La storia di Vanessa

Elena: Benvenuti al «ultimo momentino». In questo podcast parliamo della morte, perché fa parte della vita e perché ci tocca. Mi chiamo Elena Ibello. Questa puntata è un po’ speciale. È la registrazione di una conversazione dal vivo con Christina Häberli e Angelo Berwert, che ho avuto il piacere di condurre durante una formazione per il personale della Rodtegg a Lucerna. Vi presento brevemente entrambi. Angelo ha 31 anni. Lavora nella Fondazione Brändi come capo gruppo meccanica e carpenteria. Quando avevi cinque anni, ti è stata diagnosticata una leucemia linfoblastica acuta. Sono seguiti trattamenti con diverse chemioterapie. La tua situazione è migliorata inizialmente. A otto anni c’è stata una recidiva. I trattamenti sono ricominciati da capo, ma la chemioterapia non ha più funzionato. Poi tu, Angelo, sei venuto a Basilea all’Ospedale universitario per bambini di Basilea (UKBB) per la radioterapia e il trapianto di cellule staminali. Grazie alle cellule staminali del sangue di tuo padre, hai superato la malattia. Dopo questi molti anni difficili di malattia, sono rimaste cose che ci sono ancora oggi. Tra queste ci sono molti cambiamenti con cui devi convivere ancora oggi e naturalmente ricordi che ti segnano. Mi hai detto nel colloquio preliminare che oggi puoi fare tutto. Angelo lavora, fa sport, e questo ovviamente non è scontato. È bellissimo che tu sia qui oggi. Grazie mille. Siamo molto felici. Benvenuto, Angelo. Christina è infermiera specializzata e dirige, come tutti sanno, qui alla Rodtegg il reparto infermieristico. Ha 57 anni, vive in coppia da 37 anni ed è madre di una figlia. Sua figlia Vanessa ha ricevuto la diagnosi di leucemia linfoblastica acuta già da neonata. Dopo di che la tua famiglia ha vissuto dieci anni da terapia a terapia, si può dire più in ospedale che a casa. Dopo il suo decimo compleanno, Vanessa è morta a casa, accompagnata dai suoi genitori. Dal 2011 al 2015 Christina è stata presidente dell’associazione per bambini con il cancro della Svizzera centrale. Grazie di cuore, Christina, per essere qui oggi a parlare della tua storia, della tua famiglia e della perdita. Angelo, quando eri così gravemente malato, eri ancora molto piccolo. Cinque anni, come abbiamo sentito poco fa. Ti era in qualche modo chiaro quanto fosse grave la tua situazione?

Angelo: No. Come ho detto, quando sono ammalato a cinque anni, non l’ho davvero realizzato. Ero ancora troppo piccolo per capire tutto. È stato semplicemente così che improvvisamente ero in ospedale e venivo curato. Mi hanno detto abbastanza presto che non sarei potuto tornare a casa così presto. Ma non mi sono fatto pensieri su quanto sarebbe durato o quanto fosse grave tutto.

Elena: Come hai vissuto la quotidianità in quel periodo? Te lo ricordi ancora?

Angelo: Sì. Della prima volta, quando avevo cinque anni, non ricordo molto. Probabilmente ho dimenticato molto o forse ho rimosso. È stato un periodo duro, ma anche bello, perché mia madre era in ospedale ogni giorno. Era con me, dormiva da me e mi accompagnava praticamente sempre. Probabilmente è per questo che il contatto con mia madre è diventato così stretto. Questo legame forte è sicuramente stato segnato da tutto ciò.

Elena: E lo è ancora oggi?

Angelo: Sì, lo è ancora oggi.

Elena: Mi hai raccontato nel colloquio preliminare qualcosa che mi ha molto impressionato. Da adolescente, quando hai iniziato l’apprendistato, ti sei accorto che potevi iniziare la formazione professionale contemporaneamente ai tuoi compagni di scuola. Perché è stato così speciale per te?

Angelo: Perché durante la scuola ho saltato molte lezioni, soprattutto alle elementari. Avevo comunque un contatto con gli altri bambini. Grazie a un’insegnante molto brava alle elementari, non ho mai dovuto ripetere una classe. Mi portava i compiti ogni mercoledì pomeriggio all’ospedale per bambini di Lucerna. Se volevo, potevo farli. Se non volevo, non dovevo. Era davvero volontario. Tutta la classe faceva sempre disegni, scriveva libri o scriveva nel mio libro degli amici. La mia insegnante me li portava sempre. Grazie alle sue visite del mercoledì, avevo ancora un po’ di contatto con i miei compagni.

Elena: E più tardi sei riuscito a reinserirti.

Angelo: Esatto.

Elena: È bellissimo. Christina, cosa ti passa per la testa quando senti quello che racconta Angelo?

Christina: Conosco naturalmente la storia di Angelo. Ci conosciamo bene o abbastanza bene, e conosco molto bene i suoi genitori. È anche qualcosa che ho vissuto con mia figlia. Non era molto integrata a scuola, perché non ha potuto davvero iniziare. All’ospedale per bambini c’era la scuola al mattino al piano di sopra. Ma non poteva sempre parteciparvi. Quando si parla di scuola e di contatti sociali con altri bambini, devo dire che per lei non c’erano davvero. Non aveva amici o amiche di scuola.

Elena: Non poteva nascere nulla.

Christina: Sì. Non era possibile.

Elena: Angelo, come gestisci personalmente la tua storia, questa lunga storia che contiene anche molte cose difficili? I ricordi ti pesano a volte?

Angelo: Sì e no. Sono molto aperto con tutto questo. Se qualcuno mi chiede, ne parlo volentieri. Ma non vado io stesso verso le persone e dico che sono stato gravemente malato e vicino alla morte. Non lo porto così agli altri. Ma se qualcuno mi chiede e mostra interesse, parlo molto volentieri di questo tema.

Elena: Cosa ti ha dato speranza?

Angelo: Tutta la famiglia, che era per lo più dietro di me. Avevo anche sempre visite da tutta la parentela. Venivano davvero persone molto diverse, anche quelle che forse vedevo solo una volta all’anno. Venivano a trovarmi, anche se in parte, anzi per la maggior parte, non avrebbero dovuto. Ma so che queste persone c’erano. Mi portavano cose e volevano vedermi. È stato molto significativo e anche apprezzato.

Elena: Ti ha sostenuto. I tuoi genitori erano, come dici, anche molto spesso con te, soprattutto tua madre. Come sono stati gli anni della malattia per i tuoi genitori?

Angelo: Me li immagino molto, molto difficili. Sicuramente per la mamma. Il papà aveva un’attività in proprio e lavorava sempre dalla mattina alla sera. Veniva in ospedale solo dopo il lavoro per farmi visita. La mamma era praticamente ventiquattro ore su ventiquattro con me. Se le chiedo qualcosa oggi, conosce davvero ogni dettaglio. Credo che sia in parte un istinto materno. Le madri percepiscono tutto questo in modo diverso da me. È stato significativo.

Elena: È un aspetto che conosci molto bene, Christina. Vanessa aveva sei mesi quando è arrivata la diagnosi. Hai detto che come professionista hai subito intuito, durante gli accertamenti, in quale direzione poteva andare. Con le tue conoscenze lo avevi quindi già abbastanza intuito. Cosa ti ha fatto provare?

Christina: Prima di tutto ero madre e non esperta. Quando in questo studio medico mi hanno detto che c’era qualcosa che non andava nel sangue e che dovevamo andare subito all’ospedale pediatrico, come esperta ovviamente mi è sembrato molto familiare. Molto familiare. Poi mi hanno detto, o meglio ci hanno detto, che c’era qualcosa, ma che dovevano ancora fare una puntura lombare. Potevano farla solo il giorno dopo. Per me era chiaro. E il momento in cui è stato confermato dopo questa puntura lombare è stato tale che in una frazione di secondo si perde il terreno sotto i piedi. I pensieri si accavallano. Ti viene tolto il ruolo di madre, diventi dipendente dagli altri. Tutto improvvisamente sparisce. Tutta la pianificazione svanisce. Christa lo ha detto molto bene stamattina. La pianificazione nella vita è un’altra cosa. E con un bambino ancora di più. Ecco, quello sparisce.

Elena: Questo è l’essenziale.

Christina: Rimane solo la paura. Sei oltre il cento per cento. Non senti più nulla. Sei semplicemente giù in fondo.

Elena: Non c'è più una pietra sull'altra. Da quel momento eri praticamente più o meno giorno e notte con tua figlia in ospedale. E così è andata avanti per anni. Quali ricordi hai di quel periodo?

Christina: Per me era estremamente importante poter restare con mia figlia. Era l'unica energia che avevo, restare con il mio bambino. Era semplicemente importante. Molto importante. E questo era possibile in ogni ospedale. A Lucerna, a Zurigo, a Tubinga. I genitori potevano restare, ed era molto prezioso. Forse anche, Angelo lo sa, allora le terapie duravano molto più a lungo in ospedale rispetto a oggi. Oggi si torna a casa molto rapidamente. Allora si restava mesi di seguito in ospedale. Davvero mesi di seguito.

Elena: Volevo proprio chiedere, quanto spesso eravate a casa con Vanessa?

Christina: Si tornava a casa e si ritornava indietro. Appena eravamo a casa, spesso arrivava già la prossima infezione. A volte durava solo mezza giornata, poi a causa dell'aplasia dopo la chemio ricominciava tutto. Poi si tornava in ospedale e si era in isolamento. Nessuno poteva venire. E quando veniva il papà, era molto mascherato. Dovevamo indossare camici e mascherine. Era così.

Elena: È un'immagine che ti è rimasta impressa, che dovevi sempre tornare, che eri a casa e poi di nuovo in ospedale?

Angelo: Sì, molto presente. Quello che non dimenticherò mai soprattutto è stato Natale, il 24 dicembre. Mi hanno detto che potevo festeggiare il Natale con la famiglia. Appena arrivato a casa, c'è stato un nuovo crollo, un'infezione, e dovevo tornare in ospedale. Non sono passate due ore che ero di nuovo in ospedale. Sono cose per cui a un certo punto ho detto che in realtà non volevo più tornare a casa. Non volevo più tornare a casa se dopo mezza giornata o a seconda dei casi dovevo già tornare in ospedale. Ho detto che volevo solo restare in ospedale. Lì mi sentivo meglio.

Elena: Era possibile?

Angelo: Sì, era possibile.

Elena: Christina, più tardi si trattava di un donatore di cellule staminali. So che ora saltiamo molte cose importanti, ma è stata anche una pietra miliare. Si è iniziato a cercare un donatore di cellule staminali ematiche. Ma è stato molto difficile. Purtroppo nessuno è stato trovato. Hai poi donato le tue cellule staminali due volte. Purtroppo neanche questo ha funzionato. Quello che mi interessa in quel periodo, tra l'altro, è come gli specialisti comunicavano con voi. Come si parlava delle possibilità terapeutiche?

Christina: Siamo stati ben informati e ovviamente abbiamo avuto un piano. Tutto seguiva un protocollo di studio. Ho ricevuto questo protocollo all'inizio. All'epoca era il primo protocollo per bambini, si chiamava Interfan 99. Non si poteva dire molto. Sul protocollo, che ora mi torna in mente, c'era un disegno di una rotella. Poi c'erano due percorsi diversi. Uno passava sotto, l'altro sopra. La direzione veniva decisa a sorte a Berlino, da dove veniva il protocollo. Lì si decideva se il bambino, a causa di certe infezioni o altre circostanze, prendeva il percorso inferiore o quello superiore. Sapevo già in anticipo che su uno di questi percorsi, a causa di questa chemioterapia, saremmo dovuti andare in terapia intensiva, con intubazione e tutto. Non volevo che lei prendesse quella strada. L'ho detto anche in anticipo. Non avremmo preso quella strada con quel medicinale. Il medico era un buon medico, ma la sua reazione è stata molto rapida. Ha detto che non era a me decidere. Se volevo decidere, forse bisognava vedere, forse c'era anche la KESB. Ero lì e pensavo di essere completamente privata della mia volontà e di non poter dire nulla. Non avevo voce in capitolo.

Elena: Forse dobbiamo collocarlo temporalmente. In che anno era?

Christina: Era ...

Elena: Più o meno.

Christina: Forse il 2002.

Elena: Quindi ancora prima della revisione della legge sulla protezione degli adulti.

Christina: Sì.

Elena: Eppure. Sapevi cosa l'aspettava e volevi risparmiarglielo, o a tutti voi. E non potevi.

Christina: Volevo comunque continuare a trattare secondo il piano. Non è che avessi detto che non avremmo seguito il piano o che avessi interrotto il piano.

Elena: Volevi solo un percorso diverso.

Christina: Esatto, il percorso senza quel medicinale che aveva causato problemi.

Elena: E come si parlava del fatto che poteva anche finire con la morte? Non so se ne hai ricordi. Quanto è stato chiaramente comunicato durante la terapia?

Christina: All'inizio ci è stato detto un numero, venticinque percento di possibilità di sopravvivenza. Se si immagina una torta, è un quarto. E non è niente. Si vuole tutta la torta. Lo sapevamo quindi. Dovevamo anche firmare continuamente dei documenti. Che ero d'accordo che lei ricevesse la chemioterapia e che forse non avrebbe mai potuto avere figli dopo. O che un secondo tumore potesse comparire un giorno nella sua vita. Bisognava firmare molti documenti. Sì.

Elena: E da voi? La possibilità che la terapia non funzionasse e che finisse, che la tua vita finisse, era un tema?

Angelo: Per me meno. Era un tema, ma non l'ho davvero realizzato. La mamma lo racconta ancora oggi, o i miei genitori lo raccontano. Come dice Christina, è stato comunicato, e c'erano moduli da firmare. Ma non l'ho realizzato. Lo so solo ora a posteriori.

Elena: Sì, certo, eri ancora molto piccolo. Ma che venga comunicato è una cosa. Ci sono state anche conversazioni? Ci si prendeva tempo, ci si sedeva insieme?

Christina: Avevamo una psicologa oncologica. All'epoca c'era davvero una psicologa oncologica molto brava. Veniva sempre da Vanessa e da noi genitori. Ma si conosceva quel numero.

Elena: Voi due avete, si è sentito un po', soprattutto con Angelo, un rapporto molto stretto con la famiglia d'origine. Anche tu, Christina, anche con i tuoi fratelli e sorelle. Come hanno vissuto le vostre famiglie? Come ha vissuto la tua famiglia la malattia di Vanessa?

Christina: È stato un colpo per tutti noi. Per tutti noi, per i miei fratelli e sorelle, per i miei genitori. Era il primo nipote, il nipote molto desiderato, la nipote molto desiderata. È stato difficile. È stato difficile da capire e anche da accettare. Ma devo dire che la mia famiglia ci ha tolto tutto dalle spalle. Non dovevo preoccuparmi a casa. Non dovevo chiedermi se il mio partner avesse qualcosa da mangiare in frigo quando veniva in ospedale dopo il lavoro. O se il bucato era fatto, se l'appartamento era pulito. Non dovevo pensarci. Loro se ne sono occupati. In questo cerchio familiare c'era anche una molto buona amica e altre due amiche molto vicine a me. Hanno preso tutto in carico.

Elena: E com'è stato psicologicamente e socialmente? Ti sei sentita anche lì sostenuta? Una situazione del genere isola anche in qualche modo.

Christina: Non riuscivo proprio a mantenere contatti sociali. Ero in ospedale ventiquattro ore su ventiquattro, e quando Vanessa poteva tornare a casa, io ero ventiquattro ore a casa. Non avevo più energia né forza. Non mi importava nemmeno. Contava solo il bambino, e basta. Questi erano i miei contatti sociali. Ricordo molto bene un 24 dicembre. Non era il solo Natale passato in ospedale, ce ne sono stati diversi. Ma in quel Natale nevicava. Vanessa ed io eravamo sole lì. Poi è arrivata un’amica, mi ha preso e mi ha detto di venire un attimo con lei, siamo scese in fretta e siamo uscite insieme. Era circa mezzanotte. Questo ricordo è ancora molto presente per me. Credo di non averle mai detto grazie per questo, ma lei lo sa. Il contatto sociale diventa così piccolo, così stretto, che lo si può contare sulle dita di una mano.

Elena: Mi hai anche raccontato nel colloquio preliminare che una situazione del genere ti assorbe completamente. Per anni sei impegnata ventiquattro ore su ventiquattro. Inoltre, molte persone dell’ambiente si ritirano spontaneamente, perché sono sopraffatte, perché non sanno cosa dirti. Non si trovano parole consolatorie adeguate. Quindi si preferisce ritirarsi, per paura di fare un passo falso. Com’è stato con le tre amiche che ti hanno sostenuta? Cosa hanno fatto di diverso rispetto alle altre?

Christina: Hanno riconosciuto la mia situazione, la nostra situazione. Questa è una cosa. E l’altra è che mi hanno accettata incondizionatamente, anche così senza forze. Come qualcuno che non può dare nulla. Mi hanno semplicemente accettata. Incondizionatamente. Non l’hanno mai messo in discussione. Per dieci anni non l’hanno mai messo in discussione e non mi hanno mai chiesto nulla. Non quel “vieni, fai, fallo”. No.

Elena: Sì. Quanto è importante lo scambio con altre persone che vivono qualcosa di simile?

Christina: Lo trovo molto importante. Mi impegno ancora un po’ presso l’aiuto per bambini con cancro della Svizzera centrale. Lì le persone ti capiscono. Hanno lo stesso tema. Non bisogna spiegarsi. Non bisogna raccontare tutta la storia e dire cosa succede. Sanno esattamente di cosa si parla, perché hanno una storia simile.

Elena: Sì. Anche tu hai ancora contatti con persone che erano in ospedale di età simile e con una diagnosi simile. Perché è importante?

Angelo: Come ha detto Christina, in realtà non si perde il contatto, anche grazie all’aiuto contro il cancro che abbiamo avuto. Credo che ci siamo incontrati due volte al mese o una volta ogni tre mesi. A Lucerna, tutte le famiglie insieme. Anche medici e infermieri erano presenti. I bambini che c’erano, loro sono… Sapevamo che avevamo tutti qualcosa, ma stavamo bene, giocavamo e ridevamo. I genitori potevano scambiarsi esperienze tra loro. Credo che sia molto utile, sia per i genitori che per i bambini. Si rivede anche il medico o l’infermiere che ti ha seguito. È stato bello anche questo.

Elena: È molto bello poter sentirsi accolti anche più tardi grazie a questo. Esatto. È importante essere sostenuti nella famiglia e nella famiglia allargata. Quello che mi interessa ora, soprattutto Christina, è come Vanessa stessa ha affrontato tutto questo crescendo un po’. Avete parlato anche della morte?

Christina: Sì, è diventato un argomento anche più tardi. Avevamo anche una psicologa, una psicologa oncologica. Ha parlato con Vanessa in modo adatto ai bambini. Ci sono dei libri per bambini molto buoni su questo tema. Il problema più grande era sicuramente il rapporto stretto con me. Era reciproco. C’era la paura. Si vedeva sempre che Vanessa aveva paura di perdermi. È rimasto così fino alla fine. Non voleva fare nulla senza di me. Ma nemmeno io senza di lei.

Elena: E a un certo punto è diventato chiaro che Vanessa sarebbe morta. Com’è stato per tutti voi?

Christina: I medici erano molto chiari, molto lucidi. Hanno detto chiaramente che tutte le terapie erano state esaurite. Finito. E tu resti lì. Vanessa era presente. È stato difficile. Era ancora una bambina, ma comunque molto matura. Dopo tutto quel tempo, accettare che fosse arrivato il momento è stato molto difficile. Molto difficile. Però non abbiamo mai mollato. Anche Vanessa diceva chiaramente: «Mamma, faccio tutto. Papà e noi facciamo tutto. Tutto quello che vuoi tu e tutto quello che volete voi.» Arrendersi non era un’opzione per noi in quel momento. Così ci siamo informati e abbiamo cercato studi. Abbiamo avuto davvero la fortuna di avere qualcuno, una donna molto brava che conosci anche tu. Ci ha indirizzati a Tübingen, perché lì c’era un medicinale che in Svizzera non era ancora approvato. Avremmo potuto andare lì. È stato un periodo duro. Sapevamo che si trattava di un trapianto e che Vanessa doveva entrare in remissione. C’erano già molte cellule maligne. Abbiamo fatto davvero tutto il possibile. Una volta è stato fatto il trapianto, ma quel nuovo medicinale non è mai arrivato. A un certo punto Vanessa stessa ci ha detto che non ce la faceva più. Abbiamo accettato. Lei ci ha tolto questa decisione. A dieci anni.

Elena: E voleva anche sentire da voi che la lasciavate andare?

Christina: Sì. Lo ha richiesto.

Elena: Mhm. Poi siete tornati a casa?

Christina: Sì, siamo tornati a casa. Per noi è sempre stato chiaro. Fin dall’inizio mio marito ed io sapevamo che Vanessa sarebbe morta a casa, se fosse morta.

Elena: È stato un periodo difficile. E allo stesso tempo, forse è una domanda un po’ assurda, è stato anche qualcosa di bello averla a casa e passare insieme ancora un’ultima volta quel tempo?

Christina: Sì, è stato davvero bello. Abbiamo passato un bel periodo insieme. Oggi, dopo molti anni, consideriamo quel tempo molto prezioso. Non avrei potuto immaginare altro che far morire mio figlio a casa. Ma si spera fino alla fine. Che accada un miracolo.

Elena: Come sei riuscita a salutare Vanessa?

Christina: Probabilmente è stato un processo lungo già prima. Poteva dire cose così mature. Sul momento probabilmente non lo si vede quando si percorre questa strada. Ma col senno di poi se ne prende coscienza. Ha fatto bene.

Elena: Avete notato questo, Elena, in quel periodo finale, quando Vanessa è morta?

Angelo: Sì, l’abbiamo notato. Il buon contatto c’era ancora. Si comincia subito a riflettere. Sono tornato a casa e mamma ha detto: «Vanessa è morta.» Poi si pensa al periodo significativo che si è vissuto insieme. In ospedale, vicino all’ospedale, al telefono. Ti passa la paura per la testa e bisogna dire che si è fortunati a essere ancora qui. Non è scontato.

Elena: Questo agisce su più livelli. Da una parte c’è la perdita di Vanessa e dall’altra la consapevolezza che non è scontato stare bene. Avete (Angelo) potuto partecipare anche al rituale di addio? È stato qualcosa fatto insieme?

Christina: Sua madre era sicuramente presente. Nel corso degli anni si era naturalmente sviluppata anche un’amicizia.

Elena: Se posso, vorrei continuare a fare domande. Come è andata avanti dopo? Vanessa è morta. Probabilmente per voi il mondo si è semplicemente fermato all’inizio. Allo stesso tempo, tu avevi, avevate un ambiente che in qualche modo ha iniziato a reagire.

Christina: Com’è stato? Bisogna proprio dire che il mondo si ferma. È mattina, è sera, è mattina, è sera. Per me è durato sicuramente un anno intero. Te l’ho già raccontato. Non potrei dire cosa ho fatto in quell’anno. Non lo so. Mio marito andava a lavorare, qualcuno doveva guadagnare soldi. Ma non ne ho idea. C’erano sempre persone intorno a noi, e per me era molto difficile quando qualcuno diceva che sarebbe stato meglio se lei potesse morire. In quel momento pensavo solo: no. Come si può dire? Come si può dire che è meglio morire? Meglio è vivere. Solo molto più tardi ho riflettuto sul perché le persone dicano certe cose. Perché si dice che è meglio se qualcuno non ha più dolore? Lo si sente spesso. Le persone sono semplicemente impotenti. Non sanno cosa dire.

Elena: Sì, un’espressione di impotenza. E fa sempre molto male.

Christina: Sì, fa solo male.

Elena: Cosa ti ha fatto bene?

Christina: Per quanto riguarda le reazioni? Persone che erano semplicemente lì. Che non mi chiedevano nulla e non si aspettavano nulla. E sono ancora, anche dopo questi dieci anni, le stesse persone. La mia famiglia e le mie tre amiche.

Elena: Anche per i tuoi genitori probabilmente è stato difficile parlare della malattia. Hai notato qualcosa a riguardo? Come hanno vissuto i tuoi genitori tutto questo periodo, in un certo senso in seconda linea?

Angelo: In realtà non ho notato molto allora. Soprattutto a cinque anni, a otto anni era un po’ diverso. Ma come ha detto Christina, gli amici sono importanti, quelli che stanno dietro le quinte. Dai genitori o altrove. Persone che ti sostengono e fanno le faccende domestiche. Come hai detto tu, la gente andava a fare la spesa e faceva le faccende domestiche. Mio fratello ha potuto stare da una famiglia ospitante in quel periodo, se si può dire così. Non è scontato. Ma per queste persone era sempre scontato in quel momento. Mio fratello poteva andare da questa famiglia ogni mercoledì pomeriggio, quando non c’era scuola, e lì veniva sempre ben curato. Quasi tutto il tempo. La gente chiamava o diceva che se potevano fare qualcosa, bisognava dirlo. Non bisognava pulire, non fare la spesa, niente. Avrebbero fatto tutto loro. E così si viene sostenuti.

Elena: Qualcosa di importante, sia durante la malattia che dopo, nel lutto, giusto? Questo sostegno è rimasto anche nella tua famiglia durante il lutto?

Christina: Sì. Anche se ovviamente hanno sofferto tanto quanto me o mio marito.

Elena: Con il proprio lutto, naturalmente.

Christina: Erano occupati con il proprio lutto. E devo dire che ho avuto abbastanza presto una psicologa personale. Mi ha accompagnata per anni, fino a poco tempo fa. Più tardi è cambiato, era più una supervisione. Ma lei c’era.

Elena: Come coltivate oggi il ricordo di Vanessa?

Christina: Abbiamo una bella tomba di famiglia con un angelo di marmo bianco incredibilmente bello. Possiamo andarci tutti. Abbiamo i nostri rituali. Per me è chiaro che non lavoro mai il giorno del suo compleanno. Non lavoro mai nemmeno il giorno della sua morte. Sono cose che manteniamo.

Elena: Cosa diresti se qualcuno ti chiedesse quanto dura un tale lutto?

Christina: Dura sempre. Ci si imbatte in cose che ricordano, e subito torna tutto. Ma è diverso. È diverso, e si impara a gestirlo meglio. Ma ci vuole tempo. Come ho detto, non ho ricordi di quell’anno.

Elena: Mm. Ancora una domanda, Christina, più generale. Di cosa hanno bisogno le famiglie che vivono un tale lutto? Nella società, sul posto di lavoro, nell’ambiente personale.

Christina: Persone che sono semplicemente lì. Persone che possono empatizzare e accettare incondizionatamente qualcuno in questa situazione. Normalmente si aspetta spesso qualcosa in cambio. Si dà qualcosa e si pretende qualcosa in cambio. È un po’ la natura umana. In questa situazione è unilaterale. Chi accompagna non può aspettarsi nulla. È così importante avere questo tipo di persone intorno a sé.

Elena: L’incondizionato.

Christina: L’incondizionato. Essere semplicemente lì. Non bisogna dire nulla. Si può anche scrivere un WhatsApp una volta per dire che si pensa alla persona o si sa che oggi è una giornata difficile. Questo basta.

Elena: Angelo, sei molto consapevole che la tua storia avrebbe potuto finire diversamente. Non so quanto questo influenzi la vita quotidiana. Hai già pensato a come vorresti che finisse la tua vita?

Angelo: Sì, non è una domanda facile.

Elena: No, la faccio a tutti gli ospiti. È difficile.

Angelo: Sì. Una fine ci sarà prima o poi. Per questo motivo ci si occupa, o almeno si dovrebbe, a mio avviso, del tema della morte. Sono consapevole che questo momento arriverà. Per me non è ancora arrivato. Lo dico così. Ho avuto due volte fortuna, una volta a cinque anni e più tardi alla recidiva a otto anni. Si impara ad apprezzarlo. Quando vedo come stanno gli altri, che forse hanno avuto la stessa cosa o qualcosa di simile, devo dire che sono in forma e sto bene. Ci sono alcune piccole cose che mi preoccupano. Ma le porto con me nel mio cammino di vita, le gestisco, ne parlo, e questo mi fa bene. Perciò per me vale: vivi la vita.

Elena: Hai già pensato anche alla tua morte?

Christina: Naturalmente vorrei, come probabilmente tutti, poter semplicemente morire e lasciare questo mondo. Spero che sia ancora un po’ lontano. Ora già godo molto della vita. Probabilmente ha molto a che fare con questa maturità degli ultimi dieci anni. Semplicemente ne godo. Come dice Angelo, vivi la vita. È così che vivo anch’io. Sì.

Elena: Grazie mille per queste impressioni. È molto toccante e anche molto pieno di speranza. Vi auguro di cuore tutto il meglio a entrambi e naturalmente anche alle vostre famiglie.