“E allo stesso tempo la consapevolezza: «Così resterà per sempre. Non c’è soluzione. È definitivo.»”
Anonym
Tema
Der Umgang mit der fundamentalen Unsicherheit über Krankheitsverlauf und Zukunft.
Citazioni
Singole voci dalle storie che toccano questo tema.
“E allo stesso tempo la consapevolezza: «Così resterà per sempre. Non c’è soluzione. È definitivo.»”
Anonym
“Oggettivamente, una mattina era morto nel letto. Ma questo è solo ciò che si è visto. Era multiplo disabile dalla nascita. Aveva epilessia, autismo e paralisi cerebrale. L’epilessia per noi era in realtà sempre il problema minore. C’erano medicine che prendeva. C’erano esami del sangue regolari e EEG. Certo, era epilettico, ma questo non dominava la nostra quotidianità. Vivevamo soprattutto con l’autismo.”
Beat
“Al più tardi quando è arrivata l’ambulanza, per me è stato chiaro per la prima volta che era finita. Nessuno sopravvive così a lungo, vero? Poi però è andata abbastanza veloce prima che le persone dell’ambulanza dicessero qualcosa. Prima sono venuti e hanno detto che stavano rianimandolo. Non c’erano segni di vita. Pochi minuti dopo hanno detto che invece c’erano di nuovo segni di vita. Il cuore batteva di nuovo. Quindi la circolazione era tornata.”
Corina und Christian
“Si aveva già la sensazione di non sapere. Sicuramente non si vuole perdere la speranza. Allo stesso tempo si sa naturalmente che non è ancora sicuro che ce la farà. Il cuore è una cosa, il cervello un’altra. In questo senso eravamo molto incerti. Naturalmente abbiamo sperato. Non si può semplicemente rinunciare.”
Corina und Christian
“Non ricordo esattamente quando, ma a due anni è stato ricoverato in ospedale perché è stato intubato a causa dei suoi polmoni. Per me è stato un momento in cui ho realizzato che ora poteva davvero morire. Lei l’ha detto anche, che forse ora sarebbe morto. Prima, onestamente, non ne avevo mai avuto una consapevolezza così concreta.”
Esther
Storie
Qui trovi storie in cui questo tema viene affrontato.
Kathrin racconta
Kathrin racconta la nascita della figlia Leni Malin, il difetto cardiaco inaspettato, il trasferimento all’Ospedale dei bambini e le prime ore tra shock, speranza e la sensazione che tutto stia andando diversamente da quanto immaginato.
Mathias racconta
Mathias racconta come sua figlia Launora in poche settimane sia passata da una bambina vivace a una paziente in terapia intensiva – tra incertezza, vita in ospedale e il silenzioso timore della gravità della sua condizione.
Josiane racconta
Josiane racconta il suo intenso percorso con il desiderio di avere un figlio, l’endometriosi, i trattamenti medici, gli aborti spontanei e una successiva gravidanza spontanea – tra speranza, paura e profondo desiderio.
Esther racconta
Esther racconta, come amica della famiglia, del suo legame speciale con Till, della quotidianità condivisa, dei ricoveri in clinica e di come ha accompagnato Renate nel percorso del distacco.
Renate racconta
Renate racconta di suo figlio Till, della sua malattia limitante la vita, degli anni tra speranza e addio e di come abbia segnato la vita familiare e la loro comprensione di una vita piena.
Maurice racconta
Maurice racconta come ha appreso la diagnosi della malattia di Valentina, cosa ha scatenato nella sua famiglia e come hanno deciso di accompagnare Valentina e i suoi genitori in questo momento difficile.
Martina racconta
Martina racconta di sua figlia Anja, dei primi giorni di malattia incerta, della diagnosi di leucemia e delle prime settimane difficili tra speranza, paura e rifiuto della realtà.
Séverine racconta
Séverine racconta come da una notizia sconvolgente siano nate serate pizza condivise, conversazioni sincere con i bambini e un legame speciale con Valentina e la sua famiglia.
Beat racconta
Beat, padre in lutto, racconta la vita con il figlio disabile Sebastian, la sua morte improvvisa e come parlare e scrivere lo aiutino a portare il dolore e il senso di colpa.
Urs & Nicolas racconta
Urs e Nicolas raccontano, come padri in lutto di Alia e Tiia, come gli uomini vivono il lutto dopo la perdita di un figlio.
Monica racconta
Monica racconta delle sue gemelle Valentina e Jasmine, dell’innocente e felice inizio, della lunga ricerca di risposte, della vita con una malattia rara – e di come dal silenzio sia nata la sua missione di oggi.
Simona racconta
Simona racconta di Tiia, che a poco meno di tre anni e mezzo si è ammalata improvvisamente, del suo addio e della difficile decisione di avere un altro figlio.
Urs racconta
Urs perde la figlia Alia in modo del tutto inaspettato. Racconta quella telefonata durante il viaggio di ritorno a casa, la corsa frenetica e come, da padre, trovi la sua strada nel dolore.
Corina und Christian raccontano
Corina e Christian raccontano di loro figlio Thierry, che durante le vacanze ha improvvisamente lottato per la vita in un ristorante affollato – e di come quei minuti abbiano cambiato per sempre la loro vita.