La storia di Leon

Intervistatore: Grazie mille Simone (nome modificato) per aver accettato di condividere la vostra storia con la SGVE. Vuoi raccontarci qualcosa di te e della tua famiglia, così da avere un’idea del contesto in cui si è svolta la vostra storia?

Simone: Un attimo, vado a prendere velocemente un fazzoletto. Forse ne avrò bisogno.

Intervistatore: Sì, forse ne avrò bisogno anch’io.

Simone: Allora, non voglio dire il mio nome.

Intervistatore: No, non devi. Puoi anche non nominare nomi. Puoi semplicemente parlare di tuo figlio, di te, di tuo marito e di vostra figlia. Oppure possiamo cercare insieme dei nomi sostitutivi per tutti i coinvolti, così la storia si legge più scorrevolmente. E se dici comunque il tuo nome o i nomi dei tuoi figli, di tuo marito, possiamo anonimizzarli senza problemi in seguito.

Simone: Sì, non so ancora bene come voglio fare.

Intervistatore: Possiamo vedere questo più tardi. Se ora dici i nomi, non è difficile anonimizzarli. Non è davvero un problema. Puoi semplicemente parlare come ti è più facile, e noi lo adatteremo dopo.

Simone: Va bene. Allora inizio semplicemente. La nostra famiglia era composta da me, mio marito, nostra figlia Emilia (nome modificato) e nostro figlio Leon (nome modificato). Leon era il nostro primogenito. Poi ha ricevuto due diagnosi, tra cui una grave malattia muscolare progressiva. È stato estremamente difficile per noi. Forse dovrei spiegare brevemente cos’è, nel caso tu non conosca la malattia.

Intervistatore: No, non la conosco. Ce l’aveva già alla nascita o la diagnosi è arrivata dopo?

Simone: La diagnosi è arrivata più tardi, quando aveva circa due anni. Non era così agile come gli altri bambini, soprattutto dal punto di vista motorio. Si muoveva meno dei coetanei. Il pediatra ha detto allora che doveva fare fisioterapia per imparare. La fisioterapista però ha avuto la sensazione che ci fosse qualcosa che non andava a una gamba, e ha detto che bisognava approfondire. All’inizio abbiamo fatto vari test, che non hanno mostrato nulla di anomalo. Ma alcune settimane o mesi dopo la fisioterapista ha detto di nuovo che non le sembrava normale. Abbiamo fissato un altro appuntamento da uno specialista. Anche lì all’inizio hanno detto che non c’era nulla di anomalo. L’unica cosa che si poteva fare a quell’età erano test per le malattie muscolari. Si trattava quindi di escludere le malattie muscolari. Ma non si sono potute escludere. Così è arrivata infine la diagnosi. E sì, è stato estremamente difficile per noi.

Intervistatore: Ma sapevate cosa significava?

Simone: No, per niente. È stato davvero molto duro. Ero incinta di tre o quattro mesi di Emilia, credo quattro. Poi il pediatra mi ha chiamata e me l’ha detto semplicemente al telefono. Ha detto che era molto grave. In quel momento mi è sembrato davvero che il terreno mi crollasse sotto i piedi. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia e non sapevo affatto cosa fosse. E poi ci siamo ritrovati con questa diagnosi.

Intervistatore: Vi ha chiesto se volevate un appuntamento per spiegarvelo meglio?

Simone: No, proprio no. Con lui non ho più avuto appuntamenti dopo. Siamo andati direttamente dalla specialista che aveva ordinato il test. Con lei abbiamo avuto un appuntamento la settimana successiva. Ma mio marito ed io abbiamo ovviamente subito cercato su internet cosa si diceva a riguardo. E quello che si legge lì è estremamente duro, sedia a rotelle, bisogno di assistenza, aspettativa di vita da trenta a quaranta anni. È stato davvero quasi insopportabile per noi. Dopo abbiamo anche cambiato pediatra. Ho pensato che non si potesse comunicare una cosa del genere semplicemente al telefono.

Intervistatore: Senza offrire la possibilità di fare domande.

Simone: Sì, esatto. Ero completamente sotto shock. E poi è arrivato anche il Corona, un periodo in cui non ci si poteva più incontrare e tutto era limitato. È davvero successo tutto insieme.

Intervistatore: Quindi eravate soli con questa notizia.

Simone: In questo senso sì. Non l’ho detto subito neanche ai parenti. Per noi è stato davvero come se un mondo crollasse. Per fortuna sapevo già durante la gravidanza che sarebbe stata una femmina. Se fosse stato un maschio, c’era un grande rischio che avesse la stessa cosa di Leon. Questa paura almeno non c’era, perché le femmine di solito non prendono questa malattia. La malattia è ereditaria. Io porto la mutazione genetica, cosa che ovviamente non sapevo prima. L’abbiamo scoperto solo in relazione alla diagnosi. Emilia probabilmente la porta anche lei ora, circa al novanta per cento. Ma per le femmine non ha effetti. Io stessa non ho mai avuto problemi. Diventa rilevante solo se in futuro vorranno avere un figlio. Allora bisogna vedere. E poi c’era questa diagnosi. È stato estremamente duro per noi, e non c’era alcun supporto. La mia ostetrica mi ha detto allora di andare al pronto soccorso psichiatrico di un ospedale. Ci sono andata alcune volte. A un certo punto per me andava bene così. Non sono più andata da uno psichiatra o psicologo. Ci sono andata due volte, ma non mi ha aiutato.

Intervistatore: E la specialista che ha fatto la diagnosi – non vi ha offerto un follow-up o una cura? Era solo la diagnosi, la spiegazione della malattia, e poi basta?

Simone: Esatto, sì.

Intervistatore: E poi avete dovuto tornare a casa e conviverci?

Simone: Sì. Poi abbiamo dovuto vedere da soli come andare avanti. Siamo andati da una specialista che segue molti ragazzi con questa malattia. Lì ho piano piano trovato contatti, anche tramite un’organizzazione svizzera e anche tramite madri tedesche. È una specie di gruppo chat, e ci si incontra anche qualche volta. Così ho avuto molti contatti. C’è stata anche una conferenza, un convegno, credo in un centro, da qualche parte. Lì si è imparato molto sulla malattia. È stato molto prezioso per noi, perché non avevamo davvero idea. Faceva bene trovare contatti e non essere più soli. Credo che ce l’abbiano già consigliato in un ospedale. La specialista curante lavora lì, è una luminare in questo campo. Da lei siamo rimasti. Ci sono stati incontri di tanto in tanto. E poi è nata Emilia. Per fortuna è stato un raggio di luce. Poi ci siamo ripresi e piano piano ci siamo abituati. Abbiamo accettato che fosse così.

Intervistatore: Sapeva di avere una malattia rara e cosa significava?

Simone: Sì. Gli ho spiegato che i suoi muscoli erano malati o non forti come quelli degli altri bambini. Lo sapeva. E sicuramente se ne è accorto anche lui. Per esempio, non riusciva a correre veloce come gli altri bambini o a saltare. E non riusciva bene a inginocchiarsi. Passava molto tempo sdraiato e giocava da sdraiato.

Intervistatore: Perché faceva male o perché non era comodo?

Simone: Non era comodo. Quando si sforzava un po’ troppo, spesso aveva crampi muscolari, soprattutto ai polpacci. Allora lo massaggiavo un po’. Andavamo ancora ogni settimana alla fisioterapia, a volte anche in acqua. Ha fatto tutto molto bene. Ha gestito tutto in modo incredibile. Era molto allegro e di buon umore. Non ha mai pianto per le sue limitazioni.

Intervistatore: Si sentiva disabile?

Simone: No, per niente. Non era neanche triste per questo. Penso che si accettasse semplicemente così com’era. Era molto positivo. Ha davvero gestito tutto in modo incredibile. E a un certo punto ci si fa anche l’abitudine. Si pensa che vada bene così e che ce la faremo. E soprattutto lui. Sarebbe diventato cinque anni questa estate. E davvero pensavo che ce l’avessimo fatta.

Intervistatore: Sì, ma poi… è semplicemente morto? Quindi non era niente che avesse a che fare direttamente con la malattia?

Simone: No. Era una malattia delle vie respiratorie con insufficienza respiratoria. Ma per me… per me era… non si muore semplicemente di una malattia delle vie respiratorie. E come…

Intervistatore: Quindi è semplicemente ammalato?

Simone: È successo molto improvvisamente. Era una domenica. Emilia aveva l’influenza, e anche mio marito era un po’ malato. Pensavo fosse normale che forse anche io e Leon ci ammalassimo. Era tutto un po’ caotico, ma fondamentalmente la domenica era abbastanza normale. La sera siamo andati a letto. Mio marito dormiva nel letto di Emilia perché doveva alzarsi alle cinque del mattino dopo. Poiché Emilia era malata, pensavamo che così avrebbe dormito meglio, piuttosto che se fosse stato con lei e me. Durante la notte Leon ha chiamato. Dormiva nella sua stanza, nel suo letto, ha sempre dormito da solo. Ho notato che aveva un po’ di febbre. Aveva anche forti bruciori di stomaco, che aveva spesso a causa dei farmaci che doveva prendere per la malattia. Gli ho dato un po’ di latte e poi l’ho portato con me e Emilia in camera da letto. Gli ho dato del paracetamolo e si è riaddormentato. Li ho persino fotografati mentre dormivano uno accanto all’altro, e pensavo a quanto fossero pacifici. Verso le tre Leon si è svegliato di nuovo e aveva crampi muscolari. Gli ho massaggiato le gambe con una pomata. Poi ha detto che aveva mal di schiena. In nessun momento ho avuto la sensazione che stesse molto male o che dovessi chiamare il pronto soccorso o portarlo in ospedale. Nemmeno per un secondo. E poi, la mattina alle cinque – lo so così bene perché mio marito si è alzato e l’ho sentito – qualche minuto dopo, forse quattro minuti dopo, Leon ha detto: “Se questo mal di schiena non smette finalmente…” Si è seduto sul letto, ha girato gli occhi, è caduto all’indietro – ed era andato. È semplicemente morto. Completamente improvvisamente, completamente inaspettato. Ho subito iniziato la rianimazione, ho chiamato mio marito e ho composto il numero di emergenza.

Intervistatore: Quindi hai notato che non aveva più il polso?

Simone: Sì. Era subito chiaro. Non respirava più. Abbiamo iniziato subito la rianimazione e non abbiamo smesso fino all’arrivo dei soccorritori. Non ricordo esattamente se sono stati cinque o otto minuti, ma sono arrivati molto velocemente. L’ambulanza ha impiegato molto più tempo. Poi sono arrivate sempre più persone, tra cui soccorritori, medici e il medico d’urgenza. Ma per tutto il tempo non ha mai avuto un polso autonomo. Mai. E mi è sembrato incredibilmente lungo il tempo che sono stati lì a cercare di riportarlo indietro. Alla fine è stato tutto preparato per il trasporto in ospedale. Abbiamo potuto accompagnare il medico d’urgenza in ambulanza. La polizia è arrivata solo più tardi, in ospedale. Quando siamo arrivati in ospedale, la rianimazione è continuata nella sala di shock. È durata a lungo, più a lungo di quanto mi aspettassi. Poi sono venuti da noi e hanno detto che dovevamo seguirli. In quel momento sapevo già cosa avrebbero detto. In realtà lo sapevo già. Hanno detto che la saturazione di ossigeno non era più sufficiente. C’era anche un’assistente spirituale. Poi è arrivata la polizia e insieme alla medicina legale è stato tutto registrato. C’era questo respiratore sopra di lui… ed è già… sì.

Intervistatore: Quindi l’hai visto lì per l’ultima volta?

Simone: No. Prima doveva andare alla medicina legale, poi è stato esposto al crematorio. Lì ho potuto vederlo ancora una volta. È stato bene, perché ho sentito che ne avevo bisogno. Ma è stato… sì. È stato semplicemente incredibile. Così inaspettato, così terribile. Da un momento all’altro. Non avrei mai pensato nemmeno per un secondo che potesse succedere una cosa del genere. Naturalmente ho avuto anche sensi di colpa. Mi sono chiesta: perché non te ne sei accorta? Perché non hai chiamato l’ambulanza? Ma non avevamo idea. Non avrei mai pensato a una malattia delle vie respiratorie. Non aveva febbre, niente. E poi è stato semplicemente così grave. Abbiamo dovuto aspettare anche molto a lungo l’autopsia, la perizia. Dice che ora sanno di cosa è morto. Ma in realtà non ha risposto a nessuna domanda per noi. E abbiamo dovuto aspettare tre mesi.

Intervistatore: E in questi tre mesi in realtà non sapevate…

Simone: … cosa fosse successo esattamente. Esatto. Non sapevamo se fosse stato il cuore o qualcos’altro. Naturalmente abbiamo supposto che fosse collegato alla malattia. Ma non è mai stato confermato ufficialmente. Sicuramente mancava qualcosa. La pediatra non è una specialista, e la specialista non ha nemmeno ricevuto il rapporto. Neanche la nostra pediatra. Bisogna prima acconsentire affinché i rapporti possano essere trasmessi. E alla fine non apparteneva davvero né all’uno né all’altro. La pediatra diceva che sicuramente era andata così velocemente a causa della malattia. La specialista diceva che non doveva necessariamente essere così, a questa età i muscoli normalmente non sono ancora così danneggiati. E nell’autopsia non hanno trovato nulla che indicasse un danno al muscolo cardiaco. Hanno anche riscontrato un’influenza. Ma cosa sia successo esattamente – non lo so ancora oggi. Né perché. E per noi è stato… sì. Emilia era anche molto malata quel fine settimana, con febbre alta. Avevamo molta paura che potesse succederle qualcosa anche a lei. Siamo andati con lei dal medico d’urgenza. In quel periodo si è davvero come in un film, sotto shock.

Simone: Avevo un grande bisogno di raccontarlo. Ho scritto davvero a tutti. Non ho chiamato nessuno, ma ho mandato SMS al negozio, al gruppo di gioco, alla fisioterapia e semplicemente a tutte le persone che avevano a che fare con noi.

Intervistatore: E hai scritto che Leon è morto?

Simone: Sì, esatto. Mio marito ha preso alcune telefonate perché io non potevo. Ho scritto anche ad amiche e amici. E poi sei semplicemente lì.

Intervistatore: E ricevi tutte queste risposte…

Simone: … piene di sgomento. Molti non riuscivano nemmeno a crederci.

Intervistatore: Qualcuno è venuto spontaneamente?

Simone: Mio padre è venuto, un’amica e un’altra amica ancora. Ma per il resto nessuno è venuto. E poi sei semplicemente lì. Sei sotto shock. Non puoi credere che non ci sia più. Non ricordo più tutto esattamente. Il giorno dopo è venuta mia cugina ad aiutarmi in casa. O forse è stato il giorno dopo ancora. Non lo so più. Poi devi iniziare a sistemare tutta l’organizzazione. Hai la sensazione di dover fare tutto subito per il funerale, tutte queste formalità. E l’abbiamo fatto subito anche noi. Oggi vorrei che ci fossimo presi un po’ più di tempo per questo.

Intervistatore: Ma come avete affrontato la cosa di vostra iniziativa?

Simone: Dovevo semplicemente farlo subito.

Intervistatore: E come hai organizzato tutto? Su internet, tramite raccomandazioni?

Simone: Il becchino… non ricordo più esattamente. Sapevo che conoscevamo qualcuno prima, tramite mia madre. Lo conoscevamo bene, ma non faceva più questo lavoro. C’era però un successore, e allora abbiamo fatto semplicemente con lui. È venuto, e abbiamo avuto la sensazione che andasse bene. Una buona amica mia ha poi anche organizzato una accompagnatrice per il lutto. Ha fatto davvero un ottimo lavoro. L’accompagnatrice per il lutto mi ha aiutata molto, e credo a tutti noi. Se la mia amica non l’avesse presa in carico per me, avrei dovuto cercare io stessa su internet. E non conosci queste persone. Non sei uno che sceglie semplicemente una persona sconosciuta. Mi è sembrato estremamente difficile. Ho guardato anch’io su internet, ma… sì. Poi la mia amica ha organizzato tutto, e a un certo punto è arrivato semplicemente il messaggio: “Martedì alle due sarà da voi.” E io ero così felice. Davvero felice che l’avesse fatto per me. Anche umanamente è andata molto bene con l’accompagnatrice per il lutto. È stato incredibilmente prezioso. La mia amica stessa aveva perso un bambino, un parto morto. Era stata ben accompagnata allora e sapeva quindi quanto fosse importante. Io stessa non avevo mai sentito parlare di accompagnamento al lutto prima e non avevo mai pensato che esistesse una cosa del genere. Ma altrimenti devi fare tutto da solo. Nessuno viene e dice: “Cosa posso fare per te?” Le persone sono diverse. Molti vogliono aiutare, si sente. L’accompagnatrice per il lutto ci ha anche dato buoni consigli per il funerale. Non ricordo esattamente quanti giorni sono passati prima che Leon fosse liberato. Il becchino lo ha poi preso in patologia. Abbiamo detto che volevamo una veglia funebre. Poiché abitiamo in un posto, l’abbiamo fatta in un altro luogo. Volevamo che la tomba fosse lì. Sì.

Intervistatore: E poi ha avuto un funerale, un funerale classico con un servizio religioso?

Simone: Sì, cioè no. L’accompagnatrice per il lutto ha fatto la cerimonia di addio. Avevo detto, un pastore o qualcosa del genere… non lo so. E lei ha detto: “Lo faccio io.” Allora ho subito detto: “Sì, per favore, tu.” Ci ha anche spiegato come funziona la veglia funebre, perché è importante. Potevamo vederlo, così com’era lì. Ed è stato davvero bello. Ho sentito che non era da qualche parte in un ospedale, ma davvero lì.

Intervistatore: E Emilia – aveva tre anni?

Simone: Sì, esatto. Tre. Leon aveva cinque anni e avrebbe compiuto sei anni in estate. Emilia aveva quindi tre anni e mezzo, quasi quattro. Naturalmente era un grande tema. Ma è stato molto bene che l’accompagnatrice per il lutto abbia detto che dovevamo coinvolgere Emilia. Portarla con noi. Mostrarle. La nostra prima reazione sarebbe stata: No, non possiamo, non va bene. Ma è stata davvero la strada giusta. È stato molto bene che l’abbiamo fatto così. Credo che per Emilia fosse estremamente importante. Che abbia visto: non torna più a casa. Sei così sotto shock in quel periodo. Col senno di poi, oggi probabilmente non farei più un funerale classico. O almeno non così presto. E probabilmente oggi terrei le ceneri di Leon a casa nostra. Ma allora non potevo. Non avrei mai avuto questa idea. Che si possa fare una cosa del genere. Sicuramente ci si sarebbe potuti prendere più tempo. Ma tutti erano sopraffatti. E si fa semplicemente come si conosce. Prima non si era mai pensato a queste cose.

Intervistatore: E chi era – oltre all’accompagnatrice per il lutto – la persona più importante per te nel cerchio di amici o famiglia all’inizio?

Simone: Sicuramente un’amica mia, colei che aveva anche organizzato l’accompagnatrice per il lutto. Era davvero lì per noi. Potevamo andare da loro, o loro venivano da noi. Anche la famiglia era importante. Le mie cugine per esempio. E la madre e la sorella di mio marito, anche se erano loro stesse molto in lutto. È stato anche estremamente difficile per loro. E naturalmente anche l’accompagnatrice per il lutto, perché ci ha davvero molto sostenuti.

Intervistatore: E dal lato ufficiale – è arrivato qualcosa più tardi? Dall’ospedale, un follow-up, qualcuno che chiedeva ancora notizie?

Simone: L’assistente spirituale ha richiamato circa una settimana dopo.

Intervistatore: Per chiedere come state?

Simone: Sì, più o meno. Credo che se all’ospedale non crolli completamente, per loro è finita. Allora pensano: “Bene, ce la fa.” Ha chiamato una settimana dopo, ma… con lei non sono riuscita a entrare in sintonia. Ho pensato: cosa dovrei dire a te adesso? Per il resto non è arrivato nulla. Da nessuno. Da nessuna istituzione. La pediatra ha chiamato una volta, perché era anche da noi. Ma per il resto no. Abbiamo semplicemente aspettato il rapporto patologico. Sicuramente ci sono voluti tre mesi prima che arrivasse. E abbiamo chiesto più volte. È stato davvero molto solitario. Sei già così punito – e devi anche occuparti di tutte queste cose.

Intervistatore: E sarebbe stato importante per voi sapere…

Simone: Sì. Per sapere se aveva a che fare con la malattia o se era qualcos’altro. Forse ci sarebbe stata una spiegazione. Anche per la paura del futuro. Sarebbe stato ovviamente più semplice poter dire: “Sì, è stato a causa della malattia.” Ma proprio non era così. Ed è stato molto difficile per me. Soprattutto a causa delle mie accuse, dei miei sensi di colpa.

Intervistatore: Sì. Ma ora non lo fai più?

Simone: No.

Intervistatore: Quanto tempo è passato ora?

Simone: Un anno e mezzo… no, di più. Era a gennaio, ora è novembre – quindi quasi due anni. Non mi faccio più sensi di colpa consapevolmente. Ma a livello inconscio è ancora da qualche parte presente.

Intervistatore: È una sensazione che rimane in sottofondo – la domanda se si è davvero fatto tutto.

Simone: Sì. Se si è davvero fatto tutto.

Intervistatore: Questo pensiero – se avessi fatto questo o quello, forse non sarebbe successo.

Simone: Allora forse sarebbe ancora vivo. A volte ci penso. La testa dice no, ma il sentimento interiore a volte è diverso. Anche se so che non avrei potuto fare altro.

Intervistatore: Quindi non c’erano nemmeno segnali che…?

Simone: Esatto. Tutti ce lo hanno confermato. Nessuno aveva davvero sospettato nulla. E poi lui muore semplicemente. Così, senza motivo. Sì.

Intervistatore: Come avete vissuto questo nella coppia? Questo primo periodo, lo shock, il funzionare – come è andata?

Simone: Emilia era ancora lì. Ovviamente ha cercato di fare di nuovo qualcosa di quotidiano. E mio marito è tornato a lavorare abbastanza presto.

Intervistatore: Cosa significa abbastanza presto?

Simone: Credo che fosse davvero dopo due settimane.

Intervistatore: E il suo datore di lavoro non ha detto: «No, non vieni ora. Rimani a casa. Non va bene. Hai perso tuo figlio. Non puoi tornare al lavoro dopo solo due settimane.»

Simone: No. Per lui in qualche modo è stato d’aiuto tornare a lavorare per distrarsi. Per me no. Credo di non essere andata a lavorare per un mese. Avrei dovuto prendermi molto più tempo. Anche se aiuta avere di nuovo un po’ di struttura nella vita. Non solo il lutto. Ripensandoci, è incredibile come abbiamo fatto. Non so nemmeno esattamente come abbiamo fatto. Ci siamo semplicemente avvicinati di più. Tutti insieme. Anche la consulente per il lutto era lì, con consigli e supporto. Dormivamo male, così sono andata in farmacia a prendere qualcosa – valeriana o simili. Lo prendevamo prima di dormire e aiutava. Naturalmente ne parlavamo, ma non per ore. Non ricordo esattamente. Ero completamente occupata a capire tutto. Ero sotto shock. Credo di essere stata sotto shock per sei mesi e di aver semplicemente reagito e funzionato. Il giorno prima del funerale ero davvero molto triste. Ho solo pianto, come ci si aspetterebbe. Lì ho cercato di prendere un po’ di distanza per poterlo fare. E poi con Emilia – questo è ovviamente anche importante. Sai che c’è qualcun altro. Devi funzionare. Non posso semplicemente crollare.

Intervistatore: Avevi la sensazione che lei pensasse di essere responsabile del fatto che foste così tristi?

Simone: No. No. Ma pensavo semplicemente che non dovesse soffrire perché noi stavamo così male. Che non fosse penalizzata o che avesse la sensazione: «I miei genitori sono sempre tristi.» Naturalmente nei primi giorni piangevamo ogni giorno. Sì. Ma altrimenti non avrebbe avuto un’infanzia se i genitori piangessero sempre. Non era comunque un problema nel senso stretto. Non era bello, ma non credo che per lei fosse traumatico. E in qualche modo siamo riusciti a fare le cose in modo che andasse bene per noi. Credo fosse solo questo stato di shock. E poi il gruppo di lutto – quello ci ha davvero aiutato molto, almeno a me.

Intervistatore: Anche con la consulente per il lutto?

Simone: Sì, esatto. Era lei a condurlo. Senza di lei, credo che non sarei mai andata in un gruppo di auto-aiuto. Avevo delle resistenze e pensavo: non posso raccontare la mia storia a degli sconosciuti. Non ero emotivamente capace. Era troppo difficile. Ma siccome era lei a condurre il gruppo, ho pensato: ok, possiamo andare e vedere. Ed è stato davvero fantastico che l’abbiamo fatto.

Intervistatore: E quanto tempo dopo la sua morte siete andati lì per la prima volta?

Simone: Credo qualche mese dopo. Forse circa tre mesi.

Intervistatore: Non diresti che è stato troppo presto? O andava bene per voi?

Simone: Andava bene. Ho la sensazione che forse fosse un po’ presto, ma in realtà era giusto. È diverso per ognuno – alcuni genitori ne hanno bisogno prima, altri dopo. Per me era il momento giusto. Ma non sarei mai andata se non avessi avuto questo contatto diretto con la consulente per il lutto che ha un po’ guidato tutto. Prima non avevi mai affrontato una cosa del genere. Sei sempre sopraffatto, preso alla sprovvista e non sai cosa succederà dopo. E poi ci sono tutte le cose intorno al funerale. Oggi faremmo alcune cose davvero diversamente rispetto a allora, perché abbiamo solo reagito. Per esempio, la consulente per il lutto ci ha consigliato di tagliare ciocche di capelli e prendere impronte digitali – queste cose. Non mi sarebbe mai venuto in mente.

Intervistatore: Facciamo una pausa?

Simone: Sì.

Intervistatore: Continuo comunque a registrare, perché l’ultima volta durante la pausa abbiamo continuato a parlare – e sono state conversazioni interessanti. E ho anche la sensazione che dopo due anni si abbia una certa distanza e solo allora si realizzi davvero quanto sia estremamente triste.

Simone: Sì, assolutamente.

Intervistatore: Molti dicono che il secondo anno è il più difficile. Il primo anno sei ancora sotto shock e semplicemente funzioni. E solo nel secondo anno arriva la vera consapevolezza.

Simone: Sì, è proprio così.

Intervistatore: O questa consapevolezza di quanto possa essere breve la vita di un bambino.

Simone: Sì. È davvero… appunto. Sai, con un animale è logico. Ci si confronta molto prima con la morte, con la possibilità che un animale muoia. Anche se ovviamente dipende dalle persone. Per esempio, non avevo idea di come entrare in un gruppo di lutto. E lì sono rimasta sorpresa di tutto quello che avevate già fatto. E mi sono anche un po’… sì…

Intervistatore: Assolutamente. Ognuno affronta queste cose in modo diverso. Siamo tutti individuali. Ma c’è qualcosa che non sapevo prima. Onestamente, non sapevo quasi nulla di questa malattia. Siete stati confrontati con la diagnosi e l’informazione che aveva una malattia che limita la vita. Quindi che non avrebbe la stessa aspettativa di vita di un bambino sano. Hai già pensato allora che avrebbe potuto morire prima di voi?

Simone: Sì, mi è passato per la testa. Nel senso: «Sì, tra trent’anni o quaranta avrai questa età – come sarà?» Ma era molto lontano. Nostro figlio aveva due anni. E naturalmente si fa ricerca. Hai la speranza che un giorno si trovi qualcosa che aiuti. Che ci sia un medicinale che possa correggere il difetto o qualcosa che funzioni davvero. Questa speranza ce l’hai sempre. Poi c’era anche la questione degli studi. Doveva partecipare a uno studio o no? Ci ho pensato. Abbiamo ricevuto delle proposte. E poi leggi i rischi – fino alla possibile morte. E lì ho pensato: nostro figlio ha tre o quattro anni… non ricordo esattamente. No. Non volevo fargli questo. Tante ospedalizzazioni, tanto stress. Certo, sarebbe stato seguito medicalmente e tutto. Ma abbiamo deciso: no, non lo facciamo a questa età. Si può sempre fare più tardi. E a volte ho pensato: forse partecipando a uno studio avremmo notato qualcosa prima… ma è una sciocchezza. Non serve a niente. Forse gli avremmo tolto qualcosa dalla vita – più ospedali, più interventi. Sì.

Intervistatore: E ora, col senno di poi – anche se è estremamente ipotetico: se non avesse avuto la malattia, avrebbe comunque potuto morire per la malattia respiratoria. Hai la sensazione che per te faccia differenza? Per il modo di affrontare la morte e il tempo adesso? Perché era malato e forse tu ti sei – anche inconsciamente – un po’ confrontata con il tema della morte? O non ha alcun ruolo quando tuo figlio muore?

Simone: Un po’ sì, sicuramente in relazione alla morte. In qualche modo credo che sia legato alla malattia, che sia andata così veloce. Dalle tre del mattino alle cinque – in poche ore se n’è andato. Ma prima per me non era affatto un tema. No. Zero virgola zero. Forse un giorno a venti o trenta anni. Ma sicuramente non prima. Mai. Non avevo mai pensato che potesse succedere a causa della sua malattia. Perciò per me in realtà non ha importanza. Ma a volte rende le cose più difficili, perché non ha avuto un incidente e non aveva una malattia per cui è «morto» nel senso classico. Non c’è stato un evento scatenante che si possa spiegare. Sì. Ma alla fine non fa differenza. Non torna indietro. …

Intervistatore: Dove eravamo rimasti? Esatto – sull’integrazione e reintegrazione nella vita quotidiana.

Simone: Ora ho una domanda su Jan. È davvero tornato a lavorare dopo due settimane?

Simone: Posso fare una domanda veloce? Mi chiedevo se fosse davvero così. Quando lo sento, penso che sia pazzesco.

Intervistatore: È davvero incredibile.

Simone: Sì, davvero.

Intervistatore: Soprattutto dopo uno shock così inaspettato.

Simone: Sì, completamente, no?

Intervistatore: Esatto. Il modo di gestire le persone – datori di lavoro, la situazione lavorativa, quello di cui abbiamo parlato brevemente prima.

Simone: È stato davvero estremamente difficile ricominciare a lavorare. Da una parte, affrontare di nuovo le persone – è molto difficile. Anche se allora lavoravo in un ufficio dove c’erano solo il capo e io. Eppure: il primo giorno che sono tornata… c’era un piccolo regalo. Non lo sapevo. Ero quasi sul punto di scoppiare in lacrime. Quando ci penso oggi, non so bene come interpretarlo. Ma è stato davvero difficile. Era un braccialetto che una donna del negozio mi aveva regalato. Non se ne è parlato molto. E non potevo dire molto. Dovevo solo cercare di mantenere la calma in qualche modo. È un’agenzia di viaggi, entrano e escono continuamente persone. E sì – ogni giorno andava un po’ meglio. Era bene che fossi lì e lavorassi. Non come distrazione, ma come compito su cui potevo concentrarmi, senza solo piangere. Naturalmente ci sono stati giorni in cui è arrivata una cliente e sono scoppiata in lacrime. È successo alcune volte. In quei momenti sarei stata contenta di avere un lavoro in cui non sono così esposta. Semplicemente meno «davanti al pubblico». Ho potuto lavorare di tanto in tanto nel backoffice, ma a lungo termine non ha funzionato, perché l’ufficio era composto solo da due persone. E io ero sempre quella che diceva: «Sì, va bene, lo faccio.» Con le altre filiali avevo poco contatto, e a un certo punto sono passata in un’altra filiale dove c’erano più persone. Ma lì non è mai stato un tema. Nessuno me ne ha parlato. Nemmeno oggi.

Intervistatore: Ti dà fastidio?

Simone: No. Per un po’ ti aspetti un po’ di più da tutti. Ma dall’altra parte sai che non possono fare altrimenti. E perdono in fretta le persone. Quindi non mi ha mai dato fastidio. Ma a volte ti aspetti un po’ più di comprensione per la tua situazione. Se fai come se nulla fosse, le persone pensano che sia tutto normale. Non sanno come stai davvero. Per quanto riguarda la morte di Leon non mi ha dato fastidio. Capisco. È estremamente difficile da gestire. Non è una cosa quotidiana. Non tutte le persone nella loro vita vivono che qualcuno nel loro ambiente perde un bambino. Per molti è qualcosa di completamente estraneo. Ed è sempre difficile sapere come gestirlo. Nemmeno io avrei saputo prima cosa è giusto. Ora lo so meglio – ma prima non lo avrei saputo nemmeno io.

Intervistatore: Cosa intendi con «gestire meglio»? Come gestiresti oggi qualcuno che vive una cosa del genere?

Simone: Lo trovo estremamente difficile. Ognuno vive il lutto in modo diverso. Alcuni vogliono che si dica qualcosa. Altri non vogliono essere interrogati. Ed è proprio questo che rende le cose così difficili. Per me è sempre stato meglio quando le persone venivano direttamente da me e ne parlavano. Non evitare, non girarci intorno. Parlare direttamente – di solito è la soluzione migliore per me.

Intervistatore: È cambiato con il tempo?

Simone: In realtà nessuno me ne parla. Tranne gli amici.

Intervistatore: Lo trovi grave? O ancora difficile?

Simone: Cosa intendi con «grave»?

Intervistatore: Sai, per me all’inizio la morte di mia figlia era la cosa dominante nella mia vita. E perché le persone non ne parlavano o non la riconoscevano, avevo la sensazione: «Mi vedete davvero? Sono io. Sono il padre di un bambino deceduto.» Poi è diventato più normale, ma all’inizio era molto presente.

Simone: Sì. Devo dire che è solo ora – un po’ più tardi – che ho imparato a darle uno spazio nella mia vita. Accettarla. Che fa parte di me. Che questa perdita fa parte del mio essere. Per la prima volta in terapia ho notato che prima non le avevo dato spazio. Pensavo sempre: «Sono normale, come prima.» Ma non funziona – non dopo un’esperienza del genere. Questo lutto, questa perdita… ora fa semplicemente parte di me. E l’ho sempre un po’ minimizzata, banalizzata. Eppure fa parte di me. E solo ora mi rendo conto che devo darle spazio.

Intervistatore: La perdita di tuo figlio – sei tu.

Simone: Esatto. E così ho anche imparato a dire alle persone: «Sì, è così.» Ma all’inizio non ce l’avevo, come te. Mi rendo conto solo ora che in realtà non le avevo dato spazio dentro di me.

Intervistatore: E gli altri non danno spazio a questo tema perché sono sopraffatti. Quindi non gli dai spazio nemmeno tu.

Simone: Sì. Sì. E anch’io ero davvero sopraffatta.

Intervistatore: E non si vuole sempre anche…

Simone: Esatto. Per me è così che sono all’esterno, piuttosto riservata con queste cose. Non voglio piangere sempre davanti agli altri o imporre loro che crollo. Non voglio caricarli di questo. Mi dà fastidio nei loro confronti. Questa sensazione: «Non voglio imporglielo.» E non posso farlo sempre nemmeno io. Non mi piace piangere davanti agli altri. È anche una forma di autoprotezione. Ecco perché non ne ho mai voluto male alle persone. Per me era più: «Va bene se non ne parlano.» Così non devo crollare da qualche parte. E allo stesso tempo… sì, semplicemente non c’è spazio. O molto poco.

Intervistatore: Parli di te – o in generale?

Simone: In generale. Anche se non si può generalizzare. Ma penso che sia così in molti posti. Nelle aziende per esempio. È normale che le persone siano sopraffatte e non sappiano come gestire una cosa del genere. Non li biasimo. È estremamente difficile. E non si può mai essere all’altezza. Qualunque cosa faccia qualcuno, nel tuo stato quasi tutto è sbagliato o difficile, perché sei così ferita e porti questo dolore.

Intervistatore: Hai detto che avevi un’amica che ha perso anche lei un bambino – durante o poco prima della nascita?

Simone: Sì. Non ricordo esattamente – era qualche mese prima della data prevista. All’ecografia si è visto improvvisamente che il bambino non viveva più. Hanno dovuto indurre il parto, e lei ha partorito un bambino morto.

Intervistatore: Quindi anche lei ha vissuto una perdita di un bambino.

Simone: Esatto.

Intervistatore: Se la confronti ora – ha vissuto un’esperienza simile alla tua – si comporta diversamente con te rispetto alle altre amiche che non hanno vissuto una cosa del genere?

Simone: Sì. «Molto più seria» forse non è la parola giusta, ma lei lo percepisce molto di più. Semplicemente sa. Con lei parlo molto anche di questo. Subito dopo la morte di Leon ero spesso da lei e potevo parlare, lasciare uscire un po’ il mio dolore. E non avrei potuto immaginarlo con nessun altro che con lei. Sicuramente ha a che fare con il fatto che anche lei ha perso un bambino. Sa come ci si sente. E all’inizio non lo avevo interpretato così. Pensavo: «Sì, ma il suo bambino non è vissuto, Leon aveva cinque anni.» Ma è completamente sbagliato. Non si può mai dire cosa è peggio. È sempre difficile. Per ogni madre. È stata anche lei a organizzare l’accompagnatrice per il lutto. Sapeva semplicemente cosa serviva. E nessun altro l’avrebbe fatto per me. L’ha fatto perché sapeva quanto è difficile.

Intervistatore: Sono cambiate altre amicizie? Sei sicuramente una persona diversa da quando Leon non c’è più. Questo ha influito sulle relazioni, sulle amicizie – o più in generale sul tuo atteggiamento verso la vita?

Simone: Credo che questo stia arrivando piano piano in me. Per molto tempo ho avuto la sensazione: non sono una persona diversa. Sono sempre io. Ma non è vero – ce lo si racconta da soli. E l’ho realizzato solo ora davvero. Forse per questo arriverà ancora qualcosa. Ma finora non posso dire che qualche amicizia si sia rotta. Le persone a cui tengo hanno tutte fatto la cosa giusta – nel mio interesse. E poi ci sono state anche cose da parte di persone con cui avevo quasi perso il contatto. Persone che improvvisamente hanno sentito il bisogno di farmi del bene. Non l’avrei mai pensato. Una collega per esempio – questo mi ha molto stupita. Ha persino raccolto soldi affinché potessi fare una terapia. All’inizio mi è sembrato un po’ strano. Ma era fatto con affetto. Conosceva una terapeuta – quindi non propriamente qualificata, ma comunque. E in quel periodo non ero davvero su quella «strada». Ho riflettuto a lungo se andarci o no. Ma visto che aveva raccolto quei soldi, ho pensato: «Va bene, allora vado.» Altrimenti non sarei andata, e di certo non l’avrei pagata io stessa. E sicuramente non è stato male. Ho potuto parlare del mio dolore, lasciar uscire tutto. Mi ha anche un po’ sostenuta. Quindi in generale è stato bene. Ma con quella collega non si è sviluppata un’amicizia più stretta. Oggi non abbiamo più contatti. E viene più da parte mia. Oggi sono semplicemente più del tipo che pensa: «No, non ne ho bisogno adesso.» Prima forse avrei detto: «Ok, vengo.» Oggi dico piuttosto: «No, scusa, non posso.»

Intervistatore: Quindi più intransigente?

Simone: Sì, esatto. Sicuramente più di prima. Ma a parte questo… non ho molte persone. Forse quattro. E con loro è diventato piuttosto più stretto. Ho notato che conto davvero per queste persone. E che erano così tristi con me – questo mi ha molto aiutata. Questa vera partecipazione.

Intervistatore: Quando dici «essere tristi» intendi che non sono tristi solo per te, ma anche perché Leon non c’è più?

Simone: Sì. E una volta una collega mi ha detto: «Sono triste perché stai così male – non perché Leon non c’è più.» E questo… no. Mi ha ferita. Vorrei che la gente fosse triste perché lui non c’è più – e non principalmente per me. Lo trovo davvero un peccato.

Intervistatore: Cosa trovi esattamente un peccato?

Simone: Che non piangano Leon, ma me. Quindi perché devo vivere questo.

Intervistatore: E per te com’è? Sei anche triste per te stessa? Perché è successo a te e alla tua famiglia? Lo trovi ingiusto? O sei soprattutto triste per Leon – perché non può più vivere?

Simone: No, soprattutto per Leon.

Intervistatore: Non ti compiangi?

Simone: Sì, certo anche. Ma per me è molto peggio che lui non sia più qui. Che non possa vivere, che non possa scoprire… sì. Mi dispiace davvero per lui. Sono triste perché non è più qui – non perché noi come famiglia dobbiamo portare questa perdita.

Intervistatore: O perché non puoi più essere la sua mamma?

Simone: Sì, anche questo sicuramente. Ma il dolore più grande è davvero che non è più qui. Che gli è negato di essere qui – con noi, con la sua famiglia. Era un ragazzo così allegro, curioso. E la gente a volte dice: «Forse è meglio così, sarebbe stato malato, sarebbe finito sulla sedia a rotelle…» Ma so che ce l’avrebbe fatta bene. Era così felice e sveglio. Ce l’avrebbe fatta. E per questo trovo così un peccato che abbia potuto stare qui così poco tempo.

Intervistatore: Che ci siano persone che dicono queste cose. Forte.

Simone: Sì, sono più persone della generazione più anziana.

Intervistatore: Hai parlato poco fa di una terapia. È la stessa di cui parlavi prima, o un’altra?

Simone: No, era un’altra. La prima era… non so, fa un po’ di tutto. Puoi andare da lei per qualsiasi problema. Ma non ha studiato davvero, non è ufficialmente formata. E per questo non ci sarei mai andata da sola. Ci sono andata solo perché la mia collega ha insistito: «Hai fatto una terapia adesso?» E così via. E ho pensato: va bene, se ha già raccolto soldi… altrimenti non l’avrei mai fatta. Non è stata male. Ho potuto parlare del mio dolore, lasciar uscire tutto. Mi ha anche un po’ sostenuta. Ma consiglierei davvero a tutti di cercare una vera terapeuta o un vero terapeuta e fare una vera terapia.

Intervistatore: Quindi quella che stai facendo ora?

Simone: Sì, esatto. E trovo solo un peccato che sia così difficile trovare qualcuno. Devi conoscere qualcuno o ricevere raccomandazioni. Devi sapere chi è bravo, dove ti senti a tuo agio. Non è scontato. E grazie a questo molte cose mi sono diventate chiare, che prima in qualche modo sapevo, ma non percepivo consapevolmente. E sì, sono arrivata anche al punto in cui ho pensato: «Non serve a niente. Perché dovrei andare in terapia? Lui è morto per sempre. Niente lo riporterà indietro.»

Intervistatore: Ma tu sei ancora qui!

Simone: Esatto. Emilia è ancora qui, mio marito è ancora qui. E voglio anche essere felice un giorno. In qualche modo. Anche se – cosa significa «felice»? E allo stesso tempo… sì… non ti saluti mai davvero. Tuo figlio è sempre lì, sarà sempre lì. Ma poter vivere con questo – o essere comunque felice –, è proprio questo il punto.

Intervistatore: Essere felice con questo.

Simone: Esatto. Questo è il punto. Essere felice con questo enorme dolore per Leon.

Intervistatore: E cosa fa la terapia in questo senso? Ti aiuta?

Simone: Finora non molto. Ma sento che posso cambiare un po’ il mio atteggiamento. E questo mi aiuta. Ci vado da poco, quindi non posso ancora dire bene come funziona. Forse potrò giudicare tra un anno. Ma ho la sensazione che il sostegno, il conforto e i consigli aiutino un po’ tutti. E semplicemente poter parlare. Poter mettere le cose in parole. Questo le rende più tangibili. Più consapevoli.

Intervistatore: Poter capire cosa succede esattamente.

Simone: Sì.

Intervistatore: E come sei arrivata alla terapia?

Simone: È una storia divertente in realtà. Avevo la sensazione di dover cambiare lavoro, quindi ho seguito un programma del BIZ. Alla fine la consulente ha scritto una valutazione e me l’ha mandata via mail. Ovviamente si parlava anche della morte di Leon, e ho pianto lì. Ha scritto che sarebbe stato bene cercare un aiuto professionale. Questo mi ha un po’ scioccata. Ho pensato: «Ho davvero dato questa impressione?» L’ho raccontato al gruppo di lutto, e la mia accompagnatrice ha detto: «Conosco qualcuno, le scrivo.» Così ha preso contatto per me. Mi sono fatta sentire lì, e ha risposto subito: «Sì, va bene, possiamo fissare un appuntamento.» Poi ci sono andata, e è andata bene. È molto gentile, e mi sento a mio agio con lei. Allo stesso tempo però mi ha detto chiaramente che non sarei venuta da lei senza conoscenze. È al completo, come quasi tutti. Per me è stata la decisione giusta. Mio marito per esempio – per lui non sarebbe stato. Non lo vuole, ed è giusto così. Ogni persona è diversa. Per me fa bene, anche se a volte è molto difficile.

Intervistatore: Per intensità?

Simone: Esatto. È molto intenso, e tutto risale. A volte si vorrebbe spingere via o reprimere. Ma ho la sensazione che prima o poi ritorni comunque. Allora è bene avere un posto dove può uscire.

Intervistatore: Ma siamo qui – quindi in questa stanza qui – siamo anche nella camera di Leon.

Simone: Sì, esatto.

Intervistatore: E questo non sembra proprio una forma di repressione.

Simone: No, non lo è. È più che non lo mostro o lo mostro meno all’esterno.

Intervistatore: Ma qui dentro, tra queste quattro mura… la stanza sembra come se avesse appena giocato con tutte le sue macchinine e le sue cose.

Simone: Esatto.

Intervistatore: È tutto ancora molto presente – il contrario della repressione, direi.

Simone: Sì. Esatto. È così.

Intervistatore: È qualcosa che diresti anche guardando indietro – ormai quasi due anni dopo – che questa presenza è importante? O come lo vivi?

Simone: Sono passati quasi due anni, ma per me non sembra mai siano passati due anni. Sembra molto più breve. Tutto è ancora molto presente, anche se dimentico certe cose. E questo mi fa male. Piccole cose. Per esempio, da molto tempo non guardo più video di lui. Semplicemente non ce la faccio.

Intervistatore: Ma subito dopo la morte andava meglio? E ora per niente?

Simone: Sì, esatto. In un certo senso, sì. Con queste cose diventa più difficile. Devo prendermi tempo.

Intervistatore: Anche qui con la sua stanza?

Simone: Sì. Per me sono soprattutto i vestiti che sono difficili. È la cosa più dura. I giocattoli meno. Non so perché. Le macchinine mi pesano meno. Mi fa anche piacere quando Emilia gioca con loro. Qui giocava spesso. Il letto ora è messo diversamente, l’abbiamo modificato. Ma rimane sempre doloroso. Lo sarà sempre. A volte ci si illude che diventi più facile – ma cambia solo un po’. Il primo anno ero completamente sotto shock. Il secondo anno realizzi davvero cosa significa che l’amore rimane – e anche la perdita. E che devi vivere con questo. O imparare a vivere con questo. Eppure siamo tutti ancora qui. Continuiamo. E abbiamo il gruppo di lutto. Ci aiuta molto – soprattutto me. Non ci siamo spezzati.

Intervistatore: Ti sei mai preoccupata?

Simone: No. Non so perché. Non l’ho mai fatto. In un certo senso hai la sensazione che ti possa far perdere l’equilibrio. Ma no, non l’ho avuto. Non ho mai avuto la sensazione… non voglio più vivere, ma in un certo senso…

Intervistatore: … qualcosa che ti ha dato forza o energia per andare avanti? Prendere un giorno alla volta?

Simone: Fondamentalmente penso che dipenda da come sei. Sono una persona positiva. Questo aiuta naturalmente. Se sei una persona negativa… sì, allora è molto più difficile. No, “negativo” non è nemmeno la parola giusta. Ma per questo tipo di persone è sicuramente molto più duro da sopportare che per qualcuno che è piuttosto positivo. Non c’è niente di positivo nella morte di un figlio – non bisogna fraintendere. Ma penso anche che l’ambiente sia molto importante. Che ci siano persone che ti sostengono, che ti fanno sentire che sono lì per te, qualunque cosa accada. Che tu sappia di avere qualcuno. Ma altrimenti non posso davvero dire che ci sia qualcosa di speciale.

Intervistatore: Se improvvisamente una collega venisse da te, a cui è successo qualcosa di molto simile – suo figlio è morto ieri in ospedale, in modo simile. Ed è completamente sotto shock, totalmente fuori di sé, e ti chiede: “Cosa può aiutarmi?” Cosa le diresti?

Simone: Che ha persone che sono davvero lì per lei. Persone che vanno a casa sua, che si occupano delle sue cose, fanno la spesa, lavano, preparano la cena. Questo mi ha molto aiutata all’inizio. A volte avrei voluto anche un po’ di più – anche dalla famiglia, da mio padre o dal padre di Jan. Che fossero più presenti nelle cose pratiche, come fare la spesa, lavare e cucinare. Questo è esattamente ciò che trovo estremamente importante. Mi ha molto aiutata. Ho notato che non ero sola, perché non si riesce davvero a pensare bene. Queste cose sono molto importanti. E poi…

Intervistatore: … un accompagnamento nel lutto, o semplicemente una persona che ne sa, che ti prende per mano?

Simone: Sì. Avrei voluto fin dall’inizio che ci fosse qualcuno che sostiene, che guida, che mostra possibilità, che ha compassione, che ti prende tra le braccia. Sì.

Intervistatore: Avete avuto supporto medico? Siete stati messi in malattia all’inizio o semplicemente in congedo per malattia?

Simone: Un medico ci ha messi in malattia, il medico di famiglia. L’ho chiamato e non ho dovuto spiegare molto. Avrei sicuramente potuto essere in malattia più a lungo. Ma non era il problema. Non so come avrebbe reagito il mio datore di lavoro se fossi stata assente molto più a lungo. Sono tornata a lavorare abbastanza presto. Sei mesi sarebbero probabilmente stati difficili, non lo so. Per me probabilmente non sarebbe stato un grosso problema, credo che avrebbe avuto comprensione e l’avrebbe accettato.

Intervistatore: Hai detto che sei tornata a lavorare dopo due mesi.

Simone: Sì. Ma in realtà è stato troppo presto. Ora, a posteriori, non so esattamente – ho la sensazione che avrei davvero dovuto aspettare ancora.

Intervistatore: Cosa avresti fatto in quel periodo?

Simone: Sì, questa è l’altra domanda. Forse… non lo so. In un certo senso lavorare ti aiuta comunque.

Intervistatore: O saresti semplicemente rimasta più a lungo nella sua stanza?

Simone: Sì. Se me lo chiedi ora, non so esattamente cosa ho fatto in quei due mesi. Ero semplicemente lì e mi occupavo di Emilia. Ma niente di speciale, non che fossi fuori per ore. Avevo appuntamenti regolari con la persona che mi accompagnava nel lutto. E il focus era naturalmente molto su Emilia, perché vuoi che stia bene e che non ne soffra. Eppure oggi dico che forse avrei dovuto restare a casa un mese in più e ricominciare solo dopo. Con tutto prenderei più tempo oggi. È importante avere qualcuno che ti consiglia o ti dà suggerimenti. Qualcuno che ti sostiene in tutte queste domande – per le cose che arrivano dopo, per il funerale, per la domanda di cosa vuoi e come lo vuoi. Che ci sia semplicemente qualcuno e che tu non debba occuparti di tutto da sola. Lo trovo importante.

Intervistatore: … Credo che abbiamo più o meno finito. O hai la sensazione che ci sia ancora qualcosa che vorresti aggiungere?

Simone: No, non credo. O c’è…

Intervistatore: … ancora qualcosa?

Simone: No. Non deve semplicemente succedere, una cosa del genere. Quando pensi, ora siamo seduti qui nella stanza di Leon e parliamo della sua morte.

Intervistatore: Non è nemmeno quello che ci si immagina, che una cosa del genere succeda. O possa succedere.

Simone: No, non lo si pensa mai nella vita. Sì, questa morte… è così surreale. Non si può davvero afferrare.

Intervistatore: … eppure è successo. E può succedere.

Simone: E succede. Esatto. E fa parte della vita per certe persone. Purtroppo. Altri non hanno mai perso nessuno, nemmeno una nonna. Non avere aspettative, così non si può essere delusi. No, no, va tutto bene. Non è così grave. Sì, sono un po’ io.

Intervistatore: Non essere un peso per gli altri.

Simone: Sì. Sono molto evitante dei conflitti e ho bisogno di armonia. Preferisco evitare i conflitti, anche se forse sarebbe meglio dire qualcosa direttamente. Ma per questo la terapia è naturalmente anche buona. In realtà farebbe bene a tutti andare prima o poi da uno psichiatra o in terapia. Ognuno ha il suo tema. E la tua vita prima, tutta la tua storia, ti forma anche.

Intervistatore: Eppure è proprio questo che è determinante. Hai vissuto tutta la tua vita, e questo ti ha fatto diventare quello che sei – l’infanzia, il rapporto con i genitori, la coppia. E poi arriva improvvisamente questa morte. Il modo in cui la affronti e cosa ti fa è determinato dalla tua storia personale. E dopo un’esperienza del genere – come hai detto prima – devi imparare a conviverci, a continuare a vivere. In terapia impari chi sei, perché sei diventato quello che sei e perché funzioni come funzioni. Può essere molto utile per affrontarlo.

Simone: Esatto, sì. E penso che non tutti riuscirebbero a gestire una storia così. E non colpisce tutti allo stesso modo. Conosco una madre che è stata in clinica, che ha dovuto prendere farmaci per anni. Ha anche figli. Mi chiedo perché per me non è così o perché per lei è così estremo. È sempre estremo – non riesco nemmeno a metterlo in parole. E voi lo fate bene. Voglio dire, siete ancora qui e combattete da qualche parte, sai?

Intervistatore: Dobbiamo anche imparare a continuare a vivere.

Simone: Esatto, dobbiamo continuare a vivere.

Intervistatore: La terapia per me è qualcosa di davvero decisivo. Ma già prima mi ero accorta – forse sei, sette, otto anni fa – che dovevo confrontarmi con il mio passato, altrimenti non sarebbe andata bene. In quel periodo è arrivata mia figlia e poi è morta. Proprio lì ho capito quanto fosse incredibilmente di supporto per me questo confronto professionale.

Simone: Soprattutto il fatto che sia professionale, secondo me.

Intervistatore: Sì, per me è molto importante che sia professionale. È analitico, viene espresso con buone parole, ed è incredibilmente illuminante. Improvvisamente si capisce così tanto di se stessi. Ma lo scambio con te o con altri che hanno perso i loro figli – questo ovviamente non può mai sostituirlo.

Simone: Mai.

Intervistatore: Ma è complementare – entrambi fanno parte del percorso.

Simone: E in realtà chiunque potrebbe aver bisogno una volta di un sostegno professionale. Altrimenti non sarei mai andata da uno psichiatra, mai. E in realtà ne avrei avuto bisogno già prima. Quando sei dentro… e anche se Leon fosse ancora vivo, con la malattia – quello è stato il peggio per noi. Ora che guardo indietro, penso: no, nonostante tutto è stato bellissimo. Ma in quel momento non lo vedi. La malattia è stata per noi la cosa peggiore. E ora dico: la morte è la cosa peggiore. Ma prima non te ne rendi conto. Se Leon fosse ancora qui… non so se sarebbe andata bene. Eravamo così concentrati su Leon. Per me c’era solo Leon. Tutto il resto mi importava abbastanza poco. Per me era la cosa più importante.

Intervistatore: Per tutto il resto intendi te stessa, la tua vita, il tuo lavoro, la tua relazione…?

Simone: Studio, relazione, amici, lavoro – tutto. Per me Leon era diventato il mio compito di vita. Avevo la sensazione che Leon sarebbe diventato un caso da assistere. Certo, allora mi sarei presa cura di lui per tutta la vita. Forse avrei anche fatto una formazione per assistente sanitaria.

Intervistatore: Ma era il tuo compito.

Simone: Sì. Ma avevo la sensazione che non sarebbe stato estremamente pesante. Probabilmente non… non lo so… non mi sarei resa conto di quanto fosse davvero tanto. Ma sì.

Intervistatore: Dici che forse sarebbe stato utile se allora avessi già…

Simone: … una visione professionale di tutto questo…

Intervistatore: … avuta.

Simone: Sì. Se allora avessimo già cercato un sostegno. Quando è arrivata la malattia, ci ha letteralmente tolto il terreno sotto i piedi.

Intervistatore: E quello che trovo anche così folle nella vostra storia è che la malattia è stata comunicata così, semplicemente. Come se si dicesse: la figlia deve togliersi le tonsille. Così, di passaggio.

Simone: Esatto. Sì. Non so… il medico ha detto che era grave. E io ho detto: l’importante è che possiamo fare qualcosa contro. Intendevo dire che si poteva fare qualcosa. Non sapevo che fosse incurabile.

Intervistatore: Non l’ha detto così?

Simone: No, non ha detto davvero nulla. Non so se lui stesso non lo sapesse. Sì… sarebbe stato sicuramente meglio se si fosse potuto fare diversamente.