La storia di Till

Andri: Molto bene, grazie. Propongo di iniziare con la prima fase. È il momento in cui avete scoperto che vostro figlio aveva una malattia che limita la vita. Ma puoi anche iniziare un po’ prima – com’è stato quel primo periodo, quando avete appreso la notizia. Forse prima sembrava tutto a posto. Come l’avete vissuto.

Gregor: La diagnosi… sì. È iniziato a novembre 2010, Till aveva appena 10 mesi. Till aveva un nistagmo – un tremolio degli occhi. Siamo andati dal pediatra. All’inizio ha detto che spesso era dovuto a un’infiammazione. Ci hanno dato degli antibiotici e ha detto che sarebbe passato rapidamente. Ma dopo dieci giorni non era sparito. Siamo tornati e allora ha detto che bisognava fare alcune verifiche all’Ospedale dell’Isola. Ci ha iscritti lì. Oggi non ricordo più bene i dettagli medici – Renate può spiegare meglio. Per me è rimasto soprattutto il 25 dicembre. All’inizio della conversazione una dottoressa ha detto che aveva fissato l’appuntamento al 25 in modo che potessimo ancora festeggiare il Natale senza preoccupazioni… In quel momento Renate ed io abbiamo già pensato: ok, e adesso? Poi è arrivata la diagnosi: – Disturbo metabolico mitocondriale, difetto del complesso 1. Renate ha potuto collocarlo grazie al suo background professionale e alle sue conoscenze. Io non ho mai veramente capito i legami medici della malattia di Till. Ma ‘limitante la vita’ riuscivo a capirlo abbastanza. Ero sempre contento che Renate si occupasse della parte medica e che il mio compito principale fosse di sostenere la nostra famiglia dietro le quinte – per tutta la situazione, per lei, per me, per nostra figlia e per Till. Volevano quindi lasciarci prima festeggiare il Natale in tranquillità, e poi è arrivata la diagnosi. All’inizio non l’ho nemmeno capita bene. Si capiscono le parole – limitante la vita, prognosi… per questo grado di gravità due, massimo sei anni di aspettativa di vita. Ma quando lo senti per la prima volta, ti sembra che il terreno ti venga a mancare sotto i piedi. Tuttavia non ricordo che siamo caduti in un grande buco e non sapessimo più come andare avanti. Till ci dettava anche il ritmo nella vita quotidiana. Per lui non era cambiato nulla. A dieci, undici mesi era pieno di voglia di vivere e gioia. In realtà era difficile credere a quello che ci veniva detto. Quando lo vedevi così… A undici mesi non camminava ancora, il che non era eccezionale. Non ci abbiamo pensato molto. Da quel momento avevamo la diagnosi, e improvvisamente guardi tuo figlio con occhi diversi. Più tardi la sua malattia ci ha messo alla prova. Molto era reazione. Molto era nuovo. Ma ricordo che Renate ed io l’abbiamo sempre presa come una specie di sfida. Avevamo sempre la sensazione: ce la faremo. E ci siamo sempre sentiti molto sostenuti – da tutte le parti. Prima noi quattro come famiglia, poi le famiglie di Renate e me. Anche dal nostro gruppo di amici. E anche dal punto di vista medico all’Ospedale dell’Isola, o dall’IV. A volte si sentono vere storie da brivido. Non possiamo confermarlo. Abbiamo avuto un solo scambio con l’IV per una piccola cosa, per un adattamento di ausili. Per il resto è sempre andato tutto liscio. Certo – bisognava impegnarsi per i propri diritti, fare colloqui, presentare documenti, avere pazienza, prendersi tempo. Ma non direi “combattere”. Avevamo la sensazione: questo ci serve ora. Ci sono possibilità, e le troviamo. E se qualcosa non era finanziato dal pubblico, abbiamo cercato fondazioni. Ci sono stati naturalmente momenti difficili. Relativamente presto, nel secondo anno di vita, è diventato molto critico. Eravamo spesso in ospedale. In quel periodo avevamo già pensato a come organizzare la cerimonia funebre per Till. È stato il primo addio. E poi Till ha semplicemente deciso: faccio un altro giro, ce la faccio, voglio vivere. Una svolta. I bambini sono incredibilmente robusti, incredibilmente resilienti. Questo ha sorpreso e stupito tutti. Poi siamo in qualche modo tornati a una quotidianità – alla nostra nuova quotidianità con questa situazione. Ho semplicemente vissuto con quello che avevamo. Per me il passaggio dalla vita da single o da coppia a quella familiare è stato in realtà il passo più grande. Improvvisamente ci sono i bambini. Per me è stata quasi la sfida più grande. Prima ero indipendente e potevo fare quello che volevo. Potevo tornare a casa dall’ufficio a mezzanotte se lo ritenevo necessario. Potevo lavorare alle sei del mattino – o alle otto o alle dieci. Ma quando ci sono i bambini, ti danno un ritmo molto chiaro. E questo all’inizio non aveva molto a che fare con la malattia. La sfida più grande era semplicemente: ora ci sono i bambini. O a quel momento: ora c’è un bambino.

Andri: La sorella era più grande di Till?

Gregor: No, Till era più grande.

Andri: Ah, è più grande.

Gregor: Sì, esatto. Era il primo. E quei primi dieci mesi, in cui non sapevamo nulla della diagnosi, sono stati per me, col senno di poi, quasi la sfida più grande. Non più difficile che dopo – ma l’adattamento è stato enorme. Improvvisamente c’è un bambino e bisogna adattarsi. Ho dovuto imparare a farmi da parte e a creare spazio nella mia vita per questa piccola creatura bisognosa. Non potevo più decidere tutto semplicemente come volevo. La mia vita seguiva prima il mio ritmo. E allo stesso tempo, col senno di poi, Renate ha portato la parte più grande all’inizio come madre. Come papà sono cresciuto lentamente nel mio ruolo solo dal secondo anno di vita. È stato simile più tardi con mia figlia. Avevo rispetto per i neonati molto piccoli. Avevo sempre paura di sbagliare qualcosa o che potesse succedere loro qualcosa. Credo che per le madri sia forse un po’ più naturale biologicamente. Non lo so esattamente. Comunque ho imparato a gestire questa situazione. E poi c’è questa situazione particolare con Till – con la malattia. Ma in fondo è sempre la stessa cosa: ci si adatta alle circostanze. Che sia una diagnosi o un bambino sano. Credo che si cresca semplicemente nella situazione in cui ci si trova. Si è capaci di quello che si è capaci, e si cerca di tirare fuori il meglio. Naturalmente ci sono anche momenti in cui non si ha più forza. Ma Renate ed io abbiamo avuto la grande fortuna che uno di noi due fosse sempre abbastanza in forma quando l’altro magari non aveva più forza. Non abbiamo mai avuto contemporaneamente il momento in cui entrambi non sapevamo più come andare avanti.

Andri: Ma cosa intendi con “non ce la fare più”? Come si manifestava?

Gregor: Poteva essere per esempio una stanchezza fisica. Till aveva bisogno di assistenza anche di notte. Non era possibile dormire tutta la notte quando si faceva il turno di notte per Till. Questo ovviamente stancava. Ma poteva anche essere una stanchezza psicologica. Momenti in cui si pensava: cosa sto facendo qui? Dove porterà tutto questo? O in cui non si aveva più forza, o si era bloccati nel lutto e non si sapeva come andare avanti. E in quei momenti l’altro era lì e poteva prendere il posto. Così siamo sempre riusciti a far sì che Till potesse restare a casa con noi. A parte i ricoveri in ospedale, naturalmente. Ma non abbiamo mai dovuto metterlo in una struttura di cura perché non eravamo più in grado di occuparci di lui. Ha sempre potuto stare a casa con noi. Un’altra fortuna è stata che Till riusciva a comunicare. Spesso sapevamo cosa gli mancava. Allora potevamo reagire, sostenerlo o fare qualcosa. E a volte sapevamo anche: ora ha dolore, e non possiamo farci niente. Questo ci dispiaceva. Ma almeno sapevamo cosa succedeva, di cosa aveva bisogno e se si poteva fare qualcosa o no.

Andri: Com’è stato all’inizio con la diagnosi? Hai detto prima che vi avevano informati dopo Natale. Ti ha dato fastidio dopo? O eri forse contento di aver potuto ancora passare il Natale insieme?

Gregor: No, non mi ha dato fastidio. È stato solo il modo di dire che mi è rimasto. Quando ha detto che dovevamo ancora poter festeggiare un Natale spensierato insieme, per me era chiaro: adesso arriva il colpo.

Andri: Ah, per quella sensazione che ora sarebbe arrivato qualcosa di pesante.

Gregor: Esatto. Era proprio quella frase che mi ha fatto intuire: stiamo per sentire qualcosa che cambierà la nostra vita.

Andri: E come avete comunicato poi questo alla vostra famiglia? E come hanno reagito?

Gregor: Uff… è passato molto tempo, non ricordo più bene i dettagli. Ma naturalmente abbiamo informato le nostre famiglie. Mia sorella è medico di famiglia. Ho come la sensazione che sia stato io, in quanto fratello, a chiamarla per primo. Forse però è stata Renate, che poteva dare informazioni più precise dal punto di vista medico – non lo ricordo davvero più bene. Ma con lei sapevamo che poteva inquadrare la situazione dal punto di vista medico e capire cosa significasse. E in linea di principio abbiamo semplicemente detto alla famiglia qual era la situazione. Limitante per la vita – questo si capisce già. Col tempo i sintomi di Till sono diventati sempre più evidenti. A dieci, undici o dodici mesi non si poteva ancora immaginare tutto questo. Ma poco dopo si sono ovviamente già percepite le trasformazioni. Le nostre famiglie hanno accolto la notizia, l’hanno capita e hanno condiviso il nostro sentimento. E il sostegno è arrivato da tutte le parti. Tutti dicevano: Se avete bisogno di qualcosa, fatecelo sapere. Chi aveva tempo lo ha dato. Altri hanno aiutato in altri modi. Abbiamo davvero sempre avuto tutto ciò di cui avevamo bisogno. Ricordo una volta che degli amici mi hanno invitato a far visita in Kosovo. Lì mi hanno detto: Se vuoi essere curato nel nostro ospedale, devi avere contanti con te. È lì che ho realizzato che la nostra situazione – per quanto difficile – era allo stesso tempo una grande fortuna. Primo per le nostre famiglie, secondo perché possiamo vivere qui in Svizzera e siamo sostenuti dal nostro sistema. C’è poco di meglio di tutto il supporto che abbiamo potuto ricevere qui nel nostro sistema svizzero. Probabilmente non tutti i coinvolti lo confermerebbero esattamente allo stesso modo. Ma nel nostro caso l’ho vissuto così. E credo che alla fine conti proprio questo: ho ricevuto sostegno. Per quanto tutto fosse difficile – tutti ci hanno davvero aiutato. Anche i miei datori di lavoro. Mi hanno semplicemente coperto le spalle. All’epoca insegnavo a Berna quando è arrivata la diagnosi. La direttrice mi ha detto: «Occupati di te e della tua famiglia, noi ci occupiamo del resto qui.» Hanno organizzato la sostituzione e gestito la quotidianità con la classe. Non dovevo occuparmi di nulla. Questo mi ha molto aiutato. E ne ero molto contento, perché – ad essere onesti – a quel tempo non sarei riuscito a gestire nulla. Che cos’è il mondo, se non sta bene il proprio figlio… E in seguito ho anche realizzato che è una fortuna economica essere impiegati in una situazione del genere e non lavorare in proprio: se sei indipendente e non puoi più lavorare, semplicemente non entra più denaro. Il fatto che fossi impiegato e avessi questo sostegno dal datore di lavoro è stato davvero un’altra fortuna nella nostra situazione.

Andri: E quando hai ricominciato a lavorare?

Gregor: All’inizio ero in malattia, credo per sei mesi fino a Natale. Poi a tempo parziale fino all’estate. Dopo un anno sono tornato a lavorare regolarmente a tempo parziale. Quando Till aveva poco più di due anni, a marzo e aprile 2012 si è verificato un forte peggioramento del suo stato di salute. E a giugno è diventato improvvisamente molto critico. Till ha allora ricevuto questo button per la nutrizione artificiale, e poco dopo la sua salute è peggiorata. Una polmonite ha reso necessaria l’intubazione, motivo per cui è stato trasferito anche in terapia intensiva. Dopo circa dieci giorni è stato necessario togliere Till dal respiratore. I medici ci hanno preparato al fatto che avremmo dovuto salutarlo. Perché non c’era alcuna garanzia che avrebbe poi respirato autonomamente. Ed è stato in quel momento che Till ha deciso di continuare a vivere. Poco dopo che lo hanno tolto dal respiratore, abbiamo detto: Qualunque cosa succeda ora – vogliamo tornare a casa. Se non ce la farà, vogliamo almeno poter stare a casa nostra, nel nostro ambiente familiare. I nostri medici sono stati molto comprensivi e hanno detto: «Andate a casa insieme. Potete chiamarci in qualsiasi momento. E se non ce la fa, qui non possiamo più fare nulla – allora non importa se è in ospedale o a casa vostra.» Da quel giorno Till si è ripreso lentamente ma costantemente un po’ di più ogni giorno. Così siamo passati attraverso le vacanze estive. Questo periodo di malattia più cinque o sei settimane di vacanze estive ci ha dato il tempo di organizzare tutto il necessario: organizzare la Spitex, predisporre l’assistenza, adattare la casa. Fino alla fine dell’anno avevamo un assetto abbastanza buono. A gennaio sono tornato a lavorare con un certificato medico al 50%, che corrispondeva a 1,5 giorni alla settimana nel mio part-time. Da estate, cioè un anno dopo lo stato critico, ho lavorato di nuovo a tempo parziale senza certificato medico. A tempo parziale, così da poter contribuire abbastanza a casa. Ero circa tre giorni a settimana a scuola, e nei due giorni in cui lavorava Renate, ero a casa. Così avevamo sempre la possibilità che uno di noi due fosse con Till e nostra figlia 24 ore su 24.

Andri: Avevate questo solo all’inizio o anche dopo?

Gregor: No, abbiamo mantenuto così fino alla fine – fino a quando Till è morto.

Andri: Quindi avevate già un sollievo tramite istituzioni?

Gregor: Sì, molto forte. Soprattutto grazie alla Spitex. Molte ore settimanali sono state approvate dall’AI per le cure Spitex. Till aveva anche diritto a un’indennità per l’invalidità che compensava una parte della perdita di guadagno. Questo ci ha permesso di lavorare entrambi a tempo parziale – quindi Renate e io. Perché fosse possibile un’assistenza completa a casa. Più tardi è arrivato anche il contributo per l’assistenza. Ma lo abbiamo potuto richiedere solo per circa sei mesi, perché poi Till è morto. Ma avevamo già preparato tutto in modo che una persona di assistenza potesse passare del tempo con lui a mezza giornata, così da darci un po’ di respiro. Till andava a scuola solo mezza giornata, perché si stancava subito molto a causa del suo basso livello di energia.

Andri: Esatto.

Gregor: Teoricamente avremmo potuto anche lavorare di più. O avremmo potuto mettere Till in un’istituzione. Ma per noi era chiaro che volevamo averlo a casa. Ce lo ha anche chiaramente mostrato e detto. L’unica cosa che resta alla fine di una vita è il tempo trascorso insieme. E sapevamo che quel tempo era limitato. Perciò mi sono sempre detto: Il giorno in cui Till morirà, non voglio rimproverarmi di aver perso qualcosa. E sono molto felice che siamo riusciti a farlo così. Credo di essere riuscito a tirarne fuori il meglio. A volte dico: Till è stato il lavoro più importante e migliore che abbia mai potuto fare. E quando è morto, quel lavoro è improvvisamente sparito. Naturalmente ho ancora un compito come padre con mia figlia. Ma subito dopo la sua morte ho cercato a lungo un senso, anche se per gli altri probabilmente era ovvio. Sapevo che c’era, ma in quel periodo non sentivo davvero che fosse ancora il mio compito. Ci è voluto un po’ di tempo prima che tornasse.

Andri: Esatto, siamo un po’ saltati avanti, ma non importa.

Gregor: Sì, riportami pure indietro.

Andri: No, non ha importanza. Mi interessa un’altra cosa: avevate questa prognosi – soprattutto all’inizio, quando dicevi da due a sei anni. Com’è stato per voi? Avete sempre preso semplicemente anno per anno? Oppure c’è stato un momento in cui avete pensato: ora ha superato una certa fase, forse vivrà più a lungo? C’è stato un momento in cui avete potuto sperare per diversi anni? O era piuttosto così che eravate semplicemente grati per ogni giorno, ogni settimana, ogni mese? Suppongo che questo momento sia stato quando Till aveva circa 6 anni. Allora abbiamo visto un futuro a lungo termine con autonomia, carrozzina elettrica e adattamenti nella situazione abitativa. Quindi abbiamo ristrutturato la nostra casa senza barriere, affinché Till potesse muoversi il più autonomamente possibile, con o senza carrozzina, e per noi fosse più facile assisterlo. Per questo abbiamo anche avuto bisogno del sostegno dell’AI e lo abbiamo ottenuto. Nessuno ha detto: «Vive comunque solo fino a sei anni, non vale la pena investire.» Anche dal punto di vista medico, Till si è sviluppato in modo più stabile di quanto ci si aspettasse all’inizio. La prognosi della sua aspettativa di vita era da due a sei anni. Ma quando ha compiuto sei anni ed è andato all’asilo – alla scuola per non vedenti – il suo stato di salute era abbastanza stabile. Avevamo già la sensazione: sta crescendo, sta diventando più pesante, più autonomo, ha bisogno di una carrozzina elettrica. Dobbiamo creare spazio, prepararci. Quindi abbiamo pensato a lungo termine, anche se non avevamo mai un tempo preciso in mente. E questo è stato supportato dai medici e anche dall’AI, altrimenti non avrebbe erogato fondi. Si presumeva che potessimo vivere ancora anni con lui. Allo stesso tempo, nella vita quotidiana era spesso molto diverso. Ci sono stati sempre momenti in cui lo stato di salute di Till peggiorava e dovevamo confrontarci con la sua morte, perché non si sapeva dove potesse finire il suo declino di salute. Quando allora siamo tornati dall’unità di terapia intensiva a casa, ci siamo detti: vediamo come va la notte. Poi è arrivato il mattino, e abbiamo pensato: bene, vediamo come va la giornata. Questi intervalli di dodici ore sono diventati giorni, poi settimane e più tardi mesi. Ma è stato un processo durato tre, quattro anni. All’inizio non sapevamo davvero: forse domani smetterà semplicemente di respirare. E allora il nostro tempo insieme sarebbe già finito. Con gli anni è arrivata lentamente più fiducia. Che forse ci sarebbe ancora tempo da trascorrere insieme.

Andri: Per la sorella – è arrivata circa due anni dopo.

Gregor: Sì, 18 mesi dopo.

Andri: Esatto. Come avete fatto in quel periodo – con due bambini con bisogni così diversi? Come siete stati giusti con entrambi? I nostri figli hanno entrambi rivendicato la loro parte. Il loro diritto. E noi eravamo semplicemente lì. Eravamo presenti, raggiungibili, disponibili. Per la sorella di Till – quando era neonato – era naturalmente prima di tutto un enorme lavoro da mamma. Facevo semplicemente quello che potevo: fare la spesa, cambiare i pannolini, queste cose. E Till era ancora abbastanza piccolo perché la differenza tra loro non fosse ancora così grande. Quando è nata mia figlia, Till aveva circa un anno e mezzo. Ho realizzato allora: ora ho improvvisamente due bambini tra le braccia. Avevamo fin dall’inizio un passeggino gemellare in cui entrambi stavano, perché Till non poteva camminare da solo. E mia figlia si è sviluppata normalmente e ha presto superato Till dal punto di vista motorio ed energetico. Ci sono bei video di quel periodo. Lei aveva forse due anni, Till tre anni e mezzo. Giocano all’ospedale in giardino. Lei fa il personale infermieristico e cucina zuppe medicinali alle erbe, Till fa il paziente sdraiato sulla terrazza e si lascia curare. Per lei era un gioco di ruolo, ma in realtà stavano semplicemente rivivendo la loro realtà. A volte penso a quando sua sorella ha ricevuto una diagnosi a due anni: CF, cioè fibrosi cistica. In realtà era già stata rilevata nello screening neonatale. Qualcosa è andato storto nella burocrazia e abbiamo saputo della sua malattia solo quando aveva circa due anni. All’epoca abbiamo semplicemente pensato: «Bene, ora si aggiunge anche questo, ce la faremo in qualche modo.» Per me allora era davvero così: sì, ce la faremo. Mia figlia ha accettato la sua diagnosi in modo abbastanza naturale. Una volta, a causa di un’infezione, doveva essere pianificato un ricovero ospedaliero e lei ha detto con gioia: «Posso andare anche io in ospedale ora?» Un po’ come: ora sono finalmente malata anch’io. E questo fa parte della normalità in questa famiglia. Naturalmente ha notato che molte cose ruotavano attorno a Till. Che dedicavamo molte cure a lui, che dovevamo andare in ospedale con lui e che la vita quotidiana era fortemente orientata su di lui. Quando non avevamo nessuno che potesse occuparsi di nostra figlia, la portavamo semplicemente con noi. Ora che era lei stessa una paziente, era come una parità. La cura di Till richiedeva chiaramente più tempo rispetto a quella di sua sorella. Ma lei non è mai stata sola. Forse non aveva sempre esattamente il genitore che avrebbe voluto in quel momento, perché uno di noi due era con Till. Ma non ha mai espresso questo desiderio. Almeno io non ho avuto la sensazione che le mancasse qualcosa. Forse dovrei chiederle oggi com’è stato per lei allora. C’era sempre qualcuno per lei. Forse anche perché lei stessa aveva uno “zainetto” con la sua CF, che doveva portare e che richiedeva anche attenzione. Così si è in qualche modo distribuito. Naturalmente non in modo del tutto uniforme. Ma non è stata semplicemente trascinata. Quando uno di noi era occupato, nostra figlia era con l’altro o con una terza persona che se ne prendeva cura. Avevamo sempre persone intorno a noi. Abbiamo chiesto aiuto e abbiamo potuto accettarlo. Avevamo sempre una casa aperta a tutti quelli che volevano e potevano sostenerci. Le persone venivano e aiutavano. Mi sono reso conto: devo preservare le mie risorse e poter dormire una notte intera. Solo così posso essere disponibile per la mia famiglia. E lei ha diritto a questo. Dalla quarta età di Till abbiamo avuto notti molto intense. Spesso dormiva male. E a un certo punto abbiamo avuto una consulenza in ospedale in cui ci hanno semplicemente chiesto: «Come state voi due?» Credo che sembrassimo abbastanza esausti, senza rendercene conto. E poi hanno detto: ora non avete bisogno solo di assistenza domiciliare di giorno – avete anche bisogno di sollievo di notte. E anche questo ci è stato concesso.

Andri: Molti hanno difficoltà con questo – quando improvvisamente c’è qualcuno di estraneo in casa.

Gregor: Ci hanno chiesto e abbiamo detto: sì, sarebbe naturalmente fantastico. Che ci sia qualcuno quando possiamo dormire una notte intera o fare qualcosa per noi durante il giorno.

Andri: Quindi quando c’è qualcuno di estraneo in casa.

Gregor: Sì. Per me non ha mai avuto importanza – e credo neanche per Renate, almeno non ho mai avuto questa impressione. Abbiamo semplicemente visto quale beneficio ci portava. Quanto ci sollevava. E non erano certo degli sconosciuti. Con alcuni di loro siamo ancora in contatto oggi e da molte di queste relazioni sono nate bellissime amicizie.

Andri: E poi è diventato molto più grande di quanto vi avevano detto all’inizio.

Gregor: Sì. E in questo periodo ci sono stati momenti – per esempio quando potevamo fare una passeggiata insieme – in cui ci siamo detti: Non sappiamo quanto durerà ancora bene. Soprattutto quando aveva di nuovo una di quelle «immersioni», cioè una fase in cui stava male dal punto di vista della salute. Ma si è sempre ripreso dopo. Ma proprio in quei momenti ce ne siamo resi molto conto. Sapevamo: quel giorno arriverà prima o poi. Eravamo in realtà preparati. Ma la sensazione quando tuo figlio muore tra le tue braccia, nessuna preparazione può prevedertela.

Andri: Cosa intendi per preparati? Come vi siete preparati?

Gregor: Per esempio molto concretamente dal punto di vista organizzativo. Già quando aveva circa due anni e stava così male una volta che abbiamo pensato che Till potesse morire, abbiamo iniziato a riflettere: Cosa bisogna organizzare? Come sarebbe la cerimonia di commiato? Chi dovremmo informare? Si entra anche un po’ in una modalità funzionale. Cosa significherebbe la perdita per la tua stessa vita, come si sentirebbe il vuoto, allora non l’avevo ancora considerato. Questo si è manifestato in realtà solo negli anni successivi. A volte ho pensato a cosa farei se un giorno Till non ci fosse più. Ma la realtà non potevo immaginarla. Un altro aiuto per me è stato il contatto con le cure palliative all’Ospedale Insel di Berna. Mi ha aiutato enormemente sapere come la morte si sarebbe o potrebbe svolgere. Lì ho potuto trarre fiducia che morire sarà difficilmente brutto o drammatico e che si hanno anche buone possibilità di rendere le ultime ore piacevoli e senza paura. La domenica in cui Till è morto rimane un momento indimenticabile. Nella notte tra sabato e domenica Till stava male. Eravamo ancora in vacanza sulla neve poco dopo Capodanno. Già allora non stava più bene. Le notti di quella settimana sono state difficili. Nel periodo tra Capodanno e il suo compleanno il 19 gennaio, si è notato sempre di più che perdeva sempre più energia. Tutto era faticoso, respirava con difficoltà, i polmoni pieni di muco che non riusciva più a tossire, era esausto e si è letteralmente accasciato su se stesso. Già durante quelle vacanze invernali una volta ho detto a Renate: Ho la sensazione che il nostro Till non ne voglia più. Poi mi sono immaginato come potrebbe essere la morte. Per fortuna siamo riusciti a sostenerci e consolarci a vicenda. La domenica mattina credo che avessi appena il mio «turno di notte». Ero comunque sveglio. L’ho guardato, la pelle nella zona della bocca e le labbra erano blu, i valori vitali insufficienti. L’ossigeno era sotto l’80 – è una situazione pericolosa per la vita. Ma Till non ha mostrato reazioni, era solo un po’ apatico. Ho svegliato Renate. Era circa alle tre del mattino. Abbiamo quindi chiamato l’Ospedale Insel e preso consiglio. Abbiamo discusso i pro e i contro di un ricovero ospedaliero. Hanno proposto che qualcuno della Spitex provasse ad aspirare un po’ di muco dai polmoni di Till per vedere se questo lo aiutava. Naturalmente avremmo potuto anche andare direttamente al pronto soccorso.

Andri: Ma vi siete anche preparati a questa situazione, vero?

Gregor: Sì, certo. Avevamo già parlato con il team di cure palliative. Ci avevano spiegato come si svolge questo processo dal punto di vista medico e fisico – cosa succede quando i segni vitali diminuiscono, cosa significa per la persona che sta morendo. Il medico che ci accompagnava ci aveva detto allora: «Avete il mio numero. Se succede qualcosa, potete chiamarmi in qualsiasi momento.» Comunque, avevamo il suo supporto nelle cure palliative. Ma potevamo anche contattare in qualsiasi momento il team del metabolismo e, dato che conoscevano Till da più tempo e meglio, quella notte abbiamo preso contatto con loro per primi. Abbiamo anche parlato con Till di cosa dovevamo fare. Andare in ospedale significava agitazione, molti esami e probabilmente di nuovo ventilazione artificiale. Till era già molto debole a causa della sua malattia di base in progressione. Sapevamo che, nonostante tutti gli interventi medici, probabilmente non avrebbe più avuto la forza di riprendersi da questa grave infezione, come era stato possibile all’età di due anni. Dovevamo considerare che avrebbe potuto morire in ospedale. Till era spesso molto stressato dalla situazione in ospedale – con i cerotti, gli adesivi delle sonde, gli esami. Questo gli provocava vere reazioni di stress: sudorazione, paura, grande agitazione. Soprattutto durante esami che non potevano essere eseguiti al suo ritmo lento o quando non sapeva esattamente cosa stava per succedere. L’ospedale ci ha sicuramente molto supportati, ma per lui era comunque molto legato alla paura. E in quel momento Till ha detto che non voleva più andare in ospedale. Voleva che venisse la Spitex, come aveva suggerito il medico al telefono.» Avevamo davvero le persone migliori possibili alla Spitex. E Till aveva un’infermiera della Spitex che gli piaceva particolarmente. Till voleva assolutamente chiamarla. Onestamente, non credevo che avrebbe funzionato – ma volevamo almeno provare, soprattutto perché era il suo desiderio. E infatti: alle cinque del mattino ha risposto al telefono. Le abbiamo detto che Till desiderava che venisse. E lei ha detto: «Sarò lì tra un’ora.» Quindi alle sei del mattino. Nel frattempo abbiamo parlato con Till e gli abbiamo detto: se non vuoi andare in ospedale, forse non potremo più aiutarti quando la situazione diventerà grave. Potrebbe essere che dovrai morire. E lui ha semplicemente detto: «Non mi importa.» … Ha detto: «Fate tutto il possibile per farmi restare in vita – ma da casa.» Quando è arrivata la Spitex, ha ancora cercato di aiutare un po’. Uno dei suoi polmoni era già collassato. L’altro funzionava solo debolmente. I suoi polmoni erano pieni di muco. Ma non aveva più la forza di tossire per espellerlo. Speravamo semplicemente – come tante volte prima – che forse ce l’avrebbe fatta ancora una volta. Quando è arrivata la Spitex, Renate ed io siamo andati a fare una breve passeggiata nel bosco alle sette del mattino. E lì mi sono reso davvero conto: «Ora probabilmente è la fine.» All’epoca immaginavo forse entro una settimana. Ho detto a Renate: «Credo che sia arrivato il momento.» Dopo circa un’ora siamo tornati a casa, verso le otto. L’infermiera della Spitex che era lì aveva in realtà il suo anniversario di matrimonio quel giorno. Ha detto che sarebbe andata a mangiare con suo marito, avevano prenotato un ristorante, ma sarebbe tornata nel pomeriggio. Abbiamo quindi chiamato il medico del team di cure palliative e gli abbiamo detto in che situazione ci trovavamo. Ha detto: «Arrivo subito.» Gli abbiamo detto che non doveva affrettarsi – non sarebbe andata così veloce. Ma lui ha detto che era bene che venisse e che sarebbe arrivato durante la mattinata. Mia sorella aveva in realtà anche un programma con le sue ragazze – volevano andare a vedere un musical. Le ho detto brevemente com’era la situazione. Ho detto che forse potevano passare verso sera dopo il musical. Ma mia sorella ha insistito per annullare il musical e venire subito. Col senno di poi, a volte penso: dall’esterno forse si vedeva più chiaramente quanto fosse grave la situazione. Ma c’era almeno una sorta di intuizione che spingeva le persone a rendersi disponibili. Poi sono rimasto seduto con Till sul divano. Lo avevo in grembo, il suo petto appoggiato al mio. La sua testa poggiava sulla mia spalla. Era un po’ inclinato in avanti, perché così gli era più facile respirare. Quando è arrivata mia sorella, che è medico di famiglia, aveva con sé il kit di emergenza con la morfina – per ogni evenienza. Non perché si pensasse che sarebbe servita subito – ma solo per essere preparati. Alla fine non ne abbiamo avuto bisogno. Era circa alle dieci, credo. Mia sorella è arrivata con le sue due figlie. Sono le cugine dei nostri bambini, che ci accompagnavano sempre in vacanza per distribuire meglio l’organizzazione quotidiana intorno a Till e sua sorella. Le tre insieme – mia figlia e le sue due cugine – sono una squadra da sogno. Le cugine sono un po’ più grandi, seguono la loro strada, studiano entrambe, e mia figlia è ancora al liceo. Ma sono sicuro che le loro strade si incroceranno ancora spesso. Mia figlia ha dormito fino a circa le nove quella domenica. Ha un sonno profondo e sano – quando dorme, dorme davvero. E questo andava bene. Così non è stata svegliata nel mezzo della notte e non abbiamo dovuto pensare a come gestire tutto contemporaneamente. Quando si è svegliata verso le nove, ha subito capito che Till non stava bene. Le abbiamo spiegato che non potevamo più fare molto. Che a causa del muco riusciva a malapena a respirare e riceveva troppo poco ossigeno.

Andri: Sì, è durato ancora circa un’ora?

Gregor: È morto da qualche parte tra le dieci e le undici. … Circa un’ora dopo è arrivato il medico palliativista. Nel momento in cui Till è morto, mia sorella è passata subito in modalità medica. Aveva preparato la morfina nel caso in cui Till avesse avuto difficoltà respiratorie o paura – per poterlo sostenere. Ma non è stato necessario. Till si è semplicemente addormentato pacificamente e silenziosamente. I valori vitali sul monitor diminuivano sempre di più, con qualche piccolo recupero di tanto in tanto, per poi calare di nuovo – fino a zero – tutto zero. Così Till si è addormentato e morto sul mio petto.

Andri: E poi… hai detto che in realtà non potevate davvero prepararvi a questa situazione. Allo stesso tempo, però, vi siete sicuramente fatti delle riflessioni organizzative. Forse non per le prime ore, ma per i primi giorni. Vuoi parlarne – o facciamo una pausa?

Gregor: No, possiamo continuare. Ci siamo già preparati – nel senso che si riflette su come potrebbe andare una cosa del genere. Cosa succede cronologicamente? Com’è per il bambino che muore? Come si può supportare? Questa preparazione mi ha soprattutto aiutato perché mi sono davvero confrontato con il tema. Ero pronto per il momento in cui sarebbe arrivato. Naturalmente non sapevo esattamente come sarebbe stato. Non sapevo nemmeno come ci si sarebbe sentiti o quanto questo si sarebbe impresso nella tua vita. Non si può prevedere. Ma in quel momento siamo riusciti a restare calmi. Abbiamo potuto accettare di lasciare il corso delle cose alla natura e di non combattere contro con tutti i mezzi medici. Abbiamo potuto decidere di restare a casa. E sono stato molto contento che Renate lo abbia detto così chiaramente. Ne ha parlato con Till. Lui ha potuto dire cosa lo avrebbe aiutato. E abbiamo deciso insieme di accettare l’andamento e di voler semplicemente stare con lui. Mi ha anche rassicurato sapere che morire non deve per forza significare stress, come invece il film tende a drammatizzare, e che c’è un supporto medico, che in caso di difficoltà respiratorie o simili si può aiutare con i farmaci per evitare panico o paura. Questo mi ha personalmente aiutato a sapere che morire può essere un momento senza stress. Col senno di poi, tutto questo sembra giusto. Non ho rimpianti. Forse dipende anche dal fatto che durante tutta la vita di Till abbiamo dovuto prendere decisioni senza sapere se fossero giuste o sbagliate. Ci siamo sempre potuti dire: «Non sappiamo come sarebbe andata se avessimo deciso diversamente». Tanti condizionali! Non si può dire dopo: «Se avessimo fatto così, sarebbe stato meglio». Semplicemente non si sa. E per questo abbiamo avuto il coraggio di dire: chiediamo prima a Till, per quanto possibile. Cosa ti aiuta? Cosa vuoi? Naturalmente c’erano cose su cui noi genitori dovevamo decidere. Ma lo abbiamo supportato il più possibile nei suoi desideri. Soprattutto perché a un certo punto non aveva più tante forze – non volevamo semplicemente decidere per lui. Lo stesso vale per altre decisioni mediche. Per esempio, abbiamo scelto la dieta chetogenica. Grazie a quella è arrivato a 13 anni. Non sappiamo se senza questa dieta sarebbe arrivato a 14 anni – o forse solo a 6 anni – semplicemente non lo sappiamo. E per questo la decisione è stata giusta così. Ho sempre avuto la sensazione che, come abbiamo deciso, fosse giusto per lui. Non ho mai avuto un momento in cui ho dubitato o mi sono fatto rimproveri verso me stesso o Renate. Dal punto di vista medico, di solito era lei la forza trainante, e le ho dato completa fiducia. Non avrei mai potuto giudicare meglio. E credo anche: solo se si tira insieme dalla stessa parte si va avanti in una situazione del genere. Ci sono storie di famiglie che si dividono per terapie o decisioni per il bambino. Per fortuna da noi non è mai stato così. La nostra unità e il sostegno reciproco ci hanno molto sostenuti. Questa preparazione – il fatto che ne abbiamo parlato, che sapevamo che quel giorno sarebbe arrivato – è stata enormemente preziosa. Anche se naturalmente alla fine non va esattamente come si immagina. Abbiamo compilato un questionario di cure palliative. Questo ci ha fatto confrontare con il tema. E lì stava il vero beneficio. Non ricordo esattamente quando ci siamo seduti per la prima volta con le cure palliative. Credo fosse circa sei mesi prima della morte di Till. E anche lì: non so come sarebbe stato senza questo contatto. Sarebbe andata comunque – anche se in modo diverso. Ma per me è stato un supporto enormemente prezioso. Mi ha davvero aiutato.

Andri: E dopo – il primo periodo dopo?

Gregor: Nelle prime ore… sono rimasto circa un’ora sul divano con il mio bambino deceduto e noi quattro ci siamo abbracciati tutti insieme – un abbraccio triste e bello allo stesso tempo. Avevo Till in grembo, e abbiamo pianto insieme per il nostro Till. In tutta la casa si piangeva. È stato davvero impressionante. E in qualche modo… bello, …. commovente… A un certo punto non riuscivo più a stare seduto sul divano con Till tra le braccia. Così lo abbiamo prima adagiato su un tappetino da ginnastica nella palestra. Poco dopo è arrivato il medico delle cure palliative che ha confermato il decesso e ha rilasciato il certificato di morte. Più tardi abbiamo messo Till nel suo letto. Abbiamo contattato abbastanza rapidamente l’agenzia funebre, soprattutto per la refrigerazione del suo corpo. Sapevamo che volevamo tenerlo a casa ancora qualche giorno. Non volevamo imbalsamarlo subito né portarlo via immediatamente. Till è morto di domenica, e lo abbiamo tenuto a casa per circa una settimana dopo. Era inverno. Potevamo lasciare la finestra aperta, fuori c’erano zero gradi o anche temperature sotto lo zero. E c’era anche una coperta refrigerante tecnica che si può mettere sotto il corpo del defunto. In quei giorni siamo andati più volte nella stanza di Till, ci sedevamo sul bordo del suo letto o ci sdraiavamo accanto a lui. Anche sua sorella andava spesso da lui. Una volta, mentre stavamo cenando, si è alzata improvvisamente, è andata nella sua stanza, ha chiuso la porta dietro di sé… ed è rimasta da sola con il fratello deceduto per almeno dieci minuti. Poi è uscita e si è semplicemente seduta di nuovo con noi a tavola, come se nulla fosse successo. In quei momenti ho sentito quanto fosse profondamente legata a suo fratello. Questa storia l’accompagnerà per tutta la vita. Io stesso, da bambino, ho perso un cugino in un incidente d’auto. Ero in quarta elementare allora. E ho notato come la mia percezione di quell’evento sia cambiata nel corso della mia vita. È molto probabile che sarà simile per mia figlia. Probabilmente, da adulta, interpreterà la morte di Till in modo completamente diverso rispetto ad ora. Ho la sensazione che lei abbia un rapporto molto naturale con la sua morte. Una volta c’è stata una situazione con la persona che accompagna il lutto. Aveva con sé un cuore di legno, un cuore intagliato nel legno, con una crepa in mezzo. Ha detto a mia figlia: «Guarda, è come il tuo cuore, che è spezzato. Ha certo una crepa, ma si può riavvicinare e forma comunque un cuore intero.» E lei chiede: «Perché il mio cuore è spezzato?» Nella sua comprensione, non riusciva a capire perché qualcosa dovrebbe essere rotto. Till non c’è più, ma lei lo ama ancora, e noi non lo abbiamo dimenticato. Anche al funerale c’è stato un momento che mi ha colpito. L’urna doveva essere messa in un sacchetto di juta per poterla calare nella tomba. Ma in qualche modo non funzionava – l’urna continuava a scivolare fuori. E mia figlia ha reagito subito, ha preso l’urna con entrambe le mani, si è sdraiata a pancia in giù per terra e l’ha posata molto delicatamente nella tomba scavata. I bambini spesso hanno un rapporto molto più naturale con la morte rispetto a noi adulti. Noi spesso la complichiamo più di quanto sia in realtà. Mi ha fatto bene vedere quanto lei la viva in modo così spontaneo. Come va dal fratello morto, si sdraia accanto a lui, forse gli parla, gli racconta qualcosa – o forse sta semplicemente in silenzio con lui. Non so esattamente cosa abbia fatto lì. Ma ha chiuso consapevolmente la porta dietro di sé. Naturalmente eravamo anche noi con lui. Ma ci sono stati quei momenti in cui era da sola con lui. Molte persone sono venute a trovare Till e noi in quella settimana. Sono stati momenti e incontri bellissimi a casa nostra, nelle nostre quattro mura. Anche io sono andato più volte da lui. Ho pianto, mi sono seduto accanto a lui. Ma gli ho anche parlato: «Till, ora sei liberato da questi pesi terreni.» Ho tenuto molto Till tra le mani sul suo letto di morte, l’ho accarezzato, toccato. Questo mi ha aiutato a lasciar andare. E mi ha anche aiutato il fatto di aver avuto quasi una settimana intera per salutarlo a casa nostra. E anche dopo, nella camera ardente del cimitero, abbiamo avuto ancora una settimana per stare con lui. E ho colto questa opportunità, l’ho visitato almeno una volta al giorno. Insieme e anche da solo. E alla fine non mi è mancato nulla. Per tutti quegli anni Till è stato incredibilmente tanto in grembo a noi. La posizione sembrava alleviare il suo corpo e gli faceva bene poter riposare così. E glielo abbiamo permesso, ogni volta che era possibile. Durante questo tempo sul divano Till ci faceva domande su argomenti che lo interessavano e noi discutevamo, ridevamo e organizzavamo insieme. E in quei momenti diceva sempre: «Papà, ti voglio tanto bene.» Oppure: «Mamma, ti voglio tanto bene.» Lo tenevamo semplicemente un momento più a lungo in grembo, finché le gambe non ci facevano male per il suo peso. E a un certo punto bisognava dire: «Till, ora devo metterti giù o metterti sulla sedia a rotelle, poi ti riprendo.» E ogni volta ci ringraziava. «Grazie mille, cara mamma. Grazie mille, caro papà.» Questa gratitudine – era la sua grande forza. Mostrava alle persone cosa c’è di prezioso in loro. Ti dava l’opportunità di fargli del bene, e ti ringraziava per questo. Ed è proprio questo che a volte rende la perdita così dolorosa: questa gratitudine improvvisamente non c’è più. A volte ci penso a scuola, quando lavoro con gli adolescenti. Penso allora: avete così tanto, in realtà state molto bene – perché siete spesso così insoddisfatti? Allora mi viene in mente Till.

Andri: Alla cerimonia funebre sono venute molte persone, ti ha aiutato?

Gregor: All’inizio pensavamo che forse sessanta o cento persone sarebbero venute alla cerimonia funebre. Alla fine erano sicuramente centocinquanta. O anche di più. Siamo rimasti abbastanza sorpresi di quante persone Till doveva significare qualcosa. È stato molto impressionante. Preparare la cerimonia funebre è stato anche bello. È stata davvero una cerimonia molto bella. La forza di Renate sta anche nelle parole e nei testi. Ha già scritto poesie e ora sta persino lavorando a un libro sulla vita di Till. Ha scritto il suo curriculum per il funerale di Till – molto bello, molto commovente. Lo abbiamo poi letto a turno durante la cerimonia funebre. Ho fatto musica. Una collega che spesso badava a Till e che è molto vicina alla nostra famiglia ha cantato con me. E abbiamo anche cantato insieme con la comunità in lutto. È stato commovente. C’erano per esempio questi operai edili, veri uomini robusti, che avevano lavorato nel nostro cantiere. Ci sono queste foto in cui hanno Till in grembo – uomini più larghi che alti, e lasciano il bambino sedere sulla ruspa e gli mostrano tutto. E ho pensato: cosa avrà mai mosso e suscitato questo ragazzo in queste persone? Quanto deve averle toccate con il suo modo di essere? È stato incredibilmente impressionante.

Andri: Com’è stato per voi come coppia dopo? Abbiamo anche sentito Renate parlare di come ha affrontato la cosa. Negli ultimi due anni avete seguito in parte strade diverse. Come avete vissuto tutto questo? Si sente spesso dire che le coppie si separano dopo la morte di un figlio – anche se statisticamente non è necessariamente vero. Forse è solo un fattore scatenante.

Gregor: Credo che Renate mi abbia semplicemente lasciato lo spazio di cui avevo bisogno. Quando dicevo che volevo lavorare di più perché mi faceva bene, lei lo accettava così com’era. Non mi ha mai detto di fare altro. Nei primi due anni avevo la sensazione di essermi molto ritirato – anche nella nostra relazione.

Andri: Mhm.

Gregor: E quando dopo circa due anni è arrivata questa ripresa, questo cambiamento, quando ho detto che volevo lavorare anche nella logistica, Renate ha detto di nuovo: Va bene. Sei mesi dopo, in estate, ho aumentato ancora il lavoro lì. All’inizio lavoravo solo due giorni e avevo il venerdì libero per me. Quando ho aumentato, è stata di nuovo una decisione che ho preso per me. Avevo la sensazione: Ora ne ho bisogno. Quindi lo faccio. Ma Renate probabilmente ha capito meglio di me che era tempo che mi confrontassi con me stesso. Riflettere e sentire cosa, oltre al lavoro, ha un significato nella mia vita, cosa è importante per me. Per cosa vale la pena vivere nonostante la morte di Till e fare qualcosa che ci riunisca di nuovo come coppia. In realtà avevamo improvvisamente tempo per occuparci di più l’uno dell’altro. Per tredici anni molte cose erano state trascurate perché Till dettava il ritmo. Certo, avevamo tempo insieme, ma spesso non davvero l’uno per l’altro. E ora, quando avremmo potuto usare quel tempo, mi sono rifugiato nel lavoro. L’estate scorsa abbiamo iniziato i dialoghi a due. Uno parla per venti minuti di sé – cosa ha vissuto, come sta, cosa sente. L’altro ascolta solo. Poi si scambiano i ruoli: venti minuti per l’altro. E poi ancora una volta per entrambi, in totale quattro volte venti minuti. È sorprendente cosa si scopre sull’altro. All’inizio pensavo: A cosa serve tutto questo? Faccio comunque quello che voglio – cosa dovrebbe portare? Ma allo stesso tempo pensavo: Non ho niente da perdere. E se passiamo così poco tempo consapevolmente insieme, almeno abbiamo questa un’ora e mezza a settimana che ci appartiene. In queste conversazioni parliamo spesso di Till – dei nostri sentimenti per lui. Parliamo anche molto di nostra figlia. Ai miei occhi è un’adolescente straordinariamente calorosa e soddisfatta. I tipici temi da teenager – gaming, bellezza, social media – per lei hanno un ruolo sorprendentemente piccolo. Non so se è legato alla nostra storia familiare, che non vuole perdere tempo con le piccole cose della vita, o se è semplicemente il suo carattere. È semplicemente una persona soddisfatta.

Andri: Probabilmente un po’ come sua madre.

Gregor: Esatto – proprio come la mamma. Nostra figlia è semplicemente così: com’è, va bene. Ha una fiducia incredibile nella vita e ancora un legame molto stretto con Till. Per lei Till è ancora lì, solo in modo diverso, ma sempre con lei. Non ha bisogno di grandi scenate. Le piace l’azione, ma non sempre. Le piace stare a casa. Le piace stare con noi. A volte stiamo semplicemente seduti insieme a leggere. Non dobbiamo necessariamente fare qualcosa insieme. Ma giochiamo anche molto insieme, le piace molto. Sono bei momenti di famiglia. E improvvisamente ci legge le storie di Till che sua nonna ha scritto o prende un giocattolo con cui giocavano insieme anni fa e ci gioca. Questi dialoghi mi hanno davvero aiutato a uscire da questo blocco di due anni. Parliamo certo fondamentalmente insieme, ma non siamo grandi chiacchieroni. Grazie a queste conversazioni ho imparato a parlare anche delle piccole cose – di quelle che sembrano banalità ma che comunque raccontano qualcosa di me. L’altro ti capisce meglio così. Forse Till ci ha assorbito molto in quegli anni. I suoi bisogni erano sempre al centro. E forse era anche un po’ comodo per me, perché non dovevo confrontarmi così tanto con me stesso o con la nostra relazione. Till aveva bisogno di attenzione – e tutto era chiaro. Come famiglia abbiamo funzionato molto bene. Ma per noi come coppia a volte rimaneva troppo poco spazio. E quando improvvisamente abbiamo avuto questo spazio, in realtà non l’ho usato davvero per due anni. Mi sono abbastanza ritirato, come in una conchiglia. Lì mi sentivo più al sicuro. Non volevo vedere nessuno, né parlare molto con qualcuno. I problemi del mondo semplicemente non avevano significato per me. Ero occupato con me stesso.

Andri: Lo consideri qualcosa di negativo? C’è una certa aspettativa in questo – che ti sei ritirato così, in una conchiglia. Ma forse era proprio quello che ci voleva.

Gregor: Forse era proprio quello che ci voleva, no?

Andri: Hai… cioè, un compito enorme è sparito. E improvvisamente c’è solo un vuoto. Forse ti è stato anche in qualche modo dato il senso che dovevi riempirlo con qualcosa. Ma non c’è niente da riempire, perché ciò che riempiva quello spazio non c’è più. È così per te, guardando indietro: prima hai detto che c’è stata una piccola ripresa, un po’ di gioia di vivere. Ma nel periodo in cui eri in quella conchiglia – è stato importante anche per te? Che tu potessi ritirarti lì?

Gregor: Sì. Il contatto con le altre persone mi è sembrato un po’ banale. E io… è forse un po’ paradossale: da una parte mi sono occupato per avere una distrazione. E dall’altra avevo proprio bisogno di questa solitudine – di ritirarmi. Soprattutto fuori dalla sfera pubblica. Quando qualcuno chiedeva: «Andiamo al concerto?» – semplicemente non avevo voglia. Dicevo: No, non voglio. Non ne ho voglia.

Andri: E questo è sempre stato rispettato.

Gregor: Sì. E questa conchiglia era ovviamente anche una protezione. Mi sentivo bene lì. Era un po’ il mio spazio protetto, dove avevo pace, dove ho trovato pace.

Andri: Eri triste in quella conchiglia? O eri…

Gregor: Sì, triste… o pietà di me stesso, non so esattamente cos’era. Credo soprattutto triste. Ho parlato con Till in quella conchiglia…

Andri: Quindi potresti dire a posteriori: avevi anche bisogno di questo ritiro – di questo confronto, di questo elaborare ciò che è successo, di ciò che è successo in quella conchiglia.

Gregor: Probabilmente è successo come effetto collaterale. Non l’ho pianificato, tipo: ora vado nella mia conchiglia. Ma proprio perché ero lì, è successo esattamente questo.

Andri: E vostra figlia – come si è sviluppata nella vostra triade? O come ha vissuto con voi? Vi siete accompagnati a vicenda in qualche modo. Avete vissuto tutti la stessa cosa, avete perso la stessa persona. È una connessione incredibilmente forte. Come si è mossa in questa dinamica da allora?

Gregor: Non so se posso notare un grande cambiamento. È sempre stata una bambina soddisfatta – e lo è ancora oggi. Come famiglia siamo naturalmente molto vicini, forse anche più di prima. Till ha ricevuto così tanta attenzione da parte nostra, così tanto tempo. E per me è così: se una persona ha bisogno di questo, allora posso darle questo. Se nostra figlia ha bisogno della nostra presenza o della nostra attenzione, allora voglio darle anche questo. Per Till avrei fatto lo stesso. Ho l’opportunità di fare del bene a qualcuno e colgo l’occasione. E mia figlia dice: «Grazie.» e si sente riconosciuta, apprezzata e accolta. Ha la stessa gratitudine di Till.

Andri: Quindi si tratta semplicemente di…

Gregor: …essere lì l’uno per l’altro.

Andri: Mhm…

Gregor: Perché non dovrei fare un favore a qualcuno se ne ho la possibilità? Ogni favore che ci facciamo resta come tempo condiviso. E il tempo condiviso, il ricordo dell’altro, è l’unica cosa che rimane alla fine di una vita. Till ci ha offerto innumerevoli occasioni per passare del tempo con lui. Credo che abbiamo anche sfruttato queste opportunità e siamo stati presenti per lui. Per questo, per me ogni momento in cui ho scelto di stare con lui è stato giusto. Ho annullato molte attività con altri per lui. Diceva spesso: «Papà, resta a casa.» E allora dovevo chiedermi: cosa è più importante per me? Vado a vedere uno spettacolo qualsiasi – o resto a casa con mio figlio che è felice quando ci sono? Ho fatto progetti con giovani che si divertivano, che erano felici, che trovavano fantastico fare musica con me, che dicevano grazie e portavano regali. E a casa c’è un ragazzo che ti manca perché non ci sei… A un certo punto ho annullato tutto ciò che era pubblico. E non me ne pento fino ad oggi.

Andri: Come vedi ora il tuo futuro? Dopo tutto quello che è successo, tre anni dopo la perdita – che sensazione hai, come va avanti per te?

Gregor: Da quando Till non c’è più, ho molto più spazio per affrontare cose per me. A volte mi chiedo se voglio realizzare ancora qualcosa di nuovo professionalmente. Non è sempre stato così. I due anni dopo la morte di Till non avevo alcuna prospettiva per nulla. Il mondo intero mi sembrava piuttosto indifferente. La mia famiglia mi ha aiutato a constatare: ho ancora un compito qui. Sono ancora necessario. Conta se ci sono o no. Abbiamo anche imparato: va sempre avanti in qualche modo. Non necessariamente come si vorrebbe – ma va avanti. C’è sempre una soluzione. O almeno una via. Al momento non ho piani concreti. Ma vedo un futuro. Vedo un cammino di vita davanti a me. Quando guardo mia mamma, a volte penso: sì, 80 anni – sarebbe un buon orizzonte. Per la nostra generazione forse è un po’ diverso dal punto di vista medico, ma comunque: è un orizzonte sano a cui puntare. Se ci arriverò, non lo so. Ma ho la volontà.

Andri: O un’onda… un desiderio di arrivarci.

Gregor: Sì, esatto. Il desiderio di diventare vecchio.

Andri: Siamo ora quasi alla fine della nostra conversazione. Per concludere vorrei chiederti ancora: di tutto quello che avete vissuto – c’è qualcosa che avresti voluto sapere prima guardando indietro? Qualcosa che pensi sarebbe stato bene sapere già all’inizio, o nel mezzo del periodo, prima della morte, durante la morte o negli ultimi due anni e mezzo dopo?

Gregor: Qualcosa di concreto, su cui direi a posteriori: sarebbe stato bene saperlo prima – ora non mi viene in mente nulla. Non ho nulla che mi preoccupi ancora oggi, dove penso: se l’avessi saputo, avremmo preso un’altra direzione. Davvero no. Che fossero nostre idee o proposte esterne – siamo sempre stati ascoltati. E viceversa molte cose ci sono state proposte spontaneamente. È stato offerto supporto: «Si può fare», «Potremmo fare questo», «Avete bisogno di aiuto?», «Deve venire anche la Spitex di notte?» – queste cose. E allora potevamo dire: sì, va bene. No, in realtà non mi è mancato nulla.

Andri: E viceversa: c’è qualcosa della tua esperienza che pensi possa essere utile ad altre persone? Forse per qualcuno che si trova in una situazione simile o che si informa. Qualcosa che potrebbe dare coraggio o forza. Oppure diresti: quando arriva la morte, quando avviene il morire, è semplicemente terribile – e dopo è triste, e a volte si ha la sensazione di non voler più continuare a vivere. Accettare aiuto. Portare insieme questa situazione straordinaria, con altri che si offrono di esserci, di sostenere. Non dover o voler fare l’eroe. Nel mio caso mi ha aiutato quando qualcuno mi ha spiegato come si svolge il processo del morire. Mi ha fatto bene avere Renate al mio fianco, così potevamo decidere insieme cosa fare in una determinata situazione. Mi ha fatto bene quando mia sorella chiedeva: «Come state? Di cosa avete bisogno?» Allora potevo dire cosa ci avrebbe aiutato. E ho semplicemente la sensazione che in un certo senso siamo stati fortunati – per quanto strano possa sembrare –, perché Till ci ha messo in questa situazione in cui abbiamo dovuto confrontarci con la vita e la morte. Naturalmente avevamo anche la motivazione: dobbiamo in qualche modo portare e superare tutto questo quando sarà il momento. Mi ha aiutato enormemente poter riflettere su queste cose in anticipo con il team di cure palliative – come sarà il processo, cosa può succedere.

Gregor: È stato abbastanza confuso, vero?

Andri: No, no, per niente. Hai raccontato molto e coperto molte cose. Ti ringrazio molto.