La storia di Leni Malin

Stephi: Kathrin Freimann è la mia ospite del podcast di oggi. Anche lei ha dovuto imparare, dopo la perdita della figlia Leni Malin, a portare questo destino e a partecipare di nuovo alla vita. Questa perdita l'ha anche lei profondamente cambiata e segnata. Sul suo sito web si incontra subito una frase molto forte. «La vita distribuisce le carte. Non abbiamo alcun controllo su questo. Ma possiamo decidere come reagire.» Sotto c'è scritto Kathrin Freimann, accompagnamento nel lutto nelle aziende, coaching e workshop, esperta di lutto, case manager aziendale. Sì, tutto questo è Kathrin. È una mamma incredibilmente impegnata. Benvenuta nel mio podcast, cara Kathrin. È molto bello poter essere qui oggi e che tu venga nel mio podcast. È un grande arricchimento.

Kathrin: Ti ringrazio, cara Stephi, per l'invito e per aver trovato la strada fino a me oggi.

Stephi: Molto volentieri. Kathrin, nell'introduzione ho già parlato un po' di te, anche di chi sei e di cosa fai oggi. E naturalmente ho anche menzionato che sei una mamma coinvolta. Il 7 luglio 2017 è nata Leni e dopo sette settimane e sette giorni la tua vita e quella di tuo marito sono cambiate completamente. Sarebbe bello se ci portassi nella tua storia, in ciò che è successo e come l'hai vissuto.

Kathrin: Molto volentieri. Sì, hai detto bene. Mia figlia Leni Malin è nata il 7 luglio 2017. Si prospettava un parto del tutto normale. Subito dopo la nascita abbiamo saputo che qualcosa non andava. Tutti sono diventati nervosi e agitati. I medici, la levatrice presente, la cara Stephi Manser, che ha anche fatto nascere la sorella di Leni. Per me significa molto che abbia fatto nascere le mie due figlie. Leni Malin mi è stata poi portata via perché è stata trasferita in neonatologia a Münsterlingen. Non ricordo più bene. È nata alle nove e mezza del mattino e mi sono svegliata solo nel tardo pomeriggio, in realtà in prima serata. Col senno di poi credo di essere stata davvero sotto shock. Forse mi hanno dato qualcosa. Non ricordo. Non ho mai chiesto. La sera stessa, il giorno della sua nascita, è stata trasportata in elicottero all'ospedale pediatrico di Zurigo. Ricordo che mio marito mi ha spinta in sedia a rotelle perché non riuscivo a camminare. Il reparto maternità è al primo piano, la neonatologia al piano terra. Siamo scesi e l'ho potuta tenere ancora una volta in braccio. È stato davvero l'ultimo momento, l'ultima volta che ho potuto tenerla in braccio senza cavi, senza tubi, così com'era, come l'avevo messa al mondo. Poi però sono arrivati già i… come si chiamano alla Rega?

Stephi: I medici d'urgenza.

Kathrin: I medici d'urgenza. Dovevano portarla via.

Stephi: Fino a quel momento non si era però manifestato nulla?

Kathrin: No.

Stephi: È nata anche a termine?

Kathrin: Sì, a termine. Eravamo qualche giorno oltre la data prevista, ma non c'era nulla di anomalo. Ho fatto anche tutti i normali controlli ecografici. Semplicemente non si vedeva. Abbiamo saputo davvero solo alla nascita che aveva un difetto cardiaco. Quale malattia esattamente, l'abbiamo saputo solo molti giorni dopo.

Stephi: Avete quindi saputo che aveva un difetto cardiaco e per questo è stata portata in neonatologia.

Kathrin: Sì. Il suo orecchio non era completamente formato. Si vedeva anche quello. Era evidente. Il difetto cardiaco non si vede subito, ma l'orecchio era molto visibile. Si capiva che bisognava guardare più da vicino.

Stephi: E dici che ti sei svegliata solo più tardi.

Kathrin: Sì.

Stephi: Tuo marito ha raccontato com'è stato per lui quel periodo?

Kathrin: È stato molto, molto difficile per lui. Era in uno stato di eccezione assoluta. Gli ho chiesto cosa avesse fatto in quel periodo. Ha detto che correva continuamente tra me e Leni. Non so più se ero ancora in sala parto. Ero sicuramente ancora nel reparto maternità. Mia sorella era anche lì in quel momento. Ha passato anche lei del tempo con Leni nel pomeriggio. Ricordo che era in neonatologia e teneva Leni in braccio quando sono arrivata. Aveva anche accettato la madrina allora.

Stephi: Sì, bello. E poi Leni è volata con la Rega. Com'è stato quel momento per te?

Kathrin: È stato molto brutto. Abbiamo ancora delle foto dell'elicottero in cielo che si allontana. Volevamo volare con lei a Zurigo, ma purtroppo non è stato possibile. Non era fattibile. Münsterlingen ha fatto molto bene, devo dire. Siamo stati davvero ben accolti. Mio marito ed io abbiamo passato la notte lì, in una stanza per genitori. A un certo punto della notte è suonato il telefono. Abbiamo risposto e c'era l'ospedale pediatrico. Hanno detto che hanno dovuto intubare Leni. All'inizio non capivo bene cosa significasse. Nel mezzo della notte non sapevo nemmeno cosa volesse dire intubare. La mia mente non c'era. Non ero ricettiva e non riuscivo a capire cosa stesse succedendo. Inoltre, tutti quei termini medici che in quel momento non riuscivo a elaborare.

Stephi: Mhm. Sì, difficile. Fino a quel momento non sapevi ancora esattamente di cosa si trattasse. Hai già pensato in quel momento che potesse andarsene?

Kathrin: No.

Stephi: O per te era chiaro che ce l'avrebbe fatta?

Kathrin: In quel momento non ho affatto pensato, Stephi, che potesse andarsene. Per me c'era solo la situazione attuale, che il mio bambino non era con me. Mi ero immaginata tutto molto diversamente. In realtà avrei dovuto essere ora con lei nel reparto postnatale. Avrei dovuto provare ad allattarla. Avrei dovuto cambiarla. I miei genitori avrebbero dovuto venirci a trovare. Tutto era stato pianificato diversamente e non realizzavo affatto cosa stesse succedendo. Per questo non pensavo ancora alla morte. Non ero ancora pronta. Era ancora molto lontano. Nessuno mi ha mai fatto questa domanda, Stephi. Non ci ho mai riflettuto consapevolmente. Ma ora che me la poni e ci penso, o che mi viene spontaneo, mi rendo conto che non ci ho pensato.

Stephi: Sì, eri ovviamente anche in un momento di shock.

Kathrin: Sì.

Stephi: In uno shock. In realtà dovresti tenere la vita pura tra le mani. Una nascita è in fondo un momento gioioso. Ed è stato anche bello che fosse lì.

Kathrin: Sì.

Stephi: Ma appunto, in quel momento non ci si pensa. È chiaro. A volte però arriva la paura. Ora muore? Cosa succede? Quali conseguenze avrà? Ce la farà o no?

Kathrin: Sicuramente. Cosa succede ora a lei? Cosa succede a noi? Ma in quel momento non ho ancora pensato allo scenario peggiore.

Stephi: Come è andata avanti dopo?

Kathrin: La mattina seguente, l'8 luglio, siamo andati presto a Zurigo al Kispi. Lei era completamente collegata a tutti i fili. Non dimenticherò mai quella vista, il mio piccolo bambino in quel piccolo lettino di terapia intensiva, intubata, con tutti quei tubi. È stata una vista molto dura per noi come famiglia.

Stephi: Hai potuto tenerla tra le braccia?

Kathrin: No, non era possibile. Solo circa una settimana dopo la sua nascita ho potuto tenerla tra le braccia per la prima volta, dopo circa una settimana o dieci giorni.

Stephi: Mhm. I medici sapevano già un po' cosa avesse?

Kathrin: Avevano il sospetto che la sua malattia fosse dovuta a un difetto genetico, a una malattia genetica, perché mostrava diversi sintomi. Aveva un grave difetto cardiaco. L'orecchio non era formato correttamente. Confondo sempre radio e ulna, ma uno dei due le mancava ed era non sviluppato. C'erano diversi segni che per i medici a quel momento indicavano che si trattava effettivamente di qualcosa di più grave, una malattia grave, anche se non potevano ancora fare una diagnosi precisa. Quello di cui ricordo bene è il Kispi. Non so, conosci il vecchio Kispi di Zurigo? Il vecchio di una volta?

Stephi: Ho visto un documentario alla televisione svizzera quando si sono trasferiti. Per questo ho delle immagini in mente.

Kathrin: Al vecchio Kispi, e sono molto felice che dall'anno scorso ci sia un nuovo Kispi, perché il vecchio era molto piccolo e stretto, abbiamo avuto la prima conversazione di crisi con diversi medici. Erano seduti con noi al tavolo. Ricordo che eravamo in cucina, la cucina dei medici o la cucina per il tè. Ho visto mio marito piangere raramente. Siamo insieme da 18 anni. Quando siamo usciti da quella cucina, ha detto: perché ci succede questo? E piangeva semplicemente. Credo che dopo quella prima conversazione con i medici abbiamo realizzato che avrebbero effettivamente fatto venire qualcuno dall'istituto genetico di Zurigo per vedere Leni. Ci hanno detto a quel momento che non era una buona situazione. Ma nessuno ha parlato della morte.

Stephi: Nessuno ha pronunciato quella parola.

Kathrin: No, nessuno ha pronunciato quella parola.

Stephi: Lo avresti voluto?

Kathrin: All'epoca ero in una situazione diversa rispetto ad oggi. Oggi potrei dire chiaramente che avrei voluto che mi parlassero apertamente e onestamente, che comunicassero con me. All'epoca, credo che non sarebbe stato bene per me, perché non ero preparata. Credo che se lo avessimo saputo durante la gravidanza, ho spesso pensato che Leni sarebbe nata malata, allora avrei potuto prepararmi. Sarebbe sicuramente stato più facile per me accettare quello che i medici avrebbero detto sulla sua malattia, anche per quanto riguarda la comunicazione e gli scenari peggiori. Ci ho pensato molto, più volte. Oggi sono molto grata. Ho anche detto al mio ginecologo quanto sono felice che non abbia visto nulla. Così ho potuto portare Leni nella mia pancia per quei nove mesi di gravidanza. Altrimenti tutto sarebbe andato molto diversamente. Probabilmente sarebbe nata prima con un cesareo, e forse non avrebbe vissuto nemmeno quelle sette settimane e sette giorni. Credo che proprio quel tempo nel mio ventre le abbia permesso, nei limiti delle sue possibilità e del suo stato di salute, di sviluppare forza. Molti mi hanno chiesto più volte perché non sia stato riconosciuto. Ho detto che per mio marito e me non è mai stato un problema, perché anche se lo avessimo riconosciuto, non avremmo potuto cambiare nulla della malattia. Era semplicemente gravemente malata. A un certo punto l'ho davvero accettato, in realtà abbastanza rapidamente. E ne sono stata felice e sono grata al mio ginecologo.

Stephi: Mhm. Sì, anche io me lo chiedo sempre. Cosa faresti se lo sapessi?

Kathrin: Esatto.

Stephi: Cosa ti fa sapere?

Kathrin: Esatto. Ci avrebbe posto davanti a sfide diverse che non abbiamo avuto. Per questo per noi allora era una situazione completamente diversa rispetto a se lo avessimo saputo prima.

Stephi: E Leni ha potuto godersi una gravidanza senza preoccupazioni.

Kathrin: Sì, proprio così.

Stephi: Sai, con una mamma felice.

Kathrin: Esattamente.

Stephi: E un papà felice.

Kathrin: Sì, è stato bello. Abbiamo preparato tutto. Abbiamo arredato la cameretta, scelto il passeggino e tinteggiato la stanza. Abbiamo potuto vivere tutto il pacchetto. Dico sempre che ha vissuto solo sette settimane e sette giorni. Ma il tempo prima, quei nove mesi, sono stati spensierati per me. Tutto quel tempo ha oggi un enorme significato per me.

Stephi: Sì, lo credo.

Kathrin: Per questo per noi va benissimo che sia andata così e che non lo abbiamo saputo già durante la gravidanza. Sono grata proprio per questo, che non lo sapessimo.

Stephi: Sì, a volte è bene non sapere tutto.

Kathrin: Sì, è così. Sono completamente d'accordo con te.

Stephi: Come è andata avanti per voi dopo la conversazione?

Kathrin: Poi è arrivata abbastanza rapidamente, nel giro di pochi giorni, la direttrice dell'istituto genetico. È lì che abbiamo saputo per la prima volta quale malattia aveva Leni. Soffriva di anemia di Fanconi. Fino a quel momento non ne avevo mai sentito parlare. Credo che nel mondo ci siano solo poche centinaia di persone con questa malattia. C'è una famiglia a Zurigo con due bambini nati anch'essi con questa malattia. Ma a parte questo, allora qui in Svizzera non c'era davvero nessuno. L'abbiamo saputo però solo più tardi. All'epoca è stato un grande shock per noi. Naturalmente abbiamo letto e cercato su internet.

Stephi: Sì, lo facciamo, no? Si comincia a cercare su Google.

Kathrin: Sì, anche se devo dire che siamo stati davvero cauti. Avevamo un medico di riferimento incredibilmente bravo, il dottor Döll. Professionalmente emanava una grande competenza. Oltre a questa competenza professionale, era così empatico, caloroso e comprensivo. Trovava un equilibrio tra il suo ruolo di medico con la sua competenza professionale e la sua umanità.

Stephi: Ah, bello.

Kathrin: Era anche papà e ci faceva sentire che ci capiva e che era lì per noi. Durante tutto questo tempo ci ha assistito in modo incredibile. Traduceva anche. C'erano ovviamente altri medici che semplicemente non capivo, Stephi. Eravamo molto spesso insieme in queste conversazioni. C'erano colloqui con il chirurgo della mano, l'internista, il cardiochirurgo e il nostro medico di riferimento, il dottor Döll. Ricordo che erano tutti specialisti. Questo è ovviamente vero. Sono esperti, formati, hanno studiato. Anche il dottor Hübler, che ha operato il cuore di Leni allora, era un ottimo chirurgo, un chirurgo pediatrico. Ho un grande rispetto per i cardiochirurghi che operano i bambini. Stiamo parlando di bambini di pochi giorni il cui cuore non è più grande di una nocciola.

Stephi: Sì, è pazzesco.

Kathrin: È pazzesco. Stephi, ancora oggi non riesco a capirlo, e il mio massimo rispetto va a queste persone che lavorano lì. Sono consapevole che non si può sempre reagire con empatia. Tuttavia, devo dire che per noi è stato difficile, perché spesso non capivo cosa dicevano.

Stephi: Sì, parlano il loro linguaggio tecnico, no? E presumono che lo si capisca.

Kathrin: Esatto. Dicevo sempre che mi dispiace, ma non riesco a seguire. Che non capisco e devo chiedere di nuovo. Com'è esattamente? Cosa ha Leni? Cosa c'entra con le manine? Cosa significa? Proprio stamattina, prima che arrivassi, ho guardato qui una vecchia cartella dell'ospedale pediatrico. All'epoca tenevo una specie di diario e scrivevo molto. Nei primi sette giorni abbiamo ricevuto tantissime diagnosi. Gravi reazioni infiammatorie. Tutti gli organi dovevano essere supportati a quel momento. Disturbi del ritmo cardiaco. Anche i vasi dovevano essere supportati. Pressione bassa. I reni non funzionavano. La situazione cardio-circolatoria era molto, molto grave. Leni era davvero molto, molto, molto malata. Se avesse avuto, tra virgolette, solo il difetto cardiaco, probabilmente sarei riuscita a concentrarmi meglio. Ma erano le mani, erano le orecchie, erano i reni. E non sapevamo nemmeno, Stephi, da dove cominciare.

Stephi: Mhm. Sì, e tu vuoi lottare per il tuo bambino. Vuoi esserci per il tuo bambino, e hai una grande speranza che vada tutto bene. Ma quando arrivano notizia dopo notizia… Non so, posso immaginare che sia un vero sovraccarico. Da dove cominciamo? Cosa è importante adesso? Come si va avanti?

Kathrin: I medici hanno detto a un certo punto che il cuore giocava il ruolo più importante. È stata operata al cuore relativamente presto. Quella è stata la prima operazione. In totale ha avuto tre operazioni al cuore. Dopo la prima operazione si è ripresa incredibilmente in fretta. Ancora oggi rimango stupita della mia piccola coraggiosa. Il giorno dopo l’operazione, forse anche lo stesso giorno, si è svegliata. Ho ancora delle foto di quel momento. La guardavo, aveva gli occhi aperti, era sveglia. Capiva cosa stava succedendo. Si è ripresa così velocemente, e ho potuto finalmente tenerla in braccio per la prima volta davvero.

Stephi: Oh, che bello.

Kathrin: È stato un momento così bello. Questi momenti li porto profondamente nel mio cuore. Aveva certo i tubi, ma era lì. Mi guardava, guardava suo papà. Per quelle otto settimane è stato semplicemente la nostra quotidianità stare in questo ospedale pediatrico. Avevamo questo lettino, sopra c’era un ripiano. Ci mettevamo delle foto e naturalmente ricevevamo anche dei regali per lei. Mi piace molto lavorare a maglia e all’uncinetto, mi piace molto fare lavori manuali. Così ho portato dei centrini e ho lavorato all’uncinetto degli animaletti per lei, direttamente accanto al lettino. Bisognava pur passare il tempo in qualche modo. A un certo punto sono andata in città, sono entrata in un negozio e ho comprato della lana perché la mia era finita. A volte stavo seduta ore accanto a quel lettino, lavoravo a maglia, all’uncinetto e le leggevo. Quella è stata la nostra quotidianità.

Stephi: Sì. Qual è stato il momento in cui ti sei resa conto che se ne sarebbe andata?

Kathrin: In realtà è stato solo durante la discussione di escalation, durante la discussione di crisi. Prima c’erano sempre situazioni che erano come montagne russe. Si muoveva sempre tra la speranza e la notizia che stava di nuovo male. Arrivavamo la mattina, e Leni aveva una buona giornata. Era sveglia, c’era. Potevo nutrirla. Beh, cosa significa nutrirla? Il latte veniva aspirato in una siringa, e poi potevo mettere la siringa attraverso… come si chiama quando i bambini…

Stephi: Una sonda gastrica.

Kathrin: Sì, quando vengono nutriti tramite sondino gastrico. Avevo la siringa e potevo molto delicatamente far passare il latte nel sondino. Per noi era una forma di poter esserci. Nell’ambito di ciò che potevamo fare, era una delle poche possibilità che avevamo.

Stephi: Lì potevi anche essere mamma.

Kathrin: Sì, potevo essere mamma. Non l’ho mai cambiata nemmeno una volta, ma almeno potevo nutrirla tramite sondino gastrico, potevo darle da mangiare. Ho tirato il latte, era importante per me. Ci tenevo molto. A un certo punto aveva qualcos’altro. Non ricordo più cosa fosse. Non poteva più ricevere latte materno. Doveva praticamente… come si dice, una dieta leggera? Comunque non poteva più bere quel latte materno grasso. Per me è stato un momento molto brutto, perché tiravo il latte ogni giorno e volevo solo che lei avesse il mio latte materno. Ero convinta che il latte materno facesse bene a Leni.

Stephi: Che fosse la cosa migliore, giusto?

Kathrin: È la cosa migliore per il bambino. E poi non potevo più farlo. Però ho continuato a tirare il latte. Ho ancora oggi delle bottiglie di latte materno in frigo.

Stephi: Oh, che bello. Sì.

Kathrin: Non sono ancora riuscita a metterle via, Stephi.

Stephi: Lo capisco. Sì. Anch’io ho delle scatole a casa con cose che non sono riuscita a buttare.

Kathrin: Sì. Non so per quanto tempo le… Sono semplicemente lì. Sono lì in basso, e per me va bene così. A un certo punto avevo molto latte materno, e poi qualcuno è venuto da me e mi ha detto che si poteva donare il latte materno. Così l’ho donato.

Stephi: Davvero? Oh, che bello. Sì.

Kathrin: Ma un po’ l’ho portato a casa. Quello che non si poteva più donare. Sì, e poi eravamo in queste montagne russe. Dopo l’ultima operazione, che è stata molto, molto pericolosa, Leni era anche collegata alla macchina ECMO. Anche quella l’ha sopportata molto bene.

Stephi: Cos’è?

Kathrin: Il cuore viene supportato artificialmente dopo un’operazione. Il suo cuore non poteva funzionare, e questa macchina ECMO supporta e sostituisce la funzione cardiaca. Anche durante l’operazione ha fatto in modo che Leni rimanesse in vita. Questa macchina era molto rumorosa. Me lo ricordo bene. Dopo questa operazione stava inizialmente bene, e doveva essere trasferita in un reparto normale. Siamo saliti, un piano sopra, ed era un reparto completamente diverso, Stephi. Era la neonatologia e non più l’unità di terapia intensiva, l’UTI. Le mamme camminavano con i loro bambini. Potevano portare i loro figli in carrozzina. C’era vita. Era un’altra atmosfera, e io ero così felice. Il dottor Döll aveva già organizzato l’appuntamento. Aveva già chiamato sopra e ci aveva iscritti, perché dovevamo cambiare reparto, dall’UTI alla neonatologia. E poi è andato tutto molto veloce.

Stephi: Ok.

Kathrin: Poi Leni ha avuto una sepsi. È durata, credo, qualche giorno. Si poteva vedere che stava sempre peggio. Non si riprendeva più. All’epoca era il batterio Pseudomonas. È un batterio tipico degli ospedali. L’ho scoperto solo dopo cosa fosse. A un certo punto abbiamo avuto questa discussione di escalation con i medici, per cui ci avevano tutti convocati. Anche il dottor Döll era di nuovo presente. Ricordo bene la domanda che gli ho fatto. Gli ho chiesto cosa avrebbe fatto lui. Ha risposto che avrebbe fatto la stessa cosa che ci aveva appena consigliato, cioè spegnere le macchine.

Stephi: Sì. Difficile.

Kathrin: Sì.

Stephi: Ma importante, no?

Kathrin: Molto importante. Col senno di poi ho trovato questa comunicazione aperta molto preziosa. Anche da parte sua. Non solo come consiglio professionale basato sulla sua esperienza, ma anche come risposta umana. Posso immaginare che molti medici in una situazione del genere direbbero che non possono rispondere a questa domanda.

Stephi: Sì. Perché non vogliono assumersi la responsabilità, giusto?

Kathrin: Esatto. Questo intendevo dire prima, all’inizio. Era così umano e così empatico. Non era solo nel suo ruolo di medico, e questo l’ho molto apprezzato.

Stephi: Sì. E poi avete preso questa decisione?

Kathrin: Allora abbiamo deciso. Ero lì con mio marito, e gli altri sono usciti. Ricordo che questa conversazione è avvenuta nella stanza per l’allattamento, perché non c’erano altre stanze. Non c’erano spazi adatti per fare questo tipo di conversazioni. Oggi, ripensandoci, mi rendo conto di nuovo di quanto fosse tutto stretto lì. Non è una critica, capisci, era semplicemente tutto molto, molto stretto.

Stephi: Queste erano le condizioni. Non potevate farci nulla.

Kathrin: No, no, nessuno poteva farci nulla. E loro si dispiacevano sempre moltissimo. Credo che a volte si vergognassero quasi delle circostanze che c’erano lì. Le conversazioni si tenevano in cucina o nella stanza per l’allattamento. Poi le donne che stavano allattando o tirando il latte dovevano uscire. Stavamo seduti su sedie da giardino, su sgabelli di legno. Ricordo ancora che volevo vedere mia figlia. Volevo stare accanto alla sua culla e guardarla. Invece c’era solo la possibilità di sedersi su uno sgabello molto duro. Era tutto letteralmente duro. Poi c’è stata questa conversazione. Siamo rimasti in quella stanza per l’allattamento, mio marito ed io ci siamo guardati e siamo stati subito d’accordo. Siamo sempre stati d’accordo in tutto questo tempo. Tutte le decisioni che abbiamo preso in quel periodo le abbiamo trovate insieme, sempre in consenso.

Stephi: Molto prezioso.

Kathrin: Per noi era importante poter decidere di nuovo un po’ il momento. Di poter fermare un po’ il tempo per pianificare e organizzare ciò che si poteva pianificare e organizzare. Ce l’hanno comunicato la sera, e l’abbiamo pianificato per il giorno dopo. Ventiquattro ore dopo Leni era già deceduta. Il giorno dopo era previsto come giorno di addio.

Stephi: Tutto il giorno, e poi come è andata avanti?

Kathrin: Sì. Tutto il giorno è stato… Anche lì tutto è stato fatto con molta attenzione. È arrivata mia sorella. C’erano due amiche. Poi è tornato il parroco, qualcuno del servizio pastorale. Avevamo un’infermiera fantastica. Non ricordo più il suo nome, ma era così brava. In generale tutto il personale infermieristico di quel reparto. Lo dico di nuovo, chapeau a queste persone che lavorano lì. Non si prendono cura solo dei bambini. Sono anche molto vicini ai genitori. Abbiamo sempre avuto un’assistenza uno a uno.

Stephi: Sì, sono anche assistenti spirituali.

Kathrin: Sì, sono tante cose. Tante. E lei ha organizzato quella giornata con noi con molta attenzione. È stata anche lei a chiamare Herzensbilder. Non la conoscevo. Sono qui sul tavolo oggi. L’infermiera ci ha chiesto se conoscevamo Herzensbilder. Ho detto di no, cosa fosse. Me l’ha spiegato brevemente e ha chiesto se doveva chiamarli. Ho detto sì, volentieri. Poi è arrivata una fotografa. Non lo dimenticherò mai, Stephi. La fotografa è entrata, e non aveva paura. Era lì, era presente. Oggi so che è proprio questo il punto. Non si tratta di trovare le parole giuste. Si tratta di esserci. Ed era lì e ha sopportato questa situazione con noi. Ha fatto delle foto e ha dedicato molto tempo. Ha coperto Leni. Avevo sempre una sciarpa con me, e con quella l’abbiamo avvolta. Lo ha fatto con molta attenzione e rispetto, con calma e con tanto amore.

Stephi: Sì, ed è molto prezioso che l’infermiera ci abbia pensato e ve ne abbia parlato. Non si sa semplicemente queste cose.

Kathrin: No, non lo sapevo. Non conoscevo l’associazione Herzensbilder. Non avevo mai sentito che esistesse una cosa del genere.

Stephi: Come ti sei sentita quando se ne è andata? Che tipo di sentimento era?

Kathrin: Anche questo era stato preparato. Credo fosse già buio o stava diventando buio lentamente, e la tenevo tra le braccia. Poi è arrivato il medico. Ci ha comunicato ogni passo che faceva. Me lo ricordo davvero molto bene. Probabilmente anche perché quel giorno abbiamo fatto tutto molto consapevolmente. Era preparato, e abbiamo cercato di aprirci a questo. Forse era un’intuizione che scappare non era un’opzione.

Kathrin: Non lo so. Probabilmente è anche per questo che oggi me lo ricordo così bene. Ha detto poi che avrebbero spento le macchine. E l’ha fatto. Dopo è calato il silenzio.

Stephi: Mhm. È stato anche un momento liberatorio? Almeno un po’?

Kathrin: Un po’, credo. Gli ho chiesto se respirava ancora. Ha detto no. In effetti, Leni non è riuscita a fare un respiro da sola. Non le era possibile.

Stephi: Da sola.

Stephi: Sì. Ma questo confermava anche che era stato giusto così.

Kathrin: Esatto.

Stephi: O no? Che avete preso questa decisione.

Kathrin: Mhm. Sentivo proprio dove andavano i tuoi pensieri, Stephi. E questo è esattamente quello che posso condividere. Ho la stessa opinione. È stato come una conferma di questa decisione. Molto più tardi ho imparato che era la decisione di Leni e che dovevo accettare questa decisione, per quanto dura fosse. E che dovevo anche rispettarla in un certo senso.

Stephi: Mhm. Sì. E spegnendo la macchina le avete dato questa possibilità.

Kathrin: Mhm. Esatto. Ha deciso lei.

Stephi: Ha deciso lei.

Kathrin: È stata la sua decisione. Oggi non posso solo dirlo, lo sento anche. E così è.

Stephi: Sì. E questa è la cosa più difficile che i genitori devono affrontare quando devono salutare il proprio figlio. Quando devono lasciarlo andare. Non si può descrivere a parole.

Kathrin: No, non ci sono parole per descrivere questo, per descrivere questo stato d’animo. Possiamo descrivere la situazione e come sono andate le cose. Ma quello che succede dentro di noi in quel momento è indescrivibile.

Stephi: No. Lo abbiamo vissuto anche con Aaliyah, e per me era qualcosa di molto naturale, qualcosa di originario e anche qualcosa di intimo. Quasi paragonabile a una nascita. Qualcosa di molto delicato, qualcosa di indistruttibile.

Kathrin: Penso che abbiamo potuto rendere il massimo onore a nostra figlia. L’ho portata sulla terra, nel mondo. Siamo stati con lei tutto il tempo, l’abbiamo accompagnata fino al suo ultimo respiro e siamo stati con lei. E in quel tempo abbiamo combattuto per lei. Ho combattuto molto, con me stessa, ma anche con le situazioni lì. Questo mi dà forza oggi. Può sembrare folle. Credo che solo una mamma o dei genitori che hanno vissuto una cosa simile possano capire che situazioni del genere possono dare forza anche oggi.

Stephi: Sì. Ci vuole tempo.

Kathrin: Mhm. Sì, ci vuole. Molto tempo.

Stephi: Ma quando si è in questo processo e lo si attraversa, si può uscirne rafforzati. È sicuramente così. Cosa è stato particolarmente difficile per te nei primi tempi? Cosa è stato difficile e sfidante?

Kathrin: La cosa più difficile, naturalmente, era che non avevo più un compito.

Stephi: Era il vostro primo figlio, vero?

Kathrin: Esatto. A parte il fatto che Leni non c'era più. Nel periodo precedente funzionavo all'ospedale pediatrico. Avevamo un compito. Eravamo lì, avevamo le conversazioni con i medici. Ci prendevamo cura di Leni. Abbiamo organizzato il funerale. Fino al funerale eravamo sempre occupati con qualcosa. Il primo momento di questo tipo è stato sicuramente quando siamo tornati a casa, dopo che lei era morta quella sera. Siamo arrivati nel nostro appartamento ed eravamo soli. In macchina abbiamo solo pianto. Ho urlato. Non potevo crederci e non volevo crederci. Credo che in quel momento un enorme peso sia caduto da me. Perché durante il tempo in ospedale non abbiamo effettivamente pianto al suo letto. Lo devo molto a mio marito. Non voleva che piangessimo al suo letto. Questo è un punto molto importante che voglio dire oggi qui nel podcast. Forse è scesa una lacrima timidamente una volta, ma volevamo sempre darle forza, coraggio e speranza. Le abbiamo sempre parlato, perché eravamo convinti che Leni ci capisse e ci ascoltasse. Quando ci penso oggi, vedo ancora molto chiaramente i suoi occhi. Vedo quello sguardo sveglio. E già allora sapeva molto più della sua mamma.

Stephi: È così impressionante che lo si senta così.

Kathrin: Sì, è pazzesco. E allo stesso tempo è qualcosa di bello. Per me è qualcosa di bello. Una mia cara amica è venuta due volte in ospedale, ci ha fatto visita e voleva conoscere Leni. Ha portato smoothie e croissant, e noi eravamo seduti al letto. Entrambe tenevamo le sue manine e ridevamo. Le parlavamo. Insieme a mio marito raccontavamo storie a Leni. Parlavamo di come ci eravamo conosciuti e raccontavamo aneddoti. Abbiamo riso tanto. Abbiamo anche conosciuto una bellissima famiglia, la famiglia della piccola Livia. È nata qualche giorno dopo Leni, e siamo ancora oggi molto, molto amici di questa famiglia.

Stephi: Bello, sì.

Kathrin: Con la sua mamma e il suo papà. Ha anche un fratello. È un legame, e questo legame rimane. Abbiamo passato così tanto tempo insieme in questo ospedale, anche dopo.

Stephi: Nei momenti più difficili.

Kathrin: Sì, nei momenti più difficili. E questo unisce. Per quanto ricordo, hanno fatto qualcosa di simile. Era molto importante per mio marito. Senza voler giudicare, ho vissuto anche altre situazioni, e posso capire. Avrei voluto solo stare sopra il letto a piangere e urlare. Ma a un certo punto mio marito ha detto questo, e ho pensato, no, dai, hai ragione. Dobbiamo essere forti ora per Leni. Questa forza mi rende anche più forte oggi, perché allora ce l'ho fatta. Mio marito aveva una vera intuizione. Era molto importante per me dirlo.

Stephi: Mhm. E con la tua amica è stato un gesto così bello che non aveva paura di toccare e voleva conoscere Leni.

Kathrin: Sì. Vorrei che le persone fossero più coraggiose. Puoi andare in terapia intensiva pediatrica. Puoi toccare questo bambino, accarezzargli la testa, toccarlo, e puoi anche ridere. Puoi esserci. Si tratta di ciò di cui i genitori hanno bisogno in quel momento. Questo è qualcosa che abbiamo imparato nella nostra formazione, chiedere davvero: di cosa hai bisogno e cosa ti farebbe bene ora. E lei ha avuto il coraggio di chiedere se poteva venirci a trovare. Stephi, me lo ricordo come se fosse oggi, il mio cuore ha fatto un salto. Sì, per favore vieni. Non era questa la domanda se dovevo chiamare per sapere se poteva venire in visita. Non avevo la forza di dirle, per favore vieni a trovarci all’ospedale pediatrico.

Stephi: Sì. Sono contenta se vieni semplicemente.

Kathrin: Esatto. Sono contenta se dici semplicemente, Kathrin, posso prendermi il giorno libero domani e vengo volentieri a trovarvi. Va bene per te? Più o meno così ha detto.

Stephi: Mhm. Sì, e quando si sente che è importante per quella persona.

Kathrin: Sì, ed è stato così. Mio marito poteva restare a casa. Ci siamo anche alternati a un certo punto, e poi è venuta lei, la mia amica Julia. Sono momenti… Era anche presente al momento del commiato. Juli era anche lì quando Leni è morta quel giorno. Questo significa ancora molto per me oggi, e lo porterò sempre nel mio cuore. Non lo dimenticherò mai. Non le sarò mai abbastanza grata.

Stephi: Sì. Ho potuto vivere anche io questo con amiche che mi hanno semplicemente sopportata. Che erano semplicemente lì e non giudicavano. Non hanno giudicato nemmeno il mio lutto e il mio dolore, ma li hanno semplicemente sopportati e permessi. È così, così prezioso.

Kathrin: Quei momenti sono stati per noi, come per te, la cosa più curativa possibile in quel momento. Che qualcuno semplicemente lo sopporti con te. Ho una carissima amica che vive a Lipsia. È psicologa ed è venuta al funerale. Era già venuta prima. E ricordo ancora, ero a letto e piangevo così tanto, Stephi. Piangevo amaramente. Eravamo sdraiate in posizione fetale. Lei era dietro di me e mi abbracciava. Eravamo molto vicine, la coperta sopra di noi. Così stavamo. Poi mi ha detto che crede fermamente che a ogni persona sia prescritto quanto tempo deve trascorrere su questa terra per adempiere ai compiti che le sono destinati. Ed era convinta che Leni avesse già adempiuto ai suoi compiti. Oggi ancora non sappiamo quali fossero questi compiti. Ma mi ha promesso… Potrei piangere ora, perché è ancora così emozionante per me. Mi ha promesso che avremmo saputo quali fossero questi compiti. E Leni ha adempiuto a molti, molti compiti. Ha portato molto di buono. Ha cambiato molte cose nella mia vita e nella nostra. Oggi mi sorprendo spesso a guardare il cielo e a dire in piccoli momenti, grazie, Leni. Grazie. A volte sono segni che lei manda e che vedo e accetto. Può sembrare folle. Probabilmente lo capiscono solo le persone che l'hanno vissuto.

Stephi: È così, sì.

Kathrin: Sai cosa intendo. E quel momento con la mia amica è stato incredibilmente bello allora.

Stephi: Sì, è un bel momento. Triste, ma bello. Belle parole e così vere. Anche per me è così. Aliya ha lasciato per me delle enormi impronte su questa terra.

Kathrin: Che bella metafora, impronte. Così bella. Davvero una bella metafora.

Stephi: E che esseri così piccoli possano lasciare impronte così grandi è incredibile. A volte gli adulti non ci riescono. Per questo possiamo essere orgogliosi dei nostri figli che se ne sono andati. Cosa ti ha fatto tutto questo? Come ti ha cambiata? Oggi fai tanto nel lavoro sul lutto, anche per rompere il tabù. Portaci con te.

Kathrin: Molto volentieri. È stata una strada lunga. Una strada molto lunga e molto dura. Il ritorno alla vita quotidiana è stato molto difficile per me. E come tutti noi che abbiamo subito una perdita grave, oltre alla perdita c'è anche l'impotenza, il silenzio e la frustrazione all'esterno, una ferita molto grande che portiamo nella nostra nuova quotidianità. Questa esperienza, la perdita di Leni, ma anche questo silenzio e impotenza all'esterno, ha cambiato profondamente la mia vita e la nostra. A un certo punto sono tornata al mio lavoro. Ma ho poi capito che non ero più io. Mio marito ha detto già qualche anno fa che in realtà non appartenevo più a quel posto. Ma mi è sempre piaciuto molto lavorare lì e amavo quell'azienda. Avevo un capo fantastico e mi piaceva sempre essere lì. Non riuscivo a immaginare di andarmene. Ma quella chiamata dentro di me diventava sempre più forte. E a volte succedono cose che capiamo solo dopo. L'anno scorso, no, era l'anno prima scorsa, ho deciso di fare una formazione in Case Management. Inoltre ho iniziato la formazione per diventare accompagnatrice nel lutto, sempre con Monica Lonoce, proprio come te.

Stephi: Proprio come me, sì esatto.

Kathrin: Per me è la massima autorità qui in Svizzera.

Stephi: Assolutamente.

Kathrin: Monica per me è… sono così grata. Glielo dico sempre, che posso imparare da lei e con lei, perché ha così tanta esperienza. È una donna potente. Per me è una grande fonte di ispirazione e motivazione. È così tanto, sotto ogni aspetto. Prima ero dirigente. Per molto tempo, in realtà più di dieci anni. Ho anche lavorato a lungo nella gestione di progetti. Ho guidato e diretto team per molto tempo e ho lavorato nella formazione degli adulti, naturalmente in altri contesti aziendali. Ma a un certo punto mi sono chiesta perché non prendere questa esperienza e collegarla con il case management, l’accompagnamento nel lutto e la formazione per adulti. Perché al mio ritorno ho constatato che non sono solo le persone nella sfera privata a essere sopraffatte.

Stephi: Sì, anche nel mondo del lavoro.

Kathrin: Anche nel mondo del lavoro. E nel circolo di amici. A un certo punto mi sono chiesta se in tutte le formazioni, i programmi di leadership e le formazioni di coaching avessi mai imparato qualcosa sul guidare in tempi di crisi. In realtà ho ancora vecchi faldoni di allora. Avevo poco più di vent’anni quando ho iniziato in questo ambito e ho seguito i miei primi seminari di leadership. Ho persino tirato fuori il mio vecchio faldone. All’epoca si usavano ancora i faldoni, non c’era nulla online. L’ho sfogliato, e l’unica cosa che avevo era un modulo su come gestire collaboratori con problemi di dipendenza. Andava un po’ nella direzione di come gestire situazioni difficili con collaboratori, situazioni impegnative che non si possono influenzare. Come si comporta un dirigente in questi casi? Era un po’ in quella direzione. Ma era tutto. Poi ho chiesto a colleghe e colleghi che lavorano anch’essi nel management se avessero mai avuto qualcosa su questo tema. A una collega ho detto che era anche lei da tempo capo. Ha risposto: no, Kathrin, ma se conosci qualcuno che può insegnarmi qualcosa, mi piacerebbe molto imparare. Così è nato passo dopo passo, dal mio ruolo professionale di dirigente e allo stesso tempo dal mio ruolo di persona coinvolta. Ho costruito un ponte. Ho messo insieme questi pezzi del puzzle. Perché come mamma vedova conosco naturalmente il ruolo della persona coinvolta. So cosa significa per me come persona tornare nel mondo del lavoro e che questo processo non viene accompagnato come potrebbe essere per sostenere. Non parlo solo di me. Negli ultimi anni, come te, ho conosciuto molte persone che sono tornate alla loro attività. Non c’era case management, nessun colloquio prima del ritorno, nessuna domanda da parte del dirigente su come si sta oggi e cosa si ha bisogno. Si trattava anche di rimanere in contatto. Ricordo che il mio capo di allora è venuto anche al Kispi quando Leni era ancora lì e mi ha fatto visita. Ha sempre mantenuto il contatto. Chiedeva sempre come stavo. E chiedeva sempre come stava Leni. Pronunciava sempre il suo nome.

Stephi: Oh, bello.

Kathrin: Anche questo è un momento che non dimenticherò mai. Ha fatto davvero un ottimo lavoro. Ma ci sono anche altre storie. Anzi, non sono storie, purtroppo sono fatti, e quasi mai manca la compassione.

Stephi: Sì, sono fatti.

Kathrin: Sono fatti. E poi penso, Kathrin, qui deve cambiare qualcosa. Deve cambiare qualcosa. Per questo anche il case management. E per questo anche l’approccio di abilitare HR e dirigenti e far capire che alla fine si tratta di adempiere al dovere di cura. Anche questo fa parte del dovere di cura. Per me empatia e professionalità non si escludono a vicenda. Al contrario, si completano. Cosa posso fare dal punto di vista di un dirigente affinché la collaboratrice o il collaboratore possa tornare? Non sono responsabile del processo individuale di lutto. Ma posso fare molto affinché una persona che ha vissuto una grave perdita si senta vista e apprezzata. Posso essere presente. Posso chiedere come sta la persona e di cosa ha bisogno. Posso rimanere in contatto. E posso anche percepire quando proprio in quel momento non è desiderato. Entrambe le cose vanno bene. Quando poi si tratta che la persona torni, il team è insicuro. Lo sai, Stephi. Il team è confuso. Ci sono questi pensieri. Oh Dio, domani torna. Ho così paura. Non so cosa dire. Allora vanno dal dirigente e chiedono cosa devono dire e come devono affrontarlo. E poi magari arriva la risposta che nemmeno loro lo sanno e che è meglio non dire nulla piuttosto che dire qualcosa di sbagliato. Questa è la realtà. Proprio lì vorrei che si facesse una prevenzione sensata invece di una reazione impotente. Quando si è già vissuta una situazione del genere, si dovrebbero conoscere queste offerte di supporto. Ci sono persone come me, e ce ne sono molte altre, che fanno questo, che tengono workshop, offrono seminari, fanno formazione interna e preparano i collaboratori a queste situazioni. Si tratta di consapevolezza. Anche di consapevolezza dei processi di lutto. Cosa succede a una persona in lutto? E cosa posso fare nel mio ruolo di dirigente, collega, per facilitare un ritorno? Può essere la domanda se qualcuno vuole andare a prendere un caffè con me. O se posso invitare qualcuno a pranzo. Può essere il pezzo di torta che sta sul tuo tavolo e che ho preparato la sera prima. Solo per mostrarti che ti vedo e sono qui. E questo fa così tanto.

Stephi: Fa enormemente tanto.

Kathrin: Ma la maggior parte delle persone torna, e gli altri cambiano corsia. Hanno paura di parlare con te. Oh Dio, forse ora inizia a piangere. Ho paura di questo. Non so come reagire. Le persone hanno paura e non manca la compassione.

Stephi: Sì, hanno paura. Hanno paura di scatenare qualcosa.

Kathrin: Sì. E questa paura voglio toglierla. Per questo voglio, o desidero, contribuire un po’ a questa destigmatizzazione. Mo ha detto una volta che qui abbiamo un buco di competenze professionali. E voglio cercare di chiudere un po’ questo buco di competenze. Quello che dice anche, ed è una frase meravigliosa di lei, è che si può fare quasi tutto se si sa fare il lutto. Se penso a me, allora dirigente, e ad altri dirigenti, è così che si possono gestire anche tutti gli ambiti, se si sa muoversi in queste situazioni di crisi come dirigente, restare professionali e allo stesso tempo reagire con empatia. Mo ha ragione con questa frase. Per questo la ripeto sempre. Devo sempre citarla. Perché contiene tanta forza e tanta verità. “Se sai fare il lutto, sai (quasi) tutto”

Stephi: Quanto a lungo il lutto può essere visibile al lavoro per te?

Kathrin: È una domanda molto difficile. Sappiamo entrambe che il lutto non è mai lineare. Il lutto è sempre a onde. Anche qui si tratta di consapevolezza. Credo che si tratti davvero anche di traduzione. Quando parliamo con colleghe e colleghi che non hanno mai vissuto una cosa del genere, e la persona in lutto torna e ha una buona giornata, le persone pensano di solito che ora stia meglio.

Stephi: Sì, esatto. Ora va di nuovo bene.

Kathrin: Ora siamo di nuovo a un buon livello. Ma questa non è la realtà permanente. Possono esserci anche giorni in cui il lutto ti raggiunge di nuovo. Parliamo di compleanni, di anniversari, forse anche del proprio compleanno. Può essere un breve momento in cui il lutto ti prende di nuovo. Posso parlare solo per me. Oggi ce l’abbiamo fatta, e per questo sono molto grata e anche un po’ orgogliosa, a integrare questo lutto nella nostra vita. Eppure oggi posso essere di nuovo felice. È permesso. Proprio questo è così importante per me da trasmettere, che puoi esserlo. Allo stesso tempo, il lutto non ha una data di scadenza, né privata né professionale. Quando penso a me, anche dopo vent’anni, posso essere triste per un breve momento quando penso al compleanno di mia figlia. È permesso. Tutto è permesso. Tutto ha la sua legittimità. E tu l’hai detto così bene prima, questo giudicare e valutare dall’esterno. Non si deve semplicemente giudicare.

Stephi: No, ma spesso succede, no?

Kathrin: Sì, è così.

Stephi: Perché si parte sempre da se stessi. Si ha la sensazione che il modo in cui io faccio il lutto sia forse quello giusto. Oppure ci si chiede perché lei fa così ora. O perché ride ora. Trovo anche che il ridere abbia spazio nel lutto. Ridere e urlare sono così vicini, ma li giudichiamo. Ridere significa subito che va di nuovo bene. E a volte può anche significare che lei sta già meglio. Un po’ troppo presto, no?

Kathrin: Sì. Ed è per questo che le persone in lutto si sentono anche sotto pressione. Perché percepisci la reazione. Se sei molto sensibile, percepisci dall’esterno che qualcuno pensa che ora stia di nuovo molto bene. Ma interiormente è molto diverso. E hai la sensazione di dover recitare una parte. Allora diventa difficile. Può diventare difficile per tutte le persone coinvolte.

Stephi: Per tutti. Me ne accorgo ancora oggi. Lavoro part-time e ho sempre fasi che mi fanno fare un passo indietro. Poi ho difficoltà di concentrazione e sono di nuovo più occupata dal lutto. Faccio parte di quelle che cercano di nasconderlo. Allora vado al lavoro e cerco di non mostrarlo, perché penso che non ci sia più spazio per questo. Che non dovrebbe più esserci. È passato così tanto tempo, e i miei collaboratori si aspettano che io lavori e dia il massimo, giusto? Poi mi chiedo se devo dire qualcosa. Devo farlo notare o no? Devo riaprire la questione o lasciar perdere? Di solito la persona in lutto decide di lasciar perdere. Lo tengo per me.

Kathrin: Sì. Allora va bene così.

Stephi: Ed è così un peccato, no? Un peccato che anche questo non possa avere spazio. O che si abbia la sensazione che non debba avere spazio.

Kathrin: È perché questi spazi non esistono e perché nella nostra società manca generalmente la consapevolezza dei processi di lutto. Credo che se riusciremo a continuare a destigmatizzare, aprire spazi e creare consapevolezza, forse anche l’atteggiamento di alcune persone potrà cambiare. Me ne accorgo sempre nei workshop. Recentemente ho tenuto un workshop con professionisti medici. C’erano ostetriche, fisioterapisti, medici e assistenti medici. Sono venuti tutti con l’aspettativa che sarebbe stato molto difficile. Che avremmo parlato per quattro ore di un tema oscuro, grigio, nero. Non sanno cosa aspettarsi in un workshop del genere. Poi ci si conosce. Iniziamo, e io organizzo sempre questi workshop in modo molto interattivo, così che i partecipanti si incontrano davvero in gruppi. Possono scambiarsi opinioni, e si creano sempre connessioni molto preziose. Questo è in realtà uno dei primi momenti in cui si rendono conto che non sono gli unici ad avere difficoltà a gestire persone in lutto. Anche la fisioterapista la pensa così. Poi iniziano a parlare tra loro, e si vede davvero che qualcosa succede. I momenti “aha” più belli dopo i workshop per me sono sempre quando guardo quegli occhi, quella profonda gratitudine, e tutti mi dicono quanto è stato prezioso. Recentemente una dottoressa mi ha detto che in quattro ore le avevo affinato i sensi. Oggi ha una consapevolezza completamente nuova sul tema del lutto, e la porta con sé nella sua quotidianità come medico.

Stephi: Oh, bello.

Kathrin: Ho poi chiesto in quel gruppo se durante gli studi, la formazione o la formazione continua avessero mai avuto qualcosa su questi temi. Sai, Stephi, nessuno. Nessuno ne aveva avuto.

Stephi: Allora uno si chiede perché i medici non siano empatici, no?

Kathrin: Sì. E quello che trovo così prezioso… Io costruisco ponti. Traduco e cerco di togliere la paura. Quando togli la paura ai partecipanti e dici loro che non sono responsabili del processo di lutto e che non devono risolvere il lutto della persona interessata, cambia molto. In quel momento si tratta solo di essere presenti, esserci, sopportare un po’ la situazione e non cadere in frasi fatte. Questo fa moltissimo con queste persone. Escono davvero con degli strumenti e sono motivate. Ci ho riflettuto e ho trovato che a prima vista è quasi una contraddizione. Ma diciamo, e l’hai appena detto anche tu, che lacrime e risate possono coesistere. Anche qui questo tema pesante alla fine genera molta motivazione, anche una motivazione intrinseca che nasce nei partecipanti. Questo mi mostra e mi conferma nel mio lavoro e in quello che faccio. Questo lavoro ha senso.

Stephi: Sì. E senza Leni non sarebbe possibile.

Kathrin: Esatto. Questa è una delle sfide più grandi, forse la più grande, ne sono convinta, che mia figlia Leni aveva riservato per la sua mamma. Ti ho parlato prima di quel momento in cui mi ha guardata una volta. Credo che allora sapesse già molto di più, mentre io non avevo idea di cosa quel bambino volesse dirmi. Credo che allora sapesse già cosa sarebbe successo.

Stephi: È bello che da questo sia nato qualcosa. E trovo molto importante quello che fai. Incontro sempre professionisti che dicono davvero di avere difficoltà e di non sapere come gestire le persone in lutto. O con una mamma di cui so proprio che sta perdendo il suo bambino. È così importante che ci siano workshop come questi. Persone che ne parlano e ti avvicinano al tema. Lo trovo davvero un arricchimento, anche da parte tua. Kathrin, hai detto prima che ti aveva resa più forte. L’ho già sentito in un podcast, questa forza che si trae da ciò. Recentemente, in una formazione, mi hanno chiesto se sento che non può più succedermi nulla di brutto, o se riuscirei di nuovo a farcela se mi succedesse ancora qualcosa di brutto. Se ora ho fiducia in me stessa. Ho detto sì. Sono passata attraverso il peggio. Ho perso il mio bambino e ce l’ho fatta. Mi sentivo davvero a terra. Ho scalato quella montagna e ce l’ho fatta, da sola. E purtroppo dobbiamo passarci. Nessuno può aiutarti. Nessuno può toglierti il dolore. Oggi direi di sì, credo che ce la farei di nuovo. Anche tu la pensi così?

Kathrin: Ho riflettuto proprio ieri su questa domanda, riguardo alla nostra conversazione di oggi. E condivido la tua opinione, perché la vedo come te. Siamo passate attraverso questo. Siamo prima scese in questa valle, questa valle profonda, e poi abbiamo scalato quella montagna con le nostre forze. Ricordo l’immagine di Mo.

Stephi: Sì, esatto.

Kathrin: Probabilmente hai la stessa immagine davanti agli occhi come me.

Stephi: Esatto, sì.

Kathrin: E siamo salite. Con tutta la nostra forza siamo salite su quella montagna. Anche noi abbiamo vissuto il peggio che abbiamo vissuto. E la vedo come te. Oggi affronterei diversamente una situazione del genere.

Stephi: Mhm. Ed è anche qualcosa che i nostri figli ci hanno lasciato. Una certa forza, una certa potenza. Dico sempre che è un superpotere segreto che dorme dentro di me.

Kathrin: È molto bello. Una bella metafora.

Stephi: C’è qualcosa che vorresti assolutamente dire a mamme, papà o parenti che magari in questo momento hanno un bambino in ospedale pediatrico o che hanno appena perso il loro bambino?

Kathrin: Sì, molto volentieri. Innanzitutto, di non esitare a chiedere aiuto, accettare supporto e di non perdere fiducia. Cercare davvero di andare verso la fiducia, per quanto sia difficile. Qualcuno mi ha detto una volta che a volte capiamo solo dopo perché le cose sono successe come sono successe. Il motivo per cui condivido la mia storia o la nostra storia così apertamente è per dare coraggio e forza ad altri genitori e persone coinvolte. Voglio mostrare che ci sono vie per risalire da questa valle profonda a quella montagna. Che si può farcela. Questo è molto importante per me. Vale per le persone coinvolte e anche per i genitori. E per quanto riguarda il contesto professionale, desidero una cultura di apertura, anche una cultura del lutto. Parliamo così tanto di processi e strutture. Conosco molto bene questo mondo. Ci ho lavorato per anni. Vorrei che ci dotassimo anche di una riserva di empatia per queste situazioni inaspettate e che ci preparassimo preventivamente fin dall’inizio. Così che, in caso di emergenza, possiamo accompagnare un po’ le persone che hanno vissuto queste esperienze e essere presenti nei limiti delle nostre possibilità. E affinché non sorgano impotenza e silenzio, questa fuga, questo cambio di marcia. Affinché queste cose accadano meno spesso. Affinché si usino meno frasi fatte. Perché spesso sono proprio queste frasi, lo sai anche tu, che si imprimono nella coscienza e che le persone coinvolte a volte non dimenticano per molti anni. Per esempio la frase che si è ancora giovani e si possono avere altri figli. La persona che lo dice non lo pensa male. Per questo dico sempre che traduco. Ma questa frase non dovrebbe davvero essere detta.

Stephi: Sì. Kathrin, voglio ringraziarti di cuore per aver trovato il tempo oggi. Ho trovato la conversazione incredibilmente arricchente. E voglio ancora una volta incoraggiare tutti quelli che desiderano mettersi in contatto con te a farlo davvero.

Kathrin: Con piacere.

Stephi: Kathrin, grazie mille.

Kathrin: Ti ringrazio di cuore, Stephi, per avermi permesso di registrare il podcast insieme a te. Oggi ha significato davvero molto per me.

Stephi: Sì, anche per me.

Kathrin: Grazie per la tua fiducia e per questo spazio.