La storia di Till

Intervistatore: Ti ringrazio di cuore per essere disposto a condividere la storia di Till con la SGVE. Per cominciare, c’è una parte in cui puoi raccontare un po’ di te. Non devi essere troppo privato – si tratta piuttosto di chiarire il contesto: chi sei, qual è il tuo rapporto con questa famiglia, hai figli? Così si può capire chi sei.

Esther: Vivo in questo villaggio da 15 anni, da quando è nato mio figlio. Aveva quasi un anno quando ci siamo trasferiti qui. Con un bambino piccolo ho anche cercato un po’ di contatto, perché all’inizio ero spesso da sola in questo nuovo villaggio – o meglio città. Poi è successo qualcosa di molto divertente. Ero in treno con il passeggino, e anche Renate era lì con il suo passeggino. Siamo rimaste insieme, i nostri bambini avevano la stessa età, suo figlio Till ha la stessa età del mio. Ci siamo guardate e ci siamo chieste quanti anni avessero i bambini. E in tre minuti ci siamo scambiate i numeri di telefono. Eravamo entrambe aperte al contatto e ci siamo poi riviste. Ci siamo trovate molto bene e inoltre abitavamo molto vicine. Così ho conosciuto Renate. In realtà l’ho incontrata quando avevano già la diagnosi di suo figlio, una rara malattia metabolica, ma i bambini erano ancora molto piccoli – il mio e il suo. Ho vissuto tutto fin dall’inizio.

Intervistatore: Qual è il tuo background professionale?

Esther: Sono psicologa, e quando ho conosciuto Renate avevo già lavorato cinque anni in un servizio di educazione precoce. Lì facevo valutazioni dello sviluppo, quindi con bambini iscritti lì. Avevo già molto contatto con famiglie con bambini con disabilità, con ritardi nello sviluppo, con percorsi di sviluppo incerti, anche con bambini molto piccoli. Per questo ho capito quando Renate mi ha detto che suo figlio aveva una rara malattia metabolica e cosa significava. Nel servizio di educazione precoce avevo già valutato tre bambini che avevano la stessa malattia, quindi potevo farmi un’idea concreta. Non era per me una novità che un bambino avesse una malattia o una disabilità. Sapevo quindi anche cosa significava. Vale a dire che è molto, molto raro, poco studiato e molto variabile. Per esempio, avevo un bambino con la stessa malattia che andava normalmente a scuola, e un altro che è morto a sei mesi. Per me era… sì, credo si possa dire che forse è stato un vantaggio – almeno era un contesto che Renate probabilmente ha percepito, che non avevo paura del contatto, nessuna paura, ma neanche idee sbagliate. Mi ha raccontato più tardi che qualcuno le aveva sempre detto: “Sì, sì, prima o poi camminerà”, ma per me era sempre chiaro che non era affatto sicuro. O che si sarebbe visto prima o poi che non sarebbe stato così.

Intervistatore: Ti ha parlato subito della malattia di suo figlio, cioè quando vi siete conosciute, o solo più tardi?

Esther: Non ricordo più, no, davvero non ricordo più, ma deve essere stato proprio all’inizio, molto presto in realtà. Ci siamo incontrate abbastanza rapidamente una volta a settimana per pranzare, cucinare e mangiare insieme con i bambini.

Intervistatore: E quanti anni avevano i bambini allora?

Esther: Circa un anno. Non giocavano ancora insieme, erano semplicemente dei neonati.

Intervistatore: E com’è stato per te? Immagino che con le tue conoscenze e la tua esperienza sapessi cosa poteva aspettare questa famiglia. Sei andata da loro in modo aperto? O avevi la sensazione di avere un vantaggio di conoscenza, di conoscerla meglio di loro? Sei riuscita a essere aperta con lei?

Esther: No, non l’ho mai percepito così, davvero mai. Lei era sempre molto ben informata. Era davvero così, no. Forse ho menzionato una parola chiave come “educazione precoce”, ma alla fine lei ha sempre ricercato e organizzato tutto da sola. Ero semplicemente la sua amica.

Intervistatrice: Quindi, la vostra relazione si basava su un’amicizia pura. E com’è stato per te? Hai detto che lei sapeva anche che non si sapeva quanti anni avrebbe vissuto Till e cosa avrebbe potuto affrontare. Avete vissuto tutto questo semplicemente insieme come amiche?

Esther: All’inizio dovevamo prima conoscerci, non eravamo ancora particolarmente vicine. Nella vita quotidiana ho seguito soprattutto lo sviluppo di Till, soprattutto quando ha imparato a camminare. Poi è nato Till, ma era ancora nel passeggino. Non ricordo esattamente quando, ma a due anni è stato ricoverato in ospedale perché è stato intubato a causa dei polmoni. Per me è stato un momento in cui ho realizzato che poteva davvero morire. Anche lei lo ha detto, che forse sarebbe morto adesso. Prima, onestamente, non ne ero mai stata così consapevole. Credo di non aver mai avuto la sensazione che potesse morire in qualsiasi momento. Era così vitale, così vivo, molto comunicativo – giocavamo, e per me era semplicemente uno sviluppo che attraversavamo insieme. Ricordo che in ospedale ha detto: "Ora tolgono il tubo, dopo potrebbe morire." Le ho detto che dovevo andare da lei. Lei era d’accordo e così sono andata in ospedale. Non lo dimenticherò mai – eravamo accanto al letto di Till, e non potevo fare a meno di piangere. Lei mi ha consolata, mi ha abbracciata e ha detto che andava tutto bene. Per me è stato un momento speciale – da un lato era bello che lei mi consolasse, dall’altro era un po’ strano per me. Avrei dovuto essere io a consolarla, non il contrario. Ma è andata così. Mi ha mostrato già allora che poteva accettare la situazione così com’era. Ero triste, sì. Ma è stato davvero in quel momento che ho preso coscienza che poteva morire adesso. E poi ha continuato a vivere, e da allora la mia consapevolezza è cambiata un po’, ma comunque la vita è andata avanti molto intensamente per me. Questa speranza mista a ansia non è mai stata davvero centrale per me. Più tangibili erano gli alti e bassi della sua salute. Soprattutto le infezioni che aveva continuamente, o le tachicardie, le situazioni di emergenza, il dolore, o il problema con il cibo, e il fatto che i genitori non riuscivano quasi più a dormire, a volte quasi per niente, e che soffriva davvero a volte di notte. Questo mi è rimasto impresso.

Intervistatrice: Quindi ti ha pesato?

Esther: Sì, personalmente non mi ha pesato così tanto. Mi ha preoccupata soprattutto quando Renate mi raccontava o diceva che doveva prendere una decisione di nuovo. Abbiamo parlato molto insieme di queste situazioni. Per esempio, una volta mi ha chiamata dicendo che Till aveva di nuovo una tachicardia, che doveva andare in ospedale, così sono andata in macchina. Eravamo sedute insieme in macchina davanti all’ospedale e lei ha detto: "Se entriamo adesso, rimaniamo tutta la notte." Così abbiamo semplicemente aspettato tutta la notte – situazioni di questo tipo.

Intervistatrice: Tu non eri direttamente coinvolta, ma accompagnavi. Hai mai avuto la sensazione di fare troppo poco? O di non sapere come aiutare? Avresti voluto prendere più responsabilità, sostenere di più?

Esther: Sì, ci sono stati momenti in cui ho pensato che sarebbe stato bello se avessi potuto fare o offrire ancora di più. Erano soprattutto cose come badare ai bambini. Sarebbe stato sicuramente possibile per un certo periodo. Ma era anche una sfida medica e comportava una grande responsabilità. E Till mostrava sempre chiaramente chi voleva avere intorno e chi no, il che era giusto. E poi avevo la mia famiglia, il lavoro e tutto il resto. Ma non mi sono mai sentita impotente, perché con questa famiglia è sempre stato molto semplice. Erano sempre aperti, comunicavano apertamente ciò di cui avevano bisogno o cosa sarebbe stato utile per loro. Era davvero molto semplice da parte loro, e così si è sviluppato. Credo che, dato che ho solo un figlio, questo mi abbia dato molta flessibilità anche per andare da loro. All’inizio veniva ancora a mangiare da me, ma a un certo punto sono andata quasi sempre da lei, a causa della situazione alimentare e della sonda con cui Till veniva nutrito.

Intervistatrice: ... quindi eri con tuo figlio da lei. Immagino che fosse anche un’esperienza speciale, quando tuo figlio è sano – all’inizio avevano quasi la stessa età, forse non si notava ancora una grande differenza. Ma poi un bambino sano si sviluppa diversamente, ha altre possibilità. Come hai gestito questo? Non hai mai avuto sensi di colpa, o ti è mai venuta la sensazione che non fosse giusto che tu avessi un bambino sano e lei no?

Esther: No, davvero no. Non posso cambiarlo, non è nel mio campo di influenza. Non è mai stato un tema per me. Naturalmente ci sono stati momenti in cui ho pensato a come sarebbe stata la sua vita, cosa avrebbero potuto fare se Till fosse stato sano. Ma è stato raro, era semplicemente la vita così com’era. Eravamo spesso insieme in vacanza sulla neve. E Till era semplicemente un bambino incredibilmente felice, una persona calorosa, e lui stesso non ha mai fatto del suo handicap un problema. Questo ha davvero facilitato l’accettazione della situazione – accettarlo così com’è, e anche per gli altri bambini. Sua sorella è nata poco dopo ed è sempre stata con loro. Spesso giocavano insieme, mio figlio e i due, insieme con il trenino Brio o altro.

Intervistatrice: E come ne hai parlato con tuo figlio? O non avete mai sentito il bisogno di parlarne molto? Ha fatto domande, per esempio perché Till è diverso, o perché lui può sciare e Till no?

Esther: Sì, dato che passavamo molto tempo insieme nella vita quotidiana – pranzi, pomeriggi, passeggiate, vacanze sulla neve e così via –, mio figlio ha imparato molto presto a fare attenzione a Till. È diventato del tutto naturale prendersi cura di Till, perché non poteva camminare né fare o prendere certe cose da solo. Per esempio, dovevamo sempre essere puntuali a casa quando andavamo a sciare, a causa della sua alimentazione – si è semplicemente instaurato così. Mio figlio ha capito, non è mai stata una grande domanda per lui. Crescendo, alcuni interessi o attività si sono un po’ separati, per esempio giocare nella neve o giocare a lupo mannaro. Lì gli altri giocavano insieme e un adulto si occupava di Till. Ma allo stesso tempo non si voleva limitare gli altri bambini.

Intervistatrice: E questo ha avuto qualche effetto sul tuo rapporto con Renate – per esempio perché tuo figlio ha avuto altri hobby o amici? Voleva sempre venire quando incontravi Renate, o ha detto a volte che preferiva restare a casa e fare altro?

Esther: Sì, è una buona domanda. In realtà non aveva molta scelta, dicevo semplicemente che andavamo. Ma mio figlio è sempre stato felice di venire, davvero. Soprattutto le vacanze sulla neve erano sempre molto belle, sono diventate una tradizione e tutti noi le aspettavamo con gioia. C’era sempre una bella atmosfera, nonostante la situazione con Till e le sfide. Ammiravo molto Renate e Gregor – nonostante la mancanza di sonno, Renate si alzava presto la mattina, faceva inalare la sorella, e poi andavamo sulle piste. A volte aveva dormito meno di due ore e passava tutta la giornata fuori. E mio figlio lo percepiva, per lui era sempre divertente. Spesso il venerdì sera andavamo da loro a mangiare la raclette – era anche una tradizione. Mio figlio aveva allora un’età in cui non aveva ancora piani per uscire o altro. Oggi, a 16 anni, sarebbe probabilmente diverso, ma allora veniva sempre con noi. Non ha mai detto: "No, non voglio esserci" o "È strano per me", conosceva Till da sempre. E Till poteva anche – con la sua sedia a rotelle, sua sorella e mio figlio a volte stavano dietro e giravano insieme facendo scherzi. Era anche integrativo, quando Till poteva partecipare.

Intervistatrice: A sentire questo, sembra che il carattere del bambino, e come lui stesso gestisce la situazione, giochi un ruolo importante – anche per l’ambiente circostante. È stato uno dei motivi per cui avete semplicemente accettato la situazione, tu come madre, ma anche tuo figlio? Che per voi era normale, anche se non corrispondeva alla norma sociale?

Esther: Credo che fossero davvero entrambe le cose. Erano loro come famiglia – Till com’era, e come loro, come genitori, gestivano tutto. La casa era aperta, erano aperti, chiamavano le cose con il loro nome, non c’era davvero nessun tabù.

Esther: Credo di essere una persona compassionevole. Ho davvero provato compassione e anche sofferto con loro, ma non li ho mai compatiti. Ho sempre visto ciò che fanno e quanto sia gravoso. Naturalmente ci sono state fasi di dubbi o di lotta con la situazione, ma non ho mai provato pietà nel senso di “Ora siete voi i poveri perché Till ha questa malattia”. Ho la sensazione che forse abbiano percepito che non guardavo la cosa con pietà. Ho visto che la loro vita è diversa dalla mia, ma hanno sempre trasmesso: Questi sono i nostri figli, questa è la nostra vita, e la viviamo insieme adesso.

Intervistatore: Mhm. Quando arriviamo lentamente a quel periodo... Era quindi inverno, dopo lo sci, giusto? Quando è infine morto. Si era in qualche modo intuito? Hai percepito che si stava avvicinando il momento in cui avrebbe potuto morire?

Esther: No, non ne ero davvero consapevole. Non era veramente nella mia coscienza. Quello che però ho realizzato dopo, è che il cibo gli dava sempre più difficoltà. C’è stata una fase, circa nell’arco degli ultimi uno o due anni, in cui non tollerava più il cibo in parte. Naturalmente è stato difficile. Come ha detto anche lei: se non riesce più ad assumerlo, è un problema per lui. Ho trovato questo pesante, questa sensazione: “Oh no, se non funziona più, allora non ha più energia.” Ho notato anche fisicamente il suo declino: funzioni che ha perso, la sua postura che peggiorava sempre di più a causa della scoliosi, che non riusciva a dormire – ho vissuto tutto questo. Ma per me è stato un processo relativamente lento, perché li vedevo regolarmente. Ho notato che stava sempre peggio fisicamente.

Intervistatore: Avete mai parlato di cosa succede se muore?

Esther: Forse. Onestamente non ricordo più molto bene. Può darsi, ma mi stupirebbe se non fosse così – ma non potrei dirlo con certezza. Ricordo una conversazione che abbiamo avuto, quando eravamo a fare una passeggiata in due, solo Renate ed io. Mi ha toccato molto. Ne abbiamo parlato quando stava davvero male, perché soffriva così tanto di notte, e lei quasi non riusciva a sopportare di vederlo così. Si parlava anche se dovesse essere operato o no. Ricordo che ha detto qualcosa come: “Quasi non riesco a sopportare di vederlo soffrire così”, o: “Se ha sempre più dolore, sarà difficile.” Ma che abbia detto davvero: “Ora forse muore,” o: “Cosa succede se muore,” onestamente non ricordo. Abbiamo parlato più del suo stato attuale, di quello che stava succedendo in quel momento. Anche durante le vacanze di sci a Natale, quando eravamo ancora lì insieme, poco prima della sua morte – non stava già più bene. Ho cercato allora di passare ancora due ore con lui sul divano la sera, così lei forse poteva dormire un po’. Oppure mi alzavo presto la mattina, così lei poteva restare un po’ a letto, mentre lui era già sveglio. Ma allora non stava davvero bene. Forse devo dirlo così: per me, un po’ come una persona esterna, non era la prima volta che non stava bene. Succedeva sempre e di nuovo.

Intervistatore: E hai pensato a cosa sarebbe successo a loro quando lui fosse morto? Ti sei preoccupata? O ti sei chiesta cosa avresti dovuto fare allora? Se forse sarebbero caduti in un buco, quando il grande compito sarebbe sparito?

Esther: No, non me lo sono mai chiesto. Ma oggi forse direi che è qualcosa che sarebbe bene affrontare prima. Ma non so nemmeno se si può davvero anticipare. È un po’... Non so. No, davvero – questo pensiero è venuto solo dopo. Sono stata un po’ sorpresa, onestamente, quando ha scritto: “Ora è morto.”

Intervistatore: Quindi non eri lì quando è morto?

Esther: No, non ero lì.

Intervistatore: Hai mai parlato con Till di cosa gli sarebbe successo? Che probabilmente non sarebbe vissuto molto a lungo?

Esther: Mi ha semplicemente detto che più tardi vorrebbe aprire uno stand di crêpes, questo era il suo desiderio professionale. Abbiamo parlato così del suo futuro, sì.

Intervistatore: E con tuo figlio? Ne hai parlato con lui?

Esther: No, mio figlio è un bambino che non vuole nominare i sentimenti spiacevoli. Non vuole nemmeno parlarne. Quando affronto qualcosa che potrebbe essere delicato, dice sempre: “Smettila, non voglio parlarne.”

Intervistatore: Ok. Ma sapeva comunque che Till forse poteva morire?

Esther: Lo sapeva. Era chiaro a tutti noi. Da quando Till aveva due anni, in realtà tutti sapevano che poteva morire in qualsiasi momento. Non si sapeva solo quando – e che probabilmente non sarebbe vissuto molto a lungo. Ma a causa dell’evoluzione incerta della malattia, per me è sempre stato molto incerto quando e di cosa sarebbe morto alla fine, e come sarebbe andata.

Intervistatore: E allora si è semplicemente vissuto, finché è stato possibile…

Esther: Sì, allora si è vissuto. L’ho fatto così, sì. E anche gli altri – abbiamo vissuto.

Intervistatore: E poi hai ricevuto un messaggio? Renate ti ha chiamata o scritto? O come ti ha comunicato la notizia?

Esther: Credo tramite WhatsApp. Non sono più sicura se tramite WhatsApp o al telefono. Era domenica mattina. Ma ad essere onesta, è un po’ confuso. Non ricordo più esattamente cosa è successo davvero allora o cosa mi ha raccontato dopo.

Intervistatore: Ma ti ricordi ancora cosa ti è successo?

Esther: Ero terribilmente triste. Davvero molto triste. Till faceva semplicemente parte della famiglia. Avevo molto a che fare con lui. Per esempio, quando portavo qualcosa a Renate, o quando litigavo di nuovo con mio figlio – avevano entrambi 13 anni allora – a causa del gioco. Disperata, una volta ho detto a Renate: “Ehi, è così faticoso, non so cosa fare.” E allora Till ha detto: “Lascia fare. Deve fare quello che vuole.” Poi ho detto: “Till, ma questa non è una soluzione!” E lui ha risposto: “Ah, non è la cosa peggiore.” Till aveva davvero un dono incredibile. Era impressionante, sì. E una volta eravamo in giro con la sedia a rotelle – io stavo dietro in piedi – e siamo andati al tempio mormone, solo una passeggiata. I fedeli hanno un ambiente molto curato. E allora lui è andato con la sua sedia a rotelle direttamente sull’erba, a tutta velocità. Ho detto: “Till, non puoi fare così. Non farlo.” Era inarrestabile e rideva molto, proprio ribelle. Non avevo solo un rapporto con i suoi genitori, ma anche con lui. In quel momento mi sono resa molto conto che sarebbe mancato. Che qualcuno sarebbe mancato. Sì. Ma devo dire che mi ha sopraffatta. Non avevo mai perso prima una persona così vicina a causa della morte – a parte i miei nonni. Per me era davvero una situazione completamente nuova. Devo proprio dirlo.

Intervistatore: Allora, come hai vissuto questo? Cosa hai sentito in quel momento, di cosa hanno bisogno quando il loro bambino è morto? Hai riflettuto su questo, o hai avuto la sensazione di dover fare qualcosa ora, che si aspettavano qualcosa da te?

Esther: All’inizio ero abbastanza insicura. Cosa faccio ora? Devo semplicemente passare o forse no? Ma poi è successo in qualche modo. Non ricordo se ho chiesto o se lei ha detto qualcosa, o se abbiamo telefonato. Comunque siamo passati. Forse ha anche scritto: “Till è ora a casa, potete venire.” È molto probabile che abbia anche invitato. Questo mi ha ovviamente aiutato molto allora, perché ho ricevuto segnali molto chiari da lei: va bene se venite. E allora siamo davvero passati, anche mio figlio è venuto, e c’erano tutti. Mi ero allora ripromessa di andare con un atteggiamento il più aperto possibile, di essere onesta, di restare autentica. Non volevo usare frasi fatte. Era importante per me.

Intervistatore: Quindi, se ho capito bene, sei andata con l’atteggiamento di restare semplicemente te stessa, e non di recitare quello che pensi sia giusto per loro ora?

Esther: Esatto. Non posso nemmeno consolarli. In un momento così non c’è semplicemente consolazione. Avevo piuttosto la sensazione di essere semplicemente lì per loro e di riconoscere insieme che ora è morto. In quel momento non si può davvero comprendere bene. Ma comunque – non si dovrebbe semplicemente voler cancellare o reprimere, perché non è possibile. È semplicemente così ora. Sì. Onestamente non sapevo esattamente come fosse per loro e cosa dovessi fare. Ma sono semplicemente andata, e poi eravamo insieme lì, abbiamo parlato, sentito insieme o a volte taciuto, a volte parlato del funerale o altro. Ciò che per me è stato anche bello e mi ha aiutata sono stati i bambini. Ha reso le cose un po’ più facili, perché attraverso i bambini potevamo fare qualcosa di simbolico, che da adulta non avrei fatto. Till diceva sempre, quando qualcuno si allontanava dai suoi genitori: “Posso chiamarti?” E Renate diceva sempre: “Puoi chiamarmi in qualsiasi momento.” Allora ho preso carta e cartone da casa, e insieme a mio figlio e a una sorellina abbiamo costruito un telefono di cartone. Abbiamo scritto i nostri numeri di telefono sopra e l’abbiamo dato a Till. Ho detto a mio figlio: “Sai, così può chiamarci in qualsiasi momento, se vuole.” Per me è stato davvero molto bello in quel momento poter fare qualcosa insieme. Non avevo mai visto prima un defunto esposto. E ho trovato incredibilmente bello che fosse lì, e che potessi anche più tardi, al crematorio – o come si chiama quella stanza – andare a trovarlo. Il fatto di poterlo vedere così spesso lì mi ha fatto un gran bene. All’inizio ero molto insicura, per esempio la prima volta che siamo stati da loro a casa. Non sapevo se potevo entrare nella stanza dove giaceva. Anche mio figlio era molto raccolto. Poi eravamo lì con il telefono di cartone, e io stessa non sapevo come comportarmi. Renate ha detto allora che andava bene, che potevamo entrare tranquillamente. E mio figlio mi ha chiesto se poteva toccarlo. Ho detto sì, credo. Allora gli ha dato il telefono in mano. È stato così bello e molto coerente. Ho vissuto questo come molto positivo, che avessero questa apertura. Sarebbe stato anche giusto se non lo avessero voluto, ma ci hanno davvero dato la possibilità di un addio molto vicino. Questo mi ha molto aiutata. Non so se è stato così anche per loro… Erano sempre così legati a tutte le persone che si erano prese cura di loro: la Spitex, i nonni, i fratelli di Gregor, le cugine e tutti gli altri. Se è stato così anche per loro – probabilmente non l’avrebbero fatto se non fosse stato anche per loro positivo condividere questo con noi. Eravamo allora tutti lì, uniti nella morte, come prima nella vita. Sì.

Intervistatore: E dopo c’è stato il funerale.

Esther: Sì, è stato un periodo molto intenso organizzare il funerale.

Intervistatore: Quindi hai aiutato?

Esther: Sì, l’ho fatto. Ero spesso da loro nella settimana o nelle due settimane dopo la morte. C’era semplicemente molto da fare, molte decisioni da prendere, da organizzare – era davvero molto.

Intervistatore: E hai avuto la sensazione di avere spazio per il tuo proprio lutto in quel periodo?

Esther: Sì, abbastanza. Ma non so se il mio proprio lutto fosse in primo piano. Per me era davvero importante poter aiutare. Ero contenta di poter fare qualcosa.

Intervistatore: E per te andava bene così?

Esther: Sì, andava bene.

Intervistatore: E più tardi, mi hanno detto che la cerimonia funebre è stata molto bella?

Esther: Sì, è stata una bella cerimonia funebre. È stato davvero bello, è vero.

Intervistatore: Hai contribuito anche tu a qualcosa lì?

Esther: No, no. Non ho contribuito. Beh, alla cerimonia. Ho aiutato a organizzare il cibo dopo. Sì, e dopo… non so nemmeno. Dopo è stato semplicemente così, e per me è stato davvero bene che ci fosse la tomba. Personalmente penso a Till in molte situazioni – sono i miei ricordi personali, per esempio quando faccio la pizza, penso a lui, perché lo facevamo sempre insieme. Ma per fare il lutto, trovo la tomba molto preziosa, perché è un’espressione del fatto che non è più in questo mondo. Ho notato che fa bene. O il tempo tra… no, in realtà non è vero. Il tempo tra la morte di Till e la cerimonia funebre – in questa fase ero spesso ancora con lui durante l’esposizione. Ero semplicemente con lui, facevo il mio lutto. Mi ha fatto bene poter dire addio lì, ma anche vedere come il suo corpo ora era morto e come era cambiato in quei giorni. Me lo ricordo ancora molto bene. E dopo… È stato davvero impressionante rendersi conto di quanto fosse diventata diversa la loro vita quotidiana ora.

Intervistatore: Ti sei preoccupata, o…?

Esther: Sì, per Gregor qualche volta mi sono preoccupata. Ci sono stati momenti in cui mi sono fatta delle domande.

Intervistatore: Glielo hai detto, o…?

Esther: Sì… Allora Gregor è… Quando ci incontriamo – sia facendo la spesa o a casa loro – a volte parliamo di questi temi esistenziali e delle emozioni. Lo trovo interessante, perché a volte parlo anche di me e dico: “Adesso non so davvero più come andare avanti in questa o quella situazione”, o cose del genere. E c’è spazio per questo – possiamo parlarne apertamente. Abbiamo anche spesso parlato di Till e di quanto sia difficile ritrovare un senso nella vita. Sì, c’era preoccupazione, è vero. Con Renate è stato un po’ diverso. Lei ha detto fin dall’inizio: “Sono molto triste, ma la vita è comunque bella.” Ha sempre lasciato convivere entrambi i lati.

Intervistatore: Forse è una domanda un po’ diretta, ma tu come psicologa… È morto un bambino, e con tutti questi cambiamenti è del tutto normale cadere in un buco. Ti sei preoccupata – sei riuscita a inquadrare o “normalizzare” questo per te in qualche modo?

Esther: Non so cosa direbbe Renate di me, ma credo di averci provato… Non so se è perché sono psicologa o no. Ma ho davvero fatto attenzione a non giudicare – né a dire che è giusto o sbagliato, né che è normale o non normale. Ho sempre sentito che non era mio compito. Non posso sapere com’è per lei, posso solo ascoltare e raccogliere quello che racconta. Su questo mi sono appoggiata. E ho detto a Gregor che forse potrebbe fare una terapia. Ma lui sa che questa possibilità c’è. Credo che come psicologa, ma anche semplicemente come persona, ho sempre la sensazione che aiuti le persone poter esprimere qualcosa. Fa bene. E lì mi sono vista anche come un sostegno – semplicemente segnalando: “Puoi sempre dirmi quello che ti preoccupa.” E non è che dopo tre anni penso che tornino sempre con lo stesso argomento. Per niente.

Intervistatore: E come hai vissuto il decorso nel tempo? Sono passati circa tre o due anni e mezzo. Hai notato, soprattutto con Gregor, un’evoluzione da fuori?

Esther: Mi ha sempre detto che non prova più gioia. L’estate scorsa, quando abbiamo ristrutturato la casa all’alpe, per la prima volta ho avuto la sensazione che irradiasse di nuovo qualcosa… Sì. Ma non posso giudicare le piccole oscillazioni.

Intervistatore: E come li hai vissuti come coppia? So che sono forse domande un po’ stupide, ma mi interessa perché spesso è un tema – la dinamica di coppia in una situazione di stress, soprattutto dopo la morte di un figlio. Hai anche detto che hanno affrontato la cosa in modo diverso.

Esther: Sì, è vero. Ho proprio la sensazione che questo abbia portato a una crisi di coppia in loro – o a uno sconvolgimento che forse non avrebbero vissuto altrimenti. Hanno dovuto confrontarsi con questo e ritrovarsi, penso. E lo hanno fatto. Per questo penso che possa anche essere stata un’opportunità, che si siano trovati in un modo nuovo – qualcosa che forse non sarebbe successo altrimenti tra loro. Ma ovviamente solo loro possono dire com’è stato.

Intervistatore: Hai avuto un ruolo in questo tema?

Esther: Ho semplicemente ascoltato quando me ne parlavano. Quindi, penso di aver avuto un ruolo. Sono semplicemente un’amica, e parlo molto volentieri e spesso con le mie amiche di temi personali. Credo che questo sia piuttosto il mio ruolo. Ma tra loro – non penso di aver avuto un’influenza reale. È davvero qualcosa che hanno risolto tra loro.

Intervistatore: Cosa ti ha fatto, fondamentalmente, vivere tutto questo da fuori – o anche doverlo o poterlo vivere – tutta questa storia? Io sono anch’io coinvolto. Non so come si è manifestato in te, ma posso immaginare che a volte ci si chieda: Come sarei in una situazione del genere? Come farei, cosa mi farebbe, essere in una situazione così?

Esther: Sì, me lo sono chiesta anch’io. Per me è… non so bene. Ma quello che posso davvero dire è che mi ha aperto una nuova dimensione, un lato spirituale che prima non conoscevo. Non sono affatto religiosa, in realtà sono molto influenzata dalle scienze naturali, nella mia visione del mondo e in generale. Ma questa domanda – cosa succede dopo la morte, si sente ancora qualcosa di una persona che è morta – non me la ero mai posta prima.

Intervistatore: Non c’era motivo di affrontarla?

Esther: No, davvero per niente. E questo mi ha molto, molto toccata. Probabilmente è ciò che mi ha occupata di più. Quando Till è morto, ho notato che ora ne avevo anche bisogno. Ho bisogno di un’idea che qualcosa di lui sia ancora lì, o che qualcosa rimanga. Questo mi ha segnato. E ho anche notato quanto mi abbia influenzata il fatto che Renate si sia confrontata così intensamente con il tema e mi abbia sempre raccontato come lo vive, cosa pensa – è stato per me un enorme arricchimento. Non avrei mai pensato di lasciarmi toccare così tanto, o che mi avrebbe occupata così tanto dopo la morte di Till, al punto che ho davvero la sensazione: Ora ho bisogno di qualcosa a cui aggrapparmi. Ma è anche vero che spesso ho guardato dall’esterno, quasi stupita o a volte ammirata – quasi un po’ ingenua – come se la cavassero. Pensavo spesso: Sì, aha, così fanno. E sai, quando si immagina che il proprio figlio muoia – non si può davvero capire. È qualcosa a cui penso ancora. Sembra un vuoto, no? Fino ad oggi non riesco a capirlo del tutto.

Intervistatore: E nel rapporto con il tuo ambiente, con gli altri – è cambiato qualcosa? Per esempio nel rapporto con tuo figlio. Quando gioca troppo ai videogiochi o non fa più niente, o ha altri problemi.

Esther: È ancora così. Sì, è una buona domanda… Come dire? Credo che sia questo: la consapevolezza che prima o poi bisogna dire addio a tutto mi preoccupa ancora molto. A volte lo trovo spaventoso. Ma è anche una realtà con cui devo convivere. La porto semplicemente con me. Anche se, in realtà, quello che ho detto prima non è del tutto vero. Il mio ex partner ha avuto un cancro grave dodici anni fa. È stato anche un periodo molto esistenziale per me. Allora ho cominciato a realizzare… E ora, con Till, vedere com’è andata, come se ne è andato, e come continuano a vivere con questo – credo che abbia rafforzato questo sentimento. Questo sentimento: Cosa posso opporre alla morte? E alla fine sono tornata alla stessa conclusione: Non posso prevedere, non posso sapere come arriverà, non posso trattenere nulla. L’unica cosa che posso fare è vivere il momento presente. Non posso trattenerlo, ma posso sempre impegnarmi a vivere consapevolmente l’attimo. E credo che sia qualcosa a cui tengo e che cerco di mettere in pratica. Che non penso di poter rimandare qualcosa.

Intervistatore: Cosa pensi, cosa ha fatto questo a tuo figlio?

Esther: Sì, è una buona domanda. Sarebbe interessante chiederglielo direttamente. Non posso davvero dirlo. Non dice nulla a riguardo.

Intervistatore: O non a te.

Esther: O non più a me, sì. Non lo so… Sì. Ma ho comunque la sensazione che lui – non so se direttamente legato alla morte – ma aver conosciuto Till lo abbia segnato. Credo che sia aperto verso le persone che hanno una disabilità, che sono malate, o semplicemente diverse. Penso davvero che abbia potuto portare via questo da tutto ciò. Per lui una sedia a rotelle non è niente di speciale, niente di brutto. E lo trovo davvero bello.

Intervistatore: Sì. E ha anche vissuto che la vita ha una fine. Sì… Ora abbiamo quasi finito. Se guardi indietro: cosa vorresti dire alle persone che si trovano in una situazione simile alla tua? O c’è qualcosa che avresti voluto sapere prima?

Esther: Mhm… Cosa dovrei dire ora.

Intervistatore: Possono essere anche cose molto pratiche. Non deve essere per forza una saggezza di vita. Hai mai avuto voglia di mollare tutto? Hai mai pensato: Ah, avrei voluto avere un’altra amica?

Esther: No, mai. Davvero no. Ho sempre anche ricevuto, non solo dato. È proprio così, onestamente, mai… Al contrario, sono in realtà molto, molto felice di conoscerli e di aver potuto vivere tutto questo con loro. No. Quello che ho pensato dopo: forse avrei dovuto parlare ancora di più della morte. Chiedere davvero direttamente: Hai la sensazione che stia per morire? Pensi a come potrebbe morire o cose del genere? Ripensandoci, forse avrei dovuto affrontare questo tema più spesso.

Intervistatore: Perché? Hai la sensazione che sarebbe stato importante parlarne?

Esther: Forse sarebbe stato soprattutto importante per me, col senno di poi, sì. Solo per non perdere nulla. Per i familiari però trovo che la cosa più importante sia davvero chiedere apertamente. Per esempio: Veniamo a mangiare da voi? Posso portare qualcosa da mangiare? Va bene per voi se andiamo insieme in vacanza? O vuoi che venga a fare da babysitter una volta? O posso semplicemente passare a portare qualcosa? Cose molto pratiche così.

Intervistatore: Queste sono, se ho capito bene, domande molto concrete. Non un semplice “Chiamami se hai bisogno di qualcosa”, ma piuttosto come per il cibo o le vacanze.

Esther: Sì, esatto, fare proposte il più concrete possibile – lo trovo molto meglio. Per esempio, se si chiede: Andiamo insieme in vacanza? Allora la persona si accorge che ci si è pensato. E credo che questo abbia aiutato a non provare pietà. Lo credo personalmente. Per me la pietà non è la cosa giusta, l’empatia è decisiva. Perché la pietà svaluta un po’ una persona malata – allora è solo un poveretto. Ma per me è diverso: i sentimenti e l’empatia sono importanti e bisogna anche percepire la sofferenza. Ma alla fine è una persona, questa è la sua vita, e lui vive la sua vita ora, e io vivo la mia. Sì, è proprio così. E altrimenti: il fatto che l’aspettativa di vita sia breve, rimane comunque qualcosa di molto difficile da affrontare… Sì, è davvero una sfida. Se ora qualcuno coinvolto dicesse: “Ho paura, ho paura della perdita” o qualcosa del genere, allora trovo: non si dovrebbe mai dire una frase fatta come: “Il tempo guarisce tutte le ferite”. Non si dovrebbe davvero mai dire. Se non si sa cosa dire, è meglio non dire nulla, solo ascoltare ed essere presenti.

Intervistatore: Grazie mille Esther per la tua sincerità.

Esther: Grazie.