Die Geschichte von Lina

Stephi: Hallo miteinander. Schön, seid ihr dabei und hört in meinen zweiten Podcast hinein. Das freut mich wirklich sehr, denn das heutige Thema beschäftigt und begleitet mich schon lange. Unsere Tochter Alia ist völlig unerwartet, von einer Sekunde auf die andere, zu Hause gestorben. Es war ein absoluter Schockmoment. Ein Gefühl von Ohnmacht und Hilflosigkeit dem Leben gegenüber. Ein immenser Schmerz, ein immenser Verlust, und die Emotionen überrollen einen völlig. Als Eltern bleibt man zurück und muss zuerst begreifen, was überhaupt passiert ist. Seit wir das erleben mussten, frage ich mich, wie es Eltern gehen muss, die wissen, dass ihr Kind sterben wird. Kann man sich auf den Tod des eigenen Kindes vorbereiten? Und was geht in einem Kind vor, das weiss, dass es sterben wird? Mit all diesen Fragen im Gepäck mache ich mich gleich auf den Weg zu Claudia Weideli. Claudia hat im Jahr 2015 ihre Tochter Lina verloren. Lina hatte einen Hirntumor. Jetzt bin ich bei Claudia Weideli in Kirchberg angekommen, und ich muss sagen, ich bin sehr dankbar, dass ich heute hier sein darf. Ich schätze das sehr. Im Vorfeld habe ich deine Facebook-Seite angeschaut, um etwas in deine Geschichte und in Linas Geschichte einzutauchen. Du nennst dich dort Erdenhimmel-Mama-Frau.

Claudia: Punkt CH.

Stephi: Punkt CH, genau. Und du hast auch einen Blog. Ich habe dort ein wenig geschmökert und bin auf etwas gestossen, das mich sehr beeindruckt hat. Du hast geschrieben, dass du bereit bist, mit und für Lina zu kämpfen, für eine Lebensqualität, die ihr entspricht. Aber du stehst ihr keine Sekunde im Weg, wenn sie nicht mehr weiterleben möchte. Das hat mich sehr beeindruckt. Ich finde das ausgesprochen starke Worte. Es berührt mich auch, aber ich kann es eins zu eins nachvollziehen. Wenn du magst, erzähl uns doch die Geschichte deiner Familie und von Lina, damit auch die Menschen, die zuhören, wissen, was passiert ist.

Claudia: Lina erhielt am 14. Januar 2015 die Diagnose Glioblastom multiforme. Das ist die bösartigste Form eines Hirntumors. Im Dezember hatte sie einen leichten Schiefhals. Wir dachten, sie habe sich wahrscheinlich am Hals etwas erkältet, und gingen mit ihr zur Osteopathie. Dann erbrach sie einmal nüchtern. Wir gingen zu unserer Kinderärztin, die Lina schon seit dem Babyalter kennt. Nachdem Lina nüchtern erbrochen hatte, hatte ich plötzlich den Verdacht, es könnte ein Hirntumor sein. Dieser Gedanke schwirrte mir auf einmal im Kopf herum. Ich muss dazu sagen, dass ich Pflegefachfrau mit Schwerpunkt Kinder bin. Auf der Onkologie habe ich aber nie gearbeitet und hatte auch keine Erfahrung mit solchen Erkrankungen. Trotzdem war dieser Gedanke plötzlich da, und ich dachte nur, nein, bitte nicht das. Ich sprach den Verdacht auch gegenüber unserer Kinderärztin aus. Sie untersuchte Lina sehr gründlich, auch neurologisch, und sagte mir, sie habe keinen Hinweis darauf, dass es das sein könnte. Wir gingen wieder nach Hause, etwas beruhigt und gleichzeitig doch nicht wirklich. Danach erbrach Lina fünf Tage lang nicht mehr. Der Schiefhals war noch da, wurde aber auf eine Muskelverspannung zurückgeführt. Nach den Weihnachtsferien hätte der Kindergarten wieder begonnen. Lina ging einen halben Tag hin, mochte aber nicht so recht. Zwei Tage später waren wir wieder bei der Kinderärztin, weil wir den Eindruck hatten, sie sei so schlapp, ein wenig wie bei einer Grippe. Damals, im Januar 2015, ging in Kirchberg auch die Grippe um. Die Kinderärztin untersuchte sie nochmals und sagte, sie finde einfach keinen Hinweis. Mein Mann und ich beschlossen gemeinsam mit ihr, dass wir ins Kinderspital gehen würden, falls Lina wieder erbrechen sollte. Ich arbeitete jeweils am Montag, und mein Mann betreute an diesem Tag die Kinder. Eine Woche später merkte er, dass Lina einfach nicht recht mochte. Er hatte auch das Gefühl, sie sei einmal ganz kurz abwesend gewesen. Zudem fiel ihm auf, dass sie mit der linken Seite, also mit dem linken Auge, immer in eine Richtung blinzelte. Mir war schon aufgefallen, dass sie sich manchmal am Geländer festhielt, wenn sie die Treppe hinunterging. Weil sie aber insgesamt schwächer geworden war und viel schlief, dachten wir, das komme von dieser Grippe. Wir gingen dann tatsächlich ins Kinderspital. Relativ schnell stand der Oberarzt im Raum. Lina wurde untersucht, es wurde ein CT gemacht, und darauf sah man eine Raumforderung im Kleinhirn. Diese Aussage war einerseits, so krass es klingt, eine Erleichterung, weil wir endlich wussten, dass etwas da ist. Gleichzeitig war da dieser Gedanke, was kommt jetzt auf uns zu. Ich wusste, dass etwas Schlimmes auf uns zukommt. Das Ausmass konnte ich aber noch nicht abschätzen. Am gleichen Abend hatten wir noch das MRI. Ich bin bis heute sehr froh, dass wir es hatten. Wir bekamen ein Einzelzimmer auf B West. Wer das Kinderspital kennt, weiss, dass B West die Onkologiestation ist. Dort wusste ich für mich, solange wir keinen Biopsiebericht haben, gehe ich nicht vom Schlimmsten aus. Es war klar, dass etwas Schlimmes im Raum stand. Welche Diagnose wir am Ende erhalten würden, schob ich aber noch zur Seite.

Stephi: Darf ich dich fragen, ob Lina dabei war, als die Diagnose kam? War sie im Raum, als der Arzt das sagte?

Claudia: Dort im Notfallzimmer war sie dabei. Sie nahm das alles sehr gefasst auf.

Stephi: Hat sie verstanden, was die Diagnose bedeutete?

Claudia: Sie war damals schon sechseinhalb. Ob sie es verstanden hat, weiss ich nicht. Ich hatte das Gefühl, dass sie innerlich wusste, dass etwas mit ihr nicht in Ordnung war. Sie sagte immer wieder, wann wir nach Hause gehen würden. Sie wolle einfach nach Hause. Ich musste ihr dann sagen, dass wir im Moment nicht nach Hause könnten, weil wir zuerst schauen müssten, was mit dem Knollen im Kopf sei. So haben wir es genannt. Von Tag zu Tag ging es ihr rapide schlechter. Sie konnte nicht mehr laufen und den Kopf kaum noch selbst halten. Inzwischen war Freitag, und wir wussten, dass die Operation am Montag stattfinden würde. Wir hatten mit dem Onkologen vereinbart, dass er ihr erklärt, dass man operieren müsse, und dass wir ihr sagen, wir müssten nun überlegen, was wir tun könnten. Er kam dann zu ihr, um das mit ihr zu besprechen. Sie nahm es sehr gefasst auf. Wir merkten, dass sie darüber nachdachte. Sie war schon immer jemand, der sehr viel verstanden und vieles mit sich selbst ausgemacht hat. Wir wollten mit ihr darüber reden, aber sie wollte das nicht. Wir fragten sie, ob wir einfach kurz hinausgehen sollten, und sie sagte Ja. Mein Mann und ich gingen aus dem Zimmer. Sie lag im Bett, und wir merkten, dass sie über etwas nachdachte. Was genau sie sich überlegte, wissen wir bis heute nicht. Danach war sie aber viel ruhiger. Wir besprachen mit ihr, dass sie am nächsten Tag operiert werden würde und dass es eine grosse Operation sei. Wir überlegten mit ihr, was sie während der Operation machen wolle. Wir wussten, dass es um Leben und Tod ging.

Stephi: Das habt ihr da ...

Claudia: Das wussten wir da schon. Wir wussten, dass die Narkose das Harmloseste an der ganzen Sache sein würde, weil der Tumor am Hirnstamm lag. Im Hirnstamm liegt das Atemzentrum, dort werden lebenswichtige Funktionen gesteuert. Wir wussten, dass ein falscher Schnitt alles beenden könnte. Wir wussten auch, dass sie schwerstbehindert aus dieser Operation kommen könnte, dass sie uns vielleicht nicht mehr erkennen würde, dass sie zwar noch leben, aber nicht mehr die Lina sein könnte, wie sie vor uns stand. Sie fand dann, sie werde während dieser Zeit als Schmetterling herumfliegen. Mit diesem Bild haben wir sie am Montagmorgen mit der Ambulanz ins Kantonsspital gebracht. Ich habe mich sehr dafür eingesetzt, dass ich dabei sein durfte. Für mich war ganz klar, dass ich bis zur Narkose bei ihr bleiben würde. Als Pflegefachfrau wusste ich, dass ich bei meinem Kind sein wollte bis zur letzten Minute. Wenn sie nicht zurückkommt, hätte ich sie wenigstens bis dorthin begleiten können. Ich bin den Anästhesieärzten und dem Pflegepersonal sehr dankbar, dass sie darauf eingegangen sind. Eigentlich machen sie das nicht.

Stephi: War sich Lina bewusst, was die Operation bedeutete?

Claudia: Nein.

Stephi: Darüber habt ihr mit ihr auch nicht ...

Claudia: Nein. Das war ein Ausmass, bei dem ich selbst nicht wusste, worum es ging, und bei dem ich fand, dass sie das in diesem Moment nicht wissen musste. Die Frage ist immer, was sie vielleicht gespürt hat und was sie wirklich wusste. Sie wusste einfach, dass man den Knollen herausoperiert und danach weiter schaut, wie es weitergeht.

Stephi: Verabschiedet man sich da vom Kind? Also hast du dich verabschiedet?

Claudia: Das ist nicht so. Nein.

Stephi: Du hast also eigentlich gewusst, dass es gut kommt. Innerlich war das für dich klar?

Claudia: Im Gespräch mit der Neurochirurgin habe ich gemerkt, dass ich dieser Person vertraue. Ich vertraute darauf, dass sie so lange operiert, bis das Maximum herausgeholt werden kann. Wir haben ihr aber nicht gesagt, dass wir Lina lieber in einem Zustand zurückhaben möchten, in dem sie uns noch kennt, als dass man zwar das Maximum herausholt, wir aber nicht mehr die Lina zurückbekommen, wie wir sie gekannt haben. Das wurde nicht besprochen. Aber ich hatte irgendwie dieses Grundvertrauen. Ich dachte nie, dass sie während der Operation sterben könnte. Aber ich wusste, dass es passieren könnte. Sie sagten uns auch, je länger die Operation dauere, desto besser sei es, weil sie dann umso mehr herausschneiden könnten. Die Operation dauerte am Montag achteinhalb Stunden. Nach einer Stunde waren wir beruhigt, weil wir wussten, dass sie etwas machen konnten. Gleichzeitig weiss man einfach nicht, was während dieser acht, achteinhalb Stunden geschieht.

Stephi: Das sind die schlimmsten achteinhalb Stunden. Das ist ja Wahnsinn. Was macht man in dieser Zeit?

Claudia: Irgendwie ist man nach dieser ganzen Zeit einfach erschöpft, von allem, was bereits hinter einem liegt, vom Spitaleintritt bis zur Operation. Man hat so viel Negatives gehört, in einer Situation, die einen so unmittelbar betrifft, dass man einfach froh ist, wenn überhaupt noch etwas gemacht werden kann. Wir haben es uns in dieser Zeit so gut wie möglich gehen lassen. Eine Kollegin von uns kam zu uns ins Zimmer. Wir wollten in Linas Zimmer bleiben. Sie hat uns eher eine Rückenmassage gemacht. Wir haben abgemacht, dass ich nach Hause gehe, weil ich bis dahin kaum geschlafen hatte. Für meinen Mann war klar, dass er dortbleibt. Also ging ich nach Hause und legte mich schlafen. Mein Mann war dann derjenige, der Lina als Erster auf der Intensivstation wiedersah. Ich hatte nicht das Bedürfnis, sie sofort wiederzusehen. Für mich reichte es zu wissen, dass die Operation gut verlaufen war, was auch immer gut in diesem Moment hiess, und dass mein Mann bei ihr war.

Stephi: Mhm. Und danach?

Claudia: Danach weiss ich noch, dass der Anruf kam. Es sehe nicht gut aus. Lina sei gut von der Operation zurückgekommen und alles, aber der Tumor sehe nicht gut aus. Wir sollten möglichst schnell ins Kinderspital kommen.

Stephi: Hatte man den Befund schon kurz nach der Operation, oder wie läuft das in diesem Moment?

Claudia: Nein, das dauert fünf Tage.

Stephi: Fünf Tage. Und Lina war da schon fünf Tage im Spital.

Claudia: Sie ist am Mittwoch eingetreten. Am Montag war dann die Operation, und am Samstag darauf erhielten wir den Biopsiebericht. Diese fünf Tage von der Operation bis zum Biopsiebericht waren zunächst einfach davon geprägt, dass sie noch lebte. Es war unglaublich. Sie erkannte uns. Sie wusste, dass sie einen Löffel in der Hand hatte, und konnte wieder selbst essen. Sie konnte selbst sagen, wann sie essen wollte. Sie konnte auch sagen, dass sie keine Physio wollte, und hat boykottiert, wenn die Physiotherapeutin etwas mit ihr machen wollte. Das waren Höhepunkte, weil man merkte, dass sie noch genau gleich funktionierte wie vorher.

Stephi: Ja, das kann ich total nachvollziehen.

Claudia: Aber wir wussten, dass sie nur dreissig Prozent des Tumors hatten entfernen können. Man wartet auf den Biopsiebericht, obwohl dieses Warten für mich in diesem Moment eher nebensächlich war. Ich war einfach froh, dass sie so zurückgekommen war.

Stephi: Dass sie so zurückgekommen war. Hatte sie gar keine Veränderung? Hast du nichts bemerkt, was an ihr anders war?

Claudia: Man merkte die Erschöpfung von der Operation. Aber sonst eigentlich nicht. Ihr Wille war zurück. Ihr Charakter war gleich wie vorher. Sie war sicher etwas verängstigter. Sie wollte immer jemanden von uns um sich haben. Das haben wir ihr ganz klar ermöglicht. Wir haben gesagt, dass wir das machen. Wir haben uns aber auch Unterstützung geholt. Manchmal hat die Oma zu ihr geschaut, manchmal auch das Gotti. Es waren also nicht nur wir Eltern bei ihr.

Stephi: Bei ihr im Spital?

Claudia: Ja.

Stephi: Ich finde das sehr stark. Als das bei uns mit Alia passiert ist, wurde sie ja reanimiert, und wir durften noch einmal zu ihr hinein. Es gab einen Moment, in dem wir beide gesagt haben, dass sie gehen darf. Rückblickend frage ich mich, wie ich das sagen konnte. Wie konnte ich meinem Kind mit solcher Überzeugung sagen, dass es gehen darf? Aber ich finde es so wichtig, dass man als Eltern irgendwie auch loslassen kann. Dass man dem Kind in diesem Moment nicht im Weg steht. Darum finde ich das sehr, sehr stark.

Stephi: Und am Samstag kam dann die Diagnose?

Claudia: Am Samstag hatten wir das Gespräch mit dem Onkologen. Er hat uns sehr professionell gesagt, dass der Tumor sehr bösartig ist, dass …

Stephi: War Lina dabei?

Claudia: Nein. Lina war nicht dabei. Es waren nur wir zwei. Er hat es sehr professionell gesagt, aber auch sehr empathisch. Man merkte, dass es ihn berührte. Es war nicht einfach eine Mitteilung, die er machte, sondern er brachte es wirklich sehr menschlich rüber. Ein Satz ist mir geblieben. Er sagte, in Australien würde man jetzt sagen, wir sollten nach Queensland gehen, weil das der schönste Teil von Australien sei, und das jetzt machen. Das hat in mir eine Initialzündung ausgelöst. Wir wissen nicht, wie viel Zeit wir haben. Jetzt gilt es, das Leben beim Schopf zu packen.

Stephi: Ihr habt also tatsächlich nicht gewusst, wie lange Lina noch leben wird.

Claudia: Nein.

Stephi: Ihr habt gewusst, dass ein Resttumor im Hirn zurückgeblieben ist.

Claudia: Ja.

Stephi: Und jetzt geht es vor allem darum, die gemeinsame Zeit noch zu geniessen.

Claudia: Ja. Dort wurde auch entschieden, dass man nur palliativ behandelt. Sie sollte eine Per-Os-Chemo bekommen, also einen Sirup zum Schlucken, und Bestrahlungen. Das wurde dort beschlossen, und wir haben eingewilligt.

Stephi: Wofür waren die Bestrahlungen gedacht?

Claudia: Um den Tumor durch die Bestrahlung vielleicht noch einzudämmen oder noch etwas zu verkleinern. Da fanden wir, gut, diese Chance versuchen wir. Und bei der Per-Os-Chemo, also dem Sirup zum Schlucken, fanden wir auch, ja, das machen wir. Wir wussten nicht, wie viel Zeit wir damit gewinnen können. Gleichzeitig dachte ich, es war für mich klar, dass es Grad vier ist, also der höchste Grad an Bösartigkeit. So viele Überlebenschancen hatten wir ohnehin nicht, auch wenn man noch invasiver hätte vorgehen können, weil der Tumor wirklich im Hirnstamm war. Mir war wichtig, dass wir aus dem Leben noch möglichst viel Qualität herausholen, statt möglichst viel Zeit zu gewinnen und dann zu fragen, welche Qualität diese Zeit noch hat. Vielleicht hätten wir sonst genau die Zeit verpasst, die wir noch mit Leben hätten füllen können, weil wir sie mit Therapien gefüllt hätten. Ich denke schon, dass mir mein Fachwissen als Pflegefachfrau da entgegengekommen ist. Ich musste mich fragen, was jetzt wichtiger ist. Für mich war ganz klar, dass das Leben wichtiger ist als die Zeit. Danach wusste ich einfach, dass Lina sterben wird. Ich habe mir für mich keinen Zeithorizont festgelegt. Sie sagten uns, es könne gut gehen und wir hätten noch ein Jahr. Es könne sein, dass wir sehr viel Glück haben und es länger geht. Es könne aber auch sein, dass es schneller geht. Das war für mich nicht entscheidend, weil ich fand, wir schreiben unsere Geschichte, und niemand kann uns sagen, wie viel Zeit wir haben. Also gilt es jetzt einfach zu leben. Mein nächstes Ziel war, möglichst schnell aus dem Spital zu kommen.

Stephi: Aber dann kommt diese Diagnose, und du sitzt in diesem Raum. Das erschlägt einen doch fast, oder? Auch als Paar. Da atmest du doch zuerst einmal durch und denkst, mein Kind wird sterben.

Claudia: Ich glaube, ich hatte …

Stephi: Oder war der Prozess vorher schon hilfreich?

Claudia: Ja, ich glaube, ich habe da recht speziell reagiert. Der Schock war für mich eigentlich schon dort, als wir ins Spital kamen und sie sagten, der Befund sei wie im Kleinhirn. Dort war der grösste Schock. Es war Tatsache geworden, weil ich es mir vorher schon einmal gedacht hatte. Der Biopsiebericht war dann eher so, okay, jetzt wissen wir es schwarz auf weiss. Aber in diesem Moment hat mich das nicht so umgehauen. Ich kann nicht erklären, warum. Für mich war es mehr so, okay, jetzt leben wir. Man müsste meinen Mann fragen, wie das für ihn war. Ich glaube, für ihn war es nicht gleich wie für mich. Aber da müsste ich ihn reden lassen.

Stephi: Und habt ihr das Lina dann gesagt?

Claudia: Nein. Nein, das haben wir ihr nicht gesagt. Wir haben ihr gesagt, dass die Operation vorbei ist und dass wir jetzt schauen, dass sie möglichst schnell aus dem Spital kommt. Danach würden wir weitersehen. Wir haben ihr damals auch noch nicht gesagt, dass Bestrahlungen auf sie zukommen würden. Und wir haben ihr auch nicht gesagt, dass sie bereits Cortison einnahm, um die Schwellung im Hirn möglichst gering zu halten. Nein, das haben wir ihr nicht gesagt. Wir haben uns immer gesagt, dass wir alle Fragen der Kinder, also von Tim und von Lina, ehrlich beantworten. Aber wenn sie nicht fragen, dann wollen sie es in diesem Moment vielleicht auch nicht wissen. Für Lina war die wichtigste Frage, wann sie nach Hause könne. Das haben wir uns deshalb als Ziel gesetzt.

Stephi: Und Tim?

Claudia: Er hat sein Leben weitergelebt. Man merkte, dass ihn das betroffen machte, aber das Ausmass konnte er noch nicht erfassen. Er hat Lina unglaublich lieb geholfen. Das hat mich immer wieder berührt. Er ist ein richtiger Wirbelwind und sehr bewegungsfreudig. Aber er konnte neben ihr auf dem Bett sitzen und ihr helfen, Pflaster abzulösen, weil sie das mit dem Infusionsarm gerade nicht konnte. Oder er sass auf dem Bett und las mit ihr eine Geschichte.

Stephi: Habt ihr ihn darauf vorbereitet, dass sie sterben wird?

Claudia: Ja, aber damals noch nicht. Das kam erst später, in der Sterbephase. Dann haben wir es ihm und ihr gesagt. Nein, denn für ihn war das noch abstrakter als für mich.

Stephi: Mhm, klar.

Claudia: Für uns war es schon unvorstellbar, dass sie sterben würde. Wie erklärt man das einem vierjährigen Kind? Nein, wir haben nicht heile Welt gespielt, gar nicht. Aber wir haben mit dem gelebt, was da war.

Stephi: Und habt ihr dann normal weitergelebt oder habt ihr gedacht, jetzt machen wir noch eine Reise?

Claudia: Nein, das haben wir nicht gedacht. Wir hätten es auch nicht gekonnt, weil Lina dafür zu wenig robust gewesen wäre. Und sie wollte einfach nach Hause. Nach dem Biopsiebericht gingen wir etwa eineinhalb Wochen später nach Hause. Ich glaube, es war ungefähr um den 2. Februar herum. Es war einfach schön, zu Hause zu sein. Und dann begann natürlich der Alltag zu Hause. Mein Mann hat einen sehr guten Chef, immer noch. Er arbeitet immer noch dort. Sein Chef sagte, Arbeiten sei im Moment nicht wichtig. Jetzt zähle die Familie, und mein Mann solle wieder arbeiten kommen, wenn er arbeiten könne. Das brachte natürlich eine grosse Erleichterung, weil mein Mann so viel zu Hause sein konnte, wie er wollte. Er hat sehr viel von zu Hause aus gearbeitet. Er ging aber auch regelmässig ins Geschäft, weil er sagte, dass das dort gut gehe. Ich begann dann ebenfalls wieder zu arbeiten, jeweils am Montag, wenn mein Mann ohnehin zu Hause war. Das war dann sein Papatag. So führten wir mit Linas Krankheit so etwas wie ein normales Leben weiter.

Stephi: Lina ging aber nicht in die Schule?

Claudia: Nein, sie war ja noch im Kindergarten. Und sie zeigte auch überhaupt kein Interesse daran, in die Kita zu gehen. Sie sagte auch immer wieder, es sei jetzt wichtig, dass sie zu Hause sei. Vorher war sie sehr gern in den Kindergarten gegangen. Für uns war es deshalb auch seltsam, dass sie das nicht mehr unbedingt wollte. Wir fragten sie immer wieder einmal. Auch ihre Freunde kamen immer wieder zu uns nach Hause. Das mochte sie. Aber irgendwie hatte ich das Gefühl, sie wusste, dass es Wichtigeres gibt, als in die Kita zu gehen. Es war wichtiger, jetzt einfach Zeit zu haben. Am Anfang ging es ganz klar auch um Erholung. Im Spital wollte sie zum Beispiel partout nicht laufen. Wir bekamen einen Rollstuhl mit nach Hause, aber sie sagte sehr klar, den Rollstuhl könnten wir gerade dort lassen, den brauche sie sowieso nicht, weil sie mit dem Bobby Car herumfahre. Wir kamen nach Hause, und sie hatte den Bobby Car im Wohnbereich. Damit fuhr sie aufs WC. Sie wusste sehr klar, was ihr guttat und was sie brauchte. Daran konnten wir uns halten.

Stephi: War sie damit auch eine Art Wegweiser?

Claudia: Ja, sehr. Ich habe uns auch immer als Team wahrgenommen. Wir wussten zu viert, was uns guttut. Natürlich waren wir Eltern diejenigen, die Entscheidungen getroffen haben, aber Lina konnte bei vielem mitentscheiden. Sie hat uns beim Entscheiden mitgeholfen.

Stephi: Ist es ihr danach Schritt für Schritt schlechter gegangen? Oder wie muss man sich das vorstellen? Sie war ja zu Hause, und man wusste, dass sie krank ist und dass es ihr nicht gut geht. Irgendwann kommt dann der Moment, in dem man merkt, dass es jetzt auf das Ende zugeht. Wie muss ich mir das vorstellen?

Claudia: Ja, ihr ging es dann einen Monat lang immer besser. Man hat eigentlich nichts mehr gemerkt. Nicht in dem Sinn, dass wir vergessen hätten, dass sie einen Hirntumor hat. Sie musste ihre Medikamente nehmen, und sie war schon etwas schwächer als vorher. Aber sie konnte wieder basteln, sie konnte spielen. Sie brauchte vielleicht mehr Ruhezeiten, sicher mehr als vorher. Später gingen wir zur Bestrahlung. Das hat sie jeweils ziemlich mitgenommen, sie fand es gar nicht gut. Nach neun Bestrahlungen kam es zu einer Komplikation. Sie bekam erhöhten Hirndruck, und wir mussten wieder zurück ins Kinderspital. Der Abfluss der Hirnflüssigkeit über die Ventrikel funktionierte nicht mehr. Sie bekam dann einen Shunt, eine externe Ableitung als Unterstützung für den Abfluss der Hirnflüssigkeit aus dem Hirn. Dort wurde nochmals eine Bestandsaufnahme gemacht, und man sah, dass der Tumor bereits wieder wuchs. Da war eigentlich klar, dass die Therapie abgebrochen wird. Man entschied, die Chemotherapie per os noch gut vierzig Tage weiterzugeben, die Bestrahlung aber abzubrechen, weil sie nichts bringt. Das war sicher nochmals ein Schlag ins Gesicht. Gleichzeitig war auch klar, dass wir nichts mehr bestrahlen wollen, wenn es ohnehin nichts bringt. Sonst verlieren wir wieder Lebenszeit, die wir jetzt anders nutzen können. Ab diesem Zeitpunkt waren wir auch nie mehr im Kinderspital. Wir fragten uns, was wir dort sollten. In diesem Sinn konnten sie uns ja auch nicht mehr helfen oder etwas verbessern. Wir brauchten keine Blutwerte mehr. Sie sagten uns nichts mehr aus. Wir hörten jetzt einfach auf Linas Zustand, gingen mit ihr mit und begleiteten sie so gut wie möglich. Wir hatten jederzeit die Möglichkeit, zurück ins Kinderspital zu gehen, wenn wir die Pflege zu Hause nicht mehr hätten bewerkstelligen können. Und wenn wir Unterstützung brauchten, durften wir jederzeit anrufen. Das hat uns gereicht. Ab da haben wir wirklich auch begonnen, noch mehr Ausflüge zu machen. Wir gingen Pony reiten, wir fuhren nach Konstanz ins … wie heisst dieses Aquarium?

Stephi: Sea Life.

Claudia: Genau, ins Sea Life. Aber es war auch nicht mehr wichtig, grosse Dinge zu machen. Wichtig war vor allem, für Lina zu Hause zu sein.

Stephi: Es ist der Moment miteinander. Und der braucht keinen grossen Zirkus rundherum.

Claudia: Nein, das wollte sie nicht. Wir wurden dann vom Spital nochmals ganz klar gefragt, welchen grossen Wunsch Lina habe. Also wegen Sternschnuppe.

Stephi: Ah, schön.

Claudia: Sie durfte mit den Schwiizergoofe auf die Bühne. Das hatte sie sich schon immer gewünscht, und es war sehr berührend.

Stephi: Und da hat sie noch alles wahrgenommen?

Claudia: Ja. Bis zwölf Stunden vor ihrem Tod konnte sie uns eigentlich klar mitteilen, was sie wollte, was sie nicht wollte, was sie brauchte und was sie nicht brauchte.

Stephi: Also kann man sich dort melden, wenn das Kind eigentlich …

Claudia: Ja, wenn es sterbenskrank oder schwerstbehindert ist. Dann erfüllen sie dem Kind einen letzten grossen Wunsch.

Stephi: Mega.

Claudia: Den Wunsch mit den Schwiizergoofe hatten wir. Das hatte eigentlich Linas Gotti organisiert, und das war das erste Highlight. Über Sternschnuppe gingen wir dann noch fünf Tage ins Tessin campen. Das hatte sich Lina auch nochmals gewünscht, einfach einmal mit dem Camper wegzufahren. Wir hatten dort auf dem Campingplatz wirklich einen Platz direkt am See. Das war sehr wertvoll, obwohl Lina dort von Tag zu Tag schwächer wurde, weil die Schmerzen bereits stärker wurden. Aber es war gut, weil wir weg waren, während der Sterbeprozess offensichtlich begonnen hatte. Dadurch hatten wir gewissermassen einen Vorsprung, als wir nach Hause kamen. Wir hatten die Menschen um uns herum immer wieder darüber informiert, was die Situation war. Trotzdem konnten wir für uns den Sterbeprozess beginnen und die anderen nach und nach mitnehmen.

Stephi: Hat Tim das realisiert? Also er auch, oder? Das war für ihn wahrscheinlich auch ein Prozess. Er kam mit, sie wurde immer schwächer. Ich kann mir vorstellen, dass ein Kind das auf eine ganz natürliche Weise spürt.

Claudia: Ja, aber er hat nicht gefragt, so wie Lina. Es war einfach so.

Stephi: Es war einfach so.

Claudia: Lina hat mich gefragt, als wir im Sand lagen. «Mami, was ist, wenn der Knollen jetzt weiterwächst?» Das war ihr schon bewusst, denn sie konnte damals nicht mehr laufen. Es war etwa drei Wochen vor ihrem Tod. Sie war sehr traurig, dass sie nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen konnte. Das hat sie stark beschäftigt. Ich sagte ihr dann: «Schau, Lina, der Knollen wächst. Irgendwann kommt die Entscheidung, ob du auf der Erde bleiben möchtest oder ob es hier einfach zu streng wird und du in den Himmel gehst. Diese Entscheidung darf bei dir bleiben. Papi und ich begleiten dich, wir alle begleiten dich. Aber du bist diejenige, die entscheiden darf, wann es genug ist auf der Erde.»

Stephi: Was hat sie darauf gesagt?

Claudia: Sie hat mir sehr tief in die Augen geschaut, und wir haben beide geweint. Für mich ist das einer der berührendsten Momente. Ein Moment absoluter Liebe. Denn mehr kann man einem Menschen kaum sagen, als dass er gehen darf, wenn er gehen will.

Stephi: Ja, das ist gerade bei mir angekommen. Das ist ein Gefühl von Geborgenheit. Es ist einfach schön, wenn man weiss, dass man bei dieser Person loslassen kann. Sehr stark.

Claudia: Mhm. Ja, das ist für mich einer der kostbarsten Momente meines ganzen Lebens bis jetzt.

Stephi: Ja, das glaube ich. Das trägst du mit.

Claudia: Ja. Das trägt mit. Aber es waren auch genau diese Momente, weil wir die Sterbephase so bewusst erlebt haben. Lina ist zu Hause gestorben. Ich finde, das hat uns danach auch sehr viel Kraft gegeben, weil wir den Prozess Schritt für Schritt mitgegangen sind. Wir haben Schritt für Schritt auch mitentschieden. Wir haben nicht entschieden, wann Lina stirbt, aber wir haben den Sterbeprozess zu Hause mit ihr gestaltet.

Stephi: Also habt ihr sie dort auch in gewisse Dinge einbezogen.

Claudia: Ja. Der Abbau des Körpers geschieht dann relativ schnell. Mit der Zeit wollte sie nicht mehr sitzen, und sie konnte auch nicht mehr sitzen. Sie wollte nur noch liegen. Irgendwann wollte sie nicht mehr nach draussen. Irgendwann wollte sie nur noch auf dem Sofa sein. Irgendwann wollte sie nicht mehr in die Stube. Wir hatten zum Glück sehr liebe Nachbarn. Eine Nachbarin arbeitet auf der Kinderintensivstation in St. Gallen, und sie hat uns begleitet. Auch unser Umfeld war wieder da. Menschen kamen zum Kochen, sie wuschen, putzten und kauften ein. Manchmal war es bei uns zu Hause wie in einem Bienenhaus. Lina war einfach in unserem Zimmer, in unserem Bett. Das war ihre Oase, in der sie langsam Abschied vom Leben nahm. Wir durften für sie da sein. Wir mussten uns nicht mehr um die alltäglichen Dinge kümmern. Das wurde für uns erledigt. Und trotzdem war es, wenn wir wieder zurück ins Leben wollten, nur eine Treppe nach oben. Dann standen wir in diesem Wunderreich, in dem das Leben weiterlief. Es war auch für Tim sehr wertvoll, für uns alle, mitzuerleben, wie es ist, wenn ein Mensch stirbt. Es hat uns geholfen, noch mehr loslassen zu können und zu sagen: «Ja, es ist gut, wenn sie jetzt gehen darf.» Das ist etwas, das ich immer wieder sage. Habt den Mut, wirklich auf euch zu hören, wie ihr das gestalten wollt. Ob das im Spital ist, zu Hause oder in einem Kinderhospiz, das in der Schweiz erst im Aufbau ist. Hört auf euch. Und macht es so. Ich glaube, es gibt kein Richtig und kein Falsch. Es gibt nur das, was in diesem Moment richtig ist.

Stephi: Das glaube ich auch.

Claudia: Und klar, es braucht ein Umfeld, das mitträgt. Das braucht es. Für uns war es unglaublich wertvoll, dass wir jederzeit im Kinderspital hätten anrufen können. Wir hätten auch jederzeit zurückgehen können, aber wir haben es nicht gebraucht.

Stephi: Ja, weil ihr dieses Umfeld hattet, auch mit den Nachbarn und allem. Das ist etwas, das ich bei uns auch spüren musste. Das Umfeld ist unheimlich wichtig. In diesem Moment ist man oft nicht fähig zu sagen, dass man Hilfe bräuchte oder dieses oder jenes. Vielleicht wäre man fähig, aber man will ja niemandem zur Last fallen. Darum ist es so schön, wenn es einfach funktioniert und man gar nicht überlegen muss.

Claudia: Ja. Wobei ich glaube, es ist ein Unterschied, ob es so plötzlich passiert. Oder ob es so passiert wie bei uns. Wir hatten doch vier Monate Zeit für diesen Prozess, während es bei euch vielleicht eine halbe Stunde war oder noch weniger. Wir haben von Anfang an die Hilfe angenommen, die uns angeboten wurde. Wenn eine Nachbarin sagte, dass sie für mich Wäsche machen könne, sagte ich, dass die Wäsche dort sei. Wenn jemand sagte, sie komme vorbei und räume die Waschmaschine aus, sagte ich, sie solle gerne kommen und bitte gleich noch den Abfall mitnehmen. So kam es ins Laufen. Es gab keinen Bruch zwischen unserem Umfeld und uns, sondern es war ein Miteinander. Die anderen konnten uns unsere schwere Geschichte nicht abnehmen.

Stephi: Aber da …

Claudia: Sie konnten mittragen, weil wir die Tür geöffnet haben. Und weil wir die Menschen hereingelassen haben.

Stephi: Aber es setzt voraus, dass man aufmacht.

Claudia: Genau.

Stephi: Und Hilfe annimmt.

Claudia: Und das gebe ich allen mit. Macht das einfach. Ihr verliert nichts. Und die Leute gehen auch wieder, wenn ihr es nicht könnt. Wenn ihr es nicht braucht oder nicht ertragt. Aber nehmt die Hilfe an, weil es ein Miteinander ist. Das ist auch etwas, bei dem ich heute denke, dass wir es einfach so gemacht haben. Aber niemand hat uns gesagt, dass wir es so machen sollen.

Stephi: Ja, logisch. Das seid ihr, das ist eure Art. Und dann war Lina bei euch im Bett.

Claudia: Lina ist bei uns im Bett gestorben.

Stephi: Und ihr wart dabei und …

Claudia: Wir waren dabei. Die Nachbarin war auch dabei und ein Arzt.

Stephi: Tim auch?

Claudia: Tim war nicht zu Hause. Das hält er uns bis heute vor.

Stephi: Wirklich?

Claudia: Er fragt, warum er in dieser Nacht nicht zu Hause war, als Lina gestorben ist. Wir haben ihn aber nicht weggegeben. Ein Nachbarsjunge hatte ihn gefragt, ob er bei ihm schlafen möchte, und Tim hatte selbst Ja gesagt. Rückblickend würde ich das nicht mehr so machen. Er hätte zu Hause sein dürfen, auch wenn er vielleicht nichts mitbekommen hätte, weil er geschlafen hätte. Gleichzeitig war es auch wertvoll, weil wir uns wirklich nur noch auf das konzentrieren konnten, was in diesem Moment für Lina und für uns wichtig war. Ich weiss nicht, ob Tim geschlafen hätte oder wach gewesen wäre. Wir hätten für ihn noch jemanden gebraucht. Darum glaube ich, dass es auch wichtig war, dass er nicht zu Hause war. Fünf Tage bevor Lina gestorben ist, sagte sie einmal ganz klar, dass sie die scheiss Medikamente nicht mehr nehme. Von da an gaben wir ihr wirklich nur noch die Medikamente gegen die Schmerzen und gegen die Übelkeit. Alle anderen Medikamente liessen wir weg, weil sie uns klar gesagt hatte, dass sie diese jetzt nicht mehr brauche. Wir haben das auch mit dem Onkologen besprochen. Er hat uns darauf hingewiesen, was es bedeutet, wenn wir das Cortison weglassen. Und wir dachten, was macht es für einen Unterschied? Sie stirbt. So hart das für andere vielleicht klingt, sie stirbt sowieso. Warum sollten wir uns nicht auf unsere Tochter verlassen dürfen, wenn wir wissen, dass sie es jetzt einfach nicht mehr braucht?

Stephi: Ja, sehr. Ja, ihrem Wunsch entsprechend.

Claudia: Das ist immer noch wichtiger.

Stephi: Ja. Ich glaube, es hätte sich für sie falsch angefühlt, wenn ihr es anders gemacht hättet. So war es in ihrem Sinn. Ja, und ich finde es sehr schön, dass sie nach Hause gehen konnte.

Claudia: Ja, das finde ich auch.

Stephi: Ja, es gibt sicher Umstände, in denen es nicht möglich ist. Dann ist es auch okay. Aber so gibt es ihr, glaube ich, ein Gefühl von Geborgenheit und das Gefühl, wirklich gehen zu können.

Claudia: Und auch für uns, oder? Du darfst sie bis zum letzten Atemzug begleiten.

Stephi: Wie war der Moment, als sie gegangen ist? Wie hat er sich für dich angefühlt?

Claudia: Ich habe ihn sehr bewusst wahrgenommen. Es war sehr ähnlich wie bei einer Geburt. Wenn das Baby im Arm oder auf der Welt ist, bleibt die Welt stehen. Es ist wie Weihnachten, ein ganz feierlicher Moment, der schwer in Worte zu fassen ist. Ich finde, es war sehr ähnlich wie bei einer Geburt. Danach geht es in eine andere Richtung, oder es ist eine andere Richtung. Aber im ersten Moment war für mich einfach der Gedanke da, dass wir es geschafft haben. Sie durfte ruhig sterben. Sie ist ruhig eingeschlafen. Jetzt ist es einfach so, wie es ist. Und irgendwo ist es doch auch gut, dass es so ist. Denn das andere wäre kein Leben gewesen, das ihr entsprochen hätte.

Stephi: Mhm. Ich hatte diesen Moment, als ich bei Alia ins Krematorium ging, als wir uns zum letzten Mal von ihr verabschieden konnten. Ich hatte diesen Moment. Er war so natürlich. Ich kann es sehr schwer beschreiben. Ein wenig so, wie du es auch erlebt hast. Weil es dann einfach so natürlich war. Eine Geburt ist natürlich. Sie ist ein Moment der Freude. Aber auch einen Menschen, den man liebt, in den Tod zu begleiten oder ihn dort so zu sehen, war für mich irgendwie einfach ... ja, es war natürlich und irgendwie auch schön. So blöd es klingt, ich bin froh, dass ich noch einmal zu ihr gegangen bin und sie noch einmal gesehen habe. Für mich hat das als Mami dazugehört. Ich bringe sie auf die Welt. Aber ich darf sie auch in den Tod begleiten. Und ich habe das Gefühl, dass sich viele Mamis dessen heute nicht so bewusst sind. Ich meine, man ist im Wochenbett, alle haben Babys, und niemand denkt daran, dass das Kind sterben könnte. Wer denkt schon daran, oder? Aber irgendwie muss man sich doch bewusst sein, dass man mit dem Ja zum Leben auch Ja zum Tod sagt. Es gehört einfach dazu.

Claudia: Mhm. Ich glaube, es ist auch gut, dass man sich dessen nicht so bewusst ist. Und ich glaube, wir beide haben diese Erfahrung gemacht. Wir wissen, was das mit einem macht. Wir leben jetzt auch mit der Realität, dass es sein kann, dass unsere Kinder vor uns sterben. Ich glaube, es ist schon wichtig, dass die Leute irgendwo im Hinterkopf haben, dass es Realität werden kann, viel schneller, als wir alle ahnen. Es ist ja nicht unbedingt ein Kind. Wir verlassen die Erde ja meistens mit der Erfahrung, dass wir den Tod anderer Menschen gesehen oder erlebt haben. Die wenigsten sterben, ohne diese Erfahrung gemacht zu haben. Und ich glaube schon, dass es sehr speziell ist, wenn man als Eltern sein Kind in den Tod begleitet, gerade so früh, wie unsere Kinder gestorben sind. Wie war das bei euch, als die Reanimation abgebrochen beziehungsweise gestoppt wurde? Hattet ihr Zeit, zu Alia zu gehen?

Stephi: Es war so, dass sie uns hereingeholt haben. Wir mussten eine Entscheidung treffen. Bei ihr gab es keinen Kreislauf mehr, nichts. Man muss dann eine Entscheidung treffen. Eigentlich lag die Entscheidung auf der Hand. Aber ich fand es irgendwie schön, dass niemand herausgekommen ist und gesagt hat, dass unser Kind gestorben sei. Das wäre für mich sehr hart gewesen. So konnte ich zu ihr. Sie haben sie noch reanimiert. Nach zwei Reanimationen und dem Auslösen des Schocks haben wir gesagt, dass Alia gehen darf. Dass Mami und Papi sie gehen lassen. Dann haben sie aufgehört. Danach konnten wir sie in die Arme nehmen. Ich habe sie fest zu mir genommen, und mein Mann hat sie anschliessend auch noch lange bei sich gehalten. Ich habe das schön gefunden. Es war ein kleiner Prozess, nicht wie bei euch, weisst du, kein langer Prozess, in dem man sich mehr oder weniger darauf vorbereiten kann. Aber ich wurde trotzdem einbezogen. Ich durfte sie als Mami auf den Weg schicken, und auch der Papi durfte sie auf den Weg schicken. Das war für mich so wertvoll, dass wir das noch bekommen haben, auch wenn es harte Worte sind. Aber sie waren so wichtig. Ich durfte sie sagen. Darum habe ich mir immer die Frage gestellt, wie sich das anfühlt, wenn man weiss, dass das eigene Kind stirbt. Kann man sich darauf vorbereiten? Könntest du rückblickend sagen, dass Lina euch auf den Tod vorbereitet hat, dass die Krankheit euch darauf vorbereitet hat? Dass ihr in dem Moment, in dem sie gestorben ist, gefasst und vorbereitet wart? Könntest du rückblickend sagen, man ist darauf vorbereitet?

Claudia: Man hat sicher Zeit, sich damit auseinanderzusetzen. Aber wie es dann wirklich ist, weiss man trotzdem nicht. Für mich war es so, dass ich vieles im Voraus abgeklärt habe. Ich wollte zum Beispiel relativ früh, dass wir alle Schmerzmittel zu Hause haben. Ich wusste, dass ich Lina nicht leiden sehen wollte. Ich wollte bei Bedarf mit Morphium oder noch stärkeren Schmerzmitteln beginnen können und nicht erst die Beschaffung über Apotheke, Spital oder andere Stellen organisieren müssen. Ich habe also immer wieder Dinge im Voraus organisiert, damit wir sie haben, wenn wir sie brauchen. Irgendwann habe ich auch mit einer Trauerbegleiterin telefoniert und mit ihr besprochen, wie es ist, wenn jemand zu Hause stirbt. Diese Informationen wollte ich für mich nochmals haben. Als mein Mann und ich nach den Sternschnuppenferien den Camper zurückgebracht haben, knapp drei Wochen bevor Lina gestorben ist, habe ich zu ihm gesagt, wie wir die letzte Zeit mit Lina zu Hause angehen sollen. Wir haben dann gesagt, dass wir schauen, wie es läuft. Wenn jemand von uns es nicht mehr aushält, dass sie zu Hause ist, oder wenn wir diese Bilder nicht in unseren eigenen Räumen haben möchten, muss man es dem anderen sagen. Dann müssten wir sie ins Spital bringen, weil es kein Kinderhospiz gibt. Das hatten wir zum Beispiel miteinander besprochen. Wir haben damals auch beschlossen, dass wir nach Linas Tod logistisch noch gewisse Dinge klären müssen. Mein Mann musste im Geschäft noch etwas fertig machen. Aber uns war wirklich klar, dass wir danach drei Wochen Ferien brauchen. Wir mussten einfach weg. Es hatte aber Zeit. Es war nicht so, dass sie stirbt und wir sofort gehen. Zuerst musste das mit dem Geschäft bereinigt sein, obwohl sein Chef uns am Ende nie im Weg stand, bei gar nichts. Danach mussten wir einfach weg. So hatten wir es besprochen. Für uns war auch klar, dass wir Lina zu Hause behalten wollten, wenn sie stirbt. Wenn wir es zu Hause schaffen, wollten wir sie zu Hause behalten und dort für die Bestattung vorbereiten dürfen. Wir haben sie auch zu Hause behalten. Wir mussten sie erst für die Feuerbestattung freigeben, als wir wussten, wann der Kremationstermin ist. Das sind zum Beispiel Dinge, bei denen man wahrscheinlich einen gewissen Vorsprung hat, im Vergleich dazu, wenn das eigene Kind so unverhofft stirbt.

Stephi: Ja. Wir mussten sie dann mitgeben, weil eine Autopsie gemacht werden musste. Es war ein unerklärlicher Kindstod. Die Möglichkeit, sie zu Hause zu behalten, hatten wir gar nicht.

Claudia: Dass ihr sie nochmals nach Hause nehmen könntet, stand auch nie im Raum.

Stephi: Nein. Sie ist danach direkt ins Krematorium gekommen. Für uns war klar, dass wir keine Erdbestattung machen wollten. Sie wurde kremiert und ist jetzt zu Hause. Ja, sie kam direkt dorthin.

Claudia: Wie war das für dich, als sie direkt nach der Reanimation … Wie viel Zeit hattet ihr?

Stephi: Ja, es hat schon lange gedauert. Es kamen ja noch der Amtsarzt und die Staatsanwaltschaft dazu. Aber es war gut. Sie war noch recht lange bei uns.

Claudia: Was heisst lange?

Stephi: Das ist schwierig. Ich glaube, es war etwa eine Stunde.

Claudia: Eine Stunde.

Stephi: Ja, ich glaube schon. Für mich war das lange.

Claudia: Ich dachte an fünf Stunden.

Stephi: Nein, für mich war das lange. Man muss sich das ganze Prozedere vorstellen, von der Reanimation an. Dann kamen so viele Menschen, und danach wartest du auf den Amtsarzt. Er muss ja den Tod bestätigen. Vielleicht war es auch etwas mehr als eine Stunde, aber viel mehr war es nicht. Es war okay. Danach haben wir sie dem Amtsarzt mitgegeben. Ich frage mich heute noch, wie ich das geschafft habe. Sie einfach mitzugeben und zu sagen, dass es okay sei. Aber in diesem Moment habe ich nur funktioniert. Ich stand wie neben mir. Wenn jemand sagte, er müsse mein Kind für die Autopsie mitnehmen, dann sollte er sie mitnehmen. Es war irgendwie gar nicht ...

Claudia: Keine Abwehr oder Gegenwehr.

Stephi: Ja, genau.

Claudia: Konntet ihr sie in den Sarg legen, oder wie ist sie mitgegangen?

Stephi: Ich weiss nicht, wie er sie mitgenommen hat. Das sind Fragen, die ich mir manchmal heute noch stelle. Manchmal überlege ich, wie er mit ihr von dort hinunter, also aus St. Gallen, gefahren ist.

Claudia: Er hat sie wirklich mitgenommen. Sie ist nicht ...

Stephi: Er hat sie bei uns zu Hause untersucht und dann gesagt, dass er sie jetzt mitnehmen würde. Ich sagte, dass es okay sei. Danach ist er gegangen, aber ich habe kein Bild dazu. Einerseits bin ich froh darüber, andererseits frage ich mich manchmal. Für mich war in dem Moment, als sie weg war, sofort der Gedanke da, dass sie jetzt allein ist. Jetzt ist sie ohne Mami. Sie ist zwei, sie braucht mich doch. Jetzt ist sie allein. Danach kamen sehr viele Emotionen. Ich glaube, alles, was ihr vorher schon machen konntet, kam bei uns danach auf einmal. Wir waren danach auch sehr darauf angewiesen, dass Angehörige kommen und uns unterstützen. Diesen Moment, in dem ihr euch Zeit miteinander genommen habt und dann weggegangen seid, finde ich sehr schön. Diese bewusste Zeit miteinander, in der ihr zu dritt wart und euch sammeln konntet. Und es einfach geniessen konntet.

Claudia: Ich finde, es ist sehr ... Wir sind zu dritt, und trotzdem sind wir immer zu viert.

Stephi: Ja, das ist so.

Claudia: Für mich bleibt das ja. Für mich ist es, als würde es bleiben. Und ...

Stephi: Aber ihr bleibt zu dritt zurück. Du gehst auf diesen Weg, und dann bleibst du zu dritt zurück. Das musst du zuerst wieder einordnen und dich sammeln. Auf einer Reise, oder egal, was man macht, wenn man sich als Familie drei Wochen Zeit nimmt, kann man es wieder etwas sortieren.

Claudia: Rückblickend finde ich, man kann einmal anfangen zu sortieren. Jetzt, nach acht Jahren, ist es für mich ruhiger geworden, dass wir zu dritt auf der Erde sind. Das annehmen zu können, hat mich sehr viel Kraft gekostet. Rational war klar, dass es so ist. Aber emotional war es in unserer Familie immer wieder ein Gezehr. Lina gehört dazu, sie gehört immer noch dazu, und trotzdem ist sie physisch einfach nicht mehr da.

Stephi: Ja, das haben wir auch. Ich habe drei Mädchen. Was mich noch sehr interessiert, ist eine Frage, die mir auch einmal gestellt wurde. Wie alt ist Lina für dich im Himmel? Wächst sie, oder bleibt sie für dich gleich alt?

Claudia: Sie wird jetzt 15.

Stephi: Sie wächst für dich also mit.

Claudia: Sie würde jetzt im August 15 werden, und für mich ist sie auch so alt, ja.

Stephi: Ja. Für mich wächst sie auch mit. Ich bin sehr gespannt, wie es dann ist, wenn man sich vielleicht einmal wiedertrifft, oder auch nicht. Keine Ahnung. Aber ich stelle sie mir oft vor. Wie sieht sie aus, oder wie wäre sie jetzt? Und … Diese Frage beschäftigt euch sicher auch, oder?

Claudia: Ja, diese Frage taucht immer wieder auf. Im Moment beschäftigt sie mich aber nicht so stark. Aus dem Kindergarten hat Lina zwei Freundinnen, die bis heute sagen, dass sie ihre Freundinnen sind. Mit ihnen habe ich immer noch Kontakt. Beide werden in diesem Jahr 15. Für mich ist Lina immer noch sehr präsent. Ich nehme innerlich diese beiden Mädchen zusammen und füge Linas Erinnerungen dazu, weil sie damals da war. Daraus entsteht für mich ein Bild davon, wie Lina heute wäre. Aber wissen werde ich es nie, das ist klar. Das ist etwas, das für uns lebenslang unbeantwortet bleiben wird.

Stephi: Ich spüre sehr, und das finde ich gerade wirklich sehr schön, dass ihr immer als Team funktioniert habt und auch heute noch als Team funktioniert. Und ich finde, Lina ist extrem spürbar. Es ist wirklich schön, das zu sehen. Wenn ich daran denke, was ihr durchmachen musstet, auch mit Linas Geschichte, frage ich mich noch, ob du irgendetwas anders machen würdest. Wenn du noch einmal dadurchgehen könntest, würdest du sagen, dass du etwas anders hättest machen sollen? Oder gibt es etwas, das du Eltern mitgeben möchtest, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind? Du hast schon ein paar Dinge erwähnt. Gibt es etwas, bei dem du sagen würdest, macht das? Mir wurde diese Frage einmal gestellt, ob ich etwas anders machen würde. Ich habe gesagt, ja, ich würde mir mehr Zeit zum Trauern geben. Ich glaube, nachdem es passiert war, hatte ich das Gefühl, ich müsse funktionieren. Ich hatte eine Tochter, Malea, und sie brauchte ein stabiles Mami. Ich musste schauen, dass ich stabil bleibe. Dadurch habe ich mich selbst ziemlich unter Druck gesetzt und hatte das Gefühl, ich dürfe mich dieser Trauer nicht zu lange hingeben. Im Nachhinein würde ich das anders machen. Ich würde mir viel, viel mehr Zeit geben.

Claudia: Mhm. Was ich anders machen würde, betrifft den Moment, als Lina das zweite Mal nochmals ins Kinderspital musste, für das Einsetzen des Shunts. Da würde ich Tim mitnehmen. Das ist etwas, das er uns bis heute ein wenig übel nimmt. Dass wir ihn wieder nicht auf die Notfallstation mitgenommen haben und er wieder nicht dabei war, als etwas Entscheidendes mit unserer Familie passierte. Das würde ich ganz klar anders machen. Was das Trauern betrifft, war Tim ja nicht im Kindergarten. Er wurde ein Jahr später eingeschult. Dieses Jahr habe ich mir irgendwo wirklich auch zum Trauern genommen. Die unermessliche Trauer, die ab und zu über einen hereinbricht und die ich auch sehr wichtig finde, kam allerdings nie, wenn ich mit Tim allein war. Sie kam, wenn mein Mann von der Arbeit nach Hause kam, oder abends im Bett, wo ich mich unzählige Male in den Schlaf geweint habe. Ich habe getrauert. Ich bin ein sehr realistischer Mensch. Mir hat es sehr geholfen, darüber zu schreiben. Wir hatten ja schon während der Zeit, in der Lina krank war, einen Blog. Daraus ist dann auch mein Blog entstanden. Ich merkte aber, dass ich über den Blog kaum direkte Interaktion mit den Menschen hatte. Trotzdem wurde ich immer wieder gefragt, wie es mir gehe, was ich jetzt mache, was geholfen habe, was ich tun würde, wenn zum Beispiel der Nachbar gerade gestorben sei. Da merkte ich, dass ich den Menschen etwas mitgeben will. Es ist wichtig, dass sie wissen, wie man Unterstützung bieten kann, wenn jemand stirbt, aber auch, wie man mit so etwas umgeht. Ich finde, man kann damit umgehen. Wir sind dafür ausgerüstet. Wir alle. Die Frage ist einfach, ob wir auf uns hören und das tun können, was wir brauchen. Darum bin ich mit meinem Erde-Himmel-Mami-Vlog dann auch auf Facebook und Instagram gegangen. Am Anfang war es wahrscheinlich Verarbeitung. Heute ist es ganz klar nicht mehr Verarbeitung, sondern ich möchte den Menschen wirklich mitgeben, dass sie etwas aus ihrem Leben machen sollen, weil es endlich ist. Uns alle wird es irgendwann treffen, dass wir einen Tod erleben müssen oder dass wir selber gehen. Darum packt die Chance jetzt. Ich habe deine Frage wohl nicht beantwortet, weil du ja gefragt hast, was ich anders machen würde, gell? \[lacht\]

Stephi: Doch, du hast sie beantwortet.

Claudia: Ich kann es nicht anders machen, als ich es bisher gemacht habe. Was ich dir und überhaupt allen klar mitgeben möchte, ist, auf euch selbst zu hören und das zu machen, was für euch stimmt. Worüber ich sehr froh bin, ist, dass wir so viele Familienfotos haben. Als unsere Älteste auf die Welt kam, habe ich immer wieder Fotos von unserer Familie verlangt. Oft habe ich gehört, nicht schon wieder. Irgendwann musste mein Mann sagen, zum Glück hätten wir so viele Fotos.

Stephi: Und Videos. Oh mein Gott, das ist so wertvoll. Ja, mir geht es genauso. Ich denke auch, das sollte man viel öfter machen.

Claudia: Ja. Wenn ich in den Ferien bin oder irgendwo eine Familie sehe, die Verrenkungen macht, um ein Familienfoto zu bekommen, gehe ich wirklich hin und frage, ob ich ein Foto machen soll.

Stephi: Ja, schön. Ich finde es gerade sehr schön, dass du das sagst. Man sollte sich den gemeinsamen Moment und die Familie so bewusst machen. Ich finde deinen Blog und auch deine Facebook-Seite super und kann es wirklich allen empfehlen. Schaut hinein, wenn ihr Fragen habt, wenn euch etwas beschäftigt oder einfach, um euch umzusehen. Ich habe auch schon oft hineingeschaut, und es ist sehr, sehr wertvoll.

Claudia: Und fragt einfach.

Stephi: Ja, genau. Schön. Vielen, vielen Dank, Claudia.

Claudia: Danke dir.

Stephi: Danke, dass ich kommen durfte. Es war für mich sehr, sehr spannend. Ich durfte eine ganz andere Seite kennenlernen. Toll. Danke.

Claudia: Danke dir.