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Esperienze:Esperienze: Diagnosi e trattamenti
Con la diagnosi di una malattia che limita la durata della vita, la quotidianità di una famiglia cambia spesso in poco tempo. Appuntamenti, esami e trattamenti cambiano molte cose. Nel frattempo continuano la scuola, il lavoro e la vita dei fratelli e delle sorelle. Spesso occorre prendere decisioni senza sapere come evolverà la situazione. Qui i genitori raccontano come hanno vissuto la diagnosi e il periodo dei trattamenti. Descrivono come è cambiata la vita familiare, che cosa ha dato loro punti di riferimento e che cosa è mancato loro. Anche le persone vicine raccontano come hanno vissuto questo periodo e accompagnato la famiglia.
Link e download
Risorse
In questo periodo sorgono molte domande concrete. Quali offerte esistono? Dove possono trovare le famiglie informazioni affidabili e servizi a cui rivolgersi? Questa raccolta contiene una selezione di link, documenti e liste di controllo per il periodo successivo alla diagnosi e durante i trattamenti.
Citazioni
Nelle parole di chi l’ha vissuto
Queste citazioni provengono da colloqui con famiglie direttamente coinvolte e persone che stanno loro vicine. Riprendono singoli pensieri ed esperienze del periodo successivo alla diagnosi e durante i trattamenti. Potete filtrare le citazioni per tema e scoprire prospettive diverse su una domanda o una situazione. Aprendo una citazione, troverete maggiori informazioni sul contesto e sulla storia da cui proviene.
“Lavoro come insegnante di scuola primaria nella scuola dell’infanzia. È il posto dove sono entrata nella professione quasi dodici anni fa. Mi hai chiesto cosa mi piace fare. È proprio questo che mi piace fare. Accompagno i bambini all’inizio del loro percorso di vita, questi bambini piccoli. Posso farne parte e mostrare loro cosa si può imparare, giocare e vivere. Sono molto felice di poter lavorare a questo livello.”
Livia
Planung des AbschiedsCancroPersonale educativo
TemaPlanung des Abschieds
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Preparata nel senso in cui si può essere preparati a questo tipo di situazioni, o piuttosto no, perché ogni situazione è diversa. No, sicuramente non avevo molti contatti con questo tema. Ho una buona amica la cui madre lavora da WABE, nell’accompagnamento in fine vita. Accompagna persone alla fine della vita. Ne avevo già sentito un po’ parlare e ho trovato molto impressionante quello che fa.”
Livia
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancroPersonale educativo
TemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Altrimenti erano soprattutto i miei nonni che ho perso. Ma è già passato molto tempo. Quindi non avevo molti contatti. Ma ogni volta che sapevo di qualcuno che aveva a che fare con questo tema, che aveva perso qualcuno o vissuto una perdita, non mi ha scoraggiato. Mi ha piuttosto toccato. Mi piaceva guardare, nel senso che cercavo di partecipare, in un modo che corrispondesse a quella persona.”
Livia
Dokumentation und ErinnerungCancroPersonale educativo
TemaDokumentation und Erinnerung
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Abbiamo ancora parenti in Italia che effettivamente gestiscono un’impresa di pompe funebri. Quindi ho ricordi d’infanzia in cui non mi piaceva molto passare per le sale delle bare e trovavo sempre un po’ inquietante. Ma non ero affatto in panico. No, per niente.”
Livia
Frühe TrauererfahrungCancroPersonale educativo
TemaFrühe Trauererfahrung
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Sì, me lo ricordo. Era proprio all’inizio della scuola. È passato un anno. Quando ci penso, torna subito, è molto emotivo. All’epoca non era ancora chiaro dove sarebbe andata a finire. Si sospettava una borreliosi. Col senno di poi sarebbe stato bello se fosse stato solo quello.”
Livia
Empfangen und Verarbeiten der DiagnoseCancroPersonale educativo
TemaEmpfangen und Verarbeiten der Diagnose
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
Storie
Storie di questo periodo
Queste storie contengono esperienze del periodo successivo alla diagnosi e durante i trattamenti. Ogni storia può essere letta per intero e conserva la prospettiva personale di chi racconta. Potete così scoprire anche il contesto in cui si inseriscono le singole citazioni di questa pagina.
Susanne racconta
Die Geschichte von Florian
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
GenitoriMalattia metabolica
Susanne racconta
La storia di Florian
Susanne racconta di suo figlio Florian, il cui sviluppo si è presto mostrato diverso, della difficile diagnosi e di come la famiglia, nonostante tutto, abbia costruito una vita comune piena d’amore.
GenitoriMalattia metabolica
Kathrin racconta
La storia di Leni Malin
Kathrin racconta la nascita della figlia Leni Malin, il difetto cardiaco inaspettato, il trasferimento all’Ospedale dei bambini e le prime ore tra shock, speranza e la sensazione che tutto stia andando diversamente da quanto immaginato.
GenitoriTutto ciò che riguarda il parto
Mathias racconta
La storia di Launora
Mathias racconta come sua figlia Launora in poche settimane sia passata da una bambina vivace a una paziente in terapia intensiva – tra incertezza, vita in ospedale e il silenzioso timore della gravità della sua condizione.
GenitoriCancro