La storia di Launora

Andri: Conosci la guida alla conversazione a memoria. Iniziamo con la prima fase, il periodo in cui avete saputo che Launora era malata. Naturalmente puoi anche iniziare prima della diagnosi e raccontare come è andato tutto. Come avete saputo, come l’hai vissuto e come vi è stato comunicato? Cerca di descrivere com’è stato per voi. Ciò include anche sapere cosa è stato fatto dopo e come siete entrati in questa nuova quotidianità nei primi giorni, settimane e mesi.

Mäthu: Mhm. Se ci penso, forse prima agli eventi e a come sono andati. Sono passati circa tre mesi dai primi segnali alla diagnosi. Launora aveva circa sei mesi quando una notte ha avuto dei crampi allo stomaco. Era molto più forte del solito. Siamo andati di notte da un medico d’urgenza a Berna. All’epoca abitavamo ancora a Münsingen. Lì è stata diagnosticata una gastroenterite, il che era plausibile. Da allora non è più stata davvero in forma. Piangeva di notte e non mangiava bene. A sei mesi era già molto avanti. Si tirava già su con le dita, camminava tenendosi o si tirava su da sola. Era precoce e strisciava come una matta. Perciò era molto insolito che stesse improvvisamente così male. Andavamo anche regolarmente dai pediatri per farla controllare. Ma non si vedeva nulla. Si presumeva che si stesse riprendendo male da questa gastroenterite. Questo periodo è durato circa un mese. Andavamo molto regolarmente dal pediatra dicendo che perdeva peso, non mangiava, stava sdraiata e sembrava così debole. Dopo è stato a fasi. Alcuni giorni stava meglio, altri giorni peggio. Così abbiamo affrontato le settimane. A un certo punto siamo tornati dal pediatra e lì hanno rifatto la solita procedura. Credo che abbiano anche fatto un prelievo di sangue. Improvvisamente sono arrivate domande come quando aveva mangiato l’ultima volta, cosa aveva mangiato e altro. Poi hanno detto che dovevamo andare subito in ospedale, al pronto soccorso. Anche lì è stato fatto un emocromo. A volte venivano da noi con gli occhi spalancati e facevano domande, ad esempio quando l’avevamo pesata l’ultima volta. È stato davvero intenso. Lì abbiamo capito che qualcosa non andava per niente bene.

Andri: Quindi avete dovuto andare al pronto soccorso?

Mäthu: Mhm. Sì, esatto. Siamo andati direttamente dal pediatra al pronto soccorso di Berna. Abbiamo notato che facevano accertamenti in tutte le direzioni. Chiedevano ad esempio quando l’avevamo pesata l’ultima volta. Pensavo già sì, quattro ore fa, e ieri tre volte. La pesavo continuamente e controllavo se succhiava solo o beveva davvero. Lì si è visto che i suoi valori del sangue erano molto sballati, soprattutto per il calcio. Il corpo stava smontando molto calcio dalle ossa. Dal pronto soccorso siamo andati direttamente in terapia intensiva. Lì bisognava gestire la situazione. A quel momento era già in condizioni molto gravi. O è successo molto rapidamente, o la pediatra non se ne era accorta. Ma di certo è andata veloce. Le sue condizioni sono peggiorate molto rapidamente. Siamo rimasti circa un mese in terapia intensiva. Hanno fatto tutti i controlli possibili, punturato il midollo spinale, prelevato un pezzo di osso, fatto prelievi di sangue e analizzato in tutte le direzioni. Non si è mai riusciti a stabilire nulla, tranne questi sintomi, che il corpo smontava molto calcio dalle ossa. Era comunque la terapia intensiva. Hanno trattato la perdita di calcio. Poi è peggiorata dall’altra parte e hanno dovuto intervenire di nuovo. Credo che lì abbia sfiorato la morte per la prima volta, senza che ce ne rendessimo davvero conto. Eravamo in stato di shock. Era assolutamente incredibile che potesse succedere una cosa del genere. Quando la sua situazione ha iniziato a stabilizzarsi in terapia intensiva, hanno detto che saremmo stati trasferiti in oncologia. Non potevamo ancora tornare a casa, ma non era più così precario.

Andri: La diagnosi era già chiara a quel punto? Era la diagnosi che …

Mäthu: No, ancora no. Ancora no.

Andri: E perché allora in oncologia?

Mäthu: Hanno detto che per la direzione in cui stavano facendo gli accertamenti, eravamo nel posto giusto in oncologia. Ma non dovevamo preoccuparci troppo. Non avevano conferma che fosse un cancro o qualcosa di oncologico.

Andri: E siete stati un mese in terapia intensiva? Come vi siete organizzati lì? Tu lavoravi ancora, o lavoravate entrambi?

Mäthu: Sì. Valdrina a quel tempo non lavorava. Perciò poteva stare sempre lì. Io lavoravo ancora e facevo avanti e indietro tra ospedale, casa e lavoro. Andavo dall’ospedale a casa a farmi la doccia, poi al lavoro e di nuovo in ospedale. Alla Ronald McDonald House potevo anche dormire la sera.

Andri: Ma non potevate stare entrambi insieme in pronto soccorso. Poteva esserci solo una persona, giusto?

Mäthu: Al pronto soccorso potevo sempre stare con lei.

Andri: No, intendo in terapia intensiva.

Mäthu: In terapia intensiva potevo sempre venire anch’io. Facevano un’eccezione lì. Era anche il periodo del Corona. Ma dato che la situazione era così, mi hanno comunque fatto entrare. All’epoca non me ne rendevo conto. Col senno di poi so che avrebbe potuto morire in qualsiasi momento. Però non potevo dormire lì. Valdrina poteva sempre dormire con lei.

Andri: Col senno di poi sapevi che avrebbe potuto morire. Te l’hanno detto, o tu …?

Mäthu: Onestamente lo interpreto così.

Andri: Hai la sensazione che allora non fossero davvero trasparenti?

Mäthu: Credo che fossero trasparenti quanto necessario. Credo che non avrei dovuto saperlo. Per me andava bene così in quel momento. Probabilmente hanno detto che eravamo in terapia intensiva perché c’era davvero un problema, perché era intensivo e perché dovevano occuparsene. In questo contesto lo hanno sicuramente comunicato.

Andri: Come hai comunicato o raccontato questo alla tua famiglia e ai tuoi amici? Come è andata?

Mäthu: Ho creato una chat di gruppo, invitato tutti e detto che potevano uscire se non volevano leggere.

Andri: E hai deciso così fin dall’inizio?

Mäthu: Sì, molto presto. Ho notato che c’erano molte persone diverse e non potevo chiamare cinque persone al giorno e raccontare tutto ogni volta. Mi sembrava troppo complicato. Perciò ho pensato di fare una chat. Per me è diventata una specie di diario quotidiano su cosa era successo quel giorno. Poi ne abbiamo fatto un libro. È stato un lavoro importante per me. Potevo rivedere a livello fattuale cosa era successo, ripensarci e scriverlo. È stato un processo importante per me. L’ho fatto molto intuitivamente. Se ci penso oggi, penso che sia stata una decisione molto importante per me personalmente.

Andri: Quindi era come un diario?

Mäthu: Esatto, sì. Un diario che si limitava molto a Launora e all’approccio fattuale. Meno a quello che mi succedeva o a cosa mi faceva.

Andri: Quindi hai descritto in modo molto fattuale cosa è successo.

Mäthu: Esatto. Per esempio, cosa stava succedendo quel giorno, quali valori avevamo, cosa poteva significare e come sarebbe andata il giorno dopo. O che Launora aveva avuto un momento in cui era sveglia, aveva giocato un po’ e stava bene. In questo senso.

Andri: Non era solo per te. Anche molte altre persone potevano partecipare.

Mäthu: Esatto, sì.

Andri: E come hanno reagito?

Mäthu: Molto diversamente. Molti leggevano molto discretamente. Ma ce n’erano anche molti che scrivevano regolarmente e mostravano ogni volta di aver letto e di essere stati toccati. Alcuni si facevano sentire attivamente e chiedevano se potevano portare la biancheria, occuparsi di qualcosa, portare da mangiare o venirci a trovare. Anche lì è stata per me una decisione molto buona coinvolgere le persone e dare loro la possibilità di sostenerci già.

Andri: Da come parli, era un sostegno molto concreto e non solo un’offerta generale di contattarvi se avevate bisogno di qualcosa.

Mäthu: Sicuramente è successo anche questo, ma al momento passa inosservato. C’è stato però molto aiuto e un sostegno molto concreto. Con i fratelli ero in stretto contatto. A volte ho parlato con loro al telefono e discusso di cose che non volevo scrivere nella chat perché erano molto personali. Si trattava della mia elaborazione emotiva della situazione. L’ho fatto più tardi piuttosto in colloqui individuali. Fino a quel momento non sapevamo ancora cosa fosse. Siamo andati in oncologia. Lì ci hanno detto di non preoccuparci troppo per ora, non sapevano ancora con certezza cosa fosse. Poi ci è voluto quasi un altro mese per avere una diagnosi. Lei era abbastanza stabile da far capire che con certi farmaci rimaneva regolarmente stabile. È andata così per alcune settimane. A un certo punto hanno detto che stavano già pensando se potevamo tornare a casa. Questo mi ha provocato un piccolo panico. Pensavo no, in qualche modo non va bene. Ora dobbiamo tornare a casa senza sapere cosa sia. Era un’idea terribile per me. È stato detto una volta, senza che significasse davvero che dovevamo tornare a casa. Più nel senso che dovevamo prepararci al fatto che potesse arrivare a questo punto. Eravamo ancora a Berna. Come detto, avevo preso le ferie e le ore di straordinario e ho avuto ferie aggiuntive. Ho delegato molte responsabilità al lavoro e ho capito che non sarebbe stata una storia breve. Così potevo stare molto lì. Solo di notte non potevo dormire con lei in camera. Quindi andavo alla casa McDonald's o a casa. Un giorno ero nei dintorni e sono andato in città a fare una passeggiata. Mi hanno chiamato e chiesto se ero nei paraggi. Doveva esserci una conversazione, all’improvviso. Ho pensato che ora sapevano cosa fosse. Nel pomeriggio ero proprio al Hirschengraben e avrei dovuto aspettare il bus cinque minuti. Ho pensato, lascia perdere. Poi sono corso all’ospedale e mi sono iscritto subito per la conversazione. Circa due mesi e mezzo o tre dopo questi crampi addominali è arrivata la diagnosi. Avevano fatto una puntura del midollo osseo e prelevato ossa senza vedere nulla. A un certo punto hanno detto che dovevano prelevare di nuovo il midollo osseo. Avevano ora esaminato tutto il repertorio e si dispiacevano, ma dovevano controllare una seconda volta. La prima volta non si era visto nulla, la seconda volta invece sì. Poi hanno spiegato che lei aveva una leucemia, un cancro del sangue, una leucemia ALL-B. Quando un bambino ha un cancro del sangue, di solito è ALL-B. Questa era in realtà una buona notizia, perché è comune nei bambini, la terapia è ben testata e le possibilità di guarigione statisticamente più alte. Tuttavia non si riusciva a identificare chiaramente cosa fosse esattamente. Hanno detto che i sintomi erano particolari. Il corpo smontava il calcio nel midollo osseo, e il fatto che una puntura non avesse mostrato nulla e l’altra invece molto chiaramente era molto atipico. Anche nel corso della terapia questo si è visto di nuovo nelle punture. I suoi valori di leucemia erano, secondo le punture, a volte assenti, a volte presenti, poi di nuovo assenti o di nuovo presenti. Hanno detto che probabilmente era molto localizzato. A seconda di dove infilavano l’ago, prendevano la leucemia, e in un altro punto non era presente. Questo è molto atipico per una leucemia ALL-B. Tuttavia sono riusciti a identificarla come questa forma. Ricordo ancora questa conversazione. Per me era sempre un colpo in più, sempre un colpo in più. Fino alla diagnosi ero completamente scioccato. E poi hanno detto che la conoscevano, sapevano come curarla. C’era una terapia contro. C’era un piano. Questo mi ha un po’ rassicurato. Sapere che si sa cosa fare affinché lei possa guarire. Che c’è una possibilità, un piano, che si sa su cosa si lavora. Me lo ricordo ancora. Questo mi ha fatto stare molto positivo. Pensavo, ora sappiamo cos’è. Ora seguiamo questa strada, e poi andrà di nuovo bene. Ne ero convinto.

Andri: Vi hanno potuto descrivere un po’ il percorso, quanto dura più o meno e cosa significa per voi? Dovete ora stare sempre in ospedale? Sono solo mesi in ospedale e poi mesi a casa? E come funziona con il datore di lavoro? Dovete cercare di prendere sei mesi di congedo o un mese? Ve l’hanno spiegato in modo da farvi avere un’idea?

Mäthu: Sì, l’hanno spiegato abbastanza bene. Ora non ricordo più come si chiama, ma c’è un piano per questo. Si vede dove è l’inizio. Si fa il primo blocco di terapia, che è standard, e poi si misura di nuovo quanta leucemia è ancora presente. A seconda della quantità si prende una strada o l’altra. Se ce n’è molta, si prendono strade più intensive, se ce n’è poca, meno intensive. Somiglia quasi un po’ a un albero genealogico in cui si possono prendere diversi percorsi. Hanno detto che se è la strada diretta, la terapia dura circa poco meno di un anno, poi segue una terapia di mantenimento di mezzo anno, e poi va bene. È come l’autostrada per uscire. Ma non potevano garantirlo, e a seconda potrebbe durare molto più a lungo. Sapevo che quella era la strada che avremmo preso e che quello sarebbe stato il decorso ideale. Mi sono preparato e ho potuto delegare tutte le responsabilità in azienda per cui ero necessario nel lavoro quotidiano. Ho tenuto per me i lavori individuali. Ho potuto sistemare tutto molto rapidamente e senza problemi con il datore di lavoro. È andata davvero bene.

Andri: E com’è andata tra voi come genitori? Come avete affrontato la cosa?

Mäthu: È stato molto difficile. Lo abbiamo percepito in modo molto, molto diverso. Ha portato rapidamente al fatto che ho capito che dovevo trovare una strada per me stesso per affrontare la situazione. Non c’era una strada comune per affrontarla. Questo si è cristallizzato molto rapidamente. Non direttamente alla diagnosi, ma più tardi durante la terapia ha portato anche a una separazione. Dopo abbiamo preso strade molto diverse. Non era più possibile continuare la relazione perché tutto era così conflittuale. E semplicemente non avevamo la capacità per questo. Si trattava di essere lì per Launora. Per questo ho poi messo fine alla relazione. Ho anche chiesto molto supporto, accompagnamento familiare e così via. Credo che sia stata una decisione importante. È venuto solo più tardi durante il periodo di terapia. All’inizio abbiamo cercato di gestire molte cose da soli, finché non ho finalmente capito che così non funzionava. Poi mi sono aperto e ho chiesto tutto il supporto che potevo ottenere. Questo ha molto migliorato la nostra situazione generale dopo.

Andri: Mhm. E come è andata poi con queste terapie? Avete quindi iniziato le terapie ed entrati in questo albero genealogico?

Mäthu: Sì. Da lì è diventato davvero brutto. Devo pensare un attimo se era già nel primo blocco di terapia o solo nel secondo. Abbiamo fatto il primo blocco di terapia. I valori erano cattivi e ci hanno detto che avremmo preso la strada intensiva. Poi è arrivato il secondo blocco di terapia. Ero proprio nella sua stanza. Ne è nata un’esperienza molto traumatica. La chemioterapia era in corso e stavo giocando con lei. In quel momento potevo percepire tutto molto consapevolmente. Sentivo che diventava un po’ confusa e anche quella sofferenza che si manifestava. Sentivo che stava andando via, che stava svanendo. Allora ho premuto subito il pulsante di allarme. È arrivato il personale. Poiché l’avevo riconosciuto così rapidamente, hanno prima provato qualcos’altro. Ma non riuscivo a calmarmi e ho detto che ora doveva succedere qualcosa. Poi ho solo ripetuto che qui qualcosa non andava, che qui qualcosa non era giusto. Sono andato un po’ nel panico perché sentivo che ora stava davvero succedendo qualcosa. Non bisogna prima vedere se si riesce ancora a calmarsi o altro.

Andri: O calmare il papà che piange sempre.

Mäthu: Sì. Abbiamo anche visto dal sangue che la saturazione di ossigeno era scesa. Lei era al Biox, e la stanza era proprio di fronte alla stanza dei medici. I medici dovevano solo attraversare due porte, quindi sono arrivati molto rapidamente. Ho visto poi che è svenuta. Credo di essere riuscito anche a staccare la sonda per primo. O forse ho allertato qualcuno e poi ho staccato. È difficile ricordarlo. Era molto frammentario. I valori del sangue erano crollati. Aveva una specie di collasso circolatorio. Poi hanno iniziato a rianimarla e mi hanno fatto uscire dalla stanza. Credo che anche questo fosse difficile. Era terribile essere lì e vedere questo. È stato un momento molto intenso. Un medico faceva la rianimazione, l’altra dottoressa le dava aria. Ad ogni compressione ansimava. È stato molto traumatico e così scioccante che avevo la sensazione che stesse per morire. Ricordo ancora di essermi proprio spostato di lato, per non essere di intralcio. Questo era importante per me. Ma mi hanno subito fatto uscire dalla stanza. La rianimazione è durata circa cinque minuti. Valdrina era proprio al bar a bere qualcosa. Quando è tornata, si è trovata davanti a questa situazione. Ero sotto shock, nella stanza si stava facendo la rianimazione. Si è seduta accanto a me ed era anche lei completamente sotto shock. In quel momento ho avuto anche la sensazione che non andasse più bene. È durato circa cinque minuti. Più tardi l’ho visto una volta nel protocollo. Ricordo di essere rimasto lì a pensare che fosse morta, cavolo. Poi ha ricominciato a respirare. Dopo siamo tornati in terapia intensiva. Il giorno dopo è ripresa la chemio. È stato davvero…

Andri: E Launora, come ha vissuto…

Mäthu: Credo che l’abbia gestito abbastanza bene. Non è rimasta senza ossigeno a lungo. Sì, è stato duro. Per quanto ricordo, era di nuovo in terapia intensiva, con qualche cavo in più. E anche io sono tornato un po’ in me. Hanno mostrato apertamente quanto dovevano essere stati brutti i risultati quando hanno detto che non si poteva perdere tempo e che bisognava continuare subito la terapia. Non riuscivano a dire a cosa fosse dovuto.

Andri: Siete stati seguiti dopo questa esperienza? È venuta una psicologa o qualcuno che vi ha offerto di parlarne? Un’esperienza del genere è assolutamente traumatizzante.

Mäthu: Sì, sì, si sono presi abbastanza cura di noi.

Andri: O vi hanno piuttosto fatto capire che faceva parte del lavoro e che bisognava semplicemente andare avanti?

Mäthu: No, durante la notte è venuta qualcuno del team di cura. Credo però che questa persona sarebbe stata soprattutto lì per noi se il bambino fosse morto. È rimasta con noi e ha sopportato la situazione con noi. Poi è andata via. Quando hanno detto che andava bene e che poteva andare, è andata via anche lei. Dopo sicuramente sono venute le psicologhe del reparto a parlare con noi. Ricordo però che non mi ha aiutato molto. Sembrava più un servizio psicologico per mantenere il funzionamento, meno un vero aiuto che ci accogliesse. Dopo credo di aver parlato molto con la famiglia di quello che era successo. Prima ho chiamato brevemente mio padre. Raccontavo continuamente, a tutti, cosa era successo.

Andri: Lo facevi così. Hai la sensazione che fosse importante poter parlare e raccontare ancora e ancora, e non vivere questa esperienza da papà isolato da solo?

Mäthu: Sì, credo che fosse davvero importante per me. Che potessi raccontarlo ancora e ancora, anche a persone di cui mi fidavo e per le quali sapevo che potevo semplicemente lasciar uscire quello che mi passava per la testa in quel momento. Più tardi anche con altre persone. È diventato sempre più importante raccontarlo ancora e ancora. Ogni volta che raccontavo, prendevo un altro punto di vista, perché gli altri in quel momento guardavano la situazione in modo diverso. Questo mi ha aiutato ogni volta a capire la situazione un po’ meglio o almeno in modo diverso e a trovare un nuovo modo di affrontare ciò che avevo vissuto.

Andri: Avevi allora l’idea o l’atteggiamento interiore che ce l’avreste fatta e che Launora sarebbe guarita? O avevi piuttosto la sensazione che potesse anche andare nella direzione che morisse?

Mäthu: Sì, da quel momento andavano entrambe le cose in parallelo. Avevo anche la sensazione che fosse morta ora. Questa sensazione è rimasta a lungo dopo.

Andri: Mhm. Quindi la sensazione che potesse anche andare in quella direzione.

Mäthu: Sì. Ricordo di aver parlato molto presto una volta con mio padre. Non ricordo se fosse prima o dopo il collasso circolatorio. Gli ho detto tra le lacrime che non sapevo cosa stesse succedendo. Avevo la sensazione che stessimo facendo tutto il possibile, al massimo, e che comunque sarebbe morta. Avevo questa sensazione e la trovavo molto dura. Ricordo anche che non era solo uno dei tanti pensieri che avevo e che poi ci si racconta a posteriori. L’ho davvero detto a mio padre perché lo sentivo così intensamente. Questa sensazione mi ha accompagnato. Allo stesso tempo, però, ho mantenuto la speranza fino agli ultimi giorni che guarisse e sopravvivesse. Entrambe le cose andavano davvero in parallelo.

Andri: Ok. E come è andata avanti dopo?

Mäthu: Uff, esatto. Eravamo di nuovo in terapia intensiva. Quando questo è stato superato, siamo tornati indietro e la terapia è continuata. Poi siamo entrati in una specie di ritmo di chemioterapia. Stavamo in ospedale una settimana per la terapia, poi potevamo stare a casa per circa tre giorni. Quello era di solito il momento migliore, poco dopo la chemio. L'effetto non arrivava subito. Prima veniva pulito tutto, e qualche giorno dopo i valori del sangue calavano. La chemio non agiva solo sulle cellule tumorali, ma anche su altre cellule di cui il corpo ha bisogno. Di conseguenza, lei stava male. Un ciclo di chemio durava da tre giorni a una settimana. All'inizio andava bene per tre giorni, poi i valori cadevano a picco, e dopo arrivava qualche infezione o altro. C'era sempre qualcosa. Poi di solito si tornava in ospedale per curarlo, tenerlo sotto controllo e osservarlo. Questo durava di solito una o due settimane, finché i valori non erano di nuovo abbastanza buoni. Poi arrivava la chemio successiva. Di nuovo tre giorni andava bene, e poi tutto si ripeteva. Un ciclo consisteva di solito in tre chemio, e ne faceva in totale circa quattro o sei cicli. Non lo so più a memoria. I valori non erano mai buoni. Per questo il percorso diventava sempre più intenso, e prendevamo sempre questa strada intensa. Per questo c'erano così tanti cicli. Altrimenti non ci sarebbe voluto così tanto. Abbiamo anche partecipato a questi studi su farmaci sperimentali che dovevano ancora essere stabiliti in Svizzera. Non erano cose sperimentali, ma farmaci già usati e collaudati in America, negli USA o in Inghilterra. Per poterli immettere sul mercato in Svizzera, bisognava ancora partecipare a studi. Per queste cose abbiamo sempre firmato e partecipato. Lì era ovviamente casuale se si poteva partecipare o no. Se si decideva di farlo, poteva anche esserci un no. Per noi era sempre un sì. Questo mi ha aiutato anche durante il percorso, perché sapevo che non avevamo perso nulla. Nessuna nuova possibilità che forse avrebbe funzionato. Ma anche questi farmaci non hanno avuto l'effetto desiderato. Dopo tutte queste chemioterapie abbiamo fatto una terapia antigenica. È stato un periodo un po' più tranquillo. È durata quasi tre mesi ed era composta anch'essa da tre cicli. Aveva sempre con sé un apparecchio che pompava un po' ogni pochi secondi. Non aveva gli effetti collaterali della chemio durante questa terapia. Stava bene, e i capelli hanno persino ricominciato a crescere. È entrata in remissione. A tutte le punture la leucemia non era più misurabile. Si poteva anche dire che non si era infilata per otto volte per caso in un punto vuoto. Quando la leucemia aumenta, prima o poi riempie tutto il midollo osseo, e allora la si becca comunque. Era molto, molto bene. Allo stesso tempo, in base al decorso precedente, il protocollo prevedeva un trapianto di cellule staminali. Abbiamo fatto molte discussioni su questo. Serve ora o no? Speravamo molto di non doverlo fare. Avevamo molta paura di questo trapianto di cellule staminali. Quando si legge a riguardo, si dice anche che un bambino può morire per questo. Dico ora, uno su dieci, non so esattamente quanti percento siano. Ma succede, perché è davvero molto, molto intenso. Sono chemioterapie che praticamente puliscono il midollo osseo. Non c'è più nulla dentro, nemmeno le proprie cellule staminali che producono il sangue. Poi vengono impiantate cellule staminali estranee. Queste si fissano e producono cellule, cellule difensive, che possono percepire il corpo come estraneo e attaccarlo. Bisogna tenere tutto sotto controllo. Era molto, molto severo, già solo a pensarci. Non volevamo davvero doverlo fare, perché era in remissione e i valori erano di nuovo buoni. In questo periodo abbiamo ufficializzato la nostra separazione. Questi tre mesi siamo stati a casa. Poi volevamo andare al trapianto di cellule staminali. A una puntura di controllo poco prima dell'inizio, la leucemia era di nuovo presente. Era una recidiva, ed era davvero grave. Abbiamo fatto le valigie di nuovo e siamo tornati indietro. Ha fatto ancora tre cicli intensi di chemio, poi siamo tornati a Zurigo, e poi doveva iniziare il trapianto di cellule staminali. Da qualche parte in mezzo è stata di nuovo in terapia intensiva. Non ricordo più esattamente perché. Ah sì, proprio. Aveva ancora cali di ossigeno. Succedeva a volte durante il sonno. A volte era così preoccupante che doveva andare brevemente in terapia intensiva. Poi siamo stati per un po' al laboratorio del sonno, e lì dormiva. Cos'altro aveva? Di tutto. Ho la sensazione che abbiano passato tutto il repertorio. Molte operazioni, molte anestesie. Il trapianto di cellule staminali è stato ancora una volta molto, molto intenso. Era nella sua cabina, di circa tre per sei metri, e ci è rimasta per tre mesi. Aveva quasi due anni. Capiva già molto, e c'era già molta comunicazione. Le ho spiegato davvero molto spesso cosa stava succedendo e cosa significava. Ho trovato molto duro che dovesse stare tre mesi in quella cabina.

Andri: Ma voi eravate anche in quella cabina?

Mäthu: Sì, potevamo entrare a turno. Di notte non potevamo stare lì. C'era una finestra diurna. Ci hanno detto di venire solo da una certa ora al mattino. La sera era aperto. Al mattino volevano poter fare il programma mattutino con i bambini. A seconda, funzionava meglio così, perché i bambini potevano lasciarsi curare meglio e partecipare al programma. L'ho trovato positivo. E lei ha partecipato molto bene. Io stavo fuori e guardavo. Credo che l'abbia aiutata che le spiegassi sempre che ora era lì per un po' e poi poteva uscire di nuovo. Accanto alla cabina aveva anche una finestra. Mostrava che voleva uscire, e io le dicevo che poteva uscire presto, ma che ora era ancora lì. Aveva quasi due anni. È ancora astratto cosa è ora e cosa viene dopo. Fortunatamente, i bambini a questa età spesso riescono abbastanza bene ad accettare una situazione. Comunque era sempre un tema. Ma ha fatto bene. Non ha portato a crisi di rabbia o al fatto che volesse assolutamente uscire e non si sapesse più cosa fare. Ha partecipato molto attivamente. Andava anche molto d'accordo con il personale di cura. Si sentiva lì come una principessa ed era completamente coccolata. L'ho visto anch'io. Questo mi ha un po' rassicurato più tardi. Sapevo che lì era davvero ben curata. Quando entravo, mi mostrava che dovevo lavarmi le mani fino ai gomiti. Faceva tutto parte del protocollo. Passavo poi le giornate con lei nella cabina. C'era anche un congedo di assistenza che potevo prendere. Di solito sono due o tre mesi pagati. Lo si può richiedere quando si hanno bambini gravemente malati. Ci alternavamo, due ore io, due ore sua madre. Tranne durante il periodo di impianto delle cellule staminali, è stato in realtà un periodo abbastanza buono. È stato molto intenso, e abbiamo giocato molto insieme. Due ore ero con lei e mi occupavo completamente di lei, poi avevo di nuovo due ore per andare in città e fare qualcosa per me.

Andri: Ma tutto questo era a Zurigo?

Mäthu: Sì, il trapianto di cellule staminali era a Zurigo. Il resto della terapia era a Berna.

Andri: Ma l'isolamento nella tenda era anche a Zurigo? E dove avete vissuto allora?

Mäthu: Lì intorno all'ospedale c'erano varie case con camere e appartamenti appartenenti all'ospedale. Ho avuto un appartamento lì, o meglio una camera, più uno studio.

Andri: Ma non si riceve un sostegno finanziario aggiuntivo per questo periodo.

Mäthu: Abbiamo avuto lo studio. Abbiamo avuto il congedo di assistenza. C'erano qui e là anche dei fondi che pagavano un po' di soldi, e la famiglia mi ha sostenuto. Finanziariamente questo periodo mi ha molto gravato. Ci è voluto sicuramente un anno dopo per uscire dai debiti. Mi ha davvero richiesto molto. Soprattutto si è così immersi nella quotidianità. Anche tutta la burocrazia mi ha abbastanza pesato. Si è praticamente sempre occupati a compilare moduli. C'è sempre qualcosa. Poi è arrivato l'impianto delle cellule staminali. Questi tre, quattro giorni sono stati molto duri. Lei non stava davvero bene. Tutto il corpo ha avuto un'eruzione cutanea. Sono le cellule difensive estranee che si sentono estranee nel corpo e attaccano prima tutto quello che trovano. Bisogna poi immunosopprimere affinché prenda un po' di tempo. La cosa positiva è che non è come per un organo, dove poi si è immunosoppressi per tutta la vita. Ci vuole un certo tempo perché si stabilizzi. Poi le cellule difensive si sentono a casa, e allora va bene. Dopo abbiamo potuto tornare a casa. In questo periodo siamo andati ancora a controlli a Zurigo. È arrivato l'inverno. In estate e autunno eravamo stati lì. In autunno eravamo di nuovo a casa.

Andri: E dopo è andata meglio. Quindi ha funzionato in questo senso, le cellule si sono insediate, e si presume che con ciò anche le cellule tumorali siano sparite.

Mäthu: Sì, non ancora in modo così concreto. Si diceva già che più tempo passava, meno era probabile che il cancro tornasse. Ma soprattutto nei primi tre mesi si diceva di dover vedere come si evolveva. Il trapianto di cellule staminali era andato molto bene, rispetto a come avrebbe potuto andare. Si diceva che fosse andato molto bene. Si vedeva anche che c’erano reazioni immunitarie. Era un buon segno. Il nuovo sistema attaccava tutto, e se fosse rimasta una cellula tumorale da qualche parte, l’avrebbe attaccata anche quella. Anche questo era un buon segno. Se avesse avuto il trapianto senza tali reazioni, ci si sarebbe chiesti se il nuovo sistema agisse davvero contro qualcosa. Non era così. Il suo compleanno è il 25 novembre. Tra il suo compleanno e Natale avevamo un appuntamento. Ci andavamo regolarmente. Al suo compleanno abbiamo potuto festeggiare, e andava tutto bene. Poi hanno detto che avrebbero spostato l’appuntamento da poco prima di Natale a poco dopo Natale. Lo abbiamo trovato accettabile. Verso Natale non stava molto bene. Era immunosoppressa, e pensavamo che non saremmo andati a una festa di famiglia, ma che sarebbe stato meglio restare a casa. Più tardi si è scoperto perché avevano spostato l’appuntamento a dopo Natale. Sapevano che il cancro era tornato e volevano lasciarci Natale. Dopo è stato duro. Eravamo a Zurigo. Avevamo un appuntamento, e hanno detto che il cancro era tornato. Hanno anche detto che le possibilità terapeutiche erano state esaurite. Ricordo bene la frase del medico. Ha detto che ora avevamo tempo per vedere come andare avanti. Non capivo cosa intendesse. Prima era sempre così: il cancro c’era, il bambino aveva un collasso circolatorio, e il giorno dopo c’era la chemio. E improvvisamente ci dicevano che avevamo tempo. Non ci hanno detto direttamente che il nostro bambino sarebbe morto. Ci hanno rimandati a casa. Durante il viaggio di ritorno anche Valdrina mi ha chiesto se ci stavano semplicemente mandando a casa con il bambino affinché potesse morire. Non capivamo. Non riuscivamo nemmeno a capire cosa significasse. Mi chiedevo davvero cosa sarebbe successo ora. Tempo per cosa? Non era affatto il ritmo in cui eravamo stati per un anno e mezzo. Per un anno e mezzo era stato un colpo dopo l’altro, c’era sempre qualcosa di nuovo, e poi improvvisamente questo vuoto. Ci hanno chiesto dove volevamo fare i prossimi passi, a Zurigo o a Berna. Abbiamo detto Berna, perché pensavamo fosse circa a metà strada. Ci eravamo sentiti bene anche a Zurigo. Ma l’ospedale di Berna era un po’ più moderno e più piacevole per noi. Mi sembrava meno disperso e labirintico. Lo conoscevamo meglio perché eravamo stati lì più a lungo, e il percorso era più breve. Per quanto riguarda le persone, abbiamo trovato entrambi i posti molto buoni.

Andri: Ma fino a quel momento, o proprio perché stava meglio verso Natale, avevate speranza.

Mäthu: Ora va bene.

Andri: Ora va bene, sì. E dopo la conversazione non era stato comunicato chiaramente. Hanno detto che le opzioni erano più o meno esaurite. Hanno detto che ora avevate tempo, e che potevate tornare a casa.

Mäthu: Esatto. Hanno detto che avevamo ancora la possibilità di continuare questa o quella terapia. Ma queste terapie non erano più così intensive e non miravano più alla guarigione. Non era più questo l’obiettivo. Non ricordo parola per parola. Credo di avere la sensazione che abbiano fatto bene. Avrei probabilmente voluto sentirlo ancora un po’ più concretamente. Ma la domanda è se avrebbero potuto dirlo più concretamente. Non potevano nemmeno dire che i giorni del nostro bambino erano contati e che sarebbe morto. Non sarebbe stata la verità che si poteva conoscere a quel momento.

Andri: Questa è ora più o meno la seconda fase. Quindi secondo la nostra guida alla conversazione, il momento in cui è diventato chiaro o più chiaro cosa significasse. Non portava a una guarigione. Anche se questa chiarezza non vi era stata ancora esplicitamente comunicata, era comunque percepibile per voi che Launora non poteva più guarire. Questa sarebbe quindi la seconda fase, cioè il tempo tra questa certezza e la morte del bambino.

Mäthu: Sì. Abbiamo ottenuto un appuntamento a Berna. Lì ci hanno detto che c’era una dottoressa che si occupava anche di questo ramo specializzato, le cure palliative. Fino a quel momento non avevo ancora capito del tutto. Probabilmente me l’avevano già spiegato, ma a me semplicemente non era arrivato. Pensavo che ora saremmo andati ad ascoltare come sarebbe andata avanti. Ero ancora in quel film, come ho raccontato prima. Per un anno e mezzo avevamo vissuto con un ritmo completamente diverso. Ero abituato a quello. Pensavo che ora sarebbe arrivato il piano numero due, e che si sarebbe ricominciato da capo. O almeno lo speravo. La guarigione di Launora era per me ancora nel futuro. Volevo che il mio bambino non dovesse morire. Avevamo questo appuntamento, e lì è emerso che le possibilità terapeutiche erano esaurite. Hanno ~~detto~~ chiesto se si poteva trapiantare di nuovo. Hanno spiegato che la probabilità che lei morisse durante il secondo trapianto, rispetto alle possibilità di guarigione, era così sproporzionatamente alta che non lo avrebbero raccomandato a nessuno. Ormai era più probabile che morisse a causa della terapia, piuttosto che che venisse guarita da essa, se si fosse trapiantato di nuovo. Avrebbero fatto la stessa cosa un’altra volta e si poteva presumere che sarebbe successa di nuovo la stessa cosa, cioè che il cancro sarebbe ricomparso. Inoltre non era certo se sarebbe riuscita a superare la terapia, cioè fino al punto in cui si sarebbe potuto sapere. Poi abbiamo riflettuto su quali terapie volessimo ancora fare. Valdrina, la mamma di Launora, si era informata anche lei. C’era ancora una terapia, come si chiamava? Terapia CAR-T. Forse si chiamava in modo diverso, non è così importante. Si trattava di terapie che si possono fare negli USA, ma che qui non sono consolidate e probabilmente non lo saranno mai. Sono piuttosto nell’ambito sperimentale, e quattro bambini su cinque muoiono. Non so se è esattamente così, ma era più o meno questo, per descrivere e delimitare un po’. Il medico ha detto che negli ultimi anni c’era stata una situazione in cui una famiglia aveva voluto più o meno così. In Germania si poteva fare, e la famiglia aveva acconsentito. Era andata in Germania con il bambino, e non era andata bene, come si poteva probabilmente aspettare. Da allora era chiaro per loro che nessuno in Svizzera, né a Zurigo né a Berna, avrebbe sostenuto una cosa del genere se avessimo voluto farla. Questo riscontro mi ha chiaramente mostrato che non l’avremmo fatto in nessun caso. No. Mandare il bambino in una terapia in cui muore miseramente, semplicemente non va bene. Ci dovrebbe essere un desiderio egoistico così forte che il bambino debba vivere, che il benessere del bambino non sia più al centro. Da lì era assolutamente escluso per me. Non lo facciamo. Ne abbiamo parlato ancora un paio di volte, anche per fissarlo e capire davvero che non lo avremmo fatto. Poi ci hanno detto che potevamo ancora fare questa o quella terapia. Queste non erano così intense da farle perdere i capelli. Quindi non avrebbe avuto tutti gli effetti collaterali forti della chemioterapia che conoscevamo altrimenti. Ma avrebbe portato a un rinvio, a un prolungamento della situazione attuale. Poi ci hanno spiegato che eravamo in una situazione palliativa. Questo significa che si presume che la morte arriverà a causa della malattia, anche se non si sa con certezza. Lì ero molto concentrato sul fatto che me lo dovessero spiegare. Volevo capire. Parallelamente, c’era ancora il desiderio che il cancro fosse arrivato dal nulla. Forse se ne sarebbe andato di nuovo nel nulla. Forse è proprio questa terapia di accompagnamento che serve solo a guadagnare tempo, e poi il cancro si risolve per qualche motivo. Mi immaginavo queste cose. Pensavo, perché no? La speranza che guarisse c’era ancora. Allo stesso tempo, potevo capire che stavamo facendo una terapia con cui lei poteva trascorrere il tempo che le restava con una buona qualità di vita e che questo tempo veniva prolungato il più possibile. Sì. È stato forte accettare tutto ciò, realizzarlo, prepararsi e poi percorrere questa strada. Ricordo di aver urlato spesso da solo, per giorni, fino a non riuscire più a parlare e perdere la voce. Questo mi ha colpito molto, assolutamente comprensibilmente. Quando ci penso oggi, sono orgoglioso di come l’ho gestito. Ho sentito che dovevo passare attraverso questo e affrontarlo. Avevo già perso molto peso prima. Poi sono davvero quasi uscito dai vestiti. Potevo mangiare a malapena. Era semplicemente incredibile quello che stava per succedere, quello che stava accadendo. E poi è andata veloce. La situazione ha cominciato a peggiorare. Sapevo che ora era serio. Credo che fossimo ancora in quella fase in cui non si sapeva come doveva essere la terapia palliativa. Prima ancora di poter definire la terapia, il suo stato ha cominciato a peggiorare. Poi hanno semplicemente preparato una chemio, e hanno fatto un ciclo di chemio. Come si conosceva, stava male per una settimana, poi stava meglio. Già lì si è posta la domanda se fosse finita ora, se stesse per morire ora. Questo mi ha colto abbastanza di sorpresa. Sicuramente meno che più tardi durante il collasso circolatorio, ma anche quella volta mi ha colto molto di sorpresa, perché stavo appena cercando di arrangiarmi con questa situazione. Poi è andata di nuovo meglio. Circa undici mesi. Poi ha ricominciato ad andare male. Aveva i sintomi della degradazione del calcio nelle ossa. Tra l’altro, questa degradazione del calcio era già così avanzata durante il periodo della diagnosi che aveva diverse fratture. Era davvero dura. Torniamo alla situazione palliativa. La prima fase era in qualche modo passata. Forse allora ho capito che dovevo fare attenzione e che c’era qualcosa da fare. Mi sono chiesto cosa c’era da fare. Serve un accompagnamento nel lutto. Serve qualcuno che ci aiuti, che mi aiuti, che ci accompagni. Tramite una collega il cui figlio aveva avuto anche lui un cancro, è stato stabilito un contatto. L’avevo conosciuta nel reparto. Suo figlio è sano ancora oggi. Credo che sia andata davvero bene. Aveva anche una leucemia ALL-B. Questa collega ha detto che una sua conoscente faceva accompagnamenti nel lutto. Dovevo contattarla. Allo stesso tempo ci è stata raccomandata una persona che fa assistenza, accompagnamento nel lutto e Spitex, cioè assistenza autonoma e accompagnamento nel lutto per bambini. Mi è stato proposto che prendesse in carico interventi Spitex e allo stesso tempo facesse il lavoro di lutto con noi genitori. Poiché la mamma di Launora ed io funzionavamo in modo così diverso, ho subito capito che era importante che fossimo accompagnati separatamente. Dovevo parlare, parlare, parlare, tutto il tempo. Per Valdrina era piuttosto il contrario. Aveva bisogno di molto tempo e di un modo di comunicare molto delicato. Non questo parlare a raffica, dire sempre di più e provare di tutto per farcela. Funzionavamo molto diversamente. Per me era chiaro che non sarebbe andata bene se avessimo avuto la stessa persona che ci accompagnava. Lo assorbirei completamente, e Valdrina non ne trarrebbe nulla. Doveva essere qualcuno che avesse anche tempo per lei, che potesse andare con calma con lei e in questo modo trovare un contatto con lei. Per questo sono rimasto in contatto con la conoscente. Questa donna aveva molto da fare, come mi ha raccontato più tardi. Da sola probabilmente avrebbe detto che le dispiaceva, che non poteva. Ma non sono riuscito a raggiungerla e quindi le ho lasciato un messaggio nella segreteria telefonica. Ha ascoltato il mio messaggio e ha pensato che doveva venire da me ora. Mi ha detto anche più tardi che aveva notato quanto fossi comunicativo e quanto avessi da raccontare e dire. Aveva sentito che voleva dedicarsi a questo tema che avevo. Così è successo che abbiamo avuto due accompagnamenti nel lutto. Uno per Valdrina e uno per me. Questo non significa che non abbia parlato anche di tanto in tanto con l’accompagnatrice di Valdrina. Ma mi sono assicurato che avesse spazio per occuparsi di Valdrina. Che potesse riservarsi del tempo per lei con calma. Abbiamo anche chiarito cosa sarebbe successo se Launora fosse morta ora. Abbiamo avuto una conversazione su cosa sarebbe successo con il funerale. Era un tema molto importante. Nella conversazione con Valdrina è emerso che lei non voleva assolutamente una cremazione, perché non voleva vedere il bambino nel fuoco. Questa idea era terribile per lei. Per me invece l’idea era terribile che un giorno dovessi sollevare la tomba. All’epoca avevo ancora la sensazione che non essere cremati significasse sepoltura in bara. La sepoltura in bara significava andare al cimitero. E andare al cimitero significava che un giorno il tempo sarebbe scaduto e che bisognava sollevare la tomba. Per questo abbiamo preso contatto presto con l’agenzia funebre, abbiamo spiegato la nostra situazione, e ci hanno mostrato che ci sono possibilità. A Berna, al cimitero di Bremgarten, si poteva avere un posto che si può prolungare e che non deve essere sollevato. Questo andava bene per entrambi. All’epoca abitavamo nell’Emmental. Secondo lo standard o l’appartenenza al circondario amministrativo, sarebbe probabilmente andata al cimitero di Rüderswil. Per entrambi andava bene Berna, perché era certo che ci saremmo trasferiti entrambi indipendentemente a Berna. Poi sono andato a vedere il cimitero. O lo conoscevamo già. Ci eravamo stati spesso con Launora. Ricordo ancora che prima notavo che passavamo davanti alle tombe dei bambini, e subito evitavo quel posto. Pensavo che non dovevo mostrare al mio bambino, che stava lottando per sopravvivere, anche il cimitero dei bambini. Mi sembrava molto assurdo. Sì, lo evitavo davvero allora. Più tardi però sono andato apposta a vedere. Quello che trovo bello è che il cimitero di Bremgarten mi è sembrato molto diverso rispetto a quello di Rüderswil. Lì era più come un giardino fuori in un campo. Porte aperte dai morti, porte chiuse dai vivi. Il cimitero di Bremgarten mi è sembrato molto diverso. È come un parco, aperto. Potevamo sostare lì con Launora quando durante il periodo in ospedale potevamo uscire un po’. Era quasi il posto più bello per avere un po’ di natura in mezzo alla città. Quindi andava molto bene. Abbiamo deciso che se fosse davvero morta, sarebbe stata sepolta in quel cimitero. Dovevo sempre formulare così per me. Poi si trattava di queste verifiche preliminari. Ma credo che sia venuto dopo. A un certo punto è arrivata la seconda ricaduta. Launora stava di nuovo male. Cambiava un po’ colore, era quasi un po’ grigiastra, bluastra. Aveva gli occhi lucidi e guardava nel vuoto. Pensavo davvero che stesse già guardando nell’aldilà. Per me era chiaro, no, non ancora. No, per favore, non ancora. Si è poi scoperto che erano effetti collaterali. O semplicemente questi sintomi che le cellule degradano il calcio. Era molto presente. Si interveniva con farmaci, e poi stava meglio. Poi è durato ancora circa quattro mesi. In questo periodo abbiamo anche affrontato la questione del funerale. Io stesso non sono credente, ma ho fatto il catechismo riformato e sono ancora riformato, non sono mai uscito dalla chiesa. Anche se non credo ai testi biblici, credo che la chiesa svolga un aspetto sociale che approvo e trovo positivo. Al catechismo ero con una donna che lo faceva molto bene. Non cercava di imporci la fede, neanche in modo sottile, per niente. Ricordo ancora le conversazioni su cosa significasse la fede per noi. Potevamo raccontare qualsiasi sciocchezza, e lei lo accettava. Questo mi è rimasto molto impresso. Valdrina voleva che Launora fosse battezzata. Era prima della malattia. Io pensavo di non essere proprio quello che la battezzerebbe ora, ma andava bene. Ho detto che potevamo chiedere alla catechista che mi aveva insegnato allora. La trovavo una donna fantastica. Crede in Dio e lo trasmette in un modo che trovo molto corretto. Aveva anche battezzato Launora allora. Più tardi l’ho chiamata e le ho spiegato com’era la situazione, e le ho chiesto se si sarebbe potuta immaginare di fare anche il funerale per lei. Lei era ~~molto volentieri~~ disponibile. Abbiamo anche concordato qualcosa con lei. Sono andato con Launora da lei, così potevamo discuterne e lei poteva conoscerci di nuovo. Abbiamo anche preso un appuntamento con l’agenzia funebre a casa nostra. Era seduta al nostro tavolo. La madrina e il padrino di Launora, Launora, i nonni, io e Valdrina. Eravamo tutti seduti insieme al tavolo e abbiamo discusso del funerale di Launora. Era dopo la seconda ricaduta.

Andri: Era la signora Finkam, vero?

Mäthu: Esatto, era la signora Finkam. Era anche una situazione molto irreale. Launora era seduta viva al tavolo, e stavamo parlando del suo funerale~~ parlare~~. Negli ultimi due mesi era ancora molto, molto viva. Si pensava davvero che non potesse quasi essere vero. Che non potesse essere. Ha davvero vissuto appieno, ha attinto a piene mani. Se non avesse avuto la sonda gastrica, al 95% non si sarebbe nemmeno notato che fosse davvero malata.

Andri: È stato il momento in cui vi abbiamo visto. Tu correvi dietro di lei nel corridoio con quella grossa siringa per la chemio attaccata alla sua sonda gastrica.

Mäthu: Esatto, sì.

Andri: E aveva una vera pelliccia in testa.

Mäthu: Sì, esatto.

Andri: Dovevi sempre fare attenzione a correre abbastanza veloce dietro di lei.

Mäthu: Era in piena forma. Sì, era così. Ci sono ancora alcune scene. Conosco alcune persone che mi hanno visto allora e ne parlano. Sanno anche come correvo dietro di lei. Credo che sia così che ho creato la vita per lei. Correvo intorno a lei e facevo in modo che potesse fare tutto quello che voleva. Se doveva fare la chemio e voleva comunque girare in tondo, allora giravo intorno a lei così poteva farlo. Non importava. [ride] Dovevo solo fare attenzione che la sonda gastrica non si impigliasse. Sì, è stato un periodo molto bello. L’ho davvero molto apprezzato. Ricordo una situazione, quando sono andato a fare una passeggiata. Mi sono fermato al ruscello di montagna. ~~È~~ Un ruscello con piccole cascate. Poi diventa un po’ più calmo, poi passa a una parte corrente, poi c’è un’altra cascata e poi un’altra sezione calma. In un punto c’è un piccolo ramo laterale dove l’acqua gira. Guardavo una piccola foglia portata via dall’acqua. È arrivata in quel ramo laterale e girava sempre di più. La guardavo e immaginavo come potrebbe essere. Forse lo stagno qui in alto è come una vita, poi si cade con la cascata nella morte e si rinasce in una nuova vita. Poi forse si viene attratti in un ramo laterale. Così ho un po’ fantasticato su come potrebbe essere, da dove veniamo e dove andiamo. Ho collegato questo al corso d’acqua e guardato la foglia. A un certo punto, quella foglia era un po’ per me Launora, che è ancora lì. Guardavo e mi chiedevo quando quella foglia sarebbe andata avanti. Ho guardato per molto tempo. Poi qualcosa mi ha distratto. Quando ho guardato di nuovo, era sparita. È stato davvero brutto. [ride] Credo che sia un po’ così che ho vissuto fino alla fine, nonostante questa esperienza e questa consapevolezza in quel momento. Avevo quello sguardo fisso su Launora, come se non volessi perdere un secondo e vedere quando sarebbe morta. Allo stesso tempo, c’era sempre la paura e la tensione di sapere quando sarebbe arrivato il momento. E allo stesso tempo sapevo che non avrei potuto tenerla d’occhio tutto il tempo. Forse sarebbe successo proprio in quel momento, quando non c’ero. Questo mi ha fatto molta preoccupazione e paura, perché non sapevo come sarebbe morta. Abbiamo avuto ~~molte conversazioni in ospedale, sulle varianti meno belle di come poteva morire. Credo che fosse importante per me sapere cosa poteva succedere, così che poi non mi traumatizzasse o scioccasse troppo. Alla fine, credo che~~ nulla di tutto ciò sia accaduto. È stato così che abbiamo smesso la chemioterapia leggera a un certo punto. Launora ha finito per trovare quella siringa gialla fastidiosa. Quello è stato anche il momento in cui abbiamo voluto smettere. Per me era piuttosto un effetto collaterale. A volte era fastidioso e impegnativo. Ma da quel momento in poi Launora trovava la siringa fastidiosa. E Valdrina ha detto che in realtà non la voleva più nemmeno lei. Lì ~~ho detto~~ abbiamo deciso, «Sì, va bene. Possiamo iniziare a toglierla.» La leucemia era ancora lì. Si stava diffondendo sempre di più nel midollo osseo. Di conseguenza, i valori del sangue continuavano a diminuire. Eravamo due volte a settimana in ospedale, dove riceveva prodotti del sangue. Senza questa assistenza due o tre volte a settimana, sarebbe morta di anemia e mancanza di globuli bianchi. Ci sono diversi elementi del sangue, per esempio quelli che fanno sì che una lacerazione o un sanguinamento si chiuda di nuovo. Quando questi valori sono estremamente bassi verso la fine, può succedere che il corpo non riesca più a gestire le piccole lacerazioni che normalmente chiude automaticamente. Allora sanguinerebbe internamente fino a morire. Sicuramente era uno scenario da incubo per me, che il suo sangue uscisse dalle aperture del corpo fino alla morte. Ne avevo molta paura. Quello che mi viene in mente ora forse appartiene a un po’ prima. Due o tre volte a settimana andavamo a fare trasfusioni di prodotti del sangue, quindi per infusione. Nel frattempo siamo andati per tre giorni in Italia al mare. Avevamo fatto una lista. Cosa è ancora importante? Cosa vogliamo ancora aver fatto con Launora? Cosa potrebbe essere importante per lei? Cosa è importante per noi genitori? Cosa è importante per tutti noi insieme? E in quel periodo abbiamo fatto davvero molte cose. Facevamo continuamente gite. Abbiamo piantato fagioli rampicanti che ancora oggi pianto ogni estate. Li avevo piantati con lei e poi raccolti. Per me è un rituale molto importante che posso portare con me. Siamo anche andati al mare. Ho trovato molto, molto importante mostrarle il mare. Poi eravamo al mare, e dicevo, «Guarda, ecco il mare.» E lei si interessava soprattutto al «grande sabbionaio» e giocava nella sabbia. [ride]

Andri: avresti potuto anche semplicemente mostrarle il sabbionaio.

Mäthu: Sì, assolutamente.

Andri: In che stagione era?

Mäthu: In autunno.

Andri: Quindi non proprio per fare il bagno.

Mäthu: No, era piuttosto fresco e ventilato. Non ci siamo bagnati. Lei ha poi raccontato a tutti che il mare era freddo. Ci è entrata con le dita dei piedi~~, noi no~~. Ma per lei è stata un’esperienza enorme. Credo che abbiamo guidato circa sei ore fino al mare. Ci siamo preparati e siamo partiti. Lo sentiva anche lei. Era completamente coinvolta, eccitata e impaziente, e molto felice. Le sei ore di viaggio fino al mare le ha sopportate senza problemi. Quando eravamo al mare, avremmo potuto restare un giorno in più. Le abbiamo chiesto se volevamo tornare a casa. Ha detto sì, torniamo a casa. Lì ho pensato, super. E così siamo tornati a casa con grande gioia. Poi è stato subito ritorno in ospedale, di nuovo per ricevere sangue e prodotti del sangue. Avevano anche l’ospedale lì in vista, e avremmo potuto andare lì se fosse successo qualcosa. Era tutto abbastanza ben organizzato. Sì, è stata un’esperienza molto bella e enormemente importante. Poi, cos’altro abbiamo fatto? Il funerale è stato importante. Molto tempo con la famiglia, con conoscenti, con le cugine. Abbiamo organizzato il funerale.

Andri: E avete parlato con lei della morte.

Mäthu: Sì, esatto. Ho anche parlato con Launora della morte. Questo mi ha molto occupato. Come le dico quello che sta succedendo adesso? Dire banalmente, «Launora, stai per morire.»? All’inizio era una bambina di poco più di due anni e mezzo, che non ha la stessa comprensione della vita e della morte che abbiamo noi adulti. E anche se pronuncio queste parole, non riesco nemmeno a rispondere a una sua eventuale domanda, tipo cosa significhi esattamente. Non lo so nemmeno io. Per me è stato molto, molto difficile affrontare questo tema. Ho letto tantissimi libri sulla morte, bambini malati e bambini morenti. Tutti questi libri che trattano questo argomento li ho divorati in quel periodo. Non so esattamente, ma in quei due, tre o tre, quattro mesi ho sicuramente letto otto libri. In un libro si parlava di un ragazzo che aveva anche lui il cancro ed era in un’istituzione. I genitori venivano a trovarlo, ma non riuscivano a mostrargli cosa stava succedendo. Venivano sempre con regali, passavano bei momenti con lui, ma non parlavano con lui di quello che stava accadendo. Anche lui aveva un tumore, che si capiva non fosse curabile e che sarebbe morto. A un certo punto, mentre giocava, si è trovato improvvisamente in una situazione. ~~Non ricordo esattamente.~~ Inoltre, poteva sentire le conversazioni tra medici e genitori. Sentiva i medici spiegare ai genitori che sarebbe morto. I genitori erano molto tristi, ma poi tornavano da lui con un sorriso finto. Dicevano: «Vieni, giochiamo ancora un po’, facciamo qualcosa di bello.» E lui chiedeva perché non glielo dicessero semplicemente. Perché non parlavano con lui di quello che stava succedendo. È una bella storia. Più tardi è un’impiegata di casa che si prende cura della cosa e parla con lui. Credo che il libro si chiami «Oma Rosa» o qualcosa del genere, perché indossa un grembiule rosa. Esatto. Grazie a questa storia ho pensato che sono molto aperto e parlo di molte cose. Eppure c’era la domanda se fosse rilevante per Launora. Ma non era a me di decidere questo per lei. Ho pensato che dovevo affrontare il tema in qualche modo. Non poteva essere solo dire: «Ti accorgi di quello che succede, è tutto un po’ speciale in questo momento, stiamo guardando molte cose.» Non bastava. Per me non bastava nominarlo così. Poi ne ho parlato con la mia accompagnatrice nel lutto, che si occupava soprattutto di me. Con lei parlavo comunque sempre di tutto. E anche con diverse altre persone. Ho parlato di questo tema anche con lei, e non ricordo esattamente come è andata. Credo che mi abbia detto di provare con la simbologia. Mi ha detto che c’era una storia che voleva darmi e con cui potevo lavorare, per me stesso, ma anche per parlare di questo tema. È una storia della larva d’acqua o meglio del… Non è un insetto, ma una…

Andri: Una larva.

Mäthu: Una larva, esatto. Dalla larva d’acqua alla libellula. In breve, la storia dice che sotto l’acqua vive una colonia di larve. Una larva dopo l’altra sale sul gambo del ninfea e improvvisamente sparisce. Le altre se ne preoccupano. Ne parlano e si chiedono perché le larve se ne vadano semplicemente. Perché non dicono nulla? Perché se ne vanno così? Suppongono diverse ragioni, ma rimane difficile. Poi decidono che la prossima larva che se ne andrà tornerà. Se in quel momento non potrà dire cosa succede, dovrà tornare più tardi per spiegarlo, così che tutti abbiano certezza. La storia continua con la larva a cui succede questo dopo. Non sa cosa le sta succedendo e sale. Atterra sulla foglia di ninfea, esce dal suo guscio e diventa una libellula. Ha le ali e le piace dove si trova. Vola nell’aria e quasi si dimentica, ma voleva tornare a raccontare dove era andata. Poi si accorge che non può più immergersi sotto la superficie dell’acqua per raccontarlo agli altri. Quello che le larve sotto percepiscono ancora è forse qua e là un’ombra. Non si sa esattamente cosa sia. Forse era la libellula. La storia mostra che ogni larva deve scoprire da sola cosa significa. Ho raccontato questa storia a Launora, un po’ abbellita, e ho anche fatto delle immagini. Ho preso Launora con me e le ho letto la storia. Poi c’è stato un momento. Ha detto «Belle, Belle, Belle». Ho chiesto «Allora, cosa intendi?» Ha alzato le spalle. Poi ho pensato che forse le sarebbe piaciuto essere una libellula. Le ho chiesto «Ti piacerebbe essere una libellula?» Ha detto «Sì». Poi ho chiesto «Sei pronta a volare?» Non sapevo esattamente cosa dire e ho chiesto semplicemente. Ha detto «Sì, sì». Ha fatto una faccia un po’ piagnucolosa ed è diventata un po’ triste. Ricordo molto bene quel momento. Ero sorpreso e mi ha incuriosito, non ero triste in quel momento. Può darsi che uno diventi triste e così renda triste anche il bambino. Eppure ho pensato, chiedi comunque. Le ho chiesto cosa la rendeva triste e se era triste per me o per se stessa. Ha detto «No, Nono». Si chiamava «Nono» in quel periodo, Launora. Ho chiesto «Ah, sei triste per te stessa?» Ha detto «Sì». Poi è diventata davvero calma. Si è davvero rilassata. Poi si è appoggiata a me. L’ho tenuta, e poi c’è stato silenzio, e ci siamo tenuti. È stato molto bello. Ne abbiamo parlato. Ogni tanto voleva sentire di nuovo la storia. A volte interrompeva la storia a metà e diceva «Ah, basta», se ne andava e andava a giocare. La libellula è rimasta un tema. L’abbiamo ripreso dove possibile, un po’. Ha portato un po’ di calma. Ha tolto un po’ di tensione. Credo che ciò che stava per arrivare, che sarebbe morta, sia diventato quasi una cosa comune, quasi un obiettivo comune. Non era più quella sensazione di girarci intorno e cercare solo di farcela andare bene, ma piuttosto la sensazione che l’avremmo affrontata insieme. Questa è un’interpretazione della mia situazione attuale. È la prima volta che lo dico così. Ma se ci ripenso, lo vedo così, che mi ha portato molta calma e che sicuramente sono riuscito a essere ancora meglio per Launora.

Andri: Per te quindi ha portato anche una certa chiarezza e tranquillità in questo senso, che avete potuto parlarne insieme secondo la sua età. E che avevi anche la sensazione che lei sapesse di cosa si trattava. A modo suo.

Mäthu: Sì.

Andri: E la libellula vi accompagna ora fino alla lapide. Non hai anche il tatuaggio?

Mäthu: Sì, esatto. La zona del petto è il luogo dove l’ho ancora avuta con me e dove l’ho sentita di più dopo la morte. Quando mi chiedevo dove fosse nel mio corpo, era lì, al centro. Lì mi sono fatto tatuare la libellula.

Andri: Posso fare ancora una domanda? In quel periodo eravate accompagnati dalla famiglia, dal padre, dai fratelli. Si sente spesso, e me ne rendo conto anch’io a posteriori, che non può essere altrimenti, che ti occupa tantissimo. Non avevo affatto tempo di pensare alle loro preoccupazioni, al loro dolore e al loro stress. Si trattava solo di me. Come hai vissuto quel periodo con l’ambiente che ti sosteneva? Ognuno ha vissuto quel periodo in modo diverso. In alcune persone ho sentito che avevo bisogno di distanza, perché non avevo la forza di occuparmi anche delle loro preoccupazioni e del loro dolore. Troppa vicinanza mi avrebbe destabilizzato in quella situazione. Allo stesso tempo credo che per l’ambiente fosse a volte particolarmente difficile. Io potevo sempre stare con Launora, partecipare e fare qualcosa. Questo mi ha dato comunque un senso di efficacia personale. Le persone in seconda fila potevano spesso solo guardare e erano alla mercé della loro impotenza. Mio fratello, che allora viveva con me, ha per esempio cercato un supporto psicologico. Nel complesso, però, l’ambiente è stato accompagnato solo a tratti. Io stesso ho imparato abbastanza presto ad accettare e provare ogni forma di sostegno. Credo che il mio ambiente non abbia avuto questa possibilità nella stessa misura.

Andri: E come è andata avanti dopo? Ora che stiamo lentamente passando al periodo successivo, alla fase tre, morire e la morte.

Mäthu: Sì. Come ho già accennato prima, il cancro si è poi lentamente diffuso. Per il momento abbiamo sospeso l'iniezione quotidiana di chemioterapia che non doveva passare per la vena. Si notava però lentamente che Launora aveva bisogno di più prodotti del sangue e che dovevamo andare più spesso in ospedale. Ci hanno detto che la leucemia prendeva il posto. La leucemia non è produttiva per il corpo. Non produce cellule, ma si diffonde e soppianta altre. Valori del sangue bassi senza chemioterapia significavano quindi che la leucemia prendeva il suo posto. Esatto. Ha avuto sempre più fasi in cui non stava bene. Si notava anche quando la si teneva. La sua pelle non era più così tesa, direi, e anche la tensione corporea non c'era più. Era semplicemente senza forze. Aveva meno fasi di veglia. Direi che non era ancora la fase terminale, ma non riusciva più a salire le scale da sola. Facevamo ancora molte cose. Quando ci penso, uau. La sera spesso facevo un giro in bicicletta con lei. La mettevo davanti sul seggiolino del manubrio e lei si divertiva così tanto a stare lì davanti. Rideva davvero al vento e si divertiva. Anche se sembrava così esausta, voleva sempre fare un altro giro in bici. Poi facevamo un giro in bici, compravamo una bottiglia d'acqua e tornavamo indietro. A volte aveva molto rapidamente questa idea, si sentiva a disagio e diceva che voleva andare a comprare una bottiglia. A volte facevamo due giri al giorno. Lì ho lentamente notato che con le mie energie non ce la facevo quasi più. Quando tornavamo, notavo che anche lei non stava più bene dopo. Si sentiva a disagio e cercava distrazioni. Come detto, i pisolini duravano un'eternità. Aveva forse ancora due fasi di veglia di due o tre ore durante il giorno. Quando aveva ricevuto sangue, la giornata era buona. Ma non volevamo stare sempre in ospedale, quindi si accettava così. Un giorno era buono, un giorno era brutto, poi tornavamo in ospedale. Poi forse c'era ancora mezza giornata buona, un giorno e mezzo brutto, e si tornava in ospedale. Si notava chiaramente che andava in una direzione, e sempre più velocemente. In quel periodo mi è sorta la domanda fino a che punto dovessimo spingere la cosa. Si sapeva che c'era ancora un certo controllo. Riceveva sei diversi antibiotici, quattro farmaci contro la nausea, altri quattro contro il dolore e varie altre cose che agivano sui rispettivi recettori e chissà cos'altro. Veniva trattata sempre più con antidolorifici e antibiotici. Il medico ha detto che probabilmente eravamo seduti su un'infezione. Poiché i valori del sangue erano così bassi, il corpo non poteva respingere le cose più piccole. L'infezione era quindi molto probabilmente presente, ma veniva tenuta sotto controllo dagli antibiotici. Questo contribuiva anche alla sua situazione generale e al suo benessere. Valori del sangue bassi e pochi globuli rossi danno mal di testa e stanchezza. Pochi globuli bianchi significano che non c'è difesa e che può svilupparsi un'infezione. Anche questo rende stanchi, male e dà mal di testa. Si cercava di contrastare questo con gli antidolorifici affinché non soffrisse troppo. Ho notato sempre più che non volevo prolungare questa situazione per mia figlia. Non poteva più davvero godersi la vita. Nell'assistenza palliativa si trattava di qualità della vita, e quella non c'era più. Poi ho iniziato a parlarne. Ho detto che per me non andava più bene. Ero ancora in anticipo, ancora il primo a parlarne. Né in ospedale né da sua madre era ancora un argomento. Era così presto che all'inizio ha incontrato resistenza. Ho pensato allora che altrimenti avremmo dovuto fare le nostre cose a casa e venire in ospedale. Questo mi ha fatto qualcosa. Ho pensato no, non si tratta solo di me e della mia opinione. Porto qui un punto di vista come padre di un bambino. Per questo bambino non va più bene. Questa era la mia visione. Non volevo imporla, ma rafforzarla. Ho quindi detto che avremmo fatto le valigie e saremmo venuti in ospedale. L'ho lasciato sedimentare un momento. Alla conversazione successiva ne ho parlato di nuovo. Credo che ogni volta che ero in ospedale ne parlassi di nuovo. Sentivo che per me non andava bene. Personalmente, ovviamente, non volevo che Launora morisse. Volevo che vivesse. Ma nel frattempo mi sembrava, come ho detto poi nel gruppo, che per me era come se ogni giorno decidessimo che non doveva morire, e lei ne soffriva. Lo vedevo così ormai. Non pensavo che dovessimo decidere che morisse. Era il contrario. Decidevamo che non morisse, e lei ne soffriva. Questa era la mia realtà percepita. Tutto questo era un po' troppo sul piano logico. Più tardi c'è stata una conversazione su cosa volevamo fare con gli antibiotici. Valdrina ha detto che secondo lei, con così tanti antibiotici, era logico che Launora stesse male e che non si sentisse bene. Era in realtà favorevole a non darli più. In questa conversazione ho sentito che eravamo d'accordo. Non ho approfondito molto, ma ho detto che ero anch'io favorevole a sospendere gli antibiotici. Per me, con le mie conoscenze, era chiaro che l'infezione che si teneva sotto controllo sarebbe poi scoppiata. Ne ho parlato brevemente con Valdrina. Ha detto che non voleva sentire questo. Ho detto che andava bene, allora non ne parlavamo. Per me era molto importante, molto logico. E capisco che non si voglia sentire. Non si vuole dire che si smette con gli antibiotici perché questo accelererà il processo di morte del bambino. È stato davvero, davvero duro. Tuttavia ero fermamente convinto, perché avevo osservato abbastanza a lungo. Sapevo che non volevo più decidere di non lasciarla morire perché ne soffriva. Questa visione mi ha aiutato a intraprendere attivamente la strada e a sapere che ora sarebbe morta. Abbiamo sospeso gli antibiotici e siamo passati ancora una volta a trovare il cugino a Berna. Ho ancora un video di questo. Le avevamo già dato antidolorifici abbastanza forti. Era completamente confusa su una piccola bici. Era in qualche modo anche tenero. Come una ubriaca su una piccola bici cercava ancora di fare la furba e diceva che andava ancora. Allo stesso tempo era molto tragico. Questi erano gli ultimi giorni di questa bambina. Poi siamo tornati a casa. Ho detto ancora che forse ci sarebbe stata un'altra visita in ospedale e che avremmo visto. Faceva molto caldo, un'estate torrida con 35 gradi. Credo che dopo sia durata ancora circa due o tre giorni. Siamo tornati a casa, e lei era praticamente solo sonnolenta o addormentata. Non era quasi più veramente sveglia. Poteva ancora parlare un po' con noi e rispondeva ancora, ma non si svegliava più davvero. O non era più veramente vitale. Non si alzava più, non camminava più in giro e non giocava più. Questo volevo dire. Già prima avevo riflettuto intensamente su dove avremmo lasciato morire Launora. C'erano diverse stanze e diverse possibilità. Da una parte …

Andri: Quindi era sempre chiaro che sarebbe stata a casa.

Mäthu: No, non proprio. Credo che nel momento in cui ho detto che dovevano mettere insieme le cose e venire in ospedale, ero io che volevo andare in ospedale. La mia paura era che morisse in ospedale. Avevo davanti a me l’immagine che lì, detto in modo brutto, si sarebbe spenta lentamente. È una parola dura, ma pensavo che non l’avrei sopportato. Neanche quello. A questo si aggiungeva la paura che avremmo rimandato così tanto da farle venire crisi epilettiche e emorragie interne. Avevo persino ricevuto la raccomandazione di procurare dei panni marroni, così che la quantità di sangue, se fosse successo, non si vedesse troppo e non ci pesasse ulteriormente. Ma poi a casa andava di nuovo bene. Si sentiva che ora potevamo occuparci della morte. Lì volevo tornare a casa. Abbiamo fatto molte libellule di carta e le abbiamo appese al soffitto del soggiorno. Avevo l’idea che forse avrebbe voluto guardare le sue serie quando non avrebbe più aperto gli occhi, ma sarebbe stata ancora presente nella testa. Pensavo che avremmo potuto sistemare questo nel soggiorno. Ma nessuna possibilità. Non era più abbastanza presente per guardare una serie. Non si trattava nemmeno di doverla distrarre o che avesse bisogno di occupazione. Avevo semplicemente pensato che il suo corpo forse non voleva più, ma nella testa voleva ancora. Abbiamo sistemato il soggiorno in modo che potesse stare lì più a lungo e avere qualcosa intorno a sé. Probabilmente mi ero preparato soprattutto a questo. Poi però si è rivelato che non era più affatto rilevante consumare media o altro. A posteriori sembra del tutto assurdo, ma sì. [ride] Poi è arrivata quella sera. Era ancora prima della sua morte. Anche i gatti sono entrati in casa e sono rimasti lì. Se ne erano accorti. All’epoca avevamo due gatti. Dietro avevamo una stanza per gli ospiti, tra cui Valdrina ed io andavamo avanti e indietro, e la nostra camera da letto comune. Launora poteva sempre dormire lì, e noi genitori ci alternavamo. Quel pomeriggio era nella stanza dietro, e avevamo ancora visita. C’era mio fratello, o i fratelli, c’era papà, anche mia madre. Piano piano è arrivata la sensazione che potevano essere ancora secondi, minuti, ore o giorni. Non lo sapevamo. Cominciava a respirare sempre più faticosamente. Mio fratello è andato ancora un po’ da lei e le ha parlato. Era ancora a metà presente, ma non più davvero. Credo che capisse ancora quello che diceva. Reagiva ancora. Io non ricordo più esattamente. Era sdraiata in un passeggino durante una passeggiata. Nella foto sembra che ne goda molto. Ha le mani intrecciate dietro la testa e giace sulla schiena. Sembra davvero che stia lì a godersi, molto rilassata. Pian piano arrivava la sera. Il giorno dopo era prevista la visita in ospedale. Di solito, prima di andare in ospedale, facevamo ancora qualcosa. Per esempio cambiavamo un ~~cerotto~~ cerotto sul viso per la sonda gastrica con un disegno sopra, le pitturavamo le unghie o costruivamo qualcosa che poteva mostrare. Era sempre una gita. Lei si divertiva sempre moltissimo a correre per i corridoi e a mostrare ovunque cosa aveva portato di nuovo. Ci preparavamo sempre un po’ a questo. Quella sera pensavamo di poterle pitturare le unghie. Ho iniziato, ma per lei era troppo faticoso. Ho sentito che diceva no, non voleva in quel momento. Poi ho telefonato ai medici e ho descritto come la percepivo. La dottoressa ha detto che probabilmente non era più necessario che venisse in ospedale domani. Ho detto allora che probabilmente il giorno dopo non saremmo più andati in ospedale. Launora ha detto dal suo dormiveglia qualcosa come “Oh sì”. Non ricordo più esattamente la parola, ma ha detto che voleva ancora andare. Poi ha alzato la mano in aria. Tac, tac, tac. Questo significava più o meno, tagliami ancora le unghie e finisci di pitturarle, voglio ancora mostrarle domani. [ride] Poi ho riattaccato e ho continuato un po’. Ma ha detto che era troppo. Allora ho smesso. Ho sentito che era in qualche modo… sì. Poi è arrivata lentamente la notte. Abbiamo sentito che era ora di andare a dormire. Era la notte in cui avrei dovuto vegliare su di lei. Ci alternavamo sempre per le notti. Ho detto a Valdrina come sarebbe stato se quella notte avessimo dormito tutti insieme nel letto sopra. Ha detto sì, andava bene. Ho messo a letto Launora, ma era irrequieta, si sentiva a disagio e non voleva essere semplicemente tenuta. Allora l’ho tenuta e ho camminato con lei. Sembrava durasse un’ora, forse una o due ore. Quando cercavo di posarla, diceva no, voleva essere tenuta. Allora ho camminato con lei. Voleva espressamente essere portata in braccio. A un certo punto ho detto, oh no, ora ti metto giù, perché non ce la faccio più nemmeno io. Lei ha un po’ chiamato e ha detto ah no. E io ho detto calmo e comprensivo, ma anche convinto dalla mia stanchezza, no, lo fai tu adesso. Me lo ricordo. No, lo fai tu adesso. A posteriori ho la sensazione che fosse una frase importante. Perché alla fine se ne va, e muore da sola. È rimasta lì. Io sono rimasto accanto a lei, anche Valdrina era accanto a lei e con lei. Le ho dato ancora un po’ di antidolorifici. Questo l’ha rilassata, e ha potuto addormentarsi. Anch’io mi sono assopito e ho percepito ancora qualcosa a metà sonno. Poi ho continuato a dormire finché Valdrina non mi ha toccato e ha detto che non respirava più. Mi sono svegliato e ho messo la mano sul petto di Launora. Poi ha preso un respiro profondo e lo ha lasciato andare lentamente. Poi ha preso ancora un respiro. E poi è stato tutto. Non sentivo più il suo cuore battere, ma in quel momento ha smesso di respirare, e poi le funzioni corporee si sono spente una dopo l’altra. È stato incredibile quello che è successo. Allo stesso tempo ero incredibilmente orgoglioso. Avevo davvero un enorme orgoglio. Solo questa sensazione, wow, ora è morta. E questo nella sua forza e nella sua potenza. Non in una violenza brutale, ma nella sua violenza potente, nella sua propria forza. Era indescrivibile. Era come un biglietto di sola andata e via.

Mäthu: Avevamo preparato quel momento. Era importante non chiamare la polizia per non far scattare un grande apparato. Sapevo che potevamo chiamare una persona che poi avrebbe contattato il resto. Era la Spitex. È venuta ancora durante la notte. Un’ora dopo era lì. Ha poi informato la becchina e la dottoressa. Anche la becchina è venuta ancora durante la notte. Avevamo già detto che non volevamo che Launora fosse portata in una cella frigorifera e che dovessimo andarla a prendere da lì per seppellirla. L’idea che il suo corpo fosse raffreddato da qualche parte in una sala era per me terribile. Forse non sarebbe stato così grave, ma volevo evitarlo il più possibile. Così abbiamo detto che volevamo vegliarla a casa fino al giorno della sepoltura. Poiché faceva molto caldo, abbiamo dovuto accelerare più tardi. Ma ci tornerò dopo. Anche il becchino è venuto direttamente a casa nostra. Ha portato dei tappetini refrigeranti da mettere sotto di lei. Launora era prima ancora molto morbida. Poi è entrata nella rigidità cadaverica ed è diventata tutta fredda. Ancora prima che la rigidità si manifestasse, le ho fatto le unghie e le ho cambiato il pannolino. Le abbiamo messo qualcosa di bello. Le abbiamo tolto il pigiama e le abbiamo messo la vestina bianca. Ho tolto il cerotto. È ancora attaccato al letto, quindi al telaio del letto.

Andri: È il cerotto con cui si fissa la sonda sulla guancia?

Mäthu: Sì, esatto, il cerotto della sonda che si attacca sulla guancia. Le disegnavo sempre qualcosa di bello sopra. Così poi accettava che cambiassimo il cerotto e togliessimo quello vecchio. Tirava sempre un po’. Questo cerotto è ancora lì oggi. È, direi, l’unica cosa che è rimasta fino ad oggi e che non si deve togliere. Davvero. Ci sono molti bambini lì che giocano con tutto e smontano tutto. Per alcuni disegni non so nemmeno più quali sono di Launora e quali sono stati scarabocchiati da altri bambini. Ma a questo cerotto nessuno deve toccare. Sarà difficile scioglierlo un giorno, anche per le faccende domestiche. L’abbiamo vegliata a casa, e il giorno dopo è praticamente iniziato tutto. Credo di essermi riaddormentato a un certo punto. Mi sono svegliato vedendola piangere, vedendo il mio bambino morto lì e ho pensato, oh merda. E poi sono rimasto semplicemente a letto. Quando la guardavo, pensavo che mancasse solo il respiro. Quando la toccavo, sentivo che le dita erano fredde, ma il petto ancora un po’ caldo. Forse era già un po’ prima. Col tempo il calore si è ritirato verso il petto. Lì è rimasto più a lungo. Ho vissuto qualcosa di speciale. Quando è stato? È stato dopo gli ultimi respiri. A un certo punto avevo di nuovo la mano sul suo petto, e mi ha pizzicato molto forte nel mezzo della mano. È stato molto speciale. Non so cosa fosse o se l’ho provocato io stesso. Mi sono allora fortemente immaginato che fosse ancora un ultimo legame che sentivo con lei. Era davvero come un tic nervoso nel mezzo della mano, proprio nel momento in cui la posavo sul petto. È stata un’esperienza bella. Poi è diventata fredda. È uscito un po’ di sangue vecchio e nero dal naso. Questo mi ha ancora occupato. Si poteva un po’ tamponare. Probabilmente era sangue con liquido cerebrale, no? No, neanche liquido cerebrale. Sangue con liquido corporeo che usciva. Dopo è stato molto intenso organizzare il funerale e la sepoltura.

Andri: Volevo ancora chiedere brevemente come avete organizzato i giorni in cui era a casa. Probabilmente lo avevate pensato e pianificato in anticipo. Avete poi informato tutti, e gli altri sapevano che potevano venire? O che nessuno doveva venire? Come avete fatto?

Mäthu: Pff. Durante la notte ho acceso ancora una candela, l’ho messa nella chat, e così tutti l’hanno saputo. E poi ho scritto che tutti dovevano venire. Ho semplicemente detto che dovevano venire. A volte c’erano davvero molte persone, a volte meno. C’erano anche bambini. Molti erano lì e sono rimasti anche per aiutare a organizzare. Altrimenti non ce l’avremmo fatta con molte cose. Per esempio la data, la pianificazione, cosa deve esserci sul volantino e come deve essere il programma definitivamente. Avevo anche la poesia che ho finito di scrivere e volevo recitare. È stato un impegno continuo per due o tre giorni. Ho dormito ancora due notti accanto a Launora. Il terzo giorno ha davvero iniziato a puzzare di decomposizione. Lì ho pensato che fosse ora di seppellirla. Credo che anche questo sia stato per me un processo importante. Dovevo riadattarmi alla nuova situazione, alla nuova realtà. All’inizio non volevo ancora. Eppure era successo, e dovevo anche abituarmici. A un certo punto ho sentito che sì, ora voglio seppellirla, perché non posso lasciarla così.

Andri: All’inizio sembrano ancora come se il prossimo respiro dovesse tornare e come se si svegliassero.

Mäthu: Sì.

Andri: Ma a un certo punto, credo che si veda che è il momento.

Mäthu: Sì, esatto. C’è anche una colorazione bluastra, grigiastra che torna. Si cominciano a vedere i capillari. Le estremità del corpo, le dita e i piedi, diventano giallastre e cerose. Ma credo che l’odore di decomposizione fosse qualcosa di molto marcante. Pensavo, no, nessuna mosca deve venire su questo bambino. Nessuna mosca deve poter mettere le larve in questo bambino. Era un’immagine dell’orrore. Per questo era importante che la porta in alto restasse chiusa, perché giù c’erano molte mosche. Se avessimo lasciato la porta aperta, sarebbero subito salite. Anche fuori c’erano molte mosche. Poi si avvicinava il funerale. Anche lì avevamo diversi contesti. Il piccolo contesto era a casa nostra, poi siamo andati in chiesa. Lì c’era il grande contesto. La chiesa era piena. Avevo detto a tutti di non venire in nero, ma in blu. Era una cosa per lei. Molti bambini hanno questa cosa che vogliono dire prima un colore. Quando le mostravo il rosso, diceva che era blu. Le chiedevo se era blu, diceva no. Chiedevo se era rosso, diceva sì. E quando le chiedevo che colore fosse, diceva ancora blu. Ho trovato questo semplicemente grandioso. Poi ha capito che poteva coinvolgermi con questo. Tornava sempre con il blu. Il blu è davvero diventato il suo colore. Blu, blu, blu, blu. Per questo ho detto che la gente doveva venire in blu. Questo colore lo ha così celebrato. Il nero a un funerale non le sarebbe davvero piaciuto. Poi siamo stati in chiesa. Era piena, ma di quel giorno ho diversi buchi di memoria. Ricordo ancora di aver letto la poesia in chiesa. Ma non me la ricordo più. Non ricordo più nemmeno le persone che ho visto. Poi siamo andati a mangiare insieme, in un contesto medio. Esatto. Launora era prima con la bara a casa nostra, poi siamo andati in chiesa. Era anche qualcosa che avevo detto chiaramente. La bara entra in chiesa, altrimenti non dobbiamo andare in chiesa e fare una cerimonia lì. È stato accettato. Con una bara a volte non è così desiderato, con un’urna piuttosto. Poi siamo andati con la bara al cimitero di Bremgarten a Berna. Poi c’è stato il funerale. Ho aiutato ancora a calare la bara e ho messo un po’ di terra sopra. Poi siamo andati a mangiare e siamo passati di nuovo più tardi. Lì avevano nel frattempo riempito la tomba di terra. Poi siamo tornati a casa, e io ero solo. I tre giorni successivi sono stati sicuramente quasi i peggiori, direi. Forse da tre giorni a una settimana. Disorientamento completo. Ho perso il ritmo giorno-notte ed ero completamente disorientato. È stato davvero terribile.

Andri: E tu eri solo. Quindi, Valdrina era …

Mäthu: Anche Valdrina c’era, ma credo che ci fossimo allontanati così tanto l’uno dall’altro che non riuscivamo a parlare insieme. Mi sentivo davvero completamente solo. Ho visto mio padre di tanto in tanto; anche lui era sempre lì di tanto in tanto. Anche i miei fratelli venivano a trovarmi. Era una solitudine percepita. Non era che fossi rimasto solo a casa per una settimana. Credo di aver iniziato un po’ a mettere in ordine. Ho ordinato le sue scarpe, raccolto i medicinali e li ho consegnati. Sentivo che non potevo solo stare sdraiato. Sentivo di arrivare a un abisso in cui dovevo agire. Ho riportato una cassa di medicinali, ho messo un po’ in ordine, pulito e ordinato i giocattoli. Volevo lasciare tutto com’era. Allo stesso tempo non volevo mettere via tutto, ma neanche che tutto fosse sparso per l’appartamento. Questo mettere in ordine, credo, mi ha un po’ aiutato. Lo faccio ancora oggi. Mi aiuta a mettere ordine all’esterno. Nel frattempo si svolgono spesso anche processi interiori, e mi ha aiutato anche un po’ interiormente. Non riesco più a dirlo esattamente. Poi ero in malattia e non sapevo cosa fare. Poco dopo ho pianificato le vacanze. Non è stato così lungo, ma sembrava un’eternità. Per circa un mese sono andato al sud. Non avevo molti soldi e sono semplicemente partito per tre settimane fino a un mese, prima nel Nord Italia, poi in Francia e Spagna. Credo che, contro la solitudine percepita, volessi essere consapevolmente da solo. Questo mi ha molto aiutato. Ho portato con me libri sul lutto, che parlavano dell’elaborazione del lutto, e ho visitato città. Ma non ho avuto scambi con nessuno. Ero molto ritirato. Ho visto persone al check-in o al negozio quando facevo la spesa, ma per il resto ero sempre per conto mio. Credo che lì cercassi di ritrovare me stesso e di adattarmi alla nuova situazione. Lì ho anche ricominciato a scrivere poesie. In questo periodo intenso mi ha molto aiutato elaborare tutto in poesie. Dovevo riadattarmi a me stesso. Per me era in qualche modo anche confortevole, buono e coerente orientarmi su Launora. E poi è sparito. Poi ho pensato che ora dovevo cavarmela da solo. [ride] Sì.

Andri: Sì, con te stesso, ma anche con questo vuoto.

Mäthu: Sì, esatto. Questo vuoto l’ho fortemente associato a me stesso, dentro di me. Ho notato che la solitudine consapevole crea una piccola risonanza con questo vuoto, e in quel momento si sentiva bene. Direi che, considerando che il mio bambino era appena morto, stavo abbastanza bene in quelle poche settimane da solo al sud. In proporzione era comunque una cosa enorme. Ero completamente fuori di me e non sapevo cosa fare né come andare avanti. Ma sicuramente non era una fase suicida. Ho avuto queste fasi prima e dopo, più volte. Di solito non era che volevo davvero uccidermi, ma non volevo più esistere. Non aveva più senso per me. Prego che mi colpisca un fulmine, andava in questa direzione. Ma non mi sono attivamente impegnato per la morte. L’ho riflettuto spesso in seguito, perché era così onnipresente. A un certo punto ho pensato che ora dovrei considerare come lo farei. Si trattava sempre di come potrei farlo senza poi avere sensi di colpa. In qualche modo questo mi ha trattenuto. Alla fine sono arrivato alla conclusione che non lo farò. Quindi si va avanti di nuovo. Credo che dopo ho potuto archiviare questo fatto.

Andri: Ora arrivo alla fase cinque, il periodo del lutto e la reintegrazione nella vita quotidiana. Tu eri lì dove tu …

Mäthu: Dove poi sono tornato.

Andri: Dal viaggio. Esatto. Si tratta della vita e del tempo senza Launora.

Mäthu: Mhm. Sì, credo che quei giorni con me stesso, in viaggio, siano stati importanti. Non c’erano richieste della vita quotidiana. Potevamo semplicemente essere. Mangiavo quando volevo mangiare. Cambiavo città, regione o paese quando ne avevo voglia. Erano solo tre o quattro settimane, eppure in quel periodo non c’erano richieste esterne alla mia esistenza. Facevo ciò che mi sembrava giusto in quel momento. Da un lato è stato sicuramente un grande viaggio interiore. Dall’altro avrebbe potuto anche portare a un comportamento di fuga. Aveva una forte attrazione su di me. Ancora oggi a volte penso che mi sarebbe piaciuto restare via più a lungo. Ma credo di aver iniziato a tirarmi indietro dal tornare alla vita quotidiana, tornare alla mia vita, tornare a una vita gestibile. E soprattutto scoprire cosa significa poter condurre di nuovo una vita gestibile. Cosa comporta? Come appare?

Andri: Se allora qualcuno in Spagna al mare ti avesse detto che il giorno dopo sarebbe partito una grande nave e che cercavano ancora un marinaio, saresti partito con loro?

Mäthu: Sì, sarei partito.

Andri: Ti saresti fatto tatuare un’ancora sul braccio e saresti salito a bordo.

Mäthu: Sì. Avrei chiesto dov’è il prossimo studio di tatuaggi. [ride] Poi pensavo se cambiare città. Pensavo che trasferirmi a Berlino sarebbe stato bello. Allo stesso tempo, mi rendevo conto che non potevo sempre continuare a spostarmi. Dovevo andare in un posto dove avevo di nuovo una base, dove conoscevo il posto e mi sentivo a mio agio. Da lì potevo andare avanti lentamente. Perché portavo con me il mio stato interiore. Così sono tornato. Mi sono trasferito presto a Berna. Ho preso questa decisione e ne ho parlato con mio fratello Röschu.

Andri: Cosa ne pensava?

Mäthu: Anche lui voleva cambiare appartamento allora. A un certo punto abbiamo detto, dai, ci trasferiamo insieme. Poi abbiamo cercato un appartamento insieme. Le visite agli appartamenti erano anche divertenti. [ride] Abbiamo visto il primo appartamento da qualche parte nella Lorraine, un vero rudere. Sono entrato, ho guardato a destra e a sinistra e ho detto, super, lo prendiamo. [ride] Volevo solo andare a Berna, davvero solo un appartamento con mio fratello e riscoprire come doveva andare avanti la vita. Röschu ha detto che potevo dimenticarlo, non avremmo vissuto lì. [ride] Al prossimo appartamento ho guardato di nuovo a destra e a sinistra e ho detto, super, lo prendiamo. Lui ha detto no, dimenticalo, non lo prendiamo. Così abbiamo visto qualche appartamento finché non ne abbiamo trovato uno che andava bene.

Andri: Per Röschu?

Mäthu: Anche per Röschu. E anche per me andava bene. Lui era importante. Si assicurava che non prendessimo semplicemente tutto quello che ci capitava davanti. Abbiamo poi preso quell’appartamento. È stato sicuramente un grande cambiamento per me, lontano da Ranflüh. Lì ero incredibilmente solo. È un bel posto in campagna, ben collegato ai trasporti pubblici. Ci vuole circa un’ora per arrivare a Berna, c’è una stazione di servizio accanto, è un piccolo villaggio e si ha una bella vista. Mi ero trasferito lì affinché Launora potesse crescere lì. È un bel posto. Ma da solo in quella casa, ho sentito che avevo bisogno di un cambio di scena. Improvvisamente era chiaro, qui manca Launora. Ho detto a Valdrina che poteva restare in casa e prendersi il tempo di cui aveva bisogno. Poi sono andato a Berna. È stato sicuramente un grande cambiamento. Ricordo ancora che in quel periodo siamo andati una volta da Peter Flamingo. Non vivevo ancora a Berna. Doveva essere poco dopo la morte. In estate lui è sempre alla Grossen Schanze. Sono andato con lui e sono rimasto qualche ora. Pensavo no, non sono ancora pronto. È difficile da dire. Oggi posso uscire con la gente e divertirmi. All’epoca era del tutto estraneo per me. Uscire semplicemente e divertirsi non funzionava. Ma non volevo nemmeno stare solo a casa. Mio fratello trovava bene che mi trasferissi con lui. Credo che sia stato molto bene per me. Più tardi è successo che uscivamo insieme di tanto in tanto. Ho passato davvero bei momenti. A volte era vivace e divertente. Ma ero anche spesso molto depresso. Molto solo, molto triste. Tuttavia credo che fosse importante. C’era qualcuno intorno a me che partecipava alla vita. Potevo seguirlo un po’ e ritirarmi di nuovo quando non volevo più. Ho provato un po’ a trovare di nuovo una partner. Ma era… Ho avuto molte occasioni, ma non volevo coglierle. Volevo anche essere un po’ solo. Credo che questa scelta consapevole della solitudine mi abbia sempre aiutato contro la grande solitudine e il vuoto che sentivo. Lavorando, mi sono ricostruito lentamente, sempre un po’ di più. Ma il senso di ciò che facevo… Lo ritrovo oggi, ma allora era completamente senza senso. Lo trovavo davvero una sciocchezza. Costruire case, perché? [ride] No, davvero. Perché lo faccio? Proiettavo questo senso di inutilità che avevo nella mia vita, perché il mio bambino era morto, su tutto. Mi sono occupato molto del tema dell’elaborazione del lutto. Continuavo a vedere l’accompagnatrice del lutto e cercavo fortemente lo scambio e la possibilità di esprimere la mia esperienza, di raccontare. È iniziato molto presto, davvero nel momento in cui sapevo…

Andri: Che anche in oncologia si muore e che ci sono anche genitori che…

Mäthu: Esatto. E che ogni anno muoiono dieci o venti bambini per un tumore o per il cancro. In questa categoria ho visto nelle statistiche che ogni anno muoiono dieci o venti bambini per leucemia o tumori. Ho pensato che da qualche parte ci deve essere una famiglia che si trova in una situazione simile. Naturalmente tutto è sempre sfalsato nel tempo. Ma volevo poter parlare con queste famiglie, scambiare con loro se anche loro lo volevano. Ho chiesto. Ho iniziato a cercare su Google e ho trovato Kindsverlust. È un sito molto buono, ma non poteva aiutarmi in questa situazione. Ho chiesto in ospedale. Lì non potevano, non volevano o non osavano fare da tramite. Ho sentito parlare di Alani, ho chiamato lì, e hanno detto che dispiacevano. Avevano appena la casa e la stavano ampliando. Avrebbero voluto essere proprio lì per noi, per la mia situazione, ma purtroppo non potevano ancora offrire nulla. Mi sono impegnato presso l’aiuto per i bambini con il cancro. Mi sono iscritto lì e ho detto che potevo occuparmi dell’area del lutto. Questo veniva da un lato dal mio desiderio personale di trovare uno scambio, dall’altro anche da un background altruistico, per usare questa bella parola. Veniva dal desiderio di fare qualcosa per la comunità e per il collettivo, affinché anche altri potessero beneficiarne. Perché non posso digitare su Google che il mio bambino muore e poi appare una piattaforma dove posso trovare uno scambio? Perché non esiste? Con 500 bambini che muoiono ogni anno, di cui dieci o venti per una malattia tumorale. Naturalmente è poco rispetto a tutte le persone, bambini e nascite che ci sono, per fortuna. Anche rispetto ad altri paesi che non hanno una così buona infrastruttura e assistenza medica. Ma è ancora abbastanza perché una piattaforma del genere dovrebbe esistere. Ho quindi cercato tutte le possibilità per trovare qualcosa per me e anche per gli altri. Nel mio impegno presso l’aiuto per i bambini con il cancro ho notato che mi bruciavo un po’ le dita. A un certo punto non andava più bene per me, e dovevo ascoltarlo. L’hospice per bambini Alani era allora in costruzione. Mi sono impegnato lì come volontario. In diverse conferenze mi hanno invitato perché a più persone era stato notato che ero molto loquace su questo tema. Mi hanno portato a conferenze. Lì potevo soprattutto rappresentare il punto di vista di un padre coinvolto. Questo mi ha fatto bene personalmente. Ricevevo sempre bei riscontri, e credo di averlo fatto davvero bene. Più tardi siamo entrati in contatto.

Andri: Eri anche nel gruppo di lutto?

Mäthu: Ah, esatto, c’erano anche dei gruppi di lutto. Sì, all’epoca erano nuovi. È anche una storia divertente. Mi era stato passato un volantino del gruppo di lutto, ma il volantino non era ancora stato ufficialmente pubblicato. L’avevo in qualche modo preso prima, perché ero così attivo. Poi mi sono iscritto lì e ho detto che volevo venire al primo incontro. La risposta è stata che non avevano nemmeno ancora distribuito i volantini. Come ci sono arrivato? Questo riflette quanto fossi attivo nel cercare di capire dove potevo trovare un gruppo di discussione. Ero così attivo che mi sono iscritto anche a un gruppo di discussione non ancora pubblicato, che stava lentamente prendendo forma e per il quale non era nemmeno previsto che si tenesse già. Lì hanno detto che si sarebbero presi il tempo necessario. Così ho potuto incontrare personalmente le due accompagnatrici del lutto. Siamo andati al Rosengarten. Esatto, è così. Grazie all’incontro per il lutto abbiamo poi avuto un contatto più stretto, e all’epoca ero già coinvolto anche nell’aiuto ai bambini con il cancro. Ero ancora lì allora.

Andri: Esatto. Dopo la morte di Valentina, ci siamo fatti sentire da te abbastanza presto, perché avevamo visto che eri la persona di riferimento per i genitori rimasti orfani nell’aiuto ai bambini con il cancro.

Mäthu: Sì, è vero.

Andri: Poi ti abbiamo scritto e sapevamo che eri proprio tu, Mäthu con Launora. Dopo sei venuto a casa nostra. Per cena. Poi hai raccontato un po’ come stavi. Quanto tempo era passato, un anno e mezzo? Tra la data di morte di Valentina e quella di Launora non passano esattamente un anno e mezzo.

Mäthu: Circa, sì.

Andri: Sì, forse c’era un anno e tre o quattro mesi di differenza. Eravamo molto interessati a sentire qualcuno che aveva già più tempo alle spalle e a sapere come si va avanti. Ci hai detto che eri in un gruppo di lutto, ma che ci andavi da solo.

Mäthu: Da parecchio tempo.

Andri: E noi non abbiamo trovato nulla. Ci siamo chiesti se non ci fosse qualcosa. Così siamo venuti con te in questo gruppo di lutto. All’inizio eravamo in tre.

Mäthu: Sì. Lì abbiamo anche notato che lo scambio era buono. Ma a un certo punto ho raggiunto un limite. Da lì, credo, è nata la consapevolezza che i gruppi di lutto sono utili, che la piattaforma Kindsverlust è utile e che l’aiuto ai bambini con il cancro sostiene bene nella diagnosi e nella terapia. Ma rimane un patchwork con enormi lacune nel mezzo. In realtà, si dovrebbe poter digitare su Google che il proprio bambino è gravemente malato e si cerca aiuto. E dovrebbe essere subito chiaro a chi rivolgersi. Indipendentemente dalla situazione. Che un bambino sia gravemente malato, sia morto, stia per morire o potrebbe morire a causa di questo, quello o altro. In queste conversazioni sul lutto abbiamo sempre riconosciuto anche le grandi lacune di fronte alle quali ci si trova. Credo che lì abbiamo iniziato a discutere della possibilità di questa associazione, che è nata e stata plasmata soprattutto grazie al tuo lavoro. È stata quasi una nuova tappa. Anche nel senso di autoefficacia. Si può fare qualcosa. È qualcosa di grande e buono.

Andri: Come sei arrivato al tavolo dei padri, cioè alla sua conduzione?

Mäthu: Ah, esatto, fa parte anche di questo. Il tavolo dei padri è organizzato da Kindsverlust. C’era già stato una volta, e a un incontro qualcuno di Kindsverlust ha detto che dovrebbe esserci una cosa del genere in ogni città. Kindsverlust ha quindi detto che cercava qualcuno nei rispettivi luoghi, cioè nelle città più grandi, che volesse e potesse farlo. A Berna qualcuno l’ha preso in carico e avviato per primo. Poi un altro l’ha preso in carico, per poi lasciarlo di nuovo. Durante il periodo del Corona il tavolo dei padri non c’era più. Era qualcosa che avevo visto durante le mie telefonate e ricerche su internet. Fino ad allora Kindsverlust era per la mia situazione la piattaforma con più punti di contatto e informazioni. Ho anche seguito diversi corsi lì e a un certo punto ho potuto tenere un workshop. Sono in contatto regolare con loro. C’è la sezione auto-aiuto, e sotto auto-aiuto il tavolo dei padri. Ho chiamato l’uomo che lo aveva condotto prima. Ha detto che durante il Corona il tavolo aveva dovuto chiudere. E ora, dopo il Corona, dato che era chiuso e lui non lo aveva più ripreso, non voleva riempire di nuovo lo spazio libero così guadagnato. Ho detto che potevo capirlo. Voleva davvero lasciarlo e cercare qualcuno che lo prendesse in carico. Ho detto che lo avrei fatto sicuramente. Poi l’ho incontrato. Mi ha detto che non c’era molto da fare. Avevano una chat di gruppo che si gestiva. Si decideva quando, dove e come incontrarsi e lo si scriveva nella chat. Così l’ho preso in carico come faceva lui, con qualche piccolo adattamento. Penso che poi abbia funzionato bene. È stata una cosa molto buona per me. Non riesco a contarli esattamente, ma da allora ho conosciuto sicuramente venti o trenta padri il cui bambino è morto. Sono storie molto individuali. Alcuni bambini sono morti durante la gravidanza, altri a causa di un incidente, di una malattia molto breve e atipica di cui non si sa esattamente cosa sia successo, o di una malattia più lunga. A prima vista queste storie spesso non sono simili alla nostra. Eppure ci sono sempre delle sovrapposizioni. A volte un bambino è morto a un’età completamente diversa e per un motivo completamente diverso, eppure alcune fasi vissute o prospettive sono molto simili. Questo ha spesso suscitato risonanza in me. Ho notato che è stato così anche per me e che questo tema torna. Credo che queste conversazioni siano sempre state molto importanti per me e lo siano ancora.

Andri: Poi hai aumentato un po’ il tuo carico di lavoro e ti sei impegnato. Più tardi avete anche avuto un altro bambino.

Mäthu: Sì, è stato un grande tema per me.

Andri: Esatto. Cosa ti ha fatto? Si sente anche che è sempre legato alla paura e alle preoccupazioni, ma anche alla gioia. Questa ambivalenza, questo andare e venire. Puoi raccontare qualcosa in più?

Mäthu: Sì, sì. Già prima che Roja, la mia seconda figlia, nascesse e fosse qui, una cosa mi era chiara. Avevo sempre desiderato essere padre. Già durante il processo di lutto per Launora ho iniziato a distinguere queste cose. Da una parte c’era il mio desiderio personale. Volevo essere padre, volevo vivere questo ruolo di padre. Lo volevo davvero con tutta la convinzione. Questo corrisponde alla mia idea di come voglio condurre la mia vita. E per me è stata una grande perdita non poterlo più fare, perché Launora è morta. L’altra parte era Launora stessa. Lei è mia figlia, il mio bambino. Volevo proteggerla. Volevo che stesse bene. Non volevo che fosse malata e morisse. Volevo che crescesse, diventasse vecchia e potesse fare tante esperienze in questa vita. Questo è il lutto per lei. L’altro è quasi un po’ il lutto per me stesso. Dopo la morte di Launora, il lutto per lei era qualcosa di molto logico, qualcosa di cui sapevo che era finito e chiaro. È così. È morta, e quindi ora sono in lutto. Ma piangere il fatto che non sarei mai più stato padre, non dovevo farlo in quel momento, o non lo volevo. Piangevo soprattutto il fatto che ora non potevo più essere padre. Allo stesso tempo sapevo che volevo esserlo di nuovo, perché fa parte della mia comprensione di me stesso. Voglio vivere questo ruolo nella mia vita. Eppure dubitavo sempre molto. Quanto voglio davvero questo bambino? A livello logico non dubitavo, e anche emotivamente sentivo che lo volevo. Ma forse in fondo volevo semplicemente riavere Launora. E poi arriva questo bambino, e non sono all’altezza perché mi manca Launora. Avevo sempre un po’ queste paure, e allo stesso tempo la convinzione che volevo comunque diventare padre di nuovo. Perché avevo queste preoccupazioni e dubbi, pensavo di non poter desiderare attivamente un bambino. E poi non sono mai veramente entrato in una... Poi cercavo una relazione in cui pensavo che potesse nascere un bambino insieme più tardi. Perché il lutto per Launora era presente, e il desiderio di diventare padre di nuovo era accompagnato da preoccupazioni. Mi chiedevo se potevo essere il padre che questo bambino meritava. Come è successo per caso, poi c’è stata una sorpresa bambino. [ride] Sono stato molto felice fin dal primo giorno. Quando ho ricevuto questa notizia, stavo proprio facendo la tesi di laurea per... Come si chiama già? Si trattava degli interventi che posso fare da Alani, dove mi occupo anche di bambini. Facevo il corso di cure palliative pediatriche, per le cure palliative pediatriche, qualcosa del genere. Non ricordo più il termine esatto. Per questo sono andato a scuola per sei mesi e poi ho scritto la tesi di laurea. Ero proprio nel luogo, nell’hotel dove ero stato una volta con Launora, per scrivere il lavoro. Lì la mia allora fidanzata mi ha chiamato e ha detto che aveva la sensazione di essere incinta. Ha chiesto se doveva fare il test. Le ho detto di farlo. Poi mi ha richiamato e ha detto che era incinta. Avevo appena finito la tesi di laurea. Sono salito lì e ho pensato che ora arrivava un’altra fase della vita a cui mi stavo preparando. In quel periodo c’era davvero molta gioia. Mi sono reso conto che queste preoccupazioni non erano affatto fondate. Questo bambino era una nuova persona. Quando le mettevo la mano sulla pancia, sentivo davvero qualcosa dentro. Così ho costruito una relazione con questo bambino, una relazione propria, nuova. Avevo anche sensi di colpa perché Launora veniva così spinta ai margini e non era più al centro. Questo mi ha dato fastidio per un po’. Avevo davvero sensi di colpa verso Launora. Ma poi si è risolto anche questo. Ho pensato, sì, credo che in qualche modo avevo la sensazione che lei mi dicesse…

Andri: Mi hai raccontato una volta che eri andato più volte al cimitero, alla tomba di Launora. Vuoi raccontare brevemente cosa è successo lì?

Mäthu: Non ricordo più se fosse legato al concepimento. C’è stato comunque un momento in cui non sentivo più la connessione con Launora. Sono andato alla tomba, mi sono fermato davanti e non sentivo nulla. Poi volevo andarmene e pensavo che non poteva essere così. Allora sono tornato alla tomba, mi sono fermato di nuovo davanti e non sentivo ancora nulla. Quello che sentivo di solito non c’era. Sono andato via di nuovo, sono tornato, e ho ripetuto questo più volte. Ma non sentivo la connessione con Launora. Lì ho capito quanto fosse complesso. Non sapevo se fosse perché stavo per diventare padre di nuovo. Più tardi ho capito meglio. Comunque era sempre cambiato. A volte la tomba era molto importante per me, a volte per niente. Poi il sentimento dentro di me era molto più importante. In quel momento non riuscivo a ritrovare questo sentimento. Ho pensato che forse Launora mi stava dicendo che era del tutto logico che ora mettessi Roja al centro. È lei il bambino che ora vive. In qualche modo questo mi ha tolto il senso di colpa. Avevo anche sentito da altri che hanno due figli vivi e dicono che il primo figlio ha difficoltà dopo, perché non è più al centro. Succede quindi anche con figli vivi. Per me è stato un processo di ricordo. Il bambino che sta arrivando prende spazio, e Launora deve condividere questo spazio. A volte viene addirittura spinta ai margini. Una volta ho dimenticato il suo compleanno, o meglio il regalo per lei. Ho avuto un grande senso di colpa. Era una domenica, sono andato velocemente da qualche parte alla Migros vicino alla stazione e ho comprato delle rane saltanti. Questo piccolo regalo l’ho messo lì e ho pensato che l’avevo davvero spinta così tanto ai margini che non avevo nemmeno organizzato un regalo di compleanno per lei. Allo stesso tempo dovevo anche dirmi che non era poi così importante. Questo regalo lo faccio soprattutto per me. Launora non ne trae nulla. Il regalo non è rimasto lì. L’abbiamo ripreso a casa, abbiamo aperto tutto e abbiamo giocato con. Era un buon gioco di gruppo, e tutti si sono divertiti. Dopo è andato tutto bene. Roja è nata, è stato bello, era sana, ma dentro pensavo che dovevo aspettare. Non si può vedere. Questa comprensione di base che tutto andrà bene era sparita. Invece c’era piuttosto l’atteggiamento di restare calmi, aspettare e vedere cosa succede. La mia esperienza era che un bambino in età da neonato si ammala gravemente, non guarisce e muore. Questo è quello che avevo vissuto. Roja ha avuto anche una volta un’infezione gastrointestinale. Questo mi ha quasi riportato completamente a queste paure. Aveva la gastroenterite, ma è andata di nuovo bene. Più tardi ci sono state situazioni simili. È arrivata all’età in cui Launora si era ammalata. Roja si ammalava anche di tanto in tanto, a volte per cinque o sei giorni. Allora pensavo che ora basta, voglio farla controllare. Ma si riprendeva sempre. Sempre. Fino ad oggi sta bene, e tutto è come deve essere. Ora sta per compiere due anni. A questa età Launora ha fatto il trapianto di cellule staminali. Piano piano ho la sensazione di poter lasciare andare un po’ questa paura. Qualcosa ha iniziato a cambiare. Credo che ci sia voluto tempo e che mi abbia molto consumato. Ho sempre avuto la sensazione che non servisse niente. Serve solo… sì, non serve niente, e poi inizia semplicemente. Arriva così. Non serve davvero niente. Arriva proprio, paf. Questa comprensione è sicuramente ancora lì, che può succedere una cosa del genere. Ma non sono più su quel piedistallo dove aspetto solo e guardo cosa succede. Posso lentamente ricominciare a godermela di più.

Andri: Non domina più tutto. È forse come quando da bambino hai vissuto un temporale e poi sai come funziona un temporale. Hai fatto questa esperienza. E hai capito da quello che abbiamo vissuto che anche un bambino può morire. Ma la paura non domina più dopo. È più o meno così?

Mäthu: Sì. Anche se per me si riferisce espressamente a ciò che ho vissuto. Per esempio, quando lei salta da qualche parte o sullo scivolo, non mi fa paura. Per me dipende molto da ciò che ho vissuto. Quando ha crampi allo stomaco e non passano subito, allora per me è legato a ciò che ho vissuto.

Andri: Sì. Come diresti… Ora è quasi di nuovo il giorno della morte. No, il compleanno.

Mäthu: No, il giorno della morte.

Andri: Ah, il giorno della morte, sì.

Mäthu: Esatto, il giorno della morte.

Andri: Tra qualche giorno, no?

Mäthu: Sì, ufficialmente è il 25. Per me è più il 24. È morta poco dopo mezzanotte.

Andri: Sì. E sono passati ormai quattro anni. Come descriveresti questi quattro anni? Cosa è cambiato fondamentalmente? Hai descritto prima la disperazione totale dopo, quel vuoto e poi il bisogno di andarsene. E poi è arrivato un anno dopo il primo anniversario, poi il secondo, il terzo e ora il quarto.

Mäthu: Credo che nel primo anno tutto sia comunque nuovo. Anche il primo anniversario della morte è stato nuovo. Quella notte sono tornato a dormire a Ranflüh, come allora, quando lei è morta. Sono entrato molto profondamente in questa dinamica, in questa confusione. Molte cose sono riaffiorate, come allora. Interiormente ho viaggiato un po’ indietro nel tempo. Ero solo a metà presente. Era davvero come se fossi un viaggiatore nel tempo. Ho vissuto entrambe le cose contemporaneamente. Ero nel passato e nel presente, e ho portato il passato nel presente. Il passato di un anno fa. Siamo andati tutti insieme a mangiare alla tomba. L’anno successivo Roja era appena nata. Anche quello è stato un fuoco d’artificio di emozioni. Roja compie gli anni il 17 luglio, e il 25 luglio è l’anniversario della morte di Launora. Al secondo anniversario della morte di Launora, Roja era quindi appena nata. È stato difficile allontanarsi da Roja. Non so nemmeno più esattamente se ho passato la notte lì. Comunque ero di nuovo lì. È stato davvero uno sforzo, una lacerazione. Era difficile da sopportare. Non so dove fosse la mia testa allora. E la terza volta, che è stata l’anno scorso, Roja aveva un anno. Sono sicuro di aver passato anche una notte lì. Forse siamo andati insieme. Non lo ricordo più.

Andri: Sei, credo, andato con lei ai fagioli.

Mäthu: Sono andato con Roja ai fagioli.

Andri: Al cimitero.

Mäthu: Sì, ai fagioli, esatto. Abbiamo piantato qualche fagiolo un po’ dappertutto. È bello che allora io abbia piantato i fagioli con Launora e li abbia annaffiati con lei. Da lì abbiamo potuto raccogliere qualche fagiolino magro. Sono poi germogliati e li abbiamo potuti ripiantare. Nel frattempo ho piantato più di cinquanta fagioli, e ognuno produce molto. Ora posso per la prima volta, al più tardi per il suo compleanno a novembre, preparare questo piatto di fagioli. Ora sono arrivato al punto in cui ho davvero un raccolto e posso fare il piatto per il suo compleanno. Questo era l’obiettivo. Per questo li ho sempre moltiplicati. Probabilmente sono poi andato anche al giardino dai fagioli. Sì. Ora, prima dell’anniversario, uno o due giorni sono stati molto intensi, ma per il resto va bene. Trovo molto bello l’estate. L’inverno per me è molto più legato al lutto e alla pesantezza. A volte penso quando finirà, non ne posso più. Questo lo sento soprattutto in inverno. Per quest’anno so che avrò Roja da me venerdì 25. Faremo anche qualcosa di bello. Forse prenderò un giorno libero giovedì e andrò da qualche parte dove mi fa bene.

Andri: Anche questo va bene.

Mäthu: Interlaken è un posto dove vado sempre volentieri.

Andri: Perché?

Mäthu: Quando sto due o tre giorni in montagna, sono spesso a Habkern o a Interlaken. Mi piace stare all’aperto lì e prendermi del tempo. Soprattutto se deve essere a breve termine e vicino.

Andri: Guardando tutto indietro e pensando alle famiglie che si trovano in una storia del genere, cosa consiglieresti loro? Cosa potrebbe essere utile per loro? Da una parte per le famiglie, cioè i diretti interessati, e dall’altra per i parenti stretti che accompagnano queste famiglie.

Mäthu: Alle famiglie direttamente interessate posso dire dalla mia esperienza personale che è stato molto utile e che l’ho fatto presto, coinvolgendo tutto l’ambiente fin dall’inizio. Una chat di gruppo è ovviamente una cosa naturale, ma si può fare anche in altro modo. L’importante è coinvolgere l’ambiente. Così le persone intorno possono vedere in che situazione si è, com’è la vita quotidiana e dove e come possono sostenere. La seconda cosa è qualcosa che sicuramente ho fatto troppo tardi. Penso che avrei potuto prima afferrare ogni filo d’erba dietro cui ci fosse un sostegno o un aiuto possibile. Perché quando si è in una situazione in cui non si ce la si fa più, si crea un circolo vizioso. Allora manca improvvisamente l’ultima energia per afferrare quei fili d’erba. Questo porta a una dinamica diversa. È ancora duro e quasi insopportabile. Ma accettare l’aiuto è importante. E mentre si impara ad accettare l’aiuto, si impara anche a comunicare quale aiuto si ha bisogno. Poi si diventa più consapevoli di quale aiuto si ha davvero bisogno. Così si crea una dinamica da cui si beneficia sia se stessi che l’ambiente molto stretto. E poi per l’ambiente stretto. Se ho capito bene la domanda, si tratta di cosa li aiuterebbe, o cosa consiglierei loro?

Andri: Sì, anche cosa li aiuterebbe. O semplicemente cosa consiglieresti loro. Se qualcuno venisse e dicesse che sua sorella ha un bambino con il cancro, con una malattia o altro, o che il bambino è stato investito da un’auto. Come posso sostenere questa famiglia?

Mäthu: Molto concretamente direi, mettetevi in contatto con la SGVE. Lì incontrano persone in situazioni simili e una vasta gamma di possibilità. Cercherei punti di riferimento. Da una parte anche mettersi in contatto con persone interessate. È difficile, estremamente difficile. Come ho spiegato prima, ero io stesso in questo circolo. Quando si è nella dinamica in cui qualcuno chiede come aiutare, e si pensa solo, non lo so, è così schifoso, lasciami stare, allora è difficile mettere un’ancora lì e scoprire cosa serve davvero, cosa si può fare e cosa aiuta. O si conoscono punti di riferimento, o si cerca aiuto da soli. Si è nella situazione in cui si ha bisogno di aiuto. Ho bisogno di sostegno per sapere come gestire questa situazione. Ho bisogno di aiuto per sapere come dare aiuto. Forse si ha la propria rete, le persone a cui si può chiedere. Può essere anche in una società sportiva, nello spogliatoio, una conversazione leggera senza grande profondità. Forse è solo un buon consiglio che si può prendere e da cui si può fare qualcosa. Ma credo che sia davvero una situazione molto difficile. E credo che se con l’associazione possiamo lanciare la piattaforma, sarebbe il primo punto di riferimento che consiglierei.

Andri: Mhm. E i datori di lavoro?

Mäthu: Mhm. So che con mio fratello c’era poca comprensione. Quando vai dal datore di lavoro e dici che un fratello o una sorella ha un bambino gravemente malato e hai bisogno di spazio per sostenere, è difficile. Naturalmente non è sempre così. Ma direi che nell’ambiente allargato si riceve molta meno comprensione per la situazione difficile che si porta rispetto ai genitori direttamente interessati. Credo che sia comunque importante comunicare e dire che si accompagna e si sostiene, ma che si ha anche bisogno di aiuto. Forse solo per far sapere agli altri perché non si è al 100% nel prossimo periodo. Bisogna comunicarlo. Non aspettare che qualcuno cerchi la conversazione e dica che dobbiamo parlare. Altrimenti si è lì a pensare, non avete idea di quanto sto male. E si è già su una certa strada interiormente.

Andri: E i datori di lavoro dovrebbero sapere quanto può essere incredibilmente intenso per persone così vicine. Non sono direttamente coinvolte, ma indirettamente enormemente, perché non possono controllare affatto la situazione.

Mäthu: Sì, esatto. Questa è un’altra prospettiva. Cosa significa per i datori di lavoro quando qualcuno è direttamente coinvolto dal proprio figlio o indirettamente dall’ambiente stretto? Come si comporta un datore di lavoro? Sì, è... E per questo vi mettete in contatto con la SGVE. [ride]

Andri: Sì, certamente anche. Ma penso che i datori di lavoro debbano semplicemente sapere che le famiglie che vivono una cosa del genere sono al limite assoluto dell’esistenza. Psicologicamente, fisicamente, finanziariamente, nella gestione del tempo, in tutto. Si è in una situazione di eccezione assoluta. Se a quel punto si mette qualcuno per strada e viene meno la sicurezza finanziaria, è molto grave.

Mäthu: Sì, così si mette davvero in discussione qualcuno a livello fondamentale. E questo succede molto spesso. Dipende molto se un’azienda è sensibilizzata a questo. Come dire? Ci sono, direi, una piccolissima parte di aziende che devono ancora essere sensibilizzate affinché rispondano, creino spazio e accettino anche certe perdite finanziarie per sostenere la persona.

Andri: Ma credo che molti datori di lavoro semplicemente non se ne rendano conto. Pensano che sia lontano, e poi ci sia qualche sistema sociale che sostiene queste famiglie. Ma non è così.

Mäthu: No, manca. C’è il congedo per assistenza.

Andri: 14 settimane.

Mäthu: Esatto. Se hai un bambino gravemente malato, si esaurisce in un attimo. Poi c’è il certificato medico, e a un certo punto arriva l’indennità di malattia. A un certo punto il datore di lavoro non deve più pagare, poi arriva la valutazione AI. E se un’azienda resiste così a lungo...

Andri: Finché lei rimane almeno. Perché prima possono già licenziare. E con il licenziamento... Voglio dire, vai all’ufficio di collocamento e ti chiedono perché sei lì. Si dice che non si può lavorare perché si deve prendersi cura del proprio figlio gravemente malato e al momento si è inabile al lavoro. Allora ti dicono che non sei collocabile e che sei nel posto sbagliato. Questo è un ufficio di collocamento. Si può ricevere l’indennità di disoccupazione per un mese, dopo bisogna andare all’assistenza sociale. Credo che molti datori di lavoro non si rendano conto di cosa significhi abbandonare una famiglia in una situazione del genere. Queste famiglie si ritrovano in pochissimo tempo all’assistenza sociale. Entrano nella spirale della povertà, e poi è solo la discesa nel baratro.

Mäthu: Sì, e forse poi non se ne esce più. Ci ho riflettuto anch’io, perché la terapia è durata così a lungo che a un certo punto l’indennità giornaliera malattia non paga più. C’è un momento in cui, per legge, non pagano più. Indipendentemente dal fatto che l’azienda dica che la mantiene o no. A un certo punto semplicemente non pagano più, come previsto dalla legge. Al massimo sei mesi prima, o anche prima, deve essere fatta una valutazione AI. Nel caso si arrivi a questo punto, per sapere come si procede dopo e se si tratta di un caso AI o no. Anch’io ho partecipato a questa valutazione AI. Sono stati molto indulgenti, davvero molto. Nessuno mi ha messo sotto pressione. Sono stati colloqui, si racconta, l’altra persona ascolta. Avevo davanti qualcuno della valutazione AI che ha detto che gli dispiaceva molto. Ha chiesto cosa ci servisse in questa situazione. Così come abbiamo raccontato, non ci sarebbe una situazione AI, ma questa valutazione doveva comunque essere fatta. Mi ha anche aiutato con una raccomandazione. Non è stato detto che dovevo lavorare di più o cose simili. Ho vissuto tutto questo molto, molto bene.

Andri: Per i bambini con disabilità, di cui si sa da anni che sono disabili e hanno bisogno di assistenza, è lo stesso. Anche lì, dopo la valutazione e la diagnosi, ci vuole un anno, solo dopo arrivano i soldi. Nei nostri casi però dopo non serve più a nulla.

Mäthu: Esatto. Ma anche lì ho già pensato...

Andri: Nel frattempo il bambino è morto.

Mäthu: Sì. Dopo tutto si spegne, no?

Andri: Esatto. Non abbiamo mai ricevuto neanche un centesimo. Non esiste un sostegno finanziario, puramente monetario, in caso di cancro in cui il bambino muore dopo due anni di terapia.

Mäthu: Sì.

Andri: Anche se lì si diventa cliente.

Mäthu: Sì. Ci ho già riflettuto e pensato che se dura più a lungo di quanto paga l’indennità giornaliera malattia, e l’AI dovesse coprire qualcosa, ma l’azienda non volesse o non potesse sostenerlo, allora dico semplicemente che andiamo all’assistenza sociale. In questa situazione non mi importava in realtà. Sarebbe stata la conseguenza logica. All’inizio pensavo, cosa succede dopo? Poi ho pensato, allora vado all’assistenza sociale. E ho pensato, sì, sarà così. Poi non sarei uscito dai debiti in un anno. Sarebbe durato più a lungo. Ma credo che dopo si è davvero nei guai.

Andri: Soprattutto se hai ancora figli, una famiglia. Che in più...

Mäthu: Se è un sistema familiare che deve continuare a funzionare dopo, è molto pesante. Può davvero indirizzare la vita del bambino che è ancora vivo su una strada completamente diversa. A parte il fatto che il fratellino o la sorellina è già morto/a.

Andri: Hai anche un consiglio o un feedback per i professionisti?

Mäthu: Abbiamo coinvolto una vasta gamma di professionisti. Prima tutto quello che l’ospedale offriva. Poi anche un accompagnamento specifico per il lutto e la fine della vita, che considero anch’io tra i professionisti. È venuta anche un’educatrice della prima infanzia da noi. Launora non aveva una disabilità nel senso che era in realtà troppo bene secondo gli standard abituali. Ma l’abbiamo comunque iscritta, spiegata la situazione, e abbiamo pensato che sarebbe stata una buona cosa se una persona venisse da noi una volta alla settimana e facesse qualcosa con lei, senza che il cancro fosse al centro. È stato molto bene. Per esempio, ha portato i fagioli che avevamo piantato. Anche la libellula che abbiamo fatto e appeso al muro veniva da lei. Ha preso in considerazione la situazione di Launora, ma non sotto l’aspetto del lutto. È andata da Launora e ha guardato cosa è importante per lei ora, in quale situazione si trova. Lo ha preso in considerazione, ma non dalla prospettiva della malattia. Poi sono arrivate istituzioni specializzate come l’hospice per bambini Alani e Kindsverlust.ch. È stata quindi una vasta gamma, anche per temi specifici. Credo che quando cercavo qualcosa in una direzione particolare, trovavo sempre qualcosa di qualitativamente buono. E quando una volta non era così buono, c’erano altre persone dove andava bene. Credo che il networking tra loro sia qualcosa di molto importante. Non voglio dire che non avvenga, ma mi viene in mente così. Lavorare in rete insieme l’ho percepito come molto, molto bene. Ma credo anche che, perché mi sono davvero aggrappato a ogni filo d’erba e ho assorbito tutto, ho trovato ciò di cui avevo bisogno. E questo mi ha fatto bene, sì.

Andri: Hai qualcosa da aggiungere alla fine, che non abbiamo ancora affrontato o che vuoi ancora comunicare? Qualcosa di conclusivo?

Mäthu: Forse posso dire che la mia esperienza è che il lutto arriva davvero sempre a ondate. Oggi vivo ancora fasi in cui sono completamente nella vita e Launora non è affatto presente per lungo tempo. Ci sono immagini di lei, ma è così integrata. Non è più ogni volta che guardo una foto e penso, ah, è morta, mio Dio, perché. Viene dentro a ondate. Quella che prima era una grande ondata durata quasi due anni è poi cambiata. La vita ha cercato di nuovo spazio. O no, già prima. Sì, anche già quando vivevo con mio fratello. Ci sono stati anche momenti in cui gli è mancata molto. [ride] Quello che noto sempre in me è che anche le fasi che schiacciano fanno parte del processo. Bisogna ripeterlo sempre, anche quando non si è dentro. Eppure torna sempre. A un certo punto ho notato che queste fasi passano anche. E tornano. E passano di nuovo. Credo che sia qualcosa a cui resto attaccato e su cui imparerò ancora di più. Ma mi aiuta un po’. Spero molto che il mio prossimo inverno non sarà più così pesante. [ride]

Andri: Ma anche quello passerà.

Mäthu: Esatto, anche quello passerà, sì.

Andri: Probabilmente bisogna aver fatto l’esperienza che quando si è nel mezzo e sembra così minaccioso e terribile, passa anche. Bisogna averlo vissuto almeno una volta per sapere che passa di nuovo.

Mäthu: Sì. C’è questo detto che si passa attraverso l’inferno. Ci passi.

Andri: Esatto.

Mäthu: Quindi si può attraversare, sì.

Andri: Attraversi l’inferno. Non vai all’inferno.

Mäthu: Esatto, sì.

Andri: Sì, grazie mille.

Mäthu: Grazie mille a te.