La storia di Sebastian

Elena: Benvenuti all’ultimo Stündli. In questo podcast parliamo della morte, perché fa parte della vita e perché ci tocca. Mi chiamo Elena Ibello. Beat Glogger è il mio ospite in questa puntata. Suo figlio Sebastian è morto improvvisamente nell’estate del 2024. Aveva 29 anni. Sebastian aveva una disabilità multipla, tra cui un disturbo dello spettro autistico e l’epilessia. Beat Glogger è sempre stato aperto riguardo alle sue esperienze come padre di un bambino disabile. In qualità di giornalista scientifico rinomato, usa spesso il suo ruolo pubblico per affrontare temi che si preferisce abbellire o tacere. Fortunatamente, è proprio quello che fa anche qui, nell’ultimo Stündli. Beat è biologo, ex uomo di televisione, e ha dato ripetutamente nuovi impulsi al giornalismo scientifico in Svizzera. Scrive sia libri di saggistica che thriller e fa performance di spoken word. Nell’ultimo Stündli parliamo naturalmente della sua scrittura, ma soprattutto della perdita di Beat. Racconta della vita con Sebastian e di quanto sia stato intenso l’ultimo anno di vita prima della sua morte. Racconta come lui e sua moglie Monika affrontano la perdita, quanto sia importante per loro poter parlarne, come hanno organizzato la cerimonia di addio e perché Beat oggi pensa che forse sia meglio che suo figlio sia morto prima di lui e non viceversa. Ciao Beat.

Beat: Ciao, Elena.

Elena: Sono felice che tu sia qui con me per parlare della morte. Sono molto contenta. Perché per te è importante parlare della morte?

Beat: Parlare è, detto semplicemente, terapia. Si può dire che è un modo per liberarsi di certe cose. Se non le esterni, iniziano a prendere vita nella testa e a girare in tondo. Spesso girano verso il basso. Anche scrivere è utile. Parlare non è necessariamente meglio, ma ha una qualità diversa, perché hai un interlocutore e qualcosa torna indietro. Esprimersi è fondamentalmente positivo. Anche scrivere lo è, ma parlare è probabilmente lo standard d’oro per affrontare qualcosa. Interessante è che questo vale non solo per le cose tristi. Anche le cose belle vogliamo condividerle. Tutti abbiamo il bisogno di raccontare che abbiamo fatto delle vacanze fantastiche, avuto una buona idea, che nostro figlio va bene a scuola o che è successo qualcosa di bello. Per il bello abbiamo un enorme bisogno di condividerlo. Per il triste, nella nostra cultura, non è così scontato parlarne.

Elena: Significa che non abbiamo questo bisogno?

Beat: No, ce l’abbiamo.

Elena: Hai appena fatto questa distinzione. Per il bello abbiamo il bisogno di condividerlo. Per il triste hai detto che non è così…

Beat: Non così scontato. Ma il bisogno c’è. Da quando è morto mio figlio, noto che a volte è come se si bucasse una bolla quando racconto a qualcuno. Improvvisamente, dall’altra parte arriva l’esperienza personale della morte di una persona cara. Prima quella persona non me ne aveva mai parlato. Ho una cara amica. Solo dopo la morte di nostro figlio ho scoperto che 30 anni fa aveva perso un partner per suicidio. Lo aveva sempre tenuto per sé. E improvvisamente succede qualcosa da parte mia e da lei si rompono gli argini. Lo noto in molte persone.

Elena: Quindi, è come se si affrontasse l’argomento una volta e si aprisse questa scatola. Allora ti rendi conto che non sei l’unico o l’unica ad avere questo bisogno, ma che molte persone la pensano così…

Beat: È come una diga che si rompe. A volte lo paragono anche a una vescica sul piede. C’è pressione dentro e quando fai un piccolo foro, l’acqua esce.

Elena: Ed è molto liberatorio, vero?

Beat: Totalmente. Sì. E crea connessione.

Elena: L’hai detto tu. Tuo figlio, Sebastian, è morto nell’agosto 2024. Aveva 29 anni. Cosa è successo?

Beat: Oggettivamente, una mattina era morto nel letto. Ma questo è solo ciò che si è visto. Era disabile multiplo dalla nascita. Aveva epilessia, autismo e paralisi cerebrale. L’epilessia per noi è sempre stata il problema minore. C’erano medicine che prendeva. Esami del sangue e EEG regolari. Naturalmente era epilettico, ma questo non dominava la nostra quotidianità. Vivevamo soprattutto con l’autismo.

Elena: Quello era in realtà la grande sfida.

Beat: Socialmente per noi, sì.

Elena: Disturbo dello spettro autistico.

Beat: Esatto. L’autismo è uno spettro, come dici tu. Ci sono persone molto interessanti in questo spettro. Ci sono autistici con un alto quoziente intellettivo. Sebastian però non era sviluppato intellettualmente in quel modo. Pensavamo di avere sotto controllo l’epilessia. Posso entrare nei dettagli più avanti. Una mattina era morto nel letto. Solo allora abbiamo saputo che esiste apparentemente qualcosa come la morte improvvisa del lattante, ma negli epilettici. SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Apparentemente tutti i sistemi si scompensano. In alcuni la pressione sanguigna e il battito cardiaco aumentano, in altri diminuiscono. Il sistema va in tilt, l’impulso viene in qualche modo dal cervello. Se non si trova la persona colpita in tempo, ciò porta alla morte. Fino a quel momento non sapevo nemmeno che esistesse SUDEP. Forse è una colpa come padre di un…

Elena: Volevo proprio dire questo. Ma non è colpa tua.

Beat: No.

Elena: Sebastian era in cura per l’epilessia.

Beat: Sì. Colpa è una parola di cui possiamo ancora parlare.

Elena: È vero, lasciamo stare. Voglio dire…

Beat: Non sulla colpa, ma sui sensi di colpa si può parlare.

Elena: O sulla responsabilità.

Beat: A gennaio 2023 ha avuto una grave crisi epilettica. Queste crisi erano in realtà rare. A volte aveva piccole assenze o altri piccoli episodi che avevamo sempre considerato bagatelle. Ma a gennaio 2023 ha avuto una crisi grave, dopo la quale è finito in sala di emergenza e in terapia intensiva. È stato vicino alla morte. Dopo abbiamo dovuto rivedere tutta la terapia, perché era chiaro che non era così banale e che qualcosa non andava. È stato ricoverato per dieci giorni nella clinica per l’epilessia con EEG continuo, cioè con elettrodi sulla testa. Puoi immaginare cosa significa per una persona autistica e con disabilità intellettiva avere elettrodi sulla testa 24 ore su 24.

Elena: È duro.

Beat: Se l’è strappato via. Lo andavamo a trovare ogni giorno in clinica e organizzavamo anche che venissero amici. Ma quello che voglio dire è che tutto è stato chiarito. Ha ricevuto nuovi farmaci. Ha fatto l’EEG continuo. Era seguito dai migliori medici. Con questa nuova terapia è stato dimesso di nuovo, e le cose sono andate bene all’inizio. Un anno e mezzo dopo è morto. Nessun epilettologo ci ha mai parlato di SUDEP. Non sapevo che esistesse. Ora, dopo la sua morte, da Epi-Suisse e nel gruppo di auto-aiuto dicono naturalmente che lo sapevano… Ma io ero dal primario della clinica Epi a Lengg. Nostro figlio è stato lì dieci giorni. È stato fatto tutto, e nessuno ci ha detto che esisteva questo pericolo. Al funerale c’era il suo pediatra di lunga data, che lo aveva seguito dal sesto mese di vita fino ai 25 anni. Pediatra tra virgolette, perché ha semplicemente continuato a seguire Sebastian fino alla pensione. Gli ho detto al funerale che nostro figlio era morto di SUDEP. E lui ha solo chiesto di cosa. Neanche lui lo conosceva. Eppure era primario della clinica pediatrica all’ospedale cantonale di Winterthur, quindi non uno qualsiasi e non in un qualche club di allevatori di conigli. Ma neanche lui lo sapeva. E poi nostro figlio è morto per questo. L’ho saputo perché ho chiamato la patologia, dove è stata fatta l’autopsia. È stato un decesso inaspettato. È arrivata anche la procura, tutto il circo. Ho quindi chiamato il patologo e gli ho detto che ero uno scienziato, che doveva parlare chiaro, senza risparmiarmi. Volevo solo sapere. Pensavo che nostro figlio si fosse soffocato durante una crisi epilettica. Può succedere. Qualcuno vomita, è sdraiato sulla schiena e si soffoca. Oppure qualcuno è sdraiato a pancia in giù e si soffoca con il cuscino.

Elena: O la mascella si contrae?

Beat: Oppure uno si morde da qualche parte. Ci sono varie possibilità. Nell’insegnamento sull’epilessia si diceva però che non si muore per l’epilessia stessa. Si muore perché a causa di una crisi si cade dalla bicicletta o si cade dalle scale. Oppure ci si soffoca nel sonno. E poi il patologo ha detto no, era un SUDEP. Non ho capito una parola. Poi me l’ha spiegato. Davvero, il patologo mi ha spiegato che esiste.

Elena: È difficile da credere. Ti ha occupato molto? È stato un aspetto che ti ha colpito profondamente?

Beat: Colpito non è la parola giusta. Occupato. Naturalmente è venuta la domanda se avremmo dovuto saperlo. E ci siamo detti sì, in realtà avremmo dovuto saperlo. Ma ci sono volute alcune settimane per capire che non avrebbe cambiato nulla. Si sa anche che si può morire di infarto. Per questo si mangia sano, si fa un po’ di sport, non si fuma e così via.

Elena: Ma per questo non ho comunque un defibrillatore né un soccorritore in camera.

Beat: Esatto. E la casa di riposo si è anche chiesta se avesse fatto qualcosa di sbagliato. È morto nella casa di riposo. È andato a letto allegramente, ha salutato tutti, e la mattina chi voleva svegliarlo lo ha trovato morto. La sorveglianza notturna era passata una o due volte e non aveva notato nulla. Poi è venuta la domanda se la sorveglianza notturna avesse fatto un errore. O se noi in generale avessimo fatto un errore. Dobbiamo sorvegliare tutte le persone con epilessia? Molte persone con epilessia vivono in queste case. Dobbiamo sorvegliarle tutte? Ho detto che esistono magliette speciali con sensori, elettrodi e tutto il resto. Ma volete ora sorvegliare tutte le persone che hanno avuto una crisi epilettica? Non parlo nemmeno dei costi. Ma queste persone non vogliono indossare ogni sera una maglietta elettrodo stretta e ricordarsi così della loro limitazione. Ne hanno già abbastanza. Devono anche prendere medicine che mio figlio chiamava sempre pillole di merda. Ne hanno già abbastanza. Ma supponiamo che gli mettessero una maglietta con sensori del genere. E forse lo salverebbero. Ma che sforzo sarebbe indossare questa maglietta o attaccare gli elettrodi? Non l’avrebbe voluto.

Elena: Sì, e a un certo punto questo porta anche a una discussione che credo dobbiamo fare sempre come società per tutte le persone. Fino a che punto vogliamo prevenire ogni possibile morte? Anche qui si arriva a un limite. Le persone dicono che vorrebbero morire improvvisamente e inaspettatamente. Ma è proprio questa morte che cerchiamo di prevenire con tutti i mezzi. E a un certo punto ci si chiede se dobbiamo accettare che qualcuno possa essere strappato via dalla vita o ammalarsi gravemente e morire, indipendentemente dal fatto che abbia una disabilità o meno.

Beat: Avevo un amico che faceva un giro in bicicletta. È sceso dalla bici ed è caduto morto. Fino agli ultimi secondi della sua vita era un ciclista felice. Poi è sceso ed è caduto. Non so se è stato un infarto o un arresto cardiaco improvviso. Comunque succede. E poi ci sono i sensi di colpa. I genitori hanno sensi di colpa, più forti in mia moglie che in me. Avremmo dovuto impedirlo? Sì, forse. Ma avremmo potuto impedirlo? No. Non avremmo potuto. C’è anche la storia del 2023. Allora ha avuto una crisi grave. Non siamo stati informati. Solo quando era in ospedale ci hanno avvisati. Siamo andati a trovarlo lì. Poi vedi tuo figlio, e parlo di un bambino, anche se allora aveva già 26 anni, sdraiato nel letto d’ospedale con il volto sfigurato e le labbra mordicchiate, completamente pallido e paralizzato. Era paralizzato dal petto in giù.

Elena: Quindi aveva già una paralisi prima?

Beat: No, no. Dopo quella crisi grave non riusciva più a muoversi. Le braccia appena, ma non riusciva a sedersi. Era come se fosse paralizzato dal petto in giù. Ma non lo era, perché aveva sensibilità. Sentiva i piedi. Gli ho chiesto se riusciva a muovere le gambe o se non voleva. Ha detto che non poteva. I neurologi non avevano spiegazioni. È rimasto paralizzato tre giorni in ospedale. Poi io e mia moglie siamo andati al Bäumli a Winterthur, a quel punto panoramico, e ho detto che se questo era il risultato, sarebbe stato meglio che morisse. Ora mi tocca dirlo. Allora abbiamo detto che sarebbe stato meglio che morisse. E poi è tornato indietro.

Elena: Ok.

Beat: Il quarto giorno. Ho lavorato tantissimo con lui, una specie di riabilitazione, tra virgolette, ma comunque. I neurologi non avevano spiegazioni, era il servizio del weekend, nessuno sapeva bene. Non è andata bene. Ma il quarto giorno è riuscito a rialzarsi. Non riusciva ancora a camminare, ma è tornato anche quello. Lì abbiamo detto che sarebbe stato meglio che morisse. Forse la crisi del 2024 è stata quella in cui è morto. Forse sarebbe uscito da quella crisi con gravi danni cerebrali o una grave paralisi.

Elena: E questo si sarebbe aggiunto. Aveva già una disabilità.

Beat: No, sarebbe stato…

Elena: Grandi limitazioni nella vita di tutti voi. Sì.

Beat: Non sarebbe stato vivibile. Non sarebbe stata qualità di vita.

Elena: Eppure è morto e voi lo avete perso. Probabilmente c'è un grande dolore. Com'è stato il primo periodo dopo la sua morte?

Beat: Puh, surreale. Anche oggi è surreale. Non è affatto possibile. Aveva amici. Andava a scuola a Winterthur per bambini con disabilità cerebrale e viveva in due istituti. Lì abbiamo visto una ragazza crescere, da bambina a giovane donna. Stava sempre peggio. Aveva una grave scoliosi e una paralisi cerebrale. Era su una sedia a rotelle e diventava sempre più contratta. All'inizio era una ragazza allegra, anche sulla sedia a rotelle. Poi è diventata sempre più contratta e sempre più amara. Ha subito diverse operazioni. Peggiorava sempre di più. Era così contratta che l'intestino non funzionava più, e molto altro. Poi è morta. Tutti dicevano che era stata liberata. Anche i genitori lo dicevano. Naturalmente non era mia figlia, ma non riuscivo a provare dolore, solo sollievo. Anche se non le avevano augurato la morte. Con Sebastian è stato esattamente il contrario. Grazie alla nuova medicazione che ha ricevuto in quel periodo, grazie a una nuova casa e a una nuova assistenza…

Elena: Tutto nel suo ultimo anno.

Beat: Tutto negli ultimi anno e mezzo, sì. Grazie a ciò ha fatto subito progressi. Da autistico aveva molte stereotipie. Ma i nostri vicini di quartiere dicevano che improvvisamente parlava molto meglio e chiedevano cosa fosse successo. Lo dicevano in senso positivo. Noi dicevamo che era la nuova casa, i nuovi farmaci e le belle esperienze.

Elena: Grande gioia.

Beat: Gioia incredibile. Nel 2024, in realtà da quando è cambiato istituto, stava molto bene. Questo cambiamento è stato molto importante. Facevamo tantissime cose con lui. Eravamo sempre in giro, andavamo a concerti, in vacanza, uscivamo e…

Elena: E prima probabilmente non era possibile in questa misura, vero?

Beat: Sì. Ma in quest'ultimo anno è davvero culminato. Perché stava così bene, lo voleva anche lui. Aveva proprio…

Elena: Voglia.

Beat: Voglia. Per esempio, è andato a campeggiare per dieci giorni nell'Oberland bernese con un'organizzazione di auto-aiuto. Quando è tornato, gli ho chiesto se con tutta quella pioggia nell'Oberland bernese fosse sicuro di essere entrato in casa. Ha detto no, aveva dormito nella tenda. Voglio dire, è incredibile. Oppure è tornato da quel campo, appena entrato in casa ha chiesto cosa avremmo fatto adesso. Gli ho detto che era stato in vacanza per dieci giorni. E lui voleva già fare qualcosa di nuovo. Allora ho detto, va bene, d'accordo. A volte era un po' stressante. Tornava a casa domenica a mezzogiorno, e domenica pomeriggio eravamo già in giro. Così nel 2024 è stato con noi a fare escursioni a Madeira. Sono state vacanze sensazionali. Era a questo campo estivo, al campo del 1° agosto, uno dopo l'altro, anche in discoteca. Era come un tossicodipendente. Ci sono persone che sono dipendenti dal lavoro. Si parla anche di dipendenza da sostanze. Ci sono persone dipendenti dall'amore o dal sesso. In una dipendenza vuoi sempre di più. Forse ti piace lavorare, ma a un certo punto è troppo. Oppure, per restare al sesso, il sesso è una cosa bella, ma a un certo punto ne vuoi così tanto che diventa pesante. E poi ci sono le sostanze, cocaina, eroina, qualunque cosa.

Elena: E allora si diventa prigionieri.

Beat: Esatto, si diventa prigionieri. Sebastian mi sembrava un dipendente dalla felicità. La felicità è anche una reazione ormonale. Ora parlo da biologo. Come biologo so che la felicità è legata agli ormoni nel cervello e che ci sono meccanismi che rilasciano questi ormoni. Lui aveva semplicemente bisogno di quell'ormone.

Elena: Una sostanza prodotta dal corpo.

Beat: Sì, una sostanza prodotta dal corpo. Aveva bisogno di endorfine. Lo facevano sentire euforico. Era come su un trampolino verso una buona vita. O come un aereo sulla pista, le ruote si staccano appena dal suolo e poi vola. E poi muore. Era così assurdo che ci tocca ancora oggi… La domenica prima della sua morte l'ho visto alla settimana della musica. Era con il club del tempo libero di Insieme, un'organizzazione di auto-aiuto. L'ho visto in Steinberggasse, mano nella mano con una giovane donna. Sì, mi vengono le lacrime agli occhi a pensarci. Cosa posso volere di più?

Elena: Mhm. Sì. E poi alla fine ti aspetti che adesso…

Beat: Sì, alla fine te lo aspetti. Ma si può spiegare un po'.

Elena: Di nuovo biologicamente.

Beat: Biologicamente e anche dall'esperienza. È qualcosa per cui mia moglie si rimprovera oggi. Sapevamo che una forte eccitazione poteva scatenare un'epilessia. Una volta siamo stati a un concerto degli Scorpions. Era un gran fracasso, forte, con luci e tutto. E poi ha dovuto vomitare. Completamente sovrastimolato. Un'altra volta a una festa di compleanno, con tutto il seguito, tutti erano a tavola, e lui ha detto che si sentiva male. Poi ha vomitato su tutta la tavola. Abbiamo vissuto con lui esperienze davvero intense, molto intense. E in realtà lo sapevamo. Ma non l'abbiamo più visto perché era così felice.

Elena: Si aveva la sensazione che gli facesse bene.

Beat: Gli faceva così bene. In quell'anno 2024 era così felice, e alla fine ha trovato anche un amore. Non sappiamo se sarebbe potuto diventare qualcosa. Cioè: naturalmente sappiamo che non sarebbe successo nulla. Lo sappiamo perché una persona con disturbo autistico non può mantenere una relazione. Sarebbe tutto, se mai…

Elena: Ma per un momento c'è stata una speranza, no?

Beat: Se fosse stata speranza non lo so. Era semplicemente il momento. Questa immagine delle mani per me è un simbolo.

Elena: E questo intendi. Da un lato non ti aspetti che nel volo alto possa accadere il peggio. Allo stesso tempo hai detto che si sarebbe potuto sapere a causa di questa forte eccitazione.

Beat: Sì. E poi?

Elena: Ma sì, cosa avresti fatto allora?

Beat: Proprio questo ce lo siamo chiesti più volte. Cosa avremmo fatto? Prendiamo l'esempio che ho raccontato prima. Torna da questo campo, dieci giorni di campeggio nell'Oberland bernese, e non ne ha ancora abbastanza. Allora dico: «No, ora non facciamo niente.» È domenica pomeriggio, non facciamo niente. Sì, cos'è niente? Ora stiamo a casa. Cosa fa a casa? Inizia a stereotipare, cammina avanti e indietro, brontola e mostra questo comportamento tipico del disabile che si conosce un po' dai film o a volte anche dagli animali dello zoo che girano sempre avanti e indietro. Quando era sotto-stimolato, iniziava sempre a stereotipare. Quindi sarebbe stato infelice. E io sarei stato colpevole perché ho detto no. «No, ora non facciamo niente.» Sarebbe stato meglio?

Elena: Ora devi spiegarmi brevemente cosa significa stereotipare in questo contesto.

Beat: Allora, per esempio un animale dello zoo. Prima i leoni erano rinchiusi in gabbia o l’orso polare. Un ricordo d’infanzia che ho è l’orso polare allo zoo di Zurigo, che camminava sempre avanti e indietro, sempre nello stesso punto faceva la curva, e la roccia era già tutta consumata dalle sue unghie. Una stereotipia è qualcosa che si fa sempre allo stesso modo, senza senso né scopo. Ci sono anche stereotipie molto gravi, quando i bambini stanno seduti in un angolo e sbattono la testa contro il muro, semplicemente così, bong, bong, bong. Non possiamo rinchiuderlo. Allora lo lasciamo in giardino. In giardino combina guai e va nel quartiere. Poi va a infastidire i vicini la domenica pomeriggio. Cerca semplicemente contatto. Aveva una fame di contatto totale. Oppure non lo avremmo lasciato andare alla settimana della festa della musica. Allora non avrebbe incontrato la ragazza. Gli avremmo quindi negato la festa. E quale sarebbe stata l’alternativa? L’alternativa sarebbe stata la sfortuna, la noia. E allora forse l’attacco sarebbe comunque arrivato. Dovevamo metterci in conto. Il SUDEP sarebbe comunque arrivato, e allora sarebbe morto come una persona infelice.

Elena: Non sarebbe stato un po’ meglio.

Beat: Peggio. Sarebbe stato molto peggio. Sarebbe morto come una persona infelice. Non come qualcuno con una disabilità grave, per cui la morte forse porta anche un sollievo. Sarebbe stato in qualche modo sano, ma infelice, amareggiato, di cattivo umore, avrebbe infastidito tutti. Eppure era un vero raggio di sole. Era la macchina del divertimento della casa. Tutti lo amavano. La sera andava a letto e diceva: «Ciao a tutti», davvero a tutto volume. Se doveva morire, in realtà era la cosa migliore.

Elena: Sì, hai già accennato un po’ a com’era vivere con lui nella vita quotidiana. La disabilità aveva grandi conseguenze per la sua vita e per la vostra vita insieme. Sei sempre stato molto aperto a riguardo e hai anche detto chiaramente in pubblico che non è affatto facile avere un figlio disabile.

Beat: No.

Elena: In realtà vorrei…

Beat: Mi dà fastidio anche quando persone, soprattutto personaggi famosi dello showbusiness o dello sport, hanno la sfortuna di avere un figlio disabile, e poi viene rappresentato come se questo bambino fosse il raggio di sole della famiglia. Allora penso che sia una bella rappresentazione, ma da noi sicuramente non è stato così. Ci siamo divertiti molto con lui. Ma chiamare un bambino il raggio di sole della famiglia è una narrazione per farcela. A lungo termine è dannatamente dura. È semplicemente pesante. Nostro figlio aveva 29 anni e mezzo. Il suo sviluppo intellettuale corrispondeva forse a quello di un dodicenne o quattordicenne, il suo bisogno di assistenza a quello di un bambino di quattro anni. Non poteva andare da solo in bagno. Non poteva lavarsi i denti da solo. Non poteva andare in bicicletta, né sciare. Non poteva tagliare la carne nel piatto da solo. Dovevi tirargli su i pantaloni dopo il bagno. Dovevi metterlo a letto. È dannatamente pesante, e spesso è terribilmente noioso. A causa del suo disturbo autistico aveva un repertorio molto, molto ristretto. Aveva sì una conoscenza generale abbastanza ampia, ma diceva sempre le stesse cose. All’inizio la gente trovava interessante. Ma quando ti racconta la stessa cosa per la trecentesima volta, non puoi più reagire con la stessa curiosità e attenzione come la prima volta. La prima volta pensi ancora che sappia molte cose. Ma racconta sempre la stessa cosa. La cosa difficile di questo comportamento era che dovevo fare finta che mi interessasse. Quando chiedeva se i Rolling Stones fossero giovani o vecchi, me l’aveva già chiesto duecento volte. A volte mi perdevo mentalmente perché sapevo esattamente cosa sarebbe successo dopo. Si poteva davvero declinare tutto. È stancante. Una volta ho scritto che la noia mi scavava un buco nel cervello. Avevo davvero la sensazione di avere un buco nella testa. Allo stesso tempo non permetteva di staccare interiormente, perché se ne accorgeva.

Elena: Allora avevi un conflitto.

Beat: Sì, allora hai questo conflitto. Era così sensibile. Sentiva incredibilmente in fretta cosa succedeva. Si accorgeva subito di cosa succedeva tra le persone, e aveva un’antenna che percepiva tutto. E non tollerava che non si fosse attenti.

Elena: Sì.

Beat: L’assistenza è difficile. È mentalmente molto faticosa, perché è molto noiosa. Ma ora che non c’è più, noto qualcosa di cui prima non ero così consapevole. [ride] Con lui c’era anche qualcosa di molto bello. Gli spiegavo sempre il mondo. E anche come padre di un bambino disabile avevo un ruolo particolare in pubblico. Potevo spiegargli tutto senza problemi in autobus o nel negozio. Parlavamo anche a voce alta, perché lui parlava sempre molto forte, e questo faceva sì che anche io parlassi abbastanza forte. La gente intorno a noi non mi importava affatto.

Elena: E probabilmente non veniva percepito come strano, perché probabilmente la gente si era accorta…

Beat: Molto raramente. Abbiamo avuto molto, molto, molto raramente reazioni negative. La gente vedeva subito che era bello. Era alto, magro e aveva degli occhi meravigliosi. Quando guardava qualcuno, la gente si perdeva in quegli occhi. Un amico ha detto una volta che non riusciva più a uscire da quegli occhi. Così ti guardava. E io gli spiegavo sempre il mondo. Era un ruolo divertente, e ora mi manca. Ora cammino per la città, vedo cose e non posso più spiegarle a nessuno. Una volta eravamo davanti a un negozio di biancheria intima femminile. Come si chiama il negozio?

Elena: Intimissimi o…

Beat: Intimissimi o Beldona. Gli chiedevo spesso cosa vedeva nella vetrina. Una chitarra, un caffè o qualcosa. Semplicemente cosa vedeva. E percepiva tutto. Poi ha detto all’improvviso, no, no, no. Era il Magic X. Lì c’era un po’ di lingerie sexy e cose del genere.

Elena: Quindi non solo biancheria intima, ma anche sextoys e così via.

Beat: Sì, sextoys. Non li capiva, ma c’erano reggiseni sexy e lingerie, un negligé. Gli ho chiesto cosa vedeva. E ha detto, mutande. È semplicemente divertente.

Elena: Mutande.

Beat: Mutande. Sono momenti divertenti. Mutande. E poi quel tono sprezzante: mutande. Papà, perché me lo chiedi? Lo vedo bene.

Elena: Sì.

Beat: Erano momenti belli, divertenti.

Elena: Un altro sguardo sulle cose.

Beat: Sì. Non ha visto la sessualizzazione di quel pezzetto di stoffa.

Elena: Sì, e così l’ha quasi un po’ smascherata, no?

Beat: Sì.

Elena: Super cool.

Beat: Sì, davvero. E proprio questo mi manca ora. Questo tipo di cose.

Elena: Sì, credo. Hai detto prima che non ci avevi pensato molto prima, vero?

Beat: Sapevo che avevamo questo ruolo, ma non l’ho apprezzato abbastanza.

Elena: Perché a volte era severo.

Beat: Era severa, e ora mi manca. Ora vorrei che lui fosse qui e potessi semplicemente, una volta tanto, un po'... sai, a volte vedeva un tipo strano o qualcuno che si comportava male. Allora veniva fuori quella parte infantile. O quando qualcuno era in sedia a rotelle e lui faceva un commento. Non abbiamo mai detto, come farebbe forse una madre media, che doveva stare zitto. No. Gli abbiamo spiegato che quella persona non poteva camminare. O che qualcuno ha la pelle scura perché forse viene dall’Africa o da chissà dove. Glielo abbiamo spiegato in modo del tutto naturale.

Elena: Bisogna comunicare molto chiaramente, vero?

Beat: Sì, bisogna comunicare chiaramente.

Elena: A proposito di comunicazione chiara. Ti sei sempre impegnato, e credo che lo fai ancora, affinché si parli per esempio di disabilità e non in modo edulcorato di handicap o bisogni speciali. Qual è il problema, in realtà, se si abbelliscono queste cose?

Beat: Proprio questo è il problema, che si abbelliscono. Perché trovo che disabilità sia il termine migliore, voglio spiegare così. Gli handicap appartengono al campo da golf, gli ostacoli alle corse di cavalli. E i bisogni speciali li trovo una vera e propria sfacciataggine, perché tu, io e ogni persona che ci ascolta ha i suoi bisogni molto speciali. Siamo individui, non cloni né robot. Non capisco perché solo le persone con disabilità dovrebbero avere bisogni speciali. Li abbiamo tutti. Poi ci sono quelli che parlano di menomazione. Nessuno mi ha mai detto perché menomazione dovrebbe essere meglio di disabilità. Ma so perché menomazione è peggio di disabilità. Per me menomazione contiene cattiveria, e implica che qualcosa è stato inflitto a qualcuno. Lo trovo una parola brutale. Una parola cattiva. Disabilità invece è una parola ambivalente. Spesso non viene capita. Tengo conferenze all’Università di pedagogia speciale e scrivo anche per loro. Disabilità ha questa ambivalenza. Mio figlio era disabile a causa del suo difetto congenito, perché non gli permetteva di andare in bici, sciare o esprimersi chiaramente.

Elena: Lo ha impedito.

Beat: Sì. Ma anche noi lo abbiamo impedito. Lo abbiamo anche disabilitato. Era disabile, ed è stato disabilitato. Per esempio, quando gli dicevamo che non poteva correre attraverso la pizzeria e abbracciare la cameriera solo perché indossava una camicetta carina. Il nostro buon senso gli proibisce quindi di fare ciò che vorrebbe fare. Abbiamo dovuto dirgli no così tante volte. È anche un ruolo duro come genitori di una persona così impulsiva. Devi sempre dire no. Abbiamo dovuto dire no al 90% dei suoi desideri. No, non puoi farlo adesso. No, non puoi suonare alla porta della vicina alle dieci di sera. Abbiamo dovuto impedire tantissime cose, o meglio, lo abbiamo impedito di vivere come voleva. Per questo essere disabile e essere disabilitato è l’unica parola che esprime questa doppia faccia. Con menomazione non funziona.

Elena: È vero.

Beat: Perché è un problema? Per me sono due problemi. Primo, penso che si dovrebbe chiedere alle persone o al loro ambiente come vogliono essere chiamate. Chiediamo alla persona che vive al Polo Nord o in Groenlandia se vuole essere chiamata Eschimese, Inuit o People of the Polar Region. Può dire che i colonizzatori li chiamavano Eschimesi. O gli « Indiani »: qualcuno li ha semplicemente chiamati Indiani, anche se non hanno nulla a che fare con l’India. Oggi non diciamo più Indiani, ma Indigenous o chissà cosa. Chiediamo alle persone come vogliono essere chiamate. Forse si chiamano Cherokee, Navajo, Sioux o altro. Forse sono anche Inca o Maya. Questo vale anche per l’appartenenza sessuale e l’identità sessuale. Chiediamo a una persona trans come vuole essere chiamata, fino al pronome. E seguiamo i suoi desideri. Solo per le persone disabili arriva un concetto dagli USA, special needs e così via. Viene trasmesso nei corsi universitari, tutti lo adottano, ma la persona disabile non viene mai chiesta. Eppure dicono tutti, e tutti i genitori lo dicono, « Sono disabile. » Non conosco nessuno che dica: « Ho bisogni speciali. » Il mio messaggio è quindi: chiedete alle persone interessate come vogliono essere chiamate. Allora smetterete con tutte queste sciocchezze. Si dice che il linguaggio crea consapevolezza. Possiamo accettarlo. Se il linguaggio è davvero così potente come si dice spesso, è un’altra questione. Ma supponiamo che sia un assioma giusto: il linguaggio crea consapevolezza. E ora si vuole improvvisamente cancellare la parola disabilità dal linguaggio. Dove sono allora le persone disabili?

Elena: Sì, in Svizzera non sono comunque molto visibili, bisogna dirlo.

Beat: Vengono cancellate linguisticamente.

Elena: E così rese ancora più invisibili.

Beat: È interessante che sia più o meno lo stesso gruppo sociale o professionale che è ipersensibile al genere, all’orientamento sessuale e all’origine, ma cancella linguisticamente le persone disabili. Qualcuno doveva dirlo. E siccome sono un comunicatore, lo dico io.

Elena: Ti sei quindi assunto questo compito, per così dire?

Beat: Sì. Non è un compito gravoso, ma lo dico sempre.

Elena: Lo trovo interessante anche per questo, per tornare al nostro tema, perché lo viviamo anche con i temi della morte, del morire e del lutto. Quante volte si sente dire che si spiega a un bambino che il nonno si è addormentato. In realtà non si è addormentato. È morto.

Beat: È morto.

Elena: Sono cose che si sentono ancora spesso. O anche, ci ha lasciati.

Beat: Reagisco in modo allergico a « è andato via ». Dove sarebbe andato?

Elena: È andato via. Trovo che in questo ambito ci siano molti eufemismi, e questo mi dà fastidio.

Beat: Il nonno ora è seduto sulla nuvola e guarda.

Elena: Questo è un’altra cosa.

Beat: Bene, per Charlie Watts, il batterista dei Rolling Stones, abbiamo anche detto che ora è seduto sulla nuvola e fa rock.

Elena: Sì, ma lì trovo che se segue la spiegazione che la persona è morta…

Beat: Sì.

Elena: E se qualcuno poi ha bisogno di un concetto per andare avanti, perché altrimenti non ce la fa, allora la nuvola va bene anche a me. Sappiamo tutti che nessuno può dimostrarlo. Quindi può anche essere vero.

Beat: Quando abbiamo dovuto far addormentare il nostro gatto, abbiamo scavato una buca in giardino insieme a Sebastian, messo il gatto dentro, coperto con terra e messo una pietra sopra. Sa quindi che il gatto è morto. È stato addormentato con i farmaci.

Elena: ... e poi è morto.

Beat: E poi è morto, sì. Non si è più svegliato. Sebastian lo sa, l’ha visto. Ed era lì quando lo abbiamo seppellito. Ma comunque ora è nel cielo dei cespugli.

Elena: Questo è proprio il punto cruciale.

Beat: Sì. Curiosamente ora preferisco dire che Sebastian è morto, al passato prossimo, invece di dire che è morto (nel senso di essere deceduto). Con “morto” sento una certa ritrosia dentro di me. Dico che è morto perché è un atto, un’azione, una direzione. Forse è anche qualcosa di attivo. È un verbo. Ma “è morto” suona così definitivo. Eppure lui vive sicuramente in noi.

Elena: Esatto. Probabilmente avrei la stessa resistenza. Lo capisco bene. Come ha reagito il vostro ambiente?

Beat: In modo sensazionale. Naturalmente alcuni hanno reagito goffamente, e all’inizio questo mi ha fatto arrabbiare. Quando un collega, che è anche comunicatore, non riesce nemmeno a scrivere un biglietto di condoglianze decente e simpatico, questo mi ha irritato. Ho pensato, dannazione, ora è comunicatore e non riesce nemmeno a scrivere qualche parola compassionevole invece di frasi standard che si trovano su ogni biglietto che si compra al chiosco. Poi un amico mi ha detto di non prenderla con i “senza parole”. Il ricorso a queste frasi standard è un’espressione di impotenza. Dopotutto ci sono queste frasi standard, e tolgono alle persone il dovere di dover formulare qualcosa che non riuscirebbero a formulare. Quello che abbiamo vissuto dopo la morte di Sebi è stato davvero incredibile. Già in vita, quando camminavamo per Winterthur, conosceva più persone di me. Sebastian era in tanti campi. Era nel club del tempo libero, nel club sportivo, in campi per persone con disabilità, a feste per persone con disabilità, alla scuola dei muratori. Conosceva così tante persone. Quando vedeva un volto conosciuto da qualche parte, non pensava semplicemente “ah, là c’è qualcuno”. Andava direttamente da quella persona. C’era un grande saluto per strada. Questa socievolezza si è manifestata anche dopo la morte. Abbiamo ricevuto un numero incredibile di condoglianze. Incredibilmente tante. Cosa significa tante? Devo dirlo? Erano ...

Elena: Se lo sai, dillo.

Beat: Lo so. Abbiamo ricevuto duecentocinquanta lettere.

Elena: È pazzesco.

Beat: È pazzesco, vero? Ho sempre detto che quando morirò... sicuramente non saranno così tante. Sarò contento se ne arrivano quaranta. Anche se in realtà non dovrebbe importarmi. Ma comunque, duecentocinquanta lettere di condoglianze, e in parte strazianti. E qual è la qualità di una lettera insignificante, e quella di una bella? Belle erano quelle in cui le persone scrivevano a cosa si ricordavano. Per esempio, come qualcuno ricordava di essere stato spaventato quando Sebastian si è improvvisamente presentato davanti alla porta della veranda per fargli visita. Non aveva suonato alla porta d’ingresso, ma era semplicemente nel giardino. Non era molto piacevole, ma la persona si ricordava di quella sorpresa. Altri ovviamente ricordavano cose positive. Impressionante era che molte lettere venivano da persone che non conoscevamo nemmeno. Nostro figlio autistico aveva una rete di relazioni oggettivamente più grande della nostra. Certo, la mia rete professionale è più grande. Ma a Winterthur, per strada, aveva una rete più grande di me. E aveva anche una rete che noi non conoscevamo. Gli autistici sono limitati nel modo in cui costruiscono relazioni, e non sempre riescono a mantenerle. Ma in parte riusciva a mantenere relazioni, semplicemente perché passava spesso da quelle persone. Persone del palazzo di fronte alla sua casa scrivevano che parlavano con lui ogni giorno. Stava ogni giorno davanti alla strada principale, vicino alla fontana. Molti del quartiere passavano di lì, a piedi o andando al bus, e lui parlava con loro. Prima c’era questa immagine dello “scemo del villaggio”, tra virgolette. Ogni villaggio aveva uno che era un po’ strano. Lui stava lì e parlava con tutti, e la gente lo apprezzava. Nessuno si sentiva infastidito. Aveva lì una funzione incredibile. È pazzesco. Tante persone ci hanno scritto cose così belle.

Elena: Cosa ha scatenato in voi? Quali reazioni o sentimenti?

Beat: A volte siamo scoppiati in lacrime leggendo. Una frase come “Ti auguro tanta forza in questo momento difficile” non mi fa niente. Niente di niente. Ma alla fine ha suscitato, forse troverai strana questa parola, orgoglio. Non per me. Per lui.

Elena: Mhm. Sì.

Beat: È stato lui a farlo.

Elena: Mhm. Sì, altrimenti queste lettere non sarebbero arrivate.

Beat: E io non lo sapevo. Ed è l’autistico con problemi relazionali.

Elena: Sì.

Beat: Incredibile.

Elena: Vi ha anche aiutato a sentirvi meno soli in questo dolore? O si resta semplicemente soli?

Beat: Non ci siamo mai sentiti soli.

Elena: Ok.

Beat: Quello che aiuta moltissimo, devo dire onestamente, non sono frasi come: “Se avete bisogno, fate sapere.” In quel momento non so nemmeno cosa mi serve. E davvero mi azzarderei a chiamare qualcuno un martedì sera per dire che ora avrei bisogno di qualcuno che venga da noi perché non ce la faccio più? No, l’offerta “se hai bisogno” non serve a niente. In ogni situazione della vita. Anche quando qualcuno ha un dolore d’amore o è in una situazione difficile. Quello che aiuta è quando qualcuno dice: “Domani vengo e mi occupo di questo o quello.” Oppure c’erano persone che si presentavano semplicemente alla porta con una teglia di patate e dicevano: “La mettiamo in forno. Se volete, restiamo. Se no, vi lasciamo in pace e mangiate da soli.” Le persone aiutano quindi quando offrono un aiuto concreto, senza che tu debba sapere cosa ti serve. E semplicemente spontaneamente. Ho chiamato i miei migliori amici il giorno in cui è morto. Due ore dopo erano alla porta. Se avessero detto: “Siamo qui per te, chiamaci se...”, sarebbero passati giorni. Ma due ore dopo erano lì. Bam, eccoci. Questo aiuta. Il giorno in cui è morto, a un certo punto è stato troppo per me, perché c’erano così tante persone. A volte avevamo 15 persone in soggiorno o intorno al tavolo da pranzo. Solo persone che erano venute.

Elena: Pazzesco.

Beat: È stato sensazionale.

Elena: E quando si dice: “Ora ho bisogno di tranquillità”, c’è comunque comprensione.

Beat: Sì, l’abbiamo detto anche noi. Mercoledì mattina abbiamo ricevuto la notizia che era morto. Sabato ancora arrivavano persone con biglietti o mazzi di fiori. Allora ho detto: “Ehi, non ce la faccio. Scusate, grazie mille. Non ce la faccio. Ora è troppo.” E loro hanno detto: “Nessun problema.”

Elena: Sì, nessuno te ne fa una colpa.

Beat: No, per niente.

Elena: È molto impressionante.

Beat: Alcune relazioni si sono addirittura molto approfondite. Qualcuno ha detto: «Ora hai perso qualcuno. Ti racconterò qualcosa. Sai che mio padre è morto quando avevo 15 anni, ma non sai esattamente come o cosa è successo.» E prima non avevo chiesto. Ma ora lo raccontava. Abbiamo conosciuto molto bene molte persone. È un po’ l’ironia del destino. Attraverso la morte di Sebastian abbiamo conosciuto alcune persone in modo estremamente profondo. Anche questo è bello.

Elena: Sì, bello. Parlare aiuta quindi. L’hai detto già all’inizio della nostra conversazione, e ora si è sentito di nuovo chiaramente. E scrivere aiuta anche, vero? Tu scrivi comunque molto per lavoro. Hai anche scritto libri di narrativa, thriller. Cosa succede quando scrivi?

Beat: Quando si scrive bene, non in senso qualitativo, ma quando si è davvero immersi nella scrittura, è come un viaggio. Ci si allontana dalla realtà. Si crea un flow, come lo descrivono i corridori. Corrono e a un certo punto si accorgono di non percepire più l’ambiente. «Oh, sono già così lontano.» Oppure: «Oh, ho già corso 15 chilometri.» E poi si chiedono cosa hanno pensato o visto, e non lo sanno più. Sono completamente altrove. Quando si è nel flusso della scrittura, è anche un flow. Il mio ultimo libro è un thriller scientifico che si chiama «Due volte morto». Lì compare Sebastian.

Elena: Davvero?

Beat: Ha un ruolo importante. In realtà è un’elaborazione della mia vita. L’eroina e il personaggio secondario sono una combinazione di me, divisa in due persone. E Sebastian è così com’è nella realtà. Naturalmente non si chiama Sebastian, ma cammina così, parla così, reagisce così. Le persone reagiscono a lui come era in verità. E da questo si può fare una storia drammatica incredibile.

Elena: Era anche un po’ per te un modo per rendere visibile o renderti consapevole di cosa significa vivere con una persona con disabilità? O addirittura esserne responsabile?

Beat: Ora che lo dici: forse. Ma la motivazione era in realtà un’altra. Si tratta di ricerca sul cervello. La mia motivazione era la domanda su cosa succede nel cervello negli ultimi secondi prima che qualcuno muoia. Mi interessa moltissimo.

Elena: E cosa succede?

Beat: Non si sa. Ma ci sono persone che hanno esperienze di pre-morte e raccontano di colori e luci.

Elena: Non si può verificare, vero?

Beat: Anche il calore. Ma può anche darsi che tutti si raccontino la stessa cosa. Non è verificabile. Nel mio libro qualcuno sviluppa un apparecchio con cui può dettare con il pensiero. Il libro è uscito cinque anni fa. Oggi esistono già cursori controllati dal pensiero al computer, e questo sviluppo sta facendo grandi progressi. Nel romanzo questo dispositivo viene perfezionato al punto che il personaggio secondario può registrare i suoi pensieri fino all’ultimo secondo prima della morte. Questo mi ha interessato. Più tardi mi sono chiesto cosa sia effettivamente danneggiato nel cervello di Sebastian. E perché si può asportare metà del cervello a qualcuno con epilessia grave, e queste persone funzionano comunque? Naturalmente non subito, ma si può imparare molto di nuovo. Si chiama «plasticità del cervello». Se il cervello può adattarsi così tanto alle circostanze, perché il cervello di Sebastian non si adatta per compensare questo difetto stupido che si può localizzare nell’imaging, per esempio nella risonanza magnetica? Perché non lo fa? Per altri si può asportare qualcosa e il cervello lo compensa. Nessuno può rispondermi. Con questa domanda mi sono confrontato anche in modo fictionale. Solo dopo ho capito quale opportunità offre Sebastian come personaggio di romanzo.

Elena: Ti ha anche aiutato lavorare sulla vostra storia? Scriverne e fictionalizzarla. Così prendi la distanza che hai descritto prima, perché da una parte non devi restare nella realtà. Dall’altra, nel libro non sei il protagonista, quindi prendi anche distanza da questa storia. Aiuta anche a mettere in ordine la propria storia?

Beat: Sì, naturalmente. I miei protagonisti non possono semplicemente parlare in un libro. Per i dialoghi c’è l’espressione della necessità psicologica. Qualcuno reagirebbe davvero così in questa situazione? Per questo devi aver ordinato molto bene i tuoi pensieri.

Elena: O dovresti chiarirlo al più tardi durante la scrittura…

Beat: Sì, sì.

Elena: … o poi nella seconda revisione.

Beat: Per me fa parte anche della scrittura. Tutte le settimane in cui penso soltanto sono già scrittura.

Beat: Scrivere non significa semplicemente usare una tastiera.

Elena: No, esatto. Mi interessava anche questo, in relazione allo scrivere sul lutto o sulla perdita.

Beat: Sì. Scrivere consiste per l’ottanta per cento nel pensare.

Elena: E nel chiarirsi le idee da soli.

Beat: Sì. E poi si usa la tastiera. È meccanica.

Elena: Sì, e forse in questa fase può anche nascere lo stato di flow.

Beat: Arriva dopo. Ma non entro nel flow se non ho riflettuto bene prima. Il flow nasce quando inizio a scrivere con un concetto ben pensato. Allora succede qualcosa. Esco dall’ufficio e dico a mia moglie che la mia Tina nel libro ha appena detto qualcosa a cui non mi aspettavo.

Elena: E non riesci a dire esattamente da dove viene.

Beat: No. Improvvisamente il mio personaggio di romanzo dice qualcosa che trovo incredibilmente sfacciato. O incredibilmente intelligente. Allora penso, wow. Questi personaggi sviluppano una vita propria.

Elena: Un’altra forma di scrittura è stato l’articolo che hai pubblicato non molto tempo fa. In esso scrivi della tua perdita, di come è morto Sebastian. Scrivi anche del funerale e del fatto che tu e tua moglie Monika eravate completamente sopraffatti.

Beat: Sì, abbiamo fatto un commiato speciale. Un buon amico ci ha detto il giorno in cui Sebastian è morto, o forse il giorno dopo, che il commiato doveva essere come Sebastian era stato. Selvaggio. Davvero selvaggio. Avevamo già iniziato a pianificare il suo 30° compleanno, con una rock band e tutto il resto. E poi abbiamo fatto un commiato che gli calzava a pennello. Prima di tutto bisogna dire che mia moglie ed io siamo davvero molto atei. Non abbiamo alcun legame con la religione. Non siamo nemmeno agnostici nel senso che lasciamo la porta aperta o non sappiamo. Io sono ateo. Non ho bisogno del concetto di Dio per trovare la vita bella o per spiegarmi il mondo. Non ne ho bisogno. Non mi aiuta. Non mi manca. Abbiamo fatto il commiato nella cappella del cimitero, ma non c’era un prete. La parola Dio non è stata pronunciata. È stato un commiato completamente senza religione, ma è stato incredibilmente toccante ed empatico. Abbiamo trasmesso contributi audio di persone che hanno raccontato un’esperienza con Sebastian. Un esempio erano le sue scarpe grandi. Giocava molto con i bambini piccoli. Con il numero 43 giocava con bambine che forse avevano il 28, le Fangis. Una di queste bambine, oggi una giovane donna, ne ha parlato come ricordo. Così diverse persone hanno contribuito con i loro ricordi. Abbiamo un rapporto molto speciale con la band Patent Ochsner e con il loro cantante Büne Huber, che abbiamo avuto la fortuna di incontrare più volte grazie a Sebastian. Anche Büne ha inviato un messaggio audio. Racconta un’esperienza – e ne ero orgoglioso, davvero orgoglioso di Sebastian. Circa 15 anni fa abbiamo avuto la possibilità di andare una volta nel backstage di Patent Ochsner. Sebastian ha portato a Büne Huber un vaso verde. Comprava sempre vasi verdi nei mercatini dell’usato. Questo vaso verde lo ha portato a Büne. Prima dello spettacolo abbiamo potuto incontrare la band. Un fan normale sarebbe entrato e si sarebbe comportato di conseguenza. Sebastian ha aperto la porta, ha chiamato «Büne», ha attraversato la stanza di corsa e conosceva tutti nella band. Ha abbracciato tutti, e gli altri sembravano chiedersi cosa stesse succedendo. Büne ha reagito incredibilmente bene. Sebastian gli ha regalato il vaso. Durante il concerto, Büne lo ha tirato fuori a un certo punto, lo ha fissato con del nastro adesivo al suo amplificatore per chitarra, ci ha infilato una rosellina di carta e ha dedicato la canzone successiva a Sebastian. Sono momenti che non hai senza un bambino disabile. Grazie alla sua disabilità, anche a noi si sono aperte delle porte. Dopo la morte di Sebastian, ho scritto a Büne, che avevamo incontrato un’altra volta nel backstage. E il 13 luglio 2024 eravamo al concerto a Locarno dal vivo, e il 14 abbiamo attraversato la città. Sebastian ha visto Büne seduto con la famiglia in un ristorante con giardino. Noi fan normali avremmo detto al massimo «oh, abbiamo visto Büne». Non Sebastian. È entrato come un razzo nel ristorante, ha gridato «Büne!» e lo ha abbracciato. Büne stava mangiando gli spaghetti. Erano spaghetti alla carbonara, Sebastian lo ha saputo più tardi con precisione. E Büne ha reagito così bene. Davvero molto bene, incredibilmente empatico. Un mese dopo Sebastian è morto. Poi ho scritto a Büne e gli ho detto che forse si ricordava di quel giovane uomo a Locarno, ma probabilmente non ricordava che lo stesso giovane uomo lo aveva già abbracciato 15 anni prima e gli aveva regalato un vaso verde. Büne ha risposto che naturalmente se lo ricordava. Quello che non sapevo era che aveva portato quel vaso con sé in tour per anni e lo aveva sempre messo sul suo amplificatore per chitarra. Sebastian ha lasciato un’impressione così forte nella vita di questa rockstar con quel vaso, quell’incontro e i suoi occhi azzurro profondo, che lui ha portato quel vaso in tour per anni. Non lo sapevo. Avevamo sempre detto che Büne e Patent Ochsner avevano lasciato una traccia nella vita di Sebastian. Abbiamo visto la band almeno una dozzina di volte, non sempre nel backstage, spesso semplicemente tra il pubblico. E poi Büne dice che anche Sebastian ha lasciato una traccia nella sua vita. Büne lo ha raccontato al commiato. Così profondamente e sinceramente. Durante il commiato abbiamo dato a tutti i presenti la possibilità di dire qualcosa. Perché prima delle vicine avevano già parlato tramite file audio e anche Büne, quindi una persona famosa, aveva contribuito con un file audio, le dighe sono crollate.

Beat: Le persone si sono alzate una dopo l’altra e hanno raccontato storie che spesso non conoscevo. Persone che non conoscevo hanno raccontato esperienze con Sebastian, un residente cieco della casa ha suonato il pianoforte. C’era così tanto amore e così tanta attenzione. Sono successe tante cose belle.

Elena: La vita è stata onorata nel miglior senso della parola.

Beat: Sì, è stato incredibile. Alcuni giorni prima del commiato, quando siamo andati al cimitero a vedere dove sarebbe stato sepolto, ci siamo chiesti quale musica avremmo suonato. Era chiaro che doveva essere rock. Sebastian era un grande fan del rock. Ma non potevamo certo far suonare una rock band in chiesa – e solo per una canzone. Poi ci è venuto in mente il nostro amico Claude Jermann, che suona in una rock band. Potrebbe suonare una canzone da solo. E abbiamo pensato a quale canzone sarebbe stata. Ci è venuta in mente «It's My Life» di Bon Jovi: «It's my life, now or never, I ain't gonna live forever, I live my life.» È la mia vita. Ora o mai più.

Elena: E così come va bene per me.

Beat: Così come va bene per me. Vivo la mia vita ora. Allora abbiamo detto, va bene, chiediamo a Claude. Il giorno dopo hanno suonato alla porta. Claude era lì, senza che lo avessimo invitato. Gli avevamo solo mandato un WhatsApp, e all’improvviso era lì. Naturalmente abbiamo pianto e ci siamo abbracciati. Poi ha detto che voleva suonare musica al commiato. E io ho detto: «Claude, è proprio quello che volevamo.»

Elena: Come se avessi sentito i nostri pensieri.

Beat: Poi ho chiesto se potevo scegliere la canzone. Ha detto di no, avrebbe detto cosa avrebbe suonato. Ho chiesto cosa avrebbe suonato. «It's My Life.» [ride] È semplicemente ...

Elena: È quasi incredibile.

Beat: Si diventa quasi esoterici, vero?

Elena: Stavo per dire, lì probabilmente ti metti in discussione anche come scienziato.

Beat: Io, come scienziato hardcore, che spiega sempre tutto con il caso.

Elena: Cosa ti fa provare?

Beat: Sì. Naturalmente posso spiegarlo. Siamo vicini. Empatia. Claude conosce i gusti musicali di Sebastian. È quindi abbastanza ovvio. Ma comunque...

Elena: Non è venuto dal nulla.

Beat: Poi arrivano le frasi tipo: «Non è un caso.»

Elena: No, non lo è.

Beat: No, appunto, non è un caso. È così perché ci conosciamo bene. E perché ci sentiamo. Sai, vediamo Claude forse ogni sei mesi, a volte una volta all’anno. Non è quindi che stiamo sempre insieme.

Elena: Sì, questo parla del legame che c’è in qualche modo. Molto impressionante. Molto emozionale, ma immagino anche che sia consolante vivere cose del genere.

Beat: Sì. Il commiato... A quel commiato non ho quasi pianto.

Elena: Davvero?

Beat: No. No. Ne ho tratto un enorme conforto. Sono naturalmente una persona da televisione e calibro le mie trasmissioni. L’amico che ha diretto la cerimonia funebre mi ha detto a un certo punto, quando avevo scritto la sceneggiatura, che non era un programma televisivo. [ride] Quindi abbiamo dovuto rallentare un po’ il ritmo.

Elena: Dovevi lasciar correre un po’ le cose.

Beat: Sì. E poi ha avuto l’idea di coinvolgere le persone, e ha funzionato meravigliosamente. Ha davvero funzionato benissimo. È stato così bello. Ciò che ha molto commosso le persone è stato che Monika aveva scritto una lettera a Sebastian. Guarda, mi vengono le lacrime agli occhi mentre lo racconto. Anch’io avevo scritto una lettera. Una madre ha una prospettiva diversa da un padre. E noi abbiamo ...

Elena: Le avete lette ad alta voce.

Beat: No, non potevamo.

Elena: Proprio ora pensavo che fosse così bello.

Beat: Un’amica le ha lette. E l’ha fatto così bene. Molte persone hanno pianto. Chi non aveva pianto prima, ha pianto con queste lettere.

Elena: Quanto è stata importante per voi tutta la cerimonia d’addio? Dopotutto è un grande rituale. Quanto è stata importante per capire cosa è successo e forse anche per il lutto?

Beat: Come ho detto, non lo capisco ancora oggi. Ma il rituale è stato estremamente importante. Invece la sepoltura l’ho trovata orribile. È stato un orrore.

Elena: Anche io lo trovo sempre molto brutto.

Beat: Mettere l’urna in quel buco è stato terribile. Davvero terribile. È stato traumatico.

Elena: È così controintuitivo, vero? Penso che uno dica no, questa persona non appartiene lì.

Beat: No. Andiamo ogni tanto al cimitero e diciamo sempre che lui è il meno presente al cimitero. Stiamo davanti all’albero sotto cui è stato sepolto e ci rendiamo conto che non è lì. È nella Steinbergasse. È all’Eschenberg, è al Bruderhaus. È dappertutto, ma non al cimitero.

Beat: Ma la cerimonia d’addio è stata come una festa.

Beat: La cappella, la gente stava anche in galleria, tutto era pieno. È stato enorme. Ancora una volta. Alla mia cerimonia d’addio ci saranno meno persone. Sebastian ha riempito la cappella. Avrei quasi detto che l’ha fatta rockeggiare. Dopo non potevamo invitare duecentocinquanta persone a un pranzo funebre, già per motivi finanziari. Sebastian invitava sempre tutti a mangiare la pizza. Era una gag ricorrente. Così abbiamo detto che avremmo invitato tutte le persone con disabilità e tutti gli assistenti di persone disabili. E cioè nel nostro fienile, dove abbiamo alpaca e dove mia moglie lavora con animali da terapia. Sebastian invitava sempre anche tutti lì. Abbiamo detto loro che potevano venire dagli alpaca e mangiare la pizza. Poi abbiamo ordinato una grande consegna dal pizzaiolo. E ne è nata una festa. È stato semplicemente ...

Elena: È qualcosa di molto forte.

Beat: Era Sebastian. Era selvaggio e rumoroso. Tutte le persone con disabilità intellettiva hanno pianto in chiesa, ma appena usciti hanno già ricominciato a urlare. E questo ci ha fatto così bene. Sono venuti, hanno mangiato la pizza, urlavano ed erano semplicemente lì.

Elena: Credo che le cerimonie d’addio siano particolarmente riuscite quando corrispondono alla persona che è morta. Quando le rendono giustizia.

Beat: Sì, esatto. E poi quell’amico che ha detto che doveva essere selvaggio. Lo è stato davvero ...

Elena: Bello. Nonostante tutto, bello.

Beat: È stato qualcosa di buono, sì.

Elena: Hai scritto nello stesso articolo su «Die Zeit» quanto sia devastante e terribile perdere un figlio. Eppure probabilmente è stato giusto che Sebastian sia morto prima di voi genitori. Perché?

Beat: Prima di tutto, si sente naturalmente da tutti che un figlio non dovrebbe morire prima dei genitori. È il ordine sbagliato. All’inizio ci si crede anche. O noi ci abbiamo creduto. È in un certo senso la lezione generale. Ma fin dall’inizio abbiamo capito che questa espressione non corrispondeva davvero a noi.

Beat: Abbiamo due componenti. Monika, come madre, ha sempre avuto un’enorme paura di morire prima di lui. È normale. La maggior parte dei genitori muore prima dei figli, e i figli seppelliscono i genitori. Nella comprensione generale è il giusto ordine. Monika aveva il panico di morire e lasciarlo indietro. È la casa giusta? Ha l’assistenza giusta? Cosa succede nella politica sociale? Fino ad oggi ci sono sempre più misure di risparmio, sempre meno soldi per le istituzioni per disabili, sempre più inclusione all’esterno, ma dietro le quinte esclusione. Il clima non è amichevole per le persone con disabilità, e con lo sviluppo politico che stiamo vivendo, probabilmente sarà ancora meno amichevole. Misure di risparmio, intolleranza e tutto il resto. Questo ha causato un enorme dolore a mia moglie. Non poteva morire prima di suo figlio. E ora lui è morto. Poco dopo la sua morte ero a pranzo con un amico. È entrato un uomo nel ristorante che mi ricordava Sebastian. Alto, magro, sgraziato, con un berretto, una borsa di emergenza al collo, i vestiti non sistemati bene. L’uomo aveva circa cinquant’anni, cinquantacinque. All’improvviso ho visto Sebastian a cinquant’anni davanti a me. L’uomo è entrato, si è seduto, non si è tolto la giacca, non ha tolto la borsa di emergenza e ha mangiato da solo un enorme Coupe Romanoff. Mi ha fatto così male. Ho pensato, questo è Sebastian a cinquant’anni, cinquantacinque. E io sono sulla nuvoletta o con i vermi o chissà dove. È stato incredibilmente triste. E poi ho pensato, no, è bene che Sebastian sia morto prima di me.

Elena: Sì. Che posto ha oggi il vostro lutto nella vostra vita quotidiana?

Beat: Il lutto che mi prende adesso non è più nella vita quotidiana. Può a volte semplicemente emergere. Vai in bici e all’improvviso piangi.

Beat: Monika era al museo, guardava un quadro e piangeva. Ma nella vita quotidiana ora è più un ricordo. Credo che sia su una buona strada, nel senso che i bei ricordi si contrappongono a quelli difficili. Vado al ristorante e non devo più gridare, ordina l’hamburger.

Beat: Perché lui non ordinava l’hamburger. Ora dobbiamo contrapporre il bello al difficile. Cerchiamo di contrapporre i bei ricordi al lutto. La Steinbergasse con questo innamoramento, l’estate, Magic X con i desideri sensoriali. È divertente. È davvero molto divertente. Ci riusciamo abbastanza bene. E abbiamo ancora la cartolina d’addio in giro, da quando è morto abbiamo sempre dei fiori. Senza avere un altare. La sua sedia è ancora lì. Voglio dire, sono sei mesi.

Elena: Sì, è davvero niente. È davvero niente.

Beat: Ma siamo su una buona strada perché lo affrontiamo attivamente. Facciamo un’escursione che ha fatto da solo. Ora andiamo a un concerto di Büne Huber. Tra due settimane. Büne ha detto, «Vi porto la borsa». Ce l’avrebbe ancora.

Elena: Non si tratta quindi di superare il lutto in qualche modo. Si tratta di mantenere vivo il ricordo di lui e continuare ad apprezzare ciò che ha portato nel mondo e nella vostra vita.

Beat: Sì. Curiosamente, poco fa ho parlato di questa noia, di parlare con lui e così via. I pomeriggi domenicali a volte erano davvero molto lunghi. E questo svanisce. Lo paragono un po' all'esperienza del parto. La maggior parte delle donne racconta, anche se è una contrazione pazzesca, un dolore folle e possono aggiungersi anche ferite fisiche, lacerazioni del perineo e cose brutte...

Elena: Quello è ancora il meno grave, sì.

Beat: Un parto può essere traumatico al primo momento. E più tardi improvvisamente tutti raccontano della meravigliosa esperienza.

Elena: O semplicemente della felicità, sì.

Beat: Della felicità, sì, quando è passato. Credo che col tempo svaniscano i noiosi pomeriggi domenicali e la paura per lui. Lo facciamo attivamente. Ne parliamo, e ne parliamo molto. Con gli amici. A un certo punto è detto. Quello che mi dà fastidio, davvero fastidio, è quando la gente chiede come sto oggi con il mio lutto. Allora dico, dai, dai. Sai, non è necessario...

Elena: Sì, eppure in quel momento forse è un'offerta o un segnale per dire, ehi, con me si può parlare anche di queste cose, se le si porta fuori.

Beat: Sì, si può fare in modi diversi.

Elena: Può anche essere troppo per qualcuno.

Beat: Un collega con cui sono stato ora in Engadina, abbiamo parlato tutto il giorno di sciocchezze insieme. E la sera dice: «

Beat: «Come va da voi?» O qualcosa del genere. Allora posso decidere, e sicuramente dirò qualcosa. Ma non quando qualcuno chiede direttamente come sto con il mio lutto. Lì si presume già che io abbia dolore, che lo coltivi, che lo celebri. È qualcosa di diverso dalla domanda su come stiamo ora.

Elena: È vero.

Beat: Come va da voi? Allora dico: «Abbiamo passato tutta la giornata a scherzare insieme.» L'hai visto. Ma ora ti racconterò qualcosa che mi preoccupa. E sono grato che tu chieda.

Elena: Esatto, sì. È anche una realtà. Si può essere molto tristi e tuttavia avere sempre bei momenti, essere altrimenti felici e soddisfatti. Grazie a Dio, questo può andare anche un po' di pari passo.

Beat: Trovo ancora peggio quelli che fanno finta che non sia successo nulla.

Elena: Questo è un po' quello che intendevo con il difendersi, sì.

Beat: Sì. Allora meglio quelli che calpestano un po' il lutto che quelli che fanno semplicemente finta che non sia successo nulla.

Elena: Come se non fosse mai successo nulla, sì.

Beat: Quelli li trovo strani. Abbiamo sentito di persone il cui figlio è morto e presso cui il vicinato cambiava lato della strada quando arrivavano. Da noi non è successo.

Elena: È bello.

Beat: Credo che noi siamo davvero... Sì, affrontiamo la cosa in modo proattivo. Non solo apertamente, ma proattivamente.

Elena: Questo fa sicuramente molto, sì. Grazie mille anche per aver parlato con me di questo, di Sebastian, della vostra perdita, e per essere così aperto e chiamare le cose col loro nome. Lo trovo davvero molto prezioso. Mille grazie.

Beat: Sì. All'inizio ci siamo detti che parlare è bene. E se qualcuno può trarre qualcosa dall'ascolto, va bene anche quello.

Elena: Sì, sono sicura che sarà così. Tutto il meglio.

Beat: Grazie.