Die Geschichte von Anja

Stephi: Hallo und herzlich willkommen zu einer weiteren Folge meines Podcasts. Martina nimmt uns heute mit in ihre ganz persönliche Geschichte. Sie hat ihre Tochter an Leukämie verloren. Ich freue mich sehr auf das Gespräch mit ihr und mache mich jetzt auf den Weg zu ihr. Hoi, Martina. Schön, darf ich heute bei dir sein.

Martina: Hoi, Steffi. Es freut mich, dass du zu mir gekommen bist.

Stephi: Danke. Ich finde es schön, dass du bereit bist, eure ganz persönliche Geschichte mit uns allen zu teilen. Es braucht viel Mut, sich emotional zu öffnen und andere daran teilhaben zu lassen. Aber es ist unglaublich wertvoll. Darum ein grosses Danke an dich.

Martina: Sehr gerne. Ich war auch immer wieder froh, solche Geschichten hören zu können. Es tat sehr gut, sich in dieser ganzen Welt nicht so allein zu fühlen.

Stephi: Es ist doch ein riesiges Tabu, oder?

Martina: Absolut, ja.

Stephi: Und so kann man aus diesem Tabu ein Thema machen. Deine Tochter Anja ist im September 2023 mit vier Jahren gestorben.

Martina: Genau.

Stephi: Das ist also noch nicht lange her.

Martina: Ja, das ist so.

Stephi: Es wäre schön, wenn du von ihr erzählen könntest. Wie sie war und was passiert ist.

Martina: Ja. Wie du gesagt hast, ist es noch nicht lange her, seit Anja gestorben ist. Und trotzdem erlebe ich immer wieder, dass schon wieder ein Monat vergangen ist, dann ein Jahr, inzwischen schon eineinhalb Jahre. Anja ist im September gestorben, nach einer Leukämie, die sie hatte. Krank war sie seit November 2021. Zuerst war sie einfach krank, so, wie man das von zweieinhalbjährigen Kindern kennt. Sonst war sie immer sehr gesund gewesen, sehr fit. Dann hatte sie eine Grippe nach der anderen. Wir haben eine zweite Tochter, Chiara. Mit ihr gingen wir damals regelmässig zur Kontrolle, weil sie noch ein Baby war. Zum Zeitpunkt der Diagnose war sie erst vier Monate alt. Dadurch waren wir immer mal wieder bei unserer Kinderärztin, und sie fragten immer wieder, ob es Anja besser gehe. Aber es wurde nie richtig gut. Sie war nie richtig gesund. Es zog sich immer weiter hin, sie war einfach nicht fit.

Stephi: Also typische Grippesymptome?

Martina: Ja. Dann hatte sie wieder drei Tage kein Fieber, und danach kam es wieder. Mit der Zeit bekam sie auch zunehmend blaue Flecken. Aber auch das ist in diesem Alter nicht sehr ungewöhnlich. Es ist ja logisch, dass ein Kind einmal umfällt.

Stephi: Ja, und dann haben sie vielleicht einmal einen blauen Flecken, oder?

Martina: Genau. Dann wurde sie aber wirklich immer schwächer, und wir gingen noch einmal zur Ärztin. Sie hatte auch geschwollene Lymphknoten am Hals. Irgendwann war mir einfach nicht mehr wohl, uns beiden nicht. Es war noch vor einem Wochenende, und die Ärztin sagte, wir sollten am Montag kommen. Dann gingen wir vorbei, sie nahm Blut ab und meinte, sie tippe auf ein Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich wartete und wartete und wartete. An ihrem Blick merkte ich dann, dass etwas nicht stimmte. Sie sagte, irgendetwas sei nicht in Ordnung, sie müsse noch einmal Blut nehmen. Kurz darauf sagte sie, Anja habe ziemlich sicher Leukämie.

Stephi: Ach, sie hat es direkt gesagt?

Martina: Ja, genau.

Stephi: Aber du bist am Montag nicht mit diesem Gedanken hingegangen?

Martina: Nein. Ich merkte schon, dass etwas komisch war. Aber ich hatte immer eine gute Einstellung, ein gutes Grundgefühl. Für mich waren meine Kinder gesund, und das war normal. So machten wir uns auf den Weg, auf diesen extrem steinigen Weg mit der Leukämie. Von da an waren wir sehr lange im Spital in Luzern.

Stephi: Also kam sie noch am selben Tag ins Spital?

Martina: Ja, sofort. Es war etwa vier Uhr am Nachmittag. Es war Ende November und dunkel. Diese Jahreszeit eben. Es war noch nicht Weihnachtszeit mit all dem Licht. Es war einfach eine schwere Zeit. Wir organisierten ganz kurz, wohin Chiara jetzt gehen konnte. Zum Glück haben wir ein sehr gutes Umfeld. Sie konnte zu meinen Schwiegereltern. Aber sie hatte ja auch noch nie irgendwo anders geschlafen.

Stephi: Sie war ja auch noch ein Baby.

Martina: Genau. Dominik, mein Mann, und ich gingen dann mit Anja ins Spital. Dort nahmen sie noch einmal Blut und noch einmal. Das war total zermürbend. Sie sagten uns direkt, sie hofften natürlich, dass es nicht Leukämie sei. Sie müssten alles noch einmal kontrollieren, wieder und wieder. Irgendwann sagten sie, sie hätten mit dem Onkologen gesprochen, es war etwa Mitternacht, und wir sollten stationär dortbleiben. Dann gingen wir in dieses Zimmer. Ich habe kaum geschlafen. Ich blieb bei Anja und dachte nur, dass ich einfach nicht aufwachen will. Ich hatte das Gefühl, in einem Albtraum zu sein. Ich wollte nur raus. Am nächsten Morgen sagten sie, sie würden mir noch die Station zeigen. Dort sei die Kaffeemaschine, das sei für uns Eltern, da könnten wir uns bedienen. Ich dachte nur, dass sie mir das nicht zeigen müssen. Weil ich da nicht bleiben will..

Stephi: Ich bin nicht lange da.

Martina: Genau. Ich bin nicht lange da. Nein. Ganz klassisch, ich wollte es überhaupt nicht wahrhaben. Ich fand, es gehe ihr ja schon wieder besser. Was haben die?

Stephi: Was macht das emotional? Hast du da schon an den Tod gedacht?

Martina: Ja. In dieser Nacht dachte ich, nein, wie soll das gehen? Mein Kind, ein Grab, der Friedhof, dieses ganze Thema. Ich habe das als Kind schon erlebt, als mein anderer Bruder mit zweieinhalb Jahren gestorben ist. Aber er hatte seit seiner Geburt eine Beeinträchtigung. Das war also ein ganz anderer Fall. Trotzdem dachte ich, es könne jetzt nicht sein, dass ich auch noch zu meiner Tochter auf den Friedhof gehe, zu ihrem Grab, und auch zu meinem Bruder. Das geht nicht. Aber dieser Gedanke kam, und dann ging er wieder. Sie sagten uns dann sehr schnell, dass es Leukämie ist. Bestätigt wurde es ein paar Tage später, nach den Knochenmarkspunktionen. Sie sagten uns, Leukämie sei in den meisten Fällen heilbar, und Anja werde das schaffen. Sie werde wieder gesund.

Stephi: Ich habe gelesen, neunzig Prozent.

Martina: Diese Diagnose bedeutet eigentlich nicht den Tod. Ich dachte dann schon, zum Glück hat sie nur Leukämie und nicht sonst irgendetwas. Und dann sieht man all die anderen Schicksale. Man kommt schnell mit diesen Mamis ins Gespräch, und jede erzählt. Das tut einem auch gut, obwohl es gleichzeitig schwierig ist, weil man plötzlich viel vom Schicksal der anderen mitträgt, all diese Themen. Aber man fühlt sich nicht allein. Und das ist schon einmal sehr wichtig. Dann begann dort auch der Alltag. Es war immer jemand bei Anja. Sie war fast zwei Monate im Spital und bekam Chemotherapie. Das war eine sehr intensive Zeit. Wir mussten darauf achten, dass wir uns nicht ansteckten. Chiara wollten wir, wenn immer möglich, auch mitnehmen, damit sie bei uns sein konnte. Oder wir versuchten immer wieder, in diesem Zimmer Familienzeit zu haben. Das Spital war so alt, also es ist immer noch so. Es war sehr ringhörig, man hörte alles von draussen. Es war einfach alt, und man fühlte sich dort auch nicht wirklich wohl. Auch das war sehr zermürbend. Es war eben nicht so, dass man sich, wenn man schon dort sein musste, wenigstens ein bisschen heimisch fühlen konnte. Ich glaube, in einem Spital kann man sich sowieso nicht heimisch fühlen. Aber es war wirklich nie auch nur ein bisschen angenehm.

Stephi: Ich weiss, was du meinst. Und es ist ja eine schwere Station.

Martina: Das ist es.

Stephi: Dort sind auch so viele schwere Schicksale, Emotionen, schwere Geschichten, oder? Und dann hast du noch dein Kind, das Chemo bekommt, und du willst nur noch weg.

Martina: Es ist so. Wir hatten dieses unbequeme Klappbett daneben, und man spürte jede Feder. Auch wenn man einmal hätte schlafen können, fühlte es sich nicht so an, als wäre ich in der Schweiz in einem Spital. Das war einfach die Realität, so wie sie gewesen ist.

Stephi: Habt ihr in dieser Zeit, als Anja die Chemotherapie hatte und alles lief, vom Spital jemanden zur Seite gestellt bekommen, mit dem ihr euch austauschen konntet und der euch geholfen hat?

Martina: Ja, wir hatten eine Psychologin. Mit ihr hatten wir es sehr gut. Wenn sie es einrichten konnte, kam sie immer vorbei. Meistens ergaben sich dann auch Gespräche. Ich fragte sie auch Dinge, weil sie selbst Kinder in ungefähr gleichem Alter hat. Das tat mir gut. Sie kam wie ein anderes Mami. Ich erzählte ihr schon, was gerade los war. Manchmal war es aber auch schwierig, weil Anja in einem Alter war, in dem sie sehr viel mitbekam. Manchmal sass sie im Bett und hielt sich die Hände auf die Ohren, weil sie nicht wollte, dass darüber gesprochen wird oder dass ich weine. Das war sehr schwierig. Man will das Kind schützen, und gleichzeitig tut es einem selbst gut, wenn da einmal etwas Erwachsenes kommt.

Stephi: Ja, jemand, mit dem du dich austauschen kannst.

Martina: Ja, genau. Auch mit der Pflege hatten wir es sehr gut. Beim Spital war es vor allem das Gebäude, das schwerfällig war. Aber die Pflege war wirklich sehr nett und sie haben sich sehr viel Zeit genommen.

Stephi: Schön.

Martina: Und sie hatten sehr viel Geduld mit Anja. Das musste ich auch lernen. Manchmal dachte ich, sie solle jetzt doch einfach kurz hinhalten, dann sei es erledigt. Aber ja. Ich bin selbst Pflegefachfrau und kenne den Spitalalltag, wenn auch aus der Erwachsenenpflege. Da merkt man, wie gross die Unterschiede sind. Kinder sind noch einmal ganz anders. Unterstützung hatten wir also schon. Gleichzeitig kamen am Anfang so viele Leute und so viele Informationen, dass man irgendwann einfach dachte, nein. Ich glaube, ich habe von manchen Gesprächen vielleicht zwanzig Prozent mitbekommen. Sonst war ich einfach nur anwesend.

Stephi: Ja, wahrscheinlich wie in einem Tunnel, oder? Wie ein Nebel rundherum, und nur wenig kommt wirklich zu dir durch.

Martina: Genau, ja. Ich glaube, der Körper ist da auch gut eingerichtet. Sonst würde man das gar nicht durchstehen. Schon nur diese Zeit. Aber auch dort entstand plötzlich ein Alltag. Wir machten einen Plan, wann Chiara wo ist und wer wann bei Anja ist. So wussten wir, welche Grosseltern wann auf Chiara schauen und wer auch einmal bei Anja ist, damit Dominik und ich zusammen mit Chiara zu Hause Zeit haben konnten.

Stephi: Und damit ihr euch auch ausruhen konntet.

Martina: Ja, total. Genau. Das sind Dinge, die sich dann langsam eingespielt haben. Ich weiss noch, wie ich manchmal ins Auto sass, coole Musik hörte und die Sonne im Gesicht hatte. Ich dachte, wenn mich jetzt jemand fragen würde, wo ich gerade gewesen bin und was in meinem Leben gerade los ist, würde ich selbst denken, wie kann das möglich sein? Auch jetzt, wenn ich davon erzähle oder daran denke, denke ich, das geht doch gar nicht. Aber selbst in diesem Alltag war es möglich, wieder kleine Momente zu haben, in denen man ein bisschen fröhlich sein konnte.

Stephi: Und ich glaube, das braucht es auch.

Martina: Ja, das ist so.

Stephi: Oder? Das ist so wichtig, damit man danach wahrscheinlich auch wieder stark sein kann, um zu Anja zu gehen.

Martina: Ja, genau. Ich habe mich auch immer wieder auf sie gefreut. Bis sie zweieinhalb war, hatte sie vielleicht ab und zu Fernsehen geschaut, aber sie wusste nicht, was ein iPad oder ein Tablet ist. Das war dann eines der ersten Dinge, die wir gekauft haben. Irgendwann brauchte es einfach diesen Moment, in dem wir sagten, schaut jetzt einfach einmal irgendein Filmchen. Ich brauche jetzt kurz Zeit für mich. Ich fing dann auch an, sehr viel zu lesen. Ich versuchte, Dinge zu machen, die mir guttun, oder zu lesen oder etwas für mich zu hören.

Stephi: Wann war der Moment, in dem es hiess oder in dem du gemerkt hast, dass es nicht gut kommt?

Martina: Das dauerte eigentlich noch recht lange. Nachdem wir so lange im Spital gewesen waren, konnte sie nach Hause. Für die Chemotherapie mussten wir wieder ins Spital, und nach dieser Chemo konnte sie vielleicht nach fünf, sechs Tagen wieder nach Hause. Zu Hause warteten wir dann gewissermassen, weil wir wussten, dass irgendwann das Fieber kommt. Jeden Tag wussten wir nicht, ob wir am Abend oder am Nachmittag ins Spital müssen und ob wir alles organisieren müssen. So gingen wir nach jedem Chemoblock eigentlich wieder ins Spital. Es dauerte jeweils etwa zwei Wochen, bis ihre Blutwerte so tief waren, dass sie hoch ansteckend war. Also wir mussten darauf achten, dass sie sich auf keinen Fall mit irgendetwas ansteckt.

Stephi: Ihr Immunsystem war so heruntergefahren, oder?

Martina: Genau. Nach der letzten Chemo dachten wir, jetzt haben wir es geschafft. Das war im April, nachdem sie im November die Diagnose bekommen hatte. Die intensive Therapie war also relativ schnell vorbei. Danach begannen wieder die Kontrollen. Wir hatten viele Termine, um zu prüfen, ob die Chemo im Körper etwas geschädigt hatte. Im Juni hatte Anja Geburtstag. Wir feierten ihren Geburtstag, und das war natürlich sehr emotional. Wir hatten das Gefühl, jetzt beginnt endlich wieder ein Stück unseres Lebens. Nicht mehr so viel Spital, die intensive Therapie war vorbei. Wir wussten, dass noch viele Kontrollen anstehen würden. Zwei Tage nach ihrem Geburtstag war sie wieder in der Kontrolle, und es musste nur noch ein Fingerpiks gemacht werden. Danach kam die Ärztin und sagte, wir müssten noch einmal ins Labor kommen, irgendetwas stimme nicht. In diesem Moment brachen die Gefühle wieder über mich herein. Anschliessend mussten wir nach Hause, und man sagte uns, sie würden uns in zwei, drei Stunden anrufen. Natürlich hörten wir nichts. Es wurde Abend. Ich rief wieder an und fragte, was nun sei. Sie sagten, es sehe schon nicht so gut aus, aber wir müssten in zwei Tagen noch einmal kommen. Dieses Warten auf solche Resultate ist pure Folter. Ich glaube, ich bin in dieser Zeit stark gealtert, oder ich weiss auch nicht. Man kann sich das fast nicht vorstellen. Ich finde, das ist viel schlimmer als die Zeit, in der man Gewissheit hat, dass sie diese Krankheit hat. Dann hat man wieder einen Fokus. Man weiss, wir gehen jetzt dorthin, wir machen das, es wird wieder gut. Aber dieses Nichtwissen. Und wir hatten Ferien gebucht. Ein paar Tage später wären wir zusammen weggefahren, wieder einmal als Familie.

Stephi: Einfach raus, einfach wieder einmal weg, oder?

Martina: Genau. Ausserdem wollten wir Chiaras Taufe feiern. Die hatten wir schon einmal verschoben, und wir hatten uns darauf gefreut. Gleichzeitig war es während dieser Taufe so bedrückend, weil das ganze Umfeld da war und alle wussten, dass in zwei, drei Tagen die Resultate kommen würden. Dann würden wir wissen, was nun ist. Fängt alles noch einmal von vorne an? Wir wussten, dass Anja bei einem Rückfall nach Zürich müsste und Stammzellen brauchen würde. Das hatten sie uns schon einmal gesagt, eher nebenbei. Wir hatten damals gedacht, ja, ja, das betrifft uns ja nicht. Leider war es dann aber so. Sie hatte tatsächlich einen Rückfall. Dann waren wir wieder im Spital in Luzern, wieder mit Chemo, und sie fanden sehr schnell eine Spenderin.

Stephi: Ah, schön.

Martina: Wir dachten, das zeigt doch, dass alles gut kommt. Sie braucht das jetzt einfach noch, damit es richtig heilen kann. Anja hatte eine sehr seltene Form von Leukämie. Das möchte ich noch sagen. Sie hatte AML, das haben wenige Kinder. Bei ihr war es zudem eine spezielle Unterform. Im August oder September gingen wir dann nach Zürich, ziemlich genau ein Jahr bevor Anja gestorben ist. Dann begann diese Stammzellentransplantation. Das war ebenfalls eine sehr intensive Zeit in diesem Böxli, wie wir es nannten. Das war noch im alten Kispi in Zürich, wo Anja vollständig isoliert war. Wir durften zu ihr, konnten aber zum Beispiel nicht bei ihr schlafen. Am Anfang machte uns das wirklich Bauchweh. Im Nachhinein war es aber das Beste, was uns passieren konnte. So hatten wir vielleicht auch einmal etwas Erholung. Es war ja ohnehin immer schwierig. Am Wochenende konnten wir alle zusammen mit Chiara dort sein, und dann gingen wir jeweils zu Anja. Das nahm einem auch ein Stück weit das schlechte Gewissen. Dieses Gefühl, ich bin nicht dort, obwohl ich könnte. So wussten wir, dass wir ja eigentlich gar nicht durften. Wir durften nicht. Aber wir wussten, wir sind in der Nähe. Wenn etwas ist, kann Anja sagen, dass sie will, dass Mami oder Daddy kommt, und dann hätten wir zu ihr gehen können. Aber das hat sie kein einziges Mal gemacht. Ich glaube, sie spürte auch, wie gut es uns tat, in dieser Zeit ein wenig für uns zu sein und spazieren zu gehen. So lernten wir Zürich auch auf eine andere Art kennen.

Stephi: Ja, das glaube ich. War Anja sich bewusst, was da passiert? Habt ihr mit ihr darüber gesprochen? Du hast ja schon gesagt, dass sie sich manchmal auch die Ohren zugehalten hat.

Martina: Ja, doch, ich glaube schon. So bewusst, wie ein Kind in diesem Alter sich dessen vielleicht bewusst sein kann. Aber ich glaube, sie wusste mehr, als mir bewusst war, sagen wir es so. Wir erklärten ihr immer wieder, was passiert, auch mit dem Chemokasper. Das ist ein Büchlein, das den Kindern ein wenig erklärt, was gerade geschieht. Und natürlich wusste sie auch viel. Sie sagte zum Beispiel, mein Hb ist so und so. Sie kannte all diese Fachbegriffe. Das musste sie ja fast wissen, es war ihr Alltag. So wie andere Kinder in der Kita Dinge von anderen aufnehmen, sprach sie manchmal schon altklug, weil sie fast nur Erwachsene um sich hatte. Ich glaube schon, dass ihr das auch geholfen hat, zumindest ein Stück weit. Bei Gesprächen filterte sie sich dann einfach das heraus, was sie vielleicht wissen wollte.

Martina: Aber es war schwierig. Wir merkten, dass wir ehrlich sein konnten, aber auch zuhören mussten, ohne dass sie ständig darüber sprechen wollte.

Stephi: Ja, klar.

Martina: Für solche Gespräche mussten wir meistens zu zweit sein. In Zürich sagten sie uns dann, dass der Wert, der für die Stammzellentransplantation eigentlich hätte sinken sollen, wieder gestiegen war. Sie sagten, sie würden alles tun, um Anja in diesem Sinn zu heilen. Der Arzt sagte, er habe verschiedene Pfeile im Köcher. Das ist mir geblieben. Wir würden alles versuchen. Dort wurde es uns schon bewusst, und wir mussten wieder Vertrauen aufbauen. Und tatsächlich klappte alles sehr gut. Die ganze Stammzellentransplantation verlief einwandfrei. Ihr neues Immunsystem begann zeitgerecht wieder zu arbeiten. Es lief wirklich alles nach Plan. Sie hatte keinen ausserordentlichen Infekt, was ja alles möglich gewesen wäre. In dieser Hinsicht ging es wirklich sehr gut. Ihr selbst ging es sehr schlecht, aber das gehört eben dazu.

Stephi: Ja, das schwächt natürlich.

Martina: Genau. Sie hatte sehr viele Medikamente. Sie wirkte nicht mehr wie unser Kind. Sie war sehr oft wütend und ungeduldig. Emotional war es sehr belastend. Aber wir hielten uns immer wieder daran fest, dass sonst alles so gut lief. Wir sagten uns, dass wir froh sein sollten. Bald könne sie nach Hause, und wir müssten nicht mehr im Spital sein. Irgendwann im Oktober durfte sie dann nach Hause, und wir mussten regelmässig nach Zürich. Danach wurde es immer besser. Sie durfte im zweiten Semester in die Spielgruppe, das Immunsystem begann zu arbeiten. Dann kam die Fasnacht, die uns allen sehr viel bedeutet, auch Anja. Wir hatten wirklich eine sehr schöne Zeit. Wir gingen an jeden Fasnachtsanlass hier in der Nähe, und sie wollte immer Pippi sein. Pippi Langstrumpf hat ihr sehr viel bedeutet. Sie schaute sie im Böxli fast täglich an. Sie sagte auch immer, dass sie die starke Pippi sei. Auch das hat für mich ganz viel Symbolik. Nach der Fasnacht, Mitte März, kam dann wieder dieses Telefon. Sie hatte jeden Monat eine Knochenmarkpunktion. Der Arzt sagte auch, dass sie das jetzt noch einmal machen würden, danach aber einen grösseren Abstand einplanen könnten, weil es jetzt wirklich gut sei. Die meisten Rückfälle kämen ziemlich früh. Dann hörten wir lange nichts, und ich rief wieder an. Es vergingen Tage, und ich sass wie auf Nadeln. Ich wusste, irgendwann klingelt das Natel, und wenn ich die Nummer sehe, sagt er mir, ob es gut ist oder nicht. Dann können wir wieder durchatmen, bis zum nächsten Monat oder so. Irgendwann rief er an, und ich merkte, dass etwas nicht stimmte. Er sagte, leider könne man wieder Zellen nachweisen. Und ich fragte schon am Telefon, ob Anja jetzt sterbe. Er sagte, er wisse es nicht, wir müssten besprechen, was wir vielleicht noch machen könnten. Ab dann, also eigentlich im März 2023, wussten wir, dass es sein könnte, dass Anja stirbt. Ab dann überlegten wir sehr schnell, was jetzt mit unserer Familie passiert. Wir haben ein wirklich gutes Umfeld, aber es machte mir Angst, dass nun eine riesen Belastung auf uns wartete. Ich kann extrem kämpfen, aber für eine gute Lebensqualität. Ich wollte nicht mehr für etwas kämpfen, von dem ich wusste, dass es nicht …

Stephi: Nicht nachhaltig ist.

Martina: Ja, genau.

Stephi: Du willst dein Kind nicht für etwas quälen, das nichts bringt.

Martina: Genau. Und Dominik war gleicher Meinung. Aber klar, wir wollten wissen, ob man noch etwas machen kann.

Stephi: Ja, das will man natürlich.

Martina: Sie konnten dann alles im Labor testen. Sie sagten, es gebe vielleicht eine Therapie in Holland, die wir noch machen könnten. Ich dachte, in Holland? Wie soll das gehen? Und ich wusste, meine Energie reicht nicht einmal bis zum Flughafen. Wenn ich hätte packen, dorthin reisen und dabei wissen müssen, dass ich alles zurücklasse. Nur unsere Kernfamilie hätte dorthin gehen können. Das war nicht machbar. Das hätte ich nie, nie mehr geschafft. Dann sagten sie uns, man sehe im Labor, dass die Zellen auch auf diese Therapie überhaupt nicht reagieren. Und ab dann, an Ostern, erfuhren wir, beziehungsweise sagten sie uns, dass es eigentlich einen Weg gebe, und das sei der palliative Weg. Ab dann sassen wir auch mit diesen Ärzten am Tisch, und ab dann ging unser Weg wie an einer Kreuzung in eine andere Richtung. Aber ich weiss noch, dass ich irgendwie auch total erleichtert war.

Stephi: Das wollte ich gerade fragen.

Martina: Diese Gewissheit zu haben.

Stephi: Ja. Ist das Erleichterung? Obwohl es eigentlich die schlimmste Nachricht überhaupt ist.

Martina: Absolut, ja.

Stephi: Aber so, wie du es jetzt erzählt hast, war das emotional hoch belastend für die ganze Familie, oder?

Martina: Ja.

Stephi: Das Ungewisse, dieses immer wieder Kämpfen. Und dann ist auf einmal eine Entscheidung da. Und dass dann Erleichterung da ist, kann ich absolut nachvollziehen.

Martina: Ja, und ich sagte wirklich, dass ich in kein Spital mehr wolle. Wir erklärten Anja, dass wir das Schläuchlein vorerst noch behalten würden. Sie hatte noch einen Zugang, einen sogenannten Broviac. Der Port ist etwas bekannter, er liegt unter der Haut. Bei ihr kam ein kleines Schläuchlein heraus, das wir auch von der Kinderspitex verbinden lassen mussten.

Stephi: War das für die Medikamente?

Martina: Genau, ja. Darüber wurde auch Blut abgenommen, damit sie nicht jedes Mal gestochen werden musste. Wir sagten ihr also, dass wir dieses Schläuchlein jetzt noch behalten würden und nicht mehr so oft ins Spital müssten. Sie gaben uns auch noch einen Sirup mit, in dem ein Chemomittel war, und sagten, dass er die Zeit vielleicht noch etwas verlängern könne. Am Tisch kam sofort die Frage auf, wie lange Anja jetzt noch leben würde. Ich weiss noch, dass ich für den nächsten Winter einen Skianzug gekauft hatte. Ich fragte, ob sie ihn noch einmal anziehen könne. Sie sagten, sie glaubten es nicht. Aber sie konnten es nicht sicher sagen. Es konnte sein, dass sie noch drei Wochen lebt. Es konnte auch sein, dass sie noch ein halbes Jahr lebt. Am Anfang war dieses Wissen sehr schwierig. Man fragt sich, was jetzt kommt. Es war, als hätte uns jemand völlig durcheinandergebracht, und dann standen wir wieder auf und wussten eigentlich gar nicht, was jetzt ist. Gleichzeitig hast du zwei kleine Kinder. Dominik musste ja arbeiten gehen.

Stephi: Er hatte zwar einen sehr flexiblen und tollen Arbeitgeber. Aber trotzdem geht der Alltag weiter.

Martina: Der Alltag geht weiter, aber du hast ein Kind zu Hause und weisst, dass es stirbt.

Stephi: Ja, und du weisst nicht, wie lange es noch lebt.

Martina: Ja, genau.

Stephi: Und gleichzeitig willst du noch Erinnerungen schaffen oder Zeit miteinander verbringen.

Martina: Zeit verbringen, ja. Das willst du, und gleichzeitig magst du eigentlich nicht mehr.

Stephi: Ja, und du kannst es auch kaum.

Martina: Genau. Und trotzdem wirst du jeden Morgen gerufen: «Maaaaami…». Sie brauchen dich. Du musst einkaufen, du musst die Kinder irgendwie durch den Tag bringen. Das war mit einer totalen Last verbunden. Gleichzeitig bin ich auch sehr froh, dass ich die Kinder hatte, weil sie mich natürlich immer wieder gebraucht haben. Das gab ihr einen Alltag und eine Struktur.

Stephi: Ja, genau.

Martina: Zwei Tage später tanzten unsere Mädchen zu den Schwiizergoofe in unserem Wohnzimmer und waren die fröhlichsten Kinder. Ich dachte nur, wow, wie ist das möglich? Das zu sehen, tat mir eigentlich auch wieder gut. Und es hat uns geholfen. Wir hatten auch ein Riesenglück, dass wir das Haus kaufen konnten. Das war wie ein Sechser im Lotto.

Stephi: War das gerade zu diesem Zeitpunkt?

Martina: Ja, genau. Gerade noch im Dezember, als wir dachten, es sei alles gut. Also kurz vor dem Rückfall. Wir hatten angefangen umzubauen und alles. Heute denke ich manchmal, wie haben wir das gemacht? Aber irgendwie ging es. Wir wussten, dass wir Ende April umziehen können. Anfang April erfuhren wir dann, dass es jetzt palliativ ist, und wir wussten nicht, ob wir überhaupt noch umziehen können oder sollen. Sollten wir in dieser Wohnung bleiben? Aber irgendwie ging das nicht. Wir konnten Ende April umziehen und ich bin so froh, dass wir alle zusammen hierherkommen konnten.

Stephi: Dass sie es wusste, oder dass sie hier gewesen ist.

Martina: Ja, und dass sie ihre Spuren hier gelassen hat. Wir sind nicht erst nachher umgezogen.

Stephi: Und ihr habt sie dadurch irgendwie nicht verlassen, oder? Es fühlt sich dann auch so an, als hättet ihr sie nicht verlassen. Zumindest ein bisschen.

Martina: Ja. Heute wohnt, meine Schwägerin mit der Familie in dieser Wohnung. Wenn ich dort hineingehe, gehe ich mit einem guten Gefühl. Sonst hätte ich wohl immer das Gefühl gehabt, dort sei Anja gestorben. Und jetzt ist es anders. Dann sind wir umgezogen, und ich habe wirklich noch viel gemacht. Wir waren am Schwiizergoofe-Konzert. Zuerst sagten sie uns noch, wir sollten doch noch Fotos machen. Ich dachte, ja klar, wir machen Fotos, und dann heulen wir alle, oder wie? Und plötzlich fand ich, ja, wir machen jetzt noch Fotos. Eine gute Kollegin von mir, die uns immer wieder fotografiert hatte, machte diese Fotos. In einem schönen Rahmen. Für uns hat es so gestimmt, und ich bin so froh, dass wir das noch gemacht haben. So kam auch in diesem seltsamen, turbulenten Lebensabschnitt irgendwie wieder ein Alltag hinein. Und ja, ich habe auch nicht jeden Tag geweint. Ich merkte, dass ich einfach viel mehr Energie zum Leben brauchte. Aber irgendwie ging es. Wir gingen noch in den Europapark. Wir haben wirklich sehr viel gemacht. Oder wir dachten irgendwann am Sonntagmorgen, was wollen wir heute machen? Ah, Ballenberg. Gut, dann gingen wir los. Sonst hätten wir bestimmt gesagt, nein, wollen wir jetzt wirklich noch? Zuerst dachten wir, nein, wir lassen es. Und dann doch, nein, jetzt ist die Zeit dafür. So haben wir es gemacht. Das ist auch etwas, von dem ich immer gesagt habe, dass wir es unbedingt beibehalten müssen. Wir schauen auch heute, dass wir es, wenn möglich, weiterhin so machen.

Stephi: Ja, weil ihr euch bewusst seid, wie schnell alles gegangen ist. Und Erinnerungen kann einem niemand nehmen.

Martina: Genau, das ist so. Alles andere, das Materielle, ist nicht mehr wichtig. Es bekommt einen ganz anderen Wert. So hatten wir dann eigentlich eine sehr schöne Zeit. Im Sommer bekam Anja irgendwann wieder Fieber, und der Broviac, der Zugang am Bauch, hatte sich entzündet. Man hatte uns schon gesagt, dass das irgendwann passieren könne. Wir mussten noch einmal für eine oder zwei Nächte nach Luzern ins Spital, weil der Zugang entfernt werden musste und Anja Antibiotika brauchte. Ich weiss nicht, ich habe immer wieder für alles gekämpft, damit wir möglichst schnell wieder nach Hause konnten. Ich wollte, dass es irgendwie möglich war, das Antibiotikum zu Hause zu geben. Im Spital meinten es alle immer gut mit uns. Aber es ist schon unglaublich, wie viel man gerade als Mami leisten und einfordern muss. Bei mir war es vielleicht noch stärker, weil ich auch ein wenig dahintergesehen habe. Ich kannte die Abläufe ein bisschen. Ich wusste ungefähr, was es bedeutet, wenn wir etwas machten. Deshalb dachte ich manchmal bei diesem langen Warten, dass ich jetzt nach Hause möchte. Irgendwann würden wir Anja nicht mehr hier haben, und ich wollte mit ihr nach Hause gehen können. Ich wollte sicher nicht im Spital sein. Ja, in solchen Momenten ist man wie eine Löwin, die um ihr Kind kämpft. Man kämpft weiter, obwohl man weiss, dass Heilung nicht mehr das Ziel ist. Dann kam der Sommer, den wir eigentlich noch ganz normal geniessen konnten. Plötzlich, etwa Ende August, bekam sie wieder Flecken. Wir standen auch in engem Austausch mit dem Palliative-Care-Team aus Zürich. Das war sehr wertvoll, weil die Ärztinnen und Ärzte zu uns nach Hause kamen. Wir fühlten uns wirklich sehr gut aufgehoben.

Stephi: Schön.

Martina: Wenn wir eine Frage hatten, egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit, konnten wir sie anrufen. Anja bekam dann auch zunehmend Schmerzen. Einmal hatten wir eine Horrornacht, in der sie sich mit Bauchweh wirklich vor Schmerzen gewunden hat. Da kamen sie auch zu uns zusammen mit dem Rettungsdienst. Sie haben alles möglich gemacht, dass Anja nicht ins Spital musste. Wir wollten nicht noch einmal ins Spital. Dann bekam sie wieder einen anderen Zugang, über den wir ihr etwas geben konnten. Danach ging es ihr stetig schlechter. Ich verabreichte ihr dann auch in der Nacht die Medikamente über den Zugang, weil wir fanden, dass wir auch für uns sein wollen. So waren es vielleicht knapp zwei Wochen, in denen es ihr wirklich immer schlechter ging. Trotzdem hatte sie immer wieder Phasen, in denen sie auf den Spielplatz wollte. Wir dachten, nein, Anja, wirklich? Und dann sagten wir uns, gut, wir packen alles ein und gehen noch einmal auf den Spielplatz. Am Freitag, bevor sie am Sonntag gestorben ist, waren wir noch einmal dort.

Stephi: Ah. Aber das ist schön.

Martina: Ja, genau. Sie sagte, sie wolle noch Glace, aber nicht die, die wir zu Hause hatten. Dann ging Dominik extra noch Glace einkaufen, und wir haben sie zusammen gegessen. Ja.

Stephi: Die letzten Wünsche wurden erfüllt.

Martina: Genau. Sie hatte dann auch eine Pumpe mit Morphin und Dormicum, das sie ein wenig sediert hat. Wir konnten bei der Pumpe drücken. Es wurde immer deutlicher, dass der Körper immer weniger konnte. Aber ihren Willen hatte sie bis zum Schluss extrem. Das war manchmal sehr schwierig. Sie sagte zum Beispiel, so könne sie ja nicht mehr in den Europapark. Es ist so hart, wenn man sein Kind so sieht. Man sagt dann, dass sie wirklich nie mehr in den Europapark kann.

Stephi: Habt ihr mit ihr auch darüber gesprochen, dass sie gehen wird, dass sie sterben wird?

Martina: Ja, das hat sie uns eigentlich gesagt. Wir hatten im Sommer noch einen ganz besonderen Moment. Wir waren draussen, und dann begann es zu regnen. Sie schaute in den Himmel hinauf und sagte, wenn sie einmal in den Himmel komme, besuche sie uns. Dann schauten wir uns an und sagten, dass das also ihre Vorstellung sei. Wir fragten sie, wie sie sich den Himmel denn vorstelle. Sie sagte, er sei so schön, es habe dort so viele Spielsachen und auch einen Fernseher. \[lacht\]

Stephi: Einen Fernseher, sehr gut.

Martina: Ja, einen Fernseher, und eine Fernbedienung um fernzusehen. … und dieses Leuchten in ihren Augen. Ich bin so froh, dass wir das zu zweit erlebt haben, als sie das gesagt hat. Sonst hätte ich, glaube ich, gedacht, ich hätte es geträumt. Dass das gar nicht sein kann.

Stephi: So ein besonderer Moment.

Martina: In diesem Moment wusste ich, dass Anja definitiv mehr weiss als wir. Wir haben ihr am Schluss auch gesagt, dass sie gehen darf, dass sie losfliegen darf wie ein Schmetterling. Von meiner Kollegin bekamen wir Raupen die dann durch den Sommer zu Schmetterlinge wurden. Wir haben ihr so nicht direkt gesagt, dass sie sterben wird. Wir fanden immer, wenn sie fragt, erklären wir es ihr. Aber wir setzen uns jetzt nicht gezielt hin und reden mit ihr darüber. Es war ganz natürlich. Ab dem Moment, in dem wir wussten, dass es palliativ ist, bekamen wir wunderbare Unterstützung von einer Trauerbegleiterin. Mit ihr habe ich bis heute engen Kontakt. Sie war in dieser kurzen Zeit oft bei uns und hat uns sehr gut kennengelernt. Sie war auch da, als Anja gestorben ist. Es waren wirklich nur Chiara, Dominik, ich und eben Eliane da, unsere Trauerbegleiterin.

Martina: Anja ist dann gestorben, und es war uns sehr wichtig, dass wir uns von ihr verabschieden konnten. So kamen wir plötzlich auf einen neuen Weg, ohne Anja, die trotzdem noch da ist. Vorher waren wir zu viert, und auf einmal waren wir zu dritt. Es war auch ein bisschen das Gefühl, dass wir es jetzt geschafft haben. Wir haben es ihr wirklich so gesagt. Und es war überall spürbar. Es war, als würden tausend Steine von einem fallen. Denn die Tage davor waren nochmals wirklich der Punkt auf dem i. Es war schlimm. Auch immer wieder wegen der Schmerzen, die sie hatte. Das kann man gar nicht schönreden. Es war sehr, sehr intensiv. Es tut einem auch weh, das zu sehen. Es war wirklich ein Moment, in dem wir uns fragten, wofür Anja noch so kämpft, warum sie noch so kämpft. Gleichzeitig hatte ich, als sie dann diesen friedlichen Ausdruck hatte, das Gefühl, ich wusste und spürte, dass nicht mehr die ganze Anja da war. Ein Teil war schon weg. Danach geht man weiter. Man zieht auf diesem Weg wieder andere Schuhe an, sage ich jetzt einmal. Wir konnten uns ja lange darauf vorbereiten. Dominik und ich konnten sehr gut miteinander darüber reden, was wir einmal wollen. Das ist ein Riesenvorteil, wenn man das so sagen kann. Wir konnten Eliane dann wirklich sagen, dass wir es jetzt so wollen, wie wir es einmal besprochen haben. Auch das Gespräch im Vorfeld war so natürlich. Wir konnten uns Gedanken machen. Wollen wir eine Abschiedsfeier oder nicht? Wollen wir einen Grabstein oder ein Grab, oder wollen wir das nicht? Und so sind wir dann auch diesen Weg gegangen. Aber es ist Wahnsinn, wenn ich jetzt so davon erzähle, dieser ganze Prozess, und dass wir darüber reden konnten, ob wir eine Abschiedsfeier wollen, ob wir einen Grabstein wollen. Andere Eltern müssen sich nie damit befassen. Ich habe manchmal gesagt, wenn uns jemand zuhöre würde… Darüber redet doch niemand. Man sagt vielleicht, als Erwachsene könnt ihr einmal darüber reden, wenn ihr das wollt. Aber darüber, beim eigenen Kind, redet man nicht. Mir ist so wichtig, dass das einfach auch zum Leben gehört. Dass es nicht so ein Tabu ist. Natürlich will man das nicht, aber es ist möglich. Und mit dem Wissen, das ich heute habe, weiss ich, dass man, wenn man Ja sagt zu einem Leben und zu einem Kind, automatisch auch Ja dazu sagt, dieses Kind in den Tod zu begleiten. Dessen ist man sich nicht bewusst. Zu keinem Zeitpunkt. Das ist grundsätzlich ja nicht schlecht, aber wenn es dann so weit ist, erschlägt es einen. Und trotzdem fand ich jederzeit, dass ich einfach das Schönste, das Beste für Anja möchte. Auch wenn es darum ging, welches Kreuz wir auf dem Friedhof haben wollen oder wie ihr Gräblein aussehen soll, dann bitte einfach die Blumen, die mir am besten gefallen. Und wenn es diese in dem einen Laden nicht gibt, gehe ich in einen anderen. Wir hatten eine Abschiedsfeier, ganz schnell danach. Wir haben uns auch entschieden, eine spezielle Urne mit einem Holzherz machen zu lassen. Ein Herz davon haben wir bei uns zu Hause, und ein Herz auf dem Friedhof. Denn ich möchte nicht sagen, ich gehe zu Anja, und dann muss ich auf den Friedhof. Ich kann das verstehen, aber Für mich ist Anja sowieso immer überall bei uns, da bin ich ganz sicher. Und ein Teil von ihr ist hier bei uns. Wenn wir einmal zügeln, nehmen wir die Urne mit, damit sie mitkommen kann. Genau. Obwohl ich das Gefühl habe, sie ist sowieso weg. Es ist nur noch eine Hülle. Trotzdem ist es das, was wir von ihr haben. Das bleibt.

Stephi: Wie geht Chiara damit um?

Martina: Wie Chiara damit umgeht? Sie hatte in dieser Zeit sicher viele Fragen. Sie war ja erst zwei, also noch sehr klein. Jetzt, wo sie bald vier wird, denke ich manchmal, oh mein Gott. Ich habe sie damals auch immer als grösser wahrgenommen. Wenn ich heute meine Nichte sehe, die gleich alt ist, denke ich, nein, so klein warst du ja. Wir haben mit ihr ganz ehrlich gesprochen. Wir haben ihr gesagt, dass Anja gestorben ist. Nicht, dass sie fortgeflogen ist. Wir haben dieses Wort benutzt. Wir haben gesagt, sie sei nicht eingeschlafen, sondern gestorben. Immer wieder. Und sie hat sehr viel gefragt, bis heute. Wir merken, dass es mit jedem Entwicklungsschritt wieder zu einem präsenten Thema wird. In ihren Spielen ist Anja auch da. Gestern, glaube ich, fragte sie mich, „Aber Mami, warum ist Anja denn gestorben? Ist sie nicht einfach einkaufen gegangen und kommt wieder?“ Und dann sage ich es immer wieder, „Nein, Chiara, Anja kommt nie mehr. Ihr Körper ist gestorben. Und ich bin ganz sicher, sie ist bei uns, ganz nahe. Sie kommt mit uns mit, egal wohin wir gehen. Aber du kannst nie mehr mit ihr tanzen.“ Wir haben noch verschiedene Videos, und überall stehen Fotos. Ich glaube, sie bedauert es immer wieder anders, je mehr sie versteht. Jetzt sagt sie auch, dass sie merkt, dass Anja da ist.

Stephi: Ja, sie kommt jetzt in ein Alter, in dem sie versteht, was das bedeutet. Dass es für immer so ist.

Martina: Ja. Und uns geht es ja auch so. Immer wieder denkt man, das kann nicht sein. Nein. Und je mehr Abstand zu diesem Datum entsteht, an dem man sich immer wieder orientiert, desto mehr denke ich, das kann doch nicht sein, dass es schon mehr als eineinhalb Jahre her ist, seit wir sie nicht mehr halten können. Ich finde, der Schmerz ist viel schlimmer geworden. Er wird immer grösser.

Stephi: Ich habe das damals auch so beschrieben. Ich sagte zu einer Freundin, der Schmerz werde immer schlimmer, weil es sei, als ginge sie für ein Wochenende irgendwohin. Und schon wenn sie für ein Wochenende weggeht, tut es weh. Aber aus diesem Wochenende werden Tage, Wochen und Monate, und das Vermissen wird immer grösser. Darum wird es immer schlimmer. Gleichzeitig verändert sich auch ein Teil. Vielleicht bleibt es gleich, aber der Alltag nimmt wieder mehr Raum ein.

Stephi: Ja, man lernt auch, es zu tragen.

Martina: Ja. Vielleicht ist es das.

Stephi: Du lernst, den Schmerz irgendwie zu tragen.

Martina: Genau.

Stephi: Ich sage immer, die Zeit heilt die Wunde nicht. Sie bleibt. Und sie soll auch bleiben, oder? Aber man lernt, mit dieser Wunde umzugehen. Mit dem Schmerz. Und es kommen auch wieder schöne Momente, oder?

Martina: Ja, das ist so. Was ich einfach immer wieder finde, ist, dass es nicht einfach wieder nur schöne Momente gibt. Es ist immer beides. Es ist immer auch besonders traurig. Ich kann mich freuen. Wenn wir einen Geburtstag feiern, freue ich mich darauf, und wir haben es dann ja auch schön. Aber es fehlt jemand. Anja fehlt. Wenn wir in den Ferien sind, ist es wunderschön, aber es ist auch traurig.

Stephi: Ja. Das macht es wahrscheinlich manchmal auch schwer für Menschen, die von aussen darauf schauen, oder? Sie sehen, da kommt ein neues Kind, oder?

Martina: Ja.

Stephi: Flavio ist 2024 geboren, man geht vielleicht in die Ferien, und dann wirkt es schnell so, als ginge es wieder gut.

Martina: Ja, genau. Und das ist etwas, das ich auch so wichtig finde. Darum habe ich mich auch bei dir gemeldet. Ich möchte irgendetwas daraus machen. Ich möchte dieses Bewusstsein hinaustragen, dass es eben nicht einfach heisst, sie sei ja auch wieder geschminkt und beim Coiffeur sei sie auch gewesen. Sie läuft ja nicht in schwarzen Kleidern herum, und es ist nicht so, dass man sie nie mehr sieht. Ich gehe jetzt wieder einkaufen. Ja, ich gehe wieder. Aber es braucht sehr viel, nur schon, damit ich am Morgen dusche, mich anziehe und irgendwohin gehe. Es braucht mehr Kraft, als es Mamis mit lebenden Kindern ohnehin schon kostet.

Stephi: Ich finde es sehr schön, dass du das gerade sagst, weil es eine riesige Leistung ist, am Morgen aufzustehen, wenn man sein Kind verloren hat. Und den Tag in Angriff zu nehmen. Und das ist jeden Tag ein Kraftakt.

Martina: Ich habe einmal mit einer Mutter gesprochen, die ein Kind hatte, also gehabt hatte. Ihr Mädchen ist auch gestorben, und sie hatten danach kein Kind mehr auf dieser Welt. Sie sagte, sie habe zu ihrem Mann gesagt, zum Glück hätten sie kein weiteres Kind, sie wüsste nicht, wie das gehen sollte. Sie hätten zwei, drei Monate lang gar nicht funktioniert. Sie liessen sich krankschreiben und waren einfach zu Hause. Und ich dachte, Gott sei Dank haben wir Chiara noch bei uns. Ich sagte auch, dass ich möchte, dass Chiara bei uns schläft. Wir waren schon früh sehr viel draussen. Ich hatte immer das Gefühl, drinnen erdrückt mich alles. Draussen waren wir in der Natur, und auch dort gibt es so viel. Wenn man mit wachen, offenen Augen durch die Natur geht, sind so viele Geschenke versteckt. Ich kann mich sehr darüber freuen, dass jetzt die Sonne scheint oder dass wir einen Marienkäfer sehen, zu Zeiten, in denen ich denke, die gebe es doch gar nicht mehr. Dann sage ich immer wieder zu Chiara, schau, ich glaube, Anja hat uns den jetzt geschickt, um uns zu sagen, dass sie da ist. Das sind Momente, die mir auf diesem Weg sehr viel Kraft geben. Immer wieder ein Lichtblick.

Stephi: Ja. Würdest du das auch so sagen? Mir geht es immer so. In all dem Schlimmen, in diesem Schmerz und in allem sage ich, dass mir Alia auch etwas geschenkt hat. Und zwar Dankbarkeit fürs Leben. Die wird ganz anders, wenn man sein Kind verloren hat. Ich sage immer, ich war schon vorher dankbar. Aber jetzt ist es noch einmal viel mehr. Nicht?

Martina: Ja, das würde ich definitiv unterschreiben. Das ist so. Ich denke viel darüber nach, aber ich kann mich auch über Dinge freuen. Vielleicht denken andere, ja, das Wetter ist schön. Ich finde es auch schön, aber bei mir ist gerade so viel los bei der Arbeit und so weiter. Ich bin auch nicht jeden Tag so, dass ich denke, wow. Der Alltag ist wieder da, und das ist auch schön und gehört dazu.

Stephi: Genau. Und auch deine Kinder werden dich wieder einmal auf die Palme bringen. Sodass du denkst …

Martina: Das ist so.

Stephi: Innerlich hatte ich immer das Gefühl, oh mein Gott, ich könnte euch jetzt gerade auf den Mond schiessen, aber ich hole euch gleich wieder zurück. Früher dachte ich, ich schiesse euch auf den Mond, ihr nervt mich gerade. Heute denke ich, aber ich hole euch gleich wieder zurück.

Stephi: Ja, genau. Du hättest Anja genommen, und sie hätte dich jeden Tag nerven dürfen. Oder bis aufs Gröbste, wenn sie noch da wäre.

Martina: Ja, genau. Anja hat sich ja weiterentwickelt wie andere Kinder auch. Sie hat getrotzt. Mit ihrem Verhalten hat sie uns manchmal wirklich an Grenzen gebracht, was in diesem Alter ja auch normal ist. Und dann war immer noch das schlechte Gewissen da, wenn man geschimpft hat. Ich meine, das hat man als Mami ja sonst auch. Da denkt man, jetzt war ich, glaube ich, etwas laut, oder ich war schon etwas streng. In dieser Situation ist es natürlich noch viel schlimmer, weil man denkt, nein, sie lebt ja gar nicht mehr lange, und ich rede so mit ihr. Gleichzeitig wusste ich, sie braucht das. Aber so spürt sie mich auch.

Stephi: Ja, voll.

Martina: Sonst geht sie noch mehr an meine Grenzen. Und bei Chiara ist es jetzt auch so. Sie zu begleiten … Ich fühle mich manchmal wie eine Psychologin, wie eine Trauerbegleiterin für mein Kind. Nebenbei habe ich selber sehr viel mit mir zu tun. Und immer wieder katapultiert es mich auch zurück. Ja, und ich finde, Trauer hat einfach so viele Facetten. Gerade im Moment weine ich sehr wenig und habe manchmal das Gefühl, ob ich überhaupt normal bin.

Stephi: Ja, ich kenne das. Ich glaube, das hatte ich auch schon, dass ich dachte, oh mein Gott, wie kann man so kaltherzig sein? Aber in diesem Moment ist es dann einfach okay. Und in anderen Momenten erschrecke ich wieder, weil ich denke, mein Gott, das berührt mich jetzt noch. Warum kommen mir jetzt da zwei Tränen? Zwei, drei Tage vorher hätte es mich vielleicht gar nicht so berührt.

Martina: Genau. Ich glaube, berühren tut es einen immer. Aber es ist die Reaktion darauf. Manchmal wünschte ich auch, ich könnte weinen. Es ist wie ein Entleeren, es ist reinigend. Und ich finde, Trauer zeigt sich dann vielleicht eben anders. Man muss sich zu allem stärker aufraffen. Man hat weniger Nerven, weniger Energie, man ist müde und erschöpft. Das kenne ich schon. In dieser Zeit war es einfach stärker.

Stephi: Ja. Bei mir war es auch so, dass ich mich auf gewisse Dinge schlechter konzentrieren konnte. Oder dass ich gewisse Dinge nicht mehr wusste, wenn ich so stark mit der Trauer beschäftigt war. Und wie du sagst, hattest du auch noch Kinder. Du musstest nicht, es gehört einfach dazu, aber du trägst in dieser Zeit auch die Kinder mit. Inwiefern hat dir das geholfen? Du hast erzählt, dass dein Bruder gestorben ist. Du warst ja selbst einmal ein Geschwisterkind, das erlebt hat, wie Mami und Papi mit ihrer Trauer umgehen. Ich kann mir vorstellen, dass du jetzt viel daraus schöpfen kannst, oder?

Martina: Genau, ja. Es hat wie immer zwei Seiten. Einerseits war mir sehr bewusst, wie sich Chiara jetzt wahrscheinlich fühlt. Wenn die Eltern traurig sind, ist das für ein Kind auch sehr schlimm. Und genau das möchte ich manchmal verhindern. Ich will Chiara schützen und nicht unbedingt vor ihr weinen. Gleichzeitig finde ich es wichtig, weil ich ihr damit etwas vorlebe. Sie zeigt ihre Gefühle ja auch. Wenn sie wütend oder traurig ist, mit bald vier Jahren, dann zeigt sie das. Ich finde, man kann so viel von Kindern lernen. Gleichzeitig ist genau das manchmal schwierig. Dann denke ich, dass ich gerade nicht die Energie habe, sie zusätzlich noch zu unterstützen, wenn ich weine. Denn dann weint sie ja auch. Dann muss ich sie trösten und ihr erklären, warum ich weine, und dass es nicht wegen ihr ist. Andererseits weiss ich sehr gut, wie es ist, wenn zum Beispiel andere Kinder fragen, wie viele Geschwister man hat. Ich habe dann oft gesagt, ich habe zwei Schwestern. Viele haben dann gefragt, ob ich keine Brüder habe. Dann habe ich gesagt, doch, doch, mein Bruder ist gestorben. Danach hatte ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich es nicht von Anfang an gesagt hatte. Aber manchmal mochte ich auch nicht sagen, dass ich drei Geschwister habe. Ja, und dann muss man immer noch weiter erklären. Das erlebe ich jetzt auch in meinem Alltag. Ich merke es überall. Als Flavio zur Welt kam, hatte ich zum Beispiel eine Bettnachbarin, die fragte, ob er das erste Kind sei. Ich sagte, nein, er sei das dritte…Ja, und irgendwann muss man dann sagen, dass es bei uns ein bisschen speziell ist. Das finde ich sehr schwierig. Wobei es für mich nicht schwierig ist, das zu sagen. Schwieriger ist, was es beim Gegenüber auslöst, also die Reaktion des Gegenübers. Meistens entschuldigen sich die Menschen dann. Und ich denke jeweils, dass das doch eine Frage ist, die man mir stellen darf.

Stephi: Mhm. Was würde es einfacher machen? Ich habe mir diese Frage auch schon gestellt, weil ich genau diesen Moment kenne, von dem du jetzt gesprochen hast. Bei uns kam unsere dritte Tochter dann schnell, und ich hatte mit einer Bettnachbarin eine sehr ähnliche Situation. Ich habe mich ein paar Mal gefragt, wie es wäre, wenn die Reaktion des Gegenübers anders wäre. Würde es uns einfacher machen? Oder wäre es ein anderes Gefühl? Oder bleibt es schwierig? Oder was könnte das Umfeld dazu beitragen, damit es eben nicht schwierig ist, zu sagen, dass man drei Kinder hat und eines davon gestorben ist?

Martina: Mhm. Ich glaube, es würde helfen, wenn man sich mehr damit auseinandersetzen würde, dass es das gibt. Meistens ist es ja ein Tabu. Das zeigt sich schon in der Reaktion, wenn jemand sagt, es tue ihm leid, dass er gefragt habe. Natürlich darf man fragen. Man darf immer fragen. Eigentlich ist es ja auch schön. Man fragt ja auch, wie es jemandem geht. Aber dann geht es darum, wirklich zu fragen, wie es der Person geht, und nicht einfach nur im Vorbeigehen. Und hier ist es das Gleiche.

Stephi: Also dass man sich Zeit nimmt, oder?

Martina: Genau.

Stephi: Wenn man fragt, wie es jemandem geht, sollte man sich auch Zeit nehmen für eine ehrliche Antwort.

Martina: Ja. Unsere Trauerbegleitung hat einmal gesagt, man könne manchmal auch sagen, ich könne dir sagen, dass es mir gut geht. Oder wenn du mehr Zeit hast, dann … Willst du die kurze Antwort oder die ausführliche? Oder man kann das wissen.

Stephi: Ja, wirklich. Bei guten Freundinnen sage ich, wenn sie mich fragen, wie es mir geht, manchmal: Willst du die schnelle Version oder die ehrliche?

Martina: Ja, genau. Und das hilft schon auch. Ich finde eben, das ist so schwierig. Ich ertappe mich dabei, dass ich ein positiver Mensch bin. Ich sage eigentlich immer, dass es mir gut geht. Und ich meine das auch so, weil es mir auf dem Weg, auf dem ich bin, gut geht. Es geht mir auch gut, wenn ich zum Beispiel am Abend zuvor geweint und Anja sehr vermisst habe. Weil das dazugehört. Manchmal finde ich eher die Formulierung besser, dass es gerade sehr intensiv ist. Die Trauer nimmt gerade sehr viel Platz ein. Oder der ganze Raum ist von Trauer ausgefüllt, und ich fühle mich, als würde jemand an mir hängen und ich müsste so durchs Leben gehen. Das ist anstrengend. Aber deswegen geht es mir trotzdem gut, weil ich mich sonst gesund fühle.

Stephi: Was hat dir aus deinem Umfeld geholfen? Was war für dich hilfreich, vielleicht auch an Worten oder Gesten? Und was würdest du sagen, war für dich überhaupt nicht hilfreich? Gab es Dinge, bei denen du sagen musstest, dass dich das genervt hat?

Martina: Mir hat geholfen, dass ich die Präsenz all dieser Menschen gespürt habe. Besonders bei der Trauerfeier sind so viele gekommen. Zuerst wollte ich das nicht. Ich dachte, ich wolle mich dort nicht so blossstellen. Alle schauen dich an und bemitleiden dich. Und trotzdem hatte das etwas Tragendes. Ich habe gesehen, wie viele Menschen Anteil nehmen. Das hat mir enorm geholfen. Oder eine Kollegin, die einfach einen Zopf vorbeigebracht oder Suppe gekocht hat. Unser Briefkasten ist fast geplatzt vor lauter Karten. Ich weiss von keiner einzigen mehr, was darin stand. Ausser von denen, die nach zwei, drei Wochen gekommen sind oder sogar Monate nach Anja’s Tod. Das sind die wichtigen Dinge. Davon gab es nicht viele. Aber das nehme ich für mich mit. Solche Karten lese ich viel bewusster. Viele denken wohl, sie müssten noch schnell etwas machen. Man möchte die Trauer irgendwie mittragen. Ich finde, es geht vor allem um Präsenz. Gleichzeitig ist es schwierig, nicht zu viel zu sein. Man muss nicht jeden Tag klingeln und fragen, ob man noch etwas machen kann. Meistens sagen die Leute auch, dass man sich melden soll, wenn sie etwas machen können. Aber das macht man nicht. Das ist nämlich sehr anstrengend.

Stephi: Ja, man will nicht lästig sein.

Martina: Nein. Man möchte einfach so sein wie alle anderen auch. Man möchte allein einkaufen gehen und selbst aussuchen, was man kaufen will. Und möglichst nicht überall angesprochen werden. Diese Zeit ist so ambivalent. Manchmal denkt man, niemand fragt, ob das alle vergessen haben. Und dann gibt es wieder Phasen, in denen man denkt, bitte fragt einfach nicht.

Stephi: Aber wenn in so einer Phase jemand auf dich zukommt und du denkst, bitte frag mich einfach nicht, dann sagst du das wahrscheinlich auch, oder?

Martina: Ja. Oder nein, wir sagen dann einfach, dass es gut geht. Tschüss. Manchmal haben wir auch keine Zeit, oder der Raum dafür ist nicht da. Aber um noch einmal auf diese Frage zurückzukommen: Es gab eigentlich nie etwas, bei dem ich fand, das sei jetzt völlig daneben.

Stephi: Ja. Also nicht, dass jemand die Strassenseite gewechselt und euch nicht angesprochen hätte.

Martina: Nein. Vielleicht gab es das schon einmal, aber ich habe nicht gedacht, dass das gar nicht gehe. Nein, das war eigentlich wirklich …

Stephi: Schön.

Martina: Und wir sind in diesem Dorf auch sehr verwurzelt. Man kennt uns einfach. Und die, die uns vorher nicht gekannt haben, wissen spätestens seit Anjas Tod, wer wir sind. Bei den bemitleidenden Blicken bin ich schon froh, dass sie weniger geworden sind. Und inzwischen sind ja wieder andere Dinge passiert.

Stephi: Mhm. Habt ihr ein Ritual oder etwas, bei dem ihr sagt, das machen wir jedes Jahr ganz bewusst für Anja? Vielleicht auch zusammen mit den Kindern?

Martina: Mhm. Gerade in Momenten wie jetzt, wenn es schwieriger ist und die Trauer mehr Raum einnimmt, sprechen wir viel darüber. Auf dem Balkon haben wir eine Laterne, die Chiara zusammen mit Eliane, unserer Trauerbegleiterin, gestaltet hat, kurz nachdem Anja gestorben war. Dort zünden wir jeweils eine Kerze an. Und wir machen Seifenblässchen. Damit haben wir eigentlich schon angefangen. Bei der Abschiedsfeier konnte jeder ein kleines Seifenblässchen statt Weihwasser für das Grab mitnehmen. Überall, wo wir sind, haben wir entweder Seifenblässchen dabei, oder wir bekommen Fotos von Menschen, die Seifenblässchen machen. Davon haben wir schon sehr viele bekommen.

Stephi: Ja, das ist sehr schön.

Martina: Sie steigen dann in die Luft. Anja hatte uns kurz bevor sie gestorben ist erzählt, dass sie geträumt habe, sie sei auf einer Seifenblasenrutschbahn gefahren. Das verbindet es für uns auf eine schöne Weise.

Stephi: Sehr schön. Ja.

Martina: Eine sehr schöne Idee kam auch von meinen Kolleginnen, die das organisiert haben. Beim Apéro nach der Trauerfeier konnten alle einen Stein bemalen. Diesen Stein kann man irgendwohin auf diese Welt mitnehmen und uns dann ein Foto schicken, damit Anja überall ein bisschen ist. Wir haben zum Beispiel ihren Namen daraufgeschrieben. Das machen wir auch. Oder wenn wir in den Ferien sind, nehmen wir vielleicht einen Stein mit nach Hause. Auch das gehört dazu. Inzwischen hatten wir auch den ersten Geburtstag ohne Anja. Da hatten wir in einem Becken Wasser mit Schwimmkerzen. Statt eines Geburtstagskuchens sind wir nach draussen gegangen, und alle haben bewusst eine Kerze für Anja angezündet. Und wir haben ganz viele Marienkäfer, weil mich das sehr berührt. Anja mochte Rot so gern, und Marienkäfer sind ja auch Glücksbringer.

Stephi: Ja, total.

Martina: Ich freue mich jedes Mal, wenn ich irgendwo einen sehe. Wir haben dann auch mit Marienkäfern dekoriert. Das ist zum Beispiel auch etwas, das wir machen. Wir haben eine wunderschön gestaltete Kerze bekommen, die wir immer anzünden, am Geburtstag, an Weihnachten oder wenn wir bewusst einen Platz dafür schaffen. Wir haben in der Wohnung keinen Altar und auch kein riesiges Bild von Anja. Wir finden, Anja ist integriert. Überall hängen auch Fotos von Chiara oder jetzt auch von Flavio. Und wir haben zum Beispiel solche Holzherzen. Für die Familie, also für das Gotti, den Götti und alle anderen, haben wir ein Holzherz gemacht. Anja haben wir auch eines in die Hand mitgegeben.

Stephi: Sehr schön.

Martina: Und ich hatte noch eines für dich, und das ist jetzt bei Flavio.

Stephi: Ja, herzig.

Martina: Ja, auch das ist etwas, das uns verbindet. Weihnachten feiern wir gleich. Es gibt einfach den Moment, in dem wir die Kerzen anzünden. Ich finde es wichtig, immer wieder innezuhalten, auch für Anja. Aber es soll nicht schwerfällig werden oder so, dass man sagt, jetzt erzählt einmal alle, wie es euch geht. An ihrem Geburtstag haben wir auch Kuchen gegessen. Ich fand, singen möchte ich jetzt nicht. Das wäre mir zu viel gewesen, oder uns zu viel. Das Grab haben wir dekoriert und in einem Wasserbecken Schwimmkerzen angezündet. So wie wir das machen würden auf einem Geburtstagskuchen. Und ich denke, das bleibt auch. Aber ich finde, man muss das nicht starr halten. Wenn wir einmal in den Ferien sind, dann sind wir in den Ferien. Denn wir leben noch. Das ist mir so wichtig, dass wir auch fröhlich sein dürfen. Anja kommt deswegen nicht mehr zurück.

Stephi: Ja, sie hat nichts davon, wenn ihr tieftraurig seid und euch vergrabt. Das Leben geht weiter, mit ihr im Herzen, und die Liebe verbindet für immer.

Martina: Ja, das ist so. Und das ist auch heilsam.

Stephi: Ja, das finde ich auch. Das finde ich ebenfalls sehr heilsam. Ich habe noch eine Frage, die mir unter den Nägeln brennt und die ich gerne noch stellen würde. Hast du Angst um deine Kinder, um Chiara und um Flavio, dass auch sie an Leukämie erkranken könnten?

Martina: Ich sage es so, diese Angst kommt immer wieder. Ich glaube, vielen ist nicht bewusst, wie schnell solche Sorgen auftauchen. Ich finde es schwierig, weil Kinder sehr schnell viele blaue Flecken haben. Ich merke, dass es besser wird, je länger ich damit umgehen muss. Aber ich habe schon Respekt davor, sagen wir es so.

Stephi: Wie gehst du damit um? Was hilft dir?

Martina: Manchmal hilft es mir, wenn ich mir bewusst mache, dass es bei Chiara logisch ist, weil sie sich irgendwo angeschlagen hat. An dieser Stelle hätte ich dann auch einen blauen Fleck. Wenn sie krank ist, hilft es mir, dass viele Menschen in meinem Umfeld ebenfalls kleine Kinder haben. Ich höre immer wieder, dass auch sie krank sind und danach wieder gesund werden. Chiara hatte kurz nach der Geschichte mit Tanja Fieber. Sie hatte auch einen Fieberkrampf. Das war ebenfalls traumatisch. Aber irgendwie wird man durch solche Dinge auch stärker. Jetzt geht es ihr wirklich sehr gut, und das hilft natürlich auch. Dann denke ich, dass es mir eigentlich gut geht und ich mir gar nicht so viele Sorgen mache. Wenn aber wieder ein Infekt kommt oder irgendwelche Anzeichen da sind, kommt die Angst schon wieder. Es ist sicher ein Thema, an dem ich immer arbeiten muss oder will, um mit diesen Ängsten umzugehen. Weil man weiss, dass es nicht etwas ist, das einen nicht betreffen kann.

Stephi: Ja, du weisst es jetzt. Du bist dir dessen sehr bewusst.

Martina: Das ist so. Vielleicht denke ich auch mehr daran als jemand anderes. In deinem Fall könnte ich mir zum Beispiel vorstellen, dass du eher Angst hast, dass wieder ein Unfall passiert. Das kommt mir auch in den Sinn, aber weniger. Bei mir ist es mehr die Angst vor Krankheit. Ich glaube, der Austausch mit meinen Freundinnen oder mit meinen Schwestern, die auch Kinder haben, gesunde Kinder, tut mir extrem gut. Es geht darum, wieder einen natürlichen Umgang damit zu finden, wie ich ihn früher auch hatte. Aber das muss ich wieder lernen.

Stephi: Ja, du musst den Instinkt wieder lernen.

Martina: Oder wieder lernen, was man bei Fieber macht. Wir mussten immer sofort ins Spital. Jetzt muss ich wieder lernen, dass Chiara gesund ist und dass Fieber auch gut sein kann. Ich glaube, oder hoffe zumindest, dass ich immer besser damit umgehen kann. Und weil die Kinder ja auch älter werden, habe ich da noch ein bisschen Hoffnung. Natürlich kann ich mir auch vorstellen, dass Chiara vielleicht einmal fünfzehn ist und sagt, Mami, wieso habe ich hier eigentlich so viele blaue Flecken? Dann gehen mir sicher auch tausend Gedanken durch den Kopf.

Stephi: Klar. Und diese Erkrankung ist jetzt auch Teil eurer Familiengeschichte. Ich denke, wenn Chiara vielleicht einmal ein Kind hat, wird sie sich dessen wahrscheinlich auch stärker bewusst sein.

Martina: Genau.

Stephi: Bei uns ist es so mit dem Verschlucken eines Gegenstands. Ich glaube, meine Mädchen werden sich dessen sehr bewusst sein, wenn sie einmal Kinder haben.

Martina: Ja, genau.

Stephi: Da zuckt man irgendwie mit. Hast du dir in dieser ganzen Zeit irgendwann einmal Schuld gegeben? Bei mir war das ja extrem, aber bei mir ist die Frage der Schuld auch sehr offensichtlich. Hast du dir zu irgendeinem Zeitpunkt irgendeine Schuld gegeben?

Martina: Nein.

Stephi: Gar nie? Schwingt das nicht mit, wenn ein Kind an Krebs erkrankt? Dass man denkt, vielleicht habe ich in der Schwangerschaft etwas gemacht, oder genetisch ist etwas nicht gut, oder so?

Martina: Nein, das hatte ich nicht. Das kann ich wirklich ganz klar sagen. Nicht eine Sekunde. Vielleicht machen sich gewisse Menschen darüber Gedanken, aber ich nicht. Nie. Und ich bin mir auch so sicher, dass es Anjas Weg war. Auch wenn es manchmal hart klingt, wenn man das hört. Anja hat ihre Aufgabe hier erfüllt. Und sie hat in dieser kurzen Zeit sehr viel bewirkt.

Stephi: Ja, das glaube ich auch. Das spürt man sehr stark.

Martina: Und ich finde, das kann nicht sein, dass das nur bei mir bleibt. Ich will es hinaustragen. Aber nicht irgendwie. Ich finde, es muss sehr sorgsam geschehen. Ich möchte gerne für die da sein, die das interessiert. Ich möchte anderen Mut machen und sie unterstützen können, so wie ich auch froh war um deinen Podcast. Oder um das Wissen, um das Buch von dir und solche Dinge, die mir extrem gutgetan haben, obwohl es eine ganz andere Geschichte ist.

Stephi: Ja, natürlich. Aber die Emotionen sind ja oft ähnlich.

Martina: Ja, genau.

Stephi: Darf man sich bei dir melden, wenn man gerade selbst in diesem Prozess ist oder ein Kind verloren hat und gerne einmal mit dir in den Austausch kommen möchte?

Martina: Auf jeden Fall, ja.

Stephi: Sehr gerne. Das ist wunderbar. Dann werde ich alle deine Kontaktdaten noch in die Infobox des Podcasts stellen.

Martina: Das ist gut, ja.

Stephi: Ich danke dir sehr für das Gespräch. Ich finde, man konnte sehr viel daraus mitnehmen. Ich spüre Anja sehr stark, und ich spüre, dass sie eine so lebendige und fröhliche kleine Maus gewesen ist. Dieses Gefühl habe ich, wenn ich hier bei dir sitze. Es ist schön zu sehen, wie ihr diesen Rucksack tragt und wie ihr mit allem umgeht. Vielen, vielen Dank für das schöne Gespräch.

Martina: Danke dir. Danke fürs Vorbeikommen.