Risorse in preparazione
Le risorse sono in preparazione e saranno aggiunte progressivamente.
Quando vostro figlio ha una malattia che limita la durata della vita, sta morendo o è morto, la quotidianità cambia profondamente. A molte domande non esistono risposte semplici. Qui trovate le esperienze di genitori che hanno vissuto situazioni simili. Raccontano la malattia, il morire, il commiato e il lutto. E descrivono che cosa significa per loro continuare a vivere.
Link e download
Quando un bambino ha una malattia che limita la durata della vita, sta morendo o è morto, sorgono molte domande concrete. Quali organizzazioni offrono sostegno? Che cosa può essere utile nella quotidianità? Quali informazioni sono importanti in questo momento? Questa raccolta contiene una selezione di link, documenti e liste di controllo per le famiglie direttamente coinvolte.
Le risorse sono in preparazione e saranno aggiunte progressivamente.
Temi
Questi temi nascono dai colloqui con genitori. Riprendono domande ed esperienze emerse nelle loro storie e riuniscono esperienze simili tratte da storie diverse. Potete così accedere direttamente a un tema che vi riguarda in questo momento.
Der Prozess des Erhaltens der Diagnose und deren emotionale sowie kognitive Verarbeitung.
Der Einstieg in den Behandlungsprozess und die ersten Schritte der medizinischen Versorgung.
Die Bewältigung des Alltags unter den aussergewöhnlichen Bedingungen einer lebensbedrohlichen Krankheit.
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Das Wahrnehmen und Akzeptieren, dass das Ende des Lebens bevorsteht.
Kritische Entscheidungen über medizinische Massnahmen und Sterbebegleitung.
6 di 79 temi in totale
Citazioni
A volte una frase riesce a esprimere ciò che altrimenti è difficile descrivere. Queste citazioni provengono da colloqui con genitori e riprendono singoli pensieri ed esperienze delle loro storie. Potete filtrare le citazioni per tema e scoprire prospettive diverse su una domanda o una situazione. Aprendo una citazione, troverete maggiori informazioni sul contesto e sulla storia da cui proviene.
“Il dolore crudo e immenso che mi ha travolto con una telefonata del nostro figlio più giovane, riempiendo completamente il mio essere fisicamente e psicologicamente, si è manifestato in un urlo senza fine e in un’impotenza totale, accompagnati da questa forte e tormentosa sensazione: «Dove posso tornare indietro, come posso riavvolgere il tempo, dove posso fuggire?»”
Anonym
“Es war eine Verzweiflung, die den Körper, das Denken, die Seele, das Sprechen und Handeln, selbst das Atmen blockierte.”
Anonym
“E allo stesso tempo la consapevolezza: «Così resterà per sempre. Non c’è soluzione. È definitivo.»”
Anonym
“Ma quanto fosse profondo quell’abisso in cui guardava allora, che lo spinse a questa decisione assolutamente irrevocabile e definitiva, non lo abbiamo capito. Non lo abbiamo sospettato.”
Anonym
“Non sospettavamo cosa stesse succedendo dentro di lui, perché non ci ha mai parlato, né dato alcun indizio della sua paura, del suo dolore, della sua disperazione o del suo disgusto verso la vita e il futuro.”
Anonym
Storie
I genitori raccontano del proprio figlio, della malattia, del morire, della morte e della vita dopo. Alcune storie sono raccontate da una persona, altre da più membri della famiglia. Ogni storia può essere letta per intero e conserva la prospettiva personale di chi racconta. Nelle storie trovate anche il contesto di molti temi e citazioni di questa pagina. Nel loro insieme mostrano quanto diversamente le famiglie vivano questo periodo e che cosa sia stato importante per i singoli membri della famiglia.
Susanne racconta
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
Susanne racconta
Susanne racconta di suo figlio Florian, il cui sviluppo si è presto mostrato diverso, della difficile diagnosi e di come la famiglia, nonostante tutto, abbia costruito una vita comune piena d’amore.
Kathrin racconta
Kathrin racconta la nascita della figlia Leni Malin, il difetto cardiaco inaspettato, il trasferimento all’Ospedale dei bambini e le prime ore tra shock, speranza e la sensazione che tutto stia andando diversamente da quanto immaginato.
Mathias racconta
Mathias racconta come sua figlia Launora in poche settimane sia passata da una bambina vivace a una paziente in terapia intensiva – tra incertezza, vita in ospedale e il silenzioso timore della gravità della sua condizione.