne eine Libelle. Ich fragte sie «Wärst du gerne eine Libelle?» Sie sagte «Ja». Dann fragte ich «Bist du bereit zu fliegen?» Ich wusste nicht genau, was ich sagen sollte, und fragte einfach nach. Sie sagte «Ja, ja». Sie bekam ein weinerliches Gesicht und wurde ein bisschen traurig. Ich kann mich noch sehr genau an diesen Moment erinnern. Ich war erstaunt und es nahm mich wunder, also ich war in dem Moment nicht traurig. Es kann ja sein, dass man selbst traurig wird und dadurch auch das Kind traurig macht. Trotzdem dachte ich, frag einmal nach. Ich fragte sie, was sie traurig macht und ob sie jetzt wegen mir oder wegen sich selbst traurig sei. Sie sagte «Nein, Nono». Sie nannte sich selbst in dieser Zeit «Nono», Launora. Ich fragte «Ah, du bist wegen dir selbst traurig?» Sie sagte «Ja». Dann wurde sie wirklich ruhig. Sie entspannte sich wirklich. Sie lehnte sich dann an mich. Ich hielt sie, und dann war es ruhig, und wir hielten einander. Das war sehr schön. Wir haben darüber gesprochen. Hin und wieder wollte sie die Geschichte wieder hören. Manchmal brach sie mitten in der Geschichte ab und sagte «Ach, nicht mehr», lief davon und ging spielen. Die Libelle blieb ein Thema. Wir griffen das dort, wo es möglich war, ein bisschen auf. Es brachte irgendwie etwas Ruhe hinein. Es nahm ein bisschen Anspannung. Ich glaube, das Bevorstehende, dass sie sterben wird, wurde dadurch fast zu etwas Gemeinsamen, beinahe zu einem gemeinsamen Ziel. Es war nicht mehr dieses Gefühl, darum herumzutanzen und nur zu schauen, dass es irgendwie geht, sondern eher das Gefühl, dass wir das zusammen angehen. Das ist jetzt eine Interpretation aus meiner heutigen Situation. Es ist das erste Mal, dass ich das so sage. Aber wenn ich zurückdenke, sehe ich es schon so, dass es sehr viel Ruhe in mich gebracht hat und ich sicher noch einmal besser für Launora da sein konnte.

Andri: Für dich hat das in diesem Sinn auch eine gewisse Klarheit und Beruhigung gebracht, dass ihr ihrem Alter entsprechend gemeinsam darüber reden konntet. Und dass du auch das Gefühl hattest, sie weiss, worum es geht. Auf ihre Art und Weise.

Mäthu: Ja.

Andri: Und die Libelle begleitet euch ja jetzt bis hin zum Grabstein. Hast du nicht auch noch das Tattoo?

Mäthu: Ja, genau. Der Brustbereich ist der Bereich, in dem ich sie immer noch bei mir hatte und wo ich sie nach dem Tod am stärksten verortet habe. Wenn ich mich fragte, wo sie in meinem Körper ist, war sie dort, im Zentrum. Dort habe ich mir das Libellen-Tattoo stechen lassen.

Andri: Darf ich noch kurz etwas fragen? In dieser Zeit wart ihr ja begleitet von Familie, Vater, Brüdern. Man hört häufig, und ich merke im Nachhinein auch, dass es wohl kaum anders geht, dass einen das wahnsinnig beschäftigt. Ich hatte überhaupt keine Zeit, noch an ihre Sorgen, ihre Trauer und ihren Stress zu denken. Es ging ja nur um mich. Wie hast du diese Zeit mit dem Umfeld erlebt, das dich getragen hat? Alle haben diese Zeit anders erlebt. Bei manchen Menschen merkte ich, dass ich Abstand brauchte, weil ich keine Kraft hatte, mich zusätzlich um ihre Sorgen und ihre Trauer zu kümmern. Zu viel Nähe hätte mich in dieser Situation eher destabilisiert. Gleichzeitig glaube ich, dass es für das Umfeld teilweise besonders schwierig war. Ich konnte immer bei Launora sein, mitgestalten und etwas tun. Das gab mir trotz allem ein Gefühl von Selbstwirksamkeit. Die Menschen in der zweiten Reihe konnten dagegen oft nur zuschauen und waren ihrer eigenen Machtlosigkeit ausgeliefert. Mein Bruder, der damals mit mir zusammenwohnte, suchte sich beispielsweise psychologische Unterstützung. Insgesamt wurde das Umfeld aber nur punktuell begleitet. Ich selbst habe relativ früh gelernt, jede Form von Unterstützung anzunehmen und auszuprobieren. Ich glaube, diese Möglichkeit hatte mein Umfeld nicht im gleichen Ausmass.

Andri: Und wie ist es danach weitergegangen? Wenn wir jetzt langsam zum nächsten Zeitabschnitt kommen, zur Phase drei, Sterben und Tod.

Mäthu: Ja. Wie ich vorher schon angetönt habe, breitete sich der Krebs danach langsam aus. Die tägliche Chemo-Spritze, die nicht über die Vene gehen musste, liessen wir vorerst weg. Man merkte aber langsam, dass Launora mehr Blutprodukte brauchte und dass wir häufiger ins Spital mussten. Sie sagten uns, die Leukämie nehme sich den Platz. Leukämie sei für den Körper nicht produktiv. Sie bilde keine Zellen, sondern breite sich aus und verdränge anderes. Tiefe Blutwerte ohne Chemotherapie bedeuteten also, dass sich die Leukämie ihren Platz nehme. Genau. Sie bekam immer mehr Phasen, in denen es ihr nicht gut ging. Man merkte es auch, wenn man sie hielt. Ihre Haut war nicht mehr so straff, würde ich sagen, und auch die Körperspannung war nicht mehr da. Sie war einfach kraftlos. Sie hatte weniger Wachphasen. Ich würde sagen, es war noch nicht die Endphase, aber sie konnte die Treppe nicht mehr selber hinauflaufen. Wir machten noch viel. Wenn ich daran zurückdenke, uiuiui. Ich fuhr abends oft mit ihr eine Runde Fahrrad. Ich nahm sie vorne auf den Lenkersitz und sie hatte so Freude daran, vorne auf dem Lenker zu sitzen. Sie hat dort wirklich in den Wind hinausgelacht und Freude gehabt. Obwohl sie so erschöpft aussah, wollte sie immer wieder eine Fahrradtour machen. Dann gingen wir jeweils eine Fahrradrunde fahren, kauften ein Wasserfläschchen und fuhren wieder zurück. Teilweise kam sie sehr schnell auf diese Idee, fühlte sich unwohl und sagte, sie wolle ein Fläschchen kaufen gehen. Manchmal machten wir zwei Touren am Tag. Da merkte ich langsam, dass ich es mit meinem eigenen Energiehaushalt kaum mehr schaffte. Wenn wir zurückkamen, merkte ich, dass es ihr danach auch nicht mehr gut ging. Sie fühlte sich unwohl und suchte Ablenkung. Wie gesagt, die Mittagsschläfchen dauerten ewig. Sie hatte tagsüber vielleicht noch zwei zwei- bis dreistündige Wachphasen. Wenn sie Blut bekommen hatte, war der Tag gut. Wir wollten aber nicht dauernd im Spital bleiben, also nahm man es so. Ein Tag war gut, ein Tag war schlecht, dann gingen wir wieder ins Spital. Dann war vielleicht noch ein halber Tag gut, eineinhalb Tage schlecht, und wieder ging es ins Spital. Man merkte ganz klar, dass es in eine Richtung ging, und zwar immer schneller. In dieser Zeit tauchte bei mir die Frage auf, wie weit wir das eigentlich auf die Spitze treiben sollten. Man wusste, dass es noch eine gewisse Steuerung gab. Sie bekam sechs verschiedene Antibiotika, vier Mittel gegen Übelkeit, noch einmal vier gegen Schmerzen und verschiedene andere Dinge, die auf die jeweiligen Rezeptoren und weiss ich was alles wirkten. Sie wurde immer stärker mit Schmerzmitteln und Antibiotika behandelt. Der Arzt sagte, wir sässen wahrscheinlich auf einem Infekt. Weil die Blutwerte so tief seien, könne der Körper die kleinsten Dinge nicht abwehren. Der Infekt sei also höchstwahrscheinlich da, werde aber mit Antibiotika in Schach gehalten. Das trage auch zu ihrer Gesamtsituation und zu ihrem Wohlbefinden bei. Tiefe Blutwerte und wenig rotes Blut geben Kopfweh und machen müde. Tiefe weisse Blutkörper bedeuten, dass keine Abwehr da ist und ein Infekt entstehen kann. Auch das macht müde, schlecht und gibt Kopfweh. Dem versuchte man mit den Schmerzmitteln entgegenzuhalten, damit sie nicht zu stark darunter leidet. Ich merkte zunehmend, dass ich diese Situation für meine Tochter nicht verlängern wollte. Sie konnte nicht mehr so vom Leben profitieren. In der Palliativversorgung ging es um Lebensqualität, und die war nicht mehr da. Danach begann ich, das anzusprechen. Ich sagte, dass es für mich nicht mehr stimmte. Ich war wieder früh dran, wieder der Erste, der das ansprach. Weder im Spital noch bei ihrer Mutter war das bereits ein Thema. Es war so früh, dass es zuerst auf Gegenwehr stiess. Ich fand dann, dass wir sonst unsere Sachen zu Hause packen und ins Spital kommen müssten. Das machte etwas mit mir. Ich dachte, nein, es geht ja nicht nur um mich und meine Meinung. Ich bringe hier eine Sichtweise als Vater eines Kindes ein. Für dieses Kind stimmt es nicht mehr. Das war meine Sichtweise. Ich wollte sie nicht aufzwingen, aber doch festigen. Ich sagte also, dass wir die Sachen packen und ins Spital kommen würden. Ich liess es noch einmal einen Moment sacken. Beim nächsten Gespräch thematisierte ich es wieder. Ich glaube, jedes Mal, wenn ich im Spital war, sprach ich es erneut an. Ich merkte, dass es für mich nicht stimmte. Persönlich wollte ich natürlich nicht, dass Launora stirbt. Ich wollte, dass sie lebt. Aber mittlerweile fühlte es sich für mich so an, wie ich es später auch in der Runde sagte. Für mich fühlte es sich an, als würden wir uns täglich dafür entscheiden, dass sie nicht sterben darf, und darunter leidet sie. Ich sah es mittlerweile so. Ich fand nicht, dass wir uns dafür entscheiden mussten, dass sie stirbt. Es war umgekehrt. Wir entschieden uns dafür, dass sie nicht stirbt, und sie litt darunter. Das war meine wahrgenommene Realität. Das war alles etwas stark auf der Logikebene. Später gab es ein Gespräch darüber, was wir mit den Antibiotika machen wollten. Valdrina sagte, sie finde, bei so viel Antibiotika sei es logisch, dass es Launora schlecht gehe und dass es ihr nicht gut sei. Sie wäre eigentlich dafür, sie nicht mehr zu geben. In diesem Gespräch merkte ich, dass wir eine Übereinstimmung hatten. Ich vertiefte das nicht gross, sondern sagte, dass ich auch dafür sei, die Antibiotika abzusetzen. Für mich war mit meinem Wissen klar, dass der Infekt, den man in Schach hielt, dann ausbrechen würde. Ich besprach das noch kurz mit Valdrina. Sie sagte, sie wolle das nicht hören. Ich sagte, das sei gut, dann redeten wir nicht darüber. Für mich war das sehr wichtig, ganz stark auf der Logikebene. Und ich habe Verständnis dafür, dass man das nicht hören will. Man will nicht sagen, dass man mit den Antibiotika aufhört, weil das den Sterbeprozess des Kindes beschleunigen wird. Das war ganz, ganz schlimm. Trotzdem war ich fest davon überzeugt, weil ich lange genug zugeschaut hatte. Ich wusste, dass ich mich nicht mehr dafür entscheiden wollte, sie nicht sterben zu lassen, weil sie darunter leidet. Diese Sicht half mir, den Weg aktiv einzuschlagen und zu wissen, dass sie jetzt sterben wird. Wir setzten die Antibiotika ab und gingen noch einmal beim Cousin in Bern vorbei. Davon habe ich noch ein Video. Wir hatten ihr schon ziemlich starke Schmerzmittel gegeben. Sie sass völlig benebelt auf so einem kleinen Velo. Es war irgendwie auch herzig. Wie eine Betrunkene auf einem kleinen Velo versuchte sie noch anzugeben und sagte, es gehe noch. Gleichzeitig war es sehr tragisch. Das waren die letzten Tage dieses Kindes. Dann fuhren wir nach Hause. Ich sagte noch, vielleicht gebe es noch einmal einen Spitalbesuch, und wir würden jetzt einmal schauen. Es war sehr heiss, ein Hitzesommer mit 35 Grad. Ich glaube, danach ging es noch etwa zwei oder drei Tage. Wir kamen nach Hause, und dann war sie praktisch nur noch am Dösen oder Schlafen. Wirklich wach war sie kaum mehr. Sie konnte noch ein bisschen mit uns reden und gab noch Antworten, aber sie wurde nicht mehr wirklich wach. Oder sie war nicht mehr wirklich vital. Sie stand nicht mehr auf, lief nicht mehr herum und spielte nicht mehr. Das wollte ich sagen. Schon vorher hatte ich mir intensiv überlegt, wo wir Launora sterben lassen. Es gab verschiedene Zimmer und verschiedene Möglichkeiten. Einerseits …

Andri: Es war also immer klar, dass sie zu Hause ist.

Mäthu: Nein, nicht wirklich. Ich glaube, in dem Moment, in dem ich sagte, sie sollten die Sachen zusammenpacken und ins Spital kommen, wollte ich ins Spital gehen. Meine Angst war, dass sie im Spital stirbt. Ich hatte das Bild vor mir, dass sie dort, blöd gesagt, vor sich hin siecht. Das ist ein strubes Wort, aber ich dachte, das mache ich nicht mit. Nicht einmal das. Dazu kam die Angst, dass wir es so lange hinauszögern, bis sie epileptische Anfälle und innere Blutungen hat. Ich hatte sogar die Empfehlung bekommen, braune Tücher zu organisieren, damit man die Blutmenge, falls es passiert, nicht so offensichtlich sieht und es einen nicht zusätzlich belastet. Aber danach war es zu Hause wieder gut. Man merkte, dass wir uns jetzt dem Sterben annehmen konnten. Da wollte ich wieder heim. Wir haben sehr viele Libellen gebastelt und sie im Wohnzimmer an die Decke gehängt. Ich hatte die Idee, dass sie vielleicht ihre Serien schauen möchte, wenn sie die Augen nicht mehr öffnet, aber im Kopf noch da ist. Ich dachte, wir könnten das im Wohnzimmer einrichten. Aber keine Chance. Sie war nicht mehr genug da, um eine Serie zu schauen. Es ging gar nicht darum, dass wir sie hätten ablenken müssen oder dass sie noch Beschäftigung gebraucht hätte. Ich hatte mir einfach überlegt, dass ihr Körper vielleicht nicht mehr mag, sie aber im Kopf noch möchte. Wir richteten das Wohnzimmer so ein, dass sie dort länger liegen konnte und etwas um sich hatte. Wahrscheinlich hatte ich mich vor allem darauf vorbereitet. Dann stellte sich aber heraus, dass es überhaupt nicht mehr relevant war, medial etwas zu konsumieren oder so. Im Nachhinein wirkt das völlig absurd, aber ja. \[lacht\] Dann kam dieser Abend. Es war noch vor ihrem Tod. Die Katzen kamen auch ins Haus und blieben dort. Das hatten sie gemerkt. Wir hatten damals zwei Katzen. Hinten hatten wir ein Gästezimmer, zwischen dem Valdrina und ich immer gependelt sind, und dazu unser gemeinsames Schlafzimmer. Launora konnte immer dort schlafen, und wir Eltern wechselten uns ab. An diesem Nachmittag lag sie hinten im Zimmer, und wir hatten noch Besuch. Mein Bruder war da, oder die Brüder, Vater war da, meine Mutter auch. Langsam kam dieses Gefühl auf, dass es noch Sekunden, Minuten, Stunden oder Tage dauern könnte. Wir wussten es nicht. Sie begann allmählich schwerfälliger zu atmen. Mein Bruder ging noch ein bisschen zu ihr und redete mit ihr. Sie war noch halb da, aber nicht mehr wirklich. Ich glaube, sie verstand schon noch, was er sagte. Sie reagierte noch darauf. Ich selbst kann mich nicht mehr genau erinnern. Sie lag bei einem Spaziergang im Wägelchen. Auf dem Foto sieht es aus, als würde sie es sehr geniessen. Sie hat die Hände hinter dem Kopf verschränkt und liegt auf dem Rücken. Es sieht wirklich so aus, als würde sie daliegen und geniessen, richtig entspannt. Langsam wurde es Abend. Am nächsten Tag wäre der Spitalbesuch geplant gewesen. Meistens machten wir, bevor wir ins Spital gingen, noch irgendetwas. Wir wechselten zum Beispiel ein ~~Flasche~~ Pflaster im Gesicht für die Magensonde mit einer Zeichnung darauf, malten Nägel an oder bastelten etwas, das sie zeigen konnte. Es war immer ein Ausflug. Sie hatte jeweils eine riesige Freude daran, durch die Gänge zu rennen und überall zu zeigen, was sie Neues mitgebracht hatte. Darauf bereiteten wir uns immer ein bisschen vor. An diesem Abend dachten wir, wir könnten ihre Nägel anmalen. Ich fing damit an, aber es wurde ihr zu anstrengend. Ich hörte, dass sie sagte, nein, jetzt gerade wolle sie nicht. Dann telefonierte ich mit den Ärzten und schilderte, wie ich sie wahrnahm. Die Ärztin sagte, es sei wahrscheinlich nicht mehr nötig, dass sie morgen ins Spital komme. Ich sagte dann, dass wir wahrscheinlich am nächsten Tag nicht mehr ins Spital gehen würden. Launora sagte aus ihrem Dösen heraus irgendwie „Oh doch“. Ich weiss das Wort nicht mehr genau, aber sie sagte, sie wolle noch gehen. Dann streckte sie die Hand in die Luft. Tack, tack, tack. Das bedeutete so viel wie, schneid mir noch die Nägel und mal sie fertig, die will ich morgen noch zeigen. \[lacht\] Dann hängte ich auf und machte ein bisschen weiter. Aber sie sagte, es sei zu viel. Also hörte ich wieder auf. Ich merkte, dass es irgendwie … Ja. Dann wurde langsam Nacht. Wir merkten, dass es Zeit war, schlafen zu gehen. Es war die Nacht, in der ich zu ihr geschaut hätte. Wir wechselten uns mit den Nächten immer ab. Ich sagte zu Valdrina, wie es wäre, wenn wir diese Nacht alle zusammen oben im Bett schlafen würden. Sie sagte, ja, das sei gut. Ich legte Launora hin, aber sie war unruhig, fühlte sich unwohl und wollte nicht einfach gehalten werden. Also hielt ich sie und lief mit ihr herum. Gefühlt war es eine Stunde, vielleicht waren es eine bis zwei Stunden. Wenn ich versuchte, sie abzulegen, sagte sie, nein, sie wolle gehalten werden. Also lief ich mit ihr herum. Sie wollte ausdrücklich herumgetragen werden. Irgendwann sagte ich, oh nein, ich lege dich jetzt hin, weil ich einfach auch nicht mehr kann. Da rief sie ein bisschen und sagte, ah nein. Und ich sagte ruhig und verständnisvoll, aber aus meiner Erschöpfung heraus auch überzeugt, nein, das machst du jetzt selber. Daran kann ich mich erinnern. Nein, das machst du jetzt selber. Im Nachhinein habe ich das Gefühl, dass das irgendwie ein wichtiger Satz war. Denn am Schluss geht sie weg, und sterben geht sie selber. Sie lag dann da. Ich lag neben ihr, Valdrina lag ebenfalls neben ihr und war bei ihr. Ich gab ihr noch etwas mehr Schmerzmedikamente. Das entspannte sie, und sie konnte einschlafen. Ich döste auch weg und bekam im Halbschlaf noch etwas mit. Dann schlief ich weiter, bis Valdrina mich anstupste und sagte, sie atme nicht mehr. Ich wachte auf und legte meine Hand auf Launoras Brust. Dann nahm sie einen grossen Atemzug und liess ihn langsam wieder los. Dann kam noch einmal ein Atemzug. Und dann war es das. Ich spürte ihr Herz nicht schlagen, aber in diesem Moment hörte sie auf zu atmen, und danach stellten auch die Körperfunktionen eine nach der anderen ab. Es war unglaublich, was da geschah. Gleichzeitig war ich unglaublich stolz. Ich hatte wirklich einen riesigen Stolz. Einfach dieses Gefühl, wow, sie ist jetzt gestorben. Und das in ihrer Kraft und in ihrer Gewalt. Nicht in einer gewaltvollen Gewalt, sondern in ihrer kraftvollen Gewalt, in ihrer eigenen Kraft. Das war unbeschreiblich. Es war wie one way und los.

Mäthu: Wir hatten diesen Moment vorbereitet. Es war wichtig, nicht die Polizei anzurufen, damit nicht ein grosser Apparat ausgelöst wird. Mir war klar, dass wir eine Person anrufen können und diese dann den Rest kontaktiert. Das war die Spitex. Sie kam noch in der Nacht. Eine Stunde später war sie da. Sie informierte dann die Bestatterin und die Ärztin. Die Bestatterin kam ebenfalls noch in der Nacht. Wir hatten schon gesagt, dass wir nicht wollen, dass Launora in eine Kühlhalle gebracht wird und wir sie von dort abholen müssen, um sie zu bestatten. Die Vorstellung, dass ihr Leichnam irgendwo gekühlt in einer Halle liegt, war für mich ganz schlimm. Vielleicht wäre es gar nicht so schlimm gewesen, aber ich wollte es möglichst vermeiden. Also sagten wir, dass wir sie bis zum Beerdigungstermin zu Hause aufbahren möchten. Weil es so heiss war, mussten wir später Gas geben. Aber dazu komme ich später noch. Der Bestatter kam ebenfalls direkt zu uns nach Hause. Sie brachte schon Kühlmatten, die man unter sie legen konnte. Launora war zuerst noch ganz weich. Danach kam sie in die Leichenstarre und wurde ganz kalt. Noch bevor die Starre einsetzte, machte ich ihre Nägel fertig und wechselte ihre Windeln. Wir zogen ihr noch etwas Schönes an. Wir zogen ihr den Pyjama aus und legten ihr das weisse Röckchen an. Das Pflaster nahm ich weg. Es klebt bis heute am Bett, also am Bettrahmen.

Andri: Das ist das Pflaster, mit dem man die Sonde auf der Backe fixiert?

Mäthu: Ja, genau, das Pflaster von der Sonde, das auf der Backe klebt. Ich habe ihr jeweils etwas Schönes darauf gezeichnet. So hat sie danach akzeptiert, dass wir das Pflaster wechseln und das alte wegnehmen. Das hat immer etwas gezupft. Dieses Pflaster klebt bis heute dort. Es ist, würde ich sagen, das Einzige, was sich bis heute durchgesetzt hat und was man nicht wegnehmen darf. Wirklich. Es sind ja viele Kinder dort, die mit allem spielen und alles auseinandernehmen dürfen. Bei manchen Zeichnungen weiss ich nicht einmal mehr, welche von Launora sind und welche andere Kinder gekritzelt haben. Aber an diesem Pflaster darf niemand herumknibbeln. Es wird schwierig werden, das irgendwann einmal richtig aufzulösen, auch den Haushalt. Wir haben sie daheim aufgebahrt, und am nächsten Tag ging es eigentlich schon los. Ich glaube, ich bin irgendwann wieder eingeschlafen. Ich wachte auf, als ich sie weinen sah, mein totes Kind dort liegen sah und dachte, oh Scheisse. Und dann blieb ich einfach wieder liegen. Wenn ich sie anschaute, dachte ich, es fehle nur das Atmen. Wenn ich sie berührte, merkte ich, dass die Finger kalt waren, die Brust aber noch ein bisschen warm. Vielleicht war das auch schon etwas früher. Mit der Zeit zog sich die Wärme in Richtung Brust zurück. Dort blieb sie am längsten. Etwas Spezielles habe ich noch erlebt. Wann war das? Es war nach den letzten Atemzügen. Irgendwann hatte ich meine Hand wieder auf ihrer Brust, und dann hat es mich ganz stark mitten in der Hand gezwickt. Das war sehr speziell. Ich weiss nicht, was das war oder ob ich es selbst erzeugt habe. Ich stellte mir dann stark vor, dass das noch eine letzte Verbindung war, die ich zu ihr gespürt habe. Es war wirklich wie ein Nervenzucken mitten in der Hand, genau in dem Moment, als ich sie auf ihre Brust legte. Das war schon ein schönes Erlebnis. Dann wurde sie kalt. Es lief etwas altes, schwarzes Blut aus der Nase. Das hat mich noch beschäftigt. Man konnte es ein bisschen abtupfen. Es war wohl Blut mit Hirnflüssigkeit, oder? Nein, Hirnflüssigkeit auch nicht. Blut mit Körperflüssigkeit, das herauslief. Danach war es sehr intensiv, die Bestattung und die Beerdigung zu organisieren.

Andri: Ich wollte noch kurz fragen, wie ihr die Tage organisiert habt, in denen sie daheim war. Ihr hattet das ja vermutlich im Voraus überlegt und geplant. Habt ihr danach alle informiert, und die anderen wussten, dass sie vorbeikommen dürfen? Oder dass niemand kommen soll? Wie habt ihr das gemacht?

Mäthu: Pff. In der Nacht habe ich noch eine Kerze angezündet, sie in den Chat gestellt, und so haben es alle erfahren. Und dann habe ich geschrieben, dass alle vorbeikommen sollen. Ich sagte einfach, sie sollen kommen. Teilweise waren wirklich viele Leute da, teilweise auch weniger. Es waren auch Kinder dabei. Viele waren da und blieben auch, um mitzuorganisieren. Vieles hätten wir sonst nicht geschafft. Zum Beispiel das Datum, die Terminierung, was auf dem Flyer steht und wie das Programm definitiv aussehen soll. Ich hatte auch das Gedicht, das ich noch fertigschrieb und vortragen wollte. Das war danach einfach zwei, drei Tage lang eine Dauerbeschäftigung. Zwei Nächte habe ich noch neben Launora geschlafen. Am dritten Tag begann sie wirklich nach Verwesung zu riechen. Da fand ich, dass es Zeit ist, sie zu beerdigen. Ich glaube, auch das war für mich wieder ein wichtiger Prozess. Ich musste mich wieder auf die neue Situation einstellen, auf die neue Realität. Am Anfang wollte ich es immer noch nicht. Und doch war es geschehen, und ich musste mich auch darauf wieder einstellen. Irgendwann merkte ich, doch, ich möchte sie jetzt beerdigen, weil ich sie so nicht lassen kann.

Andri: Am Anfang sehen sie ja noch so aus, als käme der nächste Atemzug wieder und als würden sie erwachen.

Mäthu: Ja.

Andri: Aber irgendwann sieht man, glaube ich, dass es Zeit ist.

Mäthu: Ja, genau. Es kommt auch wieder so eine bläuliche, gräuliche Verfärbung. Man begann die Äderchen zu sehen. Die Körperenden, die Finger und die Füsse, wurden käsig gelblich. Aber ich glaube, der Verwesungsgeruch war schon etwas sehr Markantes. Ich dachte, nein, da kommt mir keine Fliege an dieses Kind. Keine Fliege soll Maden in dieses Kind setzen können. Das war eine Horrorvorstellung. Es war deshalb wichtig, dass die Tür nach oben geschlossen blieb, weil unten alles voller Fliegen war. Wenn man die Tür offen gelassen hätte, wären sie sofort hochgekommen. Draussen war auch alles voller Fliegen. Dann rückte die Beerdigung näher. Auch dort hatten wir verschiedene Rahmen. Der kleine Rahmen war bei uns zu Hause, danach gingen wir in die Kirche. Dort war der ganz grosse Rahmen. Die Kirche war voll. Ich hatte allen gesagt, sie sollten nicht in Schwarz kommen, sondern in Blau. Das war so ein Ding von ihr. Viele Kinder haben das ja, dass sie eine Farbe zuerst sagen wollen. Wenn ich ihr Rot zeigte, sagte sie, es sei blau. Ich fragte sie, ob das blau sei, und sie sagte Nein. Ich fragte, ob es rot sei, und sie sagte Ja. Und wenn ich sie fragte, welche Farbe es denn sei, sagte sie wieder Blau. Das fand ich einfach grossartig. Sie merkte danach, dass sie mich damit abholen konnte. Sie kam immer wieder mit Blau. So wurde Blau wirklich ihre Farbe. Blau, blau, blau, blau. Darum sagte ich, die Leute sollten in Blau kommen. Diese Farbe hat sie so gefeiert. Schwarz an einer Beerdigung hätte für mich irgendwie nicht zu ihr gepasst. Dann waren wir in der Kirche. Sie war voll, aber von diesem Tag habe ich mehrere Filmrisse. Ich weiss noch, dass ich in der Kirche das Gedicht vorgelesen habe. Aber ich kann mich nicht mehr daran erinnern. Ich kann mich auch nicht mehr an die Leute erinnern, die ich gesehen habe. Danach gingen wir noch gemeinsam essen, in einem mittleren Rahmen. Genau. Launora war zuerst mit dem Sarg bei uns zu Hause, dann gingen wir in die Kirche. Das war auch etwas, das ich klar gesagt hatte. Der Sarg kommt in die Kirche hinein, sonst müssen wir nicht in die Kirche gehen und dort eine Beerdigung machen. Das wurde dann akzeptiert. Bei einem Sarg ist es manchmal nicht so erwünscht, bei einer Urne eher. Danach fuhren wir mit dem Sarg nach Bern auf den Bremgartenfriedhof. Dann war die Beerdigung. Ich half noch, den Sarg hinunterzulassen, und gab ein bisschen Erde darauf. Danach gingen wir essen und schauten später nochmals vorbei. Da hatten sie das Grab inzwischen mit Erde gefüllt. Dann gingen wir nach Hause, und dann war ich allein. Die nächsten drei Tage waren sicher fast am schlimmsten, würde ich sagen. Vielleicht drei Tage bis eine Woche. Komplette Orientierungslosigkeit. Ich verlor den Tag- und Nachtrhythmus und war völlig orientierungslos. Das war wirklich schlimm.

Andri: Und du warst allein. Also, Valdrina war …

Mäthu: Valdrina war auch da, aber wir hatten uns, glaube ich, so weit voneinander entfernt, dass wir keine Gespräche miteinander führen konnten. Ich war gefühlt für mich wirklich ganz alleine. Meinen Vater habe ich ab und zu gesehen; er war auch immer wieder da. Meine Brüder kamen ebenfalls zu Besuch. Es war ein gefühltes Alleinsein. Es war nicht so, dass ich eine Woche lang alleine zu Hause gewesen wäre. Ich glaube, ich begann ein wenig aufzuräumen. Ich sortierte ihre Schuhe, räumte Medikamente zusammen und gab sie ab. Ich merkte, dass ich nicht nur herumliegen konnte. Ich spürte, dass ich an einen Abgrund kam, an dem ich aktiv werden musste. Ich brachte eine Kiste mit Medikamenten zurück, räumte ein wenig auf, putzte und sortierte die Spielsachen. Ich wollte alles so lassen, wie es war. Gleichzeitig wollte ich nicht alles wegräumen, aber auch nicht, dass alles verstreut in der Wohnung herumlag. Dieses Ordnen hat mir, glaube ich, ein wenig geholfen. Ich mache das noch heute. Es hilft mir, im Äusseren zu ordnen. Dabei laufen meistens auch innere Prozesse ab, und es hat mir innerlich wohl ebenfalls ein wenig geholfen. Genau sagen kann ich es nicht mehr. Dann war ich krankgeschrieben und wusste nicht, was ich machen sollte. Bald darauf plante ich Ferien. Es war gar nicht so lange, fühlte sich aber an wie eine Ewigkeit. Etwa einen Monat lang fuhr ich in den Süden. Ich hatte nicht viel Geld und ging einfach drei Wochen bis einen Monat weg, zuerst nach Norditalien, dann nach Frankreich und Spanien. Ich glaube, gegen die gefühlte Einsamkeit wollte ich bewusst alleine sein. Das hat mir sehr geholfen. Ich nahm Trauerbücher mit, in denen es um Trauerverarbeitung ging, und schaute mir Städte an. In den Austausch ging ich aber nicht. Ich war sehr zurückgezogen. Ich sah Leute beim Check-in oder im Laden, wenn ich einkaufte, aber sonst war ich eigentlich immer für mich. Ich glaube, dort versuchte ich, mich selbst wiederzufinden und mich auf die neue Situation einzustellen. Dort schrieb ich auch wieder Gedichte. In dieser intensiven Zeit half es mir sehr, das in Gedichten zu verarbeiten. Ich musste mich wieder auf mich selbst einstellen. Für mich war es irgendwie auch gemütlich, gut und stimmig gewesen, mich auf Launora auszurichten. Und dann war das weg. Dann dachte ich, jetzt muss ich mit mir selbst klarkommen. \[lacht\] Ja.

Andri: Ja, mit dir selbst, aber auch mit dieser Leere.

Mäthu: Ja, genau. Diese Leere habe ich stark mit mir selbst, in mir, verbunden. Ich merkte, dass bewusstes Alleinsein eine kleine Resonanz zu dieser Leere erzeugt, und das fühlte sich in dieser Zeit gut an. Ich würde sagen, dafür, dass gerade mein Kind gestorben war, ging es mir in diesen paar Wochen alleine im Süden ziemlich gut. Im Verhältnis gesehen war es trotzdem eine riesige Sache. Ich war völlig neben mir und wusste nicht, was ich tun und wie ich weitermachen sollte. Aber es war sicher keine suizidale Phase. Solche Phasen hatte ich vorher und nachher immer wieder. Meistens war es nicht so, dass ich mich wirklich umbringen wollte, aber ich wollte nicht mehr existieren. Es machte für mich keinen Sinn mehr. Bitte soll mich der Blitz treffen, in diese Richtung ging es. Aber ich habe mich nicht aktiv für den Tod eingesetzt. Ich habe das später oft durchgedacht, weil es so omnipräsent war. Irgendwann dachte ich, ich sollte mir jetzt einmal überlegen, wie ich es machen würde. Es ging immer darum, wie ich es machen könnte, ohne danach noch ein schlechtes Gewissen zu haben. Irgendwie hat mich das davon abgehalten. Am Ende kam ich zum Schluss, dass ich es nicht machen werde. Also geht es wieder vorwärts. Ich glaube, danach konnte ich das zu den Akten legen.

Andri: Ich komme jetzt zu Phase fünf, zur Trauerzeit und zur Reintegration in den Alltag. Du warst dort, wo du …

Mäthu: Wo ich danach zurückgekommen bin.

Andri: Von der Reise. Genau. Es geht um das Leben und die Zeit ohne Launora.

Mäthu: Mhm. Ja, ich glaube, diese Tage mit mir selbst, unterwegs auf Reisen, waren wichtig. Es gab keine Anforderungen des Alltags. Wir konnten einfach sein. Ich ass, wenn ich essen wollte. Ich wechselte die Stadt, die Region oder das Land, wenn mir danach war. Es waren ja nur drei bis vier Wochen, und trotzdem gab es in dieser Zeit keine äusseren Anforderungen an meine Existenz. Ich machte jeweils das, was mir gerade richtig erschien. Einerseits war das sicher eine sehr grosse innere Reise. Andererseits hätte es auch in ein Fluchtverhalten führen können. Das hatte eine starke Anziehung auf mich. Noch heute denke ich manchmal, dass ich gerne länger weggeblieben wäre. Aber ich glaube, ich begann mich davor zu drücken, zurück in den Alltag zu kommen, zurück in mein Leben, zurück in ein führbares Leben. Und überhaupt herauszufinden, was es bedeutet, wieder ein führbares Leben führen zu können. Was bringt das mit sich? Wie sieht das aus?

Andri: Wenn damals irgendjemand in Spanien am Meer gesagt hätte, dass am nächsten Tag ein grosses Schiff losfahre und sie noch einen Matrosen suchten, du wärst mitgegangen?

Mäthu: Ja, da wäre ich gegangen.

Andri: Du hättest dir einen Anker auf den Oberarm tätowieren lassen und wärst an Bord gegangen.

Mäthu: Ja. Ich hätte gefragt, wo das nächste Tattoo-Studio ist. \[lacht\] Dann überlegte ich, ob ich die Stadt wechseln sollte. Ich dachte, nach Berlin zu ziehen wäre cool. Gleichzeitig merkte ich, dass ich nicht immer weiterziehen konnte. Ich musste an einen Ort gehen, an dem ich wieder eine Basis hatte, an dem ich mich auskannte und der mir vertraut war. Von dort aus konnte ich langsam weitergehen. Denn meinen inneren Zustand nahm ich ja mit. Also kehrte ich zurück. Ich zog bald nach Bern. Ich entschied mich dafür und besprach es mit meinem Bruder Röschu.

Andri: Was dachte er?

Mäthu: Er wollte damals ebenfalls die Wohnung wechseln. Irgendwann fanden wir, komm, wir ziehen zusammen. Dann suchten wir gemeinsam eine Wohnung. Die Wohnungsbesichtigungen waren auch lustig. \[lacht\] Wir schauten die erste Wohnung irgendwo in der Lorraine an, eine ziemliche Bruchbude. Ich ging hinein, schaute nach rechts und links und sagte, super, die nehmen wir. \[lacht\] Ich wollte einfach nach Bern, wirklich einfach eine Wohnung mit meinem Bruder und wieder herausfinden, wie das Leben weitergehen sollte. Röschu meinte, das könne ich vergessen, dort unten würden wir nicht wohnen. \[lacht\] Bei der nächsten Wohnung schaute ich wieder nach rechts und links und sagte, super, die nehmen wir. Da sagte er, nein, vergiss es, die nehmen wir nicht. So schauten wir ein paar Wohnungen an, bis wir wirklich eine fanden, die okay war.

Andri: Für Röschu?

Mäthu: Auch für Röschu. Und auch für mich war sie gut. Er war da wichtig. Er sorgte dafür, dass wir nicht einfach alles nahmen, was gerade vor uns lag. Diese Wohnung haben wir dann prompt übernommen. Das war sicher ein grosser Wechsel für mich, weg von Ranflüh. Ich war dort unglaublich einsam. Es ist ein schöner Ort auf dem Land, an den öffentlichen Verkehr angebunden. Man hat etwa eine Stunde nach Bern, es gibt eine Tankstelle nebenan, es ist ein kleines Dorf, und man hat einen schönen Ausblick. Ich war ja dorthin gezogen, damit Launora dort aufwachsen kann. Es ist ein schöner Ort. Aber allein in diesem Haus, merkte ich, dass ich einen Szenenwechsel brauchte. Plötzlich war klar, hier fehlt Launora. Ich sagte zu Valdrina, sie könne im Haus bleiben und sich die Zeit nehmen, die sie brauche. Dann zog ich nach Bern. Das war sicher ein grosser Wechsel. Ich kann mich noch erinnern, dass wir einmal in dieser Zeit zu Peter Flamingo gingen. Ich wohnte noch nicht in Bern. Das muss kurz nach dem Tod gewesen sein. Im Sommer ist er jeweils auf der Grossen Schanze. Ich ging mit und war ein paar Stunden dabei. Ich dachte, nein, ich bin noch gar nicht so weit. Es ist schwierig zu sagen. Heute habe ich das wieder. Heute kann ich mit Leuten hinausgehen und es gut haben. Damals war mir das völlig fremd. Einfach hinausgehen und sich amüsieren, das ging nicht. Allein daheim wollte ich aber auch nicht sein. Mein Bruder fand es gut, mit mir zusammenzuziehen. Ich glaube, das war sehr gut für mich. Später kam es dann doch, dass wir ab und zu zusammen ausgingen. Ich hatte wirklich eine gute Zeit. Es war teilweise lebendig und machte auch Spass. Aber ich war immer wieder auch sehr depressiv. Sehr allein, sehr traurig. Trotzdem glaube ich, dass es wichtig war. Da war jemand um mich, der am Leben teilnahm. Ich konnte ein Stück weit mitgehen und mich wieder zurückziehen, wenn ich nicht mehr mochte. Ich versuchte ein wenig, wieder eine Partnerin zu finden. Aber es war ... Ich hatte viele Chancen, aber ich wollte sie nicht wahrnehmen. Ich wollte auch ein Stück weit allein sein. Ich glaube, dieses bewusste Alleinsein hat mir immer wieder gegen die riesige Einsamkeit und die Leere geholfen, die ich fühlte. Beim Arbeiten baute ich langsam auf, immer wieder etwas mehr und noch etwas mehr. Aber der Sinn dessen, was ich da machte ... Den habe ich heute wieder, aber damals war das komplett sinnlos. Ich fand es wirklich einen Quatsch. Häuser bauen, wofür? \[lacht\] Nein, wirklich. Wofür mache ich das? Ich projizierte diese Sinnlosigkeit, die ich in meinem Leben hatte, weil mein Kind gestorben war, auf alles Mögliche. Mit dem Thema Trauerverarbeitung beschäftigte ich mich viel. Ich traf weiterhin die Trauerbegleiterin und suchte sehr stark den Austausch und die Möglichkeit, mein Erleben auszusprechen, zu erzählen. Das fing schon sehr früh an, wirklich in dem Moment, in dem ich wusste, ...

Andri: Dass auf der Onkologie eben auch gestorben wird und dass es auch Eltern gibt, die ...

Mäthu: Genau. Und dass jährlich zehn bis 20 Kinder an einem Tumor oder an Krebs sterben. In dieser Kategorie habe ich aus der Statistik gesehen, dass an Leukämie oder Tumoren zehn bis 20 Kinder pro Jahr sterben. Da dachte ich, dass es irgendwo eine Familie geben muss, die gerade in einer ähnlichen Situation ist. Natürlich ist immer alles zeitversetzt. Aber ich wollte mit solchen Familien reden können, mich mit ihnen austauschen, wenn sie das auch wollen. Ich habe das dann angefragt. Ich begann zu googeln und zu suchen und stiess auf Kindsverlust. Das ist eine sehr gute Seite, konnte mir in dieser Situation aber nicht helfen. Ich fragte im Spital nach. Dort konnten, durften oder wollten sie auch nicht vermitteln. Ich erfuhr von Alani, rief dort an, und sie sagten, es tue ihnen leid. Sie hätten das Haus erst gerade und würden es ausbauen. Sie wären sehr gerne genau für uns, für meine Situation, da, könnten mir aber leider noch nichts bieten. Bei der Kinderkrebshilfe engagierte ich mich. Ich meldete mich dort und sagte, ich könne den Bereich Trauer übernehmen. Das kam einerseits aus meinem eigenen Wunsch, Austausch zu finden, andererseits auch aus einem altruistischen Hintergrund, um dieses schöne Wort zu verwenden. Es kam aus dem Wunsch heraus, etwas für die Gemeinschaft und für das Gemeinsame zu tun, damit auch andere davon profitieren können. Warum kann ich nicht bei Google eingeben, dass mein Kind stirbt, und dann heisst es, hier sei eine Plattform, hier finde ich Austausch? Warum gibt es das nicht? Bei 500 Kindern, die pro Jahr sterben, und zehn bis 20 davon an einer Krebskrankheit. Natürlich ist das im Verhältnis zu allen Menschen, Kindern und Geburten, die es gibt, glücklicherweise wenig. Auch im Verhältnis zu anderen Ländern, die keine so gute medizinische Infrastruktur und Versorgung haben. Aber es ist immer noch genug, dass es eine solche Plattform geben sollte. Ich suchte also alle Möglichkeiten, für mich und auch für andere etwas zu finden. Bei meinem Engagement bei der Kinderkrebshilfe merkte ich, dass ich mir ein wenig die Finger verbrannte. Irgendwann stimmte es für mich nicht mehr, und darauf musste ich hören. Das Kinderhospiz Alani war damals gerade im Aufbau. Dort beteiligte ich mich als Freiwilliger. Bei verschiedenen Referaten luden sie mich ein, weil mehreren Leuten aufgefallen war, dass ich bei diesem Thema sehr gesprächig bin. Sie nahmen mich zu Referaten mit. Dort konnte ich vor allem die Sicht eines Betroffenen Vaters darstellen. Das tat mir persönlich gut. Ich bekam immer schöne Rückmeldungen, und ich glaube, ich habe das auch wirklich gut gemacht. Später kamen wir irgendwann in Austausch.

Andri: Du warst ja auch noch in der Trauergruppe?

Mäthu: Ah, genau, hier gab es auch noch Trauergruppen. Ja, die war damals neu. Das ist auch noch eine lustige Geschichte. Ich bekam einen Flyer der Trauergruppe zugesteckt, aber der Flyer war noch gar nicht offiziell herausgegeben worden. Ich hatte ihn irgendwie vorher erwischt, weil ich so aktiv war. Dann meldete ich mich dort und sagte, dass ich gerne zum ersten Treffen kommen möchte. Die Antwort war, sie hätten die Flyer noch nicht einmal herausgegeben. Wie ich überhaupt dazu komme? Das widerspiegelt, wie aktiv ich darin war, herauszufinden, wo ich eine Gesprächsrunde finden kann. Ich war so aktiv, dass ich mich sogar für eine noch nicht veröffentlichte Gesprächsrunde anmeldete, die erst langsam im Entstehen war und bei der noch gar nicht vorgesehen war, dass sie schon stattfinden sollte. Dort sagten sie dann, sie würden sich Zeit nehmen. So konnte ich die beiden Trauerbegleiterinnen persönlich treffen. Wir gingen in den Rosengarten. Genau, das stimmt. Über den Trauertreff hatten wir dann engeren Kontakt, und bei der Kinderkrebshilfe war ich zu diesem Zeitpunkt auch schon dabei. Dort war ich damals auch noch.

Andri: Genau. Nachdem Valentina gestorben war, meldeten wir uns relativ bald wieder bei dir, weil wir gesehen hatten, dass du bei der Kinderkrebshilfe die Ansprechperson für verwaiste Eltern bist.

Mäthu: Ja, stimmt.

Andri: Dann schrieben wir dich an und wussten, dass das ja der Mäthu mit Launora ist. Danach bist du zu uns nach Hause gekommen. Zum Nachtessen. Dann hast du ein wenig erzählt, wie es einem geht. Wie gross war der Abstand, eineinhalb Jahre? Zwischen Valentinas und Launoras Todestag liegen nicht ganz eineinhalb Jahre.

Mäthu: Ungefähr, ja.

Andri: Ja, vielleicht lagen ein Jahr und drei, vier Monate dazwischen. Uns hat sehr interessiert, jemanden zu hören, der zeitlich schon weiter war, und zu erfahren, wie es weitergeht. Dabei hast du uns erzählt, dass du in einer Trauergruppe bist, aber allein hingehst.

Mäthu: Schon seit Längerem.

Andri: Und wir haben nichts gefunden. Wir haben uns gefragt, ob es da nicht irgendetwas gibt. So sind wir danach mit dir in diese Trauergruppe gekommen. Am Anfang waren wir zu dritt.

Mäthu: Ja. Dort haben wir auch gemerkt, dass der Austausch gut war. Aber irgendwann bin ich an eine Grenze gestossen. Daraus ist, glaube ich, auch die Erkenntnis entstanden, dass Trauergruppen gut sind, dass die Plattform Kindsverlust gut ist und dass die Kinderkrebshilfe bei Diagnose und Therapie gut unterstützt. Aber es bleibt ein Flickteppich mit riesigen Lücken dazwischen. Eigentlich müsste man bei Google eingeben können, dass das eigene Kind todkrank ist und man Hilfe sucht. Und dann müsste sofort klar sein, wo man sich melden kann. Unabhängig von der Situation. Ob ein Kind todkrank ist, gestorben ist, sterben wird oder wegen diesem, jenem oder etwas anderem sterben könnte. In diesen Trauergesprächen haben wir immer wieder auch die grossen Lücken erkannt, vor denen man steht. Ich glaube, dort haben wir begonnen, über die Möglichkeit dieses Vereins zu diskutieren, der ja vor allem durch deine Arbeit entstanden ist und gestaltet wurde. Das war fast wie eine neue Etappe. Auch wieder im Sinn von Selbstwirksamkeit. Man kann etwas machen. Das ist etwas Grosses und Gutes.

Andri: Wie bist du eigentlich zum Väterstammtisch gekommen, also zu dessen Leitung?

Mäthu: Ah, genau, der gehört auch noch dazu. Der Väterstammtisch wird von Kindsverlust organisiert. Es hatte ihn irgendwann schon einmal gegeben, und an einer Zusammenkunft sagte jemand von Kindsverlust, dass es so etwas doch in jeder Stadt geben sollte. Kindsverlust sagte daraufhin, dass sie an ihren jeweiligen Standorten, also in den grösseren Städten, jemanden suchen würden, der das machen möchte und könnte. In Bern hat das zuerst jemand übernommen und gestartet. Danach hat es ein anderer übernommen, der es später auch wieder abgegeben hat. Während der Corona-Zeit gab es den Väterstammtisch gar nicht mehr. Das war etwas, das ich beim Abtelefonieren und bei meiner Suche im Internet gesehen hatte. Kindsverlust war bis dahin für meine Situation die Plattform mit den meisten Anlaufstellen und den meisten Informationen. Ich habe dort auch mehrere Kurse besucht und konnte irgendwann auch einmal einen Workshop leiten. Ich bin regelmässig mit ihnen in Kontakt. Dort gibt es die Rubrik Selbsthilfe, und unter Selbsthilfe den Väterstammtisch. Ich habe den Mann angerufen, der ihn vorher geleitet hatte. Er sagte, während Corona habe der Stammtisch schliessen müssen. Und jetzt, nach Corona, da er geschlossen war und er ihn nicht mehr weitergeführt hatte, wolle er den gewonnenen Freiraum nicht wieder damit füllen. Ich sagte, dass ich das verstehen könne. Er wollte ihn wirklich abgeben und jemanden suchen, der ihn übernimmt. Ich sagte, dass ich es auf jeden Fall mache. Dann habe ich mich mit ihm getroffen. Er sagte mir, dass es nicht viel zu tun gebe. Man habe einen Gruppenchat, den man verwalte. Man mache ab, wann, wo und wie man sich trifft, und schreibe es in den Chat. So habe ich es übernommen, wie er es gemacht hatte, mit kleinen Anpassungen. Ich denke, es hat danach gut funktioniert. Das war für mich eine sehr gute Sache. Ich kann es kaum genau zählen, aber seitdem habe ich sicher zwanzig bis dreissig Väter kennengelernt, deren Kind gestorben ist. Es sind sehr individuelle Geschichten. Manche Kinder sind während der Schwangerschaft gestorben, andere durch einen Unfall, durch eine sehr kurze, atypische Krankheit, bei der man nicht genau weiss, was passiert ist, oder durch eine längere Krankheit. Auf den ersten Blick sind diese Geschichten oft nicht ähnlich wie unsere. Und doch gibt es immer wieder Überschneidungen. Manchmal ist ein Kind in einem ganz anderen Alter und aus einem ganz anderen Grund gestorben, und trotzdem sind gewisse erlebte Abschnitte oder Perspektiven sehr ähnlich. Das hat bei mir oft Resonanz ausgelöst. Ich habe gemerkt, dass es bei mir auch so gewesen ist und dass dieses Thema wieder hervorkommt. Ich glaube, diese Gespräche waren immer sehr wichtig für mich und sind es weiterhin.

Andri: Danach hast du dein Arbeitspensum wieder etwas erhöht und dich engagiert. Später habt ihr aber auch wieder ein Kind bekommen.

Mäthu: Ja, das war für mich ein grosses Thema.

Andri: Genau. Was hat das mit dir gemacht? Man hört ja auch, dass das immer mit Angst und Sorgen verbunden ist, aber auch mit Freude. Dieses Ambivalente, dieses Hin und Her. Kannst du dazu noch etwas erzählen?

Mäthu: Ja, ja. Schon bevor Roja, meine zweite Tochter, auf die Welt kam und jetzt da ist, war mir etwas klar. Ich hatte mir immer gewünscht, Vater zu sein. Schon im Trauerprozess um Launora begann ich, das auseinanderzuhalten. Einerseits gab es meinen persönlichen Wunsch. Ich wollte Vater sein, ich wollte diese Vaterrolle leben. Das wollte ich wirklich aus voller Überzeugung. Das entspricht meinem Verständnis davon, wie ich mein Leben führen möchte. Und es war ein riesiger Verlust für mich, wenn ich das nicht mehr konnte, weil Launora starb. Der andere Teil war Launora selbst. Sie ist meine Tochter, mein Kind. Ich wollte sie beschützen. Ich wollte, dass es ihr gut geht. Ich wollte nicht, dass sie krank ist und stirbt. Ich wollte, dass sie erwachsen und alt wird und ganz viele Erfahrungen in diesem Leben machen kann. Das ist die Trauer um sie. Das andere ist fast ein bisschen die Trauer um mich. Nachdem Launora gestorben war, war die Trauer um sie etwas sehr Logisches, etwas, bei dem ich wusste, dass es endlich und klar ist. So ist es. Sie ist gestorben, und darum trauere ich jetzt. Aber darum zu trauern, dass ich nie mehr Vater sein werde, musste ich in diesem Moment nicht, oder ich wollte es nicht. Ich trauerte vor allem darum, dass ich jetzt nicht mehr Vater sein konnte. Gleichzeitig wusste ich, dass ich es gerne wieder sein möchte, weil das zu meinem Selbstverständnis gehört. Ich möchte diese Rolle in meinem Leben leben. Trotzdem zweifelte ich immer wieder stark. Wie sehr will ich dieses Kind wirklich? Auf der logischen Ebene zweifelte ich eigentlich nicht, und auch emotional konnte ich spüren, dass ich es wollte. Aber vielleicht wollte ich tief unten einfach Launora zurück. Und dann kommt dieses Kind, und ich werde ihm nicht gerecht, weil ich Launora vermisse. Solche Ängste hatte ich immer ein bisschen, und gleichzeitig war da die Überzeugung, dass ich trotzdem wieder Vater sein möchte. Weil ich diese Sorgen und Bedenken hatte, dachte ich, ich könne mir ein Kind nicht aktiv wünschen. Und dann bin ich auch nie wirklich in eine ... Dann suchte ich eine Beziehung, bei der ich dachte, dass daraus später vielleicht ein gemeinsames Kind entstehen könnte. Denn die Trauer um Launora war präsent, und der Wunsch, wieder Vater zu sein, war von Sorgen begleitet. Ich fragte mich, ob ich diesem Kind der Vater sein kann, den es verdient. Wie es der Zufall wollte, gab es dann eine Kinderüberraschung. \[lacht\] Ich habe mich vom ersten Tag an sehr gefreut. Als ich diese Nachricht bekam, war ich gerade an der Abschlussarbeit für ... Wie heisst das schon wieder? Es ging um die Einsätze, die ich beim Alani machen darf, wo ich auch Kinder betreue. Ich machte den Kurs für pädiatrische Palliativbetreuung von Kindern, für pädiatrische Palliative Care, irgendwie so. Den genauen Begriff weiss ich gerade nicht mehr. Dafür ging ich ein halbes Jahr zur Schule und schrieb danach noch die Abschlussarbeit. Ich war gerade an dem Ort, in dem Hotel, in dem ich einmal mit Launora gewesen war, um dort die Arbeit zu schreiben. Dort rief mich meine damalige Freundin an und sagte, sie habe das Gefühl, schwanger zu sein. Sie fragte, ob sie den Test machen solle. Ich sagte ihr, sie solle ihn machen. Dann rief sie mich wieder an und sagte, sie sei schwanger. Ich hatte dort gerade noch die Abschlussarbeit abgeschlossen. Ich fuhr hinauf und dachte, jetzt kommt wieder der nächste Lebensabschnitt, auf den ich mich einstelle. In dieser Zeit war wirklich sehr viel Freude da. Ich merkte, dass diese Sorgen überhaupt nicht begründet waren. Dieses Kind war ein neuer Mensch. Wenn ich bei ihr die Hand auf den Bauch legte, spürte ich innerlich wirklich etwas dazu. So baute ich eine Beziehung zu diesem Kind auf, eine eigene, neue Beziehung. Ich hatte auch ein schlechtes Gewissen, weil Launora dadurch an den Rand gedrängt wurde und nicht mehr so im Zentrum stand. Damit hatte ich eine Zeit lang Mühe. Ich hatte wirklich ein schlechtes Gewissen Launora gegenüber. Das hat sich später aber auch wieder gelöst. Ich dachte, ja, ich glaube, ich hatte irgendwie das Gefühl, als würde sie mir sagen ...

Andri: Du hast mir einmal erzählt, dass du damals mehrfach auf den Friedhof hinunter zum Grab von Launora gegangen bist. Möchtest du kurz erzählen, was dort genau passiert ist?

Mäthu: Ich weiss gerade nicht mehr, ob es für mich mit der Zeugung zusammenhing. Es gab jedenfalls einen Moment, in dem ich die Verbindung zu Launora nicht mehr gespürt habe. Ich ging zum Grab, stand davor und spürte nichts. Dann wollte ich weggehen und dachte, dass das so nicht sein könne. Also ging ich wieder zurück zum Grab, stand wieder davor und spürte wieder nichts. Das, was ich sonst gespürt hatte, war nicht da. Ich bin wieder weggegangen, wieder zurückgegangen, und das habe ich ein paar Mal wiederholt. Aber die Verbindung zu Launora habe ich nicht gespürt. Da merkte ich, wie komplex das ist. Ich wusste nicht, ob es daran lag, dass ich wieder Vater werde. Später habe ich es besser verstanden. Es hatte ja ohnehin immer gewechselt. Manchmal war das Grab für mich sehr wichtig, manchmal überhaupt nicht. Dann war das Gefühl in mir viel wichtiger. In diesem Moment schaffte ich es irgendwie nicht, dieses Gefühl wiederzufinden. Ich dachte mir, vielleicht ~~als~~ würde Launora zu mir sagen, dass es ganz logisch sei, dass ich jetzt Roja ins Zentrum nehme. Sie sei das Kind, das jetzt lebt. Irgendwie hat mir das mein schlechtes Gewissen genommen. Ich hatte auch von anderen gehört, die zwei lebende Kinder haben und sagen, dass das erste Kind danach Mühe habe, weil es nicht mehr so im Zentrum steht. Das passiert also auch bei lebenden Kindern. Bei mir war es ein Erinnerungsprozess. Das Kind, das unterwegs ist, nimmt Raum ein, und Launora muss diesen Raum teilen. Teilweise wird sie dadurch sogar an den Rand gedrängt. Einmal habe ich ihren Geburtstag vergessen, oder genauer gesagt das Geschenk für sie. Da hatte ich ein sehr schlechtes Gewissen. Es war ein Sonntag, und ich ging schnell irgendwo am Bahnhof in die Migros und kaufte Springfrösche. Dieses kleine Geschenk legte ich hin und dachte, dass ich sie wirklich so weit an den Rand geschoben hatte, dass ich nicht einmal ein Geburtstagsgeschenk für sie organisiert hatte. Gleichzeitig musste ich mir auch sagen, dass es ja gar nicht so relevant ist. Dieses Geschenk mache ich vor allem für mich. Launora hat nichts davon. Das Geschenk blieb dann auch nicht dort. Wir nahmen es wieder mit nach Hause, packten alles aus und spielten damit. Es war ein gutes Gruppenspiel, und alle hatten Freude daran. Danach war es auch wieder gut. Roja kam zur Welt, es war gut, sie war gesund, aber innerlich dachte ich, ich müsse abwarten. Man kann es nicht sehen. Dieses Grundverständnis, dass alles gut kommt, war weg. Stattdessen war da eher die Haltung, ruhig zu bleiben, abzuwarten und zu schauen, was passiert. Meine Erfahrung war, dass ein Kind im Babyalter schwer krank wird, nicht mehr gesund wird und stirbt. So hatte ich es erlebt. Roja hatte auch einmal einen Magen-Darm-Infekt. Das hat mich fast vollständig in diese Ängste zurückgebracht. Sie hatte Magen-Darm, aber es wurde wieder gut. Später gab es ähnliche Situationen. Sie kam in das Alter, in dem Launora krank geworden war. Roja war auch immer wieder einmal krank, manchmal fünf oder sechs Tage lang. Dann dachte ich, jetzt reicht es, jetzt möchte ich es abklären lassen. Aber sie wurde immer wieder gesund. Immer wieder. Bis heute ist sie wohlauf, und alles ist so, wie es sein soll. Sie wird jetzt gleich zwei. In diesem Alter wurde bei Launora die Stammzelltransplantation gemacht. Langsam habe ich das Gefühl, dass ich etwas von dieser Angst ablegen kann. Etwas hat begonnen, sich zu verändern. Ich glaube, das hat Zeit gebraucht und sehr an mir genagt. Ich hatte immer das Gefühl, es brauche nichts. Es braucht nur … ja, es braucht nichts, und dann geht es einfach los. Es kommt einfach so. Es braucht wirklich gar nichts. Es kommt einfach, paff. Dieses Verständnis ist sicher immer noch da, dass so etwas passieren kann. Aber ich stehe nicht mehr so auf diesem Sockel, auf dem ich nur abwarte und schaue, was passiert. Ich kann es langsam wieder mehr geniessen.

Andri: Es dominiert nicht mehr alles. Es ist vielleicht so, wie wenn man als Kind einmal ein Gewitter erlebt hat und danach weiss, wie ein Gewitter funktioniert. Man hat diese Erfahrung gemacht. Und man hat durch unser Erlebtes verstanden, dass auch ein Kind sterben kann. Aber die Angst dominiert danach nicht mehr. Ist es ungefähr so?

Mäthu: Ja. Wobei es sich bei mir ausdrücklich auf das Erlebte bezieht. Wenn sie zum Beispiel irgendwo herumspringt oder auf der Rutsche, macht mir das keine Angst. Bei mir kommt es stark beim Erlebten. Wenn sie Bauchkrämpfe hat und diese nicht gleich weggehen, dann hängt das für mich mit dem Erlebten zusammen.

Andri: Ja. Wie würdest du … Jetzt ist ja bald wieder der Todestag. Nein, der Geburtstag.

Mäthu: Nein, der Todestag.

Andri: Ah, der Todestag, ja.

Mäthu: Genau, der Todestag.

Andri: In ein paar Tagen, oder?

Mäthu: Ja, offiziell ist er am 25. Für mich ist es eher der 24. Sie ist kurz nach Mitternacht gestorben.

Andri: Ja. Und das ist jetzt vier Jahre her. Wie würdest du diese vier Jahre beschreiben? Was hat sich grundsätzlich verändert? Du hast vorhin die totale Verzweiflung danach beschrieben, dieses Loch und dann das Bedürfnis, wegzufahren. Und dann kam ein Jahr später der erste Todestag, dann der zweite, der dritte und jetzt der vierte.

Mäthu: Ich glaube, im ersten Jahr ist ohnehin alles neu. Auch der erste Todestag war neu. In dieser Nacht bin ich wieder im Ranflüh schlafen gegangen, wie damals, als sie gestorben ist. Ich bin sehr stark in diese Dynamik hineingeraten, in diese Verwirrtheit. Es kam vieles wieder hoch, wie es damals gewesen war. Innerlich bin ich ein Stück weit zurückgereist. Ich war nur halb da. Es war wirklich, als wäre ich ein~~e~~ Zeitreisender. Ich habe beides gleichzeitig erlebt. Ich war in der Vergangenheit und im Jetzt, und ich habe das Vergangene ins Jetzt mitgenommen. Das Vergangene von vor einem Jahr. Wir sind alle zusammen beim Grab essen gegangen. Im Jahr darauf war Roja gerade frisch auf der Welt. Das war ebenfalls ein Feuerwerk von Emotionen. Am 17. Juli hat Roja Geburtstag, und am 25. Juli ist Launoras Todestag. An Launoras zweitem Todestag war Roja also gerade frisch auf der Welt. Es war schwierig, von Roja wegzugehen. Ich weiss nicht einmal mehr genau, ob ich die Nacht dort verbracht habe. Ich war jedenfalls wieder dort. Das war wirklich ein Spagat, eine Zerrissenheit. Es war schwierig auszuhalten. Ich weiss nicht, wo mein Kopf damals war. Und beim dritten Mal, das war letztes Jahr, war Roja ~~vier~~ einjährig. Da bin ich sicher auch eine Nacht dort schlafen gegangen. Vielleicht sind wir sogar zusammen gegangen. Das weiss ich nicht mehr.

Andri: Du bist, glaube ich, mit ihr zu den Bohnen gegangen.

Mäthu: Ich bin mit Roja zu den Bohnen gegangen.

Andri: Zum Friedhof.

Mäthu: Ja, zu den Bohnen, genau. Wir haben überall ein paar Bohnen angepflanzt. Es ist schon schön, dass ich damals mit Launora die Buschbohnen angepflanzt und mit ihr gegossen habe. Daraus konnten wir ein paar mickrige Böhnchen ernten. Die sind später gekeimt, und wir konnten sie wieder anpflanzen. Mittlerweile habe ich über fünfzig Bohnen angepflanzt, und jede trägt sehr viel. Jetzt kann ich zum ersten Mal, spätestens zu ihrem Geburtstag im November, dieses Bohnengericht machen. Jetzt bin ich so weit, dass ich wirklich eine Ernte habe und das Gericht zu ihrem Geburtstag machen kann. Das war das Ziel. Darum habe ich sie immer weiter vermehrt. Wahrscheinlich bin ich dann noch ins Gärtli zu den Bohnen gegangen. Ja. Jetzt vor dem Todestag waren ein, zwei Tage sehr intensiv, aber sonst ist es gut. Den Sommer finde ich sehr gut. Der Winter ist für mich viel stärker mit Trauer und Schwerfälligkeit verbunden. Da denke ich manchmal, wann hört das wieder auf, ich mag nicht mehr. Das habe ich vor allem im Winter. Für dieses Jahr weiss ich, dass ich Roja am Freitag, dem 25., bei mir habe. Da machen wir auch etwas Schönes. Vielleicht nehme ich mir am Donnerstag frei und gehe irgendwohin, wo es mir guttut.

Andri: Das ist auch gut.

Mäthu: Interlaken ist ein Ort, an den ich immer wieder gerne gehe.

Andri: Wieso?

Mäthu: Wenn ich für zwei, drei Tage in den Bergen bin, bin ich oft in Habkern oder in Interlaken. Dort bin ich gerne draussen und nehme mir Zeit. Vor allem, wenn es kurzfristig und in der Nähe sein soll.

Andri: Wenn du rückblickend auf alles schaust und an Familien denkst, die in so eine Geschichte hineingeraten, was würdest du ihnen raten? Was könnte für sie hilfreich sein? Einerseits für die Familien, also die direkt Betroffenen, und andererseits für Nahestehende, die diese Familien begleiten.

Mäthu: Den direkt betroffenen Familien kann ich aus meinem eigenen Erleben sagen, dass es sehr gut war und dass ich es früh gemacht habe, das ganze Umfeld von Anfang an einzubeziehen. Ein Gruppenchat liegt natürlich nahe, aber man kann das sicher auch anders machen. Wichtig ist, das Umfeld miteinzubeziehen. So können die Menschen um einen herum sehen, in welcher Situation man ist, wie der Alltag aussieht und wo und wie sie unterstützen können. Das Zweite ist etwas, was ich sicher zu spät gemacht habe. Ich finde, ich hätte früher nach jedem Grashalm greifen können, hinter dem Unterstützung oder Hilfe stehen könnte. Denn wenn man in einer Situation ist, in der man einfach nicht mehr kann, entsteht ein Teufelskreis. Dann fehlt einem auf einmal die letzte Energie, um nach diesen Grashalmen zu greifen. Dadurch kommt man in eine andere Dynamik hinein. Es ist immer noch streng und immer noch kaum auszuhalten. Aber Hilfe anzunehmen ist wichtig. Und während man lernt, Hilfe anzunehmen, lernt man auch zu kommunizieren, welche Hilfe man braucht. Danach wird einem bewusster, welche Hilfe man überhaupt braucht. So entsteht eine Dynamik, von der man selbst und das ganz enge Umfeld sehr profitieren. Und dann zum engen Umfeld. Wenn ich die Frage richtig verstanden habe, geht es darum, was ihnen helfen würde, oder was ich ihnen raten würde?

Andri: Ja, auch was ihnen helfen würde. Oder einfach, was du ihnen raten würdest. Wenn jetzt jemand käme und sagen würde, seine Schwester habe ein Kind mit Krebs, mit einer Krankheit oder etwas anderem, oder das Kind sei von einem Auto überfahren worden. Wie kann ich diese Familie unterstützen?

Mäthu: Ganz konkret würde ich sagen, meldet euch bei der SGVE. Dort treffen sie auf Menschen in ähnlichen Situationen und auf ein breites Angebot an Möglichkeiten. Ich würde Anlaufstellen suchen. Einerseits sicher auch mit Betroffenen in Kontakt gehen. Das ist schwierig, ausserordentlich schwierig. Wie ich vorhin erklärt habe, war ich selbst in diesem Kreislauf. Wenn man in der Dynamik ist, dass jemand fragt, wie kann ich dir helfen, und man selbst nur denkt, keine Ahnung, es ist so beschissen, lass mich einfach sein, dann ist es schwierig, dort einen Anker zu setzen und herauszufinden, was es wirklich braucht, was man tun kann und was hilft. Entweder kennt man Anlaufstellen, oder man sucht selbst Hilfe. Man ist ja selbst in einer Situation, in der man Hilfe braucht. Ich brauche Unterstützung, damit ich weiss, wie ich mit dieser Situation umgehen kann. Ich brauche Hilfe, damit ich weiss, wie ich Hilfe geben kann. Vielleicht hat man sein Netz, seine Leute, die man fragen kann. Das kann auch irgendwo im Sportverein in der Umkleidekabine sein, ein lockeres Gespräch ohne grosse Tiefgründigkeit. Vielleicht ist es einfach ein gut gemeinter Rat, den man aufnehmen und aus dem man etwas machen kann. Aber ich glaube, es ist tatsächlich eine sehr schwierige Situation. Und ich glaube, wenn wir mit dem Verein die Plattform lancieren können, wäre das die erste Anlaufstelle, die ich empfehlen würde.

Andri: Mhm. Und was ist mit Arbeitgebenden?

Mäthu: Mhm. Ich weiss, bei meinem Bruder war wenig Verständnis vorhanden. Wenn man zum Arbeitgeber geht und sagt, ein Geschwister von mir habe ein schwer erkranktes Kind und ich bräuchte jetzt Freiraum, um mitzutragen, ist das schwierig. Natürlich ist es nicht immer so. Aber ich würde sagen, im erweiterten Umfeld erhält man viel weniger Verständnis für die schwierige Situation, die man mitträgt, als die direkt betroffenen Eltern. Ich glaube, wichtig ist trotzdem, es zu kommunizieren und zu sagen, dass man mitgeht und mitträgt, aber auch Unterstützung braucht. Vielleicht nur schon, damit die anderen wissen, weshalb man in der nächsten Zeit nicht bei 100 Prozent läuft. Das sollte man kommunizieren. Nicht erst warten, bis jemand das Gespräch sucht und sagt, wir müssten miteinander reden. Dann sitzt man dort und denkt, ihr habt ja keine Ahnung, wie schlecht es mir geht. Und dann ist man innerlich schon auf einer bestimmten Spur.

Andri: Und die Arbeitgeber sollten wissen, wie unglaublich intensiv das für so nahestehende Menschen sein kann. Sie sind zwar nicht direkt betroffen, aber indirekt eben enorm, weil sie die Situation selbst überhaupt nicht kontrollieren können.

Mäthu: Ja, genau. Das ist nochmals eine andere Perspektive. Was bedeutet das für Arbeitgebende, wenn jemand entweder direkt durch das eigene Kind betroffen ist oder indirekt durch das nahe Umfeld? Wie geht man als Arbeitgeber damit um? Ja, das ist ... Und dafür meldet ihr euch bei der SGVE. \[lacht\]

Andri: Ja, sicher auch. Aber ich denke, Arbeitgebende müssen einfach wissen, dass Familien, die so etwas erleben, an der absoluten Existenzgrenze laufen. Psychisch, physisch, finanziell, im Zeitmanagement, in allem. Man ist in einer absoluten Ausnahmesituation. Wenn man dort jemanden auf die Strasse stellt und die finanzielle Sicherheit wegbricht, ist das sehr schlimm.

Mäthu: Ja, damit wird jemand wirklich grundsätzlich infrage gestellt. Und das gibt es halt sehr oft. Es kommt stark darauf an, ob eine Firma dafür sensibilisiert ist. Wie soll ich sagen? Es gibt, würde ich sagen, einen ganz kleinen Teil von Firmen, bei denen man noch zusätzlich sensibilisieren muss, damit sie darauf eingehen, Raum schaffen und auch gewisse finanzielle Einbussen in Kauf nehmen würden, um die Person zu unterstützen.

Andri: Ich glaube aber, vielen Arbeitgebenden ist das schlicht nicht bewusst. Sie denken, das sei schon weit weg, und nachher gebe es irgendein Sozialsystem, das solche Familien auffängt. Aber das gibt es nicht.

Mäthu: Nein, das fehlt. Es gibt ja den Betreuungsurlaub.

Andri: 14 Wochen.

Mäthu: Genau. Wenn du ein schwer krankes Kind hast, ist das im Handumdrehen aufgebraucht. Dann gibt es die Krankschreibung, und irgendwann kommt das Krankengeld. Irgendwann müsste der Arbeitgeber nicht mehr zahlen, dann kommt die IV-Abklärung. Und wenn eine Firma so lange überhaupt dranbleibt ...

Andri: Solange sie überhaupt dranbleibt, ja. Denn vorher dürfen sie ja schon kündigen. Und mit der Kündigung ... Ich meine, du gehst aufs Arbeitsamt und dann heisst es, weshalb ihr da seid. Man sagt, man könne nicht arbeiten, weil man sich um sein todkrankes Kind kümmern müsse und im Moment arbeitsunfähig sei. Dann heisst es, man sei nicht vermittelbar und am falschen Ort. Das sei eine Arbeitsvermittlungsstelle. Einen Monat lang könne man Arbeitslosengeld bekommen, danach müsse man aufs Sozialamt. Ich glaube, ganz vielen Arbeitgebenden ist nicht bewusst, was es bedeutet, wenn man eine Familie in einer solchen Situation fallen lässt. Diese Familien sind innert kürzester Zeit auf dem Sozialamt. Sie geraten in die Armutsspirale, und dann geht es einfach das Loch hinunter.

Mäthu: Ja, und vielleicht kommt man danach nie mehr heraus. Damit habe ich mich auch schon auseinandergesetzt, weil die Therapie so lange ging, dass irgendwann das Krankentaggeld nicht mehr zahlt. Es gibt einen Zeitpunkt, ab dem sie nach Gesetz nicht mehr bezahlen. Unabhängig davon, ob die Firma sagt, wir halten das weiter aufrecht, oder nicht. Irgendwann zahlen sie einfach nicht mehr, so wie es gesetzlich vorgesehen ist. Ein halbes Jahr vorher, oder sogar noch früher, muss spätestens eine IV-Abklärung gemacht werden. Für den Fall, dass man an diesen Punkt kommt, damit klar ist, wie es danach weitergeht und ob es ein IV-Fall wäre oder nicht. Bei dieser IV-Abklärung war ich auch. Sie waren sehr kulant, wirklich sehr. Niemand hat mich unter Druck gesetzt. Es waren Gespräche, man erzählt, die andere Person hört zu. Mir sass jemand von der IV-Abklärung gegenüber und sagte, es tue ihm sehr leid. Er fragte, was wir in dieser Situation brauchen. So, wie wir es erzählten, werde es keine IV-Situation geben, trotzdem müsse diese Abklärung gemacht werden. Er half mir auch bei einer Empfehlung. Es war nicht so, dass jemand sagte, ich müsse mehr arbeiten oder Ähnliches. Das habe ich alles sehr, sehr gut erlebt.

Andri: Bei beeinträchtigten Kindern, bei denen man über Jahre weiss, dass sie behindert sind und Pflege brauchen, ist es ebenfalls so. Auch dort dauert es nach der Abklärung und der Diagnose ein Jahr, erst danach kommen die Gelder. In unseren Fällen nützt das danach aber nichts mehr.

Mäthu: Genau. Aber da habe ich auch schon gedacht …

Andri: Bis dahin ist das Kind dann gestorben.

Mäthu: Ja. Danach ist alles wieder erloschen, oder?

Andri: Genau. Wir haben nie auch nur einen Rappen bekommen. Eine finanzielle, rein monetäre Unterstützung bei einer Krebserkrankung, bei der das Kind nach zwei Jahren Therapie stirbt, gibt es nicht.

Mäthu: Ja.

Andri: Obwohl man dort zum Kunden wird.

Mäthu: Ja. Ich habe mich schon damit auseinandergesetzt und gedacht, wenn es länger dauert, als das Krankentaggeld zahlt, und die IV etwas übernehmen würde, die Firma das aber nicht wollte oder nicht tragen kann, dann sage ich einfach, dann gehen wir halt zum SOZ. In dieser Situation war mir das eigentlich egal. Das wäre die logische Konsequenz gewesen. Zuerst dachte ich, was kommt danach? Dann dachte ich mir, dann gehe ich zum SOZ. Und ich dachte, ja, dann wird es so sein. Dann wäre ich innerhalb eines Jahres nicht wieder aus den Schulden herausgekommen. Dann hätte es länger gedauert. Aber ich glaube, danach ist man ziemlich am Arsch.

Andri: Vor allem, wenn man noch Kinder hat, eine Familie. Die eben auch noch …

Mäthu: Wenn es ein Familiensystem ist, das danach weiter funktionieren muss, ist das sehr einschneidend. Es kann das Leben des Kindes, das noch lebt, wirklich in eine ganz andere Bahn lenken. Abgesehen davon, dass das Geschwisterchen ohnehin bereits gestorben ist.

Andri: Hast du für Fachleute auch noch eine Empfehlung oder eine Rückmeldung?

Mäthu: Wir haben eine breite Palette an Fachleuten beigezogen. Zuerst alles, was das Spital angeboten hat. Dann auch eine eigene Trauer- und Sterbebegleitung, die ich ebenfalls zu den Fachpersonen zähle. Sogar eine Früherzieherin ist zu uns gekommen. Launora hatte keine Beeinträchtigung in dem Sinn, dass sie nach den üblichen Standards dafür eigentlich zu gut dran war. Aber wir haben sie trotzdem angemeldet, die Situation erklärt und fanden, es wäre eine gute Sache, wenn einmal pro Woche jemand zu uns kommt und mit ihr etwas macht, ohne dass die Krebserkrankung im Vordergrund steht. Das war sehr gut. Sie hat zum Beispiel die Bohnen mitgebracht, die wir gepflanzt haben. Auch die Libelle, die wir gebastelt und an die Wand gehängt haben, kam von ihr. Sie hat Launoras Situation aufgenommen, aber nicht unter dem Aspekt der Trauer. Sie ist zu Launora gegangen und hat geschaut, was jetzt für sie wichtig ist, in welcher Situation sie ist. Sie hat das aufgenommen, aber nicht aus der Krankheitsperspektive. Danach kamen Fachstellen wie Kinderhospiz Alani und Kindsverlust.ch dazu. Es war also eine riesige Palette, auch für die spezifischen Themen. Ich glaube, wenn ich etwas in eine bestimmte Richtung gesucht habe, habe ich immer etwas qualitativ Gutes gefunden. Und wenn es einmal nicht so gut war, gab es andere Personen, bei denen es dann gut war. Ich glaube, Vernetzung untereinander ist etwas ganz Wichtiges. Ich will nicht sagen, dass das nicht stattfindet, aber es kommt mir gerade so in den Sinn. Miteinander vernetzt zu arbeiten, habe ich als sehr, sehr gut wahrgenommen. Ich glaube aber auch, weil ich mich wirklich an jeden Grashalm geklammert und alles aufgesogen habe, habe ich gefunden, was ich brauchte. Und das hat mir gutgetan, ja.

Andri: Hast du zum Schluss noch etwas, das wir noch nicht angesprochen haben oder das du noch mitteilen möchtest? Etwas abschliessendes?

Mäthu: Vielleicht kann ich sagen, dass meine Erfahrung ist, dass Trauer wirklich immer in Wellen kommt. Heute erlebe ich immer wieder Phasen, in denen ich voll im Leben stehe und Launora über längere Zeit überhaupt nicht präsent ist. Es gibt zwar Bilder von ihr, aber sie ist so fest integriert. Es ist nicht mehr jedes Mal so, dass ich ein Bild anschaue und denke, ach, sie ist gestorben, meine Güte, wieso. Das kommt innerlich in Schüben. Was vorher ein Riesenschub war, der fast zwei Jahre gedauert hat, hat sich dann verändert. Das Leben hat wieder Platz gesucht. Oder nein, schon früher. Ja, auch schon, als ich mit meinem Bruder zusammengewohnt habe. Es gab auch Zeiten, in denen sie ihm sehr gefehlt hat. \[lacht\] Was ich bei mir immer wieder merke, ist, dass auch die Phasen, die einen niederdrücken, dazugehören. Das muss man sich immer wieder sagen, auch wenn man gerade nicht darin steckt. Und trotzdem kommt es immer wieder. Irgendwann habe ich gemerkt, dass diese Phasen auch wieder vorbeigehen. Und wiederkommen. Und wieder vorbeigehen. Ich glaube, das ist etwas, woran ich dranbleibe und worüber ich noch mehr erfahren werde. Aber es hilft mir ein bisschen. Ich hoffe sehr, dass mein nächster Winter nicht mehr so ein grosser Drücker wird. \[lacht\]

Andri: Aber auch der geht vorbei.

Mäthu: Genau, auch der wird vorbeigehen, ja.

Andri: Man muss wohl die Erfahrung gemacht haben, dass es, wenn man mitten drin ist und es sich so bedrohlich und schlimm anfühlt, auch wieder vorbeigeht. Man muss es schon einmal erlebt haben, um zu wissen, dass es wieder vorbeigeht.

Mäthu: Ja. Es gibt dieses Sprichwort, dass man durch die Hölle geht. Man geht da durch.

Andri: Genau.

Mäthu: Also man kann durchlaufen, ja.

Andri: Du gehst durch die Hölle. Du gehst nicht in die Hölle.

Mäthu: Genau, ja.

Andri: Ja, merci vielmals.

Mäthu: Merci vielmals dir.