Leben unter extremen Umständen

“Da quel momento avevamo la diagnosi, e improvvisamente guardi tuo figlio con occhi diversi. Più tardi la sua malattia ci ha messo alla prova. Molte cose erano reattive. Molte cose erano nuove. Ma ricordo che Renate ed io abbiamo sempre preso tutto come una sfida. Abbiamo sempre avuto la sensazione: ce la faremo. E ci siamo sempre sentiti molto sostenuti – da tutte le parti.”

Gregor

“Sì, perché passavamo così tanto tempo insieme nella vita quotidiana – pranzi, pomeriggi, passeggiate, vacanze sulla neve e così via –, mio figlio ha imparato molto presto a fare attenzione a Till. È diventato del tutto naturale prendersi cura di Till, perché non poteva camminare né fare o prendere certe cose da solo. Per esempio, dovevamo sempre essere puntuali a casa quando andavamo a sciare, a causa del suo pasto – si è semplicemente stabilito così. Mio figlio ha capito questo, non è mai stata una grande questione per lui.”

Esther

“Così forse avevamo anche un po’ di riposo. Era comunque sempre difficile. Nel fine settimana potevamo stare tutti insieme con Chiara lì, e poi andavamo da Anja. Questo toglieva anche un po’ il senso di colpa. Questa sensazione di non essere lì anche se potresti. Così sapevamo che in realtà non dovevamo.”

Martina

“Quello di cui avevamo parlato con Sévi era che eravamo incredibilmente tristi, che ci aveva profondamente colpiti entrambi. Abbiamo passato ore e ore a parlarne la sera, cercando di trovare un senso, quando non dormivamo bene. E allo stesso tempo ci eravamo resi conto abbastanza presto che tutte queste emozioni che provavamo, potevamo parlarne insieme, ma che, quando eravamo con i bambini — e soprattutto con Valentina —, il miglior servizio che potevamo farle era dare un’impressione di normalità, continuare a giocare, uscire, fare cose, e non avere sempre queste domande molto gravi e pesanti sopra la testa.”

Maurice

“Poi ci siamo ripresi e ci siamo lentamente abituati. Abbiamo accettato che fosse così.”

Simone