La storia di Anja

Stephi: Ciao e benvenuti a un altro episodio del mio podcast. Oggi Martina ci porta nella sua storia molto personale. Ha perso sua figlia a causa di una leucemia. Sono molto felice di questa conversazione con lei e ora mi metto in cammino per raggiungerla. Ciao, Martina. Che bello, posso stare da te oggi?

Martina: Ciao, Stephi. Sono contenta che tu sia venuta da me.

Stephi: Grazie. Trovo bello che tu sia disposta a condividere la vostra storia molto personale con tutti noi. Ci vuole molto coraggio per aprirsi emotivamente e lasciare che gli altri partecipino. Ma è incredibilmente prezioso. Quindi un grande grazie a te.

Martina: Con piacere. Anch’io ero sempre felice di poter ascoltare storie del genere. Faceva molto bene non sentirsi così sola in tutto questo mondo.

Stephi: È comunque un enorme tabù, vero?

Martina: Assolutamente, sì.

Stephi: E così si può trasformare questo tabù in un tema. Tua figlia Anja è morta a settembre 2023 all’età di quattro anni.

Martina: Esatto.

Stephi: Quindi non è passato molto tempo.

Martina: Sì, è così.

Stephi: Sarebbe bello se potessi raccontarci di lei. Com’era e cosa è successo.

Martina: Sì. Come hai detto, non è passato molto tempo da quando Anja è morta. Eppure mi rendo conto sempre di nuovo che è già passato un mese, poi un anno, ora già un anno e mezzo. Anja è morta a settembre, dopo una leucemia che aveva. Era malata da novembre 2021. All’inizio era semplicemente malata, come si conosce nei bambini di due anni e mezzo. Altrimenti era sempre stata molto sana, molto in forma. Poi ha avuto un’influenza dopo l’altra. Abbiamo una seconda figlia, Chiara. Con lei andavamo regolarmente ai controlli perché era ancora una bambina. Al momento della diagnosi aveva solo quattro mesi. Per questo andavamo di tanto in tanto dalla nostra pediatra, e chiedevano sempre se Anja stava meglio. Ma non è mai andata davvero meglio. Non è mai stata davvero in buona salute. È durato a lungo, semplicemente non era in forma.

Stephi: Quindi sintomi tipici dell’influenza?

Martina: Sì. Poi non aveva la febbre per tre giorni, e poi tornava. Col tempo ha anche avuto sempre più lividi. Ma anche questo non è molto insolito a questa età. È logico che un bambino cada a volte.

Stephi: Sì, e allora forse hanno un livido, no?

Martina: Esatto. Ma diventava davvero sempre più debole, e siamo tornati dalla dottoressa. Aveva anche i linfonodi gonfi al collo. A un certo punto non mi sentivo più bene, né lei né io. Era prima di un fine settimana, e la dottoressa ha detto che dovevamo venire lunedì. Allora siamo andati, ha prelevato sangue e ha detto che pensava a una mononucleosi infettiva. Ho aspettato e aspettato e aspettato. Nel suo sguardo ho capito che qualcosa non andava. Ha detto che qualcosa non andava, che doveva prelevare ancora sangue. Poco dopo ha detto che Anja aveva molto probabilmente una leucemia.

Stephi: Ah, l’ha detto subito?

Martina: Sì, esatto.

Stephi: Ma non sei andata lunedì con questo pensiero?

Martina: No. Sentivo già che qualcosa non andava. Ma avevo sempre un buon atteggiamento, una buona sensazione di base. Per me i miei figli erano sani, e questo era normale. Così abbiamo intrapreso questo cammino estremamente accidentato con la leucemia. Da allora siamo stati molto a lungo all’ospedale di Lucerna.

Stephi: Quindi è andata in ospedale lo stesso giorno?

Martina: Sì, subito. Era verso le quattro del pomeriggio. Era fine novembre e faceva buio. Questa stagione. Non era ancora il periodo di Natale con tutte quelle luci. Era semplicemente un periodo difficile. Abbiamo organizzato rapidamente dove poteva andare Chiara adesso. Per fortuna abbiamo un ambiente molto buono. Poteva andare dai miei suoceri. Ma non aveva mai dormito da nessun’altra parte prima.

Stephi: Era ancora una bambina.

Martina: Esatto. Dominik, mio marito, ed io siamo poi andati in ospedale con Anja. Lì hanno prelevato ancora sangue, ancora e ancora. È stato molto snervante. Ci hanno detto subito che speravano ovviamente che non fosse leucemia. Dovevano controllare tutto ancora e ancora. A un certo punto hanno detto che avevano parlato con l’oncologo, era verso mezzanotte, e che dovevamo rimanere ricoverati. Poi siamo andati in quella stanza. Ho dormito poco. Sono rimasta con Anja e pensavo solo che non volevo svegliarmi. Avevo la sensazione di essere in un incubo. Volevo solo uscire. La mattina dopo hanno detto che mi avrebbero mostrato il reparto. Lì c’era la macchina del caffè, era per noi genitori, potevamo servirci. Pensavo solo che non dovevano mostrarmelo. Perché non volevo restare lì.

Stephi: Non resto a lungo.

Martina: Esatto. Non resto a lungo. No. Classico, non volevo proprio crederci. Pensavo che stava già meglio. Che cosa hanno?

Stephi: Cosa fa emotivamente? Hai già pensato alla morte?

Martina: Sì. Quella notte pensavo, no, come può andare? Mio figlio, una tomba, il cimitero, tutto questo tema. L’ho già vissuto da bambina, quando mio fratello è morto a due anni e mezzo. Ma aveva una disabilità dalla nascita. Era quindi un caso completamente diverso. Eppure pensavo che non poteva essere che andassi anche al cimitero per mia figlia, alla sua tomba, e anche per mio fratello. Non è possibile. Ma questo pensiero è venuto, poi è andato via. Ci hanno detto molto presto che era leucemia. È stato confermato qualche giorno dopo, dopo le punture del midollo osseo. Ci hanno detto che la leucemia è nella maggior parte dei casi curabile, e che Anja ce l’avrebbe fatta. Sarebbe guarita.

Stephi: Ho letto, novanta per cento.

Martina: Questa diagnosi in realtà non significa la morte. Pensavo allora, per fortuna ha solo la leucemia e non qualcos’altro. E poi vedi tutti gli altri destini. Si entra rapidamente in contatto con queste mamme, e ognuna racconta. Fa bene, anche se allo stesso tempo è difficile, perché improvvisamente porti molto del destino degli altri, tutti questi temi. Ma non ti senti solo. E questo è già molto importante. Poi è iniziata anche lì la vita quotidiana. C’era sempre qualcuno con Anja. È stata quasi due mesi in ospedale e ha ricevuto la chemioterapia. È stato un periodo molto intenso. Dovevamo fare attenzione a non prendere infezioni. Volevamo portare Chiara ogni volta che era possibile, così poteva stare con noi. Oppure cercavamo sempre di avere tempo in famiglia in quella stanza. L’ospedale era così vecchio, cioè lo è ancora. Era molto rumoroso, si sentiva tutto da fuori. Era semplicemente vecchio, e non ci si sentiva davvero a proprio agio lì. Anche questo era molto snervante. Non era come se, quando dovevi già stare lì, potessi almeno sentirti un po’ a casa. Credo che in un ospedale non ci si possa mai sentire a casa. Ma non è mai stato nemmeno un po’ piacevole.

Stephi: So cosa intendi. Ed è un reparto difficile.

Martina: Lo è.

Stephi: Ci sono anche così tanti destini difficili, emozioni, storie pesanti, vero? E poi hai ancora il tuo bambino che riceve la chemio, e vuoi solo andartene.

Martina: È così. Avevamo quel lettino pieghevole scomodo accanto, e si sentiva ogni molla. Anche se avessi potuto dormire una volta, non sembrava di essere in un ospedale in Svizzera. Questa era semplicemente la realtà, com’è stata.

Stephi: In quel periodo, mentre Anja faceva la chemioterapia e tutto andava avanti, avete avuto qualcuno in ospedale con cui potevate confrontarvi e che vi aiutava?

Martina: Sì, avevamo una psicologa. Con lei è andata molto bene. Quando poteva, veniva sempre a trovarci. Di solito ne seguivano delle conversazioni. Le chiedevo anche cose perché lei stessa ha figli di età simile. Mi ha fatto bene. Veniva come un’altra mamma. Le raccontavo cosa stava succedendo. A volte però era anche difficile, perché Anja era in un’età in cui capiva molto. A volte stava seduta a letto e si copriva le orecchie perché non voleva che si parlasse di quello o che io piangessi. Era molto difficile. Vuoi proteggere il bambino, e allo stesso tempo fa bene a te stessa quando arriva qualcosa di adulto.

Stephi: Sì, qualcuno con cui puoi confrontarti.

Martina: Sì, esatto. Anche con l’assistenza siamo stati molto fortunati. All’ospedale era soprattutto l’edificio a essere pesante. Ma l’assistenza era davvero molto gentile e si prendevano molto tempo.

Stephi: Bello.

Martina: E avevano molta pazienza con Anja. Anche questo dovevo impararlo. A volte pensavo che avrebbe dovuto solo tenere duro un attimo, e sarebbe finita. Ma sì. Io sono un’infermiera e conosco la vita in ospedale, anche se nell’assistenza agli adulti. Si nota quanto siano grandi le differenze. I bambini sono un’altra cosa. Quindi avevamo supporto. Allo stesso tempo, all’inizio c’erano così tante persone e così tante informazioni che a un certo punto pensavi solo no. Credo di aver capito forse il venti per cento di alcune conversazioni. Per il resto ero solo presente.

Stephi: Sì, probabilmente come in un tunnel, no? Come una nebbia intorno, e solo poco arriva davvero a te.

Martina: Esatto, sì. Credo che il corpo sia ben fatto per questo. Altrimenti non si resisterebbe. Solo quel tempo. Ma anche lì è nata improvvisamente una routine. Abbiamo fatto un piano per sapere quando Chiara è dove e chi è con Anja a che ora. Così sapevamo quali nonni guardavano Chiara a che ora e chi era anche con Anja, così che Dominik e io potessimo passare del tempo a casa con Chiara.

Stephi: E così potevate anche riposarvi.

Martina: Sì, totalmente. Esatto. Sono cose che si sono messe in moto lentamente. Ricordo ancora che a volte mi sedevo in macchina, ascoltavo musica bella e avevo il sole in faccia. Pensavo che se qualcuno mi chiedesse dove ero stata poco prima e cosa stava succedendo nella mia vita, io stessa penserei, come è possibile? Anche ora, quando ne parlo o ci penso, penso che non è possibile. Ma anche in questa routine era possibile avere piccoli momenti in cui si poteva essere un po’ felici.

Stephi: E credo che ci voglia anche questo.

Martina: Sì, è così.

Stephi: O no? È così importante per poter probabilmente essere forti dopo e andare da Anja.

Martina: Sì, esatto. Mi sono anche sempre rallegrata di vederla. Fino a due anni e mezzo forse guardava un po’ la TV ogni tanto, ma non sapeva cos’era un iPad o un tablet. Quella è stata una delle prime cose che abbiamo comprato. A un certo punto ci voleva proprio quel momento in cui abbiamo detto, guardate solo un filmino. Ho bisogno di un momento per me. Ho anche iniziato a leggere molto. Cercavo di fare cose che mi facevano bene, o leggere o ascoltare qualcosa per me.

Stephi: Quando è stato il momento in cui hai capito o sentito che non sarebbe andata bene?

Martina: In realtà è durato abbastanza a lungo. Dopo essere stati così tanto in ospedale, ha potuto tornare a casa. Per la chemioterapia dovevamo tornare in ospedale, e dopo questa chemio poteva forse tornare a casa dopo cinque o sei giorni. A casa aspettavamo un po’, perché sapevamo che prima o poi sarebbe arrivata la febbre. Ogni giorno non sapevamo se dovevamo andare in ospedale la sera o il pomeriggio e se dovevamo organizzare tutto. Quindi dopo ogni ciclo di chemio tornavamo in ospedale. Ci volevano circa due settimane perché i suoi valori del sangue fossero così bassi da essere altamente contagiosa. Dovevamo quindi fare attenzione che non si infettasse assolutamente con nulla.

Stephi: Il suo sistema immunitario era così abbassato, no?

Martina: Esatto. Dopo l’ultima chemio pensavamo di avercela fatta. Era aprile, dopo che aveva ricevuto la diagnosi a novembre. La terapia intensiva era quindi finita relativamente presto. Poi sono ricominciati i controlli. Avevamo molti appuntamenti per verificare se la chemio avesse danneggiato qualcosa nel corpo. A giugno Anja ha compiuto gli anni. Abbiamo festeggiato il suo compleanno, ed è stato ovviamente molto emozionante. Avevamo la sensazione che finalmente ricominciasse un pezzo della nostra vita. Non più tanto ospedale, la terapia intensiva era finita. Sapevamo che ci sarebbero stati ancora molti controlli. Due giorni dopo il suo compleanno aveva un controllo, e dovevano solo fare una puntura al dito. Poi è arrivata la dottoressa e ha detto che dovevamo tornare in laboratorio, qualcosa non andava. In quel momento le emozioni mi hanno travolto di nuovo. Poi abbiamo dovuto tornare a casa, e ci hanno detto che ci avrebbero chiamato in due o tre ore. Naturalmente non abbiamo sentito nulla. È arrivata la sera. Ho richiamato e chiesto cosa succedeva. Hanno detto che non andava molto bene, ma che dovevamo tornare tra due giorni. Aspettare questi risultati è una tortura pura. Credo di essere invecchiata molto in quel periodo, o non so. È quasi impossibile da immaginare. Penso che sia molto peggio del periodo in cui si sa che ha questa malattia. Allora hai di nuovo un obiettivo. Sai che andiamo lì, facciamo questo, andrà meglio. Ma questo non sapere. E avevamo prenotato le vacanze. Pochi giorni dopo saremmo partiti insieme, ancora una volta come famiglia.

Stephi: Solo uscire, solo andare via un po’, no?

Martina: Esatto. Inoltre volevamo festeggiare il battesimo di Chiara. L’avevamo già rimandato una volta, e non vedevamo l’ora. Allo stesso tempo, durante quel battesimo era così opprimente, perché c’era tutto l’ambiente e tutti sapevano che in due o tre giorni sarebbero arrivati i risultati. Allora avremmo saputo cosa succedeva. Ricominciava tutto da capo? Sapevamo che in caso di recidiva Anja avrebbe dovuto andare a Zurigo e avrebbe avuto bisogno di cellule staminali. Ce l’avevano già detto una volta, un po’ di sfuggita. All’epoca pensavamo, sì, sì, non ci riguarda. Purtroppo è stato così. Ha avuto davvero una recidiva. Poi siamo tornati all’ospedale di Lucerna, di nuovo con la chemio, e hanno trovato molto rapidamente una donatrice.

Stephi: Ah, bello.

Martina: Pensavamo che questo dimostrasse che tutto sarebbe andato bene. Ora aveva solo bisogno di questo per guarire bene. Anja aveva una forma molto rara di leucemia. Voglio ancora dirlo. Aveva una LMA, che pochi bambini hanno. In lei era anche una sottospecie particolare. Ad agosto o settembre siamo andati a Zurigo, quasi esattamente un anno prima che Anja morisse. Poi è iniziato il trapianto di cellule staminali. È stato anche un periodo molto intenso in quella piccola stanza, come la chiamavamo. Era ancora nel vecchio Kispi di Zurigo, dove Anja era completamente isolata. Potevamo andare da lei, ma per esempio non potevamo dormire con lei. All’inizio ci faceva davvero male allo stomaco. Col senno di poi è stata la cosa migliore che potesse capitarci. Così forse abbiamo avuto anche un po’ di riposo. Era comunque sempre difficile. Nel fine settimana potevamo stare tutti insieme con Chiara lì, e poi andavamo da Anja. Questo toglieva anche un po’ il senso di colpa. Questa sensazione di non essere lì anche se potresti. Sapevamo che in realtà non avevamo il permesso. Non avevamo il permesso. Ma sapevamo che eravamo vicini. Se succedeva qualcosa, Anja poteva dire che voleva che mamma o papà venissero, e allora avremmo potuto andare da lei. Ma non l’ha mai fatto nemmeno una volta. Credo che sentisse anche quanto ci faceva bene in quel momento essere un po’ per noi stessi e andare a fare una passeggiata. Così abbiamo conosciuto anche Zurigo in un modo diverso.

Stephi: Sì, credo anch’io. Anja era consapevole di quello che stava succedendo? Ne avete parlato con lei? Hai già detto che a volte si tappava le orecchie.

Martina: Sì, credo di sì. Consapevole come può esserlo un bambino di quell’età. Ma credo che sapesse più di quanto fossi consapevole io, diciamo così. Le spiegavamo sempre cosa stava succedendo, anche con il Chemokasper. È un libretto che spiega un po’ ai bambini cosa sta succedendo. E naturalmente sapeva anche molto. Diceva per esempio, il mio Hb è così e così. Conosceva tutti questi termini tecnici. Doveva quasi saperli, era la sua quotidianità. Come altri bambini all’asilo che sentono cose, a volte parlava da piccola saputella, perché aveva quasi solo adulti intorno a sé. Credo che questo l’abbia anche aiutata, almeno un po’. Durante le conversazioni filtrava solo quello che forse voleva sapere.

Martina: Ma è stato difficile. Abbiamo notato che potevamo essere onesti, ma anche ascoltare senza che lei volesse parlare sempre di questo.

Stephi: Sì, certo.

Martina: Per questo tipo di conversazioni dovevamo di solito essere in due. A Zurigo ci hanno poi detto che il valore che avrebbe dovuto scendere per il trapianto di cellule staminali era invece risalito. Hanno detto che avrebbero fatto di tutto per curare Anja in questo senso. Il medico ha detto che aveva diverse frecce al suo arco. Questo mi è rimasto impresso. Avrebbero provato di tutto. È lì che ce ne siamo resi veramente conto e abbiamo dovuto ricostruire la fiducia. E infatti tutto è andato molto bene. L’intero trapianto di cellule staminali è andato perfettamente. Il suo nuovo sistema immunitario ha ricominciato a funzionare puntualmente. È andato davvero tutto secondo i piani. Non ha avuto nessuna infezione straordinaria, cosa che invece sarebbe stata possibile. Da questo punto di vista è andata davvero molto bene. Lei stessa stava molto male, ma fa parte del processo.

Stephi: Sì, questo ovviamente indebolisce.

Martina: Esatto. Aveva tantissimi farmaci. Non sembrava più la nostra bambina. Era molto spesso arrabbiata e impaziente. Emozionalmente era molto pesante. Ma ci aggrappavamo sempre al fatto che per il resto andava tutto bene. Ci dicevamo che dovevamo essere grati. Presto avrebbe potuto tornare a casa e non avremmo più dovuto stare in ospedale. A un certo punto, in ottobre, ha potuto tornare a casa e dovevamo andare regolarmente a Zurigo. Dopo è andata sempre meglio. Ha potuto frequentare il secondo semestre del gruppo di gioco, il sistema immunitario ha iniziato a funzionare. Poi è arrivato il carnevale, che significava molto per tutti noi, anche per Anja. Abbiamo davvero passato un periodo molto bello. Siamo andati a ogni evento di carnevale qui vicino e lei voleva sempre essere Pippi. Pippi Calzelunghe significava molto per lei. La guardava quasi ogni giorno nella sua scatolina. Diceva sempre anche che era la forte Pippi. Anche questo ha per me molta simbologia. Dopo il carnevale, a metà marzo, è arrivata di nuovo quella telefonata. Aveva una puntura midollare ogni mese. Il medico ha detto anche che l’avrebbero fatta ancora una volta, poi avrebbero potuto allungare gli intervalli perché ora andava davvero bene. La maggior parte delle recidive arriva abbastanza presto. Poi non abbiamo sentito più nulla per molto tempo, e ho richiamato. Passavano i giorni e io ero sulle spine. Sapevo che prima o poi il cellulare avrebbe squillato e se avessi visto il numero, lui mi avrebbe detto se era buono o no. Allora avremmo potuto respirare di nuovo, fino al mese successivo circa. A un certo punto ha chiamato e ho capito che qualcosa non andava. Ha detto che purtroppo si potevano di nuovo rilevare cellule. E ho chiesto già al telefono se Anja stava per morire. Ha detto che non lo sapeva, dovevamo discutere cosa avremmo potuto ancora fare. Da allora, cioè in realtà da marzo 2023, sapevamo che Anja poteva morire. Da allora abbiamo pensato molto velocemente a cosa sarebbe successo alla nostra famiglia. Abbiamo un ambiente davvero buono, ma mi faceva paura che ci aspettasse un enorme peso. Posso lottare moltissimo, ma per una buona qualità della vita. Non volevo più lottare per qualcosa di cui sapevo che non era…

Stephi: Non sostenibile.

Martina: Sì, esatto.

Stephi: Non vuoi far soffrire tuo figlio per qualcosa che non serve a niente.

Martina: Esatto. E Dominik era dello stesso parere. Ma certo, volevamo sapere se si poteva ancora fare qualcosa.

Stephi: Sì, è normale.

Martina: Poi hanno testato tutto in laboratorio. Hanno detto che forse c’era una terapia in Olanda che potevamo ancora fare. Ho pensato, in Olanda? Come dovrebbe funzionare? E sapevo che la mia energia non sarebbe bastata nemmeno fino all’aeroporto. Se avessi dovuto fare le valigie, viaggiare lì sapendo che dovevo lasciare tutto indietro. Solo la nostra famiglia stretta avrebbe potuto andarci. Non era fattibile. Non ce l’avrei mai fatta, mai più. Poi ci hanno detto che si vedeva in laboratorio che le cellule non reagivano affatto a questa terapia. E da allora, a Pasqua, abbiamo saputo, o meglio ci hanno detto, che in realtà c’era una via, ed era la via palliativa. Da allora siamo stati anche seduti a tavola con questi medici, e da allora il nostro cammino ha preso una direzione diversa, come a un bivio. Ma ricordo ancora che in qualche modo ero anche totalmente sollevata.

Stephi: Volevo proprio chiedertelo.

Martina: Avere questa certezza.

Stephi: Sì. È sollievo? Anche se in realtà è la notizia peggiore di tutte.

Martina: Assolutamente, sì.

Stephi: Ma così come l’hai raccontato ora, è stato emotivamente molto pesante per tutta la famiglia, vero?

Martina: Sì.

Stephi: L’incertezza, questa lotta continua. E poi all’improvviso c’è una decisione. E che poi ci sia sollievo, lo capisco assolutamente.

Martina: Sì, e ho detto davvero che non volevo più andare in ospedale. Abbiamo spiegato ad Anja che avremmo tenuto ancora quel tubicino per il momento. Aveva ancora un accesso, un cosiddetto Broviac. Il port è un po’ più conosciuto, si trova sotto la pelle. Da lei usciva un piccolo tubicino che dovevamo far collegare anche dall’assistenza pediatrica domiciliare.

Stephi: Era per i farmaci?

Martina: Esatto, sì. Da lì le veniva anche prelevato il sangue, così non doveva essere punta ogni volta. Le abbiamo detto quindi che avremmo tenuto ancora quel tubicino e non avremmo più dovuto andare così spesso in ospedale. Ci hanno anche dato uno sciroppo con un medicinale chemioterapico, dicendo che forse poteva allungare un po’ il tempo. A tavola è subito venuta fuori la domanda: quanto tempo avrebbe ancora vissuto Anja? Ricordo che avevo comprato una tuta da sci per l’inverno successivo. Ho chiesto se poteva ancora indossarla una volta. Hanno detto che non ci credevano. Ma non potevano dirlo con certezza. Poteva vivere ancora tre settimane. Poteva anche vivere ancora sei mesi. All’inizio questa consapevolezza era molto difficile. Ti chiedi cosa succederà ora. Era come se qualcuno ci avesse completamente sconvolti, e poi ci siamo rialzati senza sapere davvero cosa fosse ora. Allo stesso tempo hai due bambini piccoli. Dominik doveva andare a lavorare.

Stephi: Aveva comunque un datore di lavoro molto flessibile e fantastico. Ma comunque la vita va avanti.

Martina: La vita va avanti, ma hai un bambino a casa e sai che sta per morire.

Stephi: Sì, e non sai quanto tempo gli resta da vivere.

Martina: Sì, esatto.

Stephi: E allo stesso tempo vuoi ancora creare ricordi o passare del tempo insieme.

Martina: Passare tempo, sì. Lo vuoi, e allo stesso tempo non ne hai più voglia.

Stephi: Sì, e quasi non ce la fai più.

Martina: Esatto. Eppure ogni mattina vieni chiamata: «Maaaaami…». Hanno bisogno di te. Devi fare la spesa, devi in qualche modo portare avanti la giornata con i bambini. Era un peso enorme. Allo stesso tempo sono anche molto felice di avere avuto i bambini, perché avevano ovviamente sempre bisogno di me. Questo le dava una routine e una struttura.

Stephi: Sì, esatto.

Martina: Due giorni dopo le nostre ragazze ballavano con gli Schwiizergoofe nel nostro soggiorno ed erano i bambini più felici. Ho pensato solo, wow, come è possibile? Vederlo mi ha fatto bene. E ci ha aiutati. Abbiamo anche avuto una fortuna enorme di poter comprare la casa. È stato come vincere alla lotteria.

Stephi: Era proprio in quel momento?

Martina: Sì, esatto. Proprio a dicembre, quando pensavamo che andasse tutto bene. Quindi poco prima della recidiva. Avevamo iniziato a ristrutturare e tutto. Oggi a volte penso, come abbiamo fatto? Ma in qualche modo è andata. Sapevamo che avremmo potuto traslocare a fine aprile. All’inizio di aprile abbiamo saputo che ora era palliativo, e non sapevamo se avremmo potuto o dovuto ancora traslocare. Dovevamo restare in questo appartamento? Ma in qualche modo non era possibile. Siamo riusciti a traslocare a fine aprile e sono così felice che siamo riusciti a venire tutti qui insieme.

Stephi: Che lei lo sapesse, o che fosse qui.

Martina: Sì, e che abbia lasciato le sue tracce qui. Non ci siamo trasferiti solo dopo.

Stephi: E in qualche modo non l’avete lasciata, vero? Si ha anche la sensazione di non averla lasciata. Almeno un po’.

Martina: Sì. Oggi mia cognata vive con la sua famiglia in quell’appartamento. Quando ci entro, ci entro con una buona sensazione. Altrimenti avrei sempre avuto la sensazione che Anja fosse morta lì. E ora è diverso. Poi ci siamo trasferiti e ho fatto ancora molte cose. Siamo andati al concerto degli Schwiizergoofe. All’inizio ci hanno detto ancora di fare delle foto. Ho pensato, sì certo, facciamo delle foto e poi piangiamo tutti, o cosa? E all’improvviso ho pensato, sì, facciamo ancora delle foto. Una buona amica mia, che ci aveva fotografato più volte, ha fatto queste foto. In una bella cornice. Per noi andava bene così, e sono così felice che l’abbiamo fatto. Così in questo strano e turbolento periodo di vita è tornata in qualche modo una routine. E sì, non piangevo ogni giorno. Sentivo solo che avevo bisogno di molta più energia per vivere. Ma in qualche modo andava. Siamo andati ancora all’Europa-Park. Abbiamo fatto davvero molte cose. Oppure una domenica mattina pensavamo a cosa volevamo fare quel giorno. Ah, Ballenberg. Bene, allora andiamo. Altrimenti avremmo sicuramente detto no, vogliamo davvero ancora? All’inizio pensavamo no, lasciamo perdere. E poi invece no, ora è il momento. Così abbiamo fatto. È anche qualcosa che ho sempre detto che dobbiamo assolutamente mantenere. Anche oggi cerchiamo di continuare così, se possibile.

Stephi: Sì, perché siete consapevoli di quanto tutto sia successo in fretta. E nessuno può portarvi via i ricordi.

Martina: Esatto, è così. Tutto il resto, il materiale, non è più importante. Assume un valore completamente diverso. Così abbiamo in realtà trascorso un periodo molto bello. In estate, ad un certo punto Anja ha avuto di nuovo la febbre, e il Broviac, il catetere sull’addome, si era infettato. Ci avevano già detto che prima o poi sarebbe potuto succedere. Abbiamo dovuto tornare all’ospedale di Lucerna per una o due notti, perché il catetere doveva essere rimosso e Anja aveva bisogno di antibiotici. Non so, ho sempre combattuto per tutto, affinché potessimo tornare a casa il più presto possibile. Volevo che fosse in qualche modo possibile somministrare l’antibiotico a casa. In ospedale tutti volevano sempre il meglio per noi. Ma è incredibile quanto si debba fare e pretendere, soprattutto come mamma. Forse per me era ancora più forte, perché avevo anche un po’ di visione d’insieme. Conoscevo un po’ le procedure. Sapevo più o meno cosa significava quando facevamo qualcosa. Per questo a volte, durante questa lunga attesa, pensavo che volevo tornare a casa ora. Un giorno non avremmo più avuto Anja qui, e volevo poter tornare a casa con lei. Sicuramente non volevo essere in ospedale. Sì, in quei momenti sei come una leonessa che lotta per il suo bambino. Continui a lottare, anche se sai che la guarigione non è più l’obiettivo. Poi è arrivata l’estate, che abbiamo potuto ancora godere abbastanza normalmente. All’improvviso, verso fine agosto, ha avuto di nuovo delle macchie. Eravamo anche in stretto contatto con il team di cure palliative di Zurigo. È stato molto prezioso, perché i medici venivano a casa nostra. Ci siamo sentiti davvero molto ben assistiti.

Stephi: Bello.

Martina: Se avevamo una domanda, a qualsiasi ora del giorno o della notte, potevamo chiamarli. Anja aveva poi sempre più dolore. Una volta abbiamo passato una notte da incubo, in cui si contorceva davvero dal dolore per il mal di pancia. Sono venuti da noi insieme ai soccorsi. Hanno fatto tutto il possibile affinché Anja non dovesse andare in ospedale. Non volevamo tornarci un’altra volta. Poi ha avuto un altro accesso, attraverso il quale potevamo darle qualcosa. Dopo di che è andata sempre peggio. Le somministravo anche di notte i farmaci tramite l’accesso, perché volevamo anche avere tempo per noi. Sono state forse quasi due settimane in cui stava davvero sempre peggio. Eppure aveva ancora delle fasi in cui voleva andare al parco giochi. Pensavamo, no, Anja, davvero? E poi ci siamo detti, va bene, prendiamo tutto e andiamo ancora una volta al parco giochi. Venerdì, prima che morisse domenica, ci siamo andati ancora una volta.

Stephi: Ah. Ma è bello.

Martina: Sì, esatto. Ha detto che voleva ancora del gelato, ma non quello che avevamo a casa. Allora Dominik è andato apposta a comprare il gelato, e lo abbiamo mangiato insieme. Sì.

Stephi: Gli ultimi desideri sono stati esauditi.

Martina: Esatto. Aveva anche una pompa con morfina e dormicum, che la sedava un po'. Potevamo premere la pompa. Diventava sempre più evidente che il corpo riusciva sempre meno. Ma la sua volontà era estremamente forte fino alla fine. A volte era molto difficile. Per esempio, diceva che così non poteva più andare all'Europa-Park. È così duro vedere il proprio bambino così. Si dice allora che davvero non potrà più andare all'Europa-Park.

Stephi: Avete parlato con lei anche del fatto che se ne sarebbe andata, che sarebbe morta?

Martina: Sì, ce l'ha detto in effetti. Abbiamo avuto un momento molto speciale in estate. Eravamo fuori, e poi ha iniziato a piovere. Ha guardato il cielo e ha detto che se un giorno fosse arrivata in cielo, ci avrebbe fatto visita. Allora ci siamo guardati e abbiamo detto che questa era la sua idea. Le abbiamo chiesto come si immaginasse il cielo. Ha detto che era così bello, che c'erano tanti giocattoli e anche una televisione. [ride]

Stephi: Una televisione, molto bene.

Martina: Sì, una televisione, e un telecomando per guardare la TV… e quel bagliore nei suoi occhi. Sono così felice che abbiamo vissuto questo momento in due quando l'ha detto. Altrimenti, credo che avrei pensato di averlo sognato. Che non poteva essere vero.

Stephi: Un momento così speciale.

Martina: In quel momento ho capito che Anja sapeva sicuramente più di noi. Alla fine le abbiamo anche detto che poteva andare, che poteva volare via come una farfalla. Da una mia collega abbiamo ricevuto delle bruchi che poi durante l'estate sono diventati farfalle. Non le abbiamo detto direttamente che sarebbe morta. Abbiamo sempre pensato che se avesse chiesto, glielo avremmo spiegato. Ma non ci siamo seduti apposta per parlarne con lei. È stato del tutto naturale. Dal momento in cui abbiamo saputo che era palliativo, abbiamo ricevuto un sostegno meraviglioso da una accompagnatrice nel lutto. Con lei ho ancora un contatto stretto oggi. È venuta spesso da noi in quel breve periodo e ci ha conosciuti molto bene. Era anche lì quando Anja è morta. C'erano davvero solo Chiara, Dominik, io e appunto Eliane, la nostra accompagnatrice nel lutto.

Martina: Anja è poi morta, e per noi era molto importante poterle dire addio. Così ci siamo ritrovati improvvisamente su una nuova strada, senza Anja, che però è ancora lì. Prima eravamo in quattro, e all’improvviso eravamo in tre. Era anche un po’ la sensazione di avercela fatta ora. Glielo abbiamo davvero detto così. E si sentiva dappertutto. Era come se mille pietre cadessero da sopra. Perché i giorni prima erano davvero il punto sulla i. È stato terribile. Anche a causa dei dolori che aveva, più volte. Non si può abbellire. È stato molto, molto intenso. Fa male anche vedere questo. È stato davvero un momento in cui ci siamo chiesti perché Anja stesse ancora combattendo, perché stesse ancora lottando così tanto. Allo stesso tempo, quando aveva quell’espressione pacifica, avevo la sensazione, sapevo e sentivo che non c’era più tutta Anja. Una parte se n’era già andata. Poi si va avanti. Su questa strada si indossano di nuovo altre scarpe, per così dire. Ci siamo potuti preparare a lungo. Dominik ed io abbiamo potuto parlare molto bene insieme di cosa volessimo un giorno. È un enorme vantaggio, se si può dire così. Abbiamo potuto davvero dire a Eliane che ora volevamo le cose come le avevamo discusse. Anche la conversazione preliminare è stata così naturale. Abbiamo potuto riflettere. Vogliamo una festa di addio o no? Vogliamo una lapide o una tomba, o no? E così abbiamo seguito questa strada. Ma è pazzesco, quando racconto tutto questo ora, tutto questo processo, e che abbiamo potuto parlare se volevamo una festa di addio, se volevamo una lapide. Altri genitori non devono mai occuparsene. A volte ho detto, se qualcuno ci ascoltasse… Non se ne parla. Forse si dice, da adulti potete parlarne un giorno, se volete. Ma non si parla di questo con il proprio figlio. Per me è molto importante che faccia semplicemente parte della vita. Che non sia un tabù. Certo, non lo si desidera, ma è possibile. E con la conoscenza che ho oggi, so che se si dice sì a una vita e a un bambino, si dice automaticamente sì anche ad accompagnare quel bambino nella morte. Non se ne è consapevoli. In nessun momento. Fondamentalmente non è male, ma quando arriva il momento, ti schiaccia. Eppure ho sempre pensato di volere semplicemente il più bello, il meglio per Anja. Anche quando si trattava di quale croce volevamo al cimitero o come doveva essere la sua piccola tomba, allora per favore semplicemente i fiori che mi piacciono di più. E se non ci sono in quel negozio, vado in un altro. Abbiamo fatto una festa di addio, molto presto dopo. Abbiamo anche deciso di far fare un’urna speciale con un cuore di legno. Un cuore ce l’abbiamo a casa, e un cuore al cimitero. Perché non voglio dire che vado da Anja e poi devo andare al cimitero. Lo posso capire, ma per me Anja è comunque sempre ovunque con noi, ne sono sicura. E una parte di lei è qui con noi. Quando un giorno ci trasferiremo, porteremo con noi l’urna, così potrà venire con noi. Esatto. Anche se ho la sensazione che sia già andata via. È solo un involucro. Eppure è quello che abbiamo di lei. Rimane.

Stephi: Come la vive Chiara?

Martina: Come la vive Chiara? Sicuramente aveva molte domande in quel periodo. Aveva solo due anni, quindi era ancora molto piccola. Ora che sta per compiere quattro anni, a volte penso, oh mio Dio. All’epoca la percepivo sempre più grande. Quando vedo oggi mia nipote che ha la stessa età, penso no, eri davvero così piccola. Abbiamo parlato con lei in modo molto onesto. Le abbiamo detto che Anja è morta. Non che fosse volata via. Abbiamo usato questa parola. Le abbiamo detto che non si era addormentata, ma che era morta. Sempre e ancora. E ha fatto molte domande, fino ad oggi. Ci accorgiamo che ad ogni tappa del suo sviluppo diventa di nuovo un tema presente. Anja è anche presente nei suoi giochi. Ieri, credo, mi ha chiesto: "Ma mamma, perché Anja è morta? Non è semplicemente andata a fare la spesa e tornerà?" E allora glielo ripeto sempre: "No, Chiara, Anja non tornerà mai più. Il suo corpo è morto. E sono sicura che è con noi, molto vicina. Ci accompagna ovunque andiamo. Ma non potrai più ballare con lei." Abbiamo ancora diversi video, e ci sono foto ovunque. Credo che lei lo rimpianga sempre in modo diverso, man mano che capisce di più. Ora dice anche che sente che Anja è lì.

Stephi: Sì, ora sta arrivando a un’età in cui capisce cosa significa. Che è per sempre.

Martina: Sì. E anche per noi è così. Si pensa sempre che non possa essere vero. No. E più si prende distanza da quella data a cui ci si riferisce sempre, più penso che non possa essere vero che siano già passati più di un anno e mezzo da quando non possiamo più tenerla. Trovo che il dolore sia diventato molto più forte. Cresce sempre di più.

Stephi: Anche io l’ho descritto così allora. Ho detto a un’amica che il dolore diventava sempre più forte perché è come se lei partisse per un weekend da qualche parte. E già quando parte per un weekend fa male. Ma quel weekend diventa giorni, settimane, mesi, e la mancanza cresce sempre di più. Per questo diventa sempre più difficile. Allo stesso tempo, cambia anche una parte. Forse rimane uguale, ma la quotidianità prende di nuovo più spazio.

Stephi: Sì, si impara anche a portarlo.

Martina: Sì. Forse è questo.

Stephi: Impari a portare il dolore in qualche modo.

Martina: Esatto.

Stephi: Dico sempre che il tempo non guarisce la ferita. Rimane. E deve rimanere, no? Ma si impara a convivere con questa ferita. Con il dolore. E arrivano anche di nuovo bei momenti, no?

Martina: Sì, è così. Quello che trovo sempre è che non ci sono solo bei momenti. Sono sempre entrambi. È sempre anche particolarmente triste. Posso gioire. Quando festeggiamo un compleanno, mi rallegro e allora è anche bello. Ma manca qualcuno. Anja manca. Quando siamo in vacanza è meraviglioso, ma è anche triste.

Stephi: Sì. Probabilmente a volte è difficile anche per le persone che guardano dall’esterno, no? Vedono che arriva un nuovo bambino, no?

Martina: Sì.

Stephi: Flavio è nato nel 2024, magari si va in vacanza, e allora sembra subito che vada tutto bene di nuovo.

Martina: Sì, esatto. E questo è qualcosa che trovo molto importante. Per questo ti ho contattata. Voglio farne qualcosa. Voglio diffondere questa consapevolezza che non significa semplicemente che lei è di nuovo truccata e che è stata anche dal parrucchiere. Non gira in vestiti neri, e non è che non la si vede più. Ora faccio di nuovo la spesa. Sì, esco di nuovo. Ma ci vuole molta forza solo per fare la doccia al mattino, vestirsi e andare da qualche parte. Ci vuole più forza di quella che le mamme con bambini vivi già spendono.

Stephi: Trovo molto bello che tu dica proprio questo, perché è una grande impresa alzarsi al mattino quando si è perso un figlio. E affrontare la giornata. E questo è uno sforzo quotidiano.

Martina: Una volta ho parlato con una mamma che aveva avuto un bambino. Sua figlia è morta anche lei, e dopo non avevano più bambini in questo mondo. Ha detto che aveva detto a suo marito che per fortuna non avevano avuto un altro bambino, non sapeva come avrebbero fatto. Non avevano funzionato per due o tre mesi. Si erano messi in malattia e stavano semplicemente a casa. E ho pensato, grazie a Dio abbiamo ancora Chiara con noi. Ho anche detto che volevo che Chiara dormisse con noi. Siamo stati molto spesso fuori molto presto. Ho sempre avuto la sensazione che dentro di me tutto mi schiacciasse. Fuori eravamo nella natura, e anche lì ci sono così tante cose. Quando si cammina nella natura con occhi svegli e aperti, ci sono così tanti doni nascosti. Posso gioire molto che ora splende il sole o che vediamo una coccinella, in momenti in cui penso che non ce ne siano più. Allora dico sempre a Chiara, guarda, credo che Anja ce l’abbia mandata per dirci che è lì. Sono momenti che mi danno molta forza in questo cammino. Sempre un raggio di luce.

Stephi: Sì. Lo diresti anche tu? A me succede sempre così. In tutto ciò che è brutto, in questo dolore e in tutto dico che Alia mi ha anche donato qualcosa. La gratitudine per la vita. È molto diversa quando si è perso un figlio. Dico sempre che ero già grata prima. Ma ora è ancora molto di più. No?

Martina: Sì, lo sottoscriverei sicuramente. È così. Ci penso molto, ma posso anche gioire per le cose. Forse gli altri pensano, sì, il tempo è bello. Anche a me piace, ma in questo momento succedono tante cose al lavoro e altrove. Non sono ogni giorno in uno stato d’animo “wow”. La quotidianità è tornata, ed è anche bella e fa parte della vita.

Stephi: Esatto. E anche i tuoi figli ti faranno arrabbiare di nuovo. Al punto che pensi…

Martina: È così.

Stephi: Dentro di me ho sempre avuto la sensazione, oh mio Dio, potrei mandarvi sulla luna adesso, ma vi riporto subito indietro. Prima pensavo, vi mando sulla luna, mi state dando fastidio. Oggi penso, ma vi riporto subito indietro.

Stephi: Sì, esatto. Avresti preso Anja, e lei avrebbe potuto darti fastidio ogni giorno. O fino al peggio, se fosse ancora qui.

Martina: Sì, esatto. Anja si è sviluppata come gli altri bambini. Faceva i capricci. Con il suo comportamento a volte ci ha davvero portato al limite, cosa normale a quell’età. E c’era sempre la cattiva coscienza quando si sgridava. Voglio dire, è quello che si ha anche come mamma. Si pensa, ora credo di essere stata un po’ forte, o un po’ severa. In questa situazione è ovviamente ancora peggio, perché si pensa no, non vivrà più a lungo, e le parlo così. Allo stesso tempo sapevo che ne aveva bisogno. Ma così mi sentiva anche.

Stephi: Sì, esatto.

Martina: Altrimenti mi porterebbe ancora di più al limite. E anche con Chiara ora è così. Accompagnarli… A volte mi sento come una psicologa, come una accompagnatrice del lutto per mio figlio. Nel frattempo ho molto da fare anche con me stessa. E mi riporta sempre indietro. Sì, e trovo che il lutto abbia così tante sfaccettature. In questo momento piango molto poco e a volte ho la sensazione di essere normale.

Stephi: Sì, lo so. Credo di averlo già avuto anch’io, questa sensazione, oh mio Dio, come si può essere così insensibili? Ma in quel momento va bene così. E in altri momenti mi spavento di nuovo perché penso, mio Dio, mi tocca ancora. Perché ora mi scendono due lacrime? Due, tre giorni prima forse non mi avrebbe toccato così tanto.

Martina: Esatto. Credo che tocchi sempre. Ma è la reazione a questo. A volte vorrei anche poter piangere. È come svuotarsi, è purificante. E trovo che il lutto si manifesti forse in modo diverso. Bisogna darsi più forza per tutto. Si hanno meno nervi, meno energia, si è stanchi ed esausti. Lo conosco. In quel periodo era semplicemente più forte.

Stephi: Sì. Anche per me è stato così, che avevo più difficoltà a concentrarmi su certe cose. O che non ricordavo più alcune cose quando ero così presa dal dolore. E come dici tu, avevi anche dei figli. Non è un obbligo, fa semplicemente parte del processo, ma in quel periodo porti anche i bambini con te. In che modo ti ha aiutato? Hai raccontato che tuo fratello è morto. Tu stessa sei stata una volta una sorella o un fratello che ha vissuto come mamma e papà affrontano il loro lutto. Posso immaginare che ora puoi trarre molto da questo, vero?

Martina: Esatto, sì. Ci sono sempre due lati. Da un lato ero molto consapevole di come probabilmente si sente ora Chiara. Quando i genitori sono tristi, anche per un bambino è molto difficile. E proprio questo a volte voglio evitarlo. Voglio proteggere Chiara e non piangere necessariamente davanti a lei. Allo stesso tempo lo trovo importante, perché le do un esempio. Anche lei mostra i suoi sentimenti. Quando è arrabbiata o triste, a quasi quattro anni, lo mostra. Penso che si possa imparare molto dai bambini. Allo stesso tempo, è proprio questo a volte difficile. Allora penso di non avere l’energia per sostenerla in più quando piango. Perché allora anche lei piange. Poi devo consolarla e spiegarle perché piango e che non è per colpa sua. Dall’altro lato so molto bene com’è quando, per esempio, altri bambini chiedono quanti fratelli o sorelle hai. Spesso ho detto che ho due sorelle. Molti poi chiedevano se non avessi fratelli. Allora dicevo sì, sì, mio fratello è morto. Dopo mi sentivo in colpa se non lo dicevo subito. Ma a volte non volevo nemmeno dire che ho tre fratelli e sorelle. Sì, e poi devi sempre spiegare di più. Lo vivo anche nella mia vita quotidiana ora. Lo noto ovunque. Quando è nato Flavio, per esempio, avevo una compagna di stanza che chiedeva se fosse il primo figlio. Ho detto no, è il terzo… Sì, e a un certo punto devi dire che da noi è un po’ speciale. Lo trovo molto difficile. Mentre per me non è difficile dirlo. Più difficile è quello che provoca nell’altro, cioè la reazione dell’altro. Di solito le persone si scusano allora. E penso sempre che sia una domanda che si può fare.

Stephi: Mhm. Cosa renderebbe più facile? Mi sono già posta questa domanda, perché conosco esattamente questo momento di cui hai parlato. Da noi è arrivata presto la nostra terza figlia, e ho avuto una situazione molto simile con una compagna di stanza. Mi sono chiesta più volte come sarebbe se la reazione dell’altro fosse diversa. Ci renderebbe le cose più facili? O sarebbe una sensazione diversa? O rimarrebbe difficile? O cosa potrebbe fare l’ambiente per non rendere difficile dire che si hanno tre figli e uno di loro è morto?

Martina: Mhm. Credo che aiuterebbe se ci si confrontasse di più con il fatto che esiste. Di solito è un tabù. Si vede già nella reazione quando qualcuno dice che dispiace di aver chiesto. Naturalmente si può chiedere. Si può sempre chiedere. In realtà è anche bello. Si chiede anche come sta qualcuno. Ma qui si tratta davvero di chiedere come sta la persona e non solo di passaggio. E qui è lo stesso.

Stephi: Quindi prendersi tempo, giusto?

Martina: Esatto.

Stephi: Quando si chiede come sta qualcuno, si dovrebbe anche prendersi tempo per una risposta onesta.

Martina: Sì. Il nostro accompagnamento al lutto ha detto una volta che a volte si può anche dire: posso dirti che sto bene. O se hai più tempo, allora… Vuoi la versione breve o quella dettagliata? O si può sapere.

Stephi: Sì, davvero. Con buone amiche, quando mi chiedono come sto, a volte dico: vuoi la versione veloce o quella onesta?

Martina: Sì, esatto. E aiuta anche. Trovo che sia così difficile. Mi sorprendo a essere una persona positiva. Dico sempre che sto bene. E lo penso anche, perché sul percorso in cui sono sto bene. Sto bene anche se, per esempio, la sera prima ho pianto e ho molto sentito la mancanza di Anja. Perché fa parte del processo. A volte preferisco piuttosto dire che è molto intenso in questo momento. Il lutto prende molto spazio in questo momento. O che tutta la stanza è piena di dolore e ho la sensazione che qualcuno mi stia addosso e che devo vivere così. È faticoso. Ma nonostante ciò sto bene, perché mi sento in salute per il resto.

Stephi: Cosa ti ha aiutato nel tuo ambiente? Cosa è stato utile per te, forse anche con parole o gesti? E cosa diresti che non è stato affatto utile? Ci sono state cose per cui hai dovuto dire che ti hanno infastidito?

Martina: Mi ha aiutato sentire la presenza di tutte queste persone. Soprattutto alla cerimonia funebre sono venute così tante persone. All’inizio non volevo. Pensavo di non volermi esporre così. Tutti ti guardano e ti compatiscono. Eppure aveva qualcosa di portante. Ho visto quante persone partecipavano al dolore. Questo mi ha aiutato enormemente. O una collega che è semplicemente passata a portare una treccia o ha cucinato una zuppa. La nostra cassetta delle lettere era quasi piena di cartoline. Non ricordo più cosa c’era scritto in nessuna, tranne quelle arrivate dopo due o tre settimane o addirittura mesi dalla morte di Anja. Queste sono le cose importanti. Non ce ne sono state molte. Ma le tengo per me. Leggo queste cartoline molto più consapevolmente. Molti probabilmente pensano di dover fare qualcosa in fretta. Si vuole in qualche modo portare il dolore. Penso che si tratti soprattutto di presenza. Allo stesso tempo è difficile non essere troppo. Non bisogna suonare ogni giorno per chiedere se si può ancora fare qualcosa. La maggior parte delle persone dice anche di farsi sentire se si può fare qualcosa. Ma non lo si fa. Perché è molto faticoso.

Stephi: Sì, non si vuole essere di peso.

Martina: No. Si vuole semplicemente essere come tutti gli altri. Si vuole andare a fare la spesa da soli e scegliere da soli cosa comprare. E possibilmente non essere fermati ovunque. Questo periodo è così ambivalente. A volte pensi che nessuno chieda, che tutti abbiano dimenticato. E poi ci sono fasi in cui pensi, per favore, non chiedere.

Stephi: Ma se in una fase così qualcuno si avvicina a te e pensi, per favore non chiedermi, probabilmente lo dici anche, vero?

Martina: Sì. O no, diciamo semplicemente che va bene. Ciao. A volte non abbiamo tempo o non c’è spazio per questo. Ma per tornare a questa domanda: in realtà non c’è mai stato qualcosa che ho trovato completamente fuori luogo.

Stephi: Sì. Quindi non che qualcuno abbia attraversato la strada per non parlarvi.

Martina: No. Forse è successo una volta, ma non ho pensato che fosse impossibile. No, è stato davvero…

Stephi: Bello.

Martina: E siamo anche molto radicati in questo villaggio. Semplicemente ci conoscono. E quelli che non ci conoscevano prima sanno chi siamo da quando è morta Anja. Per gli sguardi di compassione sono già contenta che siano diminuiti. E nel frattempo sono successe altre cose.

Stephi: Mhm. Avete un rituale o qualcosa che fate ogni anno consapevolmente per Anja? Forse anche insieme ai bambini?

Martina: Mhm. Proprio in momenti come questo, quando è più difficile e il lutto prende più spazio, ne parliamo molto. Sul balcone abbiamo una lanterna che Chiara ha decorato insieme a Eliane, la nostra accompagnatrice al lutto, poco dopo la morte di Anja. Lì accendiamo sempre una candela. E facciamo le bolle di sapone. In realtà abbiamo già iniziato. Alla cerimonia di addio ognuno poteva prendere una piccola bolla di sapone invece dell’acqua santa per la tomba. Ovunque siamo, abbiamo o bolle di sapone, o riceviamo foto di persone che fanno bolle di sapone. Ne abbiamo già ricevute molte.

Stephi: Sì, è molto bello.

Martina: Poi salgono in aria. Anja ci aveva raccontato poco prima di morire che aveva sognato di scivolare su uno scivolo di bolle di sapone. Questo lo collega per noi in modo bello.

Stephi: Molto bello. Sì.

Martina: Un’idea molto bella è venuta anche dalle mie colleghe che hanno organizzato tutto. All’aperitivo dopo la cerimonia funebre, tutti potevano dipingere una pietra. Questa pietra la si può portare da qualche parte nel mondo e poi mandarci una foto, così Anja è un po’ ovunque. Per esempio, noi abbiamo scritto il suo nome sopra. Lo facciamo anche noi. Oppure, quando siamo in vacanza, magari portiamo una pietra a casa. Anche questo fa parte del tutto. Nel frattempo abbiamo avuto anche il primo compleanno senza Anja. Avevamo una vasca d’acqua con delle candele galleggianti. Invece di una torta di compleanno siamo usciti e tutti hanno acceso consapevolmente una candela per Anja. E abbiamo tante coccinelle, perché questo mi tocca molto. Anja amava tanto il rosso, e le coccinelle sono anche portafortuna.

Stephi: Sì, totalmente.

Martina: Mi fa piacere ogni volta che ne vedo una da qualche parte. Abbiamo anche decorato con le coccinelle. Questo è per esempio qualcosa che facciamo. Abbiamo ricevuto una candela bellissima che accendiamo sempre, al compleanno, a Natale o quando creiamo consapevolmente uno spazio per questo. Non abbiamo un altare in casa né una grande foto di Anja. Troviamo che Anja sia integrata. Ovunque ci sono anche foto di Chiara o ora anche di Flavio. E abbiamo per esempio questi cuori di legno. Per la famiglia, cioè per la madrina, il padrino e tutti gli altri, abbiamo fatto un cuore di legno. Anche ad Anja ne abbiamo dato uno in mano.

Stephi: Molto bello.

Martina: E ne avevo uno anche per te, ed ora è da Flavio.

Stephi: Sì, carino.

Martina: Sì, anche questo è qualcosa che ci unisce. Festeggiamo il Natale presto. C’è semplicemente il momento in cui accendiamo le candele. Trovo importante fermarsi sempre un attimo, anche per Anja. Ma non deve diventare pesante o tipo “ora raccontate tutti come state”. Per il suo compleanno abbiamo anche mangiato la torta. Ho pensato che non volevo cantare adesso. Sarebbe stato troppo per me, o troppo per noi. Abbiamo decorato la tomba e acceso candele galleggianti in una vasca d’acqua. Come faremmo con una torta di compleanno. E penso che rimarrà così. Ma penso che non bisogna essere rigidi. Quando siamo in vacanza, siamo in vacanza. Perché viviamo ancora. Per me è molto importante che possiamo anche essere felici. Anja non torna per questo.

Stephi: Sì, non ne trarrebbe nulla se siete profondamente tristi e vi chiudete in voi stessi. La vita va avanti, con lei nel cuore, e l’amore unisce per sempre.

Martina: Sì, è così. Ed è anche curativo.

Stephi: Sì, anche io lo trovo. Lo trovo anche molto curativo. Ho ancora una domanda che mi brucia sotto le unghie e che vorrei fare. Hai paura per i tuoi figli, per Chiara e Flavio, che possano anche loro ammalarsi di leucemia?

Martina: Lo dico così, questa paura torna sempre. Credo che molti non si rendano conto di quanto velocemente sorgano queste preoccupazioni. Lo trovo difficile, perché i bambini hanno molto spesso molti lividi. Mi accorgo che va meglio, più a lungo devo affrontarlo. Ma ho comunque rispetto per questo, diciamo così.

Stephi: Come la gestisci? Cosa ti aiuta?

Martina: A volte mi aiuta rendermi conto che per Chiara è logico, perché si è fatta male da qualche parte. In quel punto avrei anche io un livido. Quando è malata, mi aiuta che molte persone nel mio ambiente hanno anche bambini piccoli. Sento sempre che anche loro sono malati e poi guariscono. Chiara ha avuto la febbre poco dopo la storia con Tanja. Ha avuto anche una crisi febbrile. È stato traumatico anche quello. Ma in qualche modo si diventa più forti attraverso queste cose. Ora sta davvero molto bene, e questo aiuta naturalmente anche. Poi penso che sto bene e non mi preoccupo così tanto. Ma quando arriva un’infezione o ci sono dei segnali, la paura ritorna. È sicuramente un tema su cui devo sempre lavorare o voglio lavorare per gestire queste paure. Perché si sa che non è qualcosa che non può riguardarti.

Stephi: Sì, ora lo sai. Ne sei molto consapevole.

Martina: È così. Forse ci penso anche più di altri. Nel tuo caso potrei per esempio immaginare che tu abbia più paura che succeda di nuovo un incidente. Mi viene in mente anche questo, ma meno. Per me è più la paura della malattia. Credo che lo scambio con le mie amiche o con le mie sorelle, che hanno anche bambini, bambini sani, mi faccia molto bene. Si tratta di ritrovare un approccio naturale, come lo avevo prima. Ma devo riapprenderlo.

Stephi: Sì, devi riimparare l’istinto.

Martina: O riimparare cosa fare in caso di febbre. Dovevamo sempre andare subito in ospedale. Ora devo riimparare che Chiara è sana e che la febbre può anche essere buona. Credo, o almeno spero, che riuscirò a gestirla sempre meglio. E poiché i bambini stanno crescendo, ho ancora un po’ di speranza. Naturalmente posso anche immaginare che Chiara abbia magari quindici anni e dica: Mamma, perché ho così tanti lividi qui? Allora sicuramente mille pensieri mi attraverseranno la testa.

Stephi: Certo. E questa malattia fa ora parte anche della vostra storia familiare. Penso che se Chiara avrà un figlio un giorno, ne sarà probabilmente anche più consapevole.

Martina: Esatto.

Stephi: Da noi è così con il soffocamento di un oggetto. Credo che le mie ragazze ne saranno molto consapevoli quando avranno dei figli.

Martina: Sì, esatto.

Stephi: Si sobbalza un po’. Ti sei mai sentita in colpa in tutto questo tempo? Per me è stato estremo, ma per me la questione della colpa è anche molto evidente. Ti sei mai sentita in colpa in qualche momento?

Martina: No.

Stephi: Mai? Non ti passa per la testa quando un bambino si ammala di cancro? Che magari durante la gravidanza hai fatto qualcosa, o geneticamente c’è qualcosa che non va, o altro?

Martina: No, non l’ho avuto. Posso davvero dirlo chiaramente. Non per un secondo. Forse alcune persone ci pensano, ma io no. Mai. E sono anche così sicura che fosse il percorso di Anja. Anche se a volte suona duro quando lo si sente. Anja ha compiuto il suo compito qui. E ha fatto molto in questo breve tempo.

Stephi: Sì, lo credo anch’io. Si sente molto forte.

Martina: E penso che non possa restare solo a me. Voglio condividerlo. Ma non in modo qualsiasi. Penso che debba avvenire con molta cura. Voglio esserci per chi è interessato. Voglio incoraggiare gli altri e poterli sostenere, proprio come sono stata felice del tuo podcast. O della conoscenza, del libro che hai fatto e di queste cose che mi hanno fatto molto bene, anche se è una storia completamente diversa.

Stephi: Sì, certo. Ma le emozioni sono spesso simili.

Martina: Sì, esatto.

Stephi: Si può contattarti se si è nel processo o se si è perso un figlio e si vuole scambiare due parole con te?

Martina: Assolutamente, sì.

Stephi: Molto volentieri. È meraviglioso. Allora metterò tutti i tuoi contatti nella descrizione del podcast.

Martina: Va bene, sì.

Stephi: Ti ringrazio molto per la conversazione. Penso che si possa imparare molto. Sento Anja molto forte, e sento che era una piccola topolina così vivace e allegra. Questa è la sensazione che ho quando sono qui con te. È bello vedere come portate questo zaino e come gestite tutto. Grazie mille per questa bella conversazione.

Martina: Grazie a te. Grazie per essere venuta.