Die Geschichte von Florian

Chrige: An einem sonnigen Sommertag am Zugersee im Jahr 2009 ist Susannes Welt noch in Ordnung. An diesem Tag geht sie mit ihrem Sohn, der nur einen leichten Husten hat, zur Kinderärztin. Diese schickt sie noch am gleichen Tag zum Kinderneurologen. Von da an ist alles anders. Ihr neun Monate alter Sohn erhält die Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ eins, mit einer Lebenserwartung von zwölf bis achtzehn Monaten. In dieser Episode spricht Susanne Betschart über ihren Sohn Florian, der mit nur neuneinhalb Jahren gehen musste. Sie erzählt mir von den ersten Anzeichen seiner Erkrankung, von der erschütternden Diagnose und davon, wie ihre Familie gelernt hat, trotz aller Herausforderungen ein liebevolles und aktives Leben zu führen. Liebe Susanne, herzlich willkommen im Podcast «Trauern hilft». Ich starte gleich mit der Frage, wann du das letzte Mal traurig warst.

Susanne: Das letzte Mal war ich traurig und bewegt, als ich meine Grosstochter gesehen habe und gemerkt habe, wie gross sie geworden ist. Das hat mich sehr bewegt. Mir wurde so deutlich vor Augen geführt, wie die Zeit vergangen ist und dass aus diesem kleinen Mädchen eine junge Frau geworden ist. Das hat mich traurig gemacht, aber auch glücklich.

Chrige: Schön, danke. Du bist hier, um mir deine Geschichte von Florian zu erzählen. Er musste 2018 mit neuneinhalb Jahren gehen. Wir fangen aber ganz vorne an. Magst du mir erzählen, wie das mit seiner Geburt war? Ihr habt ja drei Kinder, noch zwei Töchter.

Susanne: Ja, genau.

Chrige: Dann gehen wir zurück in die Zeit, als du mit Florian schwanger warst. Wie war das für dich?

Susanne: Florian war unser zweites Kind. Zuerst hatten wir Rahel, dann kam Florian, danach kam noch unsere Jana. Ich hatte eine völlig unkomplizierte Schwangerschaft. Ich arbeitete bis zur Geburt im Schichtbetrieb und hatte einen riesengrossen Bauch. Alle meinten, ich bekäme Drillinge. Aber es war nur Florian drin. Ich hatte nie Beschwerden. Es gab nie einen Hinweis darauf, dass etwas nicht gut sein könnte. Nachdem der Geburtstermin um ein paar Tage überschritten war, wurde ein geplanter Kaiserschnitt gemacht. Auch der verlief gut. Florian war ein kräftiger Bub mit 4,6 Kilo. Und ich war einfach froh, dass ich einen Kaiserschnitt hatte.

Chrige: Das kann ich mir vorstellen, bei diesem Gewicht.

Susanne: Genau. Wir freuten uns sehr über Florian. Ein Mädchen und ein Junge, das war so schön. Ich war im Spital, und nach ein paar Tagen ging ich mit einem gesunden Florian nach Hause. So lebten wir ein halbes Jahr lang mit einem gesunden Florian.

Chrige: Und dann, nach einem halben Jahr?

Susanne: Nach einem halben Jahr dachte ich, dass irgendetwas mit ihm nicht stimmt.

Chrige: Du hattest ja den Vergleich. Eure ältere Tochter war schon da, du hattest das alles also schon einmal erlebt.

Susanne: Genau. Nach etwa einem halben Jahr sprach ich es bei einer Kontrolle an und fragte, ob alles so sei, wie es sein sollte. Mir schien, dass etwas nicht so war, wie es sein müsste. Darauf wurde auch rasch eingegangen. Gleichzeitig hiess es aber auch, jedes Kind sei verschieden. Und ich glaubte das auch, das muss ich wirklich sagen.

Chrige: Kannst du benennen, weshalb du das Gefühl hattest, dass etwas nicht gut war? Oder war es einfach ein Gefühl, das du gar nicht genau beschreiben konntest?

Susanne: Im Alltag mit Florian war es so, dass er den Kopf nie selber halten konnte. Ich erklärte mir das immer damit, auch aus einem Gefühl heraus, dass ein so grosser Kopf bei einem so grossen Kind in diesem Alter einfach schwer zu halten sei. Im Grunde war natürlich alles proportional, also hätte es funktionieren müssen. Aber man rechnet ja auch nicht mit dem Schlimmsten. Das muss ich wirklich sagen. Dann verging wieder etwas Zeit. Ich weiss es auch nicht mehr genau. Irgendwann kamen wir mit der Kinderärztin so weit, dass wir sagten, wir gehen in die Früherziehung. Das ist eine Therapiestelle für kleine Kinder, die Beeinträchtigungen haben oder bei denen einfach noch nicht alles so läuft, wie es sollte.

Chrige: Ja, das nannte man Früherziehung. Dort schaut man einzelne Dinge an und prüft, ob das wirklich so «normal» ist.

Susanne: Genau. Das war eine Art Wohnung mit verschiedenen Räumen. In einem Raum war eine Kinderphysiotherapeutin, es gab eine Logopädin, und wir kamen zu einer Physiotherapeutin. Sie fand, das Kind müsse jetzt lernen zu sitzen. Und wir dachten, gut, dann muss er eben sitzen lernen. Im Nachhinein war das natürlich absurd.

Chrige: Ja, aber ihr hattet damals keine Diagnose. Man meinte einfach, er sei vielleicht etwas hintendrein und müsse jetzt sitzen lernen. Was hat man denn gemacht, um ihm das Sitzen beizubringen?

Susanne: Man versuchte, Reflexe ein bisschen anzuregen, an den Füssen und an den Händen. Und sie halfen ihm, sich aufzusetzen, damit er lernen sollte, es mit eigener Kraft zu machen. Aber das war nicht wirklich erfolgreich. Florian liess das über sich ergehen. Wir waren dann regelmässig dort und mehr oder weniger guter Dinge, aber zufriedenstellend war es nicht. Und dann kam der 2. Juli. Der 2. Juli war ein Donnerstag. Wir standen auf, und es war ein wunderbarer Tag.

Chrige: Florian war damals etwa acht Monate alt, oder?

Susanne: Genau. Es war der Donnerstag vor den Sommerferien. Weil wir im Gastgewerbe tätig waren und ein Restaurant direkt am Zugersee hatten, wussten wir, dass nun unsere Hochsaison begann. An diesem Morgen war wirklich alles in Ordnung. Ihr müsst euch das vorstellen. Der See glitzerte, die Sonne schien, der Himmel war so blau, und die Welt war in Ordnung. Wir wussten, dass eine strenge Zeit auf uns zukam, aber das war uns ja bewusst. Florian war wieder einmal erkältet. Er war öfter erkältet, aber ich schenkte dem damals keine besondere Beachtung.

Chrige: Ja, man denkt, das Kind hat halt öfter ein bisschen Schnupfen, und man denkt sich nichts Böses dabei.

Susanne: Genau. Weil aber die Hochsaison vor der Tür stand, ging ich noch zur Kinderärztin. Ich bekam einen Notfalltermin. Ich rief am Morgen an und sagte, Flo sei wieder erkältet, und fragte, ob ich kurz vorbeikommen könne. Um elf Uhr konnte ich hingehen. Wir sassen bei ihr im Zimmer. Sie sass am Schreibtisch und füllte von Hand das Patientenblatt aus. Ich sass ihr gegenüber und hatte Florian auf dem Schoss. Florian und ich schauten zu ihr. Sie fragte und schrieb, ohne uns anzuschauen. Währenddessen musste Florian husten. Es war ein ganz schwaches Husten. Wir kannten es nicht anders, für uns war das normal. Dann hielt die Kinderärztin inne und schaute langsam auf. Sie sah Florian an, dann mich, und man merkte, dass bei ihr innerlich etwas ablief. Ich glaube, in diesem Moment, bei diesem Husten, wusste sie, dass es nicht gut war.

Chrige: Und du hast es irgendwie auch gespürt, weil du ihre Reaktion wahrgenommen hast, so wie du es jetzt erzählst.

Susanne: Ja, genau. Aber sie hat das sehr gut gemacht. Sie schrieb einfach weiter, wahrscheinlich auch, um sich zu fangen. Dann legte sie den Stift zur Seite und sagte, nun würden wir einmal schauen. Ich solle mit Florian zu ihr kommen. Ich legte ihn im Patientenzimmer auf diese Schräge. Dann holte sie den Hammer, den man von früher kennt, mit dem die Reflexe geprüft werden. Sie nahm Florians Beinchen und schlug mit dem Hämmerchen leicht unter die Kniescheibe. Aus gewissen Filmen kennt man es ja so, dass das Bein danach nach vorne schnellt. Aber bei Florian kam keine Reaktion. Ich machte mir noch nicht so viele Gedanken. Ich fragte, ob das schlimm sei. Sie sagte, das müssten wir nun anschauen. Vielleicht sollten wir einen Termin im Kispi machen und es abklären lassen.

Chrige: Auch im Nachhinein betrachtet hat sie für dich also die Ruhe bewahrt. Und dir war in diesem Moment noch nicht bewusst, dass jetzt eine schlimme Zeit auf euch zukommt.

Susanne: Nein, da noch nicht. Ich wusste, dass etwas war. Aber man rechnet ja nicht mit dem Schlimmsten. Und man rechnet auch nicht damit, dass es einen selbst trifft. Dann war es vielleicht halb zwölf. Flo und ich gingen mit der Abmachung nach Hause, dass ein Termin im Kispi kommen würde, damit wir es dort genauer anschauen lassen konnten. Es war immer noch schönes Wetter. In unserem Restaurant füllte sich der Garten immer mehr, und um zwölf Uhr klingelte das Telefon. Katharina rief an, unsere Kinderärztin. Über die Jahre sind wir per Du geworden, darum nenne ich sie auch Katharina. Sie sagte, sie habe für uns einen Termin abgemacht, noch am selben Nachmittag um drei Uhr beim Kinderneurologen, und ich dürfe nicht allein hingehen. Das war der Moment, in dem ich wusste, dass es nicht gut kommt. Mein Mann kam dann hoch. Wir haben das irgendwie geschafft, mitten im Service. Er kam hoch, und ich sagte zu ihm, er müsse schauen, Florian sterbe. Er wurde ganz aufgebracht und sagte, das dürfe ich nicht sagen, das stimme nicht. Vielleicht komme Florian in den Rollstuhl. Und ich sagte, ich glaube, Florian stirbt.

Chrige: Ja, da bekomme ich Gänsehaut. Du hattest in diesem Moment also eine Ahnung.

Susanne: Wieso auch immer. Dann wussten wir, dass wir zusammen gehen mussten. Wir hatten etwa eine halbe Stunde Fahrt vor uns, und dann haben wir …

Chrige: Musstet ihr das Restaurant schliessen? Oder wie habt ihr das gemacht?

Susanne: Ja, das mussten wir. Wir machten noch den Mittagsservice, und danach mussten wir wirklich allen Gästen sagen, dass wir schliessen müssen, weil wir einen medizinischen Notfall haben. Das waren sich unsere Gäste nicht gewohnt. Die Gartenlaube war bei schönem Wetter sonst einfach offen. Aber es ging. Dann fuhren wir an diesem Donnerstag, am 2. Juli, nach Luzern. Wir kamen relativ schnell dran. Der Kinderneurologe nahm Florian auf das Untersuchungsbett. Florian lag dort, ich war neben ihm. Der Neurologe nahm Florians Händchen in seine Hände und zog ihn ganz langsam hoch. Da sah man, dass keine Kopfhaltung da war. Der Hals überstreckte sich. Dann legte er ihn wieder hin und schaute ihn noch etwas genauer an. Dann sagte er, Familie Betschart, Florian dürfe wieder zu ihnen auf die Beine kommen. Er nahm keinen Hammer in die Hand, nichts. Vielleicht brauchte er noch eine Taschenlampe, um in den Mund oder in die Augen zu schauen, aber das war …

Chrige: In ein, zwei Minuten und mit zwei, drei Handgriffen war es für ihn klar.

Susanne: Genau. Dann sagte er, Florian habe mit ziemlich grosser Sicherheit eine spinale Muskelatrophie. Allein bis ich dieses Wort wieder aussprechen konnte. Spinale Muskelatrophie. Ich kannte es nicht. Ich kannte es nicht.

Chrige: Man fragt sich zuerst, was das überhaupt ist.

Susanne: Genau. Und dann erwähnte er noch etwas Wesentliches, nämlich Typ eins. Florian hatte also eine spinale Muskelatrophie Typ eins.

Chrige: Vielleicht magst du das kurz erklären. Es gibt verschiedene Typen, und sie sagen etwas über den Schweregrad aus.

Susanne: Genau. Es gibt Typ eins bis vier. Je früher die Diagnose gestellt werden kann, desto schwerer ist es, weil die Anzeichen entsprechend früher auftreten. Das ist jetzt fast sechzehn Jahre her. Damals war es noch anders. Typ eins bedeutete, dass die Lebenserwartung zwölf bis sechzehn Monate beträgt. Bei Typ zwei ist das Kind schon älter, und die Chance, es zu überleben, ist grösser. Dann gibt es noch Typ drei und vier. Das betrifft eher das Erwachsenenalter, und damit kann man eigentlich leben.

Chrige: Also wird die Erkrankung bei Typ vier zum Beispiel auch erst später erkannt.

Susanne: Genau. Ja, und wir hatten Typ eins.

Chrige: Was du gerade gesagt hast, ist ein Hammer. Zwölf bis achtzehn Monate Lebenserwartung. Habt ihr das in diesem Moment erfahren, oder musstet ihr nachfragen? Wie war das genau?

Susanne: Das war interessant, auch heute noch, nach dieser langen Zeit. Er sagte uns nie von sich aus etwas. Wir fragten, und wir bekamen eine Antwort. Wir fragten wieder, und wir bekamen wieder eine Antwort. Aber er sagte nicht von sich aus, dass es eine Spinalmuskelatrophie sei, dass die Abkürzung SMA laute und was das alles bedeute. Wir mussten immer fragen. Ich fragte, ob er sterben werde. Er sagte, ja, das werde der Fall sein. Wir fragten, ob er einmal laufen könne. Nein, das werde er nicht können.

Chrige: Wow. Wenn du das jetzt erzählst, nehme ich an, diese Fragen kamen einfach aus dir heraus. Als Mutter will man es wahrscheinlich wissen und zugleich auch nicht.

Susanne: In diesem Moment will man es sehr genau wissen. In diesem Moment stellt man wirklich grundlegende Fragen. Überlebt er es oder überlebt er es nicht? Kann er laufen oder nicht? Diese Fragen kamen einfach. Ich weiss nicht mehr alle, aber es waren die wichtigsten. Überlebt er es oder nicht? Und dann sagte er eben, zwölf bis sechzehn Monate. Florian war damals acht, neun Monate alt. Und dann kannst du dir vorstellen, Chrige.

Chrige: Ein riesiger Hammer.

Susanne: Ja. Das ist wirklich das Brutalste, was ich je erlebt habe. Ich sage heute noch, dass der Tag der Diagnose um ein Vielfaches schlimmer war als der Tag, an dem er gestorben ist. Ich erlebe auch, dass andere Menschen das ähnlich empfinden. Am Tag seines Todes waren wir irgendwie auf das vorbereitet, was kam. Aber auf den zweiten Juli waren wir nicht vorbereitet.

Chrige: Genau. Ihr seid an einem schönen, sonnigen Tag aufgestanden und habt gedacht, ihr hättet einen gesunden Sohn mit einer kleinen Erkältung. Dann kommt ihr mit dieser Diagnose nach Hause und habt plötzlich die Vorstellung, dass ihr nur noch ein paar Monate mit eurem Sohn habt.

Susanne: Ja, das ist wirklich hart. Das ist fast unmenschlich. Man geht am Abend ins Bett und plant im Kopf, wie die Todesanzeige des eigenen Kindes aussehen könnte.

Chrige: Ja, Wahnsinn.

Susanne: Ich habe das im Kopf geplant. Wir waren einfach so traurig. Ich weiss gar nicht mehr, wie viele Worte es danach noch gab. Wir waren müde, wir waren gelähmt. Am Abend kamen die Nächsten, die wir informiert hatten. Sie waren einfach da. Es waren wenige.

Chrige: Ja, auch die Schwiegereltern. Du hast mir im Vorgespräch erzählt, dass sie ganz eng bei euch waren. Sie haben ja auch schon das Restaurant geführt, oder? Das war so etwas wie ein Generationenbetrieb.

Susanne: Genau, ja.

Chrige: Und sie haben euch dann sehr getragen, auch in dieser Zeit und bei allem, was noch auf euch zukam. Ich stelle mir auch vor, wie ihr das mit dem Restaurant gemacht habt. Du hast gesagt, es war ein wunderschöner Tag. Ihr musstet schliessen, ihr musstet mit Flo ins Kispi. Dann seid ihr mit dieser Diagnose nach Hause gekommen. Wie ging es danach weiter? Es ist ja, als würde das Leben stillstehen. Alles ist anders, und gleichzeitig muss man irgendwie weitermachen. Wie habt ihr das geschafft? Vielleicht auch mit der Hilfe der Schwiegereltern und von Freunden.

Susanne: Ja, am Freitag hatten wir ein grosses Bankett. Wir riefen dort an, sagten, dass es uns nicht gut gehe, und fragten, ob sie trotzdem kommen wollten oder lieber nicht. Sie sagten, sie würden sehr gerne trotzdem kommen. Daraufhin boten wir alle Mitarbeitenden auf, die wir hatten, und fragten, ob sie einspringen könnten. Wir wollten keinen zusätzlichen Stress. Irgendwie wollten wir diesen Abend bewältigen. Ich konnte nicht in den Service, Patrick auch nicht. Patrick, mein Mann, hat gekocht. Dann kamen die Gäste. Ich sass mit Florian drinnen, bei ihnen auf einem Stuhl, und weinte und weinte. Die Mitarbeitenden servierten das Essen, kamen zu uns herein, weinten mit uns und mussten danach wieder abräumen. Es war ein unglaublicher Service, dieser Abendservice in der Gastronomie. Danach schlossen wir. Ich weiss nicht mehr genau, wie lange, ungefähr zehn Tage machten wir einfach zu. Das war sehr ungewohnt, weil unser Gartenlokal sonst bei schönem Wetter geöffnet ist und …

Chrige: Mhm. Dementsprechend wusste man im Ort wahrscheinlich auch, dass etwas nicht stimmte. Ihr seid dann also auch offen mit dem Schicksal umgegangen, weil ihr eigentlich keine andere Wahl hattet.

Susanne: In diesem Moment gingen wir noch nicht sofort offen damit um. Tragischerweise ertrank gerade in dieser Zeit bei uns im Zugersee eine junge Person. Viele meinten deshalb, das sei der Grund, weshalb wir geschlossen hätten.

Chrige: Dass das mit euch etwas zu tun habe, ja.

Susanne: Genau. Ich erinnere mich nicht mehr genau, wie es dann war, aber irgendwann öffneten wir wieder. Natürlich wurde im Dorf darüber gesprochen. Man wusste es, und wir wurden darauf angesprochen. Es war nicht einfach. Ich habe viel geweint, wir haben sehr viel geweint. Wir waren einfach traurig. Wir zählten die Monate, wir zählten die Wochen, wir zählten die Tage. Einen Monat nach dieser Diagnose bekam er eine Magensonde, und damit begann eigentlich das ganze Hin und Her.

Chrige: Ja, mit IV und Kinderspitex und …

Susanne: Genau. Man merkte, dass Florian eine engmaschige Betreuung braucht. Es zeigte sich, dass er rund um die Uhr eine Eins-zu-eins-Betreuung brauchte, und zwar nicht einfach durch irgendjemanden. Dann kam eine Kinderspitex, die in Luzern stationiert war. Auch die Schwiegereltern brachten sich ein, vor allem meine Schwiegermutter. Sie arbeitete sich sehr stark in die Materie ein. Wir konnten nie einfach ein Mädchen fragen, ob es auf unsere Kinder aufpassen könne. Das war schlicht nicht möglich. Wir brauchten immer eine Fachperson. Was wir mit den Jahren dann ja auch selbst geworden sind, oder?

Chrige: Ja, man kennt das eigene Kind selbst am besten. Und plötzlich wird man auch zu einem Spezialisten oder einer Spezialistin im medizinischen Bereich, womit man nie gerechnet hätte.

Susanne: Ja, genau. Und manchmal sind noch nicht alle so weit, dass sie anerkennen, dass die Eltern ihr Kind am besten kennen. Florian war nicht oft im Spital. Einmal musste er ins Spital, zwei Wochen nach Janas Geburt. Wir gingen damals ins Spital, weil Katharina, unsere Kinderärztin, nicht da war. Sie sagte, wir sollten mit Sauerstoff und Antibiotika ins Spital gehen. Also machten wir das. Am Sonntagabend ging ich mit ihm hin, und am nächsten Morgen sagte ich, dass er Betnesol brauche. Das ist ein Kortison, das die Atemwege öffnet. Dann kam eine sehr junge Ärztin. Das kannst du dir vorstellen. Sie hörte ihn ab und sagte, er brauche das nicht. Damals war ich noch nicht so weit, mich zu wehren. Aber es war das letzte Mal. Eine halbe Stunde später kollabierte Florian. Danach kam er auf die Intensivstation. Er war eine Woche intubiert. Das war eine sehr, sehr schlimme Zeit für alle. Er war intubiert, bekam viel Morphium und Dormicum, und wir wussten, dass man den Tag festlegen würde, an dem extubiert wird. Das heisst, man zieht den Tubus heraus, und dann muss es funktionieren. Wenn es nicht funktioniert, ist es vorbei.

Chrige: Genau. Dann hättet ihr ihn im Grunde palliativ in den Tod begleitet.

Susanne: Er wäre wahrscheinlich direkt gestorben, weil er keine Luft mehr bekommen hätte. Man kann nicht extubieren und gleich wieder intubieren. Ich weiss nicht genau, weshalb, aber es geht einfach nicht. Wir hatten dann für einen Mittag vereinbart, dass wir es machen. Dann hatte er aber wieder einen Einbruch bei der Atmung. Deshalb machte man es am nächsten Tag. Wir wussten, dass es jetzt irgendwie an ihm lag, und doch nicht an ihm … Jedenfalls konnte unser Leben innerhalb einer Stunde wieder ganz anders aussehen.

Chrige: Und ihr durftet dabei sein?

Susanne: Ja, wir waren dabei. Wenn jemand extubiert wird, muss man das Dormicum reduzieren, damit er selbst atmen kann, damit er wach genug ist, um selbst zu atmen. Das war natürlich auch nicht schön. Wenn man einen Tubus im Hals hat, stört das. Zum Glück ging es gut. Danach hatte er allerdings massive Entzugserscheinungen.

Chrige: Von diesen Medikamenten?

Susanne: Ja, vom Morphium und vom Dormicum. Das war auch hart. Nach einer Woche auf der Intensivstation war er wirklich wie in einem Tunnel. Auch ich war am Limit. Nach allem, was passiert war, bin ich zusammengebrochen. Ich war gerade noch einmal Mami geworden, und es war einfach zu viel für mich. Im Nachhinein bin ich sehr dankbar, dass es so gekommen ist, weil ich nach Hause gehen und schlafen konnte. Patrick blieb bei Flo und konnte den Entzug gemeinsam mit ihm durchstehen. Man muss sich das wirklich wie einen Medikamentenentzug vorstellen. Wenn eine Fliege im Zimmer war, bekam Florian wegen dieser Fliege Panik. Er hat nur noch gewinselt. Es war sehr, sehr brutal. Ich weiss nicht, ob ich das geschafft hätte. Patrick hat das wirklich mit ihm durchgestanden. In dieser Zeit war er eigentlich Tag und Nacht bei ihm. Florian war nur sehr selten im Spital, eigentlich nur, als er die Magensonde bekam und bei diesem Infekt. Danach sagte ich, wenn es nicht unbedingt nötig sei, machten wir es selber. Und das konnten wir bis zum Schluss durchziehen.

Chrige: Sehr schön.

Susanne: Dafür sind wir auch sehr dankbar. Möglich war das aber nur durch die gute Zusammenarbeit mit Katharina, der Kinderärztin, und mit der Kinderspitex. Es gab all diese Medikamentenpläne, neue Geräte, und irgendwann kam auch der Sauerstoff dazu. Florian hatte in der Nacht Sauerstoff.

Chrige: Über eine Maske?

Susanne: Nein, über das Nasenvelo. Immer über das Nasenvelo.

Chrige: Das Nasenvelo. Kannst du kurz beschreiben, was das genau ist?

Susanne: Unter der Nase sind zwei etwa fünf Millimeter grosse Röhrchen. Aus denen die Luft herauskommt und in die Nase strömt. Das hatte er dann in der Nacht.

Chrige: Durch die spinale Muskelatrophie hatte er also … Kannst du noch kurz sagen, was das grundsätzlich bedeutet? Du hast mir gesagt, es habe mit der Verbindung vom Hirn zu den Muskeln zu tun. Oder damit, dass die Muskeln in diesem Sinn von klein auf gar nicht angesteuert werden. Und dass es ein genetischer Defekt ist. Habe ich das richtig verstanden?

Susanne: Genau, es ist ein Gendefekt. Patrick, mein Mann, und ich passen in diesem Sinn einfach nicht zusammen. Bei uns besteht die Wahrscheinlichkeit, und das kommt wirklich gar nicht so selten vor, dass von vier Kindern eines krank ist. Diese Wahrscheinlichkeit ist relativ gross. Die spinale Muskelatrophie musst du dir so vorstellen. Du denkst, dass du den Arm strecken und hochheben willst. Wir denken daran, und dann macht man das. Der Befehl geht vom Hirn hinunter in den Spinalkanal bei der Wirbelsäule. Und dort liegt bei uns das Problem. Dort ist etwas defekt, und von dort geht der Befehl nicht weiter in den Arm, damit er hochgeht. Gedacht hat er es schon, denn geistig war Florian voll da. Körperlich war er einfach komplett gelähmt.

Chrige: Es hat also Auswirkungen auf die gesamte Muskulatur, auch auf die Schluckmuskulatur. Das ist auch der Grund, weshalb er zu wenig Nahrung zu sich nehmen konnte und schon so früh die Magensonde brauchte. Wie war es mit der Sprechmuskulatur?

Susanne: Ja, er konnte reden. Seine Stimme war einfach sehr hoch und ein bisschen krächzig. Aber das gehörte dazu. Natürlich war es nicht so deutlich. Die Zunge ist ja auch ein Muskel.

Chrige: Ja. Es war schon nicht so deutlich, aber wir haben ihn natürlich verstanden. Es war einfach der Flo.

Susanne: Es war einfach der Flo.

Chrige: Seine Stimme.

Susanne: Ja, genau. Und er hat gern geredet. Er hat gern mit den Leuten diskutiert oder Fragen gestellt. Wenn er bei Erwachsenen war und jemand etwas machte, fragte er und fragte und fragte.  Das war meistens so.

Chrige: Wissensbegierig.

Susanne: Voll, ja, genau.

Chrige: Und lebensbejahend, hast du mir auch gesagt.

Susanne: Hundert Prozent, ja. Man hört oder liest ja oft, dass man von einem Kind so viel lernen konnte. Bei Florian habe ich wirklich gedacht, dass man von ihm Lebensfreude lernen konnte, obwohl er so eingeschränkt war. Er hatte ja den elektrischen Rollstuhl, den er sehr gut beherrschte. Damit konnte er sich bewegen, aber er konnte mir oder uns nicht davonrennen. Wenn er etwas wollte, musste er gewissermassen etwas überfahren oder in etwas hineinfahren. Er konnte mich ja nicht am Rockzipfel ziehen. Also fuhr er mit dem Rollstuhl immer wieder hinterher, vor, hinterher, vor, hinterher, vor. «Gehen wir, gehen wir.» Und es machte immer so tack, tack, tack, wenn er den Joystick des Rollstuhls bediente. Das war einfach sein Ziehen am Rockzipfel. «Gehen wir, Mami», oder Papi, oder Familie.

Chrige: Du hast mir auch erzählt, dass vor allem die Atmung ein grosses Thema war. Du hast vorhin vom Atmen und vom Nasenvelo erzählt. Um vielleicht noch einmal kurz an den Anfang zurückzugehen. Ihr habt die Diagnose bekommen, zwölf bis achtzehn Monate. Wie war das gefühlsmässig, als ihr gemerkt habt, dass die erwartete Zeit eigentlich abgelaufen ist und er noch da ist? Gleichzeitig wusstet ihr, dass er wahrscheinlich nicht zwanzig, dreissig oder vierzig Jahre alt werden würde. Wie konntet ihr das zur Seite legen und weitermachen?

Susanne: Wir haben immer gedacht, vielleicht wird Florian zwanzig oder dreissig. Er ist sicher die grosse Ausnahme. Diesen Gedanken hatten wir immer. Und wenn man wirklich im Fluss des Alltags und mit dem Schicksal unterwegs ist, arrangiert man sich mit der Situation. Wir haben dann etwas gemacht, und zwar haben wir gelebt. Wir haben als Familie jede kleinste Möglichkeit genutzt, die wir hatten, um etwas zu unternehmen. Die spinale Muskelatrophie konnte ihn wieder zehn Tage ans Bett binden. Wenn er erkältet war, konnte er nicht sitzen. Man musste dafür sorgen, dass das Sekret in Bewegung blieb. Solche Phasen waren sehr intensiv. Wenn es ihm schlecht gegangen war und das Antibiotikum wirkte, ging es ihm danach umso besser. Manchmal sind wir dann für anderthalb Tage in den Europa-Park gefahren. Andere Leute dachten vielleicht, wie man das nur machen könne. Wir haben unsere Weihnachtsferien, die ja zwei Wochen dauern, etwa dreimal im Europa-Park verbracht. Das weisst du ja, Chrige. Wir waren zwei Wochen im Europa-Park. Wir hatten damals die Jahreskarte und eine Ferienwohnung in Rust.

Chrige: So gut.

Susanne: Dann sind wir dorthin gefahren, weil wir nicht Ski fahren konnten. Obwohl wir passionierte Skifahrer sind. Aber das war kein Thema. Rollstuhl und Schnee, das ist wie …

Chrige: Fast unmöglich, ja.

Susanne: Das ist einfach eine ungünstige Kombination.

Chrige: Und auch für die Selbstbestimmung, die für Flo sicher extrem wichtig war, oder?

Susanne: Ja, genau. Im Europa-Park ist es auch im Winter sehr schön, für alle, die ihn kennen. Es ist dort zu hundert Prozent Weihnachten. Es gibt einen Weihnachtszirkus, eine Eisshow und auch Bahnen. So konnte jeder ein wenig das machen, was er gern hatte. Florian mochte den Zirkus sehr. Also gingen wir manchmal zweimal am Tag in den Zirkus. Wir haben gemacht, was jeder gern hatte, und für uns war das in dieser Zeit der richtige Ort.

Chrige: Und ihr habt gelebt.

Susanne: Voll. Wir haben bei der Stiftung Cerebral ein spezielles Rollstuhl-Wohnmobil gemietet. Wir waren auf Elba, auf Sardinien und mit dem Fahrbus auf Sizilien. In den Ferien. Florian liebte Ferien. In die Ferien zu fahren, war für ihn ein Highlight. Italien war im Herbst noch ein wenig warm. Wegen des Betriebs hatten wir nie Sommerferien und nie Frühlingsferien. Italien mit dem feinen Essen war dafür natürlich prädestiniert. Wir haben wirklich viele Fotos gemacht, weil wir wussten, dass unsere Zeit begrenzt ist. Wir wussten es ja, dachten aber immer, er sei die grosse Ausnahme. Ja, wir haben sehr viele Fotos. Und Videos. Das ist schön. Wir hatten die Möglichkeit dazu, und dafür sind wir auch dankbar. Ich bin nicht für alles dankbar. Ich bin für die Krankheit nicht dankbar. Dafür kann man nicht dankbar sein. Aber sie hat uns die Chance gegeben, Erinnerungen zu sammeln.

Chrige: Und bewusst zu leben. Und sich vielleicht auch schon ein Stück weit mit dem Thema Abschied auseinanderzusetzen.

Susanne: Das war keine Stärke von uns, das muss ich wirklich sagen. Bei Florian war das nie ein Thema, das man mit ihm besprochen hätte.

Chrige: Hat er Fragen gestellt?

Susanne: Nein, nie. Ich weiss nicht, ob es am Alter lag oder einfach daran, dass er ein Bub war. Aber es war nie ein Thema. Er hat nie gefragt, ob er krank sei oder ob er sterben müsse. Das war nie ein Thema. Was so besonders war, und das habe ich am Anfang irgendwie vergessen zu erzählen, waren diese Augen. Mit dieser Krankheit hat man solche Polly-Augen, weisst du, so grosse, runde Augen, und die sprechen Bände. Die Kinder haben auch so viele Haare. Das ist eigentlich ein Merkmal. Auch die Zunge zittert ganz leicht. Als Florian noch ein Baby war, hat er mich immer ganz intensiv angeschaut. Wenn ich ihn wickelte, schaute er mich so an, als wollte er mir sagen, ich solle ihn anschauen, der Eindruck täusche. Als wollte er sagen, er sei nicht der, der vor mir liege. Er sei dann schon … Ich habe das aber … Ich bin nicht so auf dieser Ebene von «spürst du mich». Das ist nicht unbedingt meine Stärke. Dieses «Wie fühlst du dich, wie geht es dir?» ist …

Chrige: Und du hast damals ja auch nicht mit so etwas gerechnet. Man rechnet nicht mit so etwas. Vielleicht geht einem im Nachhinein, nach der Diagnose, ein Licht auf. Dass er dir damit etwas sagen wollte. Aber an so etwas denkt man ja nicht, gell?

Susanne: Überhaupt nicht. Überhaupt nicht. Und mit der Diagnose hat das aufgehört. Ich glaube, Florian hat es gewusst. Er wollte es mir sagen. Er konnte ja noch nicht reden, weil er dafür noch zu klein war. Und als wir es wussten, war dieser Blick weg. Das finde ich schon sehr magisch.

Chrige: Und ihr habt, wie du sagst, nicht wirklich darüber gesprochen. Florian hat auch nicht viel gefragt. Er war einfach er. Er hat sein Leben so gelebt, wie er es konnte. Er hatte seinen Schalk, er hat das Beste daraus gemacht. Du hast mir erzählt, dass ihr ihn in seinem Leben etwa sechs Mal reanimieren musstet, weil er wegen der Atmung oft Infektionen hatte, sich Schleim bildete und er dadurch immer wieder dem Tod sehr nahe war, vielleicht sogar näher als dem Leben. Hattet ihr in solchen Momenten eine gemeinsame Sprache? Habt ihr als Familie gespürt, dass Florian leben will? Hattet ihr ein Codewort oder irgendetwas, woran ihr …

Susanne: Florian war ein typischer Bub. Er hat nicht viel nachgefragt und wollte nicht alles wissen. Wir haben nicht darüber gesprochen. Aber wenn es Florian sehr schlecht ging, brauchte er mich ganz nah bei sich, und ich habe ihm die Hände gehalten. In solchen Situationen fragte ich ihn jeweils, ob er noch «Tschutte» möge. Das hatte überhaupt nichts damit zu tun, dass wir Fussballfans gewesen wären.

Chrige: Und er konnte ja auch nicht Fussball sagen.

Susanne: Er konnte auch nicht Fussball sagen.

Chrige: Er war ja im Rollstuhl.

Susanne: Ja, er war im Rollstuhl. Er konnte nicht laufen. Aber das war unseres. Das war meine Frage an ihn. Und wenn er nicht sprechen mochte, sprach er viel mit den Augen. Weisst du, diese Augenbrauen konnte er wirklich hochziehen. Er konnte mit seinen Augenbrauen ein ganzes Buch erzählen. Und dann sagte er immer Ja. Entweder konnte er es aussprechen, oder er sagte mit den Augenbrauen «Ja». Für mich reichte diese Antwort. Weil ich wusste, dass er leben will. Dass er nicht müde ist von dem, was er durchmachen muss. Dafür bewundere ich ihn zutiefst. Wirklich. Er ist wirklich ein Beispiel für ganz viele andere, die wegen anderer Dinge sehr schnell die Flinte ins Korn werfen.

Chrige: Er wollte einfach. Er hat weitergemacht und hatte diesen Lebenswillen.

Susanne: Bei Florians Reanimationen, und eine Reanimation ist ja nicht planbar, funktionierst du einfach. Du funktionierst und schaust, dass er wieder Luft bekommt. Du beatmest ihn, du arbeitest mit dem Cough Assist. Das ist ein Gerät, das einen Hustenstoss auslösen kann. Man legt eine Maske auf den Mund, schaltet es ein, und dann löst es einen Hustenstoss aus, damit Sekret, das vielleicht festsitzt, in Bewegung kommt.

Chrige: Ja, es schiesst sozusagen mit Druck einen Luftstoss in die Lunge hinunter.

Susanne: Genau. Es schiesst die Luft hinunter und saugt sie danach wieder hoch. Es ist wie ein Lift. Zuerst geht es hinunter, dann kommt es hoch, und dann kommt das Sekret in den Rachenraum. Dort konnten wir es absaugen.

Chrige: Ja. Hattet ihr einen Absauger und das Cough-Assist-Gerät fest zu Hause?

Susanne: Ja, genau. Auch wenn wir unterwegs waren, wenn wir zum Beispiel ins Verkehrshaus oder in den Zoo gingen, hatten wir das immer dabei. Immer. Wir hatten das Inhaliergerät dabei, das Absauggerät, den Cough Assist, und wir hatten immer Morphium dabei. Immer eine aufgezogene Spritze Morphium. Für den Fall, dass irgendwo etwas passiert und man merkt, dass es nicht gut kommt. Dann hätten wir ihm noch Morphium spritzen können, um ihm die Angst zu nehmen.

Chrige: Mhm. Ihr hattet das also auch für solche Situationen dabei, wenn die Luft wieder zum Thema wurde. Das ist natürlich ein riesiger Stress für alle. Und das Morphium konnte dann helfen, ihm auf dieser Ebene ein wenig die Angst zu nehmen.

Susanne: Wir haben ihm nur einmal Morphium gespritzt. Und das war am 29. April 2018. Weil Morphium dich nicht stärker macht. Morphium unterstützt dich nicht dabei, gut zu atmen. Das war uns bewusst.

Chrige: Das ist wirklich einfach …

Susanne: Das ist wirklich so. Wahrscheinlich wären wir mit dem Morphium sowieso immer zu spät gewesen. Ja, wir haben es am 29. April 2018 gebraucht. Das erste und das letzte Mal.

Chrige: Du hast mir gerade vom Morphium erzählt, dass ihr es einmal gebraucht habt. Das erste und das letzte Mal, am 29. April. Bevor wir auf diesen Tag eingehen, nimmt mich noch etwas anderes wunder. Du hast vorher erzählt, dass du noch einmal ein Kind bekommen hast, als Florian im Spital war und dir dann alles zu viel wurde. Dass du damals eigentlich ganz frisch noch einmal Mami geworden bist. Wie war das genau? Du hast vorher gesagt, dass es eine genetische Erkrankung ist und ihr beide eigentlich nicht zusammengepasst habt. Von vier Kindern hat eines die Erkrankung. Wie ist es dazu gekommen, dass ihr euch trotzdem entschieden habt, noch ein drittes Kind zu bekommen?

Susanne: Für mich war das sehr schnell klar. Wir waren damals am 2. Juli im Spital. Vielleicht waren wir zwei Stunden dort, ich erinnere mich nicht mehr genau. Danach gingen wir hinaus. Wir hatten auf einem Dachparkplatz parkiert, auf dem nur wenige Autos standen. Wir waren sehr traurig. Wir legten Florian ins Auto. Dann schaute ich Patrick über das Auto hinweg an und sagte, dass ich noch einmal ein Kind möchte. Ich wollte nicht, dass Rahel später einmal allein ist. Ich wollte nicht, dass Rahel als Einzelkind aufwachsen muss. Das sagte ich dort, und so meinte ich es auch. So schnell, wie ich es gesagt hatte, verlief es danach aber auch wieder ein wenig im Sand. Es gab natürlich tausend andere Themen, die viel wichtiger waren. Das Thema rückte in den Hintergrund. Man hatte auch keine Lust. Aber in diesem ersten Moment war es, glaube ich, ein sehr starkes Bedürfnis von mir, zu sagen, dass Rahel nicht allein sein darf, wenn sie gross ist. Dann gingen die Monate und später auch die Jahre ins Land, wie man so schön sagt. Irgendwann kam das Thema wieder auf. Florian lebte immer noch, und trotz all der Einschränkungen hatten wir uns mehr oder weniger einen normalen Familienalltag eingerichtet. Es war einfach alles anders und trotzdem für uns völlig normal.

Chrige: Genau, ihr wart ein eingespieltes Team.

Susanne: Ja, genau. Den Betrieb führten wir weiter. Das war natürlich wirklich nur dank der Unterstützung meiner Schwiegermutter möglich. Ohne sie hätten wir einpacken können. Man kann nicht ein schwer krankes Kind haben, einen Betrieb führen und das alles einfach problemlos unter einen Hut bringen. Ohne fremde Hilfe ist das nicht möglich. Es waren meine Schwiegermutter und die Kinderspitex, die uns dabei sehr unterstützt haben. Irgendwann wurde das Thema bei uns wieder konkreter. Es hatte sich in Anführungs- und Schlusszeichen normalisiert. Dann haben wir es wieder versucht. Ja, ich weiss gerade nicht, wie ich es anders sagen soll. Es war dann relativ verkrampft, und es hat auch eine Zeit lang nicht geklappt. Ein ganz wesentlicher Punkt war in dieser Situation natürlich, dass wir wussten, dass es bei Florian nicht einfach eine Laune der Natur war. Es war berechenbar, weil wir beide Träger dieses Gens sind. Das wussten wir von Anfang an. Bevor wir uns wieder auf dieses Abenteuer einliessen, mussten wir für uns festlegen, was wir tun würden, wenn das dritte Kind ebenfalls krank wäre, wenn es also auch Spinale Muskelatrophie hätte. Das ist meine ganz persönliche Meinung. Bevor man überhaupt etwas macht, muss man wissen, was man tut, falls es so kommt. Für uns war es ganz klar. Wir sagten, dass wir es noch einmal wagen und es untersuchen lassen.

Chrige: Das war also auch der Grund. Ihr wusstet, dass man es untersuchen lassen kann, und habt deshalb entschieden, zu versuchen, schwanger zu werden.

Susanne: Genau. Das haben wir dann gemacht, und es hat geklappt. Danach dauert es zwölf Wochen. Es muss irgendwie um Weihnachten herum passiert sein. Dann dauert es einen Moment, bis man die Untersuchung machen kann. Man macht dann eine Chorionzottenbiopsie. Dafür muss man in die Frauenklinik gehen, bei mir war das in Luzern. Zuerst wird ein Ultraschall gemacht. Diese Untersuchung kann man, wie gesagt, erst ab der zwölften Woche machen. Unter Ultraschall geht man mit einer Spritze in die Nabelschnur und entnimmt dort Flüssigkeit. Damit wird danach der Gentest gemacht, und dieser zeigt das Ergebnis. Man kann den Gentest gezielt auf Spinale Muskelatrophie machen und auch auf weitere Dinge, etwa Trisomie 21 und solche Sachen. Wir haben nicht alles, alles, alles abgedeckt. Das kann man ja gar nicht. Danach war es eine sehr lange Woche. Zum Glück, zum grossen Glück, bekamen wir einen positiven Bescheid. Das war natürlich grossartig. Aber ich finde, das muss auch gesagt sein. Für uns war ganz klar, dass wir das Kind nicht behalten würden, wenn es krank wäre. Das hatte nichts damit zu tun, dass ich diese Arbeit nicht wollte oder das nicht noch einmal wollte. Doch, eigentlich auch. Aber es war kein Egoismus. Es war auch Nächstenliebe, auch dem Kind zuliebe. Ich meine, es ist nicht einfach, wenn man Spinale Muskelatrophie hat. Es ist nicht lustig. Man hat nichts Gutes davon. Manchmal kommt man in einer Schlange schneller voran, aber das war es dann auch. Man hat wirklich nichts davon. Das will man niemandem freiwillig antun. Ganz klar. Darum war ich in den ersten drei Monaten wie nicht schwanger. Wir haben es nicht kommuniziert. Das macht man sonst zwar auch nicht, aber dem engeren Umfeld sagt man es meistens schon. Nach dem dritten Monat wussten wir, dass das Kind gesund ist.

Chrige: Und dann konntest du dich auch auf das Gefühl einlassen und dich freuen. Vorher hast du das eigentlich nicht gemacht, auch als eine Art Eigenschutz. In den ersten zwölf Wochen warst du für dich gefühlt nicht schwanger, weil das wahrscheinlich auch ein Schutz war.

Susanne: Genau, voll. Es war nichts anderes. Danach war es wieder eine wunderbare Schwangerschaft. Ich hatte immer gute Schwangerschaften.

Chrige: Und auch für Florian war das wirklich ein Geschenk.

Susanne: Ja, sehr. Er freute sich riesig. Er erzählte es allen. Er ging jeweils zu den Leuten hin und fragte, ob er es sagen dürfe. Dann fuhr er mit dem Rollstuhl zu ihnen, manchmal direkt leicht gegen die Beine, um sie anzustupsen. Und dann sagte er, Mami sei schwanger, Mami habe ein Baby im Bauch, und es sei gesund. Das sagte er immer. Heute tut mir das viel mehr weh als damals.

Chrige: Ja, weil er es einfach so verstanden hat. Und weil er sich auch einfach freuen konnte, dass seine Schwester gesund ist. Das ist sehr schön.

Susanne: Ja, genau. Etwa Mitte September kam dann unsere Jana auf die Welt. Damit war das Thema für uns wirklich abgeschlossen.

Chrige: Jetzt war es klar.

Susanne: Genau. Jetzt ist es gut. Jetzt kann das Leben mit uns machen, was es will. Es ist, wie es ist. Danach hatten wir eine sehr gute Zeit, die drei Kinder miteinander. Rahel war bereits in der Schule, Jana natürlich noch nicht. Florian und Jana waren wirklich ein gut eingespieltes Team. Florian nahm Jana gerne als verlängerten Arm. Er sagte dann zum Beispiel, Jana solle den Knopf drücken. Sie sagte, nein, das dürfe sie nicht. Er sagte, doch, sie solle jetzt drücken gehen. Dann lief sie los und drückte den Knopf. Danach gab es wieder irgendein Donnerwetter.

Chrige: Zum Beispiel beim Fernseher.

Susanne: Genau. Oder zum Umschalten oder um etwas zu holen. Oder er sagte, sie solle ihm ein paar Meringues holen. Dann schlich sie hinein und holte Meringues. Die konnte er gut essen. Er war einfach ein Luszapfen, und Jana war sein verlängerter Arm, die ausführende Begleitung. Aber man konnte ihnen nicht böse sein.

Chrige: Ja, schön. Die Geschwister untereinander, das war wirklich einfach … Sie hatten es gut miteinander, sie haben aber auch gestritten. Es war eure Normalität, die ihr gelebt habt.

Susanne: Ja. Es war nicht immer alles heilig. Da sind auch die Fetzen geflogen, und wir haben nicht immer gesagt, das dürfe man jetzt nicht, weil man ja nicht wisse … Manchmal haben wir es gesagt. Wir sagten dann, kommt, wir wissen eben nicht, wie lange wir Flo haben. Und das war dann immer mit Tränen und einer grösseren Geschichte verbunden. Aber die drei hatten es wirklich sehr gut zusammen. Ja, wir waren eine schöne fünfköpfige Familie, wirklich.

Chrige: Bis dann der 29. April 2018 kam. Florian war neuneinhalb Jahre alt. Und das war der Tag, an dem ihr das Morphium zum ersten und zum letzten Mal gebraucht habt. Magst du von diesem Tag erzählen, vielleicht auch davon, wie es ihm schon ein paar Tage vorher gegangen ist?

Susanne: Ja. Ich muss vielleicht noch etwas vorausschicken, weil ich das sehr wesentlich finde. Florian und wir wohnten im Kanton Schwyz, in Arth. Dort gab es keine Möglichkeit, dass er eingeschult wird. Wir haben es im Kindergarten noch versucht. Das war ein sehr, sehr schwieriges Thema. Danach kam er in Luzern in die Schule, in die Rodtegg. Das ist eine spezielle Schule für körperbehinderte Kinder. Dort gibt es auch ein Wohnheim, und seine Klasse organisierte ein Schullager. Als wir das Gespräch hatten, sicher fast anderthalb Jahre im Voraus, erhielten wir diese Information. Danach liessen wir das nach und nach einfliessen und sagten zu Florian, dass sie dann in ein Lager gehen würden. Vom ersten Moment an, als er das Wort Lager hörte, sagte er, er gehe ganz sicher nicht. Für ihn war so klar wie das Amen in der Kirche, dass er nicht in dieses Lager geht.

Chrige: Konnte er auch sagen, warum?

Susanne: Mit der Zeit konnte er es benennen. Es ging um das Schlafen. Florian hat seit der Diagnose immer bei uns im Bett geschlafen, weil er sich nicht selbst drehen konnte. Er konnte sich nicht an der Nase kratzen. Er konnte die Füsse nicht nach vorne strecken, sie nicht hochnehmen, nicht auf die Seite legen und sich nicht in die Decke kuscheln, so wie wir das machen. Darum nahmen wir ihn zu uns ins Zimmer, zu uns ins Bett. Mit der Zeit stellten wir ein grösseres Bett dazu, also ein Doppelbett und ein Einzelbett, damit wirklich alle Platz hatten. Er wurde ja auch grösser. So hatten wir auch eine bessere Schlafqualität. Und er sagte, er schlafe ganz sicher nicht allein. Da haben wir zu spät reagiert. Vielleicht etwa vier Monate vor dem Lager habe ich mit der Schule und mit der Spitex der Schule, also mit der Pflege, abgeklärt, ob ich doch hingehen kann. Das Lager war in Einsiedeln. Der Plan war, dass ich jeweils um neun oder zehn Uhr, je nach Abendservice, hinaufgehe, bei ihm schlafe und am Morgen um sieben wieder gehe. Ich wäre einfach in der Nacht bei ihm gewesen.

Chrige: Das wäre der Plan gewesen.

Susanne: Das wäre der Plan gewesen. Meiner Meinung nach waren wir damit zu spät.

Chrige: Zu spät, um es Florian zu sagen.

Susanne: Oder es wurde einfach zu spät richtig thematisiert. Das ist eines der wenigen Dinge, bei denen ich denke, verflixt, das hätten wir anders machen müssen. Genau. Dann war Freitag, der 27. April. Er kam von der Schule nach Hause.

Chrige: Und das war das Wochenende vor dem geplanten Lager, in das er am Montag gegangen wäre.

Susanne: Genau. Das Lager hätte am Montag begonnen, ich glaube, am 30. April. Er kam von der Schule nach Hause, etwa um vier oder halb fünf. Er hatte ein wenig Husten, aber nicht schlimm. Wir hatten anderes erlebt, zum Beispiel im Januar davor, als er wirklich drei Tage zu Hause lag und nicht mehr ansprechbar war. Er war wie ohnmächtig oder in einem tiefen Schlaf. Man konnte nicht mit ihm reden. Drei volle Tage, wirklich wie im Koma. Und am Mittwochmorgen machte es plötzlich klick. Ich sagte zu ihm, er solle schauen, das Gotti sei dort hinten. Da öffnete er die Augen. Das kannst du dir nicht vorstellen. Da war er wieder da. Da war irgendetwas.

Chrige: Wirklich?

Susanne: Es war heftig, wirklich. In diesen drei Tagen wussten wir einfach nicht, was passiert.

Chrige: Ja. Und das war etwa ein Jahr vorher?

Susanne: Nein, das war etwa vier Monate vorher.

Chrige: Ach, vier Monate.

Susanne: Genau, das war im Januar.

Chrige: Aber dort war es gefühlt sehr schlimm, und ihr habt drei Tage lang nicht gewusst …

Susanne: Ja, wir waren völlig erschöpft. Wir wussten wirklich nicht, was mit ihm geschieht. Und dann war er plötzlich wieder da, und alles war wieder gut. Aber so war Florian. Nach jeder Reanimation haben wir gemerkt, dass es ist, als würde man fünf Marathons laufen. Man macht weiter und weiter. Es kommt kein Ziel, es ist unglaublich anstrengend, aber man läuft weiter.

Chrige: Ja, und das eigene Kind zu reanimieren. Da kommt natürlich auch noch die emotionale Komponente dazu.

Susanne: Genau. Ich hatte danach immer einen Hungerast. Ich brauchte danach immer etwas Deftiges, etwas Zucker, und dann war ich fix und fertig. Aber natürlich erst, wenn er im sicheren Hafen war, wenn ich wusste, dass die Spitex nach ihm schaut. Erst dann konnte ich mich gehen lassen. Es lief immer nach dem gleichen Muster.

Chrige: Und an diesem neunundzwanzigsten oder achtundzwanzigsten …

Susanne: Oder eben am siebenundzwanzigsten, als er mit Husten von der Schule nach Hause kam. Er fragte, ob er beim Grossi schlafen dürfe. Die Schwiegereltern wohnten direkt nebenan. Wir sagten, ja, sicher. Das bedeutete für uns auch wieder eine ruhige Nacht. Wir konnten schlafen. Am Morgen war es dann zum ersten Mal so, dass uns der Schwiegervater aus dem Bett holte und sagte, wir müssten kommen, es sei nicht gut. Wir gingen hinüber und machten einen Therapieblock auf dem Ball, mit Inhalieren und noch mehr Physiotherapie, damit das Sekret herauskam und die Atemwege frei wurden. Das war sehr wichtig.

Chrige: Und auch das hattet ihr vorher schon x-mal gemacht. Also das allein reichte noch nicht.

Susanne: Ja. Und die Schwiegermutter brauchte uns auch einfach als Unterstützung, damit sie nicht allein war. Das ist total legitim. Es war wirklich gut, dass wir zu dritt dort waren. Zu viert, mit dem Schwiegervater, genau. Danach merkten wir aber, dass ihn das auch ein wenig mitgenommen hatte. Wir gingen wieder zu uns ins Haus, in sein Zimmer. Dort hatten wir das Pflegebett, alle Medikamente, und dort waren wir einfach sehr gut eingerichtet. Wir hatten eine kleine Intensivstation zu Hause, mit Medikamenten. Wir hatten Morphin auf Vorrat, wir hatten Antibiotika auf Vorrat.

Chrige: Sehr gut ausgerüstet, ja.

Susanne: Ja, absolut. Dann war Samstag, und es gab noch eine ganz wunderbare Geschichte. Wir hatten eine Spitex-Frau, Vreni. Sie hatte eine Operation gehabt und war drei oder vier Monate ausser Gefecht gewesen. Sie konnte nicht kommen. Am Samstagnachmittag kam sie mit ihrem Mann ins Restaurant, um etwas zu trinken, und sagte, sie hätte Florian besuchen wollen. Wir sagten, das sei nicht so einfach, er sei oben. Dann ging sie hinauf, und die beiden redeten und fachsimpelten wieder, wie sie es immer gemacht hatten. Danach ging sie wieder. Florian war oben geblieben, er mochte nicht hinunterkommen. Es war sehr herzig, aber wir dachten uns nichts dabei. Dann ging der Tag zu Ende. Patrick und ich teilten uns auf und überlegten, wie wir die Nacht machen könnten. Wir bekamen keine Spitex. Also mussten wir schauen, wie wir die Nacht gemeinsam abdecken konnten. Wir sagten, gut, am Anfang bleibt Patrick bei Florian im Zimmer.

Chrige: Also wenn es ihm ganz schlecht ging, habt ihr ihn in seinem Zimmer betreut.

Susanne: Ja, genau. Dort hatten wir den Ball, die Medikamente, alles. Nicht so knapp abgezählt wie bei uns hinten. Wenn er inhalierte, musste er auf den Ball. Man konnte nicht nur inhalieren und das Sekret verflüssigen. Man musste es auch herausbringen.

Chrige: Mit dem Ball meinst du eine Art Gymnastikball, auf dem ihr …

Susanne: Genau, diese Bälle, die früher einmal so ein Boom waren und auf denen man im Büro sass.

Chrige: Genau, ja, die grossen.

Susanne: Die grossen. Wir hatten so einen Ball, auf dem 1.80 stand. Wir konnten daneben stehen, und Florian war auf dem Ball ungefähr auf unserer Bauchnabelhöhe. Das war sehr gut zum Arbeiten. Wir konnten das Zwerchfell nicht direkt mit den Händen stimulieren, sondern von aussen arbeiten. Man drückt den Brustkasten zusammen und zittert mit den Händen ein wenig, dann löst sich das Sekret. Er lag auf dem Bauch, man konnte ihn drehen und immer wieder hinauf- und hinunterbewegen. Und man konnte auch Blödsinn machen. Man konnte dort schmusen, reden, Radio hören.

Chrige: Ja, es war also auch das Zimmer, in dem ihr in diesen schwierigen Momenten, wenn es ihm so schlecht ging, besser ausgerüstet wart.

Susanne: Ja, alles war auf einer guten Höhe. Ich hatte mit Patrick abgemacht, dass er bis vier Uhr schläft. Er war ja bei Florian im Zimmer auf einer Matratze. So musste er für die Therapien nicht immer wieder durch die ganze Wohnung. Er schlief bei ihm und übernahm die Therapieblöcke, und ich wäre um vier Uhr gekommen. Ich schlief bei mir im Bett. Rahel war auch nicht in der Wohnung, und Jana schlief bei den Schwiegereltern im anderen Haus. Um drei Uhr wurde ich wach, ich weiss auch nicht warum. Ich dachte, ich gehe jetzt doch hinüber, dann kann ich Flo übernehmen, und Patrick kann schlafen. Als ich dort ankam, waren sie gerade mitten in einem Therapieblock. Ich sagte, ich übernehme. Er sagte, nein, geh du nochmals liegen, du bist auch froh um diese Stunde. Und diese Stunde nimmt man natürlich gern. Man wusste ja nicht, was noch kommt. Sonst wäre ich selbstverständlich geblieben. Ich ging also nochmals ins Bett. Wir hatten aber alle Türen offen, alle Zimmertüren, falls jemand Unterstützung braucht. Dann schlief ich, und auf einmal hörte ich Patrick. Er rief nach mir, er rief nach Florian. In diesem Moment wusste ich, jetzt kommt es knüppeldick. Ich bin durch die ganze Wohnung gerannt, die Treppe hinauf. Ich hörte nur, wie er rief, Florian, Florian, Florian, bleib da. Da wusste ich sofort, dass es nicht gut kommt. Wir haben wirklich alles versucht. Er hatte inhaliert, und während des Inhalierens hat Florian einfach zugemacht. Patrick war am Ballon, und wir versuchten, ihn abzusaugen. Wir waren sehr laut. Wir riefen, Florian, bleib da. Florian, wir haben dich gern. Bleib da, geh nicht. Du bist alles für uns. Wir schwankten zwischen der Hoffnung, dass er uns hört, dass er es aufnimmt und nicht stirbt, und gleichzeitig wollten wir ihm diese Botschaft mitgeben, dass er so wichtig für uns ist und dass wir ihn nicht loslassen wollen. Du bist alles für uns, wir lieben dich über alles, und wir wollen dich nicht loslassen. Es war eine Mischung aus all dem. Rahel kam dann auch gerannt. Das geht nicht leise, wenn man jemanden reanimiert. Das ist kein Schweigen. Das geht nicht Hand in Hand, während alle ruhig bleiben und einfach ihre Aufgabe machen.

Chrige: Nein, es ist ein Kampf ums Überleben.

Susanne: Genau. Rahel kam, und wir sagten zu ihr, sie solle Grossi und Dada holen. Das bewundere ich sehr. Sie lief morgens um drei oder vier Uhr in der Nacht ums Haus und läutete Sturm. Sie kamen dann, und dann haben wir wirklich alle miteinander versucht …

Chrige: Und Jana ist nicht aufgewacht?

Susanne: Jana blieb bei ihnen in der Wohnung im Haus und schlief weiter, was auch völlig in Ordnung war. Sie war damals im Kindergarten. Es ist sehr schwierig, die Zeit einzuschätzen. Eine Stunde, vierzig Minuten, ich weiss es nicht. Wir haben bewusst nicht 144 angerufen, weil wir wussten, dass die Polizei und die Spurensicherung kommen, wenn 144 kommt und er stirbt. Wir haben einen Freund, der bei der Polizei arbeitet, und er hatte uns immer gesagt, wir sollten das, wenn es irgendwie geht, nicht machen. Auch die Kinderärztin hatte gesagt, wir sollten es nicht machen. Und wir haben es nicht gemacht, obwohl ich ein paar Mal wirklich kurz davor war. Irgendwann merkt man einfach, dass es vorbei ist.

Chrige: Und das Morphium habt ihr dann auch irgendwann in diesem Prozess … Da funktioniert man einfach.

Susanne: Ich habe es genommen. Es war wie das Einzige, was ich tun konnte, um ihm die Angst zu nehmen. Aber es lähmt tendenziell natürlich auch eher die Atmung. Ich sage nicht, dass … Es ging einfach darum, ihm die Angst zu nehmen. Ich weiss nicht, ob ich zu spät war. Davon gehe ich im Moment aus. Es ist, wie es ist. Er ist in der Nacht von Samstag auf Sonntag zu Hause gestorben. Einer der ersten Sätze, die wir gesagt haben, war, dass du nicht ins Lager gehst morgen. Und einmal mehr hat er seinen Kopf durchgesetzt.

Chrige: Ja, sehr berührend.

Susanne: Ja, und es hat uns auch wieder ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Wir dachten, Florian, du Lauszapfen, du hast wieder gewonnen. Ja, und danach kam alles. Wir waren traurig, aber wir waren nie wütend aufeinander. Das war nie ein Thema. Nie, wirklich nie. Dann haben wir ihn aufs Bett gelegt. Wir haben Jana geholt und ihr gesagt, dass Florian ein Engeli geworden ist. Kurz danach, als wir ihn aufs Bett gelegt hatten und klar war, dass es jetzt vorbei ist, habe ich das Fenster geöffnet. Ich hatte das Gefühl, seine Seele müsse weiter. Gerade Florians Seele, die so quirlig und zappelig war, das war sein Naturell, so war er als Mensch. Ich wusste, sie muss hinaus, sie muss weiter.

Chrige: Jetzt ist er frei.

Susanne: Ja. Dann waren wir einen Moment dort und sassen am Boden. Rahel und Jana waren ganz nahe bei Florian, wirklich nah bei ihm. Wir haben geweint, sehr stark geweint, und waren wie gelähmt. Es war wirklich sehr traurig. Man denkt einfach, jetzt ist dieser Punkt da. Wieso gerade jetzt?

Chrige: Ja, trotz allem. Irgendwie rechnet man trotzdem nie damit.

Susanne: Eben. Wir hatten immer gedacht, wir seien diejenigen, die es schaffen, bis er zwanzig oder dreissig wird. Ja, und dann hattest du einfach die Fakten. Eine andere Geschichte ist, dass Jana vierundzwanzig Stunden vorher, als Florian bei mir im Zimmer lag, in der Stube direkt neben dem Zimmer Mini-Lük gemacht hat. Das ist ein Legespiel. Man muss Rechnungen lösen, dann kann man es umdrehen und hat ein Muster. Das gibt es für ganz kleine Kinder und zum Teil auch bis zu Fremdsprachen. Es ist ein Lernspiel. Schule war bei Florian immer ein Kampf. Hausaufgaben hatte er keine, das war wunderbar. Aber zu sagen, komm, lies, komm, rechne, das kannst du ja, dafür brauchst du keine Kraft, war schwierig. Und dann macht Jana in der Stube dieses Mini-Lük und fragt, was sechs und zwei gibt. Florian liegt auf dem Bett und hat Rechnen wirklich gehasst. Das lag ihm nicht. Da kenne ich noch jemanden. Ja, und dann liegt er auf dem Bett und sagt, Mami, Mami, ich weiss es. Innerlich lache ich und denke, yes, er versteht das Rechnen. Und dann sagt er, sieben. Und ich denke, nein, Florian, nicht im Ernst. Sechs und zwei gibt nicht sieben. Ich fragte mich, wohin das führen soll, wenn er das nicht kann. Und vierundzwanzig Stunden später hat es keinen Menschen mehr interessiert, was sechs und zwei gibt. Ja, und dann lag er dort, und wir wussten, dass wir jetzt handeln müssen. Ich bin sowieso der Typ, der gern etwas tut. Ich bin in solchen Momenten nicht gelähmt in der Ecke und sage, ich könne nichts machen. Ich muss dann schnell etwas tun. Dann habe ich Katharina angerufen, die Kinderärztin. Es war vielleicht halb sechs. Ich rief an, und ich nehme an, sie wird gedacht haben, wenn ich in der Nacht anrufe, sei es nicht gut. Sie nahm ab, und ich fragte, ob sie kommen könne. Sie sagte, nein, sie sei nicht da, sie sei im Bündnerland. Ich sagte ihr, dass Florian gestorben ist. Sie war sehr betroffen. Sie sagte, sie könne nicht kommen, aber sie schicke ihren Mann. Ihr Mann ist unser Hausarzt, und ihn kennen wir auch gut. Er hatte Florian auch schon untersucht. Da sagten wir, gut, wir haben jemanden, der uns vertraut ist. Nicht einen völlig fremden Menschen.

Chrige: Der Florian gekannt hat.

Susanne: Genau, der Florian gekannt hat. Dann haben wir die Tür offen gelassen. Ich sagte, ich mache die Tür auf. Das hat irgendwie funktioniert. Er kam dann, und wir sassen immer noch dort. Ich hatte schon ein paar Leute angerufen, aber es war früh, und viele nahmen nicht ab. Dann kam er herein. Das Erste, was er machte, war, dass er zu Florian ans Bett ging, ihm die Hände auf die Stirn, auf den Kopf legte und sagte, HoiFlorian. Das berührt mich heute noch, nach fast sieben Jahren, zutiefst. Auch dieser Respekt Florian gegenüber. Ja, und er hat uns dann ein bisschen begleitet. Ich weiss nicht, wie lange er da war. War es eine Stunde? Waren es zwei Stunden? Ich weiss es nicht. Vielleicht war er anderthalb Stunden bei uns. Er sagte uns, was wir jetzt machen können. Dann haben wir Florian angezogen. Wir haben ihm eine Windel angelegt und ihn angezogen. Zwei Wochen später hätte er Weisser Sonntag gehabt, und dafür wollte er natürlich schöne Kleider. Er hatte schöne Hosen, ein Hemd, und er liebte Krawatten. Damit war er ein richtig gestandener Mann. Für uns war dann klar, dass wir ihm die Kleider für den Weissen Sonntag anziehen. Er hatte ein lachsfarbenes Kurzarmhemd und eine Krawatte. So haben wir ihn dann in seinem Bett eingebettet.

Chrige: Und das war dann auch ganz natürlich. Es war einfach diese Stimmung da. Ihr habt euch gar nicht überlegt, ob das jetzt komisch ist?

Susanne: Nein.

Chrige: Sondern ihr wart ganz natürlich alle bei ihm und habt ihn angezogen.

Susanne: Wir haben geweint, wir waren traurig. Weisst du, das ist nicht schön.

Chrige: Das ist wirklich nicht schön. Aber der Trauerprozess hatte eigentlich schon eingesetzt und war sehr präsent. Und durch dieses Tun, du sagst ja selbst, dass du eine Macherin bist, konntest du wieder etwas machen. Es war traurig, aber es geschah auch etwas, es ging vorwärts. Eines ergab sich fast automatisch aus dem anderen.

Susanne: Ja, genau. Ich hatte ja nicht einfach gesagt, dass ich ihm das anziehe. Dort begann das Gespräch, auch mit den Kindern, mit den Mädchen. Was ziehen wir ihm an? Welche Möglichkeiten haben wir? Wir wussten alle, dass er gerne Krawatten und Hemden trug. Damit war es relativ schnell klar.

Chrige: Ja, schön. Die beiden Schwestern waren also wirklich stark einbezogen.

Susanne: Ja, so stark, wie sie es wollten. Wir wussten ja nicht, was richtig oder falsch ist. Das hatte uns niemand gesagt. Und ich muss auch sagen, wir hatten uns mit diesem Thema nicht beschäftigt. Der Alltag war so intensiv. Und vielleicht wäre er ja der gewesen, der 20 oder 30 wird. Für uns war Trauer kein Thema, das jeden Tag auf dem Tisch lag. Nur sehr wenig. Man hofft ja auch immer. Man hofft bis zum Schluss.

Chrige: Ja. Und dann habt ihr ihn noch eine Weile bei euch behalten. Wie habt ihr euch verabschiedet? Wie war der Moment, in dem ihr ihn gehen lassen musstet, in dem er vielleicht abgeholt wurde?

Susanne: In diesem Fall war es vielleicht unser grosses Glück, dass auf der einen Seite des Hauses die Schwiegereltern wohnen und auf der anderen Seite der Bestatter. Im normalen Alltag berührt einen das überhaupt nicht. Aber in diesem Moment war ich sehr froh, dass ich nur zwei Meter aus dem Haus gehen und klingeln konnte. Dann wurden wir gewissermassen abgeholt. Wir haben Florian, wie gesagt, angezogen. Der Bestatter, bei dem ich geklingelt hatte, sagte, dass er ihn wegen des Sargs ausmessen müsse. Ich sagte ihm auch, dass ich Florian daheim schön eingebettet und zugedeckt hätte, weil er wegen der Durchblutung immer kalte Füsse gehabt hatte. Er sagte sofort, ich solle ihn auf keinen Fall zu warm halten. Darüber hatte ich mir gar keine Gedanken gemacht. Heute ist mir das völlig klar.

Chrige: Ja, logisch.

Susanne: Er sagte, ich solle ihn ja nicht zudecken, Wärme sei nicht gut. Ich weiss noch, wie ich zurückrannte und unten im Treppenhaus schrie, sie sollten die Decke wegnehmen. Nehmt die Decke weg!

Chrige: Wirklich unglaublich, ja.

Susanne: Krass. Für mich war das in diesem Moment wirklich … lebensnotwendig ist falsch gesagt, aber es war für mich das Allerwichtigste. Ich hätte wahrscheinlich die Leute auf der Treppe wie ein Rugby-Spieler weggeschubst, nur um diese Botschaft weiterzugeben, dass die Decke von seinen Beinen wegmuss. Es war nur eine Fleecedecke.

Chrige: Und das mit der Erklärung, dass man eine verstorbene Person möglichst kühl halten muss …

Susanne: Wenn sie zu Hause ist, genau. Es gibt ja solche Kühlmatten, die man darunterlegen könnte, aber das war kein Thema. Ich weiss auch nicht, niemand hatte danach gefragt. Der Bestatter, René und Cornelia, kamen am Nachmittag als Freunde vorbei. Dann sagte er kurz, dass es hier zu heiss sei. Es war ja Ende April. Ich sagte, ja, dann ist es zu heiss. Und jetzt? Das nützt mir nicht viel. Dann ging er los und kam mit einer riesigen Aircon zurück, mit so einem silbrigen Rohr, das man aus dem Fenster hängen muss. Dann haben wir das Zimmer auf fünf Grad heruntergekühlt. Und das war gut. Das haben wir am Nachmittag gemacht. Ich weiss nicht mehr, ob ich die Füsse wirklich wieder zudecken konnte. Wir hatten ihn so hingelegt, weil seine Füsse so kalt waren. Das tut dem Mami-Herz und allen rundherum nicht gut. Am Nachmittag kamen dann sehr viele Leute. Die Familie kam, fast das ganze Spitalteam. Katharina, die Ärztin, kam auch. Die Betroffenheit war unglaublich. Und das hat einen extrem getragen. Auch das trägt. Florians Gotti hat uns ebenfalls getragen. Sie kam zuerst sicher zu Florian und ging danach hinunter ins Restaurant, wo sie alles übernahm. Irene hatte auch bei uns gearbeitet. Sie rief alle an und führte zusammen mit einer anderen Servicemitarbeiterin das Restaurant weiter.

Chrige: Sie hat euch den Rücken freigehalten. Damit ihr auch den Raum hattet, um zu trauern.

Susanne: Und zum Organisieren. Man muss einfach schauen, was als Nächstes ansteht. Ich konnte ja nicht anrufen und sagen, dass sie heute leider nicht zum Essen kommen können, weil unser Kind gestorben ist.

Chrige: Nein, dafür hat man keine Kraft.

Susanne: Nein. Danach hat sie unten wirklich geschaut. Wenn die Familie aus St. Gallen kam, wie man ja hört, bin ich nicht aus der Innerschweiz, dann kamen sie aus St. Gallen, aus Zürich, von überall. Und sie mussten irgendwie verpflegt werden. Irene und der Schwiegervater haben dort unten gekocht, glaube ich. Ich war nicht unten. Ich weiss auch nicht mehr, mit wem ich gesprochen habe. Ich weiss es nicht. Ich war einfach überall und doch nirgends. Ja, und dann ging der Tag zu Ende. Die Leute gingen nach Hause, sie gönnten uns auch die Ruhe. Ich nehme an, wir assen noch etwas Kleines zu Nacht. Danach kam das Thema Schlafen. Die Mädchen waren sehr traurig. Wir auch, aber die Mädchen waren wirklich sehr traurig. Wir hatten der Ärztin noch gesagt, sie solle mich anrufen, falls etwas sei. Dann rief ich sie an und sagte ihr, dass die Mädchen so traurig seien und nicht schlafen könnten. Sie sagte, der Bruder sei gestorben, und sie dürften traurig sein. Das war mir natürlich völlig klar, aber es kam bei mir nicht an. Es war bei mir nicht auf der Festplatte angekommen. Ich hatte gedacht, sie würde sagen, sie bringe mir etwas, damit wir schlafen könnten. Aber das war nie ein Thema. Sie mussten da einfach hindurch, und gemeinsam haben wir das sehr gut geschafft. Für mich, oder für uns alle, war es immer ein riesiges Bedürfnis, dass Florian nie allein ist. Als Florian verstorben im Bett lag, konnte ich ihn nicht allein lassen. Ich selbst konnte nicht immer bei ihm sein, weil ich organisieren musste, und Patrick auch. Aber ich achtete immer darauf, dass jemand bei ihm im Zimmer war.

Chrige: Ja, weil er auch zu Lebzeiten nie allein gewesen ist.

Susanne: Ja, wahrscheinlich lag es daran. Es war wirklich so. Wenn wir auf die Gemeinde mussten, ins Pfarramt oder um die Trauerkärtchen zu machen, gab ich immer jemandem den Auftrag, bei Florian zu bleiben. Ich hätte es nicht ertragen, wenn er allein gewesen wäre. Das zog sich wirklich von dem Moment an, in dem er gestorben war, bis ganz zum Schluss durch. Und mit ganz zum Schluss meine ich bis ins Krematorium. Auch in der Nacht fragten wir uns, wie wir es machen sollten. Wir legten unsere Matratzen zu ihm ins Zimmer, in dem er lag. Das Pflegebett stellten wir auf die normale Höhe eines Bettes herunter. So konnten wir zwei Matratzen dorthinlegen. Wegen der Klimaanlage war es sehr kalt. Wir hatten Mützen an, die Kinder trugen ihre ganzen Pyjamas, und wir hatten wirklich Mützen an. Die Matratzen lagen noch in der Stube. Dann gingen wir alle zusammen zu Florian ins Zimmer und schliefen bei ihm auf dem Boden.

Chrige: Sehr beeindruckend.

Susanne: Es war ein so starkes Bedürfnis und so klar. Das machten wir vom Sonntagabend auf den Montag und vom Montag auf den Dienstag. Am Morgen versteckten wir die Matratzen wieder, also wir versorgten sie, und am Montagabend holten wir sie wieder hervor. Am Montag mussten wir viel organisieren. Wir wussten, dass am Dienstagmorgen um neun Uhr, nach dem Läuten der Kirchenglocke, der Bestatter kommen würde. Wir wohnen in einem Dorf, gleich neben der Kirche. Wir hatten abgemacht, dass sie mit dem Sarg kommen, wenn die Kirchenglocke fertig geläutet hat. Und so war es dann auch. Sie kamen, und das muss ich wirklich sagen, das war etwas vom Härtesten. Als die Bestatter kamen, war da dieser weisse Hochglanzsarg. Mir wurde einfach nur übel, als ich ihn sah. Das war nicht für Flo gemacht. Ich hätte etwas anderes gebraucht, aber das weiss man in diesem Moment einfach nicht.

Chrige: Ihr habt es nicht gewusst. Das hat euch niemand gesagt, dass ihr den Sarg noch hättet anmalen können oder dass es all diese Möglichkeiten gegeben hätte.

Susanne: Genau, nichts.

Chrige: Die Möglichkeiten, die du heute kennst, hattet ihr damals einfach nicht.

Susanne: Und das ist so schade. Ich mache niemandem einen Vorwurf. Weisst du, das heisst nicht, dass jemand etwas versäumt hat. Man kannte das vor fast sieben Jahren einfach noch nicht. Jedenfalls kam der Bestatter mit dem Sarg. Patrick hob Flo vom Bett hoch. Der Sarg stand in der Stube, und Patrick übergab ihn mir auf der Türschwelle. Ich bettete ihn dann in den Sarg. Ja, das wünsche ich niemandem. Das ist wirklich brutal. Man weiss einfach, dass es das letzte Mal ist.

Chrige: Das eigene Kind in einen Sarg legen zu müssen.

Susanne: Ja. Das war ganz schlimm. Dann gaben wir ihm Sachen mit. Die Kinder hatten noch solche Kleber. Damals gab es bei der Migros diese Hasenkleber, die man sammeln konnte, und danach bekam man das Plüschtier.

Chrige: So Sammelkleber.

Susanne: Genau. Flo hatte sehr viele davon. Die meisten gaben sie ihm mit. Diana beklebte dann die ganze Decke mit diesen Klebern. Wir gaben ihm auch Pepe mit. Das war so eine Handsprechpuppe mit vielen Haaren. Little People heisst das, glaube ich. Das war Pepe. Den hatte er sehr gern, und der hatte ihn begleitet.

Chrige: Und die Decke, weil du gesagt hast, dass er immer kalte Füsse hatte. Deshalb habt ihr ihm eine Decke mitgegeben.

Susanne: Genau. Wir hatten von IKEA eine grüne und eine rote Faserpelzdecke. Die gaben wir ihm mit. Als er diese zwei Tage zu Hause war, deckten wir ihn damit zu, eben auch die Füsse. Und vorher hatte er diese Decken auch schon immer gebraucht. Danach haben wir die rote und die grüne Decke in der Mitte halbiert. Ich glaube, das hatten wir schon vorher gemacht. Es muss so gewesen sein. Daraus haben wir wieder eine Decke gemacht. Meine Schwiegermutter hat einfach eine Naht gemacht. Die eine Decke haben wir Florian mitgegeben, damit wir ihn zudecken konnten. Und die andere Hälfte haben wir heute noch. Sie ist nicht schön, aber für uns gehört sie zum Schönsten, was es gibt.

Chrige: Symbolisch.

Susanne: Genau. Ich hatte vor diesem Dienstagmorgen wahnsinnige Angst. Ich hatte grosse Angst davor, wie das sein würde. Aber in diesen zwei Tagen, in denen wir ihn zu Hause hatten, habe ich auch gemerkt, dass sich ein Mensch verändert, wenn er tot ist. Er ist sehr schnell nicht mehr dasselbe Wesen. Vielleicht hat das mit dem Geist zu tun, vielleicht mit den Muskeln, die nicht mehr da sind. Am Dienstagmorgen war es, und das war wahnsinnig hilfreich, irgendwie okay, dass unser Zusammensein nun beendet war. Er war nicht mehr derselbe. Er war bläulich geworden, und es roch auch etwas. Vorher bist du immer noch zu ihm hin. Wenn ich bei ihm lag, habe ich an seinem Hals gerochen. Das hatte ich schon immer gemacht, und er roch einfach nach Flo. Danach roch er nicht mehr nach Flo. Und dann war es irgendwie okay. Aber dieser Moment, in dem der Deckel zugeht, das ist …

Chrige: Das war also im Zimmer. Ihr habt ihn eingebettet, und dann hat der Nachbar, der Bestatter ist, den Deckel zugemacht.

Susanne: Mhm. Und dann muss man das zuschrauben. Darauf kommen so Diamantenknöpfe. Ich dachte nur, mein Gott.

Chrige: Wie absurd, ja.

Susanne: Genau. Man sagt, es sei schön. Ich fand es einfach schräg. Diamanten auf einem Sarg, solche Fake-Diamanten. Ja, und dann war es so. Wir haben ihn hinausgetragen, und ich glaube, wirklich alle haben geweint, auch die Bestatterin. Sie hatte Florian ja ebenfalls gekannt. Ich finde, das macht es sehr menschlich. Ich erwarte von so jemandem nicht, dass er einfach kommt und sagt, was wir jetzt machen. Für mich zeigt es Menschlichkeit, wenn einen so etwas auch berührt.

Chrige: Eben, eher im Gegenteil, oder? Dass es nicht unprofessionell ist, sondern das Menschliche zeigt.

Susanne: Genau, ja.

Chrige: Vor allem auch, wenn ein Kind stirbt. Da dürfen Emotionen wirklich Platz haben.

Susanne: Voll. Ich finde, wenn nicht dort, wo dann? Ja, und weil sie unsere Nachbarn sind, kamen sie nicht mit dem Auto. Sie kamen zu Fuss mit dem Sarg. Dann sagten sie, dass sie nun bereit seien. Wir hatten ihn in den Gang hinausgetragen. Danach mussten wir etwa acht Treppenstufen hinunter. Er sagte, er hole das Auto und fahre hinter das Schien. Dann haben wir den Sarg auch etwas nach vorne geschoben. Unten lagen vielleicht noch zwanzig Zentimeter des Sargs auf der Treppe, darunter war Luft. Flos Füsse hingen im Sarg also wie in der Luft. Dann hat Patrick vorne den Fuss unter den Sarg gestellt, ein wenig mit dem Fuss gewippt und gefragt, ob Florian noch Rutschbahn fahren wolle. Nein, wir haben es nicht gemacht. Aber …

Chrige: Das wäre jetzt meine nächste Frage gewesen.

Susanne: Aber weisst du, auch dort. Wir haben einfach wieder gelacht.

Chrige: Ja, weil auch er genau das lustig gefunden hätte, oder?

Susanne: Exakt. Ja, genau. Wir haben ihn richtig vor uns gesehen, wie er grinst. Natürlich haben wir es nicht gemacht, aber schon der Gedanke hat uns etwas Trost gegeben. Danach kam er mit dem Auto. Wir haben ihn eingeladen, und dann fragte ich, ob sie drei Plätze im Auto hätten. Cornelia, die Bestatterin, sagte nein und fragte, warum ich das wissen wolle. Sie fragte, ob ich mitgehen wolle. Ich fragte, ob ich könne. Sie sagte, ja, sicher. René schaute mich mit grossen Augen an, so nach dem Motto, oh jemine, jetzt kommt das gut, wenn eine Mutter mitkommt mit ihrem Sohn, den er ins Krematorium bringen muss. Da sagte ich, René, ich drehe nicht durch. Ich bleibe ruhig, du musst keine Angst haben. Aber ich kann Flo nicht allein lassen. Dann sagte er, ja, das sei gut, wir kennen uns ja auch aus der Nachbarschaft. Ja, und dann sind wir mit ihm im Leichenwagen abgefahren. Weil es so spontan war, hatte ich kein Telefon dabei. Es war auch nicht wichtig. Dann dachte ich, René, geh nicht über die Autobahn. Es wäre nur eine Autobahnausfahrt gewesen. Komm, wir fahren über Land, wir fahren über Lauerz, dort wohnt Florians Gotti. Keine Ahnung, was mich geritten hat. Ich konnte Irene, Flos Gotti, ja nicht schreiben, dass wir kommen.

Chrige: Ja, sie wusste also gar nicht, dass du Florian ins Krematorium begleitest.

Susanne: Nein. Und dann fahren wir durch Lauerz, und sie wohnt relativ am Anfang des Dorfes. Plötzlich stand sie dort, Kevin auf dem Arm, ihren jüngsten Jungen, hielt ein Herzkissen in der Hand und winkte. Stell dir vor, das hatten wir nicht abgemacht.

Chrige: Ja. Sie stand dort, weinte und winkte. Ich hatte die Hände an der Scheibe. Wir haben nicht angehalten.

Susanne: Aber das ging unglaublich tief.

Chrige: Ja, sehr berührend.

Susanne: Wahnsinnig. Später fragten wir sie, weshalb sie dort gestanden habe. Sie sagte, sie habe gewusst, dass wir kommen. Dabei hatte ich nie gesagt, dass ich mitgehen würde und dass wir durch das Dorf und über Land fahren.

Chrige: Es war einfach ein Gefühl, dass es jetzt so sein muss. Unglaublich.

Susanne: Ja, wirklich. Danach haben wir ihn abgeliefert. Ich kann es nicht anders sagen. Es ist wirklich nicht schön abgelaufen. Wenn man heute sieht, wie es in einem Krematorium sein kann, so schön, wie er strahlt. Und dort war es so, dass wir ihn wirklich abgeliefert haben. Ich kann es nicht anders sagen. Es war vielleicht etwa zehn Uhr oder halb elf, als wir dort waren. Am Nachmittag um drei hatten wir die Urne schon wieder zu Hause. Auch das war uns sehr wichtig. Wir wollten ihn keine Nacht allein im Krematorium lassen.

Chrige: Ja. Und so hattet ihr ihn wieder …

Susanne: Bei uns.

Chrige: Bei euch. Und nach diesen neuneinhalb Jahren durfte er endlich bei euch sein.

Susanne: Genau.

Chrige: Jetzt ist es sechseinhalb Jahre her, seit Florian nicht mehr bei euch hier auf Erden ist. Ich glaube, in dieser Zeit ist viel passiert. Wir zwei durften uns letztes Jahr bei der Ausbildung zur Familientrauerbegleiterin kennenlernen. Du bist jetzt auf diesem Weg unterwegs. Wie hat dich das geprägt, und wie bist du an den Punkt gekommen, an dem du heute stehst?

Susanne: Ich muss vielleicht noch einmal ein paar Jahre zurückgehen. Nach Florians Tod haben wir weiter gewirtet. Irgendwann haben wir aber gemerkt, dass es eine Veränderung braucht. Das Leben sollte mehr Qualität bekommen. Wir entschieden uns, die Gartenlaube im Herbst 2022 zu schliessen und dem Leben mehr Qualität zu geben. Für mich war ein Telefonat im Frühling 2022 sehr schön. Damals war noch nicht öffentlich, dass wir mit dem Restaurant aufhören würden. Ich bekam einen Anruf von einer anderen Kinderärztin. Sie sagte mir, dass es kein Angebot für trauernde Eltern gebe, und fragte mich, ob ich Lust hätte, so etwas auf die Beine zu stellen. Das war für mich der Magic Moment. Dieser Anruf hat bei mir sehr viel ausgelöst. Ich wusste, dass das mein Weg nach dem Wirten ist. Parallel zur letzten Saison in der Gartenlaube habe ich mich dann ganz in dieses Thema eingearbeitet. Wir haben auch eine Gruppe gegründet, Trauerbrücken Innerschweiz. Dabei merkte man, dass es viel Arbeit braucht, mit verschiedenen Charakteren gemeinsam etwas aufzubauen. Aber es ist zustande gekommen. Im Oktober 2022 habe ich die Elterntrauergruppe in Aath gegründet und im Januar 2023 die Ausbildung zur Familientrauerbegleiterin begonnen, bei der wir uns kennengelernt haben. Wie wunderbar.

Chrige: Genau, sehr schön.

Susanne: Ja, und die Ausbildung dauerte fast ein Jahr. Relativ schnell merkte ich aber, dass die Elterntrauergruppe zwar sehr gut ist, ich mein neu erworbenes Wissen aber noch anders anwenden möchte. Ich wollte dem einen Namen geben. Ich wollte es richtig machen. Patrick und ich haben an einem Abend darüber nachgedacht. Uns war ganz klar, dass Florian im Namen meiner Trauerbegleitung vorkommen muss, weil Florian der Grund ist, weshalb ich das mache. So sind wir auf den Namen FLOw and Hope gekommen. Das ist ein Wortspiel. Man hat den Flo, man schreibt FLO gross und den Rest klein. So hat man den Flo, aber auch den Flow, damit du wirklich wieder in den Fluss kommst, wenn du in der Trauer stockst. Und Hope, damit du die Hoffnung behalten oder sie wieder zurückbekommen kannst, um den Weg weiterzugehen, der vor dir liegt. Jetzt bin ich also mit meinem FLOrian in der Trauerbegleitung unterwegs. Die Menschen, die uns kennen, sind sehr berührt, wenn sie das lesen, weil es ihnen sofort ins Auge springt.

Chrige: Sehr schön. Er begleitet dich weiterhin. Und an alle, die in der Umgebung Aarz eine Familientrauerbegleiterin suchen, ihr dürft euch gerne bei Susanne melden, bei Flo and Hope. Vielen Dank, dass du heute da warst und mir deine sehr berührende Geschichte von Florian erzählt hast.

Susanne: Ich danke dir auch, Chrige, fürs Zuhören.