La storia di Florian

Chrige: In una soleggiata giornata estiva sul lago di Zugo nel 2009, il mondo di Susanne è ancora a posto. Quel giorno va dalla pediatra con suo figlio, che ha solo una leggera tosse. Lei lo manda lo stesso giorno dal neurologo pediatrico. Da quel momento tutto cambia. Suo figlio di nove mesi riceve la diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo uno, con un'aspettativa di vita da dodici a diciotto mesi. In questa puntata Susanne Betschart parla di suo figlio Florian, che ha dovuto andarsene a soli nove anni e mezzo. Mi racconta dei primi segni della sua malattia, della diagnosi sconvolgente e di come la sua famiglia ha imparato, nonostante tutte le sfide, a condurre una vita amorevole e attiva. Cara Susanne, benvenuta nel podcast «Trauern hilft». Inizio subito con la domanda: quando sei stata triste l'ultima volta?

Susanne: L'ultima volta che sono stata triste e commossa è stato quando ho visto la mia nipotina e ho realizzato quanto fosse cresciuta. Questo mi ha molto toccata. Mi è stato così chiaramente mostrato come il tempo fosse passato e che quella bambina era diventata una giovane donna. Questo mi ha reso triste, ma anche felice.

Chrige: Bello, grazie. Sei qui per raccontarmi la tua storia con Florian. È dovuto andarsene nel 2018, a nove anni e mezzo. Ma iniziamo dall'inizio. Vuoi raccontarmi com'è andata la sua nascita? Avete tre figli, due figlie in più.

Susanne: Sì, esatto.

Chrige: Allora torniamo al periodo in cui eri incinta di Florian. Com'è stato per te?

Susanne: Florian era il nostro secondo figlio. Prima abbiamo avuto Rahel, poi Florian, poi la nostra Jana. Ho avuto una gravidanza completamente senza complicazioni. Lavoravo a turni fino al parto e avevo una pancia enorme. Tutti dicevano che aspettavo dei trigemini. Ma dentro c'era solo Florian. Non ho mai avuto disturbi. Non c'era alcun segno che qualcosa non andasse bene. Dopo che la data prevista è stata superata di qualche giorno, è stato fatto un cesareo programmato. Anche quello è andato bene. Florian era un bambino robusto di 4,6 chili. E io ero semplicemente felice di aver fatto il cesareo.

Chrige: Me lo immagino, con quel peso.

Susanne: Esatto. Eravamo molto felici di Florian. Una bambina e un bambino, era così bello. Ero in ospedale, e dopo qualche giorno sono tornata a casa con un Florian sano. Così abbiamo vissuto sei mesi con un Florian sano.

Chrige: E poi, dopo sei mesi?

Susanne: Dopo sei mesi ho pensato che qualcosa non andasse in lui.

Chrige: Avevi il confronto. Vostra figlia maggiore era già lì, avevi già vissuto tutto questo.

Susanne: Esatto. Dopo circa sei mesi ne ho parlato durante un controllo e ho chiesto se tutto andasse come doveva. Mi sembrava che qualcosa non fosse come avrebbe dovuto essere. È stato subito preso in considerazione. Allo stesso tempo, però, mi è stato detto che ogni bambino è diverso. E io ci ho creduto, devo davvero dirlo.

Chrige: Riesci a dire perché avevi la sensazione che qualcosa non andasse? O era semplicemente una sensazione che non riuscivi a descrivere esattamente?

Susanne: Nella vita quotidiana con Florian, non riusciva mai a tenere la testa da solo. Me lo spiegavo sempre così, anche per un sentimento, che una testa così grande per un bambino così grande a quell'età fosse semplicemente difficile da tenere. In realtà tutto era proporzionato, quindi avrebbe dovuto funzionare. Ma non si pensa al peggio. Devo davvero dirlo. Poi è passato un po' di tempo. Non ricordo più esattamente. A un certo punto siamo arrivati con la pediatra a dire che saremmo andati all'educazione precoce. È un centro di terapia per bambini piccoli che hanno delle limitazioni o per i quali semplicemente non va tutto come dovrebbe.

Chrige: Sì, si chiamava educazione precoce. Lì si guardano singole cose e si verifica se è davvero "normale".

Susanne: Esatto. Era una specie di appartamento con diverse stanze. In una stanza c'era una fisioterapista per bambini, c'era una logopedista, e siamo andati da una fisioterapista. Lei ha detto che il bambino doveva imparare a sedersi ora. E noi abbiamo pensato, va bene, allora deve imparare a sedersi. Col senno di poi, ovviamente era assurdo.

Chrige: Sì, ma allora non avevate una diagnosi. Si pensava semplicemente che fosse forse un po' indietro e che dovesse imparare a sedersi. Cosa hanno fatto per insegnargli a sedersi?

Susanne: Hanno cercato di stimolare un po' i riflessi, ai piedi e alle mani. E lo aiutavano a mettersi seduto, affinché imparasse a farlo da solo. Ma non è stato davvero un successo. Florian lo subiva. Ci andavamo regolarmente, più o meno fiduciosi, ma non era soddisfacente. E poi è arrivato il 2 luglio. Il 2 luglio era un giovedì. Ci siamo alzati, ed era una giornata meravigliosa.

Chrige: Florian aveva allora circa otto mesi, vero?

Susanne: Esatto. Era il giovedì prima delle vacanze estive. Poiché lavoravamo nella ristorazione e avevamo un ristorante direttamente sul lago di Zugo, sapevamo che stava iniziando la nostra alta stagione. Quella mattina andava davvero tutto bene. Dovete immaginarvelo. Il lago scintillava, il sole splendeva, il cielo era così blu, e il mondo era a posto. Sapevamo che ci aspettava un periodo difficile, ma ne eravamo consapevoli. Florian aveva di nuovo il raffreddore. Era spesso raffreddato, ma allora non ci facevo molto caso.

Chrige: Sì, si pensa che il bambino abbia solo un po' di raffreddore e non si pensa a nulla di grave.

Susanne: Esatto. Ma poiché l'alta stagione era alle porte, sono andata dalla pediatra. Ho ottenuto un appuntamento d'urgenza. Ho chiamato la mattina e ho detto che Flo aveva di nuovo il raffreddore e ho chiesto se potevo passare rapidamente. Alle undici potevo andare. Eravamo nel suo studio. Lei era seduta alla scrivania e compilava a mano la scheda del paziente. Ero seduta di fronte a lei con Florian in braccio. Florian ed io la guardavamo. Lei faceva domande e scriveva senza guardarci. Nel frattempo Florian doveva tossire. Era una tosse molto debole. Non la conoscevamo diversamente, per noi era normale. Poi la pediatra si è fermata e ha alzato lentamente lo sguardo. Ha guardato Florian, poi me, e si percepiva che dentro di lei stava succedendo qualcosa. Credo che in quel momento, con quella tosse, sapesse che non andava bene.

Chrige: E tu l'hai percepito anche tu, perché hai notato la sua reazione, come racconti ora.

Susanne: Sì, esatto. Ma ha gestito molto bene la cosa. Ha semplicemente continuato a scrivere, probabilmente per riprendersi. Poi ha posato la penna e ha detto che ora avremmo dato un'occhiata. Dovevo andare con Florian da lei. L'ho adagiato su quella pendenza nella stanza del paziente. Poi ha preso il martelletto, quello che si conosce da prima, con cui si controllano i riflessi. Ha preso le gambine di Florian e ha colpito leggermente sotto la rotula con il martelletto. In certi film si vede che la gamba poi scatta in avanti. Ma con Florian non c'è stata alcuna reazione. Non mi sono ancora preoccupata molto. Ho chiesto se fosse grave. Ha detto che dovevamo guardare. Forse avremmo dovuto prendere un appuntamento al Kispi per fare degli accertamenti.

Chrige: Anche a posteriori, quindi, ha mantenuto la calma per te. E in quel momento non eri ancora consapevole che vi aspettava un periodo difficile.

Susanne: No, non ancora. Sapevo che c'era qualcosa. Ma non si pensa al peggio. E non si pensa che tocchi a te. Era forse mezzogiorno e mezzo. Flo ed io siamo tornati a casa con l'accordo che sarebbe arrivato un appuntamento al Kispi per approfondire. Il tempo era ancora bello. Nel nostro ristorante il giardino si riempiva sempre di più, e a mezzogiorno è squillato il telefono. Ha chiamato Katharina, la nostra pediatra. Nel corso degli anni siamo diventate amiche, perciò la chiamo anche Katharina. Ha detto che aveva fissato un appuntamento per noi, lo stesso pomeriggio alle tre dal neurologo pediatrico, e che non dovevo andare da sola. È stato il momento in cui ho capito che non sarebbe andata bene. Mio marito è salito. Ce l’abbiamo fatta in qualche modo, in pieno servizio. È salito, e gli ho detto che doveva prepararsi, che Florian stava morendo. Si è agitato molto e ha detto che non dovevo dire così, che non era vero. Forse Florian sarebbe finito sulla sedia a rotelle. E io ho detto che credevo che Florian stesse morendo.

Chrige: Sì, mi viene la pelle d’oca. Avevi quindi un presentimento in quel momento.

Susanne: Per qualche motivo. Poi abbiamo saputo che dovevamo andare insieme. Avevamo circa mezz’ora di viaggio, e poi abbiamo …

Chrige: Avete dovuto chiudere il ristorante? O come avete fatto?

Susanne: Sì, dovevamo farlo. Abbiamo ancora fatto il servizio di mezzogiorno, e poi abbiamo davvero dovuto dire a tutti gli ospiti che dovevamo chiudere perché avevamo un’emergenza medica. I nostri ospiti non erano abituati a questo. La casetta in giardino era altrimenti aperta con il bel tempo. Ma è andata. Poi, quel giovedì 2 luglio, siamo andati a Lucerna. Siamo stati ricevuti abbastanza rapidamente. Il neurologo pediatrico ha messo Florian sul lettino per le visite. Florian era lì disteso, io ero accanto a lui. Il neurologo ha preso la manina di Florian nelle sue mani e lo ha sollevato molto lentamente. Si vedeva che non c’era alcun sostegno della testa. Il collo si iperestendeva. Poi lo ha rimesso giù e l’ha osservato un po’ più attentamente. Poi ha detto, famiglia Betschart, Florian può tornare in piedi con voi. Non ha preso un martelletto in mano, niente. Forse aveva ancora bisogno di una torcia per guardare in bocca o negli occhi, ma era…

Chrige: In uno o due minuti e con due o tre gesti per lui era chiaro.

Susanne: Esatto. Poi ha detto che Florian aveva con una sicurezza abbastanza grande un'atrofia muscolare spinale. Solo per riuscire a pronunciare di nuovo questa parola. Atrofia muscolare spinale. Non la conoscevo. Non la conoscevo.

Chrige: All'inizio ci si chiede cos'è esattamente.

Susanne: Esatto. E poi ha menzionato qualcosa di essenziale, cioè il tipo uno. Florian aveva quindi un'atrofia muscolare spinale di tipo uno.

Chrige: Forse vuoi spiegare brevemente. Ci sono diversi tipi, e indicano la gravità.

Susanne: Esatto. Ci sono i tipi da uno a quattro. Più presto si può fare la diagnosi, più grave è, perché i segni compaiono prima. Sono passati quasi sedici anni. All'epoca era diverso. Il tipo uno significava che l'aspettativa di vita era di dodici a sedici mesi. Nel tipo due il bambino è già più grande e la possibilità di sopravvivenza è maggiore. Poi ci sono i tipi tre e quattro. Questi riguardano più l'età adulta, e con quelli si può praticamente vivere.

Chrige: Quindi la malattia viene riconosciuta ad esempio più tardi nel tipo quattro.

Susanne: Esatto. Sì, e noi avevamo il tipo uno.

Chrige: Quello che hai appena detto è un colpo duro. Dodici a diciotto mesi di aspettativa di vita. Lo avete saputo in quel momento o avete dovuto chiedere? Com'è andata esattamente?

Susanne: È stato interessante, anche oggi, dopo tutto questo tempo. Non ce lo ha mai detto spontaneamente. Abbiamo chiesto e abbiamo ricevuto una risposta. Abbiamo chiesto di nuovo e abbiamo ricevuto di nuovo una risposta. Ma non ha detto spontaneamente che era un'atrofia muscolare spinale, che l'abbreviazione era SMA e cosa significava tutto questo. Dovevamo sempre chiedere. Ho chiesto se sarebbe morto. Ha detto sì, sarebbe successo. Abbiamo chiesto se avrebbe potuto camminare un giorno. No, non avrebbe potuto.

Chrige: Wow. Quando lo racconti ora, immagino che queste domande venissero semplicemente da te. Come madre probabilmente vuoi saperlo e allo stesso tempo no.

Susanne: In quel momento vuoi sapere esattamente. In quel momento si fanno davvero domande fondamentali. Sopravviverà o no? Potrà camminare o no? Queste domande venivano semplicemente. Non ricordo tutte, ma erano le più importanti. Sopravviverà o no? E poi ha detto, dodici a sedici mesi. Florian aveva allora otto, nove mesi. E puoi immaginare, Chrige.

Chrige: Un colpo enorme.

Susanne: Sì. È davvero la cosa più brutale che abbia mai vissuto. Dico ancora oggi che il giorno della diagnosi è stato di gran lunga peggiore del giorno in cui è morto. Vedo anche che altre persone la pensano allo stesso modo. Il giorno della sua morte eravamo in qualche modo preparati a quello che sarebbe successo. Ma al 2 luglio non eravamo preparati.

Chrige: Esatto. Vi siete alzati in una bella giornata di sole pensando di avere un figlio sano con un piccolo raffreddore. Poi tornate a casa con questa diagnosi e improvvisamente avete l'idea che vi restino solo pochi mesi con vostro figlio.

Susanne: Sì, è davvero duro. È quasi disumano. Vai a letto la sera e nella testa pianifichi come potrebbe essere l'avviso di morte del proprio figlio.

Chrige: Sì, pazzesco.

Susanne: L'ho pianificato nella mia testa. Eravamo semplicemente così tristi. Non ricordo più quante parole ci sono state dopo. Eravamo stanchi, paralizzati. La sera sono arrivati i prossimi che avevamo informato. Erano semplicemente lì. Erano pochi.

Chrige: Sì, anche i suoceri. Mi hai detto nella conversazione preliminare che erano molto vicini a voi. Avevano già gestito il ristorante, vero? Era una specie di attività familiare.

Susanne: Esatto, sì.

Chrige: E vi hanno sostenuto molto, anche in quel periodo e per tutto ciò che sarebbe venuto. Mi immagino anche come avete gestito il ristorante. Hai detto che era una bellissima giornata. Dovevate chiudere, dovevate andare con Flo all'ospedale per bambini. Poi siete tornati a casa con questa diagnosi. Come è andata avanti? È come se la vita si fermasse. Tutto è diverso e allo stesso tempo devi andare avanti in qualche modo. Come ce l'avete fatta? Forse anche con l'aiuto dei suoceri e degli amici.

Susanne: Sì, venerdì avevamo un grande banchetto. Abbiamo chiamato, detto che non stavamo bene e chiesto se volevano comunque venire o no. Hanno detto che volevano davvero venire comunque. Poi abbiamo offerto a tutto il personale che avevamo di sostituirci e chiesto se potevano intervenire. Non volevamo stress aggiuntivo. In qualche modo volevamo superare quella serata. Non potevo andare in sala, neanche Patrick. Patrick, mio marito, ha cucinato. Poi sono arrivati gli ospiti. Ero seduta con Florian dentro, su una sedia, e piangevo e piangevo. Il personale serviva il cibo, veniva da noi, piangeva con noi e poi doveva sparecchiare. È stato un servizio incredibile, quel servizio serale nella ristorazione. Poi abbiamo chiuso. Non ricordo esattamente per quanto tempo, circa dieci giorni abbiamo semplicemente chiuso. È stato molto insolito, perché il nostro locale con giardino è normalmente aperto con il bel tempo e…

Chrige: Mhm. Di conseguenza, probabilmente la gente del paese sapeva anche che qualcosa non andava. Quindi avete affrontato il destino apertamente, perché in realtà non avevate altra scelta.

Susanne: In quel momento non abbiamo subito affrontato apertamente la cosa. Tragicamente, proprio in quel periodo una giovane persona si è annegata nel nostro lago di Zugo. Molti pensavano quindi che fosse per questo che avevamo chiuso.

Chrige: Che avesse a che fare con voi, sì.

Susanne: Esatto. Non ricordo esattamente com'è andata, ma a un certo punto abbiamo riaperto. Naturalmente se ne parlava nel villaggio. Lo sapevano e ce lo dicevano. Non è stato facile. Ho pianto molto, abbiamo pianto molto. Eravamo semplicemente tristi. Contavamo i mesi, contavamo le settimane, contavamo i giorni. Un mese dopo questa diagnosi ha avuto un sondino gastrico, e da lì è iniziato tutto il tira e molla.

Chrige: Sì, con l'ossigeno, l'assistenza domiciliare e il servizio di cure palliative pediatriche e…

Susanne: Esatto. Si è visto che Florian aveva bisogno di un'assistenza molto ravvicinata. È diventato chiaro che aveva bisogno di un'assistenza uno a uno 24 ore su 24, e non semplicemente da chiunque. Poi è arrivata un'assistenza domiciliare pediatrica con sede a Lucerna. Anche i suoceri si sono impegnati, soprattutto mia suocera. Si è molto impegnata nella materia. Non potevamo mai semplicemente chiedere a una ragazza di badare ai nostri figli. Non era semplicemente possibile. Avevamo sempre bisogno di un professionista. Cosa che con gli anni siamo diventati noi stessi, vero?

Chrige: Sì, si conosce il proprio figlio meglio di chiunque altro. E improvvisamente si diventa anche uno specialista o una specialista nel campo medico, cosa che non avresti mai immaginato.

Susanne: Sì, esatto. E a volte non tutti sono ancora pronti a riconoscere che sono i genitori a conoscere meglio il proprio figlio. Florian non era spesso in ospedale. Una volta ha dovuto andare in ospedale, due settimane dopo la nascita di Jana. Siamo andati in ospedale perché Katharina, la nostra pediatra, non c'era. Aveva detto che dovevamo andare in ospedale con ossigeno e antibiotici. Così abbiamo fatto. La domenica sera ci sono andata con lui, e la mattina dopo ho detto che aveva bisogno di Betnesol. È un cortisone che apre le vie respiratorie. Poi è arrivata una dottoressa molto giovane. Te lo puoi immaginare. Lo ha visitato e ha detto che non ne aveva bisogno. All'epoca non ero ancora pronta a difendermi. Ma è stata l'ultima volta. Mezz'ora dopo Florian è collassato. Poi è andato in terapia intensiva. È stato intubato per una settimana. È stato un periodo molto, molto difficile per tutti. Era intubato, riceveva molta morfina e dormicum, e sapevamo che avrebbero fissato il giorno in cui sarebbe stato estubato. Cioè, si toglieva il tubo e poi doveva funzionare. Se non funzionava, era finita.

Chrige: Esatto. Quindi, in pratica, lo avreste accompagnato in cure palliative verso la morte.

Susanne: Probabilmente sarebbe morto subito, perché non avrebbe più avuto aria. Non si può estubare e subito reintubare. Non so esattamente perché, ma semplicemente non si può fare. Avevamo concordato un mezzogiorno per farlo. Ma poi ha avuto di nuovo un calo nella respirazione. Perciò l'hanno fatto il giorno dopo. Sapevamo che ora in qualche modo dipendeva da lui, eppure non da lui… Comunque la nostra vita poteva cambiare completamente in un'ora.

Chrige: E avete potuto essere lì?

Susanne: Sì, eravamo presenti. Quando qualcuno viene estubato, bisogna ridurre il Dormicum affinché possa respirare da solo, affinché sia abbastanza sveglio per respirare autonomamente. Naturalmente non è stato piacevole nemmeno questo. Avere un tubo in gola dà fastidio. Per fortuna è andata bene. Dopo però ha avuto forti sintomi da astinenza.

Chrige: Da questi farmaci?

Susanne: Sì, dalla morfina e dal Dormicum. È stato duro anche questo. Dopo una settimana in terapia intensiva era davvero come in un tunnel. Anche io ero al limite. Dopo tutto quello che era successo, sono crollata. Ero appena diventata mamma per la seconda volta, ed era semplicemente troppo per me. Col senno di poi sono molto grata che sia andata così, perché ho potuto tornare a casa e dormire. Patrick è rimasto con Flo e ha potuto affrontare l’astinenza insieme a lui. Bisogna davvero immaginare che fosse come un’astinenza da farmaci. Se c’era una mosca nella stanza, Florian andava nel panico per quella mosca. Piangeva continuamente. È stato molto, molto brutale. Non so se ce l’avrei fatta. Patrick ha davvero resistito con lui. In quel periodo era praticamente giorno e notte con lui. Florian era molto raramente in ospedale, praticamente solo quando ha avuto il sondino gastrico e durante quell’infezione. Dopo ho detto che se non fosse stato assolutamente necessario, lo facevamo noi. E siamo riusciti a farlo fino alla fine.

Chrige: Molto bene.

Susanne: Per questo siamo anche molto grate. È stato possibile solo grazie alla buona collaborazione con Katharina, la pediatra, e con la spitex per bambini. C’erano tutti questi piani terapeutici, nuovi apparecchi, e a un certo punto è arrivato anche l’ossigeno. Florian aveva ossigeno durante la notte.

Chrige: Con una maschera?

Susanne: No, con il cannula nasale. Sempre con il cannula nasale.

Chrige: Il cannula nasale. Puoi descrivere brevemente cos’è esattamente?

Susanne: Sotto il naso ci sono due tubicini di circa cinque millimetri. Da lì esce l’aria e entra nel naso. Lo aveva di notte.

Chrige: A causa dell’atrofia muscolare spinale aveva quindi… Puoi dire brevemente cosa significa fondamentalmente? Mi hai detto che riguarda la connessione tra cervello e muscoli. O che i muscoli in questo senso non vengono stimolati fin da piccoli. E che è un difetto genetico. Ho capito bene?

Susanne: Esatto, è un difetto genetico. Patrick, mio marito, ed io semplicemente non siamo compatibili in questo senso. Da noi c’è la probabilità, e non è affatto rara, che uno su quattro bambini sia malato. Questa probabilità è relativamente alta. Devi immaginare l’atrofia muscolare spinale così. Pensi di voler stendere e alzare il braccio. Ci pensi, e poi lo fai. Il comando parte dal cervello e scende nel canale spinale nella colonna vertebrale. Ed è lì che abbiamo il problema. C’è qualcosa di difettoso, e da lì il comando non arriva al braccio affinché si alzi. Il pensiero c’era, perché Florian era pienamente cosciente. Fisicamente era semplicemente completamente paralizzato.

Chrige: Ha quindi effetti su tutta la muscolatura, anche sui muscoli della deglutizione. È anche per questo che non poteva assumere abbastanza cibo e ha avuto bisogno così presto del sondino gastrico. E la muscolatura della parola?

Susanne: Sì, poteva parlare. La sua voce era semplicemente molto acuta e un po’ rauca. Ma faceva parte del quadro. Naturalmente non era così chiara. Anche la lingua è un muscolo.

Chrige: Sì. Non era molto chiara, ma naturalmente lo capivamo. Era semplicemente Flo.

Susanne: Era semplicemente Flo.

Chrige: La sua voce.

Susanne: Sì, esatto. E gli piaceva parlare. Gli piaceva discutere con la gente o fare domande. Quando era con adulti e qualcuno faceva qualcosa, chiedeva e chiedeva e chiedeva. Di solito era così.

Chrige: Curioso di sapere.

Susanne: Completamente, sì, esatto.

Chrige: E positivo verso la vita, me l’hai detto anche tu.

Susanne: Cento per cento, sì. Si sente o si legge spesso che si può imparare tanto da un bambino. Con Florian ho davvero pensato che si potesse imparare da lui la gioia di vivere, anche se era così limitato. Aveva la carrozzina elettrica, che padroneggiava molto bene. Con quella poteva muoversi, ma non poteva scappare da me o da noi. Se voleva qualcosa, doveva in un certo senso passarci sopra o entrarci dentro. Non poteva tirarmi per il lembo della gonna. Così guidava con la carrozzina sempre dietro, davanti, dietro, davanti, dietro, davanti. “Andiamo, andiamo.” E faceva sempre tack, tack, tack quando manovrava il joystick della carrozzina. Era semplicemente il suo tirarmi per il lembo della gonna. “Andiamo, mamma”, o papà, o famiglia.

Chrige: Mi hai anche raccontato che soprattutto la respirazione era un grande tema. Hai parlato prima della respirazione e del cannula nasale. Per tornare forse un attimo all’inizio. Avete ricevuto la diagnosi, dodici-diciotto mesi. Come vi siete sentiti quando avete capito che il tempo previsto era in realtà scaduto e lui era ancora lì? Allo stesso tempo sapevate che probabilmente non sarebbe vissuto venti, trenta o quaranta anni. Come siete riusciti a mettere da parte questo e andare avanti?

Susanne: Abbiamo sempre pensato che Florian potesse vivere forse venti o trenta anni. Era sicuramente la grande eccezione. Abbiamo sempre avuto questo pensiero. E quando si è davvero nel flusso della quotidianità e con il destino, ci si arrangia con la situazione. Abbiamo allora fatto qualcosa, cioè abbiamo vissuto. Come famiglia abbiamo sfruttato ogni minima possibilità che avevamo per fare qualcosa. L’atrofia muscolare spinale poteva tenerlo a letto altri dieci giorni. Quando era raffreddato, non poteva sedersi. Bisognava fare in modo che il muco si muovesse. Queste fasi erano molto intense. Quando stava male e l’antibiotico faceva effetto, poi stava molto meglio. A volte andavamo per un giorno e mezzo all’Europa-Park. Altre persone forse pensavano come si potesse fare una cosa del genere. Abbiamo passato le vacanze di Natale, che durano due settimane, circa tre volte all’Europa-Park. Lo sai, Chrige. Eravamo due settimane all’Europa-Park. Avevamo allora l’abbonamento annuale e un appartamento per le vacanze a Rust.

Chrige: Così bene.

Susanne: Poi siamo andati lì perché non potevamo sciare. Anche se siamo sciatori appassionati. Ma non era un tema. Carrozzina e neve, è come…

Chrige: Quasi impossibile, sì.

Susanne: È semplicemente una combinazione sfavorevole.

Chrige: E anche per l’autodeterminazione, che per Flo era sicuramente estremamente importante, no?

Susanne: Sì, esatto. All’Europa-Park è anche molto bello in inverno, per tutti quelli che lo conoscono. È al cento per cento Natale lì. C’è un circo di Natale, uno spettacolo sul ghiaccio e anche delle attrazioni. Così ognuno poteva fare un po’ quello che gli piaceva. Florian amava molto il circo. Quindi a volte andavamo due volte al giorno al circo. Facevamo quello che piaceva a ciascuno, e per noi era il posto giusto in quel periodo.

Chrige: E avete vissuto.

Susanne: Completamente. Abbiamo noleggiato un camper speciale per carrozzine presso la Fondazione Cerebral. Siamo stati a Elba, in Sardegna e in Sicilia con il bus. In vacanza. Florian amava le vacanze. Partire in vacanza era un momento clou per lui. L’Italia era ancora un po’ calda in autunno. Per via del lavoro non avevamo mai le vacanze estive né quelle di primavera. L’Italia con il buon cibo era quindi naturalmente predestinata. Abbiamo fatto davvero molte foto, perché sapevamo che il nostro tempo era limitato. Lo sapevamo, ma pensavamo sempre che lui fosse la grande eccezione. Sì, abbiamo moltissime foto. E video. È bello. Abbiamo avuto la possibilità, e per questo siamo anche grate. Non sono grata per tutto. Non sono grata per la malattia. Non si può essere grati per questo. Ma ci ha dato la possibilità di raccogliere ricordi.

Chrige: E di vivere consapevolmente. E forse anche di confrontarsi già un po’ con il tema del distacco.

Susanne: Non era una nostra forza, devo proprio dirlo. Con Florian non è mai stato un tema di cui avremmo parlato con lui.

Chrige: Ha fatto domande?

Susanne: No, mai. Non so se fosse per l’età o semplicemente perché era un maschio. Ma non è mai stato un argomento. Non ha mai chiesto se fosse malato o se dovesse morire. Non è mai stato un argomento. Ciò che era così speciale, e che all’inizio in qualche modo avevo dimenticato di raccontare, erano quegli occhi. Con questa malattia si hanno quegli occhi da Polly, sai, occhi grandi e rotondi, e parlano da soli. I bambini hanno anche tanti capelli. È in realtà una caratteristica. Anche la lingua trema leggermente. Quando Florian era ancora un bambino, mi guardava sempre molto intensamente. Quando lo cambiavo, mi guardava come se volesse dirmi di guardarlo, che l’impressione era ingannevole. Come se volesse dire che non era quello che avevo davanti. Che era già… Io però… Non sono molto su quel piano del “mi senti”. Non è necessariamente il mio punto forte. Questo “Come ti senti, come stai?” è…

Chrige: E allora non ti aspettavi certo una cosa del genere. Non te lo aspetti. Forse dopo, dopo la diagnosi, ti si apre una luce. Che lui voleva dirti qualcosa con questo. Ma non ci pensi, vero?

Susanne: Per niente. Per niente. E con la diagnosi è finita. Credo che Florian lo sapesse. Voleva dirmelo. Non poteva ancora parlare, perché era troppo piccolo per farlo. E quando lo abbiamo saputo, quello sguardo è sparito. Lo trovo davvero molto magico.

Chrige: E non ne avete parlato davvero, come dici tu. Florian non faceva molte domande. Era semplicemente lui. Ha vissuto la sua vita come poteva. Aveva il suo spirito birichino, ha fatto del suo meglio. Mi hai raccontato che nella sua vita avete dovuto rianimarlo circa sei volte, perché aveva spesso infezioni a causa della respirazione, si formava del muco e per questo era spesso molto vicino alla morte, forse anche più vicino alla morte che alla vita. Avevate un linguaggio comune in quei momenti? Come famiglia sentivate che Florian voleva vivere? Avevate una parola in codice o qualcosa a cui…

Susanne: Florian era un tipico maschio. Non faceva molte domande e non voleva sapere tutto. Non ne parlavamo. Ma quando Florian stava molto male, aveva bisogno che fossi molto vicino a lui, e gli tenevo le mani. In queste situazioni gli chiedevo se gli piaceva ancora il “Tschutte”. Non aveva nulla a che fare con il fatto che fossimo tifosi di calcio.

Chrige: E non poteva nemmeno dire calcio.

Susanne: Non poteva nemmeno dire calcio.

Chrige: Era in sedia a rotelle.

Susanne: Sì, era in sedia a rotelle. Non poteva camminare. Ma era il nostro. Era la mia domanda per lui. E se non voleva parlare, parlava molto con gli occhi. Sai, quelle sopracciglia le poteva davvero alzare. Poteva raccontare un intero libro con le sue sopracciglia. E poi diceva sempre sì. O poteva pronunciarlo, o diceva “sì” con le sopracciglia. Per me quella risposta bastava. Perché sapevo che voleva vivere. Che non era stanco di quello che doveva passare. Per questo lo ammiro profondamente. Davvero. È davvero un esempio per tanti altri che per altre ragioni mollano subito.

Chrige: Voleva semplicemente. Ha continuato e aveva questa voglia di vivere.

Susanne: Nelle rianimazioni di Florian, e una rianimazione non è programmabile, semplicemente funzioni. Funzioni e ti assicuri che riprenda a respirare. Lo ventili, lavori con il Cough Assist. È un apparecchio che può provocare un colpo di tosse. Si mette una maschera sulla bocca, si accende, e poi provoca un colpo di tosse per far muovere il muco che magari è bloccato.

Chrige: Sì, praticamente spara con pressione un colpo d’aria nei polmoni.

Susanne: Esatto. Spara l’aria verso il basso e poi la risucchia di nuovo. È come un ascensore. Prima scende, poi risale, e poi il muco arriva nella gola. Lì potevamo aspirarlo.

Chrige: Sì. Avevate un aspiratore e il dispositivo Cough Assist sempre a casa?

Susanne: Sì, esatto. Anche quando eravamo in giro, per esempio al museo dei trasporti o allo zoo, ce l’avevamo sempre con noi. Sempre. Avevamo l’apparecchio per inalazioni, l’aspiratore, il Cough Assist, e avevamo sempre la morfina con noi. Sempre una siringa caricata di morfina. Nel caso succedesse qualcosa e si sentisse che non andava bene. Allora avremmo potuto iniettarla per togliergli la paura.

Chrige: Mhm. Avevate quindi anche questo per quelle situazioni in cui l’aria tornava a essere un problema. È ovviamente uno stress enorme per tutti. E la morfina poteva aiutare a togliergli un po’ la paura a questo livello.

Susanne: Gli abbiamo dato la morfina solo una volta. Ed è stato il 29 aprile 2018. Perché la morfina non ti rende più forte. La morfina non ti aiuta a respirare meglio. Ne eravamo consapevoli.

Chrige: È davvero semplicemente…

Susanne: È proprio così. Probabilmente saremmo sempre arrivati troppo tardi con la morfina. Sì, ne abbiamo avuto bisogno il 29 aprile 2018. La prima e l’ultima volta.

Chrige: Mi hai appena parlato della morfina che avete usato una volta. La prima e l’ultima volta, il 29 aprile. Prima di entrare in quel giorno, mi incuriosisce un’altra cosa. Hai detto prima che hai avuto un altro bambino mentre Florian era in ospedale e tutto diventava troppo per te. Che in realtà eri diventata mamma di nuovo da poco. Com’è andata esattamente? Hai detto prima che è una malattia genetica e che voi due in realtà non eravate compatibili. Su quattro bambini, uno ha la malattia. Come è successo che avete deciso comunque di avere un terzo figlio?

Susanne: Per me era molto chiaro molto presto. Eravamo in ospedale il 2 luglio. Forse siamo stati lì due ore, non ricordo esattamente. Poi siamo usciti. Avevamo parcheggiato su un parcheggio sul tetto, dove c’erano poche macchine. Eravamo molto tristi. Abbiamo messo Florian in macchina. Poi ho guardato Patrick sopra la macchina e gli ho detto che volevo un altro bambino. Non volevo che Rahel fosse sola più tardi. Non volevo che Rahel crescesse figlia unica. L’ho detto lì, e lo pensavo davvero. Però, tanto velocemente quanto l’avevo detto, poi è un po’ svanito. C’erano naturalmente mille altri argomenti molto più importanti. L’argomento è passato in secondo piano. Non ne avevamo nemmeno voglia. Ma in quel primo momento, credo che fosse un bisogno molto forte da parte mia di dire che Rahel non deve essere sola quando sarà grande. Poi sono passati mesi e più tardi anche anni, come si dice così bene. A un certo punto l’argomento è tornato. Florian viveva ancora, e nonostante tutte le limitazioni avevamo più o meno stabilito una vita familiare normale. Era tutto semplicemente diverso eppure completamente normale per noi.

Chrige: Esatto, eravate una squadra ben affiatata.

Susanne: Sì, esatto. Abbiamo continuato l’attività. Questo è stato possibile solo grazie al sostegno di mia suocera. Senza di lei avremmo dovuto chiudere. Non si può avere un bambino gravemente malato, gestire un’attività e conciliare tutto senza problemi. Senza aiuto esterno non è possibile. Sono state mia suocera e la spitex per bambini a sostenerci molto. A un certo punto l’argomento è diventato di nuovo più concreto per noi. Si era “normalizzato”, tra virgolette. Allora abbiamo riprovato. Sì, non so come altro dirlo. È stato abbastanza teso e per un po’ non ha funzionato. Un punto molto importante in questa situazione era ovviamente che sapevamo che per Florian non era solo un capriccio della natura. Era prevedibile, perché entrambi siamo portatori di questo gene. Lo sapevamo fin dall’inizio. Prima di lanciarci di nuovo in questa avventura, dovevamo decidere cosa avremmo fatto se anche il terzo bambino fosse malato, se avesse anche l’atrofia muscolare spinale. Questa è la mia opinione personale. Prima di fare qualsiasi cosa, bisogna sapere cosa si fa se succede così. Per noi era chiaro. Abbiamo detto che avremmo tentato ancora e fatto esaminare.

Chrige: Quindi era anche per questo motivo. Sapevate che si poteva fare un esame e per questo avete deciso di provare a rimanere incinta.

Susanne: Esatto. È quello che abbiamo fatto, e ha funzionato. Poi ci vogliono dodici settimane. Deve essere successo intorno a Natale. Poi ci vuole un po’ di tempo prima di poter fare l’esame. Si fa una biopsia dei villi coriali. Per questo bisogna andare alla clinica ginecologica, per me era a Lucerna. Prima si fa un’ecografia. Questo esame si può fare, come detto, solo dalla dodicesima settimana in poi. Sotto ecografia si inserisce un ago nel cordone ombelicale e si preleva del liquido. Con questo si fa poi il test genetico, che dà il risultato. Il test genetico può essere mirato all’atrofia muscolare spinale e anche ad altre cose, come la trisomia 21 e simili. Noi non abbiamo coperto tutto, tutto, tutto. Non si può. Poi è stata una settimana molto lunga. Per fortuna, per una grande fortuna, abbiamo ricevuto una risposta positiva. È stato ovviamente fantastico. Ma penso che questo debba essere detto. Per noi era chiaro che non avremmo tenuto il bambino se fosse stato malato. Non aveva nulla a che fare con il fatto che non volevo fare quel lavoro o non volevo farlo di nuovo. Sì, in realtà anche quello. Ma non era egoismo. Era anche carità, anche per il bene del bambino. Voglio dire, non è facile avere l’atrofia muscolare spinale. Non è divertente. Non ne trai nulla di buono. A volte si avanza più velocemente in una fila, ma è tutto. Non ne trai davvero nulla. Non lo si vuole infliggere volontariamente a nessuno. Chiaramente. Per questo nei primi tre mesi ero come se non fossi incinta. Non lo abbiamo comunicato. Di solito non si fa, ma di solito lo si dice almeno alle persone più vicine. Dopo il terzo mese sapevamo che il bambino era sano.

Chrige: E poi ti sei potuta anche lasciare andare al sentimento e gioire. Prima non lo facevi davvero, anche come una sorta di autoprotezione. Nelle prime dodici settimane non ti sentivi incinta, perché probabilmente era una protezione.

Susanne: Esatto, esatto. Non era altro. Poi è stata di nuovo una gravidanza meravigliosa. Ho sempre avuto gravidanze buone.

Chrige: E anche per Florian è stato davvero un regalo.

Susanne: Sì, molto. Era molto felice. Lo diceva a tutti. Andava dalle persone e chiedeva se poteva dirlo. Poi andava da loro in sedia a rotelle, a volte toccandoli leggermente alle gambe per attirare la loro attenzione. E poi diceva, Mamma è incinta, Mamma ha un bambino nella pancia, ed è sano. Lo diceva sempre. Oggi questo mi fa molto più male di allora.

Chrige: Sì, perché lui l’ha semplicemente capito così. E perché poteva anche semplicemente gioire che sua sorella fosse sana. È molto bello.

Susanne: Sì, esatto. Verso metà settembre è nata la nostra Jana. Per noi l’argomento era davvero chiuso.

Chrige: Ora era chiaro.

Susanne: Esatto. Ora va bene. Ora la vita può fare con noi quello che vuole. È come è. Poi abbiamo passato un periodo molto bello, i tre bambini insieme. Rahel era già a scuola, Jana naturalmente no. Florian e Jana erano davvero una squadra ben affiatata. Florian prendeva volentieri Jana come braccio prolungato. Diceva per esempio che Jana doveva premere il pulsante. Lei diceva no, non poteva. Lui diceva sì, doveva andare a premere ora. Allora lei andava e premeva il pulsante. Poi c’era di nuovo qualche tempesta.

Chrige: Per esempio con la televisione.

Susanne: Esatto. O per cambiare canale o per prendere qualcosa. Oppure diceva che lei doveva andare a prendere qualche meringa. Allora lei si intrufolava e prendeva le meringhe. Lui le poteva mangiare bene. Era proprio un birbante, e Jana era il suo braccio prolungato, la sua accompagnatrice esecutiva. Ma non si poteva essere arrabbiati con loro.

Chrige: Sì, bello. I fratelli tra loro, era davvero semplice… Andavano d’accordo, ma litigavano anche. Era la vostra normalità che vivevate.

Susanne: Sì. Non era sempre tutto sacro. Volavano anche scintille, e non dicevamo sempre che non si poteva fare perché non si sapeva… A volte lo dicevamo. Dicevamo allora, dai, non sappiamo quanto tempo abbiamo Flo. E questo era sempre legato a lacrime e a una storia più grande. Ma i tre andavano davvero molto bene insieme. Sì, eravamo una bella famiglia di cinque, davvero.

Chrige: Fino al 29 aprile 2018. Florian aveva nove anni e mezzo. E quello è stato il giorno in cui avete avuto bisogno della morfina per la prima e ultima volta. Vuoi raccontare quel giorno, forse anche come stava già qualche giorno prima?

Susanne: Sì. Forse devo ancora dire qualcosa prima, perché lo trovo molto importante. Florian e noi abitavamo nel Cantone di Svitto, ad Arth. Lì non c’era la possibilità che lui andasse a scuola. Abbiamo provato all’asilo. È stato un argomento molto, molto difficile. Poi è andato a scuola a Lucerna, alla Rodtegg. È una scuola speciale per bambini con disabilità motorie. C’è anche un collegio, e la sua classe organizzava un campo scuola. Quando abbiamo avuto la conversazione, sicuramente quasi un anno e mezzo prima, abbiamo ricevuto questa informazione. Poi abbiamo introdotto gradualmente l’argomento e abbiamo detto a Florian che sarebbero andati in campo. Dal primo momento in cui ha sentito la parola campo, ha detto che non ci sarebbe andato assolutamente. Per lui era chiaro come l’Amen in chiesa che non sarebbe andato a quel campo.

Chrige: Poteva anche dire perché?

Susanne: Col tempo è riuscito a dirlo. Si trattava del dormire. Da quando ha avuto la diagnosi, Florian ha sempre dormito con noi nel letto, perché non poteva girarsi da solo. Non poteva grattarsi il naso. Non poteva stendere i piedi in avanti, alzarli, metterli di lato e rannicchiarsi sotto la coperta come facciamo noi. Per questo lo prendevamo nella nostra stanza, nel nostro letto. Col tempo abbiamo aggiunto un letto più grande, quindi un letto matrimoniale e un letto singolo, così che ci fosse davvero posto per tutti. Cresceva anche lui. Così avevamo anche una migliore qualità del sonno. E diceva che non avrebbe dormito da solo. Lì abbiamo reagito troppo tardi. Forse circa quattro mesi prima del campo ho verificato con la scuola e con la Spitex della scuola, quindi con l’assistenza, se potevo comunque andare. Il campo era a Einsiedeln. Il piano era che io salissi verso le nove o le dieci, a seconda del servizio serale, dormissi con lui e me ne andassi alle sette del mattino. Sarei stata semplicemente con lui durante la notte.

Chrige: Questo era il piano.

Susanne: Questo era il piano. Secondo me siamo arrivati troppo tardi.

Chrige: Troppo tardi per dirlo a Florian.

Susanne: O è stato semplicemente troppo tardi per affrontarlo seriamente. Questa è una delle poche cose in cui penso, accidenti, avremmo dovuto fare diversamente. Esatto. Poi è arrivato venerdì 27 aprile. È tornato da scuola a casa.

Chrige: Ed era il fine settimana prima del campo previsto, a cui sarebbe dovuto andare lunedì.

Susanne: Esatto. Il campo sarebbe iniziato lunedì, credo il 30 aprile. È tornato da scuola verso le quattro o le quattro e mezza. Aveva un po’ di tosse, ma non grave. Avevamo vissuto altro, per esempio a gennaio prima, quando era rimasto davvero tre giorni a casa senza rispondere. Era come incosciente o in un sonno profondo. Non si poteva parlare con lui. Tre giorni interi, davvero come in coma. E mercoledì mattina è scattato qualcosa. Gli ho detto di guardare, la madrina è lì dietro. Allora ha aperto gli occhi. Non puoi immaginare. Era tornato. C’era qualcosa.

Chrige: Davvero?

Susanne: È stato intenso, davvero. In quei tre giorni non sapevamo semplicemente cosa stesse succedendo.

Chrige: Sì. E questo era circa un anno prima?

Susanne: No, era circa quattro mesi prima.

Chrige: Ah, quattro mesi.

Susanne: Esatto, era a gennaio.

Chrige: Ma lì era davvero molto grave, e non sapevate per tre giorni…

Susanne: Sì, eravamo completamente esausti. Non sapevamo davvero cosa gli stesse succedendo. E poi è tornato improvvisamente, e tutto è andato di nuovo bene. Ma questo era Florian. Dopo ogni rianimazione abbiamo notato che è come correre cinque maratone. Si continua e si continua. Non c’è una meta, è incredibilmente faticoso, ma si continua.

Chrige: Sì, e rianimare il proprio bambino. C’è ovviamente anche la componente emotiva.

Susanne: Esatto. Dopo avevo sempre un calo di energia. Avevo sempre bisogno di qualcosa di sostanzioso, un po’ di zucchero, e poi ero esausta. Ma ovviamente solo quando lui era in porto sicuro, quando sapevo che la Spitex si prendeva cura di lui. Solo allora potevo lasciarmi andare. Andava sempre così.

Chrige: E quel ventinovesimo o ventottesimo…

Susanne: O il ventisette, quando è tornato da scuola tossendo. Ha chiesto se poteva dormire dai nonni. I suoceri abitavano proprio accanto. Abbiamo detto sì, certo. Questo significava anche per noi una notte tranquilla. Potevamo dormire. La mattina è stato la prima volta che il suocero ci ha tirati giù dal letto dicendo che dovevamo venire, non andava bene. Siamo andati da loro e abbiamo iniziato un blocco di terapia sulla palla, con inalazioni e ancora più fisioterapia, per far uscire il muco e liberare le vie respiratorie. Era molto importante.

Chrige: E questo lo avevate già fatto decine di volte prima. Quindi da solo non bastava ancora.

Susanne: Sì. E anche la suocera aveva semplicemente bisogno di noi come supporto, per non essere sola. È totalmente legittimo. È stato davvero bene che fossimo in tre lì. In quattro, con il suocero, esatto. Poi però abbiamo notato che anche lui ne era un po’ provato. Siamo tornati a casa nostra, nella sua stanza. Lì avevamo il letto per le cure, tutti i farmaci, ed eravamo semplicemente molto ben organizzati. Avevamo una piccola terapia intensiva a casa, con i farmaci. Avevamo morfina in riserva, antibiotici in riserva.

Chrige: Molto ben equipaggiati, sì.

Susanne: Sì, assolutamente. Poi era sabato, e c’è stata una storia davvero meravigliosa. Avevamo una signora della Spitex, Vreni. Aveva subito un’operazione ed era stata fuori combattimento per tre o quattro mesi. Non poteva venire. Il sabato pomeriggio è venuta al ristorante con suo marito per bere qualcosa e ha detto che avrebbe voluto visitare Florian. Abbiamo detto che non era così semplice, lui era al piano di sopra. Allora è salita, e i due hanno parlato e discusso di nuovo come facevano sempre. Poi è andata via. Florian è rimasto al piano di sopra, non voleva scendere. Era molto dolce, ma non ci abbiamo pensato più di tanto. Poi la giornata è finita. Patrick ed io ci siamo divisi e abbiamo pensato a come fare la notte. Non avevamo la Spitex. Quindi dovevamo vedere come coprire la notte insieme. Abbiamo detto, bene, all’inizio Patrick resta con Florian nella stanza.

Chrige: Quindi quando stava molto male, lo assistevate nella sua stanza.

Susanne: Sì, esatto. Lì avevamo la palla, i farmaci, tutto. Non così strettamente contati come da noi dietro. Quando inalava, doveva stare sulla palla. Non si poteva solo inalare e fluidificare il muco. Bisognava anche farlo uscire.

Chrige: Con la palla intendi una specie di palla da ginnastica su cui voi...

Susanne: Esatto, quelle palle che una volta erano molto di moda e su cui si sedeva in ufficio.

Chrige: Esatto, sì, quelle grandi.

Susanne: Quelle grandi. Avevamo una palla con scritto 1,80. Potevamo stare in piedi accanto, e Florian era sulla palla più o meno all’altezza del nostro ombelico. Era molto comodo per lavorare. Non potevamo stimolare direttamente il diaframma con le mani, ma lavorare dall’esterno. Si premeva il torace e si faceva vibrare un po’ con le mani, così il muco si staccava. Lui era sdraiato a pancia in giù, lo si poteva girare e muovere su e giù più volte. E si potevano anche fare sciocchezze. Si poteva coccolare, parlare, ascoltare la radio.

Chrige: Sì, era quindi anche la stanza in cui eravate meglio attrezzati in quei momenti difficili, quando stava così male.

Susanne: Sì, tutto era a un’altezza buona. Avevo concordato con Patrick che avrebbe dormito fino alle quattro. Lui era con Florian nella stanza su un materasso. Così non doveva attraversare tutto l’appartamento per le terapie. Dormiva con lui e si occupava dei blocchi di terapia, e io sarei arrivata alle quattro. Io dormivo nel mio letto. Rahel non era nemmeno nell’appartamento, e Jana dormiva dai suoceri nell’altra casa. Alle tre mi sono svegliata, non so perché. Ho pensato che sarei andata comunque da loro, così potevo prendere Flo e Patrick poteva dormire. Quando sono arrivata, erano nel mezzo di un blocco di terapia. Ho detto che prendevo io il turno. Lui ha detto no, torna a letto, anche tu sei contenta di quest’ora. E quest’ora la si prende volentieri. Non sapevamo cosa sarebbe successo. Altrimenti sarei rimasta sicuramente. Sono quindi tornata a letto. Ma avevamo tutte le porte aperte, tutte le porte delle stanze, nel caso qualcuno avesse bisogno di aiuto. Poi ho dormito, e all’improvviso ho sentito Patrick. Chiamava me, chiamava Florian. In quel momento ho capito che stava per succedere qualcosa di grave. Sono corsa per tutto l’appartamento, su per le scale. Sentivo solo che gridava, Florian, Florian, Florian, resta lì. Ho subito capito che non andava bene. Abbiamo davvero provato tutto. Aveva inalato, e durante l’inalazione Florian si è semplicemente spento. Patrick era sulla palla, e abbiamo cercato di aspirarlo. Eravamo molto rumorosi. Chiamavamo, Florian, resta lì. Florian, ti vogliamo bene. Resta lì, non andare. Sei tutto per noi. Oscillavamo tra la speranza che ci sentisse, che capisse e non morisse, e allo stesso tempo volevamo dargli questo messaggio che è così importante per noi e che non vogliamo lasciarlo andare. Sei tutto per noi, ti amiamo più di ogni cosa, e non vogliamo lasciarti andare. Era un misto di tutto questo. Poi è arrivata anche Rahel di corsa. Non si fa silenzio quando si rianima qualcuno. Non è silenzioso. Non si fa tutto in modo calmo e tranquillo, facendo semplicemente il proprio compito.

Chrige: No, è una lotta per la sopravvivenza.

Susanne: Esatto. È arrivata Rahel, e le abbiamo detto di andare a prendere Grossi e Dada. Lo ammiro molto. Ha corso intorno alla casa alle tre o quattro di notte e ha suonato a tutto spiano. Sono arrivati, e poi abbiamo davvero provato tutti insieme...

Chrige: E Jana non si è svegliata?

Susanne: Jana è rimasta con loro nell’appartamento della casa e ha continuato a dormire, cosa che andava benissimo. All’epoca andava all’asilo. È molto difficile stimare il tempo. Un’ora, quaranta minuti, non lo so. Non abbiamo chiamato il 144 consapevolmente, perché sapevamo che sarebbero arrivati la polizia e la scientifica se fosse arrivato il 144 e lui fosse morto. Abbiamo un amico che lavora in polizia, e ci aveva sempre detto di non farlo se possibile. Anche la pediatra aveva detto che non dovevamo farlo. E non l’abbiamo fatto, anche se più volte ero davvero sul punto. A un certo punto si capisce semplicemente che è finita.

Chrige: E la morfina l’avete presa anche voi a un certo punto in questo processo... Si funziona semplicemente.

Susanne: L’ho presa. Era come l’unica cosa che potevo fare per togliergli la paura. Ma paralizza anche piuttosto la respirazione. Non dico che... Era solo per togliergli la paura. Non so se sono arrivata troppo tardi. Per ora lo suppongo. È così. È morto a casa nella notte tra sabato e domenica. Una delle prime frasi che abbiamo detto è stata che domani non vai al campo. E ancora una volta ha imposto la sua volontà.

Chrige: Sì, molto toccante.

Susanne: Sì, e ci ha anche fatto tornare un sorriso. Pensavamo, Florian, monello, hai vinto di nuovo. Sì, e poi è arrivato tutto. Eravamo tristi, ma non siamo mai stati arrabbiati l’uno con l’altro. Non è mai stato un tema. Mai, davvero mai. Poi lo abbiamo messo sul letto. Abbiamo preso Jana e le abbiamo detto che Florian era diventato un angioletto. Poco dopo, quando lo avevamo messo sul letto ed era chiaro che era finita, ho aperto la finestra. Avevo la sensazione che la sua anima dovesse andare avanti. Proprio l’anima di Florian, che era così vivace e irrequieta, era la sua natura, era così come persona. Sapevo che doveva uscire, doveva andare avanti.

Chrige: Ora è libero.

Susanne: Sì. Poi siamo stati lì un momento e ci siamo seduti per terra. Rahel e Jana erano molto vicine a Florian, davvero molto vicine a lui. Abbiamo pianto, tanto, e siamo rimasti come paralizzati. È stato davvero molto triste. Si pensa semplicemente che ora è arrivato quel momento. Perché proprio ora?

Chrige: Sì, nonostante tutto. In qualche modo non ci si aspetta mai davvero.

Susanne: Esatto. Avevamo sempre pensato che saremmo stati noi a farcela, fino a quando lui avesse avuto venti o trenta anni. Sì, e poi hai solo i fatti. Un’altra storia è che Jana, ventiquattro ore prima, quando Florian era nella mia stanza, stava facendo il Mini-Lük nella stanza accanto. È un gioco di incastri. Devi risolvere calcoli, poi puoi girarlo e ottieni un motivo. Esiste per i bambini molto piccoli e in parte anche fino alle lingue straniere. È un gioco educativo. La scuola per Florian è sempre stata una lotta. Non aveva compiti, ed era meraviglioso. Ma dire, vieni, leggi, vieni, calcola, lo sai fare, non serve forza, era difficile. E poi Jana fa questo Mini-Lük nella stanza e chiede cosa fa sei più due. Florian è sdraiato sul letto e odiava davvero i calcoli. Non era il suo forte. Ne conosco un altro così. Sì, e poi è sdraiato sul letto e dice: Mamma, mamma, lo so. Dentro di me rido e penso, yes, capisce i calcoli. E poi dice sette. E penso, no, Florian, non sul serio. Sei più due non fa sette. Mi chiedevo dove sarebbe andata a finire la cosa se non lo sapeva. E ventiquattro ore dopo a nessuno importava più cosa fa sei più due. Sì, e poi lui era lì, e sapevamo che dovevamo agire ora. Io sono comunque il tipo a cui piace fare qualcosa. In quei momenti non rimango paralizzata in un angolo a dire che non posso fare nulla. Devo agire in fretta. Ho chiamato allora Katharina, la pediatra. Era forse verso le sei e mezza. Ho chiamato, e suppongo che lei abbia pensato che non fosse una buona cosa che chiamassi di notte. Ha risposto, e ho chiesto se poteva venire. Ha detto no, non era lì, era nei Grigioni. Le ho detto che Florian era morto. È stata molto colpita. Ha detto che non poteva venire, ma avrebbe mandato suo marito. Suo marito è il nostro medico di famiglia, e lo conosciamo bene anche noi. Aveva già visitato Florian. Allora abbiamo detto, bene, abbiamo qualcuno di cui ci fidiamo. Non uno sconosciuto totale.

Chrige: Che conosceva Florian.

Susanne: Esatto, che conosceva Florian. Poi abbiamo lasciato la porta aperta. Ho detto, apro la porta. In qualche modo ha funzionato. È venuto, e noi eravamo ancora lì. Avevo già chiamato alcune persone, ma era presto e molti non rispondevano. Poi è entrato. La prima cosa che ha fatto è stata andare da Florian a letto, mettere le mani sulla fronte, sulla testa, e dire: Ciao Florian. Questo mi tocca ancora oggi, dopo quasi sette anni, profondamente. Anche questo rispetto verso Florian. Sì, e poi ci ha un po’ accompagnati. Non so quanto tempo sia rimasto. Un’ora? Due ore? Non lo so. Forse un’ora e mezza da noi. Ci ha detto cosa potevamo fare ora. Poi abbiamo vestito Florian. Gli abbiamo messo un pannolino e lo abbiamo vestito. Due settimane dopo avrebbe avuto la Prima Comunione, e per questo voleva naturalmente bei vestiti. Aveva bei pantaloni, una camicia, e amava le cravatte. Con quelle era un vero uomo fatto e finito. Per noi era chiaro che gli avremmo messo i vestiti per la Prima Comunione. Aveva una camicia a maniche corte color salmone e una cravatta. Così lo abbiamo sistemato nel suo letto.

Chrige: E questo è stato del tutto naturale. C’era semplicemente quell’atmosfera. Non vi siete nemmeno chiesti se fosse strano?

Susanne: No.

Chrige: Ma siete stati tutti con lui e lo avete vestito.

Susanne: Abbiamo pianto, eravamo tristi. Sai, non è bello.

Chrige: Non è davvero bello. Ma il processo di lutto era in realtà già iniziato ed era molto presente. E attraverso questa azione, tu stessa dici di essere una persona che agisce, sei riuscita a fare qualcosa di nuovo. È stato triste, ma è successo anche qualcosa, si è andati avanti. Una cosa ha portato quasi automaticamente all’altra.

Susanne: Sì, esatto. Non avevo semplicemente detto che gli avrei messo quei vestiti. Lì è iniziata la conversazione, anche con i bambini, con le ragazze. Cosa gli mettiamo? Quali possibilità abbiamo? Sapevamo tutti che gli piaceva indossare cravatte e camicie. Quindi è stato abbastanza chiaro in fretta.

Chrige: Sì, bello. Le due sorelle erano quindi davvero molto coinvolte.

Susanne: Sì, tanto quanto volevano loro. Non sapevamo cosa fosse giusto o sbagliato. Nessuno ce lo aveva detto. E devo anche dire che non ci eravamo occupati di questo argomento. La quotidianità era così intensa. E forse sarebbe stato lui quello che avrebbe avuto 20 o 30 anni. Per noi il lutto non era un tema che stava sul tavolo ogni giorno. Molto poco. Si spera sempre. Si spera fino alla fine.

Chrige: Sì. E poi lo avete tenuto ancora un po’ con voi. Come vi siete congedati? Com’è stato il momento in cui avete dovuto lasciarlo andare, quando forse è stato portato via?

Susanne: In questo caso è stata forse la nostra grande fortuna che da un lato della casa abitano i suoceri e dall’altro il becchino. Nella vita normale non ti tocca affatto. Ma in quel momento ero molto contenta di poter uscire di due metri da casa e suonare il campanello. Poi siamo stati in qualche modo presi in carico. Abbiamo vestito Florian, come ho detto. Il becchino, da cui avevo suonato, ha detto che doveva misurarlo per la bara. Gli ho anche detto che avevo sistemato bene Florian a casa e coperto, perché aveva sempre i piedi freddi a causa della circolazione sanguigna. Ha subito detto che non dovevo assolutamente tenerlo troppo caldo. Non ci avevo nemmeno pensato. Oggi mi è chiarissimo.

Chrige: Sì, logico.

Susanne: Ha detto di non coprirlo assolutamente, il calore non va bene. Ricordo ancora di essere corsa indietro e di aver urlato nel vano scale di sotto che dovevano togliere la coperta. Togliete la coperta!

Chrige: Davvero incredibile, sì.

Susanne: Forte. Per me in quel momento era davvero… dire che era vitale è sbagliato, ma era la cosa più importante per me. Probabilmente avrei spinto via le persone sulle scale come un giocatore di rugby, solo per far passare questo messaggio che la coperta doveva essere tolta dalle sue gambe. Era solo una coperta di pile.

Chrige: E con la spiegazione che bisogna mantenere una persona deceduta il più fresca possibile…

Susanne: Quando è a casa, esatto. Ci sono dei tappetini refrigeranti che si potrebbero mettere sotto, ma non era un tema. Non lo so nemmeno, nessuno aveva chiesto. Il becchino, René e Cornelia, sono venuti nel pomeriggio come amici. Poi ha detto brevemente che qui faceva troppo caldo. Era fine aprile. Ho detto sì, allora fa troppo caldo. E adesso? Non mi serve molto. Poi è andato via ed è tornato con un enorme condizionatore, con un tubo argentato che si deve mettere alla finestra. Abbiamo così raffreddato la stanza a cinque gradi. E andava bene. L’abbiamo fatto nel pomeriggio. Non ricordo se ho potuto coprire di nuovo i piedi. Lo avevamo messo così perché aveva i piedi così freddi. Non fa bene al cuore di mamma e a tutti intorno. Nel pomeriggio sono venute molte persone. La famiglia è venuta, quasi tutto il team dell’ospedale. Katharina, la dottoressa, è venuta anche lei. L’emozione era incredibile. E questo ti sostiene moltissimo. Anche questo sostiene. La madrina di Florian ci ha sostenuto. È venuta prima da Florian e poi è scesa al ristorante, dove ha preso tutto in mano. Irene aveva anche lavorato da noi. Ha chiamato tutti e, insieme a un’altra cameriera, ha continuato a gestire il ristorante.

Chrige: Vi ha liberato le spalle. Così avevate anche lo spazio per fare il lutto.

Susanne: E per organizzare. Bisogna solo vedere cosa c’è dopo. Non potevo chiamare e dire che oggi purtroppo non potevano venire a mangiare perché il nostro bambino era morto.

Chrige: No, non si ha la forza per questo.

Susanne: No. Dopo ha davvero guardato giù. Quando la famiglia veniva da San Gallo, come si sente dire, io non vengo dalla Svizzera centrale, quindi venivano da San Gallo, da Zurigo, da ovunque. E dovevano in qualche modo essere sfamati. Irene e il suocero cucinavano lì giù, credo. Io non ero giù. Non ricordo più nemmeno con chi ho parlato. Non lo so. Ero semplicemente dappertutto eppure da nessuna parte. Sì, e poi la giornata è finita. La gente è andata a casa, ci hanno concesso anche un po’ di tranquillità. Suppongo che abbiamo mangiato ancora qualcosa di piccolo per cena. Poi è arrivato il momento di dormire. Le ragazze erano molto tristi. Anche noi, ma le ragazze erano davvero molto tristi. Avevamo detto ancora al medico di chiamarmi se ci fosse stato qualcosa. Poi l’ho chiamata e le ho detto che le ragazze erano così tristi e non riuscivano a dormire. Lei ha detto che il fratello era morto, e che potevano essere tristi. Questo per me era ovviamente del tutto chiaro, ma non mi è arrivato. Non era ancora arrivato nel mio hard disk. Pensavo che avrebbe detto che mi avrebbe portato qualcosa per farci dormire. Ma non è mai stato un tema. Dovevano semplicemente passarci attraverso, e insieme ce l’abbiamo fatta molto bene. Per me, o per tutti noi, era sempre un enorme bisogno che Florian non fosse mai solo. Quando Florian giaceva morto nel letto, non potevo lasciarlo solo. Io stessa non potevo sempre stare con lui, perché dovevo organizzare, e anche Patrick. Ma facevo sempre attenzione che qualcuno fosse nella sua stanza.

Chrige: Sì, perché anche in vita non è mai stato solo.

Susanne: Sì, probabilmente era per questo. Era davvero così. Quando dovevamo andare al Comune, all’ufficio parrocchiale o per fare i biglietti di lutto, davo sempre a qualcuno il compito di restare con Florian. Non avrei sopportato che fosse solo. Questo è durato davvero dal momento in cui è morto fino alla fine. E con la fine intendo fino al crematorio. Anche di notte ci chiedevamo come fare. Abbiamo messo i nostri materassi nella sua stanza, dove giaceva. Abbiamo abbassato il letto ospedaliero all’altezza normale di un letto. Così potevamo mettere due materassi lì. A causa dell’aria condizionata faceva molto freddo. Avevamo i cappelli, i bambini indossavano tutti i loro pigiami, e avevamo davvero i cappelli. I materassi erano ancora in soggiorno. Poi siamo andati tutti insieme nella stanza di Florian e abbiamo dormito con lui per terra.

Chrige: Molto impressionante.

Susanne: Era un bisogno così forte e così chiaro. L’abbiamo fatto da domenica sera a lunedì e da lunedì a martedì. La mattina nascondevamo di nuovo i materassi, cioè li sistemavamo, e la sera di lunedì li tiravamo fuori di nuovo. Il lunedì dovevamo organizzare molto. Sapevamo che martedì mattina alle nove, dopo il suono delle campane della chiesa, sarebbe arrivato il becchino. Abitiamo in un villaggio, proprio accanto alla chiesa. Avevamo concordato che sarebbero venuti con la bara quando la campana avesse finito di suonare. E così è stato. Sono venuti, e devo davvero dire che è stata una delle cose più dure. Quando sono arrivati i becchini, c’era questa bara bianca lucida. Mi è venuto solo il voltastomaco a vederla. Non era fatta per Flo. Avrei avuto bisogno di qualcos’altro, ma in quel momento non lo sai.

Chrige: Non lo sapevate. Nessuno vi ha detto che avreste potuto ancora dipingere la bara o che c’erano tutte queste possibilità.

Susanne: Esatto, niente.

Chrige: Le possibilità che conosci oggi, allora semplicemente non le avevate.

Susanne: Ed è un vero peccato. Non do la colpa a nessuno. Sai, non significa che qualcuno abbia mancato qualcosa. Semplicemente non si conosceva quasi sette anni fa. Comunque è arrivato il becchino con la bara. Patrick ha sollevato Flo dal letto. La bara era in soggiorno, e Patrick me l’ha consegnata sulla soglia della porta. L’ho poi adagiato nella bara. Sì, non lo auguro a nessuno. È davvero brutale. Sai solo che è l’ultima volta.

Chrige: Dover mettere il proprio figlio in una bara.

Susanne: Sì. È stato terribile. Poi gli abbiamo dato delle cose. I bambini avevano ancora degli adesivi. All’epoca c’erano da Migros questi adesivi con coniglietti che si potevano collezionare, e poi si riceveva il peluche.

Chrige: Adesivi da collezione.

Susanne: Esatto. Flo ne aveva molti. La maggior parte glieli hanno dati. Diana ha poi incollato tutta la coperta con questi adesivi. Gli abbiamo dato anche Pepe. Era un pupazzo da mano con molti capelli. Si chiama Little People, credo. Era Pepe. Gli piaceva molto, e lo aveva con sé.

Chrige: E la coperta, perché hai detto che aveva sempre i piedi freddi. Per questo gli avete dato una coperta.

Susanne: Esatto. Avevamo da IKEA una coperta in pelliccia sintetica verde e una rossa. Gliele abbiamo date. Quando è stato a casa quei due giorni, lo coprivamo con quelle, anche i piedi. E prima aveva già sempre avuto bisogno di quelle coperte. Poi abbiamo tagliato a metà la coperta rossa e quella verde. Credo che l’avessimo già fatto prima. Doveva essere così. Ne abbiamo rifatta una coperta. Mia suocera ha semplicemente fatto una cucitura. Una metà della coperta l’abbiamo data a Florian per poterlo coprire. E l’altra metà ce l’abbiamo ancora oggi. Non è bella, ma per noi è una delle cose più belle che ci siano.

Chrige: Simbolica.

Susanne: Esatto. Avevo una paura folle prima di quel martedì mattina. Avevo molta paura di come sarebbe stato. Ma in quei due giorni in cui l’abbiamo avuto a casa, ho anche notato che una persona cambia quando è morta. Non è più la stessa molto rapidamente. Forse ha a che fare con lo spirito, forse con i muscoli che non ci sono più. Era martedì mattina, ed è stato incredibilmente utile, in qualche modo ok, che il nostro stare insieme fosse finito ora. Non era più lo stesso. Era diventato bluastra, e puzzava anche un po’. Prima andavi ancora da lui. Quando stavo sdraiata vicino a lui, annusavo il suo collo. L’avevo sempre fatto, e lui odorava semplicemente di Flo. Dopo non odorava più di Flo. E poi era in qualche modo ok. Ma quel momento in cui il coperchio si chiude, è…

Chrige: Quindi era nella stanza. Lo avete adagiato, e poi il vicino, che è il becchino, ha chiuso il coperchio.

Susanne: Mhm. E poi bisogna avvitare. Ci sono questi bottoni a forma di diamante. Ho pensato solo, mio Dio.

Chrige: Che assurdità, sì.

Susanne: Esatto. Dicono che sia bello. Io l’ho trovato semplicemente strano. Diamanti su una bara, diamanti finti così. Sì, e poi è stato così. L’abbiamo portato fuori, e credo che davvero tutti abbiano pianto, anche la becchina. Aveva conosciuto anche Florian. Trovo che questo renda le cose molto umane. Non mi aspetto da una persona così che venga semplicemente e dica cosa dobbiamo fare ora. Per me mostra umanità quando qualcosa ti tocca anche così.

Chrige: Esatto, piuttosto il contrario, no? Che non è una mancanza di professionalità, ma che mostra l’umano.

Susanne: Esatto, sì.

Chrige: Soprattutto quando muore un bambino. Lì le emozioni devono davvero avere spazio.

Susanne: Completamente. Trovo che se non lì, dove allora? Sì, e perché sono i nostri vicini, non sono venuti in macchina. Sono venuti a piedi con la bara. Poi hanno detto che erano pronti. L’avevamo portato nel corridoio. Poi abbiamo dovuto scendere circa otto gradini. Ha detto che sarebbe andato a prendere la macchina e avrebbe guidato dietro il treno. Poi abbiamo anche spinto un po’ in avanti la bara. Giù c’erano forse ancora venti centimetri della bara sulle scale, sotto c’era aria. I piedi di Flo pendevano quindi nella bara come nel vuoto. Allora Patrick ha messo il piede sotto la bara davanti, ha un po’ dondolato il piede e ha chiesto se Florian voleva ancora scivolare sullo scivolo. No, non l’abbiamo fatto. Ma…

Chrige: Quella sarebbe stata la mia prossima domanda.

Susanne: Ma sai, anche lì. Abbiamo semplicemente riso di nuovo.

Chrige: Sì, perché anche lui avrebbe trovato divertente proprio questo, no?

Susanne: Esatto. Sì, proprio così. Lo abbiamo visto chiaramente davanti a noi, mentre sorrideva. Naturalmente non l’abbiamo fatto, ma solo il pensiero ci ha dato un po’ di conforto. Poi è arrivato in macchina. Lo abbiamo invitato, e poi ho chiesto se avevano tre posti in macchina. Cornelia, l’addetta alle pompe funebri, ha detto di no e ha chiesto perché volevo saperlo. Ha chiesto se volevo venire con loro. Ho chiesto se potevo. Ha detto sì, certo. René mi ha guardata con gli occhi spalancati, come a dire, oh mamma, adesso va bene se una madre viene con suo figlio che lui deve portare al crematorio. Allora ho detto, René, non sto impazzendo. Rimango calma, non devi avere paura. Ma non posso lasciare Flo da solo. Poi ha detto che andava bene, ci conosciamo anche del quartiere. Sì, e poi siamo partiti con lui nel carro funebre. Siccome è stato tutto così spontaneo, non avevo il telefono con me. Non era importante nemmeno. Poi ho pensato, René, non prendere l’autostrada. Sarebbe stata solo una uscita autostradale. Dai, prendiamo la strada di campagna, passiamo per Lauerz, lì abita la madrina di Florian. Non so cosa mi abbia preso. Non potevo scrivere a Irene, la madrina di Flo, che stavamo arrivando.

Chrige: Sì, quindi non sapeva affatto che accompagnavi Florian al crematorio.

Susanne: No. E poi passiamo per Lauerz, e lei abita abbastanza all’inizio del villaggio. All’improvviso era lì, Kevin in braccio, il suo figlio più piccolo, teneva un cuscino a forma di cuore in mano e faceva cenno. Immagina, non era stato concordato.

Chrige: Sì. Era lì, piangeva e faceva cenno. Avevo le mani sul vetro. Non ci siamo fermati.

Susanne: Ma è stato incredibilmente profondo.

Chrige: Sì, molto toccante.

Susanne: Pazzesco. Più tardi le abbiamo chiesto perché fosse lì. Ha detto che sapeva che stavamo arrivando. Eppure non avevo mai detto che sarei venuta con loro e che avremmo passato il villaggio e la campagna.

Chrige: Era solo una sensazione che doveva andare così adesso. Incredibile.

Susanne: Sì, davvero. Poi lo abbiamo consegnato. Non posso dirlo in altro modo. Non è andata affatto bene. Oggi, quando si vede come può essere un crematorio, così bello, come lui risplende. E lì era proprio come se lo consegnassimo. Non posso dirlo in altro modo. Era forse verso le dieci o le dieci e mezza quando siamo arrivati. Nel pomeriggio, alle tre, avevamo già l’urna a casa. Anche questo era molto importante per noi. Non volevamo lasciarlo solo una notte al crematorio.

Chrige: Sì. E così l’avevate di nuovo…

Susanne: Da noi.

Chrige: Da voi. E dopo questi nove anni e mezzo finalmente poteva stare da voi.

Susanne: Esatto.

Chrige: Ora sono passati sei anni e mezzo da quando Florian non è più con voi qui sulla terra. Credo che in questo tempo siano successe molte cose. Noi due abbiamo avuto la possibilità di conoscerci l'anno scorso durante la formazione per accompagnatori familiari nel lutto. Ora sei su questa strada. Come ti ha plasmata e come sei arrivata al punto in cui ti trovi oggi?

Susanne: Forse devo tornare indietro di qualche anno. Dopo la morte di Florian abbiamo continuato a gestire il ristorante. A un certo punto però ci siamo resi conto che serviva un cambiamento. La vita doveva acquisire più qualità. Abbiamo deciso di chiudere la casetta da giardino nell'autunno 2022 per dare più qualità alla vita. Per me una telefonata in primavera 2022 è stata molto bella. Allora non era ancora pubblico che avremmo smesso con il ristorante. Ho ricevuto una chiamata da un'altra pediatra. Mi ha detto che non c'era un'offerta per genitori in lutto e mi ha chiesto se avevo voglia di mettere in piedi qualcosa del genere. Per me è stato il momento magico. Quella chiamata ha suscitato molto in me. Sapevo che quella era la mia strada dopo la gestione del ristorante. Parallelamente all'ultima stagione nella casetta da giardino mi sono quindi dedicata completamente a questo tema. Abbiamo anche fondato un gruppo, Trauerbrücken Innerschweiz. Si è visto che ci vuole molto lavoro per costruire qualcosa insieme con caratteri diversi. Ma ce l'abbiamo fatta. Nell'ottobre 2022 ho fondato il gruppo di lutto genitoriale ad Aath e nel gennaio 2023 ho iniziato la formazione per accompagnatrice familiare nel lutto, durante la quale ci siamo conosciute. Che meraviglia.

Chrige: Esatto, molto bello.

Susanne: Sì, e la formazione è durata quasi un anno. Abbastanza presto però ho capito che il gruppo di lutto genitoriale era molto buono, ma che volevo applicare le mie nuove conoscenze in modo diverso. Volevo dare un nome a questo. Volevo farlo bene. Patrick ed io abbiamo riflettuto su questo una sera. Era chiaro per noi che Florian doveva comparire nel nome del mio accompagnamento nel lutto, perché Florian è la ragione per cui lo faccio. Così siamo arrivati al nome FLOw and Hope. È un gioco di parole. Hai il Flo, scrivi FLO in maiuscolo e il resto in minuscolo. Così hai il Flo, ma anche il Flow, affinché tu possa davvero ritornare nel flusso quando sei bloccato nel lutto. E Hope, affinché tu possa mantenere la speranza o ritrovarla per continuare il cammino che ti aspetta. Ora sono quindi con il mio FLOrian nell'accompagnamento nel lutto. Le persone che ci conoscono sono molto toccate quando leggono questo, perché salta subito all'occhio.

Chrige: Molto bello. Ti accompagna ancora. E a tutti quelli che cercano un'accompagnatrice familiare nel lutto nella zona di Aarau, potete rivolgervi volentieri a Susanne, da Flo and Hope. Grazie mille per essere stata qui oggi e per avermi raccontato la tua storia molto toccante di Florian.

Susanne: Grazie anche a te, Chrige, per avermi ascoltata.