Die Geschichte von Valentina

Mathias: Andri, willst du mir zum Einstieg einwenig von dir und deiner Erfahrung erzählen?

Andri: Gerne. Ich bin Andri, ich bin 51 Jahre alt. Meine Tochter Valentina ist am 27. November 2023 mit fünf Jahren gestorben. Sie war am 9. November fünf geworden. Ja, diese Erfahrung, diese transformative Erfahrung, den Begriff habe ich neulich in einem Podcast gehört, als es um das Thema Kinder ging und die Moderatorin meinte, die Erfahrung ein Kind begleiten zu dürfen, transformiere einem, hat mich zu einem komplett anderen Menschen gemacht. Aber wenn ich von meinem Erlebten erzähle, bezeichne ich es heute oft als eine Reise durch vier Welten. Die erste Welt war das normale Leben. Man geht zur Arbeit, hat mit Freunden Spass, plant Ferien, ärgert sich über Alltagsdinge und hat im Hintergrund dieses Urvertrauen, dass das Leben weitergeht und es schlussendlich immer gut herauskommt. Die zweite Welt begann mit der Diagnose, dass meine Valentina Krebs hat. Die dritte begann in dem Moment, in dem klar wurde, dass es keine realistische Hoffnung mehr auf Heilung gab. Und die vierte ist das Leben danach, ein Leben ohne mein Kind. Eine Welt, die vieles mit der ursprünglichen gemeinsam hat und doch erlebe ich sie als mir fremd und ganz besonders nicht gewünscht. Ich habe mir mein Leben nie so vorgestellt und muss das Leben jetzt komplett unfreiwillig leben. Diese Welten sind keine Orte. Sie sind Zustände des Daseins. Jede neue Welt hat sich für mich so angefühlt, als würde die alte Realität auseinanderbrechen und ich würde in eine neue hineingeworfen, ohne zu wissen, wie man dort lebt. \\Mathias: \\Willst du mir nun ein wenig detaillierter vom Anfang erzählen, vom Moment der Diagnose und wie ihr das erlebt habt?

Andri: Ja, kann ich gerne machen. Also rückblickend hatte Valentina eigentlich ziemlich typische Anzeichen. Ungünstigerweise fiel das alles in den Winter. Valentina ging in die Waldkita, und dort sind im Oktober, November und Dezember viele Kinder erkältet oder haben irgendwelche Infekte, auch Magen-Darm-Infekte. In dieser Zeit geht immer etwas um. Sie hatte Symptome wie Erbrechen und Übelkeit. Sie mochte nicht richtig essen und war vor allem am Abend eher müde und träge. Wie es dann so ist, geht man zum Kinderarzt, und dort hiess es, es sei ein viraler Infekt, das gehe vorbei und so weiter. So ging das hin und her. Im Dezember wurde es für uns zunehmend seltsam. Sie hielt plötzlich den Kopf immer etwas schräg. Irgendwann begann sie auch noch zu schielen. Da wurde ich misstrauisch. Ich fand, das gehe jetzt schon über mehrere Wochen, es werde nicht besser, und nun komme auch noch das dazu. Da müsse irgendetwas im Busch sein. Wir waren zwei-, dreimal bei der Kinderärztin. Sie kontrollierte die Blutwerte und alles, und eigentlich deutete auch nicht viel auf einen Infekt hin. Valentina war verstopft, und die Kinderärztin machte einmal einen Einlauf. Sie sagte, die Übelkeit könne auch mit der Verstopfung zusammenhängen und irgendwann könne es dann eben oben herauskommen. An einem Wochenende gingen wir auf den Notfall, weil wir fanden, dass es nun definitiv nicht mehr gut sei. Wir waren bei einem niedergelassenen Kinderarzt, der Notfalldienst hatte. Er schaute sie an, und ich fragte ihn ausdrücklich, ob es wegen des Schielens, der schrägen Kopfhaltung und des Erbrechens nicht etwas Neurologisches sein könnte. Er sagte nein. Er wolle mich wirklich beruhigen, das sei sicher nicht der Fall. Bei viralen Infekten könne so etwas vorkommen. Er erklärte noch, das Schielen könne damit zusammenhängen, wie anstrengend es für das Gehirn bei körperlicher Erschöpfung sei, die Augen immer gerade auszurichten. Das beruhigte mich natürlich ein wenig. Ein paar Tage später gingen wir trotzdem wieder zur Kinderärztin und sagten, dass wir jetzt genauer hinschauen müssten, weil etwas nicht stimme, sei erbrach immer wieder, auch wenn sie nüchtern war. Das war an einem Donnerstag. Sie sagte, sie sei langsam auch beunruhigt. Es könne etwas im Kopf sein. Das sei das Einzige, was sie so nicht ausschliessen könne, und es wäre gut, wenn wir das anschauen liessen. Dann schickte sie uns sofort auf den Notfall des Kinderspitals. Sie meldete uns mit einem Verdacht an und sagte, sie gebe den Verdacht auf einen Hirntumor an, damit wir möglichst noch an diesem Abend ein MRI bekommen würden. So war es dann auch. Das war das erste Mal, dass wir im Inselspital auf dem Notfall der Kinderklinik waren. Nicht zum letzten Mal. Wie es dort eben ist, wartet man lange, aber als sie kamen, ging alles relativ rasch. Sie sahen sofort, dass ein MRI sinnvoll und angezeigt war. Sie mussten zu später Stunde noch einen Anästhesisten suchen. Einen Kinderanästhesisten hat man um diese Zeit nicht einfach irgendwo bereitstehen. Auch ein freies MRI zu finden, war nicht ganz einfach. Aber sie konnten es machen. Wir wurden mit dem Transport unten durch die Katakomben hinübergebracht, und dort kam Valentina ins MRI. Zuerst wurde sie in Narkose versetzt. Das war das erste Mal, dass wir das erlebten, und das fährt einem schon ein. Dann hiess es, es dauere etwa zwei Stunden, bis sie wieder erwache. Sie würden uns anrufen, sobald sie im Aufwachraum sei. Wir hatten Hunger und entschieden, in die Pizzeria gleich um die Ecke zu gehen. Gleichzeitig hatten wir wahnsinnige Angst und unglaubliche Sorgen. Wir fragten uns, was das nun bedeutet. Trotzdem gingen wir irgendwie da durch und sagten uns, dass es das doch nicht sein könne. So schlimm könne es nicht sein. Sie würden jetzt schauen, und dann sei es sicher etwas anderes, so wie es bisher immer gewesen war. Nach zwei Stunden sassen wir dort und assen Pizza, mit wenig Appetit. Hunger hatten wir eigentlich schon. Dann riefen sie an und sagten, wir sollten kommen, und zwar direkt ganz nach oben auf die Intensivstation. Valentina sei dort, und wir würden dort in Empfang genommen. Da dachte ich natürlich, Scheisse, was heisst das jetzt? Für mich war klar, dass sie etwas im Kopf gefunden hatten. Ich hoffte nur, dass es kein Tumor war, sondern vielleicht etwas anderes. Und wenn es doch ein Tumor wäre, dann hoffentlich etwas Gutartiges. Wir gingen hinauf und wurden dort empfangen. Sie sagten, Valentina sei auf der Intensivstation, sie schlafe noch und werde gut überwacht. Eine Person könne zu ihr. Ich sagte zu Myriam, sie solle gehen. Sie ging zu Valentina, und ich blieb draussen auf dem Gang sitzen. Das war während der Corona-Zeit. Wir mussten Masken tragen, und auf der Intensivstation durfte ohnehin meist nur ein Erwachsener beim Kind sein. Ich war sicher eineinhalb Stunden dort. Myriam kam zwei-, dreimal heraus, und ich ging zwischendurch auch kurz nach Valentina schauen. Sie lag einfach dort, schlief weiterhin und hatte bereits Infusionen und alles. Irgendwann, es war bereits 23 Uhr, kam ein Ärzteteam. Ein Neurochirurg war dabei, ausserdem noch ein weiterer Arzt, bei dem ich nicht mehr genau weiss, welche Funktion er hatte, und ein Assistenzarzt aus der Onkologie. Auch daran erinnere ich mich nicht mehr ganz genau. Er sagte nicht viel. Es war vor allem der Neurochirurg, der das Gespräch führte. Ich sass dort und wusste insgeheim, dass jetzt etwas sehr Schlimmes kommen würde. Sonst wäre nicht eine ganze Delegation aufgekreuzt. Trotzdem war da immer noch die Hoffnung, dass es vielleicht doch nicht ganz so schlimm sei. Er bat uns, uns an ein kleines Kaffeetischchen im Gang zu setzen. Dann stellte er sein Notebook vor uns auf den Tisch, zeigte uns das MRI-Bild und sagte, «Wir haben einen Tumor im Kopf Ihrer Tochter gefunden.» Ich habe schon oft versucht, Worte für diesen Moment zu finden, aber es ist schwierig. Dieser Moment war so riesig. Ich glaube, ich kann mich nicht nur daran erinnern, sondern mein Körper erinnert sich daran. Das Atmen fällt schwer, das Herz rast, dieser kalte Schweiss. Es war keine eigentliche Angst. Es war eine existentielle Bedrohung, ein diffuses, körperliches Erschüttern. Ich war an der Schwelle zur Panik und gleichzeitig unglaublich gefasst. Als würde mein gesamtes System plötzlich in einen anderen Modus schalten, einen, den ich bis dahin nicht kannte. Alles war fremd. Die Zeit war anders, nicht langsam, aber auch nicht schnell. Ich weiss noch, dass die Stimmen, die Geräusche, das Licht und der Geruch plötzlich anders wirkten. Mein Körper funktionierte anders, und es fühlte sich überwältigend an. Ich wusste nicht, ob ich gleich in Ohnmacht fallen oder einfach wahnsinnig werden würde. Mein Empfinden, meine Gefühle, mein Körper, alles war mir fremd und so unheimlich bedrohend. Die Selbstverständlichkeit des Lebens war weg. Erst später wurde mir bewusst, dass mit diesem Moment auch das Urvertrauen verschwunden war, mit dem ich bis dahin gelebt hatte. Die Welt, in der ich gelebt hatte, existierte so nicht mehr. Der Neurochirurg erklärte uns, dass es sich um einen Tumor von der Grösse eines Avocadokerns mitten im Kopf handelte. Der Tumor sei aus der Zirbeldrüse, der sogenannten Epiphyse, gewachsen. Er sei kreisrund und blockiere aufgrund seiner Grösse den Fluss des Liquors, also der Hirnflüssigkeit. Dadurch hatte sich in den Hirnkammern, wo der Liquor produziert wird, ein Überdruck aufgebaut. Das Gehirn wurde zusammengedrückt. Das erklärte die Probleme mit dem Sehnerv, die Schwierigkeiten im Bewegungszentrum und sicherlich auch die starken Kopfschmerzen und die Übelkeit. Der Tumor drückte bereits auf das Stammhirn. Man sagte uns, dass nun eine Notfalloperation notwendig sei. Der Arzt erklärte, man würde an einer bestimmten Stelle einen Durchstich machen, damit der Liquor wieder Richtung Rückenmark abfliessen könne. So könne die Flüssigkeit wieder zirkulieren, die Ventrikel würden entlastet und der Druck im Schädel sinken. Ohne rasche Entlastung könne es zu epileptischen Anfällen und sogar zum Tod kommen. Der Eingriff sollte gleich am nächsten Morgen stattfinden. Eine sehr kompetente Neurochirurgin würde ihn durchführen. Sie würde vorne an der Stirn eine kleine Öffnung machen, hineingehen und diesen Durchstich setzen. Ausserdem würde sie versuchen, gleich eine Biopsie des Tumors zu entnehmen. Ich fragte natürlich, ob man den Tumor nicht gleich vollständig entfernen könne. Der Arzt sagte, das gehe nicht. Es wäre viel zu riskant, weil in diesem Tumorgewebe viele Blutgefässe verliefen. Man könne ihn nicht einfach so herausnehmen. Stattdessen werde man versuchen, ganz vorsichtig und mit möglichst wenig Verletzungen Gewebe zu entnehmen, damit bestimmt werden könne, um was für einen Tumor es sich handelte. Valentina werde auf der Intensivstation bleiben. Man werde ihr hochdosiert Kortison geben, um die Entzündung im Kopf zu reduzieren und den Druckabbau zu fördern. Eine Person dürfe bei ihr bleiben. Mehrere Personen hätten im Zimmer keinen Platz, die Intensivstation sei ohnehin schon überbelegt.

Mathias: Kannst du dich noch daran erinnern, auf welche Art euch die Ärzte die Nachricht überbracht hatten? Waren sie empathisch? Gingen sie auf eure Fragen und Sorgen ein?

Andri: Ja, komischerweise erinnere ich mich ziemlich genau sogar. Der Neurochirurg war noch sehr jung und sichtlich betroffen. Wir taten ihm leid. Ich fragte sehr rasch nach, was das nun genau bedeutet? Ich wollte natürlich hören, ob Valentina sterben oder leben wird. Der Neurochirurg wiederholte sich immer wieder, er sagte, zuerst bedeute es, dass man nun wisse, dass sie einen grossen Tumor im Kopf habe. Und es sei gut, dass man das jetzt wisse, weil man etwas dagegen tun könne. Was genau es bedeute, könnten die Onkologen sagen. Sie seien dafür zuständig herauszufinden, welche Therapie für diesen Tumor geeignet sei. Im Moment gehe es primär darum, diesen Durchstich zu machen. Das nahm ich natürlich zur Kenntnis. Aber innerlich wollte ich doch nur wissen, ob unsere Tochter sterben oder weiterleben würde. Darauf bekamen wir immer wieder die Antwort, dass es im Moment noch nichts bedeute. Ja, es sei eine ernsthafte Erkrankung, aber man könne noch keine Prognose erstellen. Man wisse zu wenig. Die Onkologen würden sich das anschauen. Die drückten sich um eine Prognose. Im Nachhinein weiss ich, dass es für uns wichtig gewesen wäre zu hören, dass Valentina an der Erkrankung sterben könnte, es aber auch die Wahrscheinlichkeit gibt, dass man die Tumorerkrankung behandeln könne. Diese Information wäre für uns in diesem Moment wichtig gewesen, sie hätte uns mehr Klarheit gegeben. Das hätte unser Denken und Umgang mit der Situation für die weiteren Stunden und Tage beinflusst. Ich bin überzeugt, wir hätten mit dieser ehrlichen und klaren Aussage, besser mit der Situation umgehen können. Sie sagten aber nichts weiter und verliessen uns. Sie sagten nur noch, wir sollten jetzt versuchen, ein wenig Schlaf zu finden. Alles Weitere werde man am nächsten Tag sehen. Dieser kaum auszuhaltende emotionale und körperliche Zustand dauerte zwei oder drei Tage. Zwei oder drei Tage, in denen ich mich durch diesen Nebel bewegte, durch dieses Vakuum zwischen der alten und der neuen Realität. Es waren die Tage, in denen einem bewusst wird, dass das ganze Weltverständnis, das ganze Vertrauen in eine Ordnung, in der man auf die Welt kommt, lebt und irgendwann stirbt, wenn man alt ist, nicht mehr trägt. Ich hatte Valentina und war selbstverständlich davon ausgegangen, dass sie ihr Leben leben würde, gross werden, erwachsen werden, eine Ausbildung machen, einen Beruf wählen, Partnerschaften eingehen, mit einem Mann, mit einer Frau, was auch immer, und vielleicht selbst Kinder haben würde. All diese Bilder, die ich im Kopf hatte, standen plötzlich nicht mehr sicher fest. Diese Selbstverständlichkeit war in sich zusammengebrochen. Langsam kamen dann in den kommenden Tage erst die Informationen, dass es Therapien gibt. Es gab ein Team, es gab einen Plan, Fachleute, die handeln konnten. Und in den folgenden Tagen begann ich zu begreifen, dass ich aus dieser ersten Welt, in der ich bis dahin gelebt hatte, herausgeworfen worden war. Diese Tage waren waren für mich eine der schlimmsten Reisen in eine andere Welt und wie ich später herausfinden musste, leider nicht die letzte schlimmste Reise.

Mathias: Ja, das war schon Krass, als man erfuhr, dass das eigene Kind Krebs hat. Und wie ging es dann weiter? Wie lange wart ihr dann auf der Intensivstation?

Andri: Eigentlich nur drei Tage. Irgendwann in der Nacht wachte dann Valentina auf, und wir sprachen mit ihr, was gerade geschehen ist, wo sie ist und wieso sie soviele Schläuche an ihrem Körper hat. Natürlich taten wir so, als wäre alles ganz harmlos und wie ein spannender Ausflug. Wir sagten ihr, dass es am Morgen eine Operation in ihrem Kopf geben werden, nichts grosses und dann passiere dies und das. Sie schlief wieder ein. Sie war sehr müde, müde von allem. Mit dem Kortison, den Schmerzmitteln und den Infusionen, die sie bekommen hatte, konnte sie in dieser Nacht zum ersten Mal seit Langem wieder richtig durchschlafen. Am nächsten Morgen um sechs Uhr wurde sie bereits für die Operation vorbereitet. Man zeigte uns, wie wir sie waschen mussten, den ganzen Körper mit einer desinfizierenden Waschlotion. Valentina wurde bereitgemacht. Und dann fuhren wir mit dem Transportauto zum zweiten Mal mit ihr auf dem Spitalbett durch die Katakomben des Inselspitals. Dieser unterirdische Bereich mit den vielen Gängen und Türen war unheimlich eindrücklich. Überall lagen Menschen auf Betten, fast nur Erwachsene und viele ältere Menschen, die in die grossen Operationssäle hineingeschoben oder davor gelagert wurden und auf ihren Eingriff warteten. Es wirkte wie eine Abfertigung. Ich weiss nicht genau, womit ich es vergleichen soll, aber es sah furchtbar aus dort unten. Alles ist unterirdisch, und es laufen unzählige Operationen gleichzeitig in diesen vielen verschiedenen Sälen. In einen davon wurden wir dann hineingeschoben. Alles war hektisch. Dann kam eine Anästhesistin, die wirklich sehr sehr nett war. Sie ging sofort auf Valentina ein und erklärte ihr, dass es ihr wahnsinnig leidtue, aber dass sie vorne etwas von ihren schönen Rastalöckchen abrasieren müssten. Valentina hatte eine richtige Mähne. Wir hatten schon länger mit ihr zum Coiffeur gehen wollen. Der Anästhesistin tat das sichtlich leid. Sie sagte, sie müsse nur ganz wenig abrasieren und versuche, so wenig wie möglich wegzunehmen. Valentina war eigentlich recht fit. Durch das Kortison war sie richtig wach. Dann kam wieder diese Narkose. Man sieht, wie das eigene Kind einen verlässt, und wir wussten, dass diesmal eine risikoreichere Operation bevorstand. Danach gingen wir hinaus.

Mathias: Hattet ihr bis dahin eigentlich schon jemanden informiert?

Andri: Nein. Es war ja mitten in der Nacht gewesen, als wir die Diagnose erhielten, und die Operation begann um sieben Uhr morgens. Aber es war der Moment, in dem wir uns die grosse Frage stellten, wie und wen wir informieren sollten. Wir hatten jetzt ein Kind mit Krebs, mit einem grossen Tumor. Wir hatten keine Ahnung, wie es weitergehen würde. So, wie alles geklungen hatte und wie die Ärzte reagiert hatten, war klar, dass die Situation ernst war. Das Einzige, was wir bis dahin wussten, waren diese Bilder mit diesem kreisrunden Tumor, ein richtiger Klumpen mitten im Kopf meiner Tochter. Er lag in den Hirnkammern und behinderte den Abfluss der Hirnflüssigkeit. Die erste radiologische Verdachtsdiagnose nannten sie uns nie. Ich las sie erst Wochen später auf einem Laptop, den ein Arzt in unserem Zimmer hatte stehen lassen. Dort stand «wahrscheinlichste Verdachtsdiagnose Pineoblastom». In diesem Moment, am frühen Morgen, war für uns aber vor allem klar, dass unsere Tochter einen grossen Tumor im Kopf hatte und wir nicht wussten, wie es weitergehen würde. Rückblickend denke ich, dass wir auch dafür eine gewisse Anleitung von den Fachleuten gebraucht hätten. Wen informiert man in so einer Situation? Wie macht man das? Auch dafür könnte man Kommunikationsprozesse, Hilfestellungen definieren und den Eltern mitgeben. Vielleicht gibt es sie ja, keine Ahnung, uns jedenfalls hatte niemand beraten. Wir entschieden uns, zuerst die Mütter von Valentinas beiden engen Freunden anzurufen, mit denen wir als Familien viel Kontakt hatten und mit denen sie in die Kita ging. Danach merkten wir, dass wir auch andere informieren mussten, Freunde, Familie und machten das teilweise über WhatsApp. Einen meiner besten Freunde rief ich aber an, da ich irgendwie das Bedürfnis hatte, es jemandem erzählen zu können. Ich suchte klar nach Trost und Begleitung. Ich weinte die ganze Zeit am Telefon, während ich es ihm erzählte, und er weinte auch. Das war tröstend. Zu wissen, dass es jemand auch weiss, der mir wichtig ist und dass er auch so betroffen ist. Ich weiss nicht mehr genau, was wir danach machten. Wir spazierten irgendwie in der Stadt herum, in der Nähe des Spitals. Ich kann mich kaum daran erinnern. Irgendwann gingen wir zurück. Dann bekamen wir den Anruf der Neurochirurgin. Sie sagte, es sei alles gut gegangen. Sie habe den Durchstich machen können, der Liquor zirkuliere wieder, und sie habe auch etwas Gewebe vom Tumor entnehmen können. Es habe keine Komplikationen gegeben. Valentina sei auf der Intensivstation und werde wieder erwachen. Wir könnten wieder zu ihr hinauf. Ich wollte sofort wissen, wie es weitergeht, wie die Prognose ist, um was für einen Tumor es sich handelt und welche Therapie notwendig sein wird. Sie erklärte mir wiederholt, dass sie das im Moment nicht sagen könne. Die Operation sei gut verlaufen. Alles Weitere müssten die Onkologen mit uns besprechen. Sie würden die Bilder, die Proben und alle weiteren Daten analysieren und danach eine Therapie planen. Das Wichtigste sei im Moment, dass der Liquor wieder fliessen könne und der gefährliche Überdruck im Gehirn abgebaut sei. Dieses akut lebensbedrohliche Problem sei nun gelöst. Ich fragte trotzdem weiter. Sie hatte den Tumor ja gesehen, sie hatte ja in den Kopf meiner Tochter hineingeschaut. Ich wollte wissen, ob sie aufgrund dessen irgendetwas sagen könne. Aber sie blieb sehr reserviert und gestresst. Ich wollte einfach wissen, ob Valentina stirbt oder lebt. Ich wollte irgendeine Einordnung. Aber es kam nichts. Irgendwann wurde sie etwas bestimmter und sagte, sie müsse jetzt weiter. Sie müsse gehen. Sie wünsche uns alles Gute. Falls später noch Fragen seien, könnten wir wieder nach ihr fragen, dann stehe sie uns zur Verfügung. Jetzt würden die Onkologen mit uns planen und alles besprechen. Es seien die Onkologen, die uns weiter begleiten werden. Ich fühlte mich in diesem Moment nicht begleitet und nicht abgeholt. Gleichzeitig wusste ich, dass die Neurochirurgin gerade mehrere Stunden in einer filigranen Operation gestanden hatte und vermutlich unter enormer Anspannung war. Trotzdem hätte mir ein Satz wie «Es tut mir leid, dass Sie das gerade erleben müssen» geholfen. Ich glaube, ich hätte nicht nur medizinische Informationen gebraucht, sondern auch ein wenig menschliche Einordnung. Das ist etwas, das mir erst viele Monate später richtig bewusst wurde. Eine Information kann fachlich korrekt sein und trotzdem so vermittelt werden, dass man sich als Eltern damit allein gelassen fühlt. Auf jeden Fall gingen wir danach zurück auf die Intensivstation. Valentina war schon wach, als wir kamen. An diesem Tag durften wir beide die ganze Zeit bei ihr sein. Man sagte uns, sie dürfe essen. Und sie hatte Appetit. Meine Güte, hatte sie Appetit. Es ging ihr schlagartig viel besser. Auf ihrer Stirn sah man die grosse Stelle, an der die Haare wegrasiert worden waren. Darüber lag ein Pflaster, die Wunde sah man nicht. Sie lag in ihrem viel zu grossen Bett. Am Fuss, am Arm und am Hals hatte man ihr Zugänge gelegt, am Hals direkt in eine grosse Vene. So konnten die Medikamente verabreicht werden, die sie brauchte. Irgendwann gegen Mittag waren wir völlig übermüdet, hatten in der Nacht kaum oder gar nicht geschlafen und kaum etwas gegessen. Da kam plötzlich eine Psychoonkologin zu uns. Sie stellte sich vor und sagte, sie sei diejenige der Kinderonkologie, die uns helfen werde, «durch diese Scheisse zu navigieren». Das waren ihre Worte. Wir werden sie nie vergessen. Wir standen beide da, völlig überfordert. Wir waren immer noch in diesem surrealen Zustand, immer noch auf dieser Reise aus der vertrauten Welt, aus der wir rausgeworfen wurden. Wir wussten nicht, wohin diese Reise ging oder wie lange das so weitergehen würde. Wir hatten noch kein Verständnis davon. Und dann kam diese Frau und bezeichnete unsere Situation einfach als «Scheisse». Ich dachte nur, nein. Unser Leben ist nicht Scheisse. Ja, es ist Scheisse, eine unerträgliche Situation, aber sie kennt uns nicht. Sie hat nicht das Recht, unsere Situation so zu bewerten. Es steht ihr schlichtweg nicht zu. Sie sagte, wir könnten uns jederzeit bei ihr melden, wenn wir Fragen hätten oder etwas besprechen wollten.

Mathias: habt ihr etwas darauf gesagt?

Andri: Ich weiss es nicht mehr, aber ich glaube wir waren trotzallem höflich und bedankten uns und liessen es dabei. Für uns war nach dieser ersten Begegnung klar, dass wir mit dieser Person lieber nichts mehr zu tun haben wollten. Vielleicht hätte sich das später noch verändern können, aber in diesem Moment entstand keine Grundlage, Situation, in der wir uns aufgehoben fühlten. Dafür heiterte uns Valentina auf. Seit eineinhalb Monaten hatte sie nicht mehr richtig gegessen, sie war mager geworden. Und plötzlich hatte sie so einen Appetit. Sie verdrückte Wienerli und Hörnli und alles, was man bestellen konnte. Sie hörte gar nicht mehr auf zu essen. Sie bekam hochdosiert Kortison, und dadurch hatte sie diesen Hunger. Ich hatte solche Freude daran. Von der Pflege her erlebten wir auf der Intensivstation eine unheimlich liebevolle Atmosphäre. Nach eineinhalb Tagen hiess es aber bereits, es gebe keine klinischen Gründe mehr, weshalb Valentina dortbleiben müsse. Wir würden auf die Onkologie verlegt. Am nächsten Tag war es so weit. Insgesamt waren wir drei Nächte auf der Intensivstation, danach kamen wir auf die Onkologie im Stockwerk H. Sie wurde für die nächsten sechs Monate zu unserem neuen Zuhause.

Mathias: Kannst du dich noch erinnern, wie das war, das erste mal auf dem Stockwerk H?

Andri: Ja, es war sehr speziell. Schon als wir dort ankamen, merkten wir, dass hier alles anders ist. Es gab eine Schleusentür, ich glaube, es ist die einzige Abteilungstür, die sich nicht automatisch öffnete. Man musste hindurchgehen wie durch eine Art Grenze. Dahinter sah es ganz anders aus. Es gab ein schönes Spielzimmer, die Gänge waren geschmückt mit vielen bunten Dingen, die von der Decke hingen. Alles wirkte viel wohnlicher als die anderen Stockwerke, die wir beim Vorbeigehen gesehen hatten. Weniger klinisch, nicht so voller Geräte wie die Intensivstation. Es gab sogar eine gemütliche Warteecke, in der Eltern mit ihren Kindern sassen. Und dann fiel uns etwas auf. Sämtliche Kinder, die wir sahen, hatten keine Haare auf dem Kopf. Alle waren kahl. Manche hatten nur noch kurze Haarbüschel oder einzelne Flecken von Haaren. Alle trugen eine Maske, auch die Kinder. Im Spielzimmer sass eine Familie, nur eine. Das Kind war an einen Infusionsständer angeschlossen, an dem mindestens vier Schläuche hingen. Es war ganz weiss und bleich, die Haut fast durchscheinend. Überhaupt wirkten die Kinder, die wir sahen, dünnhäutig, schwach und bleich. Das war die Welt, in die wir hineingeraten waren. Von da an wurde mir bewusst, dass die Welt, in der ich vorher gelebt hatte, für mich so nicht mehr existierte. Oder zumindest war ich im Moment nicht mehr dort. Wir waren jetzt in einer ganz anderen Welt. Das war nun unser neues Leben. Auf dieser Station H.

Mathias: Wie habt ihr die Ärzte, Pflegenden erlebt?

Andri: Eine Pflegerin, die gerade am Ende ihrer Ausbildung war, war nur für uns zuständig. Sie war eine unglaublich liebe Frau. Sie gab sich wahnsinnig Mühe und verliebte sich sofort in Valentina, so schien es uns zumindest. Ja, langsam kamen wir dort an. Da war die Routine mit dem Reinigungspersonal, das zweimal täglich kam, und mit der Pflege, die ein- und ausging, überwachte, mass und wieder hinausging. Und wir hatten tausend Fragen. Nach dem zweiten Tag hatte dann endlich der Abteilungsleiter Zeit für uns. Das war eigentlich das erste mal, dass wirklich ein Arzt der Onkologie mit uns ausführlicher gesprochen hatte. Wir gingen dafür in ein kleines enges Zimmer, und dort erklärte er uns, was sie vermuteten, um was für einen Tumor es sich handeln könnte und welche Behandlung vorgesehen war. Für den vermuteten Tumortyp gebe es ein Behandlungsprotokoll, sagte er, und ein relevanter Anteil der Kinder werde damit geheilt. Es sei eine der schwersten Chemobehandlungen, die man haben könne, mit zwei Hochdosiszyklen. Damit könne man möglicherweise auf eine Bestrahlung verzichten. In diesem Alter wolle man eine Bestrahlung des Gehirns nach Möglichkeit vermeiden, weil sie bleibende kognitive Schäden verursachen und die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen könne. Deshalb setze man auf diese beiden Hochdosiszyklen und alles, was dazugehöre. Wir hatten keine Ahnung, was das konkret bedeutete. Sie erklärten es uns einfach. Mich beschäftigte unter anderem, dass dabei alle Stammzellen abgetötet würden. Ich fragte, ob das bedeute, dass Valentina unfruchtbar werde. Sie sagten, ja, auch das sei ein Thema. Mit grosser Wahrscheinlichkeit werde sie später unfruchtbar sein. Im Verhältnis zu allem anderen erschien uns das damals fast wie eines der kleineren Probleme. Aber sie beantworteten unsere Fragen, auch zu den Haaren, die ausfallen würden, und zu all den klassischen Dingen, die zu einer solchen Therapie gehören. Sie sagten, die meisten Kinder würden mit dieser Therapie überleben. Wichtig sei nun, dass Valentina noch zwei Tage dortbleibe. Danach werde nochmals ein MRI gemacht, um zu kontrollieren, ob der Durchstich weiterhin offen sei. Damit hatten wir plötzlich einen Plan. Wir bekamen eine Vorstellung davon, wie es weitergehen könnte, und es gab Hoffnung, dass Valentina wieder gesund werden würde. Gleichzeitig wurden viele Dinge nicht so ausgesprochen, wie ich sie heute formulieren würde. Uns wurde nicht gesagt, dass eine solche Behandlung ein Kind möglicherweise für immer körperlich zeichnet, die Lebenserwartung beeinflussen kann und auch uns als Familie dauerhaft verändern würde. Diese Konsequenzen mussten wir uns weitgehend selbst erschliessen. Ich dachte damals einfach, gut, das schaffen wir. Sie hat einen Tumor, aber das schaffen wir. Wir haben in unserem Leben schon so viel geschafft, das schaffen wir auch. Das ist jetzt unser Projekt. Wir hatten einen Plan. Es gab sogar Hoffnung. Keine Euphorie und keine Gewissheit, aber im Gegensatz zu den Tagen davor war da etwas, woran ich mich festhalten konnte.

Mathias: Wie habt ihr euch organisiert?

Andri: Am Anfang hat man ja keine Vorstellung davon, was das bedeutet. Die Pflege, die nicht weiss, was geplant ist, konnte einem keine Auskunft geben und die Ärzteschaft vertröstete einem auf den bald stehenden Therapieplan. Und als wir den endlich hatten, wurde uns langsam klar, was das organisatorisch bedeutete. Man sagte uns, wir müssten mit mindestens sechs Monaten rechnen und praktisch immer müsse jemand bei Valentina sein. Wir sollten jetzt nach Hause gehen, Spielsachen, Bücher und Plüschtiere packen und uns darauf einstellen, viel Zeit im Spital zu verbringen. Wir mussten natürlich auch unsere Arbeitgeber informieren. Aber auch dazu, gab es keinen klaren Prozess, ein empfohlenes Vorgehen, das uns jemand hätte erklären können.

Mathias: Aber es gab doch diese Sozialarbeiterin, wie hiess sie schon wieder?

Andri: Ja. Ich weiss auch nicht mehr wie sie hiess. Die war ja auch nie verfügbar. Es gab ja auch nur eine für das ganze Kinderspital, soviel ich weiss. Ja, die kam dann schon irgendwann und informierte uns, dass wir von der Kinderkrebshilfe 3000 Franken zu gute haben, wir müssten aber eine Mitgliedschaft mit dem Verein abschliessen. Aber wie wir mit dem Arbeitgeber verfahren sollten, meinte sie nur, das sei von Arbeitgeber zu Arbeitgeber unterschiedlich. Das hänge von der Krankentaggeldversicherung, dem Anstellungsverhältnis, etc. ab. Wir wussten weniger als vorher. Schlussendlich hatten wir alles selbst mit unseren Arbeitgebern und ich mit Unterstützung meies Psychiaters geklärt. Aber von der Onkologie bekamen wir nicht wirklich brauchbare Infos. Die Pflege fühlte sich nicht zuständig und die Assistenzärzte hatten sowieso keine Ahnung und die Oberärzte keine Zeit und verwiesen und an die Psychoonkoliginnen der die Sozialarbeiterin, deren Stelle ja dann auch noch gestrichen wurde. Die Insel musste ja sparen. Aber grundsätzlich erlebten wir sehr viel Verständnis, nur keine brauchbaren Informationen. Anders war es bei unseren Arbeitgebern. Bei mir hiess es sinngemäss, ich solle mich auf mein Kind konzentrieren, sie würden sich um den Rest kümmern. Auch bei Myriam war die Reaktion unterstützend. Das war enorm entlastend, weil wir selbst noch überhaupt nicht verstanden hatten, wie unser Alltag in den nächsten Monaten aussehen würde. Was uns aber wie gesagt weitgehend fehlte, war eine Art Anleitung für dieses neue Leben. Wie organisiert man ein Unterstützungsnetzwerk? Wen informiert man? Was kann man konkret von Freunden verlangen? Wie regelt man Arbeit, Haushalt, Essen, Besuche und Infektionsschutz? Medizinisch gab es einen Plan. Für das Leben daneben mussten wir das meiste selbst herausfinden. Wir hatten insgesamt drei normale Chemotherapiezyklen. Ein Zyklus dauerte jeweils etwa eine Woche, mit Chemotherapie, Spülen, Blutkontrollen und allem, was dazugehört. In dieser Zeit bekam Valentina auch den Port, wieder mit einer Operation und einer Narkose. Nach dem ersten Zyklus gab es eine Pause, und gegen Ende dieser Woche fielen ihr die Haare aus, wirklich büschelweise. Das sind Dinge, bei denen einem sehr deutlich bewusst wird, dass sich alles verändert. Ihr Körper hatte sich verändert, unser Leben hatte sich verändert, und plötzlich hielt man diese Veränderung buchstäblich in der Hand. Man hatte die Haarbüschel in der Hand. Sie hatte eine Rastafrisur, sehr viele Haare, und plötzlich lagen sie überall herum. Wir schnitten ihre Haare selbst ganz kurz, damit es für sie nicht so schlimm wäre, wenn sie ganz ausfielen. Ich habe ja auch eine Glatze, und darüber sprachen wir immer wieder. Ich sagte Valentina, dass es cool sei, eine Glatze zu haben. Man könne bei einem Gewitter hinausrennen und das Niederprasseln der Regentropfen direkt auf dem Kopf spüren. Das könnten alle anderen mit Haaren nicht. Wir könnten Sonnencreme auf den Kopf tun, ihn eincremen und sogar bemalen. Mit einer Glatze könne man wirklich coole Sachen machen. Sie war sogar stolz darauf, jetzt eine Glatze zu haben wie der Papa. Sie fand das ziemlich cool. Für sie war es deshalb gar kein grosses Thema. Für uns schon. Im Rückblick merke ich, dass der Verlust für uns nicht erst mit Valentinas Tod begonnen hat. Er begann viel früher, eigentlich schon mit der Diagnose und mit dem Verständnis dessen, was diese Krankheit und ihre Behandlung bedeuten würden. Zuerst war es der Verlust der Selbstverständlichkeit, dass unser Kind gesund ist und einfach gross werden wird. Dann kamen ganz konkrete Verluste dazu. Ihre Haare, ein Stück ihrer körperlichen Unversehrtheit, die Aussicht auf mögliche Spätfolgen, vielleicht ein beeinträchtigtes Gehör oder andere Einschränkungen. Uns wurde auch gesagt, dass sie mit grosser Wahrscheinlichkeit später keine eigenen Kinder bekommen könnte. Natürlich waren all diese Dinge in diesem Moment kleiner als die eine grosse Frage, ob sie überhaupt leben würde. Trotzdem waren sie real. Und sie kamen nicht einmal, sondern immer wieder. Bei jedem Eingriff, bei jeder Nebenwirkung, bei jedem neuen Therapieschritt wurde einem bewusst, dass selbst dann, wenn wir es schaffen, nicht einfach alles wieder so sein würde wie vorher.

Mathias: Aber war dir das damals schon so bewusst?

Andri: Nein, darum hätte ich das damals gerne früher verstanden und auch von den Fachpersonen so benannt bekommen. Verlust ist auf diesem Weg eine Konstante. Nicht, um uns zusätzlich Angst zu machen, sondern weil es geholfen hätte, unsere Gefühle einzuordnen. Trauer beginnt nicht zwingend erst, wenn ein Mensch stirbt. Wir trauerten schon während der Krankheit um Dinge, die Valentina und wir verloren hatten oder möglicherweise verlieren würden. Man kann um Gesundheit trauern, um eine erwartete Zukunft, um Unbeschwertheit, um einen normalen Familienalltag. Andere Familien verlieren in einer solchen Zeit vielleicht ihre Arbeit, finanzielle Sicherheit oder Beziehungen. Krankheit greift in sehr viele Bereiche eines Lebens ein. Damit kommen Gefühle in einer Intensität, wie man sie vorher vielleicht noch nie erlebt hat. Traurigkeit, Wut, Angst und manchmal eine unglaubliche Erschöpfung. Diese Gefühle sind für mich rückblickend kein Zeichen dafür, dass man mit der Situation falsch umgegangen ist. Sie sind eine angemessene Reaktion auf das, was tatsächlich geschieht. Es hätte mir geholfen, wenn uns jemand gesagt hätte, dass wir auf diesem Weg immer wieder Verluste erleben würden, dass wir darüber traurig, frustriert und wütend sein dürfen und dass es Raum gibt, darüber zu sprechen.

Mathias: Ganz generell, wie seit ihr mit den Ärzten umgegangen?

Andri: Ich kann dazu vielleicht das sagen, was für mich in dieser Zeit wichtig war. Und das hat Myriam definitiv viel besser gemacht als ich. Ich hatte immer wieder versucht zu verstehen, was uns gesagt wurde, auch wenn ich es nicht richtig in seiner Tragweite deuten konnte. Myriam hat immer wieder nachgefragt. Man erklärte uns, was ein Tumor ist und wie die Therapie ablaufen würde, und sie fragte immer wieder ganz explizit, was das nun konkret für Valentina und für uns bedeutete. Das war sehr hilfreich. Es nervte die Ärzte sichtlich. Die Assistenzärzte konnten die Fragen selten beantworten, ihnen fehlte schlicht die Erfahrung und die Oberärzte liessen sich zu selten blicken. Wir bekamen dann ja einen Behandlungsplan und erfuhren, dass es viele Untersuchungen geben würde und wir immer wieder auf neue Situationen reagieren müssten. Vieles wurde sehr sachlich vermittelt. Dazu erhielten wir zum Beispiel Tabellen, in denen aufgeführt war, wie häufig bestimmte Nebenwirkungen auftreten. Wir als Eltern mussten unser Einverständnis geben und diese Papiere unterschreiben. Die Liste war lang. Es ging um ein erhöhtes Risiko für Zweittumoren und andere, vor allem hämatologische Krebserkrankungen als Folge der Chemotherapie, um Schädigungen an Nieren, Leber und anderen Organen, um neurologische Beeinträchtigungen, mögliche Schäden am Gehör, Auswirkungen auf Gleichgewicht und Sehvermögen, Veränderungen des Darm-Mikrobioms, den sicheren Haarverlust und mögliche Veränderungen der Haarstruktur. Dazu kamen psychosoziale Belastungen und natürlich auch die Möglichkeit, an der Therapie selbst zu sterben. Das war ein riesiger Katalog von möglichen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen, den wir irgendwie hätten einordnen müssen, um dieses Dokument zu unterschreiben. Aber was war die Alternative? Ohne Therapie konnte sie sterben. Eine echte Alternative gab es also nicht. Uns musste klar sein, dass unser Kind nicht mehr dieselbe Zukunft haben würde, die es ohne diese Erkrankung gehabt hätte. Genau diese Tatsache wurde uns aber nicht so gesagt. Man sah sie in den Wahrscheinlichkeiten und Prävalenzen. Ich bin Epidemiologe und kann mit solchen Angaben etwas anfangen, ich kann sie interpretieren. Trotzdem wurden uns diese Tabellen im Wesentlichen mit dem Hinweis übergeben, wir könnten fragen, wenn wir etwas wissen wollten. Natürlich hatte ich Fragen. Bedeutet das, dass Valentina ihr Gehör verliert? Wenn dort steht, dass sechs von zehn nach diesen Hochdosiszyklen einen Hörschaden haben wird, was bedeutet das für unser Kind? Die Antwort war, dass es möglich sei und nicht selten vorkomme. Ja, sechs von zehn ist nicht selten. So viel verstand ich auch. Aber das war nicht das, was ich hören wollte. Ich wollte eine Einordnung. Ich wollte hören, dass es passieren kann und dass es auch anders kommen kann. Unser Kind hatte einen Tumor, an dem sie ohne Behandlung sterben konnte. Wir hatten keine echte Alternative zu dieser Therapie. Aber ich hätte mir gewünscht, dass man uns die Konsequenzen nicht nur als Tabelle mit Wahrscheinlichkeiten übergibt, sondern sie in unser Leben übersetzt. Dass jemand uns direkt in die Augen schaut und sagt, was wahrscheinlich ist, was möglich ist und was eher nicht. Und ich hätte hören wollen, dass es wichtig ist, diese Möglichkeit ernst zu nehmen, weil solche Risiken von jetzt an Teil unseres Lebens waren und wir später dann mit den Nebenwirkungen leben müssen. Und dass man uns sagt, dass unser Leben nach dieser Diagnose nicht mehr dasselbe sein wird wie vorher und wir immer wieder mit Verlusten konfrontiert sein werden, auch dann, wenn die Behandlung erfolgreich ist. So direkt und ehrlich wurde mit uns damals und auch später nicht gesprochen. Im Nachhinein hatte ich manchmal den Eindruck, dass dieses vorsichtige Formulieren nicht nur uns schützen sollte, sondern es den Ärzten vielleicht auch erleichterte, solche schwierigen Möglichkeiten nicht aussprechen zu müssen. Im Rückblick ist daraus für mich etwas sehr Klares entstanden. Eltern brauchen Transparenz. Auch Unsicherheit darf transparent sein. «Wir wissen es noch nicht» ist eine Information. «Wir befürchten dieses, hoffen aber auf jenes» ist ebenfalls eine Information. Als Eltern versucht man, das eigene Kind zu schützen. Dafür muss man verstehen können, welcher Bedrohung man gegenübersteht.

Mathias: Ja, wir machten ähnliche Erfahrungen mit der Ärzteschaft. Aber die Pflege war immer sehr unterstützend und verständnisvoll. Habt ihr das auch so erlebt?

Andri: Ja, das betraf eigentlich nur die Ärzte, aber manchmal eben auch die Pflege. Wir hatten immer wieder Fragen. Die Pflegenden waren sehr lieb und sagten häufig, es komme schon gut und dann mache man dieses und jenes. Aber viele unserer Fragen konnten sie gar nicht beantworten. Das war anscheinend nicht ihre Aufgabe und oft auch nicht ihr fachlicher Bereich. Trotzdem hatte ich immer wieder das Gefühl, dass unsere Fragen dadurch nicht wirklich in ihrer ganzen Bedeutung aufgenommen wurden. Wenn die Psychoonkologin ins Zimmer kam und wir etwas ansprachen, sagte sie manchmal, wir könnten eine Stunde abmachen und uns Zeit nehmen, um das im Detail zu besprechen. Sie fragte, ob uns das beschäftige. Natürlich beschäftigte uns das. Was sollte uns denn sonst beschäftigen? Ich fragte mich immer wieder, warum wir dafür zu ihr gehen mussten. Warum kam nicht jemand von sich aus zu uns und erklärte, was mit uns als Familie gerade geschieht? Alle Familien auf dieser Abteilung waren mit solchen Fragen konfrontiert.

Mathias: Auch die Tatsache, dass Kinder sterben, ist auf der Abteilung wenig sichtbar.

Andri: Ja, genau. Wir waren immerhin auf einer onkologischen Abteilung, auf der Krankheiten behandelt wurden, die unbehandelt in den meisten Fällen zum Tod führen. Trotzdem hatte ich immer wieder das Gefühl, dass die Möglichkeit des Sterbens aus dem sichtbaren Alltag herausgehalten wurde. Für mich wirkte das manchmal wie ein Verneinen oder Nicht-wahrhaben-Wollen dieser Realität. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich mich dadurch zeitweise sogar ein wenig betrogen fühlte. Die Kinder, für die es keine Heilung mehr gab oder die gestorben waren, waren auf der Abteilung kaum sichtbar. Es gab eine Pinnwand mit Erfolgsgeschichten, aber keine Wand mit den Geschichten derjenigen, die die Krankheit nicht überlebt hatten. Und das sind nach wie vor grob zwei von zehn.

Mathias: Ja, das spürte ich später, als meine Tochter auch palliativ betreut wurde, ebenfalls sehr stark. Aber wie ging es dann weiter mit der Behandlung?

Andri: Okay, danach kamen die Hochdosiszyklen. Wir hatten schon vorher immer wieder davon gesprochen, und auch die Pflege sagte ständig, die Hochdosis, die Hochdosis. Und dann standen sie plötzlich vor der Tür. Nach den drei normalen Zyklen gab es ein MRI. Dort sah man, dass sich der Tumor verändert hatte. Er verlor an Konsistenz, wurde löcherig und so weiter. Man wusste also, dass er auf die Chemotherapie ansprach. Nun sollten die beiden Hochdosiszyklen kommen. Damit gibt man dem Tumor richtig den Rest. Aber man gibt dem Kind eben genauso den Rest. Für mich fühlte sich das tatsächlich so an, als würde man Valentina mit dieser Therapie beinahe umbringen und sie danach mit den zuvor entnommenen Stammzellen wieder zurückholen. Natürlich ist das medizinisch komplexer, aber als Vater erlebt man es genau so. Ohne die Rückgabe dieser Zellen könnte sich ihr Körper nach dieser Hochdosis nicht wieder erholen. Davor begann ein ziemlich mühsamer Prozess. Wir konnten nach Hause, und von da an bekam Valentina täglich eine Spritze in den Oberschenkel. Damit sollte die Produktion der Blutstammzellen angeregt werden. Die Stammzellen vermehrten sich so stark, dass sie irgendwann auch ins Blut ausgeschwemmt wurden. Zellen, die sonst vor allem im Knochenmark sitzen, schwimmen dann in grosser Zahl auch im Blut. Diese tägliche Spritze wurde subkutan in den Oberschenkel gegeben. Sie brannte anscheinend wahnsinnig. Am Anfang kam jeden Tag die Kinderspitex und gab sie ihr. Nach der zweiten oder dritten Spritze fanden wir heraus, dass es Valentina viel weniger wehtat, wenn man sie wirklich ganz langsam verabreichte. Eine Frau von der Kinderspitex hatte uns das bestätigt und sagte, man müsse einfach langsam spritzen. Valentina schaute jeweils ein kleines Filmchen dazu. Wir hatten herausgefunden, dass ein bestimmtes Pat-und-Mat-Filmchen etwa sieben Minuten dauert. Wenn sie dieses Filmchen schaute und die Spritze über diese sieben Minuten ganz langsam gegeben wurde, zuckte sie nicht einmal mit der Wimper. Am nächsten Tag kam wieder jemand anderes. Wir erklärten, dass wir dieses Filmchen hätten und sie einfach so lange spritzen solle, wie es dauere. Dann tue es Valentina nicht weh. Die Pflegerin stach ein und gab gleich einen Schub. Valentina schrie wie am Spiess und weinte. Wir sagten, wir hätten doch erklärt, dass es so lange dauern müsse wie das Filmchen. Die Pflegerin meinte, ja, ja, das mache sie ja. Dann sass sie neben ihr, wartete, schaute ein bisschen mit und gab wieder einen Schub. Valentina schrie erneut und weinte. Wir fragten sie, was sie denn nicht verstanden habe. Langsam und kontinuierlich, während des ganzen Filmchens. Darauf meinte sie, sie mache es immer so, und wenn wir es anders haben wollten, müssten wir ihr das schon sagen. Solch ähnliche Situationen erlebten wir immer wieder, auf all den verschiedenen Stationen im Kinderspital. Auf den verschiedenen Abteilungen, in der Kardiologie, der Nephrologie, bei den Augen- und Ohrenärzten gab es immer wieder Menschen, die das ohnehin schon schwere Aushalten all dieser Behandlungen und Untersuchungen für Valentina durch wenig Empathie und auch fehlende Routine noch schwerer machten. Gleichzeitig wurde täglich Blut abgenommen, um die Zellwerte zu verfolgen. Irgendwann waren genügend Stammzellen da. Für die Entnahme legte man Valentina in einer Operation einen grossen Katheter in eine Vene in der Leiste. Die Stammzellapherese dauerte einen ganzen Tag. Eine riesige Maschine, ähnlich einem Dialysegerät, filtert die Stammzellen aus dem Blut. Valentina lag auf dem Rücken und durfte sich kaum bewegen. Wir beschäftigten sie mit Filmchen, Büchern, Vorlesen und Spielen. Sie hatte wahnsinnig viele Stammzellen, ein gutes Zeichen. Sie wurden eingelagert. Risiken gibt es trotzdem. Die Zellen können beschädigt werden, und nach der Hochdosis kann der Körper sie ablehnen. Dann begann die Hochdosistherapie. Zunächst sah sie aus wie die Zyklen davor. Eine Woche lang bekam sie morgens die drei Chemomedikamente, nun in viel höherer Dosis. Dazu wurde sie massiv gespült, damit die Substanzen rasch wieder aus dem Körper kamen. Man gab ihr so viel Flüssigkeit, wie ihre Nieren gerade noch bewältigen konnten. Wir hatten das Gefühl, alle halbe Stunde eine volle Windel zu wechseln. Jedes Mal mit Handschuhen, weil die Chemosubstanzen über den Urin ausgeschieden wurden und für uns krebserregend waren. Und ich dachte jedes Mal, genau dieses Zeug wird meinem kleinen Mädchen in den Körper gepumpt. Ihre Leber, ihre Nieren, alles musste das ertragen. Danach kam es wieder heraus, und wir durften es nicht einmal mit blossen Händen anfassen. In solchen Momenten wird einem sehr deutlich bewusst, was man diesen zerbrechlichen Kindern antut und wie viel sie ertragen. Die Übelkeit wurde schnell gravierend. Sie ass nichts mehr, bald ging es nur noch über die Magensonde, später gar nicht mehr, dann wurde sie über die Venen ernährt. Weil die Chemo auch alle anderen sich schnell teilenden Zellen schädigt, drohten offene Wunden an den Schleimhäuten, Entzündungen, Infektionen und starke Schmerzen. Deshalb stand von Beginn weg eine Morphinpumpe am Infusionsständer bereit. Wir lebten einen Monat lang in Isolation in einem Überdruckzimmer, die Pflege kam in Schutzkleidung herein. Täglich bekam sie Bluttransfusionen, weil ihr Körper kaum noch Blutzellen bildete. Als die Chemotherapie weitgehend ausgeschieden war, bekam sie ihre Stammzellen zurück. Die Ärzte machen daraus ein Ereignis. Und dann ist da dieser Geruch nach Knoblauch. Die ganze onkologische Abteilung riecht danach. Er drückt unten durch den Türspalt, und plötzlich stinkt es überall danach. Danach wartet man. Tag für Tag Blut, Tag für Tag die Werte. Irgendwann steigen sie wieder. Das heisst, die Stammzellen haben sich im Knochenmark angesiedelt und die Blutbildung kommt in Gang. Valentina ging durch diesen ganzen Zyklus ohne Morphin, ohne grosse Entzündungen, ohne Komplikationen. Sie ist einfach da durchgegangen. Die Ärztinnen und Ärzte fanden das so erfreulich, dass sie die zweite Hochdosis unmittelbar anschliessen wollten. Wir sagten, uns sei versprochen worden, dass wir nach diesem Monat für zwei Tage nach Hause dürften. Genau so war es geplant. Am Freitagabend hätten wir nach dem Austrittsgespräch gehen und am Sonntagabend oder Montagmorgen wiederkommen sollen. Am Freitag warteten wir auf den zuständigen Oberarzt. Am Morgen hatte er noch gesagt, er komme später kurz für das Austrittsgespräch vorbei. Aber niemand kam. Am Abend fragten wir bei der Pflege nach. Sie sagten, die Ärzte seien informiert und kämen gleich. Wieder kam niemand. Gegen sechs oder sieben fand der Schichtwechsel statt. Die einen gingen nach Hause, das Nacht- und Wochenendteam übernahm. Wir erklärten, dass wir eigentlich austreten sollten, dass wir gepackt hätten und bereit seien. Darauf hiess es, im Rapport stehe nichts und wir müssten bleiben. Wir waren frustriert und wütend. Wir hatten uns so darauf eingestellt, und Valentina hatte sich so gefreut. Nach einem Monat in dieser Isolation wollten wir einfach wieder nach Hause, und sei es nur für eine Nacht. Man sagte uns, wir sollten noch diese Nacht bleiben. Am nächsten Morgen werde Rücksprache mit der Oberärztin genommen. Am Samstag gegen halb zehn kam sie. Sie sagte, es tue ihr leid, aber sie wisse nicht, weshalb wir auf die Idee kämen, jetzt nach Hause zu gehen. Es sei alles vorbereitet, damit am Montag direkt mit der nächsten Hochdosis begonnen werden könne. Wir erklärten, dass wir mit dem zuständigen Oberarzt genau etwas anderes besprochen hatten. Er habe gesagt, er komme am Freitag für das Austrittsgespräch vorbei, danach könnten wir gehen und am Sonntag zurückkommen. Sie sagte, davon wisse sie nichts. Am Freitag sei alles bestellt worden, alles sei bereit, und am Montag gehe es weiter. Wir sagten, dass wir nach diesem Monat trotzdem gerne zwei Tage zu Hause hätten. Das gehe jetzt halt nicht, meinte sie. Es tue ihr leid, aber wir müssten das akzeptieren. Darauf sagten wir, dass wir trotzdem nach Hause gehen würden. Sie sagte, das könne sie nicht verantworten und nicht unterschreiben. Es gehe gegen ihre Empfehlung, und die Verantwortung liege dann vollständig bei uns. Es gibt Sätze aus dieser Zeit, die sich eingebrannt haben. Einen davon sagte sie mir damals wirklich wortwörtlich. «Wenn Sie jetzt mit Ihrer Tochter nach Hause gehen, müssen Sie sich später Vorwürfe machen, wenn es zu einem Rezidiv kommt. In der Onkologie geht es um hit fast and hit hard. Und sie bringt sämtliche Voraussetzungen mit, dass wir sofort weitermachen können.» Natürlich wussten wir, dass Valentina zu Hause einen Infekt auflesen oder sich verletzen könnte und sich der Beginn der nächsten Therapie dadurch verzögern würde. Das Risiko war mir klar. Aber wir brauchten diese zwei Tage. Valentina war wieder einigermassen auf den Beinen und es ging ihr gut. Ich fühlte mich enorm unter Druck gesetzt und gleichzeitig schuldig gemacht für eine Entscheidung, bei der es uns nur darum ging, nach einem Monat Isolation zwei Tage als Familie zu Hause zu sein.

Mathias: Und was habt ihr gemacht?

Andri: Wir gingen trotzdem. Am Sonntagabend kamen wir wieder zurück, ich natürlich mit einem gewissen schlechten Gewissen. Zum Glück war diese Oberärztin nicht mehr da, sondern jemand anderes. Dann kam die zweite Hochdosis. Auch diesen Monat hat Valentina erstaunlich gut durchgestanden. Ihre Schmerzen waren nie so stark, dass sie Opiate gebraucht hätte. Wegen der Übelkeit wurde sie wieder für einige Tage parenteral ernährt. Aber auch das ging relativ schnell vorbei. Danach konnten wir nach Hause. Nach allem, was wir bis dahin verstanden hatten, war die Therapie damit mehr oder weniger abgeschlossen. Es sollte noch ein MRI geben, und dann würde man weitersehen. Nach den beiden Hochdosiszyklen hatte Valentina einen respiratorischen Infekt, und das MRI musste um ein paar Tage verschoben werden. Als es schliesslich gemacht wurde, kam sie zum Aufwachen nicht auf die Onkologie, sondern auf die Infektiologie. Ihre Atmung war nach der Narkose nicht stabil genug, also blieben wir eine Nacht zur Überwachung. Wir lagen in einem normalen Zimmer mit anderen Kindern, die wegen respiratorischer Infekte hospitalisiert waren. Und wir mittendrin mit unserer Tochter, mit Port, Magensonde und Glatze, ein richtiges Onko-Kind. Ich sah die anderen Familien und dachte damals tatsächlich, meine Güte, das ist doch nur Nasenwasser. Die Kinder wurden bemitleidet, Grosseltern kamen, es gab Geschenke und Aufmerksamkeit. Wir hatten uns einfach an eine völlig andere Dimension von Krankheit gewöhnt. In diesem Moment spürte ich wieder diese zwei Welten. Wir kamen aus einer anderen. Eigentlich sollten wir danach nach Hause. Dann kam ein Assistenzarzt, der nicht gerade unser Favorit war, und fragte, ob er mit uns reden könne. Beim Eingang der Abteilung standen ein paar Stühle. Wir setzten uns hin, neben uns spielte eine andere Familie mit ihrem Kind am Boden. Er stellte seinen Computer auf ein Tischchen und erklärte, das Tumorboard habe beschlossen, Valentina brauche noch eine Bestrahlung. Da fielen wir aus allen Wolken. Wir hatten gedacht, genau das sei nicht mehr nötig. Er sagte, es könne noch etwas vorhanden sein, das man auf den Bildern nicht sehe. Die gute Nachricht mussten wir uns selbst daraus heraushören. Auf den Bildern war nichts mehr sichtbar. Der Abteilungsleiter hatte uns nach jedem MRI die Bilder gezeigt und gut erklärt. Dieses Gespräch war anders. Die Information kam an einem ungünstigen Ort, kurzfristig und überstürzt. Dieser Assistenzarzt hatte die unangenehme Aufgabe bekommen und war dafür aus meiner Sicht ganz klar zu unerfahren. Ich fragte, was die Bestrahlung konkret bedeute. Wir müssten nach Villigen ans Paul Scherrer Institut, täglich zur Protonenbestrahlung. Ob wir dort wohnen oder pendeln würden, könne er nicht sagen. Das Aufgebot sei schon da, am Montag der erste Termin. Wir hatten viele Fragen und konnten uns überhaupt nicht vorstellen, wie dieses Kapitel aussehen würde. Er sagte im Wesentlichen immer wieder, das sei im Tumorboard entschieden worden. Wir fragten, weshalb, und ob wir selbst noch etwas zu entscheiden hätten. Aber uns fehlte jede Grundlage dafür. Wir waren völlig überrumpelt. Im Nachhinein war die Bestrahlung vermutlich medizinisch richtig, und ich möchte die Entscheidung nicht bewerten. Aber die Art, wie wir davon erfuhren, war schwierig. Wir hatten gedacht, wir gehen nach Hause und führen in Ruhe ein Abschlussgespräch. Stattdessen erfuhren wir kurz vor dem Austritt, dass wenige Tage später die nächste grosse Behandlung beginnt. Dann ging es nach Villigen, und damit begann noch einmal eine ganz andere Geschichte. Zuerst überlegten wir ein Airbnb zu nehmen und hatten das sogar getestet. Eines auf der anderen Seite der Grenze, in Deutschland. Hotels gibt es kaum oder sie sind zu teuer, und das Airbnb funktionierte für uns dann auch nicht. Dann sitzt man den ganzen Tag an einem fremden Ort mit einem Kind, ohne Freunde, ohne vertraute Spielsachen, ohne Alltag. Also fuhren wir täglich hin und her. Wir versuchten, den ersten Termin am Morgen zu bekommen, weil Valentina nüchtern sein musste. Sie bekam jedes Mal eine Narkose, über dreissig Mal. Wenn wir früh dran waren, konnte sie danach aufwachen, etwas essen, und wir fuhren gegen Mittag zurück. Um zwei waren wir in Bern. Es war Sommer, danach gingen wir in die Badi, spielten oder trafen Freunde. Irgendwann waren auch diese fast vierzig Fahrten vorbei. Dann war es tatsächlich abgeschlossen. Wir hatten Ferien gebucht. Unsere Abmachung war, wenn alles vorbei ist, gehen wir zwei Wochen nach Sardinien. Es war vorbei, also gingen wir nach Sardinien. Valentina ging es dort nicht sonderlich gut. Sie war matt und unwohl, und wir wussten nicht, was los war. Wir riefen auf der Onkologie an, bei den Pflegerinnen, bei denen alle Familien anriefen, wenn etwas war. Dort hiess es, wir sollten eigentlich nicht mehr anrufen. Die Behandlung sei abgeschlossen, bei einem Infekt gehe man jetzt wieder zum Kinderarzt. Wir sollten uns daran gewöhnen, dass unser Leben wieder normal sei. Dann waren die Ferien vorbei. Vor der Abreise war noch das Abschluss-MRI gemacht worden, jetzt stand der Termin mit dem Abteilungsleiter an. Wir hatten uns auf ein Abschlussgespräch eingestellt. Unsere Fragen drehten sich darum, wie das Leben mit einem Kind weitergeht, das Krebs überlebt hat.

Mathias: Und das war der Moment, als ihr zum ersten mal erfahren habt, das ein Rezidiv gefunden wurde?

Andri: Ja, das war das erste Mal. Wir sahen sofort, als er in den Raum kam, dass etwas nicht gut war. Er sagte, er habe schlechte Nachrichten. Der Tumor sei zurück. Nicht dort, wo er ursprünglich gewachsen und bestrahlt worden war. Dort sei nichts zu sehen. Aber ausserhalb davon gebe es an drei Stellen neue Auffälligkeiten. Sie hätten bereits einen Plan. Man würde noch einmal operieren und versuchen, Tumorgewebe zu entnehmen. Sie müssten genauer wissen, um was für einen Tumor es sich handelte, um danach möglichst gezielt behandeln zu können. Diese Nachricht fühlte sich ähnlich an wie die erste Diagnose. Aber wir waren an einem anderen Punkt. Wir hatten inzwischen einen Erfahrungsvorsprung und wussten, wie sich dieses Leben anfühlt. Gleichzeitig waren wir so erschöpft. Trotzdem kramten wir unser Motto wieder hervor und sagten uns, «Wir schaffen das.» Auch Valentina verstand, dass der Tumor nicht weg, sondern zurück war und dass das Leben, das für sie inzwischen Alltag geworden war, weiterging. Zu sehen, wie mein Mädchen das alles einfach akzeptierte, brach mir immer wieder das Herz. Dann ging es erneut in die Neurochirurgie. Weil die betroffene Stelle diesmal anders lag, führte einer der Leitenden der Neurochirurgie die Operation selbst durch. Er war sehr nett und erklärte uns viel ausführlicher, was er tat. Er entnahm Gewebe, aber auch dieses Mal konnte daraus zunächst nichts eindeutig bestimmt werden. Wahrscheinlich war Gewebe erwischt worden, das gar kein Tumorgewebe war. Erst in einem zweiten Anlauf und mit einer anderen Analyse verdichtete sich der Verdacht, dass es sich sehr wahrscheinlich doch um ein Pineoblastom handelte. Der Abteilungsleiter erklärte uns danach, es gebe im Wesentlichen zwei Möglichkeiten. Entweder man mache nichts Weiteres, gehe den palliativen Weg und Valentina werde sterben. Oder man bestrahle das gesamte Hirn und das Rückenmark, mit Ausnahme der Stelle im Kopf, die bereits bestrahlt worden war. Dort könne man nicht noch einmal bestrahlen, weil sonst Nekrosen drohten. Wir wurden darüber informiert, dass diese Behandlung erhebliche Folgen haben könne. Valentina war gerade vier geworden. Ihr Gehirn befand sich mitten in der Entwicklung, und eine solche Bestrahlung würde sehr wahrscheinlich Auswirkungen haben. Das wollten wir genau verstehen. Es war eines der ersten Male, dass wir selbst richtig in die wissenschaftliche Literatur eintauchten. Am Ende fanden wir, dass wir es machen. Wenn sie später keine Matur macht, nicht Professorin wird und vielleicht an der Migros-Kasse arbeitet, weil sie nicht mehr gleich lernen kann, dann wäre das für uns absolut kein Problem. Entscheidend war, dass sie leben und ein glückliches Leben führen kann. Also stimmten wir zu. Die Bestrahlung ging über November und Dezember, nochmals rund dreissig Termine. Diesmal wurden der ganze Kopf und der ganze Rücken bestrahlt. Dadurch verbrannte auch ihre Kopfhaut. Sie bekam richtige Schuppen, die Haut blätterte ab, und es sah schlimm aus. Am Rücken hatte sie entlang der Wirbelsäule eine leichte Verbrennungsspur. Diese Bestrahlungen dauerten länger, und sie war jedes Mal länger in Narkose. Es war Herbst, und leider fing sie sich wieder Infekte ein. Nach den Narkosen hatte sie immer wieder Mühe mit der Atmung, bis die Sauerstoffsättigung hoch genug war. Wenn sie sich nach zwei Stunden nicht ausreichend erholt hatte, durfte sie zwar nach Hause, aber nur unter Ambulanzüberwachung und mit Sauerstoff. So kamen wir mehrere Male bei Schneetreiben am Abend mit der Ambulanz von Baden oder Aarau nach Bern. Direkt nach Hause durfte die Ambulanz uns nicht bringen. Sie musste zum Notfall fahren. Dort wurden wir ausgeladen, mussten hinein und blieben manchmal noch bis elf oder halb zwölf, bevor wir endlich nach Hause konnten. Dann gingen wir ins Bett, und morgens um fünf mussten wir wieder los, damit wir um sieben Uhr beim ersten Bestrahlungstermin waren. Das war unglaublich anstrengend. Zum Glück hatten wir uns organisiert. Wir hatten einen Kalender, in den sich Menschen aus unserem Umfeld zum Fahren eintragen konnten. So konnten Myriam und ich uns abwechseln. Eine Person von uns war immer bei Valentina, und jemand aus unserem Umfeld fuhr. Dadurch erlebten viele zumindest für einen Tag, wie unser Alltag seit fast einem Jahr aussah. Und sie sahen, mit wie viel Würde Valentina dieses Leben meisterte. Am Ende dieser Behandlung kam das MRI, und auf den Bildern war nichts mehr zu sehen. Kein Tumorgewebe. Bis dahin hatten wir genug gelesen, um zu wissen, dass es sich um einen hochaggressiven Tumor handelte. Wir wussten auch, dass vor allem die ersten sechs Monate entscheidend waren und in diesem Zeitraum das Risiko eines erneuten Auftretens besonders hoch war. Wenn nach sechs, sieben oder später acht bis zwölf Monaten nichts zurückkam, wurde die Hoffnung grösser, dass es so bleiben könnte. Und dann begann die Zeit der Remission.

Mathias: Wie lange ging die?

Andri: Die ging ca. 7 Monate. Danach war ja diese ganze intensive Onko-Zeit gewissermassen abgeschlossen. Das war die zweite Welt, in der wir uns bewegt hatten, und diese Welt hatte definitiv nichts mit der ersten zu tun. Das war eben die Onko-Welt. Und irgendwann war diese intensive Behandlungszeit dann vorbei, und plötzlich hiess es, jetzt gehe es zurück ins normale Leben. Die Bestrahlung war abgeschlossen. Wir hatten das MRI gemacht und gesehen, dass nichts mehr da war. Weil Valentina bereits ein Rezidiv gehabt hatte, wurde nun eine Onkologin mit Spezialisierung in Palliativmedizin unsere wichtigste Ansprechpartnerin. Das irritierte uns. Auf dem MRI war kein Tumor mehr sichtbar, gleichzeitig waren wir organisatorisch plötzlich in einem Bereich angekommen, den wir mit einem erhöhten Risiko und mit Palliative Care verbanden. Ich hatte selbst in der Palliativmedizin gearbeitet und wusste, dass Palliative Care nicht automatisch bedeutet, dass ein Mensch unmittelbar sterben wird. Trotzdem fühlte sich diese Übergabe für uns wie ein Signal an. Wir gehörten offenbar nicht mehr eindeutig zu den Familien, bei denen man davon ausging, dass nun einfach alles gut ist. Wir waren irgendwo dazwischen. Es gab Hoffnung, und gleichzeitig wussten wir, dass die Situation nach dem Rezidiv fragiler geworden war. Ab diesem Zeitpunkt hatten wir sehr viele Fragen. Die Antworten, die wir bekamen, reichten uns häufig nicht aus. Über Wochen und Monate entstand bei uns zunehmend Unsicherheit darüber, wie gut die geplante Erhaltungstherapie für Valentinas konkrete Situation begründet war. Damit begann auch unser Vertrauen in diese Betreuung zu erodieren. Ich begann deshalb selbst zu lesen. Es ging um eine Erhaltungstherapie, die für einen anderen Tumortyp entwickelt worden war und nun angepasst eingesetzt werden sollte. Uns interessierte, welche Erfahrungen es damit gab, welche Daten für Valentinas Situation vorhanden waren und was man tatsächlich wusste oder eben nicht wusste. Ich fragte wiederholt nach schriftlichen Unterlagen und nach der wissenschaftlichen Grundlage. Es kam wenig, und das, was wir erhielten, liess sich aus unserer Sicht nicht ohne Weiteres auf Valentinas Situation übertragen. Für mich war das schwierig, gerade weil Myriam und ich aus der Epidemiologie kommen und gewohnt sind, Evidenz und Unsicherheit einzuordnen. Myriam war von Anfang an kritischer als ich. Ich dachte lange, vielleicht wisse die Onkologin aufgrund ihrer klinischen Erfahrung Dinge, die wir aus der Literatur nicht erkennen konnten. Gleichzeitig versprach ich Myriam, dass wir der Frage selbst nachgehen würden. Schliesslich fand ich die Forschungsgruppe, die diese Therapie entwickelt hatte, und nahm selbst Kontakt auf. In einem Online-Gespräch schilderte ich unsere Situation. Die Rückmeldung war differenziert. Man könne eine solche Behandlung erwägen, aber für Valentinas vermuteten Tumortyp gebe es keine direkte Erfahrung mit genau dieser Anwendung und Anpassung. Für uns bestätigte das vor allem, dass es sich um eine Entscheidung unter grosser Unsicherheit handelte. Man war hier ganz klar experimentell unterwegs, ohne jegliche Grundlage, sagen zu können, dass diese Therapie sinnvoll wäre.

Mathias: Was war das genau für eine Therapie? Wie musstet ihr die verabreichen?

Andri: Genau, Valentina musste also diese Medikamente nehmen, am Anfang über die Sonde. Es waren Tabletten, die wir einfach zermörserten. Die Sonde verstopfte immer wieder, und das war mühsam. Irgendwann kam die Frage auf, ob sie lernen könnte, Tabletten zu schlucken. Ein vierjähriges Kind sollte also Tabletten schlucken, und es ging nicht um eine pro Tag, sondern um eine ganze Menge. Es waren morgens drei, mittags zwei, abends vier, ungefähr so, und in verschiedenen Grössen. Irgendwann sagte Valentina selbst, dass sie die Sonde nicht mehr wolle. Wir waren in der Migros, und sie lief plötzlich ganz nahe an einer Seite des Einkaufswagens entlang. Normalerweise lief sie vor mir. Ich sagte zu ihr, sie solle doch auf die andere Seite kommen. Sie wollte aber nicht. Als ich fragte, weshalb, sagte sie, sie wolle nicht, dass die Leute ihre Sonde sehen. Da merkte ich, dass sie begonnen hatte, über sich und ihre Erkrankung nachzudenken und wahrzunehmen, dass andere Menschen sie anders anschauten. Bis dahin hatte sie die Sonde kaum gestört. Sie war damit ganz selbstverständlich in die Kita oder ins Schwimmbad gegangen. Kinder fragten vielleicht kurz, was sie da habe, und sie erklärte, dass sie darüber Medikamente bekomme. Danach wurde wieder gespielt. Nun sagte sie klar, dass sie die Sonde nicht mehr wollte. Wir erklärten ihr, dass sie dann lernen müsse, die Tabletten zu schlucken. Wenn sie das könne, könnten wir die Sonde herausnehmen. Wir kauften Tic Tacs, und sie begann zu üben. Aber sie musste würgen, und es ging einfach nicht. Dann weinte sie. Ich sagte ihr, dass das völlig in Ordnung sei, weil es wirklich schwierig ist. Danach verschwand sie in ihrem Zimmer. Wenig später kam sie wieder heraus, mit einer Schere in der einen Hand und der abgeschnittenen Sonde in der anderen. Ganz feierlich erklärte sie, sie habe jetzt keine Sonde mehr. Wir mussten ihr verständlich machen, dass wir nun wieder ins Spital müssten, um eine neue Sonde einzusetzen. Da weinte sie herzzerreissend. Sie wollte nicht mehr. Sie wollte nicht schon wieder ins Spital und schon gar nicht, um sich wieder eine Sonde legen zu lassen. Wir erklärten ihr, dass sie die Medikamente nehmen müsse. Entweder über die Sonde oder indem sie die Tabletten schluckt. Darauf verschwand sie mit einer Handvoll Tic Tacs wieder in ihrem Zimmer. Ich hatte Angst, dass sie sich verschlucken könnte, aber wir liessen sie machen. Irgendwann kam sie zurück, zeigte uns ihre leere Hand und sagte, sie habe alle geschluckt. Ich war zuerst noch unsicher. Also zeigte sie es uns nochmals. Sie nahm weitere Tic Tacs und schluckte sie einfach hinunter. Wir riefen im Spital an und fragten, ob es in Ordnung sei, wenn sie die Medikamente nun als Tabletten schlucke. Man sagte, ja, Hauptsache, sie nehme sie. Von diesem Moment an schluckte Valentina ihre Tabletten. Irgendwann nahm sie sie nicht mehr einzeln, sondern steckte gleich mehrere in den Mund, trank einen Schluck Wasser, und unten waren sie. Damit gab sie dann sogar vor den anderen Kindern an.

Mathias: Du hast mir noch gar nicht erzählt, wie ihr das eigentlich mit eurem sozialen Umfeld gemacht habt. Wie habt ihr euch helfen lassen?

Andri: Stimmt. In dieser Zeit hatte sich bereits die Spreu vom Weizen getrennt. Es begann sich sehr deutlich zu zeigen, welche Menschen bereit waren, uns wirklich durch diese neuen Welten zu begleiten und welche dazu nicht in der Lage waren. Wir hatten uns ja schon ganz am Anfang gefragt, wie wir unser Umfeld einbeziehen sollten. Wen brauchen wir? Was können Menschen konkret tun? Gleichzeitig waren wir mit unserer eigenen Situation völlig überfordert. Im Onkoalltag geht es Schlag auf Schlag. Irgendwann kommt man zwar in eine Routine hinein, aber gerade dadurch merkt man manchmal gar nicht mehr, was einem fehlt. Über all die Monate schlief immer jemand von uns zu Hause und jemand im Spital. Am Abend kam man nach Hause und musste etwas essen. Das Essen im Spital war wirklich nicht gut, und wir hatten irgendwann aufgehört, es zu bestellen. Entweder nahmen wir selbst etwas mit, holten unten in der Personalkantine eine Pizza, die übrigens wirklich gut war, oder assen irgendetwas anderes. Manchmal brachte uns auch jemand etwas. Essen war tatsächlich immer wieder ein Thema. Gute Freunde von uns, die leider während dieser Zeit nach London gezogen sind, schrieben uns am Anfang jeweils, wenn sie zu Abend assen und einen Teller mehr auf dem Tisch hatten. Wir konnten einfach hingehen, wenn wir wollten, entweder ich oder Myriam. Das war wunderschön und gleichzeitig manchmal anstrengend. Denn zu jemandem essen zu gehen bedeutete auch, mit Menschen zusammen zu sein, zu reden und Fragen zu beantworten. Wir waren oft so erschöpft, dass wir das eigentlich gar nicht mochten. Ihr Sohn war etwas jünger als Valentina und ein lieber Freund von ihr, und die Mutter kochte wunderbar. Vielleicht ging ich einmal pro Woche dort vorbei, höchstens zweimal. Myriam machte es ähnlich. Dann waren da die Eltern der anderen Kinder, mit denen wir im Alltag ohnehin viel Zeit verbracht hatten. Das waren Menschen, die immer wieder nachfragten, vorbeikamen oder etwas übernahmen. Wegen Covid waren Besuche im Spital lange kaum möglich. Valentina war zusätzlich häufig immunsupprimiert. Darum hatten wir dort nur sehr wenige Besuche. Wenn wir zu Hause waren, trafen wir uns aber immer wieder mit diesen Menschen. In dieser Zeit hatten wir eigentlich erstaunlich viel soziales Leben, allerdings mit einer sehr kleinen Gruppe. Und diese Gruppe hatten nicht wir ausgewählt. Die Menschen haben sich selbst ausgewählt, indem sie entschieden, uns zu begleiten. Wir hatten weder die Kraft noch die Energie, anderen zu sagen, wer kommen soll und wer nicht. Diese Menschen richteten ihre Pläne einfach immer wieder nach unseren aus. Sie waren da. Wir haben in dieser Zeit unglaublich viel miteinander erlebt, zusammen geweint und zusammen gelacht. Wir wurden zu einer Art Schicksalsgemeinschaft. Nicht wir hatten diese zusammengewürfelte Gruppe geformt. Sie hat sich selbst gebildet. Einer meiner besten Freunde, den ich seit meiner Kindheit kenne und der etwas weiter weg wohnt, fragte mich am Anfang, ob es mir helfen würde, wenn er regelmässig anrufe. Ich war unsicher. Darauf sagte er, «Weisst du was, ich rufe dich einmal pro Woche an. Wenn du Lust hast, nimmst du ab. Wenn nicht, bist du mir nichts schuldig.» Und genau das machte er. Er rief konsequent an. Meistens ging ich ans Telefon, manchmal nicht. Wenn ich später reden wollte, rief ich zurück. Er hörte zu, fragte nach und nahm Anteil. Die Initiative lag nicht bei mir. Es gab keinen zusätzlichen Druck. Die Begleitung war einfach da. Das war unglaublich wertvoll und entlastend. Für mich ist das ein wichtiges Gegenbeispiel zu diesem Satz, den man so oft hört. «Meldet euch, wenn ihr etwas braucht.» In einer solchen Situation weiss man häufig selbst nicht, was man braucht, und erst recht fehlt die Kraft, Unterstützung zu organisieren. Ich konnte nicht auch noch für die anderen denken. Ein konkretes, wiederkehrendes Angebot kann deshalb viel hilfreicher sein. Zu den Menschen, die nicht von sich aus die Nähe zu uns hielten, verlor sich der Kontakt teilweise. In der Familie erlebten wir das sehr unterschiedlich. Manche waren offensichtlich überfordert und schrieben sinngemäss, wir sollten uns melden, wenn sie etwas für uns tun könnten. Ich weiss, dass das gut gemeint war. Für uns führte es aber oft dazu, dass eben nichts geschah, weil wir die Initiative und die Energie dafür nicht aufbringen konnten. Bei einzelnen Beziehungen entstand mit der Zeit eine grosse Distanz, teilweise brach der Kontakt ganz ab. Bis heute. Das hat mich sehr verletzt und tut teilweise immer noch weh. Gleichzeitig weiss ich heute, dass Menschen auf schwere Krankheit, Sterben und Trauer sehr unterschiedlich reagieren. Rückzug muss nicht zwingend Gleichgültigkeit bedeuten. Vielen fehlt schlicht der Umgang mit solchen Themen. Vielleicht ist das auch ein Phänomen unserer Gesellschaft, die so stark auf Erfolg, Funktionieren und Glück ausgerichtet ist. Egal, wie sehr ich versuchte, mir diesen Rückzug zu erklären oder zu entschuldigen, für mich war er trotzdem ein zusätzlicher Verlust. Andere Menschen meldeten sich von sich aus, schrieben, fragten nach und blieben präsent. Dadurch wurde mir immer klarer, dass biologische Familie nicht automatisch bestimmt, wer einen in einer solchen Zeit tatsächlich trägt. Ich selbst habe mich ebenfalls vollständig verändert. Heute merke ich, dass Beziehungen zu Menschen, die diese Zeit mit uns miterlebt haben, für mich eine besondere Tiefe haben. Sie wissen, weshalb ich heute so bin, wie ich bin. Sie haben diese Veränderung zumindest ein Stück weit mitbekommen. Mein altes Ich gibt es so nicht mehr. Zu manchen Menschen von früher fühle ich mich deshalb tatsächlich, als kämen wir aus unterschiedlichen Welten. Für mich zeigt das, wie wichtig eine geteilte Wirklichkeit für Beziehungen ist. Natürlich kamen später auch Vorwürfe, wir hätten uns nie gemeldet. Und dann denke ich, Herrgott noch mal. Man kämpft ums Überleben, lebt während dieser ganzen Zeit in einer absoluten Ausnahmesituation, und dann soll man sich auch noch um die anderen kümmern. Und sie sind beleidigt, wenn man sich nicht meldet. Auch deshalb ist der Austausch mit Gleichbetroffenen für mich so wichtig. Dort höre ich, dass andere ganz Ähnliches erlebt haben. Freundschaften und familiäre Beziehungen gehen in solchen Situationen teilweise zu Bruch. Das ist schmerzhaft, aber es hat oft Gründe, die unmittelbar mit dem Erlebten zu tun haben. Gleichzeitig hatten wir diese Familien, die uns sehr eng begleiteten. Das zeigte sich auch beim Fahren nach Villigen. Sie kamen mit und lernten diesen Protonenbeschleuniger kennen, eine Bestrahlungsanlage, die beinahe so gross wirkt wie eine Turnhalle oder eine Kirche. Dieses riesige technische Gebilde steht neben der Aare und wird, wie man uns erklärte, mit Aarewasser gekühlt. Und daneben dieses kleine Menschlein Valentina. Für die Menschen aus unserem Umfeld war es unglaublich eindrücklich zu sehen, mit welcher Selbstverständlichkeit Valentina dort hineinging. Sie kannte die Abläufe, wusste, wo alles war, ging ins Spielzimmer und machte für die Erwachsenen an der Kaffeemaschine Kaffee. Danach kletterte sie selbst auf die Liege, schob das T-Shirt hoch, damit der Port frei war, und sagte, «Ich bin bereit.» Dann wurde der Port angestochen und die Narkose vorbereitet. Wir waren immer daneben. Ganz kurz vor dem Einschlafen griff sie manchmal noch nach Myriam und rief «Mama». Diese Sekunde war für uns jedes Mal schwer auszuhalten. Für die Menschen, die uns begleiteten und das zum ersten Mal sahen, war es enorm eindrücklich. Fast alle weinten in diesem Moment. Da war dieses kleine Kind in dieser riesigen technischen Umgebung, und gleichzeitig diese Würde und Routine, mit der Valentina alles machte. Erst im Nachhinein habe ich verstanden, wie wichtig es auch für unser Umfeld war, solche Momente wirklich zu sehen. Nicht nur zu hören, dass wir wieder im Spital oder bei einer Bestrahlung waren, sondern zu erleben, was unser Alltag geworden war. Darum würde ich anderen Familien heute raten, Menschen, denen sie vertrauen, soweit es für sie und das Kind stimmt, teilhaben zu lassen. Durch Besuche, Fotos, Nachrichten oder indem jemand einmal mitkommt. So werden diese Menschen Teil der Geschichte und verstehen eher, weshalb man danach nicht einfach in den alten Alltag zurückkehren kann. Das geht gar nicht. So etwas verändert einen. Darum bin ich heute so überzeugt davon, dass man Menschen von Anfang an möglichst einbeziehen sollte. Und dann kam die Zeit, in der wir erfuhren, dass Valentina sterben würde.

Mathias: Willst du mir noch davon erzählen, wie ihr erfahren habt, dass es keine Heilung mehr geben würde?

Andri: Ja. Das war ziemlich genau sechs Monate nach Abschluss der Bestrahlung. Wie immer mussten wir das Tumorboard abwarten, in dem die Bilder des letzten MRI besprochen wurden. Dieses Gremium war für uns schon immer etwas suspekt und wenig greifbar. Wir wussten, dass dort wichtige Entscheidungen getroffen wurden, ohne selbst dabei zu sein oder genau zu wissen, wie dieses Gremium organisiert ist. Und trotzdem fielen dort Beschlüsse, die unser Leben unmittelbar betrafen. Als Eltern konnten wir kaum nachvollziehen, wie man zu diesen Entscheidungen kam. Für diese Tage wussten wir, dass wir nicht allein sein wollten. Wir hatten ein Bauchgefühl, dass der Tumor zurückgekommen sein könnte. Valentina ging es wieder etwas schlechter. Man merkt so etwas. Etwas ist im Busch. Wir konnten nicht genau sagen, woran es lag, aber sie war wieder müder, etwas mürrischer und einfach nicht mehr ganz wie vorher. Wir fuhren deshalb ins Tessin zu Freunden, die dort in den Ferien waren. So wären wir nicht allein, und es wäre jemand da, der Valentina betreuen und uns auffangen konnte, falls es nötig würde. Wir waren am See. Wir hatten Stand-up-Paddles dabei, spielten im Wasser und spritzten herum. Dann klingelte das Telefon. Myriam und ich hatten vorher abgemacht, dass sie den Anruf entgegennimmt. Sie nahm das Telefon und ging am See ein Stück nach vorne. Ich spielte weiter mit den Freunden und den Kindern, schaute aber natürlich immer wieder zu ihr hinüber. Plötzlich sah ich, wie sie weinte, nur noch den Kopf schüttelte und weiterweinte. Da wusste ich, dass der Tumor zurückgekommen war. Und da wusste ich auch, dass Valentina sterben würde. Das war mit Abstand der schlimmste Moment meines Lebens. Ich stand dort im Wasser und sah mein Mädchen vor mir in diesem See. Sie jauchzte, spielte und plantschte, mit dieser Lebensfreude und diesem unglaublichen Hunger nach Leben, den sie immer hatte. Und gleichzeitig wusste ich, dass sie sterben würde. Ich fand das so unfair. Ihr gegenüber so unglaublich gemein. Dieser Mensch durfte nicht älter werden. Ich würde nie sehen, wie sie grösser wird. Die Kinder, die dort mit ihr spielten, waren älter, Kinder meiner Freunde. Eine von ihnen war schon fast ein Teenager. Ich würde Valentina nie in diesem Alter erleben. Ich würde nie sehen, wie sie irgendwann einen Beruf wählt, vielleicht einen ersten Freund oder eine erste Freundin hat, was auch immer. Dieser Mensch vor mir würde keine solche Zukunft haben. Sie würde nicht mehr lange leben. Sie würde sterben. In diesem Moment kam alles auf einmal. Am liebsten hätte ich einfach einen Schalter auf Off gestellt und die Welt angehalten. Stopp. Fertig. Ende. Film zu Ende. Aber ich musste mich fangen. Ich gab den Freunden kurz ein Zeichen, und sie wussten sofort, was los war. Dann ging ich zu Myriam, und wir versteckten uns hinter einem Baum. Myriam erzählte mir kurz, was ihr am Telefon gesagt worden war. Wir hatten vorher ausdrücklich vereinbart, dass wir das Resultat telefonisch erfahren wollten. Das muss man fairerweise sagen. Und vermutlich gibt es keine Art, eine solche Nachricht zu überbringen, die sie erträglich macht. Die Information selbst war das Unerträgliche. Danach nahmen wir uns zwei, drei Sekunden, schauten einander an und wussten, dass es jetzt nur noch um eines geht. Wir hatten keine genaue Prognose, aber so, wie wir es verstanden hatten, würde es beim erneuten Rückfall nicht mehr um Jahre gehen, sondern um Monate. Die Zeit, die unser Mädchen noch auf dieser Welt hatte, sollte das Schönste sein, was sie je erlebt hatte. Das wussten wir in diesem Moment. Jetzt ging es um das purste Leben auf Erden. Für sie und für uns.

Mathias: Wie habt ihr diese Zeit dann gestaltet?

Andri: Als klar war, dass Valentina sterben würde, entstand bei uns sofort ein grosses Bedürfnis, andere Eltern zu fragen, die diesen Weg bereits gegangen waren. Wie hatten sie das gemacht? Was war hilfreich gewesen? Was hätten sie gerne vorher gewusst oder anders gemacht? Wir kannten ein Elternpaar, dessen Kind zuvor gestorben war, und sprachen mit ihnen. Über eine weitere Verbindung meldete sich eine verwaiste Mutter bei uns und schickte uns über Tage und Wochen immer wieder Sprachnachrichten. Wenn ihr beim Einkaufen oder Kochen noch etwas einfiel, nahm sie wieder etwas auf. Insgesamt waren es mehrere Stunden Erfahrungswissen. Sie erzählte, was sie gemacht hatten, was ihnen geholfen hatte, was sie anders machen würden und wie sie ihr Kind und dessen Umfeld auf die letzte Zeit vorbereitet hatten. Nicht alles passte zu uns. Bei manchen Dingen wussten wir sofort, nein, das sind nicht wir. Andere Ideen entsprachen uns vollkommen. Das Entscheidende war aber, von jemandem zu hören, der diesen Weg tatsächlich gegangen war und noch lebte. Da war ein Mensch, der wusste, wie sich diese Fragen anfühlen, und der gleichzeitig zeigen konnte, dass man so etwas überleben kann. Aus solchen Gesprächen entstand auch die Idee, Dinge vorzuziehen. Wir wollten nicht riskieren, dass Valentina Weihnachten nicht mehr erlebt. Also feierten wir Weihnachten im Oktober. Ein Bauer fällte für uns mitten im Oktober einen wunderbaren Weihnachtsbaum. Es gab Geschenke, und wir feierten mit all den Menschen, die ihr wichtig waren. Auch andere Feste und Wünsche behandelten wir nicht mehr als etwas, das irgendwann später stattfinden sollte. Wenn etwas möglich war und Valentina Freude machte, machten wir es. Wir hatten keine formale Liste, aber im Grunde war es eine Bucket List. Ins Engadin, überall baden, Freunde sehen, auswärts essen, unterwegs sein, Dinge erleben, die sie mochte. Auch ihr Geburtstagsfest zogen wir vor. Noch im Sommer machten wir ein riesiges Fest auf einem der ältesten und schönsten Spielplätze in Bern. Alle, die sie mochte und die uns wichtig waren, kamen. Sogar die Mutter mit Valentinas Freund aus London. Von dem Moment an, in dem wir wussten, dass die Zeit begrenzt war, wurde unser Motto sehr einfach. Möglichst viel Leben in die verbleibende Zeit packen.

Mathias: Und wie habt ihr es Valentina gesagt? Gleich im Tessin?

Andri: Nein. Nach der Nachricht mussten wir uns zuerst kurz sammeln und dann zu ihr zurückgehen. Wir jubelten und spielten weiter mit ihr. Sie wusste ja, dass dieser Telefonanruf kommen würde. Natürlich fragte sie am Abend, was man wegen des MRI gesagt habe. Wir sagten ihr, dass der Tumor zurück sei. Sie fragte sofort, ob sie wieder ins Spital müsse. Wir sagten nein. Dann fragte sie, ob sie wieder das Schläuchlein, also die Sonde, brauche. Auch da sagten wir nein. Sie brauche keine Schläuchlein mehr. Sie müsse gar nichts mehr. Das reichte ihr in gewisser Weise schon. Natürlich hatte ich Angst, dass sofort weitere Fragen kommen würden. Was ist jetzt? Was müssen wir machen? Aber an diesem Abend kam das nicht. Für sie war vor allem wichtig zu hören, dass sie nicht wieder ins Spital musste. Tumor bedeutete für sie Spital, Therapien, Schläuche und diesen ganzen Zirkus. Wenn sie nicht ins Spital musste und keine Sonde brauchte, war das für sie in diesem Moment genug. Danach gingen wir nach Hause. Von diesem Moment an wussten wir sehr genau, was jetzt zählte. Eine Woche später war der Kindergarteneintritt. Kindergarten, darauf hatte sie sich so gefreut. Sie hatte ihren Rucksack, ihr Leuchtband, alles war bereit. Und für uns war völlig klar, dass sie ganz normal in den Kindergarten gehen würde. Die Kindergärtnerinnen waren bereits darauf vorbereitet gewesen, dass ein Kind kommt, das Krebs gehabt hatte und in Remission war. Eigentlich gab es kaum etwas Spezielles zu beachten, ausser ihrer Vorgeschichte und dem Port, den sie noch hatte. Nun mussten wir dem Kindergarten aber mitteilen, dass sich die Situation grundlegend verändert hatte. Sie würden ein Kind in ihrer Klasse haben, das in den kommenden Monaten sterben würde. Wir wussten, dass wir das sorgfältig besprechen und planen mussten. Gleichzeitig wollten wir Valentinas Wunsch entsprechen, so lange wie möglich ein möglichst normales Leben zu führen. Dazu gehörte, in den Kindergarten zu gehen, zu spielen und einfach Kind zu sein. Für uns war auch klar, dass wir mit dieser Erhaltungstherapie sofort aufhören wollten. Weil ich in der Palliativmedizin gearbeitet hatte, wusste ich, dass es jetzt einen runden Tisch brauchte. Palliativmedizin, Kinderspitex, Kinderärztin, Sozialberatung und alle anderen Beteiligten mussten zusammensitzen und die Zeit planen, die vor uns lag. Ich wollte vorbereitet sein. Ich wollte nichts dem Zufall überlassen und schon gar nicht einer Betreuung, in die wir inzwischen das Vertrauen verloren hatten. Für mich war klar, dass nun ein multiprofessionelles Gespräch nötig war. Wer begleitet uns zu Hause? Wer ist wann erreichbar? Wer übernimmt welche Situation? Wie behandeln wir Symptome? Was wünschen wir uns, wenn es Valentina schlechter geht? Ich wollte, dass die Menschen, die in dieser letzten Lebensphase eine Rolle spielen würden, gemeinsam mit uns planten. Aus meiner Arbeit wusste ich, dass solche vorausschauenden Gespräche ein zentraler Bestandteil der Palliativversorgung sind, auch wenn ich selbst noch nie als Vater an einem solchen Gespräch teilgenommen hatte. Umso mehr irritierte es mich, dass wir zunächst Mühe hatten, diese gemeinsame Planung aufzugleisen. Das frustrierte mich ungemein. Dabei ging es mir nicht darum, Recht zu haben oder ein bestimmtes Ritual durchzusetzen. Ich wollte wissen, dass die Menschen, auf die wir im Notfall angewiesen sein würden, dieselbe Situation kennen und dieselben Abmachungen verstehen. Ich wollte Verlässlichkeit. Ich wollte vertrauen und loslassen können. Meine Aufgabe war nicht, die medizinische Versorgung selbst sicherzustellen. Meine Aufgabe war, so viel Zeit und Fröhlichkeit wie möglich mit meiner Valentina zu erleben. Es entstand ein erster Behandlungsplan, den ich sorgfältig las und zu dem ich Fragen stellte. Gleichzeitig suchten wir nach einer Form, in der wir diese Fragen mit allen beteiligten Fachpersonen besprechen konnten. Die Kommunikation darüber wurde zeitweise sehr schwierig. Wir waren wütend und erschöpft und wollten bestimmte Gespräche weder im Spital noch bei uns zu Hause führen. Auf Seiten der Fachpersonen gab es wiederum eigene Vorstellungen darüber, wie solche Gespräche stattfinden sollten. Zunächst fanden wir keinen gemeinsamen Modus. Im Rückblick zeigt mir auch diese Episode, wie wichtig es ist, in einer solchen Situation nicht nur über Inhalte, sondern auch über die Form der Kommunikation zu sprechen. Eltern brauchen das Gefühl, dass sie mitbestimmen dürfen, wie sie in existenziellen Fragen angesprochen und einbezogen werden. Damals eskalierte ein Telefonat so weit, dass ich schliesslich auflegte. Ich war einfach am Ende meiner Kraft. Danach erzwangen wir ein gemeinsames Gespräch mit unserer Kinderärztin, der Kinderspitex und weiteren Beteiligten. Auch dieses Gespräch war nicht einfach, weil die Frage der bisherigen Medikamententherapie nochmals aufkam. Für uns ging es um eine sachliche Frage. Was war in dieser Situation noch der mögliche Nutzen dieser Therapie? Welche Belastungen verursachte sie? Und was war sinnvoll, wenn Heilung nicht mehr realistisch war? Wir entschieden schliesslich, die Therapie nicht weiterzuführen. Wichtig war für uns, dass andere Fachpersonen diese Entscheidung mittrugen und wir unsere Energie danach auf Symptomkontrolle, Alltag und Lebensqualität richten konnten. Dass wir uns selbst so stark um diese Koordination kümmern mussten, empfand ich als unglaublich anstrengend. In einer Zeit, in der unsere Tochter sterben würde, floss viel zu viel Energie in Organisations- und Kommunikationsfragen. Gerade deshalb ist mir heute wichtig, dass Palliative Care tatsächlich als Team funktioniert und Eltern nicht selbst zu Projektleitern ihrer eigenen Versorgung werden müssen. Dann mussten wir überlegen, wie wir den Kindergarten und unser Umfeld einbeziehen. Die Partnerin von Valentinas Götti ist Trauerbegleiterin und Lehrerin. Sie ist in diesem Bereich sehr kompetent und sagte sofort, dass sie uns helfen werde. Sie unterstützte uns dabei, wie wir mit dem Kindergarten sprechen konnten, begleitete auch das Kindergartenteam im Umgang mit der Situation und stellte sich für unser soziales Umfeld mit Kindern als Ansprechperson zur Verfügung. Dann begann, wie gesagt, der Kindergarten. Das Team wusste, dass Valentina sterben würde. Gleichzeitig war allen klar, dass wir ihrem Wunsch entsprechen wollten, so lange wie möglich ein normales Leben zu führen. Sie sollte in den Kindergarten gehen, spielen und einfach das tun, was Kinder dort tun. Am Anfang war sie auch noch fast völlig normal. Sie hatte wieder Haare, keine Magensonde mehr und äusserlich kaum sichtbare Symptome. Vielleicht wurde sie langsam etwas schneller müde und war nicht mehr ganz so energiegeladen wie andere Kinder. Aber das hätte man auch bei vielen anderen Kindern sehen können. An einem Montagmorgen, als die Kinder im Kindergarten waren, kamen all die Menschen zu uns nach Hause, die uns bis dahin eng begleitet hatten. Die Trauerbegleiterin moderierte das Treffen ein wenig. Wir erklärten allen, wo wir standen. Valentina würde sterben. Inzwischen hatten wir zum Glück einen anderen Palliativmediziner, der die Betreuung übernommen hatte. Er konnte uns sehr gut erklären, wie das Sterben bei einem Kind mit einem Hirntumor möglicherweise verlaufen kann. Natürlich gibt es verschiedene Verläufe, aber er gab uns eine Vorstellung davon, was passieren könnte. Diese Informationen gaben wir auch an unsere Freunde weiter. Wir erklärten ihnen, was in den kommenden Monaten auf uns zukommen könnte und was wir wollten. Wir wollten für Valentina das bestmögliche Leben gestalten. Wenn wir merken würden, dass sie Weihnachten nicht mehr erlebt, würden wir Weihnachten vorziehen. Wir würden alles tun, was für sie noch möglich war, damit sie erleben konnte, was sie erleben wollte. Eines der Dinge, die Valentina am meisten liebte, war, mit Menschen zusammen zu sein. Sie war einfach unglaublich sozial. Das war für sie vielleicht das Wichtigste überhaupt. Und alle sagten sofort, «Wir sind da.» Von diesem Moment an waren wir wie eine grosse Familie. In unserer Nachbarschaft lebte ein Kind, das ein Jahr älter war als Valentina und mit Abstand ihr bester Freund war. Entweder assen wir bei ihnen oder sie bei uns. Als Valentina später starb, traf ihn das sehr. Er hatte wirklich einen eigenen Verlust erlebt. Für ihn fühlte es sich an, als sei eine Familie auseinandergebrochen. Wir waren alle sehr eng miteinander verbunden. Die Trauerbegleiterin war danach auch für die einzelnen Familien verfügbar. Mütter und Väter konnten sich bei ihr melden und Fragen klären. Wie bereiten wir unsere Kinder darauf vor, dass Valentina stirbt? Wann sagen wir es ihnen? An diesem Morgen baten wir alle um etwas ganz Wichtiges. Sie sollten ihren Kindern erst dann sagen, dass Valentina sterben wird, wenn wir ihnen das Zeichen geben. Wir wollten verhindern, dass Valentina im Kindergarten plötzlich von einem anderen Kind hört, «Ich habe gehört, du wirst sterben», und selbst noch gar nichts davon weiss.

Mathias: Für welche Erinnerungen, die ihr in dieser Zeit geschaffen habt, bist du heute besonders froh?

Andri: Mmh, ich glaube, in dieser Zeit bekam das bewusste Schaffen von Erinnerungen ganz generell eine andere Bedeutung. Ich hatte schon während der Krankheit viele Fotos und Videos gemacht. Ursprünglich dachte ich, diese Aufnahmen könnten später einmal für Valentina wichtig sein, damit sie sehen kann, wie diese Zeit gewesen war. Ab dem Moment, in dem wir wussten, dass sie sterben würde, wurde mir klar, dass wir diese Aufnahmen nur für uns machen. Es tat weh, auf den Knopf zu drücken und einen Moment festzuhalten, von dem man wusste, dass er bald nicht mehr wiederholbar sein würde. Trotzdem bin ich heute unendlich dankbar dafür. Eine Stimme, ein Lachen, eine bestimmte Bewegung, die Art, wie sie etwas sagt, all das können Videos bewahren, auch weil das eigene Gedächtnis mit der Zeit Details verliert. Auch die Bestattung begannen wir vorzubereiten, solange Valentina noch lebte. Eine speziell für Kinder spezialisierte Bestatterin brachte uns den Sarg ungefähr einen Monat vor ihrem Tod. Als diese weisse Holzkiste zum ersten Mal vor uns stand, war das ein Schock. Wir verstauten den Sarg zunächst im Estrich. Dann begannen Myriam und ich, ihn abends zu bemalen und zu gestalten. Wir zeichneten Dinge darauf, die zu Valentina gehörten, schrieben darauf und kleideten ihn innen mit einer Decke aus, die während ihrer Krankheitszeit für sie entstanden war. Durch diese Arbeit verlor der Sarg langsam etwas von seinem Schrecken. Er war nicht mehr nur das Symbol dafür, dass unser Kind sterben würde. Er wurde zu etwas, das wir für sie und ihre Reise vorbereiteten. Später sprachen wir auch mit den Kindern aus ihrem Umfeld darüber, was Valentina für diese «Reise» mitnehmen sollte. Sie machten Zeichnungen und suchten Dinge aus. So wurde aus etwas völlig Unerträglichem eine konkrete Aufgabe, an der wir gemeinsam etwas gestalten konnten. Dann kam die Frage, wie man einem Kind sagt, dass es sterben wird. Unsere Kinderpsychiaterin war darin sehr klar. Wir hatten schon früh Unterstützung, eigentlich von Anfang an. Valentina wurde von einer Kinderpsychiaterin begleitet, die wir bereits kannten. Ich hatte einen Psychiater, Myriam psychologische Unterstützung. Wir liessen uns während der ganzen Zeit regelmässig begleiten. Das war für uns absolut überlebensnotwendig. Dass wir diese Zeit so tragen und auch für Valentina so gestalten konnten, hatte sehr viel damit zu tun, dass wir selbst Unterstützung hatten. Die Kinderpsychiaterin sagte uns, dass Valentina uns signalisieren würde, wenn sie wissen wollte, was mit ihr geschieht. So hatte sie es bis dahin immer gemacht. Sie war ein Kind, das sehr klar sagen konnte, was es brauchte. Sie konnte gut über ihr Befinden und ihre Gefühle sprechen. Sie sagte, wenn sie traurig, glücklich oder wütend war. Sie wusste oft erstaunlich genau, was sie wollte und was nicht. Sicher hatte ihr Krankheitsweg dazu beigetragen, aber es war auch einfach Teil ihres Wesens. Darum vertrauten wir darauf, dass dieses Thema kommen würde. Wir mussten es nicht forcieren. Eine Information wie «Du wirst sterben» hilft einem Kind nicht automatisch, nur weil sie wahr ist. Entscheidend ist auch, ob das Kind gerade danach fragt und etwas damit anfangen kann. Und irgendwann kam der Moment tatsächlich. Ich glaube, Myriam lag mit ihr im Bett. Genau genommen lagen wir alle drei dort. Valentina lag in der Mitte, weil sie bei uns schlief. Wir schliefen aber nicht, sondern lagen einfach da und philosophierten über irgendetwas. Plötzlich fragte sie, ob der Tumor jetzt, da er zurück sei, immer grösser werde und was dann passiere. Myriam sagte ihr, der Tumor werde jetzt grösser. Vielleicht beginne sie wieder zu schielen wie damals. Vielleicht könne sie irgendwann nicht mehr so gut laufen oder das Essen werde schwieriger. Dann fragte Valentina, ob sie noch in den Kindergarten könne. Myriam sagte ja, im Moment schon, aber vielleicht gehe auch das irgendwann nicht mehr. Valentina fragte weiter, was danach komme. Und Myriam sagte ganz ruhig, dass sie irgendwann sterben werde. Nicht dramatisch, nicht mit einer grossen Inszenierung, sondern in derselben ruhigen Art, in der sie vorher erklärt hatte, dass das Laufen oder Sehen schwieriger werden könnte. Dann fragte Valentina, ob sie alleine sterben werde. Das traf mich wie ein Schlag. Mein Herz zog sich zusammen, und ich erstarrte. Aber Myriam sagte mit derselben ruhigen, liebevollen Stimme, «Nein, du wirst nicht alleine sterben. Wir werden zusammen sterben. Wir werden uns an den Händen nehmen und dann sterben wir zusammen.» Ich war im ersten Moment erstaunt, wie sie das einfach so sagen konnte. Aber sie hatte recht. Als Valentina später starb und wir sie an den Händen hielten, bin ich mit ihr gestorben. Valentina fragte gleich weiter, «Wenn ich gestorben bin, bin ich dann dort, wo ich vorher schon einmal war, als ich noch gestorben war?» Ich hörte hauptsächlich zu. Myriam führte dieses Gespräch, und ich lag daneben und dachte, zum Glück macht sie das so gut und ich muss es nicht tun. Myriam fragte Valentina, wann sie denn schon einmal gestorben gewesen sei. Sie sagte, bevor sie auf die Welt gekommen sei, sei sie gestorben gewesen. Ich fragte sie, ob sie sich daran erinnern könne. Sie überlegte und sagte nein. Ich sagte ihr, ich glaube, niemand könne sich daran erinnern. Ich könne mich auch nicht erinnern, wie es gewesen sei, bevor ich auf die Welt gekommen bin, und ich glaube, niemand weiss sicher, was nach dem Sterben kommt. Dann sagte ich ihr aber auch, dass der Ort, an den man danach komme, der beste Ort sei. Wahrscheinlich war es mir selbst zu unangenehm, diese Unsicherheit einfach so offen stehen zu lassen. In den wenigen Gesprächen, die wir darüber führten, ging es dann vor allem darum, was man dort alles machen könnte. Einmal fragte sie, ob sie dort auch in den Kindergarten gehen könne. Myriam sagte, sie könne dort in den Kindergarten gehen, wenn sie wolle, und dass es dort sicher auch Kindergärten gebe. Dann kam die Frage, ob ihre Freunde dort auch seien. Wir sagten, vielleicht seien dort Menschen, die sie kenne, und auch andere Kinder. Sie fragte, ob sie dort alles machen könne, was sie wolle. Wir sagten ja. Darauf fragte sie, ob sie dann direkt in die Schule gehen könne. Sie fand, sie müsse dort ja nicht mehr in den Kindergarten, sondern könne gleich in die Schule. Wir sagten, das könne sie. Also beschloss sie, dort direkt in die Schule zu gehen. Später, als das Laufen schwieriger wurde, beschäftigte sie auch die Frage, ob sie dort wieder laufen könne. Ich sagte ihr, dass sie dort nicht nur laufen, sondern sogar fliegen könne. Auch unser Hund war ein Thema. Valentina fragte, ob er dort ebenfalls sei und was er dort vielleicht wäre. Daraus entstanden immer neue Fantasien. Irgendwann wollte sie ein Haus direkt am Meer, mit einer Rutschbahn, die geradewegs ins Wasser führt. So entwickelten sich langsam diese Vorstellungen. Ich glaube, sie erzählte später auch den anderen Kindern davon, und die stiegen voll darauf ein. Sie fantasierten mit, wie es bei ihnen einmal aussehen sollte, wenn sie gestorben wären. Fast wie ein Wettbewerb darum, wer das schönere Haus und die grössere Rutschbahn hätte. Es war völlig natürlich.

Mathias: Kommen wir zur nächsten Phase, zum Moment, als Valentina starb. Möchtest du mir davon erzählen?

Andri: Ja, aber vielleicht nicht alles. Es ist ein so intimer und wichtiger Moment. Er hat für mich etwas Heiliges, nicht im religiösen Sinn, sondern etwas, das ich schützen möchte. Dieser Moment gehört Valentina und natürlich auch uns. Zuerst kam der körperliche Zerfall, langsam. Und irgendwann kam der Moment, in dem wir auch mit dem Tumor in Valentinas Kopf Frieden schliessen mussten. Er gehörte ja jetzt zu ihr. Er war ein Teil von ihr geworden und bestimmte ihren letzten Wegabschnitt. Vorher hatten wir ihn bekämpft. Wir wollten ihn vernichten, loswerden, ihn von ihr trennen. Jetzt hatte er einfach die Kontrolle übernommen. Uns blieb nichts anderes übrig, als Valentina auf dem letzten Weg zu begleiten, den er ihr vorgab. Ich habe mir das damals bildlich vorgestellt. Wir gehen diesen letzten Abschnitt zu viert. An der einen Hand halten wir sie, an der anderen hält sie der Tumor, dieses hässliche, beulenartige Geschöpf, das uns den Weg zum Tod weist. Das merkte sie natürlich auch, aber es war nie ein grosses Thema. Ausser in dem Moment, als sie nicht mehr pfeifen konnte.

Mathias: Was meinst du damit?

Andri: Sie hatte sehr früh pfeifen gelernt, wegen einer Folge von Peppa Pig. In dieser Folge lernt Peppa pfeifen. Valentina hatte diese Folge mehrfach gesehen und danach immer wieder versucht, es selbst zu machen. Plötzlich konnte sie selbst pfeiffen. Darauf war sie enorm stolz, weil noch niemand im Kindergarten und keiner ihrer Freunde pfeifen konnte. Und plötzlich ging es nicht mehr. Ich glaube, da hat sie zum ersten Mal sehr unmittelbar realisiert, was mit ihrem Körper geschah. Wie sie damals weinte, nur wenn ich daran denke, kommen mir gleich wieder die Tränen. Myriam sagte ihr, dass sie, wenn sie bald gestorben sei, wieder pfeifen könne. Dann könne sie pfeifen wie sonst etwas. Sie konnte sich in diese Vorstellung hineinträumen, und ich glaube, das tröstete sie auch bei anderen Dingen, die plötzlich nicht mehr gingen. Zum Beispiel beim Rennen. Sie war immer sehr schnell gewesen. Und plötzlich konnte sie nicht mehr schnell rennen. Wir erklärten ihr, dass das nicht für immer so bleiben würde. Danach, wenn sie gestorben ist, könne sie wieder alles. Tauchen, fliegen, schwimmen, schnell unterwegs sein. Kinder in diesem Alter leben ja im hier und jetzt und darum belastete es sie trotzdem. Aber ich glaube, Kinder in dem Alter, die sowas erleben müssen, lernen früher, die zeitlichen Dimensionen zu verstehen. Es bleibt ihnen ja auch nichts anderes übrig. Im Kindergarten wollte sie zum Beispiel lange die Treppe selbst hinunterlaufen. Irgendwann kam der Moment, in dem sie zu mir sagte, «Papa, darf ich dir die Hand geben? Kannst du mir bitte helfen?» Das war so natürlich. Sie akzeptierte es einfach und trug das mit so viel Würde. Ich bewunderte sie dafür sehr, und gleichzeitig musste ich danach weinen. Es tat unheimlich weh zu sehen, wie der Tumor immer mehr die Kontrolle über ihren Körper übernahm. Im Kindergarten merkte sie selbst sehr gut, wann es nicht mehr ging. Ich glaube, die Kindergärtnerinnen bewunderten das an ihr. Sie kam und sagte, dass sie eine Pause brauche, weil sie müde sei. Sie hatte dort eine eigene Matratze, auf die nur sie durfte. Ich glaube, die anderen Kinder fanden das nicht immer toll. Valentina war die Einzige, die das durfte. Sie war auch die Einzige, die noch Windeln tragen und ihren Nuggi dabeihaben durfte. Für mich zeigt sich darin auch, wie Integration funktionieren kann. Kinder lernen, dass nicht für alle dieselben Regeln gelten müssen und dass man auf Schwächere Rücksicht nimmt, wenn jemand etwas anderes braucht. Valentina konnte jedenfalls sehr klar sagen, wann sie müde war und eine Pause machen musste. Dann legte sie sich hin, schaute ein kleines Büchlein an oder lag einfach da. Später sagte sie den Kindergärtnerinnen auch deutlich, wenn sie uns anrufen sollten, weil sie nach Hause wollte. Gegen Schluss kam das immer häufiger vor. Wir brachten sie morgens zu der Zeit, zu der alle Kinder kamen. Wir begleiteten sie bis hinunter und setzten sie, inzwischen schwankend, auf ihren Stuhl. Später hatte sie auch eine halbseitige Gesichtslähmung. Sie konnte die Augen nicht mehr richtig öffnen. Trotzdem sass sie dort, stoisch, und alle Kinder schauten sie an. Das tat mir unheimlich weh. Sie dort sitzen zu sehen, während alle sie anstarrten, als wäre sie ausgestellt. Aber sie sass in diesem Kreis und liess es über sich ergehen. Ich glaube, sie hatte so viel mit ihrem eigenen Körper und ihren Symptomen zu tun, dass sie diese Blicke kaum wahrnahm. Ich hoffe jedenfalls, dass es so war. Wenn sie nach Hause kam, ass sie meist etwas und schaute oder hörte danach Filmchen. Wir lagen oft neben ihr, sprachen über dieses und jenes oder lasen ihr viele Kinderbücher vor, immer wieder dieselben Geschichten, die sie hören wollte. Bücher und Filmchen wurden für sie zu Fenstern in andere Welten. So wurde sie müder und müder. Aber bis zum Schluss wollte sie möglichst alles selbst machen. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie nur noch laufen, wenn wir sie unter dem Arm stützten. Mit den Beinen machte sie noch kleine Schritte, und sie konnte noch stehen. Innerhalb von vielleicht einer Woche oder zehn Tagen hatte sich ihr Zustand sehr schnell verschlechtert. Der Palliativmediziner kam einmal zu uns, als sie schlief. Das Team besuchte uns etwa einmal pro Woche. Als einziges Medikament brauchte Valentina bis zum Schluss Methadon. Sie brauchte nichts gegen Übelkeit und sonst kaum etwas. Das Methadon wurde kontinuierlich angepasst, und es funktionierte sehr gut. Ihr war nicht mehr schlecht, sie war nicht verstopft und hatte bis zuletzt Appetit. Etwa eine Woche vor ihrem Tod hörte der Arzt ihre Atmung ab und sagte, das sei eine typische Atmung, bei der der Sterbeprozess langsam beginne. Es sei jetzt eine Frage von Tagen oder Wochen. Aber sie ass ja noch. Sie ass sogar gut. Der Arzt sagte, Kinder, die essen, sterben nicht unmittelbar. Und am letzten Abend, vielleicht um halb zehn oder elf, bevor wir ins Bett gingen, ass Valentina noch einen grossen Teller Pasta. Über Stunden löffelte sie ihn selbst hinein. Und in dieser Nacht starb sie. Kurz bevor sie starb, hat sie noch gebadet. Wir badeten zusammen, und ihr Götti kam vorbei. Er sass neben der Badewanne, und sie redete noch mit ihm. Sie konnte nicht mehr so deutlich sprechen, aber sie erzählte ihm und sagte, «Weisst du, morgen gehe ich dann wieder in den Kindergarten.» Wenn Menschen gingen, sagte sie fast immer, «Ciao, sagst du einen lieben Gruss?» Auch an ihrem letzten Abend verabschiedete sie sich so von ihrem Götti. Ja, in dieser Nacht ist sie gestorben. Man weiss vorher, dass dieser Moment kommen wird. Man stellt ihn sich tausendmal vor. Aber dann liegt der Mensch, den man fünf Jahre lang gehört, gerochen, berührt und geliebt hat, direkt neben einem, und man weiss, dass dieser Körper sich nie wieder von selbst bewegen wird. Ich werde ihre Stimme nicht mehr hören. Ich werde ihre Berührung nicht mehr spüren. Es war unfassbar. Mit ihr war ich mitgestorben.

Mathias: Wie habt ihr die ersten Momente nach dem Tod erlebt, wie habt ihr euch organisiert?

Andri: Wir hatten vorher abgesprochen, was nach ihrem Tod geschehen sollte. Nachdem früh morgens unsere Kinderärztin den Tod bestätigt hatte, brachte die Bestatterin die Kühlmatte, auf der wir sie in ihrem Bett hinlegten, zwischen all ihren Plüschtieren. Dann kamen die ersten Menschen. Vor allem kamen auch Kinder. Wir haben diejenigen Personen eingeladen, die uns in dieser Zeit eng begleitet hatten und es uns wichtig war, dass sie sich von ihr verabschieden konnten. Es war aber nicht nur das. Wir wollte bestimmen, wer uns in dieser so intimen und heiligen Zeit begleitet. Wir wollten diesen Moment nicht mit allen teilen, schon gar nicht mit denjenigen, die sich in den zwei Jahren von uns abgewandt hatten. Es war irgendwie ein Abschluss dieser Reise und die, die Valentina und uns auf dieser Reise begleitet haben, sollten sich von ihr auch verabschieden können. Valentina blieb insgesamt vier Tage bei uns zu Hause. Sie lag auf ihrem Bett auf der Kühlmatte. Die Kinder konnten zu ihr gehen, sie anschauen und berühren. Sie konnten erleben, dass ihr Körper kalt war und dass darin kein Leben mehr war. Für viele war das wichtig. Tod blieb dadurch nicht etwas Abstraktes, das hinter einer geschlossenen Tür verschwunden war. Manche Kinder wollten allerdings nicht kommen, und auch das war selbstverständlich in Ordnung. Wir sassen häufig in der Küche und sprachen mit den Eltern und den Kindern darüber, was noch mit in den Sarg sollte. Vieles war traurig, manches erstaunlich leicht und sogar lustig. Die Kinder machten Zeichnungen, suchten Dinge aus und wollten sicher sein, dass Valentina alles für ihre Reise dabeihatte. Der Sarg war am Schluss so voll, dass fast kein Platz mehr für sie war. Für mich war diese Aufbahrung von unschätzbarem Wert. In den ersten Tagen sah Valentina aus, als könnte sie gleich wieder die Augen öffnen. Man wartete beinahe auf den nächsten Atemzug. Gleichzeitig veränderte sich ihr Körper langsam. Es war, als ob sie uns ihren Körper noch für eine kurze Zeit da gelassen hatte, damit wir in Ruhe Abschied nehmen konnten. Aber nach vier Tagen wurde es offensichtlich, dass wir nun auch ihren Körper gehen lassen mussten. Im Krematorium öffneten wir den Sarg noch einmal, nahmen Abschied und schlossen den Deckel. Als die Ofentür aufging und ich die Hitze und das Glühen sah, verspürte ich dieses Verlangen, ihr Körper, das letzte physische, was von ihr noch da war, vor der Vernichtung zu bewahren und einfach selbst hinein, in diesen Ofen zu steigen. Und wäre dadurch Valentina wieder lebendig geworden, ich hätte keine Sekunde gezögert. Dann fuhr der Sarg hinein, und die Tür schloss sich. Und damit war auch diese Grenze überschritten und es gab kein zurück mehr. Bis dahin war ihr Körper noch bei uns gewesen. Danach war auch dieser weg.

Mathias: Wie erging es euch danach, in den ersten Tagen und Wochen? Und wie geht es dir heute? Magst du jetzt davon erzählen?

Andri: Ja. Nach der Kremation kamen wir nach Hause. Das war das erste Mal, dass wir unsere Wohnung betraten, ohne dass Valentina da war. Nicht mehr lebend, aber jetzt auch nicht mehr mit ihrem Körper. In den Tagen davor war sie wenigstens noch körperlich bei uns gewesen. Nun war auch diese Präsenz weg. Diese Wohnung fühlte sich so leer an. Unendlich leer. Entleert. Entwertet. Diese Nicht-Präsenz nach dieser intensiven Präsenz der letzten Monate und Wochen war fast nicht auszuhalten. Natürlich hatten wir gewusst, dass dieser Moment kommen würde. Aber etwas zu wissen und es tatsächlich zu erleben, sind zwei völlig verschiedene Dinge. Man sitzt in diesen Räumen, alles ist noch da, und der Mensch, um den sich das ganze Leben gedreht hat, ist nicht mehr da. Ich wollte in dieser ersten Zeit eigentlich nur eines. Ihr hinterher. Nicht in Form eines konkreten Plans, sondern als tiefes Verlangen, nicht mehr in dieser Welt ohne sie bleiben zu müssen. Einfach nachsterben. Dieses Gefühl war bei mir sehr lange sehr stark. Es fühlte sich wirklich so an, dass ich mit ihr mitgestorben bin, nur war ich noch hier und das fühlte sich falsch an. Gleichzeitig wussten Myriam und ich, dass wir ja weiterleben mussten. Aber in unserer Wohnung bleiben konnten wir im ersten Moment fast nicht. Freunde halfen uns deshalb, kurzfristig eine Reise nach Gran Canaria zu organisieren. In den Süden, wo es im Winter wärmer ist, aber man nicht um die halbe Welt fliegen muss. Innerhalb weniger Tage hatten wir einen Flug, eine Unterkunft und ein Mietauto. Wir wollten einfach irgendwohin, wo es wärmer war und wo Valentinas Tod nicht in jedem Gegenstand, jedem Geruch und jedem Raum unmittelbar präsent war. Wir wanderten dort in dieser kargen Berglandschaft herum, redeten ununterbrochen miteinander und weinten sehr viel. Es gab sogar Momente, in denen ich die Landschaft, das Essen oder die Wärme wahrnehmen und auf eine gewisse Weise geniessen konnte. Gleichzeitig war ich definitiv nicht richtig da. Nach einigen Tagen merkte ich, dass ich wieder nach Hause wollte. Ich wollte zurück in die vier Wände, in denen Valentina präsent gewesen war. Dorthin, wo ich sie spüren konnte. Ich wollte nicht dauerhaft an einem Ort sein, an dem sie nirgends gewesen war. Als wir zurückflogen, gab es heftige Turbulenzen. Rundherum waren Menschen verängstigt. Myriam und ich schauten uns nur an. Unsere Blicke sagten dasselbe. «Hoffentlich fällt der Flieger runter, dann ist es vorbei.» Wir waren in diesem Moment so weit weg vom normalen Selbsterhaltungstrieb. Es war uns einfach egal. Ich dachte tatsächlich, warum schreien alle so herum? Es ist ja nur ein Leben. Diese Gleichgültigkeit blieb bei mir noch lange. In einem gewissen Mass kenne ich sie bis heute. So ein Gefühl von, dann erwischt es mich halt. Ich habe gelebt. Ich hatte alles, was ich wollte, und das, was ich am meisten wollte und geliebt habe, ist gestorben. Als wir wieder zu Hause waren, gingen wir beide zuerst in Valentinas Zimmer. Wir setzten uns auf ihr Bett, rochen an ihrem Kissen. Vieles war noch genauso, wie wir es verlassen hatten. Ihr Plüschtier roch noch nach ihr. Auf dem Kissen lagen einzelne kleine Haare. Ihre Wäsche war da. Das waren plötzlich keine banalen Dinge mehr. Es waren Spuren unserer Tochter, die wir nie wieder berühren konnten.

Mathias: Habt ihr das alles noch so, oder habt ihr irgendwann angefangen ihre Sachen wegzuräumen?

Andri: Das meiste ist bis heute genau so, wie nach ihrem Tod. Am Anfang hatte ich das Gefühl, ich müsse aufräumen. Windeln brauchten wir nicht mehr. Schmutzige Kleider konnten gewaschen werden. Ein paar Dinge gab ich weiter oder verkaufte sie. Zuerst fühlte sich das wie ein notwendiger Schritt an. Valentina ist gestorben, sie braucht diese Sachen nicht mehr. Aber nach kurzer Zeit kam eine andere Angst. Die Angst, sie noch einmal zu verlieren, indem auch die Dinge verschwinden, die von ihrem Alltag übrig geblieben waren. Dann hörten wir damit auf. Ihre Schuhe blieben im Schuhgestell. Ihr Geschirr blieb in der Küche. Bestimmte Lebensmittel, die wir nur für sie gekauft hatten, konnten wir lange nicht weggeben oder essen. Es war das Bedürfnis, nicht auch noch diese Spuren aus unserem Leben verschwinden zu lassen.

Mathias: Hattet ihr das Bedürfnis andere verwaiste Eltern zu treffen?

Andri: Ja, eigentlich sehr früh. Wir wollten nicht nur Unterstützung im allgemeinen Sinn, die hatten wir beide durch unsere Psychiater. Wir wollten mit Menschen zusammen sein, die wissen, wie unendlich schlimm sich das alles anfühlt. Menschen, die verstehen, weshalb man selbst sterben möchte, und nicht erschrecken, wenn man das ausspricht. Wir wollten vergleichen und einordnen. Wir mussten wissen, dass es anderen auch so geht, dass diese Verzweiflung in einer solchen Situation einfach normal ist. Wir wollten wissen, ob dieser Schmerz irgendwann kleiner oder zumindest anders wird. Und wir wollten hören, was andere mit den Kleidern ihres verstorbenen Kindes gemacht hatten und wie sie die ersten Wochen und Monate überhaupt überstanden hatten.

Mathias: Und wo habt ihr zuerst gesucht?

Andri: Die Suche war zunächst erstaunlich schwierig. Eine Gruppe, zu der wir fuhren, war ausschliesslich für Eltern nach einem Verlust rund um Schwangerschaft und Geburt gedacht. Wir passten dort nicht hinein. In einer anderen Gruppe trafen wir vor allem Eltern, deren Kinder schon vor langer Zeit gestorben waren. Auch das war zwar wertvoll, aber wir waren damals erst sehr kurze Zeit ohne Valentina und brauchten Menschen, die diese unmittelbare Orientierungslosigkeit verstanden. Für mich bestätigte sich dadurch etwas, das ich schon während der Krankheit erlebt hatte. Gleichbetroffene geben einem eine Form von Validierung, die man wirklich kaum anders bekommt. Man möchte hören, «Ja, auch ich fühle und denke so. Ja, auch ich konnte das kaum aushalten. Ja, auch bei mir hat sich die Welt vollständig verändert.» Nicht damit alles wieder gut wird. Sondern damit man versteht, dass man in dieser vollkommen fremden Welt nicht der einzige Mensch ist. Myriam und ich hatten dabei einen grossen Halt aneinander. Wir trauern nicht identisch, aber wir haben beide das Bedürfnis, der Trauer Raum zu geben. Zusätzlich suchten wir professionelle Begleitung und Austauschmöglichkeiten. Dabei lernte ich, dass es nicht die eine richtige Art zu trauern gibt. Die Trauer findet statt, und man muss sie stattfinden lassen. Heute, nach zweieinhalb Jahren, merke ich, dass ich sie bis zu einem gewissen Grad steuern kann. In manchen Situationen und mit manchen Menschen lasse ich sie zu, in anderen schiebe ich sie zur Seite oder auf später. Bei der Arbeit zum Beispiel oder wenn ich mit meiner Jagdgruppe unterwegs bin. In diesen Kreisen fühle ich mich mit meiner Trauer nicht begleitet. Aber sie muss stattfinden dürfen, einfach am richtigen Ort. Ich finde auch, dass ihre Intensität der Grösse meines Verlusts entspricht. Valentina durfte nicht weiterleben. Alles andere als tiefe Trauer darüber würde sich für mich sehr falsch anfühlen.

Mathias: Was habt ihr eigentlich nach der Reise nach Gran Canaria gemacht? Hast du wieder angefangen zu arbeiten?

Andri: Nein, nicht direkt. Aber nach der Rückkehr begann ich relativ bald darüber nachzudenken, wie ich wieder in die Arbeit zurückfinden könnte. Ich hatte ja keine Stelle mehr. Mein Vertrag war ausgelaufen und nicht verlängert worden. Ich hatte aber kaum Energie, und vieles fühlte sich sinnlos an. Da war diese Leere. Diese endlose Leere und Sinnlosigkeit. Ich glaube, ein Teil davon hat damit zu tun, dass ich ein Teil von Valentina gewesen war und sie ein Teil von mir. Wirklich ein Teil meines Lebens war in ihr. Ich habe durch sie gelebt, und durch die ganze Krankheit noch viel stärker. Wir mussten für sie entscheiden, als wären wir sie. Die letzten zwei Jahre hatten wir mehr oder weniger für sie und durch sie gelebt. Und dann war das einfach weg. Der Teil, der mit ihr gestorben ist, kommt nie mehr zurück, weil sie auch nie mehr zurückkommt. Dieser Teil ist einfach mitgestorben. Was ich gewesen bin, bin ich nicht mehr. Und dann ist da die Rolle als Vater. Ich bin für immer Valentinas Papa. Gleichzeitig bin ich kein Vater mehr, weil ich kein lebendes Kind mehr habe. Ich merke, dass das mit der Zeit teilweise sogar schwieriger geworden ist. Gerade diese Woche zum Beispiel war am Montag nach den Sommerferien Schulanfang. Das tut so weh, zu sehen, wie alle aus den Ferien zurückkommen, man sieht die Kinder wieder in die Schule gehen, mit ihren Rucksäcken und allem. Und man denkt, das wäre jetzt Valentina. Ich gehöre nicht mehr dazu. Definitiv nicht mehr. Das finde ich wahnsinnig schwierig.

Mathias: Ja und selbst wenn man es erklärt, können andere es nicht auf derselben Ebene mitfühlen wie Menschen, die es selbst erlebt haben.

Andri: Genau. Darum ist es für mich so wertvoll, mich mit anderen auszutauschen, die ebenfalls ein Kind verloren haben. So wie mit dir zum Beispiel. Du spürst und weisst, was es bedeutet, wenn ein Teil von einem gestorben ist. Du weisst auch, dass ich ein Kind gehabt habe. Du hast Valentina sogar gekannt. Aber all die anderen? Die sehen mich heute einfach mit einer tollen Frau und mit einem lieben Hund, ohne Kind. Nicht als Eltern. Am Anfang hatte ich ja gesagt, dass man zuerst in dieser einen Welt lebt, in der alle leben. Mit der Diagnose fällt man in die Welt der Onkologie und der Krebstherapien. In dem Moment, in dem man weiss, dass das Kind sterben wird, fällt man wieder in eine neue Welt. Dort sind noch weniger Menschen unterwegs. Noch weniger Menschen wissen, was es bedeutet, ein Kind mit vollem Bewusstsein in den Tod zu begleiten. Und dann stirbt das Kind. Dann wird man Bürger dieser vierten Welt, in der man ohne das eigene Kind weiterleben muss. Und trotzdem muss das Leben in dieser, meiner ursprünglichen Welt weitergeführt werden. Dort, wo alle anderen leben. Dort findet die Arbeit statt, das soziale Leben mit Freunden und Familie, die Hobbys wie die Jagerei, einfach alles. Das Umfeld, diese Leute erwarten einen irgendwann wieder dort zurück. Aber ich fand das am Anfang fast nicht aushaltbar in dieser Welt. Ich habe mich auch stark zurückgezogen. Und jetzt, nach zweieinhalb Jahren kann dort wieder funktionieren. Ich kann meine Rolle spielen. Aber wenn ich nach Hause komme, bin ich wieder in dieser anderen Welt, in der mein Verlust Raum hat. Dasselbe geschieht, wenn ich mich mit Gleichbetroffenen treffe oder mit Menschen, die unsere Geschichte wirklich mitgetragen haben. Dann entsteht ein Raum, in dem dieser Verlust anerkannt ist und ich fühle mich komplett, denn der Verlust und die Trauer, gehören einfach zu mir.

Mathias: Wissen das deine Freunde, zum Beispiel?

Andri: Nein. Ich denke, von aussen wirkt es vielleicht so, als wäre ich damit einverstanden, als hätte ich es akzeptiert oder sei darüber «hinweg». Ja, mein einziges Kind ist gestorben, und das ist traurig. Aber jetzt, nach zwei oder drei Jahren, Ende November werden es drei Jahre sein, habe ich manchmal das Gefühl, die anderen denken, jetzt sei ich langsam wieder der Alte. Jetzt sei ich wieder bei ihnen. Und sie fragen auch nicht mehr. Sie reden nicht mehr darüber. Und ich erzähle natürlich auch nicht jedes Mal, dass ich eigentlich immer noch wahnsinnig traurig bin und dass Valentinas Tod nach wie vor eine der bestimmendsten Tatsachen meines Alltags ist. Je länger, desto stärker habe ich deshalb manchmal das Gefühl, mit meiner Trauer sehr allein zu sein. Darum habe ich das Bedürfnis, mich immer wieder mit Menschen zu treffen, die unsere Geschichte miterlebt haben, und mit anderen, die selbst ein Kind verloren haben. Deshalb finde ich diese Gruppen und Austauschmöglichkeiten so wertvoll.

Mathias: Wie habt ihr eigentlich die Festtage, Geburtstage und Todestage verbracht?

Andri: Ja, das ist ein schwieriges Thema. Die erste Weihnachts- und Festzeit ohne Valentina war schlimm. Wir merkten schnell, dass wir solche Tage nicht einfach so verbringen konnten wie früher und dass uns Abstand und ein Ortswechsel helfen könnten. Valentina hatte Weihnachten so geliebt. Wir hatten es für sie ja noch vorgezogen, mit einem Baum, den man im Oktober extra für sie gefällt hatte. Der Samichlaus, ein guter Freund von uns, kam, und alle waren da. Die Kinder hatten in diesem Jahr gewissermassen zweimal Samichlaus und zweimal Weihnachten, einmal davon zusammen mit Valentina. Das war für sie so wichtig und bedeutete ihr so viel. Ich selbst habe Weihnachten als Kind immer sehr schön erlebt und wollte ihr das ebenfalls ermöglichen. Durch sie konnte ich Weihnachten wieder mit Kinderaugen erleben. Ohne sie hat es für mich heute kaum noch Reiz. Es macht mich vor allem traurig, wenn ich all die Kinder sehe und wie viel Freude sie daran haben. Darum sagten wir irgendwann, an diesen Festtagen müssen wir weg. Beim zweiten Mal reisten wir nach Vietnam. Das war eine absolute Katastrophe. Viel zu weit weg. Es war ein Schock. Ich war in meinem Leben an vielen Orten dieser Welt unterwegs gewesen, teilweise über längere Zeit. Aber diesmal ging es einfach nicht. Ich wollte nur wieder nach Hause, wieder in die Nähe von dem, was mit Valentina verbunden war. Es war mir einfach zu weit weg. Wir merkten, dass Städtereisen für uns besser funktionieren. Dort sind wir abgelenkt. Es gibt Museen, man kann sich beschäftigen und der ganzen Weihnachtssache etwas aus dem Weg gehen, ohne dafür um die halbe Welt fliegen zu müssen.

Mathias: Aber du hattest ja dann doch wieder angefangen zu arbeiten, oder?

Andri: Ja, eigentlich relativ rasch sogar. Ein guter Freund bot mir eine Stelle an. Er sagte, er suche jemanden, könne mich sehr gut brauchen und es würde gut passen. Ich arbeitete dann etwa ein Jahr dort. Das war wirklich tipptopp, und ich konnte auch viel leisten. Ich hatte das Gefühl, dass ich dort gute Arbeit machte. Aber ich arbeitete wie in einem Film. Ich wusste, dass meine Arbeit wichtig war, Relevanz hatte und sinnvoll war. Gleichzeitig fragte ich mich immer wieder, wozu ich all diese Dinge eigentlich machte und was davon in meinem eigenen Leben noch Bedeutung hatte. Die Menschen dort waren sehr lieb. Gleichzeitig wusste kaum jemand, wie man mit meiner Trauer umgehen sollte. Ich mache ihnen daraus keinen Vorwurf. Die meisten kannten mich erst seit Kurzem und hatten vermutlich schlicht keine Vorstellung davon, was sie sagen sollten. Viele wollten mich wahrscheinlich auch nicht verletzen oder überfordern. Mir wurde dadurch immer bewusster, wie wenig Übung unsere Gesellschaft im Umgang mit Trauer, Verlust und Tod hat. Den meisten Menschen ist es nicht gleichgültig und sie möchten Trost spenden, einem besser fühlen machen. Aber sie sind unsicher, überfordert und haben Angst, etwas Falsches zu sagen. Für jemanden, der trauert, kann sich genau diese Unsicherheit trotzdem sehr schmerzhaft anfühlen. Man fühlt sich alleine.

Mathias: Wir sprechen gesellschaftlich wenig über Sterben und Tod. Vieles geschieht hinter verschlossenen Türen. Dadurch fehlt halt vielen die Erfahrung, wie man einem Menschen begegnet, dessen Leben durch einen Verlust dauerhaft verändert worden ist. Wie gehst du heute damit um?

Andri: Ja, man beginnt routinierter damit umzugehen. Das ist dadurch nicht weniger schmerzhaft, aber man gewöhnt sich daran. Mir wurde zum Beispiel erst im zweiten Jahr diese dauerhafte Veränderung noch deutlicher. Ich fand das zweite Jahr in mancher Hinsicht schwieriger als das erste. Mit der Zeit kam zu dieser Einsamkeit dann noch etwas anderes. Ich begann wahrzunehmen, dass Menschen mir oder uns teilweise auswichen. Nicht alle und nicht immer. Viele waren weiterhin liebevoll da. Aber andere meldeten sich nicht mehr, wechselten bei Begegnungen die Richtung oder wirkten, als wollten sie möglichst vermeiden, mit mir über Valentina sprechen zu müssen. Ich weiss nicht, was in diesen Menschen vorging. Vielleicht war es Überforderung. Vielleicht Angst, etwas Falsches zu sagen. Vielleicht hatten manche auch einfach genug von dieser Schwere und es selbst schwer im Leben. Vielleicht glaubten einige sogar, sie würden uns schonen. Aber für mich fühlte es sich klar als Ausgrenzung an. Gerade weil man die Verletzung nicht sieht, kann die Welt so tun, als sei nichts geschehen. Es ist eben nicht wie bei einer sichtbaren körperlichen Behinderung. Wenn mir ein Bein fehlen würde, würden Menschen sehen, dass ein steiler Weg oder eine Treppe schwierig sein kann. Bei der Trauer um ein Kind sieht von aussen niemand, wie schwer eine bestimmte Situation gerade ist. Schulanfang, Weihnachten, ein Kindergeburtstag, ein ungeschickter Satz. Ich kann äusserlich völlig normal wirken, während innerlich gerade alles zusammenbricht. Ich möchte eigentlich mit meiner Geschichte, mit meiner Trauer und mit Valentina im Herzen wieder Teil des gesellschaftlichen Lebens sein. Dafür muss nicht dauernd über den Tod gesprochen werden. Aber die Realität sollte anerkannt werden.

Mathias: Aber ich finde es für die Aussenstehenden auch schwierig, die Realität konkret anzuerkennen. Oder was würdest du anderen raten, wie sollten das machen, reagieren?

Andri: Ich denke, es braucht am Anfang nur ganz wenig, dann kann man zu courant normal übergehen. Eine einfache Frage zum Beispiel würde mir manchmal sehr viel bedeuten. «Wie geht es dir heute? Denkst du gerade viel an Valentina?» Ihr Name verletzt mich nicht. Sie ist ja nicht gestorben, weil jemand ihren Namen sagt. Im Gegenteil. Wenn Menschen ihren Namen sagen, spüre ich, dass sie wissen, dass es sie gegeben hat und dass sie weiterhin zu meinem Leben gehört. Das tut gut. Dann fühle ich mich mit meinem Verlust als Ganzes wahrgenommen. Es gibt ganz enge Freunde in meinem Leben, die haben ihren Namen seit ihrem Tod nie mehr in meiner Gegenwart ausgesprochen. Wie bei Harry Potter, wo man den Namen Voldemort nicht aussprechen wollte, weil er beängstigende Gefühle auslöst.

Mathias: Wie hat sich der Kontakt zu deinem Umfeld verändert?

Andri: Sehr. Mit gewissen Menschen habe ich keinen Kontakt mehr. Sie haben sich irgendwann nicht mehr bei uns gemeldet. Natürlich habe ich mich gefragt, was ich falsch gemacht habe. Heute weiss ich aber, dass die Initiative bei den Menschen rundherum liegen müsste. Als wir mitten in Krankheit oder Trauer steckten, hatten wir schlicht nicht die Kraft, selbst Kontakte zu organisieren, eingeschlafene Beziehungen wiederzubeleben und gleichzeitig noch Bedürfnisse zu formulieren. Dieser ominöse Satz, den wir soviel gehört und gelesen haben: «Melde dich, wenn du etwas brauchst» mag ja gut gemeint sein. Aber der Satz kann genau diese Aufgabe wieder bei der Person abladen, die am wenigsten Energie dafür hat.

Mathias: Wie hat sich dann die Situation in den zwei Jahren verändert?

Andri: Das zweite Jahr empfand ich keineswegs einfacher. Im Gegenteil, vieles wurde noch klarer und endgültiger. Nein, sie kommt nie mehr. Sie ist nicht mehr da. Im zweiten Jahr wurde mir immer deutlicher bewusst, dass dies jetzt tatsächlich mein Leben ist. Im ersten Jahr konnte ich vielleicht noch nicht vollständig begreifen, dass es so bleibt. Aber dann war ein Jahr vergangen, und das zweite Jahr war wieder ohne sie. Und von solchen Jahren werden noch viele kommen. Das sackt irgendwann richtig ein und zieht mich immer wieder tief in das Loch. Und jetzt, im dritten Jahr, weiss ich, wie schlimm das zweite gewesen ist. Es ist immer noch nicht einfach, aber ich glaube die Trauer oder der Umgang damit ist anders geworden. Es gibt eine gewisse Routine. Man gewöhnt sich fast ein kleines Stück daran. Manchmal hole ich sie sogar hervor, wälze mich ein wenig darin und lasse sie dann wieder gehen. Ich kann sie inzwischen so auch dosieren. Ich habe sie auf eine eigenartige Weise fast gern bekommen, diese Trauer, und zugleich definitiv Frieden mit ihr geschlossen. Und dann kommt plötzlich wieder eine Welle mit sehr viel Schmerz, und man hinterfragt wieder alles. Aber es ist eine Welle. Sie kommt, und sie geht auch wieder.

Mathias: Wir haben schon über sehr viel gesprochen, aber willst du noch etwas zur Erinnerungsarbeit sagen?

Andri: Ja, kann ich. Ich habe schon immer sehr viele Fotos und Filme gemacht. Ich glaube, darüber haben wir doch gesprochen?

Mathias: Ja, kann sein. Aber hast du dazu noch was?

Andri: Vielleicht das, dass mir diese Aufnahmen sehr wichtig sind. Und ich würde allen Eltern raten, unabhängig davon, ob ein Kind krank ist oder nicht, viele Fotos und auch Filme von ihren Kindern zu machen. Behaltet Zeichnungen auf, auch die unscheinbaren. Werft nicht alles sofort weg, was durch dieses Kind entstanden ist. Irgendwann kann genau das zu etwas unendlich Wertvollem werden, das wenige, was von diesem Kind noch übriggeblieben ist. Wir haben vieles davon noch. Es hilft uns, ihre Präsenz aufrechtzuerhalten. Es erinnert uns daran, dass es sie gegeben hat, dass sie da gewesen ist und dass wir sie noch spüren. In diesen Dingen lebt sie auf eine gewisse Weise mit uns weiter. Ihre Schuhe stehen zum Beispiel immer noch im Treppenhaus. Lange hatte ich Hemmungen deswegen. Mittlerweile ist es für mich ganz klar. Sie gehören dorthin. Ich gehe davon aus, dass irgendwann der Moment kommt, in dem ich sie vorallem im Herzen mit mir trage und diese Gegenstände nicht mehr brauche. Keine Ahnung. Aber jetzt stehen sie dort. Sie stören niemanden. Überall gibt es kleine Dinge, bei denen mein Blick kurz hängen bleibt und sie sofort präsent ist. Das finde ich jetzt sehr wertvoll. Wir haben auch Fussabdrücke gemacht und Schmuck mit ihren Fuss- und Handabdrücken anfertigen lassen. Ich hatte gedacht, dass mir das einmal mehr bedeuten würde, aber schlussendlich ist es gar nicht so zentral. Es sind mehr die Dinge, die eine Geschichte haben, die ihr wichtig waren und das sind definitiv nicht diese Fussabdrücke. Aus ihrer Asche liessen wir Diamanten herstellen. Die sind wunderschön geworden. Ich trage einen davon an meinem Ring und habe ihn fast immer bei mir, wie einen kleinen Schatz. Das bedeutet für mich aber nicht, dass Valentina in diesem Diamanten ist. Er besteht aus Kohlenstoff aus ihrem Körper, ja. Aber für mich ist er vor allem ein Gegenstand, der sie mir immer wieder präsent macht. Vorhin war ich zum Beispiel in der Aare. Da ziehe ich den Ring immer aus. Darum habe ich ihn danach vergessen wieder anzulegen. Ich merke sofort, wenn er fehlt. Bei Erinnerungsstücken ist mir vor allem auch wichtig, dass das Umfeld Valentina nicht aus seiner eigenen Geschichte entfernt. Ihr Name darf weiter genannt werden. Wenn Menschen Fotos von ihr haben, zum Beispiel am Kühlschrank oder irgendwo an der Wand, dann sollen sie diese nicht wegnehmen, nur weil sie gestorben ist. Solange wir auf dieser Welt sind, bedeutet es uns sehr viel zu sehen, dass sie auch für andere noch eine Rolle spielt und nicht einfach in die Bedeutungslosigkeit verschwindet. Das Schönste ist zum Beispiel bei Freunden von uns. Wenn man dort zur Tür hereinkommt, steht in diesem kleinen, engen Eingang ein Komödchen. Darauf ist ein Foto von Valentina mit ihrer Tochter, daneben ein Holzbrettchen und ein Räucherstäbchen. Das steht seit damals dort und ich hoffe noch lange. Es bedeutet mir einfach sehr viel, dass sie Valentina dort weiterhin einen Platz geben und sie in Erinnerung behalten. Und dass Menschen uns fragen und ihren Namen sagen. Ob wir noch viel an Valentina denken. Ob wir uns erinnern, wie es war, als wir mit ihr dieses oder jenes erlebt haben. Wenn Menschen uns ein wenig darauf ansprechen, können wir gemeinsam in Erinnerungen schwelgen, sie wieder ein bisschen an dem Leben teilhaben lassen. Ja, die Erinnerungsarbeit betrifft deshalb nicht nur uns Eltern. Das ganze Umfeld kann helfen, diesen Verlust gemeinsam zu tragen und vielleicht nicht erträglicher, aber sicher bedeutungsvoller zu machen.

Mathias: Willst du mir noch etwas zu eurem Bänkli sagen?

Andri: Ah, ja genau, Valentinas Bänkli. Wir haben kein Grab. Wir haben Valentina kremieren lassen. Die Urne ist bei uns. Ein Teil der Asche ist darin, aus einem anderen Teil wurden die beiden Diamanten an unseren Ringen gemacht. Irgendwann fragte die Person, die Valentina bis zum Schluss noch gehütet hatte, ob wir keinen Ort hätten, an den man gehen könne, wenn man an Valentina denken wolle. Vielleicht einen Baum oder etwas auf dem Dentenberg, wo wir oft gewesen waren. Wir überlegten und merkten, dass wir zwar viele Orte hatten, die für uns mit Valentina verbunden waren. Aber es wäre schwierig, anderen zu erklären, welche das sind und weshalb sie eine Bedeutung haben. Dann sagte sie, wir hätten ja kein Grab. In diesem Moment wurde mir zum ersten Mal richtig bewusst, was ein Grab eigentlich auch leisten kann. Ich hatte mir das vorher nie so richtig überlegt. Für uns war von Anfang an klar gewesen, dass wir kein Grab wollten. Deshalb hatte ich kaum darüber nachgedacht, dass anderen Menschen dadurch vielleicht ein konkreter Ort fehlt. Wir fanden dann, dass ein Baum schön wäre. Vielleicht in der Elfenau, dort, wo die Waldkita gewesen war. Valentina war in der Buchengruppe, also dachten wir an eine Buche. Dort gibt es Bäume mit kleinen Metallplaketten am Boden, auf denen Namen stehen. Ich ging dem nach und fand heraus, dass die Stadtgärtnerei dafür zuständig ist. Auf Gemeindeboden der Stadt Bern gibt es Patenschaften für Bäume. Wenn ein Baum eingetragen ist, kann eine Plakette angebracht werden, und man übernimmt eine Patenschaft. Soweit ich mich erinnere, war das damals für fünfundzwanzig Jahre vorgesehen. Wir fragten nach, ob es in der Elfenau noch einen freien Baum gebe. Der Mitarbeiter sagte, leider seien dort praktisch alle vergeben. Es gäbe noch zwei, drei etwas verzworgelte Tannen irgendwo. Ich erwähnte eine Buche dort unten, die abgestorben war und neben der eine neue wuchs. Die habe sicher noch niemand, dachte ich. Doch auch die war bereits vergeben. Aber Bänkli gebe es noch, sagte er. Zuerst dachte ich, nein, ich will doch kein Bänkli. Dann erklärte er, dass das ebenfalls etwas Schönes sein könne. Man könne sich darauf setzen und in die Landschaft schauen. Da merkten wir, dass eines genau am Rückweg lag, den die Kita-Gruppe immer gegangen war. Die Kinder kamen dort regelmässig vorbei. Plötzlich fanden wir die Idee schön. Vielleicht könnte das einmal das Valentina-Bänkli sein. Wir gingen es anschauen und entschieden, dass wir es machen wollten. Der Gedanke musste reifen und irgendwann war für uns dann klar, dass wir dieses Valentina Bänkli wollten. Später rief uns der Mitarbeiter der Stadt ganz feierlich an, als die Plakette fertig war. Er sagte, er sei gerade beim Bänkli. Wir gingen hin, und er hatte nicht nur die Plakette dabei, sondern gleich das ganze Brett, auf dem sie befestigt war. Er liess uns alle vier Schrauben selbst hineindrehen und machte daraus einen rührend und feierlichen Moment. Danach gab er uns eine gerahmte Urkunde für die Bankpatenschaft der Stadt Bern. Wir und auch er waren sehr gerührt. Wir fragten damals noch, was geschieht, wenn die Bank bemalt wird. Er erklärte, dass die Farbe eigentlich vorgegeben sei. Die Elfenau sei eine der ältesten englischen Landschaftsgärten der Schweiz, und auch die Farbe der Bänke gehörten zum Gestaltungskonzept. Aber Vandalismus passiere, das sei auch nicht das Ende der Welt. Daraufhin begannen natürlich alle, Kleber auf die Bank zu kleben, darauf zu malen und kleine Dinge dort zu hinterlassen. Am Anfang hingen dort viele Bänder und Blümchen, und immer wieder tauchten neue Sachen auf. Das war sehr schön. Inzwischen ist es etwas ruhiger geworden um das Valentina Bänkli. Aber es gibt einige Menschen, die wissen, dass es das Valentina-Bänkli ist, und die dort sitzen. Auch ältere Personen aus dem Quartier, die Valentina kennen. Sie sprechen mich auch öfters darauf an und fragen, wie es uns geht. Das rührt mich immer wieder. Erst vor Kurzem erfuhr eine ältere Frau die Geschichte hinter dem Bänkli. Ganz zufällig, während wir gerade gemeinsam darauf sassen. Sie fragte nach Valentina, die sie früher öfters gesehen hat. Als ich ihr erzählte, dass Valentina gestorben ist, kamen ihr die Tränen. Sie erinnerte sich sehr gerührt daran, wie Valentina immer jeden grüsste. Eigentlich eine Grundhaltung, die Myriam ihr vorgelebt hatte, um Menschen zu zeigen, dass sie gesehen werden. Valentina hat es geliebt, Leute zu grüssen, sie erhielt ja auch immer eine positive Rückmeldung. Als die Frau fragte, wo Valentina begraben sei, erklärte ich ihr, dass ihre Asche zu Hause steht, wir stattdessen aber ein Bänkli haben. Dann fragte sie, wo es sei. Ich sagte: «Wir sitzen gerade darauf.» Sie drehte sich um, entdeckte die Plakette mit der Aufschrift Valentina Bänkli und konnte es kaum fassen. Jetzt sehe ich sie regelmässig dort sitzen. Ich glaube, auch solche Dinge sind wichtig. Menschen, die nur so kurz bei einem gewesen sind und trotzdem so viel bewegt haben, dürfen nicht einfach wieder verschwinden. Darum finde ich es wichtig, sich Gedanken darüber zu machen, wie man die Erinnerungen wachbehalten kann, besonders wenn man im Voraus weiss, dass ein Mensch sterben wird. Was kann man vorbereiten? Welche Dinge oder Erlebnisse können später helfen, diesen Menschen für den Rest des eigenen Lebens präsent zu behalten? Es gibt unendlich viele Möglichkeiten. Ein Bänkli, ein Baum, Schmuck, Fotos, Filme, Tattoos, Rituale. Der Fantasie sind da eigentlich keine Grenzen gesetzt.

Mathias: Gibt es etwas, das du anders machen würdest, wenn du die Zeit zurückdrehen könntest?

Andri: Ich glaube, Myriam und ich sind sehr bewusst mit dieser Zeit umgegangen. Wir haben viel miteinander geredet und Entscheidungen gemeinsam getragen. Ich würde deshalb grundsätzlich nicht vieles anders machen. Was ich heute vielleicht noch konsequenter tun würde, wäre Fragen zu stellen und Informationen einzufordern, bis wir Entscheidungen wirklich verstanden hätten. Aus all dem ist bei mir auch ein sehr klares Feedback an Fachpersonen entstanden. Ich möchte niemandem unterstellen, absichtlich schlecht gehandelt zu haben. Wir haben sehr viele hochkompetente, liebevolle und engagierte Menschen erlebt. Gleichzeitig hat mir unsere Erfahrung gezeigt, wie verletzlich Eltern in diesem System sind und wie stark Kommunikation Vertrauen schaffen oder beschädigen kann. Fachpersonen ohne Erfahrung sollten grundsätzlich nicht auf so fragile Konstellationen, wie eine Familie mit einem todkranken Kind losgelassen werden dürfen. Dann steht für mich ganz klar Transparenz an erster Stelle. Eltern müssen nicht vor Unsicherheit geschützt werden. Man darf sagen, «Wir wissen es noch nicht.» Man kann Wahrscheinlichkeiten nennen. Man kann erklären, welche Möglichkeit man am meisten befürchtet und worauf man hofft. Entscheidend ist, dass Eltern ein möglichst realistisches Bild bekommen und Fragen stellen dürfen, bis sie verstanden haben, worum es geht. Dazu gehört für mich auch, aktiv zu fragen, ob die Art der Kommunikation für die Familie stimmt. Manche Menschen wollen sehr viele Zahlen, andere weniger. Manche brauchen ein Gespräch von Angesicht zu Angesicht, andere möchten Informationen schriftlich nachlesen. Es ist eine lange Zusammenarbeit. Da sollte es normal sein, dass Eltern auch kritische Rückmeldung geben dürfen, ohne Angst haben zu müssen, damit die Beziehung zu belasten. Ebenso zentral ist Vertrauen. Interne Konflikte, widersprüchliche Aussagen oder der Eindruck, dass Berufsgruppen nicht miteinander sprechen, können dieses Vertrauen sehr schnell erschüttern. All das haben wir zu genüge erlebt. Als Eltern hängt man mit dem Leben des eigenen Kindes an diesem System. Man braucht das Gefühl, dass die Menschen darin miteinander arbeiten und dass relevante Informationen fliessen. Und schliesslich wünsche ich mir, dass Fachpersonen ihrer Gatekeeper-Rolle bewusst sind und ernst nehmen. Medizin allein reicht nicht. Palliative Care, Kinderspitex, Psychologie, Schule, Trauerbegleitung und Peer Support können je nach Familie zentral sein. Eltern wissen am Anfang häufig gar nicht, dass es solche Möglichkeiten gibt. Darum reicht es aus meiner Sicht nicht, einfach zu sagen, man könne sich bei einem Angebot melden, wenn man wolle. Noch weniger hilfreich finde ich ein Couvert voller Flyer, das man einer Familie in die Hand drückt. Ich kenne fast niemanden, der in der akutesten Phase, in der Begleitung eigentlich am wichtigsten wäre, dieses Couvert in Ruhe öffnet, alle Flyer studiert und dann selbst entscheidet, was für einen passen könnte. Für mich müssten diese Informationen vielmehr den Fachpersonen als Werkzeug dienen. Sie sollten erklären, welche Angebote es gibt, weshalb eines davon hilfreich sein könnte und wie der Zugang konkret funktioniert. Sie sind im entscheidenden Moment diejenigen und leider Gottes die einzigen, die die Weichen stellen können. Diese Verantwortung wird aus meiner Sicht noch viel zu wenig wahrgenommen. Gerade der Austausch mit Gleichbetroffenen war für uns etwas, das keine Fachperson vollständig ersetzen konnte. Ich würde mir wünschen, dass Peer Support viel selbstverständlicher Teil der Versorgung wird.

Mathias: Du hast gesagt, man solle die Informationen einfordern. Was meinst du genau damit? Kannst du das noch etwas ausführen?

Andri: Als Eltern befindet man sich in einem starken Abhängigkeitsverhältnis zu Fachpersonen. Gerade deshalb darf man klar sagen, wenn man etwas nicht versteht, wenn eine Kommunikationsform nicht stimmt oder wenn Vertrauen fehlt. Das ist für mich keine Undankbarkeit, sondern Teil einer gemeinsamen Entscheidungsfindung. Aber häufig waren die Ärzte beleidigt, nahmen es persönlich, wenn man sie kritisierte. Dabei war das doch in dieser existenziellen Hilflosigkeit einfach die pure Überforderung und versuchte zu verstehen, was da genau mit einem passiert, schlimmer noch, was mit dem eigenen Kind passiert. Ich würde heute noch stärker auf mein Bauchgefühl hören. Wenn etwas nicht mit dem übereinstimmt, was wir beobachten oder verstehen, würde ich direkt und konsequent nachfragen und bei wichtigen Entscheidungen eine Zweitmeinung einholen. Nicht weil die erste Fachperson zwangsläufig falschliegt, sondern weil niemand allein das gesamte Wissen haben kann und es bei solchen Entscheidungen um sehr viel geht. Gerade in der Kinderonkologie beruht viel auf Erfahrung, weil fast alle Erkrankungen selten sind. Die Evidenzlage ist so dünn. Darum gibt es ja auch diese Tumorboards. Aber gerade bei solchen Gremien hätte ich mir mehr Transparenz gewünscht. Ich hätte bei Entscheidungen über Valentina gerne gewusst, wer beteiligt war, welche Optionen diskutiert wurden, weshalb eine bestimmte Empfehlung ausgesprochen wurde und wer letztlich die Verantwortung dafür trug. Eltern müssen nicht jedes Fachgespräch selbst mitführen. Aber sie sollten nachvollziehen können, wie eine Entscheidung zustande gekommen ist. Es geht einfach um zu viel. Vor allem dann, wenn das Kind am Ende stirbt. Ich hätte mir definitiv gewünscht, diese Prozesse wären transparenter gewesen. So bleibt bei mir bis heute dieses bedrückende Gefühl, dass vielleicht nicht alles richtig gemacht worden ist. Und genau dieses Gefühl ist so unnötig belastend. Transparenz und Nachvollziehbarkeit, das sind die Stichworte.

Mathias: Was noch? Was würdest du anderen Eltern oder Familien raten?

Andri: Da gäbe es soviel und wiederum ist alles so individuell. Ich glaube das Wichtigste ist, hört auf euren Bauch und weniger auf das, was der Kopf sagt. Es geht einfach um zu viel. Dann würde ich ihnen raten, Menschen aus dem Umfeld einzubeziehen. Das Umfeld soll am Ganzen teilhaben, damit es mitbekommt, wie dieses Leben tatsächlich aussieht. Und ich würde möglichst früh versuchen, mit Menschen in Kontakt zu kommen, die diesen Weg schon gegangen sind. Von diesen Erfahrungen kann man sehr viel profitieren. Auch Sport und Bewegung waren für mich hilfreich. Irgendwie schauen, dass der Körper in dieser Zeit müde wird. Man ist zwar ständig erschöpft, findet aber trotzdem nicht in den Schlaf, weil die Gedanken ununterbrochen kreisen. Ein müder Körper kann den Geist irgendwann zum Schlafen zwingen. Myriam tat in dieser Zeit vor allem das Joggen gut. Ich war dafür oft zu träge. Aber wenn ich selbst joggen ging, merkte ich genau diesen Effekt. Und dann möglichst viel Zeit mit dem Kind verbringen. Das Kind lieben, so fest es nur geht. Ihm die Freiheiten geben, die es sich wünscht und darum auch braucht. Erziehung? Wofür? Wenn das Leben so kurz geworden ist, lohnt es sich nicht, wegen Fernsehzeit oder Süssigkeiten zu streiten.

Mathias: Wenn wir langsam zum Schluss kommen, noch eine klärende Frage. Du würdest alles wieder so machen, wie ihr es gemacht habt?

Andri: Ja. Ich glaube, es hätte grundsätzlich gar nicht anders sein sollen. Die Bewunderung, die ich für Valentina empfinde, hat sehr viel damit zu tun, wie sie mit einer unglaublichen Weisheit ihren Weg gegangen ist. Ihr Leben dauerte nur fünf Jahre, aber sie hat für mich trotzdem einen ganzen Lebensbogen gelebt. Mit einer Reife, die sie sehr früh entwickelt hat, und mit einer Weisheit, die am Schluss beinahe unfassbar war. Vielleicht zehn Tage vor ihrem Tod sprach sie nicht mehr so viel wie früher. Aber wenn sie sprach, sagte sie Danke. Sie umarmte Menschen. Manchmal rief sie mich. Ich dachte jeweils, ich müsse ihr mit etwas helfen, ein Kissen zurechtrücken, einen Film abstellen oder etwas anderes holen. Aber nein. Sie sagte einfach, «Papa, komm.» Ich fragte, «Ja, was?» Sie sagte bestimmt, «Komm.» Ich sagte, «Ich bin ja da.» Und sie sagte, «Komm zu mir.» Dann musste ich zu ihr hin. Sie umarmte mich und sagte einfach, «Papa, ich habe dich gern.» Da laufen einem nur noch die Tränen herunter, und man denkt, mein Gott. Dann begann unser Spiel. «Ja, ich habe dich auch gern.» – «Nein, ich habe dich mehr gern.» – «Nein, ich habe dich gern von hier bis zum Mond.» – «Nein, ich habe dich gern von hier bis zu den Sternen.» – «Nein, ich habe dich noch viel mehr, doppelt so viel.» usw. Ich habe mir später oft überlegt, was ich neben dieser unendlichen Liebe empfinde, wenn ich auf Valentina in ihrer letzten Zeit zurückblicke. Es ist Stolz. Und es ist vor allem Bewunderung dafür, mit welcher Würde und Selbstverständlichkeit sie ihren Weg gegangen ist. Das zeigte sich im Kindergarten, zu Hause und mit ihren Freunden. Es zeigte sich auch darin, wie klar sie in den letzten zehn Tagen sagen konnte, wen sie noch sehen wollte und wen nicht. Wenn wir fragten, ob wir eine bestimmte Person noch fragen sollten, sagte sie manchmal einfach, «Nein, ihn will ich nicht sehen. Ich will nicht, dass er hier ist.» Das tat weh. Und ich weiss, dass es für diese Familie später schwierig war, weil wir das erst im Nachhinein besprechen und erklären konnten. Aber für Valentina war es klar. Mit manchen Menschen hatte sie in ihrem Leben bereits abgeschlossen. Ihr Grüppchen von Menschen, die ihr bis zum Schluss wichtig waren, wurde immer kleiner. Am Schluss waren es wirklich nur noch die Allerengsten. Wir, ihre Adoptivgrossmutter, ihr Götti und seine Partnerin, die Trauerbegleiterin, die einen Nachbarsfamilie und ihr bester Freund und einige wenige andere Menschen. Bei Valentina ging es in dieser Zeit immer stärker nur noch um Liebe und darum, die Menschen gern zu haben. Dieses frühere Stürmen und Kämpfen verschwand. In den letzten zwei Wochen war sie kaum noch frustriert, wenn ihr etwas nicht gelang. Vorher konnte sie wütend werden und sagen, «Ich bin hässig», Türen zuschlagen und so weiter. Aber das veränderte sich. Sie strahlte einen unglaublichen Frieden aus. Gell, vielleicht interpretierte ich das auch alles nur so in sie hinein, aber das machte es für uns einerseits einfacher. Gleichzeitig war es umso schmerzhafter zu sehen, dass sie eine Weisheit, eine Würde und eine Ruhe erreicht hatte, von der ich manchmal denke, vielleicht erreicht man sie selbst erst, wenn man dem Tod nahe ist. Aber sie war so viel weiter als wir alle. Und das als Fünfjährige. Ich finde das wahnsinnig eindrücklich. Darum empfinde ich Stolz, grosse Bewunderung und diese unendliche Liebe für diesen Menschen, meine Tochter. Und ihr war es in dieser letzten Zeit vor allem ein Anliegen, uns zu sagen, dass sie uns gern hat. Für mich fühlte es sich manchmal an, als wollte sie mir damit auch sagen, «Papa, du hast alles gut gemacht.» Ich weiss, dass ich in meinem Leben auf nichts so stolz sein werde wie auf die Zeit, in der ich Valentinas Vater sein durfte. Von A bis Z, aber ganz besonders in dieser letzten Zeit. Ich glaube, keine Aufgabe, die ich in meinem Leben je hatte oder noch haben werde, habe ich so gut gemacht wie diese. Und das fühlt sich so an, dass es mich beruhigt.

Mathias: Ein schöner Abschluss, oder?

Andri: Ja. Es ist ein guter Abschluss.