La nostra comunità in breve
Quando un bambino ha una malattia che limita la durata della vita, sta morendo o è morto, la vita di una famiglia cambia profondamente. Il sapere esperienziale di famiglie che hanno vissuto situazioni simili può offrire punti di riferimento. In Svizzera, finora questo sapere è difficilmente accessibile in forma strutturata.
La SGVE è un’organizzazione di pubblica utilità portata da persone direttamente coinvolte. Raccoglie questo sapere esperienziale, lo prepara con cura e lo rende accessibile alle famiglie direttamente coinvolte e alle persone che stanno loro vicine.
«Durante la malattia di nostra figlia abbiamo cercato più volte altri genitori che avessero già dovuto percorrere questa strada. Persone che, sulla base della propria esperienza, potessero dirci che cosa era stato d’aiuto, a cosa avremmo dovuto prestare attenzione e che cosa avremmo potuto aspettarci. Il sistema di assistenza offre pochissime possibilità di accedere a questo sapere. Dopo la sua morte, per me è stato chiaro che altri genitori avrebbero dovuto poter trovare più facilmente questo sapere esperienziale, in forma anonima su una piattaforma oppure attraverso uno scambio diretto. Allo stesso tempo volevo rendere visibili le profonde conseguenze che la perdita di un figlio ha sulle famiglie e il fatto che riguardi anche la società e le istituzioni. Da qui è nata l’idea della SGVE.»
Andri Christen-Cevallos Rosero, fondatore e presidente della SGVE
La SGVE è nata da un’esperienza personale. Oggi è sostenuta da un comitato che unisce l’esperienza diretta alla competenza professionale nei campi della ricerca, delle cure palliative, dell’educazione, dell’accompagnamento nel lutto e della gestione di progetti.