Informazioni su questa piattaforma

Sapere esperienziale per le famiglie direttamente coinvolte e le persone che stanno loro vicine

La piattaforma in breve

La piattaforma di conoscenze è al centro del lavoro della SGVE. Si basa su colloqui con famiglie direttamente coinvolte e persone che stanno loro vicine. Prepariamo con cura questo sapere esperienziale e lo rendiamo accessibile qui. Nasce così una base di conoscenze in continua crescita che può offrire punti di riferimento alle famiglie direttamente coinvolte e alle persone attorno a loro.

La piattaforma è strutturata in modo da aiutarvi a trovare contenuti il più possibile vicini alla vostra prospettiva e alla vostra situazione. Potete accedere scegliendo un gruppo di destinatari, un periodo o un tema.

Contenuti e struttura della piattaforma

Al centro c’è il sapere esperienziale che nasce da colloqui personali. Da questi colloqui derivano storie, citazioni e contenuti organizzati per tema. Una selezione di risorse e rimandi a offerte esistenti completa la piattaforma quando può offrire ulteriori punti di riferimento.
I contenuti sono organizzati per gruppi di destinatari, periodi e temi. Potete inoltre filtrarli in base alle circostanze della morte. La piattaforma viene ampliata progressivamente con nuovi contenuti approvati e risorse selezionate.

Come nascono i contenuti

Per trasformare un colloquio personale in sapere esperienziale accessibile, ogni storia segue diversi passaggi, dal colloquio alla preparazione fino alla verifica e alla pubblicazione.

Svolgere i colloqui

Conduciamo colloqui personali con famiglie direttamente coinvolte e persone che stanno loro vicine. Prima di ogni colloquio informiamo sullo svolgimento, sul trattamento dei dati e sulle possibili forme di pubblicazione. Il colloquio avviene soltanto con il consenso della persona.

Protezione dei dati

Preparare il sapere esperienziale

Trascriviamo i colloqui, li analizziamo per temi e prepariamo redazionalmente una selezione di contenuti. Strumenti assistiti dall’IA possono supportare singole fasi di lavoro. Verifichiamo i risultati e siamo responsabili della selezione dei contenuti.

Verificare e pubblicare i contenuti

Prima della pubblicazione, la persona con cui abbiamo svolto il colloquio riceve la versione elaborata per poterla verificare. Pubblichiamo soltanto i contenuti approvati esplicitamente.

Vedere tutte le storie

Modalità di accesso ai contenuti

Potete accedere ai contenuti in due modi principali. Scegliete un gruppo di persone oppure un periodo. Attraverso la panoramica dei temi potete inoltre raggiungere direttamente una determinata domanda o situazione.

Accesso per gruppo di destinatari

Per chi?

L’accesso principale avviene attraverso le pagine «Per chi?». Queste riuniscono i contenuti rilevanti per uno specifico gruppo di persone. Oltre al sapere esperienziale tratto dalle storie di persone direttamente coinvolte, trovate anche risorse selezionate con cura.
Esempio: Nella pagina Genitori trovate temi, citazioni e storie dalla prospettiva di questi genitori. A questi contenuti si aggiungono link, documenti e altre risorse selezionate.

I gruppi di persone:

GenitoriPersone vicinePersonale educativoDatori di lavoro

Esplora per periodo

Periodi

Questo accesso organizza le esperienze secondo situazioni legate alla diagnosi e ai trattamenti, al fine vita, alle ultime ore e agli ultimi giorni, ai primi giorni dopo la morte e alla vita con il lutto. I periodi non descrivono un percorso fisso. Scegliete quello che più si avvicina alla vostra situazione attuale.
Esempio: Nella pagina Diagnosi e trattamenti vengono riunite citazioni e temi di tutti i gruppi di destinatari che si riferiscono a questo primo periodo. Si aggiungono risorse particolarmente utili in questo periodo.

Le fasi:

Diagnosi e trattamentiFine vitaUltime ore e giorniSubito dopo la morteVivere con il lutto

Possibilità di filtro

Nella maggior parte delle pagine potete restringere ulteriormente i contenuti. I filtri vi aiutano a trovare esperienze e informazioni il più possibile vicine alla vostra situazione, per esempio in base alle circostanze della morte, all’età del bambino o a determinati temi.

Le immagini di questa piattaforma

Le immagini di questa piattaforma provengono da famiglie direttamente coinvolte che ci hanno affidato la propria storia. Non sono immagini simboliche. Ogni immagine è un ricordo di un bambino presente in una di queste storie, un momento quotidiano che rimane.
Nella pagina di una storia vedete le immagini che le appartengono. Nelle altre pagine vengono mostrate casualmente immagini dell’intera raccolta. La tonalità cromatica indica la prospettiva da cui viene raccontata la storia corrispondente.
In questo modo anche le immagini restano legate alle persone e alle storie su cui si basa questa piattaforma.

Domande frequenti

Informazioni per chi fa ricerca

La SGVE conduce colloqui narrativi guidati con famiglie direttamente coinvolte e persone che stanno loro vicine. I colloqui vengono registrati, trascritti, elaborati redazionalmente e analizzati qualitativamente. Nasce così una base di conoscenze strutturata a partire dall’esperienza vissuta, utilizzabile anche in ambito scientifico oltre alla pubblicazione su questa piattaforma.


La raccolta dei dati, i livelli di autorizzazione, i diritti delle persone interessate, la trasmissione dei dati e le interfacce con la ricerca sono disciplinati da un regolamento del registro dei dati. L’utilizzo scientifico avviene soltanto nell’ambito del consenso prestato e nel rispetto dei requisiti applicabili in materia di protezione dei dati e di etica. Prima della trasmissione, le informazioni identificative vengono rimosse o generalizzate conformemente alle disposizioni vigenti.


La SGVE intende sostenere attivamente la ricerca sulle cure palliative pediatriche, sulla perdita di un figlio, sul lutto e sul sostegno tra pari e portare le prospettive delle persone direttamente coinvolte nei progetti scientifici. Per noi è importante collaborare come partner, mettendo insieme sapere esperienziale e competenza scientifica. Accogliamo con interesse richieste da parte di ricercatrici, ricercatori e istituzioni che desiderano elaborare insieme a noi domande di ricerca, sviluppare ulteriormente le conoscenze esistenti o avviare nuovi progetti di ricerca.

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