La storia di Till

Andri: Hai visto la guida alla conversazione, e idealmente potresti raccontarmi all'inizio un po' di te – di te, della tua famiglia, chi vive nella tua casa, cosa fai, solo un breve riassunto.

Renate: Sì, sono Renate, e vivo con la mia famiglia e due amici in una casa con un bel giardino. Ho studiato fisioterapia e terapia craniosacrale, poi ho studiato osteopatia e gestisco il mio studio. Sono sposata e abbiamo la fortuna di accompagnare due meravigliosi bambini nel loro cammino di vita. La figlia ha ora 14 anni. Till, suo fratello maggiore, è morto due anni fa all'età di 13 anni a causa della sua malattia metabolica limitante la vita. Anche se non è più presente fisicamente, rimane parte della famiglia. Ci ha cambiati e ha cambiato le nostre prospettive. Per esempio, su cosa sia una vita degna di essere vissuta. Ci ha mostrato che una vita piena non è in contraddizione con la malattia e una vita breve. E anche se gli era stata prevista un'aspettativa di vita di due anni, ha vissuto 13 anni. Ci ha aperto gli occhi su molte cose. Cosa è importante nella vita e cosa no. Nostra figlia ha anche una malattia limitante la vita – la fibrosi cistica. La sua malattia è stata però diagnosticata solo all'età di due anni. Ero già incinta di lei quando a nostro figlio Till è stata diagnosticata una malattia metabolica mitocondriale. In realtà si è un po' intrufolata nella nostra famiglia. Ha scelto praticamente l'unica possibilità di venire ancora da noi. Perché dopo la diagnosi della malattia di Till non avremmo mai avuto il coraggio di avere un secondo figlio. Abbiamo sempre avuto la sensazione che non sia venuta da noi per caso. Ne siamo infinitamente grati.

Andri: Che malattia aveva? Qual era la sua malattia?

Renate: Aveva una malattia metabolica mitocondriale con un difetto del complesso I. Semplicemente non riusciva a produrre abbastanza energia per il suo corpo. Questo significa che ogni volta che cresceva o aveva la febbre – quindi quando il corpo aveva bisogno di più energia – non riusciva a fornirla, perché i mitocondri non funzionavano. E allora prendeva energia da qualche parte nel corpo, cioè degradava qualcosa – non si sapeva mai quando e dove succedesse. Il suo corpo riusciva a malapena a costruire muscoli, i nervi degeneravano, e si verificavano danni agli organi, al cuore e al fegato. A volte il nervo ottico era colpito e quasi diventava cieco, poi ha avuto difficoltà a deglutire e ha dovuto essere alimentato artificialmente. Più tardi i suoi piedi sono diventati spastici. A poco a poco le sue funzioni motorie sono scomparse. All'inizio riusciva a stare in piedi con aiuto, a gattonare da solo e a scrivere qualche parola, più tardi si muoveva solo in sedia a rotelle elettrica, non riusciva più a passare da sdraiato a seduto da solo, né a grattarsi da solo – ma era molto intelligente e riusciva a comunicare bene verbalmente. Aveva solo un po' di difficoltà a formare le parole, perché anche la sua motricità orale era limitata. Parlava lentamente e bisognava ascoltare attentamente per capirlo.

Andri: Ok, ma è nato come un bambino sano in questo senso?

Renate: Sì, è nato come un bambino sano. Poi ha avuto piccoli ritardi nell'auto-sedersi, ma era ancora nella norma – la gamma è abbastanza ampia. E a undici mesi ha improvvisamente avuto un nistagmo, cioè un tremolio degli occhi. All'inizio si pensava fosse un'infezione del cervelletto, ma poi si è visto che non era così. Nell'IRM sono stati visibili dei picchi di lattato nel cervello, cioè segni di una carenza di energia. Successivamente è stata fatta una biopsia muscolare, e in laboratorio si è visto che i mitocondri, che forniscono l'ATP – cioè l'energia – per il corpo, non funzionavano affatto. E poi è stato chiaro abbastanza presto che era grave, limitante la vita. Sì, e abbiamo capito abbastanza presto cosa significava – sarebbe morto in tenera età. I medici ci hanno detto apertamente che non conoscevano nessuno che fosse vissuto più di due anni con un disturbo così grave.

Andri: E questo è successo in ospedale, quindi qui all'Ospedale Insel di Berna?

Renate: Esatto. Con la comparsa del nistagmo siamo stati subito ricoverati al pronto soccorso, all'ospedale pediatrico. E gli esami si sono susseguiti abbastanza rapidamente.

Andri: Ok, e poi ha ricevuto così la diagnosi?

Renate: Sì, hanno fatto gli esami, e subito dopo Natale abbiamo ricevuto la diagnosi. Sapevamo che era qualcosa di grave, perché non volevano dircelo al telefono. Alla visita metabolica ci hanno comunicato che era confermato – che aveva una mitocondriopatia e che l'aspettativa di vita era di circa due anni. Ci hanno informati che ogni volta che avesse avuto la febbre, dovevamo andare subito al pronto soccorso, perché il suo corpo sarebbe stato sottoalimentato. O anche se vomitava o non riusciva a mangiare – allora bisognava andare subito in ospedale per fargli una flebo. Esatto.

Andri: E come è stato per voi?

Renate: Beh… me lo ricordo bene. Ero con mio marito alla conversazione. Questa diagnosi ha trasformato da un momento all'altro un bambino sano in un bambino gravemente malato. Till aveva allora undici mesi, e improvvisamente ci hanno detto che probabilmente sarebbe vissuto solo circa un anno. Così poco tempo. Volevamo solo tenere stretto Till, congelare in qualche modo quel momento. Naturalmente abbiamo pianto, lo abbiamo coccolato, tenuto stretto. Till non capiva affatto la nostra reazione. Era seduto felice a chiacchierare sulle mie ginocchia, giocava con una penna – e improvvisamente lo coccolavamo. Protestava, urlava, si dimenava, finché non tornava alla sua penna e continuava a chiacchierare allegramente. Per lui la diagnosi non aveva cambiato nulla. Era nato con questo disturbo. Per lui tutto era come sempre. Ma per noi quel giorno tutto è cambiato. È stato interessante questo scontro – lui che ci mostrava che tutto era normale come sempre, e la nostra reazione, la nostra paura di perderlo. E così è rimasto: ci ha sempre guidati e mostrato come affrontare la malattia con saggezza, come lasciar andare un corpo che se ne va poco a poco. Per lui la sua malattia era semplicemente normale. E la sua vita degna di essere vissuta.

Andri: E voi, quando vi hanno detto due anni? Ci avete creduto? O avete pensato che non potesse essere possibile?

Renate: Sì, i medici naturalmente hanno formulato tutto con molta cautela. Hanno detto prima: in tenera età. Ma avevo bisogno di un numero per orientarmi. E hanno spiegato che a due anni c'è quella che chiamano la "brain burst", dove il cervello ha bisogno di molta energia. Poi viene la crescita in lunghezza, che richiede anche molta energia. E la fase delicata successiva è la pubertà. E dato che è una malattia molto rara – ci sono davvero solo pochi casi in tutto il mondo – non potevano dire nulla di preciso. Hanno semplicemente detto: "Non conosciamo nessun bambino con un danno mitocondriale così grave che sia vissuto più di due anni. Questo è ciò che sappiamo dall'esperienza. Non sappiamo altro." Ma hanno anche detto che Till non è una singola cellula o un risultato di laboratorio, ma un ammasso di cellule, un organismo vivente. Per questo è impossibile fare una prognosi esatta.

Andri: E c'era una squadra medica che vi ha seguito per tutti quegli anni?

Renate: Sì. All'inizio era seguito dai neurologi, ma solo finché non è stato chiaro che si trattava di un disturbo metabolico. Poi siamo stati seguiti dai metabolisti, che sono un team molto piccolo all'Ospedale Insel. E lì siamo stati sempre accompagnati dagli stessi due medici, per tutto il tempo. Dai quattro anni, era sempre lo stesso medico. Ci conosceva molto bene, era un rapporto molto stretto. Poteva valutarci bene e ha investito moltissimo. Molto più di quanto avrebbe dovuto fare come medico. Si è informato, ha guardato cosa poteva essere possibile per noi.

Andri: Ok. Quindi vi siete sentiti molto sostenuti?

Renate: Estremamente, sì. Siamo stati molto grati, sì.

Andri: E per voi come coppia – quindi prima ricevere questa informazione che vostro figlio aveva solo un tempo di vita limitato? Era il vostro primo e unico figlio a quel tempo. Cosa vi ha fatto?

Renate: Sì, ho semplicemente pensato: ok, il tempo di vita di Till è limitato. E subito è arrivata la riflessione su tutto quello che volevamo ancora vivere insieme e su come volevamo organizzare il tempo condiviso. Curiosamente per entrambi era subito chiaro: sì, ora è così – e in qualche modo ce la faremo. Ci sono altre persone nella stessa situazione, ma che non hanno condizioni così favorevoli come noi. Io lavoro nel campo medico, mi interessa moltissimo, mi sento a mio agio in ospedale, posso parlare con i medici nella loro lingua, capisco il metabolismo. Abbiamo una grande famiglia che ci sostiene, un enorme gruppo di amici che ci supporta. Non abbiamo difficoltà finanziarie, possiamo entrambi lavorare part-time e nei nostri lavori ci sono sempre posti vacanti. E lì ho capito: se qualcuno può farcela in una situazione del genere, siamo noi. Naturalmente c’è stato uno shock, sì – dolore, perché si sa che il tempo è limitato. Ma in qualche modo siamo subito passati a questa modalità: c’è una soluzione – come organizziamo ora il tempo che ci resta?

Andri: Ma com’è – sapere che questo piccolo essere umano non avrà mai la possibilità di vivere una vita come, diciamo, le persone “normali”? Avere figli, crescere, diventare adulti, magari un giorno avere a sua volta dei figli o morire di vecchiaia. E poi hai questo bambino davanti a te e sai esattamente: lui non vivrà mai tutto questo.

Renate: Sì… per me era abbastanza chiaro. È, come dire, un po’ egoistico – questi pensieri: “Lui non vivrà mai questo”. Io vorrei vedere come va a scuola, come si sviluppa, magari un giorno fonda una famiglia. Ma questi sono i miei sogni, le mie idee su cosa renda la vita degna di essere vissuta. Che ne so io di cosa è importante per lui, per la sua vita? Forse non sentirà nemmeno la mancanza di queste cose. E l’altra cosa è che viviamo in un mondo in cui il futuro dei nostri figli è incerto. Un bambino nasce in un mondo incerto: problemi ambientali, disoccupazione, guerre, di tutto. La prognosi di Till mi ha dato anche sicurezza: sapevo che se arrivava a due anni, potevamo accompagnarlo fino alla fine. Possiamo esserci per lui per tutta la vita, sostenerlo. È ovviamente anche un lasciar andare, la morte – ma in fondo tutti i genitori devono lasciare andare i propri figli. Questa è stata subito la prospettiva che ho avuto.

Andri: E questo è arrivato subito? Voglio dire, avete saputo fin dall’inizio: ok, i medici dicono che c’è praticamente una data di scadenza – lo dicono con cautela, ma in sostanza significava: due anni. Quindi sapevate che forse erano due anni – e ora organizzate questo tempo. È anche un compito. Sono davvero impressionato che tu dica che siete subito passati a questa modalità.

Renate: Sì, per me è stato davvero senza transizione. Non so perché. Mio marito l’ha vissuto diversamente – ha impiegato un po’ più di tempo per accettare la situazione.

Andri: Quindi per accettare?

Renate: Sì, esatto – per accettare che è così. Ma è interessante – davvero dal momento in cui ho abbracciato Till e ho pensato che volevo tenerlo per sempre, e lui si è divincolato urlando e ha continuato a chiacchierare allegramente – lì per me è stato come se si fosse acceso un interruttore. Ho capito: per lui forse non è poi così male.

Andri: Sì.

Renate: Sì.

Andri: Com’è andata con il vostro ambiente? Famiglia, amici. Come avete deciso di informarli? Come avete gestito la cosa?

Renate: Sì, eravamo proprio in vacanza con i miei genitori nella valle di Lötschental. Per la visita siamo andati a Berna all’Inselspital, e poi siamo tornati nella valle di Lötschental, nella neve. Abbiamo ovviamente informato subito i miei genitori – dovevamo proprio dirlo. E ho anche subito chiamato tutte le mie migliori amiche e amici per informarli. Dovevo proprio dirlo, lasciarlo andare e comunicare alle persone che era così. (Pausa) Siamo quindi subito passati a questa modalità: dire come stanno le cose, essere aperti, sostenerci a vicenda.

Andri: Mhm.

Andri: E poi è andata avanti… Till non è rimasto fermo nel suo sviluppo. Hai detto prima che ci sono queste fasi – prima il Brain Burst, poi la crescita in lunghezza. Dovevate sempre aspettarvi, ok, ora sono passati due anni – cosa succede adesso? Forse puoi dire ancora qualcosa su com’è andata quando ha effettivamente compiuto due anni?

Renate: Sì, è andata così: mio marito è tornato dalle vacanze prima di me, e Till ha avuto la febbre – come spesso succede con i bambini piccoli. I miei genitori mi hanno subito portata al pronto soccorso, all’Insel. È stata la nostra prima degenza in ospedale. E da subito è stato chiaro: così sarà la vita d’ora in poi. Quando ha la febbre, siamo in ospedale. Ma stranamente mi sono sentita subito a mio agio lì. In ospedale come nelle palestre – mi sento semplicemente a casa, non saprei dire perché. Ho fatto la mia formazione come fisioterapista all’Inselspital e conoscevo quindi molte persone: medici, il team di fisioterapia, il personale infermieristico. Incontravo sempre qualcuno che conoscevo. E più si sta in ospedale, più diventa un po’ come una seconda casa, una seconda famiglia. Per Till all’inizio non importava se fosse in ospedale o a casa – l’importante era che qualcuno di noi fosse con lui. Era il bambino più dolce e felice. Aveva la sua flebo e si muoveva strisciando con la flebo. Naturalmente era stanco, ma all’inizio non stava mai davvero male. Quando aveva circa un anno e mezzo, improvvisamente ha iniziato ad avere difficoltà a deglutire. Avevamo già fissato un appuntamento per la PEG, una sonda direttamente nello stomaco per l’alimentazione artificiale. Ma poi ci siamo accorti che non ce la facevamo a nutrirlo fino all’operazione. Con un cucchiaino piccolo abbiamo passato ore a cercare di fargli ingerire cibo e acqua. La paura era davvero presente: non riuscivamo più a nutrire il nostro bambino. E sapevamo che se mangiava così poco, il suo corpo si sarebbe deteriorato ancora di più – muscoli, nervi, organi. Abbiamo provato di tutto per sostenerlo – raccontare storie, inventare giochi, qualsiasi cosa per spingerlo a mangiare. Tutto ruotava solo intorno al cibo. E Till non aveva più energia per nient’altro. Poi ci siamo resi conto che dovevamo far mettere una sonda gastrica prima dell’operazione. E anche questo è stato un momento in cui abbiamo pensato: oh no, ora gli mettono una sonda gastrica – è così sgradevole, l’inserimento, la posa – come la prenderà? E doveva comunque essere operato a breve… La Spitex ha posato la sonda gastrica, e tutto è andato bene. Poi abbiamo chiesto: “Allora, Till, vuoi mangiare ora o dobbiamo darti il cibo attraverso il tubo nello stomaco?” E lui ha detto: “Ah, riempi il serbatoio!” – e per lui era finita lì, è andato a giocare. Aveva circa due anni. Esatto – a due anni e qualche mese è stata posata la PEG. Questa operazione era ovviamente delicata, perché l’anestesia è sempre un rischio con il suo metabolismo – gli anestetici hanno un effetto negativo sui mitocondri. Avevamo paura – ma è andato tutto bene. Solo due settimane dopo ha preso una polmonite. Abbiamo dovuto tornare all’Insel in ambulanza, e lì è stato intubato. Ed è stato quel momento in cui siamo stati davvero confrontati con la possibilità che potesse morire. Prima che avesse problemi a deglutire, il suo nervo ottico era degenerato e era quasi cieco. Improvvisamente non ci vedeva più. Ma anche questo per lui non era affatto un problema. Ha semplicemente iniziato a toccare di più, ha imparato a riconoscere le persone nel corridoio, o da come aprivano la porta. Siamo entrati presto in contatto con l’educazione precoce per ipovedenti, per vedere quali strategie poteva imparare. Era chiaro: sarebbe stato iscritto alla scuola per ciechi. Poi è arrivata questa emergenza. Avevo già capito che era delicato, ma non pensavo fosse così grave. Poi lo hanno intubato. Poi è arrivata la conversazione con i medici. Ci hanno detto chiaramente che Till probabilmente non sarebbe sopravvissuto a questa polmonite. Si vedeva quanto rapidamente la malattia stava progredendo – prima il nervo ottico, poi il nervo della deglutizione. Era l’evoluzione naturale della malattia. Hanno detto che lo avevano intubato per guadagnare tempo. Per darci il tempo di salutarlo. Ma che dopo una settimana avrebbero tolto il tubo, qualunque fosse il suo stato – perché non volevano mantenere artificialmente in vita un bambino con una malattia così grave e senza possibilità di sopravvivenza. Sì… siamo stati confrontati con il fatto che ora era serio. Per fortuna mio marito ed io non abbiamo dovuto lavorare in quel periodo. Eravamo praticamente sempre a turno con Till – o a volte i nonni o amici che lavoravano vicino venivano a trovarci per farci uscire un po’, prendere un po’ di distanza. C’erano anche persone che restavano più a lungo, così mio marito ed io potevamo mangiare insieme, parlare e decidere come andare avanti.

Andri: Quanto tempo è rimasto intubato?

Renate: È rimasto intubato sette giorni, esatto. Poi hanno tolto il tubo – ma non si sapeva se sarebbe sopravvissuto. Si era già un po’ ripreso, prendeva antibiotici, e hanno potuto ridurre un po’ il flusso di ossigeno, ma il tubo è rimasto. In realtà stava sorprendentemente bene per tutto quel tempo. Era sì collegato, aveva il tubo, ma non aveva bisogno di morfina. Aveva il suo piccolo martello di legno, il suo coniglietto di peluche e il suo ciuccio – che faceva sempre cadere apposta ridendo quando dovevamo cercarlo. Sorrideva a tutti quelli che si prendevano cura di lui o venivano a trovarlo. Una situazione mi ha aiutata moltissimo a gestire tutto: ero con lui mentre dormiva in terapia intensiva. Improvvisamente ha aperto gli occhi e ha guardato qualcosa – sopra di sé, qualcosa che io non vedevo. E ha comunicato silenziosamente con quella persona o quella cosa. Era intubato, quindi non poteva fare rumori, ma si vedeva che parlava, che rideva, che era completamente in una conversazione. Poi ha alzato la mano come per salutare, e si è riaddormentato. Per me è stato un momento chiave: sapevo che non era solo. Qualunque cosa succeda – starà bene. E ho pensato: se può ridere di fronte alla morte, allora starà bene anche lì. Abbiamo firmato che se la saturazione di ossigeno fosse scesa di nuovo, non volevamo che fosse intubato di nuovo. Che non volevamo più misure salvavita. Poi hanno tolto il tubo. I primi colpi di tosse erano deboli e aveva molto muco. Non sapevamo se sarebbe sopravvissuto solo con l’ossigeno dal naso. È stato mio marito a dire: “Dai, portiamo Till a casa. A casa si può dare ossigeno, e in ospedale ormai non possono fare molto di più.”

Andri: Ma eravate già seguiti in cure palliative?

Renate: No, non ancora. Le cure palliative sono arrivate molto più tardi. Ma in quel momento era chiaro: ora toglieranno il tubo, lo trasferiranno nel reparto, e poi vedremo. Non avevamo ancora cure palliative.

Andri: E siete quindi tornati a casa con l’ossigeno?

Renate: Sì, esatto. Abbiamo semplicemente detto: vogliamo tornare a casa con Till. Eravamo piuttosto pragmatici – pensavamo che non fosse così complicato.

Andri: Beh… è comunque complicato.

Renate: Sì, di solito è complicato. Ma nel nostro caso è andata incredibilmente veloce – siamo usciti dall’Insel in tre ore e a casa con tutto.

Andri: Ah, è andata davvero veloce.

Renate: Sì, incredibile. C’era di nuovo quell’energia incredibile in tutto il team – nessuno sapeva quanto ancora avrebbe vissuto Till, e volevano semplicemente permetterci di tornare a casa con lui. Hanno fatto di tutto per realizzare il nostro desiderio. Perché Till formava sempre le stesse due parole con la bocca: melo e tosaerba – non poteva ancora parlare a causa dell’intubazione, le sue corde vocali erano ancora troppo irritate. Siamo tornati a casa dall’Inselspital con una bombola d’ossigeno, poco dopo la Spitex è venuta a casa nostra. Hanno portato tutto il materiale, ci hanno istruiti, e io nel frattempo ho organizzato la morfina in farmacia – nel caso in cui Till avesse avuto difficoltà respiratorie nel processo di morte. La Spitex veniva quattro volte al giorno, due ore ogni volta, per prendersi cura di Till. E ricordo ancora che l’infermiera che è venuta per prima a casa nostra ha raccontato dopo che le era stato detto che doveva andare in quella famiglia e far capire loro che il loro bambino sarebbe morto. E poi è venuta da noi – e Till era sulla sdraio sotto il melo a guardare suo padre che tagliava il prato, e tutto era così pacifico e pieno di vita. Semplicemente non ha avuto il coraggio di parlare di morte.

Andri: Quindi avete vissuto il fatto che si può arrivare a un punto in cui si pensa che stia per morire – e poi invece continua?

Renate: Sì, esatto. In realtà ci eravamo già salutati, avevamo organizzato il funerale durante il tempo in terapia intensiva, avevamo persino scritto cosa volevamo dire lì. Poi lo abbiamo portato a casa pensando: ora godiamoci semplicemente i giorni che restano. All'inizio aveva ancora l'ossigeno e tutto il resto. E poi era così ogni giorno: pensavamo che fosse l'ultimo giorno. E poi arrivava il giorno dopo – e di nuovo l'ultimo giorno. E a un certo punto ci siamo accorti che potevamo ridurre l'ossigeno, poi eliminarlo del tutto, e Till si è stabilizzato. È lì che abbiamo iniziato a pensare in settimane – poi in mesi. E a un certo punto ho osato pensare: forse arriverà a tre anni. Poi è arrivato il momento in cui ho pensato: forse arriverà a sei. E ricordo di aver pensato: se arriva a sei, allora avremmo ancora tantissimo tempo insieme.

Andri: E perché proprio sei?

Renate: Non lo so. Era solo una sensazione – forse arriverà a sei. Non ho idea del perché. Ma è stato lì che quell'orizzonte temporale si è spostato – da «solo due anni» a «forse sei». Ed è stato già un processo, arrivare di nuovo a un punto in cui si osa pensare oltre. Perché all'inizio era così impensabile – e poi improvvisamente pensavi: wow, potremmo avere ancora molto tempo insieme, vivere e imparare molto.

Andri: Quindi in quel periodo eravate in uno stato in cui vi aspettavate sempre il peggio – prima giorni, poi settimane, poi forse anni. Com'è stato ritrovare una sorta di quotidianità? Tornare a lavorare? Eri già incinta allora?

Renate: Sì, ero già incinta quando a Till è stata diagnosticata la malattia a undici mesi. Sua sorella minore aveva allora un anno, quando abbiamo portato Till a casa per farlo morire. Ma allora non sapevamo ancora che anche lei avesse una malattia limitante la vita. In realtà esiste lo screening neonatale, ma per qualche motivo non ci è mai stato detto che era risultata positiva. In retrospettiva ne siamo incredibilmente felici – ma molte cose dovevano essere andate storte contemporaneamente perché questa informazione non ci arrivasse. Nessuno riusciva a spiegarselo e si sono scusati più volte. In realtà non dovrebbe succedere. E onestamente: non so come avremmo potuto affrontare la situazione se, nel momento in cui pensavamo che Till stesse per morire, avessimo anche saputo che sua sorella era gravemente malata. L'abbiamo saputo solo quando aveva due anni. Till era ormai stabilizzato.

Andri: Ok. Ma a un certo punto siete tornati a una sorta di quotidianità – in questa società produttiva e funzionante, come si dice.

Renate: Sì. Ho ricominciato a lavorare al 40%. Non ricordo esattamente quanto tempo avevo fatto pausa – solo durante la settimana in cui lui era in terapia intensiva e forse ancora la prima settimana a casa. Ma poi sono tornata a lavorare due giorni a settimana. Mi piace molto lavorare – mi ha dato normalità. Mi piace uscire un po', allontanarmi da tutto. Questo mi ha aiutato a ricaricare le energie per poi essere presente a casa con la famiglia. Mio marito lavorava al 60%. Così uno di noi poteva sempre occuparsi delle cure e dell'assistenza a casa.

Andri: Quindi non avevi la sensazione di dover passare ogni minuto con lui, perché era chiaro che il tempo era limitato?

Renate: No, per niente. Ho notato che dovevo anche prendermi cura di me stessa. Potevo essere più presente per lui se ogni tanto mi allontanavo. Poi c'era mio marito con lui, una volta alla settimana mia madre, a volte amici, o la Spitex che veniva regolarmente comunque. E ho semplicemente questo bisogno di movimento – devo muovermi, altrimenti non sto bene. Till aveva bisogno di molte cure e pazienza, perché voleva aiutare ovunque, pensare e decidere, ma dipendeva dall'aiuto in tutti gli ambiti della vita. Finché organizzavamo la quotidianità al suo ritmo, andava tutto bene. In situazioni di stress non funzionava più nulla. Quando ero riposata, avevo quella pazienza, ma avevo anche bisogno di tempo per me, altrimenti diventavo nervosa e scontrosa. Till perdeva continuamente funzioni corporee, aveva anche dolori. Quando ero stanca, per me era insopportabile. Allora vedevo solo la malattia che toglieva tutto a Till poco a poco. Vedevo solo il ragazzo morente. Eppure Till sopportava tutto con un'incredibile serenità – diceva sempre: «Sai mamma, non è la cosa peggiore al mondo.» Metteva sempre l'accento su ciò che ancora funzionava, mai su ciò che aveva perso. Ma potevo condividere questa visione ottimistica con lui solo quando ero riposata.

Andri: E – vuoi raccontarmi un po' della sorella? Come ha vissuto tutto questo? Era ancora piccola allora. O c'è stato qualcosa di particolarmente significativo che vi ha segnato?

Renate: Sì, quindi quando Till aveva circa tre anni e mezzo o quattro, ci hanno consigliato la dieta chetogenica. Perché si sospettava che il suo corpo potesse ricavare più energia dai grassi, o usare i corpi chetonici come fonte di energia. Lui mangiava anche spontaneamente molti grassi – quando aveva vomitato per una settimana, poi mangiava olio a cucchiaiate. In qualche modo lo sentiva. Allora abbiamo deciso di fare questo cambiamento. Un medico del team metabolico era molto favorevole, l'altro piuttosto scettico. Trovava che lo sforzo fosse troppo grande per un beneficio incerto. Ma abbiamo pensato: dato che a Till piace già tanto il grasso, proviamoci semplicemente. In realtà per passare alla dieta chetogenica bisogna stare almeno una settimana in ospedale. Ma a quel tempo Till non amava più andare in ospedale – dopo il periodo in terapia intensiva l'ospedale gli faceva paura. Per questo i medici ci hanno permesso di fare tutto il cambiamento a casa. È stata di nuovo una cosa bella – hanno reso possibile tutto questo per noi. Potevamo chiamare a qualsiasi ora, facevo io stessa i prelievi del sangue, e se qualcosa era anomalo, chiamavo, chiedevo cosa dovevamo fare, e loro ci davano le istruzioni necessarie al telefono. Giorno e notte. Con la dieta chetogenica era stabile come mai prima. Anche quando aveva la febbre, poteva attingere alle sue riserve di grasso. Era molto più stabile dentro, e non dovevamo più andare in ospedale per ogni febbre, solo se il suo metabolismo fosse davvero scompensato – cosa che però non è più successa. È davvero diventato stabile e si è sviluppato, contrariamente a tutte le aspettative. Non ha mai imparato a camminare, ma poteva gattonare, usare bene le mani, e mentalmente si è sviluppato normalmente. È poi entrato nella scuola per ciechi, a quattro anni, nella classe base regolare. Ha anche imparato un po' a scrivere – anche se in modo scarabocchiato, ma comunque. È stato un periodo in cui non pensavamo più costantemente: ora muore. E quando ha compiuto sei anni, era chiaro: ristrutturiamo la casa affinché possa continuare a muoversi autonomamente – con la sedia a rotelle e tutto il resto. Non sapevamo quando sarebbe morto, ma abbiamo iniziato ad aprire la vita. Non più come all'inizio, quando quasi non osavamo sperare che arrivasse a tre anni. Era più: vediamo cosa succede. Volevamo vivere il più possibile insieme e passare ancora del tempo duraturo insieme. È stato anche il motivo per cui, quando aveva quattro anni, siamo andati per otto settimane a Rügen. E quando aveva otto anni, lo abbiamo tolto da scuola per dieci settimane e siamo andati in Svezia. Abbiamo detto: la cosa più importante è passare tempo insieme. Ora Till è stabile dal punto di vista della salute, ora possiamo andare – non sappiamo come sarà l'anno prossimo, se sarà ancora possibile più tardi. E questo era il nostro motto: ora è possibile – quindi facciamolo. Non come molti che dicono: «Quest'anno non va bene, andremo l'anno prossimo.» E poi non ci vanno mai. Naturalmente è stato un enorme sforzo – con tutta l'attrezzatura medica di cui avevamo bisogno, con l'organizzazione delle cure, la sua assistenza giorno e notte. I miei genitori ci hanno accompagnato, così come la sorella di mio marito con i suoi figli. È stato davvero un periodo in cui non si pensava più costantemente alla morte. Abbiamo semplicemente vissuto – consapevolmente. E ci siamo chiesti: cosa vogliamo ancora fare?

Andri: Com'è stato il dialogo con lui? Sapeva di avere una malattia limitante la vita. Quindi sapeva che lo sapevate anche voi. Puoi raccontarmi un po' come ha affrontato tutto questo – per sé stesso, ma anche nel rapporto con voi e con sua sorella?

Renate: Sì, era sempre stato chiaro che non sarebbe vissuto a lungo. Sua sorella è nata proprio quando il tema era molto presente. Quando aveva un anno, Till stava morendo. Quindi è cresciuta con questa consapevolezza. E avevamo tanti libri per bambini sul tema della morte quanti altre famiglie ne hanno sugli animali o sulle principesse. Per lei era del tutto normale. Guardava quei libri come altri bambini guardano altri libri. È una bambina che si è sempre fatta domande sul senso della vita, sulla morte e sulla vita dopo la morte. Fin da molto piccola. Aveva ricevuto lei stessa la diagnosi limitante la vita a due anni. Cercava continuamente il dialogo – chiedeva come sarebbe potuto essere dopo, dopo la morte. Per lei era chiaro: si torna dopo la morte da dove si è venuti. Ha sempre visto la vita come un ciclo. Ricordo che una volta, all’asilo, un amichetto è morto e lei ha detto: “Sai, mamma, in realtà non è poi così grave per chi se ne va. Solo per chi resta, perché lo rimpiange. Per Till sarebbe lo stesso – per lui non sarebbe grave, solo per noi sarebbe triste.” Davvero incredibile come riuscisse a esprimersi così. Till invece – i libri c’erano, ma non voleva guardarli. Sapeva che non sarebbe vissuto a lungo, era molto chiaro per lui. Ma preferiva occuparsi delle cose che poteva ancora fare adesso. Progetti, idee, cose che gli davano gioia. Eppure c’erano sempre quei momenti, finestre che si aprivano improvvisamente – in cui era possibile una conversazione. Ricordo bene, quando aveva circa sette anni. Un giorno era seduto lì e ha chiesto: “Com’è esattamente la mia malattia – questo disturbo metabolico mitocondriale, questo difetto del complesso I?” Voleva sapere tutti i dettagli – cosa succede nel corpo, perché è così. E poi voleva sapere com’era stato allora, quando era quasi morto, a due anni. Perché i medici avevano detto che non lo avrebbero più intubato, e perché pensavano che sarebbe morto. Ho dovuto raccontargli tutto molto precisamente – com’era allora, come era stato intubato, come era andata tutta la cosa. E poi ha improvvisamente iniziato a piangere, davvero forte, con tutto il cuore, per mezz’ora. Poi si è scosso, ha preso un respiro profondo e ha detto: “Ecco. Ora va di nuovo bene. Ora il mio cuore è di nuovo vuoto e felice.” E poi ho chiesto: “Ti ricordi ancora di quel periodo?” E lui ha detto: “Quasi l’avevo dimenticato. Ma quando me l’hai raccontato ora, l’ho saputo esattamente – nei minimi dettagli, come se fossi stato lì. E sai, mamma – non sono morto allora perché volevo vivere. Voglio diventare bisnonno.” Sono stati momenti in cui si capiva: ci sta riflettendo, ma a modo suo. E più tardi, quando si è trattato della fase palliativa e di cosa desiderava, ha detto chiaramente: “Non voglio essere presente a queste conversazioni. Dì loro semplicemente: voglio tornare a casa il prima possibile quando sono in ospedale. È tutto quello che devono sapere. Nient’altro.”

Andri: Quindi, questo “tornare a casa” – intendeva dall’ospedale a casa?

Renate: Sì, esatto. Non voleva semplicemente restare in ospedale.

Andri: Solo per il tempo strettamente necessario?

Renate: Esatto. Se doveva andare in ospedale, solo per il tempo davvero necessario. Anche per noi era ovvio. Abbiamo fatto così anche con sua sorella – appena possibile, la portavamo a casa, con l’ossigeno e tutto il resto.

Andri: E com’è stato per sua sorella – sapere lei stessa di avere una malattia grave e limitante la vita? Voglio dire, teoricamente un trapianto sarebbe potuto essere un tema un giorno. Ne avete parlato? O – come l’ha percepito? Era più giovane.

Renate: Sì, un anno più giovane. Quindi, ha già filosofato su come potrebbe essere per Till quando morirà un giorno, e come potrebbe essere per lei. Ma sai, è ovviamente una differenza se hai un bambino con un’aspettativa di vita di due anni – incerta, non si sa cosa arriverà – o uno con fibrosi cistica. Per la fibrosi cistica si diceva allora che l’aspettativa di vita fosse di circa quaranta-cinquanta anni. Oggi, grazie ai nuovi farmaci, è molto più alta. Ma è comunque qualcosa di completamente diverso. Quaranta, cinquanta anni – è una vita, un futuro. Due anni non sono un futuro. Per questo per me la diagnosi di sua sorella è stata significativa, ma in qualche modo anche… sì, non voglio dire secondaria, ma semplicemente non ha avuto lo stesso spazio che forse avrebbe meritato. E per un bambino “quaranta, cinquanta anni” non è un numero tangibile. Sua sorella non pensava: “Ah, ho tempo fino a cinquanta.” Pensava: “Diventerò grande. Vado all’asilo, poi a scuola.” Quindi sapeva di essere malata e che sarebbe morta prima degli altri, ma per lei era normale – è cresciuta in un ambiente in cui malattia e morte facevano semplicemente parte della vita. E per lei cinquanta anni erano molto vecchi. E prima ancora di sapere che aveva la fibrosi cistica, tossiva sempre – continuamente. Sputava cucchiaiate di muco. E chiedeva sempre: “Posso andare in ospedale adesso?” Perché Till andava sempre in ospedale. E io dicevo: “No, andiamo solo dal pediatra, aspettiamo ancora un po’.” Lei era sempre molto delusa. E quando ha avuto la diagnosi, è andata in ospedale tutta felice e ha detto ai medici: “Ora dovete ascoltare i miei polmoni, e poi probabilmente avrò delle medicine!” Per lei era l’ingresso nella vita normale. Finalmente era “anche lì”. Naturalmente è cambiato tutto quando ha dovuto fare un intervento e ha capito che l’anestesia e il lavaggio polmonare non erano così piacevoli. Ci sono state anche lacrime. Ma dopo è tornata alla normalità. Till l’ha molto aiutata – lui aveva sempre infusioni e bendaggi colorati. Appena sua sorella sentiva che anche Till aveva qualche volta un bendaggio rosso come lei, il mondo tornava a posto per lei. Doveva sempre fare inalazioni e esercizi respiratori per riuscire a tossire il muco nei polmoni – due ore al giorno – ma per noi era normale. Anche Till faceva inalazioni mattina e sera, aveva molte cure e l’assistenza domiciliare veniva comunque da noi. Quindi non ha cambiato molto il nostro ritmo di vita. Eravamo già in questa routine di cura. Per questo la sua diagnosi non ha cambiato molto la nostra quotidianità. I due si capivano incredibilmente bene – sapevano esattamente com’era quando uno era in ospedale. E lei capiva perfettamente che passavamo più tempo con Till. Sapeva che era lo stesso per lei – uno di noi sarebbe sempre stato con lei durante un ricovero. Si sostenevano a vicenda. Non era come per molti fratelli e sorelle dove si dice che uno viene trascurato e il bambino malato riceve più attenzione. Da loro non era così. Entrambi ricevevano attenzione a causa delle loro malattie. Sapevano cosa significava essere malati e si sostenevano a vicenda – addirittura molto.

Andri: Ci sono questi termini – bambino ombra, bambino cantina o bambino eroe – per i fratelli e sorelle di bambini gravemente malati. Qualcuno mi ha detto una volta che è meglio dire “bambino eroe”, perché spesso devono portare molto sulle spalle. Tu l’hai vissuto così?

Renate: Sicuramente ha fatto molte rinunce. Era molto più avanti di suo fratello dal punto di vista motorio. Poiché Till aveva bisogno di molto tempo per tutto, anche lei doveva aspettare molto e avere pazienza. Si è anche presa cura bene di lui, a volte a otto anni lo ha anche assistito, ha prelevato sangue, lavato la sonda PEG, collegato al monitor, cambiato i pannolini. Ma solo quando aveva voglia. Ma ha anche beneficiato di Till. Till ha sempre e ovunque subito preso contatto con tutte le persone e ha iniziato a parlare con loro. Sua sorella non avrebbe mai osato farlo. Spingeva Till in sedia a rotelle verso le persone con cui voleva parlare ed era così presente anche lei. Penso che da noi entrambi i bambini siano bambini eroi. Per loro era semplicemente la quotidianità, come per altri bambini la scuola o il parco giochi. E anche i loro giochi erano così – imitavano situazioni di emergenza. Till aveva a volte tachicardie, cioè battito cardiaco accelerato, e dovevamo intervenire d’urgenza perché in quei momenti consumava molta energia che non aveva. Giocavano anche a questo: arresto cardiaco, preparare il defibrillatore, mettere una flebo. Era in qualche modo toccante e bello allo stesso tempo – questo gioco dell’emergenza. Ciò che per altri era impensabile per loro era un gioco di ruolo normale. Come altri bambini giocano a “fare la spesa”, loro giocavano all’“emergenza”.

Andri: Quando sei arrivato alla fase in cui – hai già detto che non c’è stata davvero una fase prevedibile – sapevi, ok, ora sta per morire, è andata relativamente veloce.

Renate: La malattia di Till è progredita negli anni. Dopo il livello base, è passato internamente alla scuola per non vedenti nel reparto Visione-Plus, con i bambini con gravi disabilità multiple, era esonerato dagli obiettivi di apprendimento regolari e riusciva a seguire le lezioni solo al mattino. Ha sviluppato una scoliosi molto grave, le anche erano già sublussate. Entrambe avrebbero richiesto un’operazione a undici anni, ma a causa della sua condizione metabolica sarebbe stata pericolosa per la vita. Sapevamo che a un certo punto non avrebbe più potuto sedersi a causa della deformazione della schiena, più tardi i suoi organi non avrebbero più avuto abbastanza spazio. Le anche sublussate avrebbero iniziato a far male nel prossimo futuro, vicino o lontano. Aveva anche sempre più difficoltà a mangiare e di notte aveva a volte delle fasi in cui la saturazione di ossigeno nel sangue scendeva. Ha sempre dormito male, in media quattro ore a notte, e ha sempre avuto bisogno di assistenza durante la notte. Ma per lui è diventato un problema solo nell’ultimo anno di vita. Solo allora ha espresso che non riusciva a trovare pace e che le notti erano anche per lui una tortura. Non poteva più grattarsi o muoversi da solo, era mobile solo in carrozzina elettrica e così via. (…) E ora ho perso il filo.

Andri: Ma queste sono anche le fasi… si è sempre –

Renate: – tornati a riflettere, ok, sapevamo che sarebbe arrivata la pubertà, e ci siamo confrontati di nuovo con la sua morte. Abbiamo quindi coinvolto il team di cure palliative, che ha lavorato con noi su tutto il piano – cosa succede se… – e con loro abbiamo discusso i suoi desideri per l’ultima fase della vita. Ha compiuto tredici anni, ha festeggiato il compleanno, il giorno dopo abbiamo invitato tutte le infermiere Spitex che avevano seguito Till – erano sedici. Il giorno dopo ha avuto la febbre. La febbre è sempre stata un po’ delicata, ma siamo riusciti a farla scendere con i farmaci. In realtà non ci siamo preoccupati troppo, era stanco, ma per Till non è niente di speciale quando ha la febbre. La sera c’era la sua festa di compleanno da adolescente – aveva invitato le sue cugine, sua sorella e la nonna. Voleva assolutamente fare la festa comunque. Ma la sera era troppo esausto per giocare e discutere con gli altri come aveva previsto. Era seduto sul divano a guardare. Tutti gli ospiti sono venuti uno per uno da lui e hanno scartato il regalo che avevano portato per lui – lui non poteva più farlo da solo. E alle nove e mezza ha detto: “Bene, la festa è finita, devo andare a letto, sono stanco.” E mentre lo cambiavamo ha detto: “La festa non è andata molto bene” e noi abbiamo risposto: “La recupereremo.” E abbiamo creduto a quello che dicevamo. Alle quattro di notte è venuto mio marito perché l’ossigeno era sceso al 60% e i valori non si riprendevano più – i polmoni di Till gorgogliavano. Ho cercato di mobilizzare il muco, ma non veniva. Era la stessa situazione di quando aveva due anni, con la polmonite – ho subito capito che questa polmonite era pericolosa per la vita. Ho parlato apertamente con Till. Dovevo sapere se voleva ancora lottare per la sua vita e andare al pronto soccorso o no. Gli ho detto: “È grave, devo sapere ora da te: vuoi ancora lottare per la tua vita o no? Se ora andiamo al pronto soccorso, verrai intubato di nuovo – ma non è sicuro che sopravviverai.” E lui ha annuito e ha detto: “Sì.” Poi mi ha trattenuta e voleva discutere ancora la situazione, dopo che avevo consultato il team metabolico. E gli ho promesso che non avremmo fatto nulla che lui non volesse. Poi ho chiamato i medici del team metabolico – potevamo sempre raggiungere il team metabolico 24 ore su 24 tramite un numero di emergenza. I medici hanno avuto l’idea che la Spitex potesse provare ad aspirare il muco a casa. Till ha subito accettato. Till non si è mai sentito a suo agio quando gli veniva fatto qualcosa senza preavviso. Aveva sempre bisogno di tempo, tutto doveva avvenire lentamente, tranquillamente, al suo ritmo, altrimenti andava nel panico – e al pronto soccorso questo non è possibile. Till voleva che venisse la sua infermiera Spitex preferita. Lei gli aveva promesso che sarebbe sempre venuta da lui in qualsiasi momento se fosse successo qualcosa di grave. E lei è venuta. È venuta, ha spiegato la macchina per aspirare, ha aspirato al suo ritmo – e Till ha detto: “Non è poi così male.” Ma ciò che era grave era che l’aspirazione non ha portato a nulla. Con lo stetoscopio non si sentivano più rumori respiratori in un polmone. Probabilmente era già collassato. Sono andata a fare una passeggiata nel bosco con mio marito. Till era d’accordo a rimanere mezz’ora da solo con la Spitex. Avevamo bisogno di un po’ di distanza per capire la situazione e discutere insieme quali ulteriori passi intraprendere. Era chiaro per entrambi: ora stiamo perdendo il nostro ragazzo. Sentivamo entrambi: non aveva più senso andare al pronto soccorso. Non era la stessa situazione di quando aveva due anni, quando contro ogni previsione aveva superato la polmonite. Il corpo di Till non aveva più riserve, nessuna buona statica, organi compromessi, nervi degenerati – il suo corpo era semplicemente esausto ovunque. Till era sollevato quando siamo tornati. Mio marito è andato a farsi una doccia, e io volevo discutere con Till le nostre riflessioni. Ma Till mi ha preceduta: “Mamma, è bene che non siamo andati più al pronto soccorso,” mi ha detto. Per me è stata la cosa più consolante in assoluto. Sapevo che Till era pronto a morire. Altrimenti forse più tardi sarebbero venuti dubbi se avessimo dovuto ancora lottare per la sua vita. Till voleva poi stare in braccio al padre. Lì si sentiva più a suo agio. Sono poi tornata a letto. Erano circa le sei del mattino. Pensavo, ok, probabilmente questa fase durerà una settimana, sarà intensa, e la supereremo solo alternandoci. Poi è arrivata la sorella di mio marito, che è medico, con la valigetta di emergenza, e ha chiesto: “Till sa che sta per morire?” E io ho detto: “Sì, lo sa.” “Allora non facciamo più nulla, anche se la respirazione fallisce?” E io ho risposto: “No, non facciamo più nulla.” Questo dialogo probabilmente non lo dimenticherò mai. È stato un momento impressionante – dirlo ad alta voce. Questo enorme peso. Anche le cugine erano ancora lì. Dopo, verso le nove, c’è stata un’altra fase in cui l’ossigeno era basso. Allora mi sono seduta con lui sul divano. Sua sorella si è svegliata e si è seduta tra noi. Ha subito capito che era una situazione di emergenza. Gli ha messo un braccio intorno e ha detto: “Till, non morire!” E la cosa impressionante è che lo ha guardato e lo ha liberato. Ha detto: “Ma Till, puoi morire, se è meglio così per te.” Lo trovo pazzesco – così forte. Aveva solo undici anni. Poi siamo rimasti semplicemente seduti abbracciati, tutti e quattro. Till aveva l’ossigeno e ha detto: “Non si può togliere questo stupido ossigeno?” Avevo paura che si soffocasse – sì, la paura c’era. Ho ridotto il flusso di ossigeno, ma non ho osato toglierlo completamente. Ora, col senno di poi, probabilmente lo avrei tolto del tutto. Ma ho detto: “Va bene così?” E lui: “Così va molto meglio, grazie.” Poi si è accoccolato sulle spalle di mio marito e si è addormentato. A un certo punto sul display del monitor c’era solo una linea retta visibile. La cosa impressionante è che è andata così dolcemente, non si è percepito chiaramente il passaggio. Non c’era più battito cardiaco, né respirazione polmonare, ma ci sono altri ritmi nel corpo. Sentivo ancora i movimenti dei liquidi. Per me c’era ancora vita in lui. Morire non è un passaggio brusco – la morte è in realtà un passaggio dolce, che porta via poco a poco una vita. Quel momento è stato qualcosa di enormemente bello e pacifico. Anche sua cugina ha detto che da quando ha visto morire Till non ha più paura della morte. Che possa andare così pacificamente, non l’avrei mai pensato. Mi mancavano davvero informazioni su com’è – questo processo di morire. Avevo paura che si soffocasse, che morire fosse una lotta, che soffrisse. Ma può essere anche diverso: il corpo ha funzioni, invia nel cervello sostanze che impediscono la sensazione di soffocamento e la paura. Il medico palliativista era in viaggio, con i farmaci di emergenza, per facilitargli il processo di morire se necessario – ma aveva circa un’ora di viaggio. Quando il medico palliativista è arrivato a casa nostra, Till era quindi già morto. Quel momento – è successo così in fretta: da pienamente vivo, alla festa di compleanno, la festa Spitex, la sua festa da adolescente – e poi semplicemente… finito. Dai sintomi della polmonite alla morte sono passate appena sei ore.

Andri: Quanto tempo è passato?

Renate: Sono ormai due anni e mezzo.

Andri: Due anni e mezzo. (…) E avevate, più o meno preparato e pianificato, un funerale e tutto, quando aveva due anni. E poi, quando aveva tredici anni, non era in quel senso?

Renate: No.

Andri: Ma allora avevate – o come funziona – quindi, la prima domanda: avevate lì, come allora con due anni, un certo tempo di preparazione per prepararvi mentalmente a come sarebbe andata avanti? O con tredici anni era davvero diverso?

Renate: No, in realtà non avevamo tempo di preparazione. Certo, era sempre nella testa, sì, può succedere in qualsiasi momento. Ma allora, quando aveva due anni, abbiamo vissuto questo processo di distacco per sette giorni e oltre. Sapevamo come sarebbe andata, dove sarebbe stato sepolto e come volevamo organizzare tutto. Abbiamo fatto questo processo allora. Naturalmente, col tempo si perde un po’ – era una situazione diversa, lui era più grande. Ma credo che questa volta si trattasse semplicemente di comprimere tutto in poche ore – altrimenti non ce l’avremmo fatta. Avevamo già avuto quella settimana allora, e tutta la sua vita ruotava in qualche modo sempre intorno a questo tema – la sua morte. E c’erano anche situazioni in cui aveva dolore, in cui non stava bene, cosa che per me era spesso difficile da sopportare. Ad ogni funzione corporea che perdeva, dovevo lasciare andare anche un pezzo di Till. Dovevamo continuamente dire addio a cose che prima erano ancora possibili e adattarci a nuove situazioni di vita. In un certo senso, esercitavamo la morte a piccoli passi. Ci sono state anche situazioni in cui ho pensato: spero che muoia finché considera ancora la sua vita degna di essere vissuta. È in realtà un pensiero terribile – mi sono chiesta, può una madre davvero pensare questo, desiderare che il proprio figlio muoia. Ma credo che fosse anche un momento che ci ha mostrato che morire non è solo brutto – può anche essere una liberazione. E per quanto riguarda la sepoltura: c’era un libro che gli piaceva, che voleva sempre guardare. La morte era rappresentata lì con una falce. E poi ha detto: “Sì, ma perché la morte ha sempre una falce e non un tagliaerba a filo? Non lo capisco.” E abbiamo riso insieme e detto: “Sì, esatto, quando la morte viene da te, deve almeno trascinarsi dietro un tagliaerba a filo, altrimenti sicuramente non la seguirai da nessuna parte.” Voleva essere cremato – ma spargere le ceneri da qualche parte gli sembrava un’idea stupida. Voleva essere sepolto al cimitero di Bremgarten, come avevamo deciso allora in terapia intensiva, quando aveva due anni. Voleva una croce di legno e anche una pietra. Lo ha detto di nuovo in una specie di finestra che si apriva, un momento in cui era pronto a parlare della morte. Ha comunicato chiaramente cosa voleva, ma non ha mai trovato importante parlarne a lungo.

Andri: E lo ha espresso verso la fine?

Renate: Sì, già verso gli undici, dodici anni, quindi negli ultimi due anni.

Andri: E ora avete fatto così?

Renate: Beh. Ha una croce di legno sulla sua tomba. La grande pietra non c’è ancora – ora c’è semplicemente una grossa pietra della Löschental, che sua sorella ha trovato e portato lì. Ma so cosa intendeva – voleva una pietra scolpita, una vera pietra. Ma arriverà. Abbiamo anche installato una cassetta delle lettere sulla tomba con un libro di vetta, o meglio un libro della tomba dentro. Tutte le persone che vengono a visitare Till possono scrivere lì i loro pensieri. È molto bello e toccante.

Andri: E dopo – com’è andata? Lo avevate qui sul divano, in grembo, e poi è morto. Com’erano i giorni dopo? Come avete fatto – tutto l’ambiente, quelli che lo conoscevano? Qual era il vostro bisogno, e quello degli altri?

Renate: Sì, lo abbiamo tenuto – i tre giorni consentiti – nella sua stanza.

Andri: Su un materassino refrigerante?

Renate: Su un materassino refrigerante, esatto. Sono stata sdraiata accanto a lui e gli ho semplicemente tenuto la bocca chiusa, a causa della rigidità cadaverica che iniziava, affinché sembrasse tranquillo come quando è morto. Poi lo abbiamo messo sul materassino refrigerante nella sua stanza e l’abbiamo tenuto lì per tre giorni. Abbiamo poi informato gli amici e la famiglia – chi voleva poteva venire a vederlo. Sono venute anche alcune infermiere della Spitex, ma davvero solo persone molto vicine a noi. Per noi era incredibilmente importante poter entrare nella sua stanza, e lui era semplicemente ancora lì. Un amico di Till gli ha costruito un telefono e glielo ha messo in mano, così poteva chiamarlo in qualsiasi momento. Sono nate davvero cose molto belle. Anche sua sorella spariva spesso, costruiva qualcosa, gli scriveva una lettera o si sdraiava accanto a lui, piangeva e poi tornava a giocare e rideva. Era così bello – semplicemente avere la possibilità di poter ancora andare da lui, tenerlo, stare molto vicino a lui e fare il lutto, ma poi anche fare qualcos’altro in casa. Vedere sua sorella e anche le sue cugine come hanno affrontato la morte di Till ci ha fatto un bene incredibile – potevano giocare, correre, ridere, poi coccolavano e piangevano con Till nella sua stanza, e poi uscivano di nuovo e continuavano a giocare e ridere. Questo alternarsi era incredibile. Dopo i tre giorni lo abbiamo ancora avuto nella sala di esposizione del crematorio. Lì abbiamo aperto il cerchio dei visitatori a tutti quelli che volevano ancora venire a salutare. E abbiamo messo a disposizione dei colori affinché tutti quelli che venivano potessero dipingere qualcosa sulla bara. Così l’abbiamo decorata bene. Poi siamo andati con lui fino al forno – fino al crematorio – e abbiamo anche riportato l’urna a casa, e solo qualche giorno dopo c’è stato il funerale. Ma è stato anche bello vivere questo processo, come la vita lascia il corpo. All’inizio era davvero ancora “Till”. E dopo una settimana di esposizione – il naso diventava un po’ più appuntito, le dita diverse – abbiamo notato che il corpo cambiava. Ora non è più fisicamente il nostro Till, è anche il momento di dire addio al suo corpo. Non avevo più così tanto bisogno di andare nella sala di esposizione. Mio marito ci andava molto più spesso. Ho usato intensamente il tempo in cui era ancora a casa, ma dopo sono riuscita già a lasciarlo andare abbastanza bene. Sentivo già un altro legame intenso con lui, la sua impronta energetica per così dire. Dopo il funerale abbiamo avuto ancora una settimana di vacanza. Siamo andati in vacanza sulla neve – ci ha fatto molto bene. E dopo le vacanze siamo tornati a lavorare. Ma mi prendevo sempre il lunedì libero – quello era il mio giorno di lutto. Quel giorno mi collegavo intensamente con lui, mentalmente, guardavo foto o andavo alla sua tomba. Naturalmente era triste e ho pianto molto, ma ne avevo bisogno, dovevo confrontarmi consapevolmente con l’addio, affrontare il dolore. Questo mi ha fatto bene e mi ha aiutato a costruire una nuova relazione con Till, distaccata da spazio e tempo. Era semplicemente il mio “mattino di lutto”.

Renate: Poi ho iniziato a scrivere il libro – non era previsto. A un certo punto è arrivato semplicemente il momento: non voglio perdere quello che avevamo. Eppure mi sono accorta che non riuscivo più a ricordare esattamente com'era andata. Questo bisogno di scrivere la propria vita, di fissarla – da lì è nato il libro. Ho semplicemente annotato varie aneddoti, divertenti e tristi, come mi venivano in mente. In realtà mi sembrava che Till mi dettasse queste storie. Da lì è nata l'idea di creare un libro e ho scritto un contesto con conoscenze di base intorno. È stato naturalmente anche un confronto intenso con Till – e sicuramente anche un'elaborazione.

Andri: Lui non c'era più… e tu, con il libro, con la scrittura – per te era un parlare di lui o piuttosto un dialogo interiore con lui?

Renate: Sì, lui semplicemente non c'era più fisicamente. Ma per me era chiaro che era ancora presente in forma energetica. Per me questa trasformazione è avvenuta molto rapidamente – è semplicemente diventata un'altra relazione. Ma è ancora una relazione. Ho sentito la sua presenza abbastanza presto. Ovunque c'erano cose che mi ricordavano lui – qualcosa che aveva detto, o durante una passeggiata improvvisamente un ricordo. All'inizio faceva male. Vedevo cose che mi ricordavano lui – per esempio i sacchetti Robidog che collezionava sempre e allora arrivavano le lacrime. Ma col tempo ho potuto riderne. Pensavo: “Sì, a Till piaceva proprio collezionarli.” È stato sicuramente un processo, questo passaggio dal dolore. Vedo qualcosa, sono triste – ma anche grata che sia stato bello. Sono una persona molto emotiva, piango facilmente. Ma per me piangere non è mai stato qualcosa di brutto. Ho sempre saputo: sono così triste perché ho amato questa persona così tanto – ma poter amare così tanto qualcuno è un enorme dono. E allora ho iniziato a vedere la bellezza nel dolore. In realtà nella tristezza c'è anche la felicità – non è solo dolore e pesantezza. E sua sorella ha attraversato questo processo ancora più velocemente. Non ha avuto una lunga fase di lutto. Era triste, quando era arrabbiata con noi per qualcosa, allora Till le mancava – lui era sempre stato dalla sua parte, il suo alleato. Ma quando ero triste io, veniva da me, si stringeva a me e diceva: “Perché sei triste, mamma? Till è ancora qui.”

Renate: Per sua sorella era sempre molto chiaro – lui è ancora qui, con me. Lo ha sempre detto così. A volte arrivava da fuori il commento: “Ora sei figlia unica.” E lei rispondeva sempre con decisione: “Non sono affatto figlia unica, ho mio fratello.” Ed è davvero incredibile – fino ad oggi non è mai cambiato. Ricordo quando una volta è venuta la persona che accompagna nel lutto – ha portato un cuore diviso in due parti e ha detto: “Ora il cuore è spezzato perché Till è morto. Si ricuce, ma la cicatrice rimane.” E sua sorella ha chiesto incredula: “Perché il mio cuore ora è spezzato e perché non dovrebbe mai più ricucirsi bene?” Allora abbiamo cercato di spiegarle. Ha detto: “Preferisco mettere il cuore spezzato nella stanza di Till, sicuramente gli farà piacere, perché lui ha sempre collezionato tutto.” Per lei era semplicemente ovvio che Till è ancora con lei e lo sarà sempre. Per lei non è stato un addio difficile – e sicuramente non uno che le avrebbe lasciato un danno permanente. Sono successe così tante cose interessanti in quel periodo. E anche come le persone si sono avvicinate a noi – l'impresario di pompe funebri, la persona che accompagna nel lutto, gli amici – lì abbiamo notato che eravamo già molto più avanti in questa fase di lutto. Per noi non è stato uno shock che lui fosse morto. Ci siamo confrontati con questo per tutta la vita, e sua sorella è cresciuta con questo. Per lei era semplicemente normale. Dall'esterno, però, molti erano sopraffatti da come gestire questa situazione. Io ridevo già, ricordavo, e altri non sapevano cosa stesse succedendo loro. Ma era comprensibile, perché la maggior parte non aveva vissuto questo processo. Solo il cerchio più stretto lo aveva seguito davvero passo dopo passo. Tutti gli altri no. E spesso ero io quella che doveva consolare gli altri – perché le persone iniziavano il processo di lutto, che io avevo vissuto più volte negli anni, solo in quel momento.

Andri: È davvero decisivo che voi sapeste fin dall'inizio che sarebbe morto. Che voi doveste vivere questo come genitori.

Renate: Sì. E semplicemente questo confronto con la finitezza – e allo stesso tempo il dono di aver avuto tredici anni con lui. Vederlo crescere, conoscere la sua personalità, e anche vivere cosa aveva fatto della sua vita. Ha sempre trovato modi per esprimersi, per partecipare. Ha esultato, riso, gioito – semplicemente perché poteva vivere. Un ragazzo così gioioso della vita. Vivere questo, con questa consapevolezza della finitezza, cambia anche il peso. Per me è stato a un certo punto questa realizzazione: ora riceviamo il dono di accompagnarlo. I bambini muoiono anche in guerra – e lì i genitori non hanno sempre la possibilità di stare con loro. Per me sarebbe stato il peggio – doverlo affidare da qualche parte senza sapere cosa succede. Visto così, per me è stato un dono poterlo accompagnare. Un momento chiave è stato quando era in ospedale, in terapia intensiva, aveva due anni. Sono tornata a casa dall'ospedale a piedi, e c'era un uomo con una lista di firme che diceva: “Le donne guadagnano ancora molto meno degli uomini – firmi!” E io ero lì, completamente vuota, appena uscita dall'ospedale. Ho detto: “Non mi riguarda.” E lui si è arrabbiato davvero, dicendo: “Sì, tu sei una donna, certo che ti riguarda!” E ho pensato: “Il mio ragazzo sta morendo – vorrei guadagnare volentieri la metà se questo potesse far vivere mio figlio.” E allo stesso tempo mi è venuto in mente: quell'uomo non sa nulla della mia storia. E lì ho capito: ogni persona che incontri porta la sua storia. Chiunque reagisca in modo strano – non sai mai cosa sta succedendo nella sua vita. Forse viene dall'ospedale, forse ha perso il suo bambino. Questo mi ha insegnato a percepire le persone in modo diverso. E anche a notare: viviamo in un mondo in cui ogni giorno muoiono bambini di fame o di violenza – eppure mio figlio per me è il più prezioso. Ma la sofferenza non si può confrontare. È sempre terribile – per chiunque la viva. Ognuno ha la sua storia, e da quella storia reagisce. Questo mi ha aiutato a restare aperta – anche a parlare di cosa è successo a Till e come stavamo. Perché, se le persone non sanno come stiamo, come possono reagire in modo adeguato? Naturalmente ci si mostra vulnerabili, ma non abbiamo mai vissuto che qualcuno abbia sfruttato la nostra situazione. Al contrario – abbiamo ricevuto un sostegno incredibile.

Andri: Esatto, questo è un altro tema che mi interesserebbe: che tipo di persone vi hanno sostenuto in quel periodo – e in un modo che vi ha davvero fatto bene?

Renate: Sicuramente i miei genitori – si prendevano cura di Till una volta a settimana. Le infermiere della Spitex si occupavano delle cure al mattino e preparavano Till per la scuola. Così avevo tempo per fare inalazioni e esercizi respiratori con sua sorella. La Spitex si occupava anche dell'assistenza per due-quattro notti. Till dormiva in media solo quattro ore a notte e aveva bisogno di aiuto per cambiare posizione, tossire, grattarsi quando prudeva. Poi naturalmente tutto il team di insegnanti e terapisti della scuola per non vedenti di Zollikofen, insieme al team medico dell'Inselspital. Più tardi, da quando aveva circa otto anni, avevamo tramite Pro Pallium una volontaria che veniva una volta a settimana, un pomeriggio, a occuparsi di lui. E poi è diventata persino l'assistente personale di Till. Avevamo anche altre persone di assistenza, perché poteva andare a scuola solo la mattina – il pomeriggio era troppo stanco. Quindi era a scuola al mattino e a casa il pomeriggio – alla fine avevamo due pomeriggi a settimana in cui era affidato ad assistenti. E naturalmente la famiglia di mio marito. Sua sorella è medico, e le cugine – che sono molto più grandi – sapevano gestirlo molto bene. Poi i nostri amici che venivano in vacanza con noi – o per andare a sciare con sua sorella quando eravamo con Till, o per restare con Till quando eravamo con sua sorella sulla neve. A volte portavamo anche Till in dualski sulle piste, ma allora eravamo completamente occupati con lui, tutto andava al suo ritmo, cosa che non era molto divertente per sua sorella a lungo, oppure cucinavano per noi o contribuivano semplicemente al buon umore.

Andri: Erano persone che conoscevate già? La famiglia è famiglia, c'è, non la si può scegliere – ma è cambiato negli anni, da quando c'era Till?

Renate: No, gli amici sono rimasti praticamente gli stessi. Semplicemente, col tempo si sono aggiunte persone estranee – infermiere specializzate della Spitex, e appunto quelle di Pro Pallium o gli assistenti. Professionisti che prima non conoscevamo, che abbiamo consapevolmente coinvolto.

Andri: In quel periodo avete avuto anche scambi con altre famiglie che avevano bambini malati o disabili – quindi un po’ paragonabili alla vostra situazione?

Renate: Molto poco. Abbiamo invitato gli amici di Till della scuola per non vedenti, come si fa – come fanno anche i genitori di bambini “normali” a scuola. È capitato forse due o tre volte che qualcuno mi chiamasse per chiedere com’è vivere con un bambino così. Persone coinvolte con domande specifiche, per esempio sulla dieta chetogenica, la pianificazione delle vacanze, l’inalazione. Ma noi stessi non abbiamo mai cercato attivamente il contatto. E con Till era davvero così: non c’è paragone. E anche se ci fosse, ogni bambino, ogni situazione è diversa. Non volevamo conoscere nessuno che avesse effettivamente perso il proprio bambino di due anni. Era una prognosi, nessuno sapeva davvero come si sarebbe sviluppato Till. Volevamo tenere il suo futuro consapevolmente aperto e prendere un giorno alla volta, senza pregiudizi. Per questo non abbiamo mai cercato davvero lo scambio. C’erano anche gruppi di genitori e così via, ma eravamo così fortemente coinvolti nel nostro microcosmo familiare. Era tutto molto chiaramente strutturato: assistenza, lavoro, appuntamenti medici, cure, Spitex – tutto era esattamente organizzato. Non rimaneva molto tempo libero. Abbiamo organizzato il lavoro in modo che ci fosse sempre qualcuno a casa. Quando Till era affidato a qualcun altro per qualche ora, usavamo quel tempo per il necessario – magari sciare un po’, o semplicemente fare una passeggiata nel bosco o incontrare amici per parlare o fare qualcosa con sua sorella. E anche dopo la sua morte è stato simile. Avevo semplicemente bisogno di persone con cui poter mantenere vivo Till – poter parlare di lui. Non avevo la capacità di ascoltare altre storie, per quanto vere e tristi fossero. Dovevo raccontare la mia storia. Credo che non sarei stata una buona partecipante in un gruppo di lutto – non avevo bisogno di uno scambio generale, ma del bisogno di parlare di Till.

Andri: Quindi avevi persone che ti ascoltavano?

Renate: Sì, decisamente – e che conoscevano Till.

Andri: Sapevano di chi parlavi.

Renate: Esatto. Quello che mi ha aiutato di più è stato quando le persone raccontavano aneddoti – quando qualcuno diceva: “Mi ha fatto pensare a Till”, o: “Till ha detto o fatto questo o quello.” Questo è ciò che mi ha aiutato incredibilmente. Sentire: lui continua a vivere, oltre la sua morte.

Andri: Vi ha lasciato dei rituali? O ne avete sviluppati – per voi, per lui?

Renate: Ora, col senno di poi, sì. Per esempio – il compleanno.

Andri: Il compleanno.

Renate: Sì, era nato il 19 gennaio, e tre giorni dopo – il 22 gennaio – è morto. Esatto. Al compleanno facciamo di solito una raclette insieme. Con la sorella di mio marito e i suoi figli e la famiglia con cui abbiamo più contatti – che ci ha sempre accompagnati in vacanza sulla neve e continua a farlo. Facciamo semplicemente la raclette, perché a Till piaceva tanto e spesso invitava tutti a mangiare la raclette spontaneamente. E poi – quando entro nella sua stanza, dico semplicemente: “Ciao, Till.” E quando prendiamo qualcosa delle sue cose, che sono ancora nel suo armadietto nella sua stanza, gli chiediamo sempre il permesso. Oppure a Natale – finora ha ricevuto ogni anno un piccolo regalo, da qualcuno della famiglia o da amici. È un po’ il nostro modo di tenerlo vivo. Quando qualcuno trova qualcosa di bello, dice: “Questo sarebbe per Till”, e glielo regala. È molto presente – attraverso le foto, attraverso le conversazioni in cui si pensa di nuovo a lui, o quando ci si chiede: cosa direbbe ora? E a luglio andiamo a cercare le lucciole al cimitero di Bremgarten.

Andri: Già, eravamo appunto sui rituali… E poi c’è ancora la sua stanza – quella che avete tenuto.

Renate: Sì, ogni volta che entro dico: “Ciao, Till.” Lì ci sono tutte le sue macchine, tutto il suo parco macchine di Bruderer: il veicolo da pista, il camion della spazzatura, il camion dei pompieri, l’ambulanza – e tutti i suoi tesori che ha raccolto durante la sua vita. Abbiamo già dato via parecchie cose, ma molte sono rimaste. Per esempio la sua collezione di sacchetti Robidog – tantissimi tipi diversi, ce ne sono innumerevoli versioni. Poi abbiamo ancora i costumi di un teatro di marionette che lui stesso aveva scritto, ma che purtroppo non ha più potuto mettere in scena. È stato poi rappresentato dalle sue cugine, sua sorella e la nonna. Abbiamo conservato tutti gli oggetti di scena. E la sua batteria – è ancora lì, perché ha avuto a lungo abbastanza motricità per suonare la batteria. Poi c’è quel bidone da 20 litri di fertilizzante che una volta aveva implorato la Spitex di dargli. E i fiori fatti con cravatte di rotoli di carta igienica che aveva costruito – aveva immerso ogni rotolo di carta igienica nell’acqua, da cui nascono sempre due cravatte, le ha asciugate e conservate. Ne aveva centinaia! Alcune le ha anche date a mia nonna – le ha ancora perché non ha mai potuto buttarle via. Non abbiamo davvero bisogno della stanza – è ovviamente un lusso. Ma è semplicemente un bel posto per connettersi con lui. In ogni oggetto c’è un ricordo. A volte mi siedo lì, bevo un caffè e guardo in giro – e allora lui è molto vicino a me, perché so: per ogni oggetto c’è una storia. Perché lo voleva, con cosa giocava, cosa ha vissuto con esso. Ogni tanto viene a trovarci un bimbo piccolo – allora si diverte tantissimo con tutte le macchine, e la stanza per un momento torna a vivere. Ma di solito è semplicemente un luogo pieno di ricordi. Abbiamo anche ancora una giacca sua, e le sue camicie – non gli piacevano i maglioni, perché non sopportava di far passare la testa attraverso il foro. E anche i suoi primi piccoli tutori per i piedi – quelli piccolissimi – li abbiamo ancora. Sono semplicemente alcuni ricordi. Ho già provato a fare un po’ di ordine, ma per ogni oggetto arriva il veto di un membro della famiglia “No, non quello. Non quello lì.” E così ognuno di noi ha alcune cose a cui tiene – e semplicemente rimangono.

Andri: E perché vuoi fare ordine?

Renate: Ah, a volte non sono così legata a certe cose. Quando penso che sarebbe più pratico per spolverare o si potrebbe creare un po’ di spazio, mi viene brevemente il pensiero: forse si potrebbe dare via. Ma naturalmente non lo faccio senza chiedere agli altri. E la cosa divertente è: ogni singolo oggetto in questa stanza ha un significato per qualcuno di noi. Per questo al momento tutto è esattamente così com’è – e va bene così.

Andri: Quindi è importante per connettersi con lui – avere ricordi e semplicemente sentire questa vicinanza.

Renate: Sì, è semplicemente qualcosa di bello. C’è ancora qualcosa di tangibile. Se avessimo davvero bisogno della stanza, se l’appartamento fosse piccolo, probabilmente faremmo ordine più rapidamente, ridurremmo la collezione – ma così com’è ora, è semplicemente il suo luogo di memoria, la sua stanza.

Andri: Sì. E se guardi indietro – ci sono cose di cui dici che sono state particolarmente utili per voi in tutto questo periodo?

Renate: Sì, quindi una delle cose più importanti, penso, è stata davvero accettare l’aiuto. Ce ne siamo accorti molto presto – appena siamo tornati dall’unità di terapia intensiva a casa. Altrimenti non sarebbe stato possibile. All’inizio spesso succede gradualmente, si riesce ancora a fare un po’ di più, si organizza, ci si adatta. Ma a un certo punto non va più. Da noi era abbastanza chiaro: dopo il soggiorno in terapia intensiva non era più possibile prendersi cura di lui a casa senza aiuto esterno. E abbiamo anche chiesto una volta alla cassa malati se potevano finanziare una collaboratrice domestica. Abbiamo detto: “Vorremmo meno Spitex, perché preferisco stare io con mio figlio – ma non mi piace fare le pulizie. Forse potreste coprire un aiuto domestico per questo?” In realtà non fa parte del catalogo delle prestazioni – ma hanno detto che ci sono fondi speciali per situazioni straordinarie. E ce l’hanno concessa davvero per due anni.

Andri: Quale cassa era?

Renate: Concordia. Davvero fantastico – non ce lo saremmo mai aspettati. Abbiamo semplicemente chiesto apertamente quali possibilità ci fossero. E questo è ciò che abbiamo sempre sperimentato: quando si chiede, improvvisamente si aprono delle strade. E anche – accettare aiuto dalla famiglia, dai colleghi che hanno cucinato, che sono venuti in vacanza con noi, o tramite assistenti che abbiamo potuto finanziare con l’indennità per l’impotenza. So che ci sono molti che ne avrebbero diritto, ma non la richiedono perché pensano «ah, andrà bene lo stesso». Ma questo dà semplicemente margine di manovra. Per noi significava: lavorare meno, ma avere più tempo per Till. Poterlo tenere a casa. E potevo anche concedermi più spazio a me stessa. Sapevamo che poteva esserci una situazione di emergenza in qualsiasi momento – quindi dovevamo fare in modo di non essere già al limite nella vita quotidiana. E se poi si aggiungeva un ricovero in ospedale, non si doveva crollare. Dovevamo quindi trovare una struttura quotidiana che fosse sostenibile a lungo termine – anche con due bambini malati – e che lasciasse comunque spazio per le emergenze. E molto importante: prendersi sempre cura di sé stessi. Avevamo entrambi regolarmente una “serata fuori” – per ciascuno di noi. Anche se erano solo due ore – ma se le si usa consapevolmente per sé e si riesce davvero a staccare, è riposante come una settimana intera di vacanza. Ma bisogna anche concederselo. I nostri figli sono costati molto – a noi, ma anche allo Stato. E quando qualcuno diceva: «Ah, le tasse sono così alte», io rispondevo scherzosamente: «Sì, vengono tutte da noi.» La gente era spesso un po’ sorpresa, ma nessuno reagiva negativamente. Al contrario, molti dicevano allora: «Sì, per questo paghiamo volentieri le tasse.» E questa è una cosa che trovo interessante: la maggior parte delle persone ama aiutare. Spesso non sanno solo come. Ma sostengono se glielo si permette. E ci sono molti studi sulla felicità che mostrano: aiutare gli altri è uno dei maggiori fattori di soddisfazione. E mi sono sempre detta: se è così, allora con la nostra situazione rendiamo felici molte persone. Possiamo quindi accettare aiuto – e allo stesso tempo mostrare la nostra gratitudine. Invece di dire: «Ce la facciamo da soli», possiamo dire: «Sì, se volete, aiutateci volentieri.» Credo che questo sia stato un punto davvero decisivo – accettare davvero l’aiuto quando arriva.

Andri: Avete mobilitato tantissimo – cassa malati, Spitex, AI, famiglia… Avete scoperto tutto da soli? O avete avuto supporto per sapere a cosa avevate diritto, dove rivolgervi?

Renate: Sì, quindi la Spitex è venuta praticamente automaticamente, perché era chiaro che avevamo un bambino morente a casa. È stato organizzato direttamente dall’ospedale. E poi era chiaro: poiché è un difetto congenito, bisogna iscriverlo all’AI. Questo comportava anche alcuni sostegni – come l’indennità per l’impotenza, che veniva regolarmente controllata e ricalcolata. In questi sistemi siamo praticamente entrati quasi automaticamente. Il team di cure palliative però lo abbiamo richiesto noi – non è venuto da sé. Abbiamo dovuto agire attivamente. Ma il team metabolico dell’isola era davvero incredibile – avevano una hotline 24 ore su 24, avevamo una persona di riferimento fissa per anni. Questa vicinanza valeva oro. Forse è anche per questo che le cure palliative da noi non erano così in primo piano – perché il team metabolico era così presente e affidabile.

Renate: È bene riaprire, ripensare a tutti gli scenari di morte e conoscere le persone dietro. Ma è stato in realtà su nostra richiesta, e il team metabolico ha anche trovato che fosse, credo, bene che avessimo coinvolto anche il team di cure palliative. Quindi, in un altro caso, ora lo integrerebbero anche loro.

Andri: Hai detto prima che avete amici e famiglia che hanno chiesto aiuto o – non chiesto, ma ti ha fatto bene, hanno partecipato volentieri, hanno reso felici gli altri. Ma avete anche mostrato gratitudine – come l’avete mostrata?

Renate: Dicendo grazie, una cartolina dalle vacanze o una breve lettera – non avevamo la capacità di fare qualcosa di equivalente. Quindi non potevamo cucinare per loro o aiutare, non avevamo la capacità. Ma Till ha dato loro molto anche perché era così felice e riconoscente. Till era così soddisfatto di sé e della sua vita, lo irradiava anche. Provava così tanta felicità dentro di sé che quasi esplodeva, ma non poteva sfogare questa pressione con il movimento, perché poteva muoversi quasi per niente. Poteva farlo solo con le parole. Per questo diceva grazie a tutte le persone e diceva anche quanto le amava e quanto si prendevano cura di lui. Dire grazie non era un programma appreso in lui, era un bisogno, veniva dall’interno ed era sincero fino in fondo. Credo che le persone intorno a lui lo abbiano percepito e che questo gli abbia fatto bene e li abbia toccati. Venivano davvero volentieri nella nostra famiglia. Molti hanno detto che per loro è più facile affrontare i loro problemi quando vedono Till, come affronta la sua difficile situazione. Perché sono spesso temi che tutti hanno, questo lasciar andare. In effetti ho spesso pensato: non è mai proporzionato – abbiamo ricevuto molto più di quanto abbiamo dato. Sì… ma… è andata così…

Andri: Era ovvio per tutti, sì?

Renate: Sì, nessuno si è mai lamentato. Altrimenti non avrebbero aiutato. Ma siamo ancora in stretto contatto con tutti. E così, come se ne parla ora, quel tempo ha dato loro anche tantissimo. Non è stato solo faticoso o pesante, ci sono state anche molte risate e lo hanno fatto volentieri.

Andri: Avevate anche conoscenti – non famiglia, ma conoscenti, o rapporti di prima, che si sono un po’ allentati durante tutto questo tempo, e che poi vi hanno ricontattato? Tipo: «Ora avete di nuovo tempo, siete disponibili, avete passato il periodo difficile, forse siete di nuovo quelli di prima»?

Renate: Sì, ci sono state situazioni in cui amici non erano più così coinvolti, non raccontavano più cosa li preoccupava. E forse si è saputo dopo che la relazione era difficile o altro, e non osavano dirlo perché avevano la sensazione: «Sì, è una bagatella, da voi è molto peggio, non posso portare questo.» E questo è davvero qualcosa che ho vissuto spesso. Ho sempre detto: raccontate! Perché ovviamente è importante quanto la nostra situazione. Altrimenti una relazione non funziona se per riguardo a noi non si dice qualcosa. Ma non volevano semplicemente caricarci con questo. Di solito si poteva chiarire. C’è stato qualcuno con cui il contatto si è ridotto, ma non so se sarebbe stato diverso altrimenti. È difficile da dire, ma non l’ho analizzato o messo in discussione. Abbiamo mantenuto la nostra enorme rete sociale. C’era una vicina che diceva sempre, per Till, sì, tornerà, camminerà un giorno. Conosceva anche qualcuno che conosce qualcuno che non ha potuto camminare a lungo. Questo mi ha fatto arrabbiare molto. Sono stata davvero diretta e ho detto: «No, Till ha una malattia progressiva, non camminerà mai e morirà presto.» Sono andata completamente al contrattacco, anche se anch’io a volte speravo che forse un giorno avrebbe potuto camminare. Queste sono cose così – mi piace quando si chiamano le cose con il loro nome. Ma ci sono persone che non sopportavano questa franchezza, perché il solo pensiero che un bambino possa morire era per loro semplicemente insopportabile.

Andri: Hai detto prima che c’erano due o tre cose che ti avevano particolarmente infastidita?

Renate: Sì, allora, c’era una persona con cui ho capito che non volevo più avere contatti, una relazione che mi prosciugava l’energia. E tutto ciò che mi stanca nelle relazioni, non volevo necessariamente mantenerlo nella nostra situazione di vita – quindi mi sono allontanata. L’altra cosa era più questa iperprudenza. Per esempio, dopo la sua morte la domanda: «Eh, oh cielo, eh, vuoi che ti faccia un brodo, altrimenti svieni?» E io un’ora prima avevo mangiato un piatto enorme di spaghetti – un brodo non mi serve a nulla in quel momento. Quindi so che era ben intenzionato, era prudenza e attenzione, ma anche ignoranza su come gestirla. Oppure le persone partivano da sé e dalla loro impotenza, questo lo sapevo già. Ma ero in una situazione eccezionale, e a volte non avevo la capacità di rispondere con tatto e usciva abbastanza irritato: «Ho appena mangiato spaghetti – un brodo non mi serve davvero adesso.» Un episodio però per me è stato qualcosa di positivo – anche se altri lo hanno trovato terribile quando l’ho raccontato. Eravamo al cimitero dove è sepolto Till, e c’era qualcuno che ha detto molto seccamente: «Sì, ho sentito che hai un secondo figlio con una malattia limitante la vita. C’è ancora posto nella tomba per seppellire il secondo figlio, nel caso te lo stessi chiedendo.» E questo mi ha fatto così bene, qualcuno che lo dice semplicemente. Non come altri che pensavano sempre: «non dire nulla di sbagliato, non essere troppo diretto, non guardare troppo a lungo», sempre trattato con i guanti di seta. E lui semplicemente così diretto: «C’è ancora posto, si possono seppellire due bambini lì.» E io ho detto: «Sì, ha un’aspettativa di vita di cinquant’anni, penso che aspetteremo ancora un po’.» Questo mi ha aiutato molto – solo persone che gestiscono la morte normalmente, perché fa parte della loro quotidianità. Ma ovviamente è diverso per ognuno, e credo che ci siano anche ragioni per cui per molti estranei è effettivamente difficile e non sanno come gestirla. Quello che preferivo era quando le persone venivano semplicemente e chiedevano – quindi non del tipo: «Di cosa hai bisogno?» – perché non potevo dirlo, non lo sapevo nemmeno io. Ma piuttosto: «Vieni, andiamo nel bosco», o: «Hai voglia di mangiare qualcosa?» – quindi qualcosa di concreto. E che potessi poi dire chiaramente: «No, non ho voglia.» Ma quello che preferivo di più era quando le persone venivano semplicemente e raccontavano un aneddoto su Till. Tipo: «Ero lì, e mi è venuto in mente come Till faceva allora…», o: «Ti ricordi, eravamo lì con Till.» Questo per me era la cosa più bella. Chi non osava affrontare l’argomento, spesso ero io a farlo. Oppure quando è morto ed era ancora a casa sul materasso refrigerante – una famiglia amica ha semplicemente portato una zuppa. L’ho trovato bello. Senza chiedere, semplicemente pensando: «Bisogna sempre avere qualcosa da mangiare.»

Andri: Una vera zuppa, non un brodo.

Renate: Sì, una vera zuppa. Questo mi ha molto toccata. E anche ciò che mi ha davvero profondamente commossa: il medico curante della sorella di Till mi ha contattata il giorno dopo. Conosceva Till dall’ospedale, ma non era il suo medico curante. Ha chiesto se volevo parlarne. E allora gli ho raccontato di nuovo tutto il processo della morte. Non avrebbe dovuto farlo, ma mi ha semplicemente ascoltata per un’ora. Questa umanità, questa vicinanza – è stato così commovente. È successo molto, anche da parte di persone da cui non te lo saresti aspettato.

Andri: C’è qualcosa che ti saresti aspettata e che non è successo?

Renate: No.

Andri: Nessuno a cui hai pensato: «È strano che non si faccia sentire»?

Renate: No. Ma credo anche perché non avevo molte aspettative. Non sapevo nemmeno in quel momento di cosa avessi bisogno. Solo dopo ho capito cosa mi fa bene. Ma che qualcuno non si fosse fatto sentire o si fosse allontanato quando avevo la sensazione che «dovrebbe», non è successo. C’erano tantissime persone al funerale, molte, molte più di quanto pensassimo. C’erano anche capi cantiere, dai cantieri che Till visitava sempre, guardava e riempiva di domande. Venivano da diversi cantieri – è stato molto commovente. Quindi in realtà è successo molto più di quanto ci aspettassimo. Tante persone si sono fatte sentire o sono venute al funerale, di cui non avremmo mai pensato che sarebbero venute.

Andri: Sapevi che lo facevano per voi?

Renate: Sì. Ma anche per loro stessi.

Andri: Per loro stessi?

Renate: Sì, per poter anche dire addio. Perché Till li aveva semplicemente toccati – e perché lo rimpiangevano. Mi viene in mente una bella storia. Accanto alla scuola per non vedenti la strada è stata rifatta, e Till guardava quasi ogni pomeriggio. Il capo cantiere ha inciso il nome di Till nei cordoli e l’ha ripassato con vernice nera – è ancora lì oggi. E un uomo più anziano che abita lì e passa sempre di lì aveva conosciuto Till in quel posto. È stato così commosso che ora pulisce sempre lo sporco dalle scanalature con uno spazzolino da denti e ridipinge il nome con lo smalto nero per unghie. Quindi sì… ha visto Till solo per pochi giorni e ha parlato con lui, eppure questo incontro continua a vivere. Queste cose sono ovviamente estremamente belle.

Andri: Sentire questo, e sapere che ha lasciato tracce come persona…

Renate: …in altre persone, esatto. È davvero questo essere visti – o appunto il continuare a vivere, naturalmente. Andri: C’è qualcos’altro che vorresti lasciare come messaggio?

Renate: Avere il coraggio di raccontare cosa c’è. Essere onesti – questo rende vulnerabili – ma vale la pena chiedersi: cosa perdo davvero? Essendo onesti si dà alle persone la possibilità di capire perché si reagisce forse così, o si dà loro la possibilità di partecipare al processo di lutto, di riconoscere come possono sostenere me, noi o la famiglia.

Andri: Con “essere onesti” intendi semplicemente dire come stanno le cose?

Renate: Esatto. A volte ho anche paura di rivelare qualcosa o di raccontare, perché più si è onesti, più si è vulnerabili. Una volta si trattava di un articolo di giornale alla Tamedia, sull’iniziativa politica per dieci settimane di congedo per assistenza ai genitori di bambini gravemente malati. Hanno chiesto se ero disposta a fare un’intervista. Si possono anche scrivere commenti, ma quelli inappropriati vengono censurati. Ho comunque visto per caso cosa aveva scritto qualcuno: «Se si ha un figlio disabile e si continua comunque a riprodursi, è preoccupante. Al primo figlio disabile si sarebbe dovuto smettere.» E ho pensato: questa persona evidentemente non ha letto l’articolo – altrimenti avrebbe saputo che ero già incinta di sua sorella da tempo. Ma certo, si diventa vulnerabili per questo. È stata davvero l’unica cosa negativa. E non aveva capito l’articolo. Ma se non si dice come stanno davvero le cose, allora ci saranno ancora più interpretazioni o speculazioni. Essere onesti per me significa semplicemente uscire con la storia. Raccontare alle persone, dire agli amici: «Ehi, guardate, abbiamo bisogno di aiuto. Abbiamo un bambino con una malattia limitante la vita. È difficile in questo momento, siamo molto in ospedale.» Solo affinché il giro di amici o l’ambiente sappia. Non è necessario metterlo necessariamente sul giornale, ma non bisognerebbe trattenersi per riguardo o per paura di cosa potrebbero pensare gli altri. Perché più si comunica onestamente e apertamente, più gli altri hanno possibilità di reagire in modo adeguato.

Andri: Questo è proprio interessante per me – ci sono quelli che dicono: «Questa è la mia storia, e non voglio che tutti lo sappiano.» Se lo si rende trasparente nell’ambiente familiare o di vicinato, si sparge. Non è una storia comune.

Renate: Esatto.

Andri: E poi ci sono quelli che dicono: «No, semplicemente non voglio che tutti lo sappiano. Non so cosa fanno della mia storia o come la raccontano.» Per molti è solo uno spettacolo, una storia di cui poi possono parlare – «Hai sentito? Lo sai?» – un po’ sensazionalistica.

Renate: Sì.

Andri: La tua esperienza però è che se si parla apertamente della propria storia, si corre certamente un rischio, ma l’ambiente può anche reagire, può gestirla con te.

Renate: Sì, esatto. Non c’è un giusto o sbagliato – è semplicemente una possibilità. Entrambi i percorsi hanno i loro rischi e i loro benefici. Alla fine ognuno deve valutare da solo come vuole gestirlo. Ma vale sicuramente la pena riflettere sul perché non si vuole raccontare. Di solito ci sono delle paure dietro. Trovo che valga la pena chiedersi se è davvero così grave se accade ciò che si teme. È davvero così terribile se qualcuno che non mi conosce affatto considera la mia storia una sensazione e pensa: “Oh, pazzesco”? Perché se lo dimenticano subito dopo. A me non importa. Ma forse ci sono tre o quattro persone che riflettono un attimo: “Ah, quindi esiste anche questo.” E l’altro punto è che se nessuno sa che ci sono bambini malati che muoiono, e cosa significa curarli a casa, come può cambiare qualcosa a livello politico o sociale? I temi devono anche diventare visibili, entrare nella coscienza pubblica. Se nessuno conosce i problemi, nessuno li risolverà. Cure palliative, inclusione, possibilità di condurre una vita degna e autonoma nonostante una disabilità o una malattia, tutto questo ha bisogno anche di fondi pubblici. Ma nessuno darà soldi se non è nemmeno consapevole che c’è bisogno. Oppure – un piccolo esempio: ho il mio studio all’ultimo piano. Ho chiesto a una nuova cliente: “Cosa ti porta da me?” E lei ha detto: “Beh, in realtà non lo so… Ho visto poco fa il tuo ragazzo in sedia a rotelle – è così felice, ma in realtà non può fare nulla. Ho solo un po’ di dolore alla spalla e posso ancora fare tutto. – Non so più perché sono venuta.” Quindi, queste cose le ho vissute più volte. Le persone relativizzano le cose nella loro vita – acquisiscono una nuova prospettiva. Forse si rendono conto: “Sì, mio figlio non sistema la stanza ogni settimana, e mi arrabbio – ma in realtà non è così grave.” Questi incontri stimolano dei processi. E a volte non si racconta qualcosa perché tocca un tema del passato – qualcosa con cui si ha difficoltà a confrontarsi. Allora non si è ancora pronti, perché non si possono ancora sopportare le reazioni che potrebbero arrivare. Ma queste consapevolezze offrono sempre anche la possibilità di confrontarsi con questi temi e di evolversi. Si può guardare dentro di sé finché non si è interiormente pronti, abbastanza liberi da gestire le reazioni. Quindi, per me, col senno di poi, questa apertura è stata solo positiva. Non conosco un’altra strategia – non posso confrontare – ma così com’è andata, è stato bene per me.

Andri: Ma per te ha avuto un effetto positivo il fatto di essere stata onesta con la vostra storia – e lo sei ancora?

Renate: Sì… – è così che l’ho vissuta. Se sapessi, cioè se dovessi ricominciare da capo ora e rimanere incinta sapendo: il bambino ha una malattia limitante la vita, quindi di nuovo Till – rifarei questa strada in qualsiasi momento e direi sì a Till in qualsiasi momento. Mio marito dice sempre che è stato il periodo migliore della sua vita. Till ha cambiato tanto in noi – come vediamo la vita, come la apprezziamo. Non voglio altri figli, anche se avessi la scelta tra bambini sani o i nostri due. Prima però non era così. Non sapevo nemmeno com’era. Non ero nemmeno sicura di volere figli. Pensavo sempre: se in una diagnosi prenatale risultasse che un bambino è disabile, abortirei. Non sarebbe mai entrato nel mio piano di vita – volevo fare snowboard, sciare, fare escursioni, essere indipendente. Avevo già lavorato con bambini con disabilità, nell’ambito degli sport sulla neve, e l’avevo sempre trovato bellissimo e intenso, ma non riuscivo a immaginare di accompagnare un bambino così come madre. E ora – col senno di poi – vedo molte cose diversamente…

Andri: Posso fare una domanda? Hai detto all’inizio che avevate condizioni quadro che vi hanno permesso questo: avevate entrambi lavori flessibili, un reddito sufficiente, eravate ben accompagnati, inseriti professionalmente, avevate una famiglia che vi sosteneva. Forse è una domanda stupida, ma – come sarebbe stato se tutto questo non ci fosse stato?

Renate: Sì, non lo so… Non so come ce l’avremmo fatta, onestamente. E questo è anche un po’ il mio tema quando parlo della nostra storia. Mi chiedo: ho davvero il diritto di raccontarla così, perché per noi è stato così facile rispetto ad altri? Perché abbiamo avuto le cose così semplici. Ci siamo spesso chiesti: se la nostra relazione si fosse rotta per questo – come sarebbe stato? Non riesco a immaginare di affrontare una cosa del genere da sola, per esempio come madre single. Da noi, per fortuna, Till ci ha ancora molto uniti. Non so dove sarebbe la nostra relazione oggi senza quello che abbiamo vissuto con lui. Ed è proprio per questo che trovo ancora più importante ricevere sostegno – dove le condizioni quadro non sono così buone. Che le persone che non hanno questo ambiente ricevano aiuto per sostenere tutto questo. Anche se qualcuno non è familiare con il linguaggio tecnico o medico, dovrebbero esserci persone che spiegano, in un linguaggio comprensibile. Oppure un sostegno finanziario, assistenti, semplicemente strutture che aiutano a rendere tutto questo sostenibile. Non tutti hanno una famiglia funzionante o un giro di amici – o datori di lavoro così flessibili. Per questo ne parlo anche pubblicamente. Questa è stata una delle mie motivazioni per rendere il tema pubblico: per creare consapevolezza di cosa significa davvero accompagnare un bambino così. Per sensibilizzare la società che esiste – e che serve sostegno. E forse anche che i datori di lavoro diventino più flessibili. Come per esempio questa iniziativa per dieci settimane di congedo di assistenza per genitori con bambini gravemente malati, che è stata approvata per referendum qualche anno fa. Noi potevamo permetterci finanziariamente dieci settimane di congedo, così – ma non è così per tutti. Dovrebbe essere sostenuto in modo che i genitori con un bambino così possano restare nel lavoro, mantenere una certa normalità – magari lavorare al 50%. Trovo che noi come società possiamo contribuire affinché anche le famiglie che non stanno così bene come noi possano sostenere tutto questo. E in fondo è una questione politica fondamentale: in che mondo vogliamo vivere? In che società? La storia di Till è un bel esempio che non sono preziose solo le persone che corrispondono alle norme, che lavorano dalle otto alle cinque e pagano le tasse allo Stato. Till ha fatto riflettere e toccato così tante persone. Le ha riportate all’essenziale: cosa è davvero prezioso nella mia vita? Cosa è davvero importante? E se ho un tempo limitato – come voglio passare questo tempo? Till ha sempre mostrato questo così apertamente: “Sono malato, ma posso comunque gestirlo. Posso fare cose che mi danno gioia.” Questa gioia la irradiava davvero. Si vedeva. E la gente si chiedeva: “Cosa mi dà davvero gioia? E perché non posso darle così tanto valore, anche se in realtà posso fare molto di più?” Questo è infine importante anche per la salute mentale di un’intera popolazione – questo vivere insieme, questo lasciarsi toccare. Bambini che, visti dall’esterno, “non possono nulla”, provocano comunque tantissimo nella società. E proprio in un paese come la Svizzera, che in realtà sta bene, trovo che dovrebbe esserci spazio per questo – che sia possibile anche questo, che si possa portare insieme.

Andri: È davvero triste che si debba anche solo pensare a quale valore sociale abbia una persona così. Voglio dire – solo avere questo pensiero! Un essere umano è un essere umano, e un essere umano ha di per sé un diritto di esistere. Ma nella nostra società ci si pensa comunque: costa molto, una vita così, per la società – eppure ha un valore. Ma il fattore “umano” da solo basterebbe già a giustificare l’esistenza, indipendentemente dal fatto che… sì. Ma sì…

Renate: Già. Ma la reazione – tutti quelli che lo conoscevano o l’avevano visto dicevano: “Sì, per questo pago volentieri le tasse.” Non ho mai visto qualcuno rifiutare un individuo, cioè una persona con un volto. È più l’astratto, il “gruppo”, che provoca il rifiuto – ma non quando si vede un volto, un destino. Till era davvero un miracolo, e il suo potenziale è stato incoraggiato. Ha potuto diventare chi era. A volte penso: in realtà ogni bambino dovrebbe avere il diritto di essere percepito e incoraggiato così – che tutto ciò che impara e crea sia visto come qualcosa di speciale. E non: “Sei troppo lento” o “L’esercizio di matematica era sbagliato” o “L’altro ha già fatto due esercizi in più.” Questo creerebbe una fiducia in sé completamente diversa – se si vedesse ogni bambino con le proprie norme e capacità e lo si sostenesse nella sua personalità, sul suo proprio cammino.

Andri: Si può imparare tantissimo da una storia così, da una biografia come la sua – per la società.

Renate: Sì, lo penso decisamente anch’io. E anche semplicemente la consapevolezza delle piccole cose. Solo il fatto che bere una tazzina di espresso con latte sia faticoso, che richieda coordinazione di tutto il tratto bocca-gola – e che non sia qualcosa di scontato. Che ci voglia un’ora per sorseggiare una minuscola tazza di latte e che si possa comunque essere molto felici e goderne. Penso che siano queste piccole cose che spesso trascuriamo – e per questo la vita a volte diventa così grigia. Forse perché abbiamo dimenticato come vivere semplicemente il momento, godere della vita, vedere la bellezza nelle piccole cose ed esserne grati. La vita è limitata per tutti – che siano due anni, tredici, cinquanta o cento anni. Alla fine contano solo i momenti vissuti consapevolmente. O come ci si è comportati gli uni con gli altri, in una famiglia, i ricordi che si sono raccolti. Questo significa: passare tempo insieme. E questa qualità si perde così rapidamente nella vita lavorativa e sociale, perché non ci si prende il tempo, perché si deve sempre essere altrove.

Andri: Tanto più importante quindi mescolare la società.

Renate: Sì. Non so se debba essere mescolato direttamente a scuola. Per Till non sarebbe stato possibile – si sarebbe distratto, non avrebbe tenuto il ritmo. Aveva un QI di 135, è stato testato una volta. Quando aveva energia, due ore al giorno, era estremamente intelligente, comunicava bene – ma solo se aveva lo spazio, in un contesto 1:1. Motoricamente aveva difficoltà a formare le parole, e in una situazione di conversazione dove tutti parlavano insieme, era semplicemente troppo lento. Lì non funzionava. Ha davvero beneficiato del 1:1 – quando qualcuno si adattava a lui. Penso che ci siano bambini che si perderebbero semplicemente in classi grandi. Funzionerebbe, ma non nella forma in cui la scuola è strutturata ora. Bisognerebbe semplicemente ampliare molto l’assistenza. E non trovo affatto male se ci sono certe separazioni – ma la società dovrebbe creare interfacce, permettere incontri. Per esempio: nel paesino in Svezia dove vive mio zio, tutto è stato ristrutturato per essere accessibile alle sedie a rotelle, e improvvisamente si vedono ovunque persone in sedia a rotelle. Prima si pensava che non ce ne fossero – invece erano semplicemente invisibili. Ora ci si incontra. Questo dimostra: sono le condizioni quadro che permettono l’inclusione. Non serve un’“inclusione a tutti i costi” forzata, ma una naturalezza in cui l’incontro avviene semplicemente.

Andri: Bisogna semplicemente creare il quadro affinché sia possibile – e poi succede.

Renate: Esatto. Per alcuni è sicuramente bene essere inclusi – con una persona di assistenza. Ma non si dovrebbe semplicemente aspettarselo e dire: “Tutti devono essere inclusi”, ma guardare ogni bambino individualmente – di cosa ha bisogno. In realtà ogni bambino “normale”, tra virgolette, dovrebbe essere guardato così: Va bene in questa scuola regolare dove si dice “alle tre c’è matematica, alle dieci c’è francese”? Forse servirebbe in generale una più ampia gamma di forme di insegnamento, che sarebbero più giuste. Perché anche i bambini “nella norma” spesso hanno più difficoltà, perché sono costantemente confrontati con: “Sei abbastanza bravo?” “Sei abbastanza veloce?” Eppure anche loro hanno potenziale – forse semplicemente in un altro campo o ambiente, che non viene mai alla luce perché non hanno mai la possibilità di esprimerlo.