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Esperienze:Fine vita
Quando diventa chiaro che un bambino morirà, la situazione della famiglia cambia ancora una volta. A volte questo diventa evidente nell’arco di mesi, altre volte in pochi giorni. Le decisioni sui trattamenti, sulle cure e sul tempo che resta acquistano maggiore importanza. Nel frattempo la quotidianità continua. Qui i genitori raccontano come hanno vissuto con questa certezza e che cosa è stato importante per loro in questo periodo. Parlano di decisioni, di colloqui con il bambino e con i fratelli e le sorelle e di ciò che li ha aiutati e di ciò che è mancato loro. Anche le persone vicine raccontano come hanno vissuto questo periodo e accompagnato la famiglia.
Link e download
Risorse
Quando appare chiaro che la fine della vita si avvicina, sorgono spesso domande nuove e molto concrete. Quali offerte esistono? Dove possono trovare le famiglie informazioni e servizi adatti a cui rivolgersi? Questa raccolta contiene una selezione di link, documenti e liste di controllo per questo periodo.
Citazioni
Nelle parole di chi l’ha vissuto
Queste citazioni provengono da colloqui con famiglie direttamente coinvolte e persone che stanno loro vicine. Riprendono singoli pensieri ed esperienze del periodo in cui è diventato chiaro che il bambino sarebbe morto. Potete filtrare le citazioni per tema e scoprire prospettive diverse su una domanda o una situazione. Aprendo una citazione, troverete maggiori informazioni sul contesto e sulla storia da cui proviene.
“Sono entrata molto rapidamente in una modalità in cui funzionavo. C’era qualcosa di minaccioso, qualcosa di incomprensibile, qualcosa che non si può controllare. E allo stesso tempo per me era chiaro che ora dovevo funzionare per la classe. Di cosa hanno bisogno gli altri bambini che sono lì in quel momento? E naturalmente anche i genitori e la famiglia.”
Livia
Trauerausdruck und -verarbeitungCancroPersonale educativo
TemaTrauerausdruck und -verarbeitung
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Siamo andati abbastanza rapidamente dagli insegnanti della sorella e insieme al direttore della scuola abbiamo riflettuto brevemente su cosa fosse sensato per noi. Poi abbiamo consultato i genitori. Ci sono state forse una settimana e mezza di paralisi da shock, in cui non succedeva molto. Poi la sorella ha iniziato a parlare della pietra nella testa e di queste cose. Così si è diffuso anche tra gli altri.”
Livia
KommunikationsherausforderungenCancroPersonale educativo
TemaKommunikationsherausforderungen
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Non volevamo però caricare subito i genitori con questo né chiedere loro di scrivere tutte le informazioni da soli. Perciò abbiamo formulato un’informazione che ci sembrava adatta e l’abbiamo mostrata ai genitori. Abbiamo chiesto se potevamo inviarla a tutta la scuola, cioè a tutte le classi della scuola di base. I genitori hanno acconsentito e credo fossero anche contenti di questa informazione preliminare da parte nostra.”
Livia
KommunikationsherausforderungenCancroPersonale educativo
TemaKommunikationsherausforderungen
Causa del decessoCancro
Per chi?Personale educativo
“Per me era estremamente importante poter restare con mia figlia. Quella era l’unica energia che avevo, restare con il mio bambino. Era semplicemente importante. Molto importante. E questo era possibile, in ogni ospedale.”
Christine und Angelo
Leben unter extremen UmständenCancroGenitori
TemaLeben unter extremen Umständen
Causa del decessoCancro
Per chi?Genitori
“Si tornava a casa e si ritornava. Appena eravamo a casa, spesso arrivava già la prossima infezione. A volte durava solo mezza giornata, poi a causa dell’aplasia dopo la chemio si ricominciava. Poi si tornava in ospedale e lì si era in isolamento.”
Christine und Angelo
Leben unter extremen UmständenCancroGenitori
TemaLeben unter extremen Umständen
Causa del decessoCancro
Per chi?Genitori
Storie
Storie di questo periodo
Queste storie raccontano esperienze di famiglie e persone che stanno loro vicine lungo diversi periodi. Contengono anche esperienze del tempo in cui è diventato chiaro che il bambino sarebbe morto. Ogni storia può essere letta per intero e conserva la prospettiva personale di chi racconta. Potete così scoprire anche il contesto in cui si inseriscono le singole citazioni di questa pagina.
Susanne racconta
Die Geschichte von Florian
Susanne erzählt von ihrem Sohn Florian, seinen ersten Lebensmonaten, den leisen Anzeichen seiner Erkrankung, der schweren Diagnose und davon, wie die Familie trotz allem ein liebevolles, aktives Leben mit ihm gestaltet hat.
GenitoriMalattia metabolica
Susanne racconta
La storia di Florian
Susanne racconta di suo figlio Florian, il cui sviluppo si è presto mostrato diverso, della difficile diagnosi e di come la famiglia, nonostante tutto, abbia costruito una vita comune piena d’amore.
GenitoriMalattia metabolica
Kathrin racconta
La storia di Leni Malin
Kathrin racconta la nascita della figlia Leni Malin, il difetto cardiaco inaspettato, il trasferimento all’Ospedale dei bambini e le prime ore tra shock, speranza e la sensazione che tutto stia andando diversamente da quanto immaginato.
GenitoriTutto ciò che riguarda il parto
Mathias racconta
La storia di Launora
Mathias racconta come sua figlia Launora in poche settimane sia passata da una bambina vivace a una paziente in terapia intensiva – tra incertezza, vita in ospedale e il silenzioso timore della gravità della sua condizione.
GenitoriCancro